Umanizzazione delle cure tra relazione e comunicazione

Dott. PIERO REALDON (Distretto s.s. n. 3, Azienda ULSS 16)

Il caregiver formale nell'assistenza alle principali funzioni della vita quotidiana

Piove di Sacco 22 aprile 2015

Obiettivo dell’intervento Illustrare gli aspetti culturali che devono guidare gli operatori sanitari e sociali per sostenere il Caregiver del paziente complesso

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5

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15

20

25

1951 1961 1971 1981 1991 1998 2010 2020

% di soggetti > 65 anni

% di ultrasessantacinquenni sul totale della popolazione italiana dal 1951 al 2020

Dati ISTAT

Stima della popolazione residente e della % di ultrasessantacinquenni in Veneto (2012-2052)

Stima popolazione Regione Veneto 2012-2052 (ISTAT)

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1.000.000

2.000.000

3.000.000

4.000.000

5.000.000

6.000.000

2012 2022 2032 2042 2052

<65 >=65

20,3%22,4%

26,6% 31,0% 31,8%

La rete dei servizi

Obiettivi di salute

Bisogni di salute

rete dei servizi

Ospedale

RSA Strutt. Interm.

Centro Diurno

ServiziSociali

ADI

NCP

Hospice

ContributiEconomici

Problemi di SaluteFarmaci, Patologie

Stato Funzionale Movimento, Alimentazione, igiene, autonomia, ecc..

SoddisfazioneSalute percepita, Umore

Costi

Valutazione Multidimensionale

Permettono di dare alla persona fragile una risposta personalizzata ai sui bisogni specifici

VALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE

VALUTAZIONE MULTIDISCIPLINARE

Valutazione Multidimensionale

SERVIZI DOMICILIARI

Spettro diverso di servizi gratuiti forniti a domicilio da ULSS e comuni e differenziati a seconda delle esigenze del cittadino:

• ASSISTENZA DOMICILIARE• ASSISTENZA DOMICILIARE INTEGRATA:

• SOCIO-SANITARIA• INFERMIERISTICA• RIABILITATIVA• ADIMED

Si accede tramite UVMD o comunque su autorizzazione da parte del distretto socio sanitario.

il paziente presenta una patologia fisica o mentale ad Indice di Severità elevato o è affetto da polipatologia o da problemi di funzioni vitali richiedenti dispositivi tecnologici di sostituzione (es. per nutrizione, ventilazione…)

il paziente è affetto da problemi fisici o mentali comportanti non autonomia nelle varie attività (mobilità, cura della persona, vita domestica) e richiede aiuto da parte di altri, anche con l’ utilizzo di dispositivi fisici

il paziente presenta criticità legate alla abitazione, al reddito, al nucleo familiare e alle persone che forniscono aiuto, alle relazioni familiari, non ha ancora accesso a servizi, presidi-ausili e facilitazioni economiche

Paziente complesso

Visione Bio-Psico-Sociale del Paziente

Spesso le complessità coesistono

Il paziente complesso richiede spesso assistenza a lungo termine

Ospedale per acuti Residenza AD Forniture

Caregiver

Nel percorso di cura e assistenza la Famiglia (Caregiver) è per lo più costante supporto operativo e/o economico

PremesseLa AD è la forma di assistenza più gradita dal paziente

La AD è il regime assistenziale meno costoso per le AUSL

La famiglia rappresenta il principale erogatore di assistenzaa lungo termine. Bisogna sempre valutare la sostenibilitàdella AD da parte della famiglia

La rete familiare deve essere sempre supportata dai servizie coinvolta nella assistenza (alleanza terapeutica)

Nella AD è necessario identificare un Caregiver

La AD è fonte di burden e a volte di burn-out per ilCaregiver

I problemi del Caregiver

BurdenCarico pesante, difficile dasostenereInsorge quando il caricoassistenziale e/o economicoaffrontato dal Caregiver non èricompensato in termini affettivi omateriali da parte del ricevente

Burn-outRipercussioni della assistenzapesante e prolungata su:

salute fisica: stanchezza cronica,disturbi funzionali, dolori,infezioni ricorrenti

salute psicologica: insonnia, ansia,irritabilità, depressione

salute sociale: abbandono dellaattività lavorativa, riduzione deirapporti con altri familiari,limitazione delle relazioni sociali,dei momenti di svago, cambiodelle abitudini di vita consolidate

salute economica: minori redditi(aspettativa), maggiori spese(costi a carico della famiglia)

Contratto informale fra Servizi e Famiglia

I Servizi offrono supportidi cura e assistenza(personale, forniture)gratuiti o con beneficieconomici pubblici o conpartecipazione alla spesada parte della famiglia

La Famiglia offreinterventi di self-care (aseguito di formazionespecifica) gratuiti o conspese a proprio carico(assistente domiciliare)

Alleanza Terapeutica

Caregiver

1. Caregiver organizzativo: persona che si cura degli aspetti organizzativi ed economici

2. Caregiver operativo: persona che fornisce prestazioni di aiuto

• Le due figure possono coincidere

in una unica persona (spesso familiare)

• Più persone possono rivestire i ruoli

Una o più persone che si prende/prendono cura di un paziente che necessita di aiuto

Donatore (giver) di assistenza (care)

1. Caregiver informale: familiare, parente, amico che, in forma gratuita, si prende cura di un paziente

2. Caregiver formale • assistente domiciliare privato:

persona retribuita dalla famiglia • caregiver istituzionale:

professionista sanitario, sociale o amministratore di sostegno (figura giuridica della L 6/2004 a tutela del soggetto la cui capacità di agire risulti limitata o compromessa. Può essere un parente)

Gli operatori dei servizi devono sempre tenere conto dell’ impatto emotivo, sociale ed economico che la malattia ha sulla intera famiglia ed in particolare sul Caregiver

Gli operatori dei servizi devono sempre coinvolgere la famiglia ed in particolare il Caregiver nella assistenza, garantire formazione e supporto dei servizi

Malattia del Paziente

Salute della Famiglia

Bisogni del Paziente

Supporto della Famiglia

Binomio Paziente-Famiglia Rapporto inscindibile affettivo e sociale bidirezionale fra Paziente e Famiglia

Paziente

Famiglia

Coordinamento 1. Attività individuali (dello specifico professionale dei componenti)

2. Attività di equipe: valutazione bisogni, stesura PAI, verifiche appropriatezza

Relazioni interprofessionali e relazioni con paziente e famiglia

Team multidisciplinare

Insieme degli operatori (compreso il Caregiver) che curano e assistono il Paziente

Servizi e Rete dei servizi 1. MMG2. Servizio Infermieristico Domiciliare3. SAD sociale (Comuni)4. Possibilità di attivare Psicologi, Fisioterapisti…5. Collegamento con Reparti ospedalieri (UO oncologia, Geriatria…)6. Punto Unico di Accesso (PUA)

Equipe domiciliare MMG, IP, OSS, FKTNCP distrettuali

Responsabilità 1.Responsabile terapeutico (RT): MMG2.Responsabile del caso (RdC): MMG o IP o AS (componente della equipe)3.Responsabile organizzativo dell’AD: Medico di Distretto 4.Responsabile familiare

Forniture e supporti economici

1.Medicinali, sangue ed emoderivati2. Prodotti per la nutrizione3. Presidi sanitari e ausili4. Assegno di cura (ora ICD)

Processi organizzativi 1. Processo di Presa in carico del paziente 2. Processi di integrazione con Ospedali, Residenze, Centri Diurni3.Verifiche di appropriatezza, risultati ed esiti

Documentazione sanitaria Cartella domiciliare integrata

Aspetti organizzativi dell’AD

Aspetti clinico-assistenziali dell’AD

Approccio bio-psico-sociale1. Valutazione dei bisogni multidimensionali di

salute. Chi: Equipe AD2. Stesura del Piano Assistenziale Individuale

Chi: Coordinatore Equipe3. Attivazione della partecipazione di paziente

e famiglia (self-care). Chi: CoordinatoreEquipe

4. Erogazione di interventi integrati, continui,globali: Chi: Equipe AD

1. Conoscere famiglia/ caregiver

2. Comunicare con famiglia/caregiver: informare sui

bisogni del paziente e supporti dei servizi

3. Responsabilizzare famiglia/caregiver alla alleanza terapeutica e concordare il self-care

4. Valutare le competenze di famiglia/caregiver

6. Stendere il PAI orientato al caregiver

5. Formare famiglia/caregiver al self-

care

Attivazione della partecipazione di paziente e famiglia

4. Aspetti relazionali dell’AD

Attribuire EmpowermentObiettivo: autonomia esecutiva e decisionale

Creare Alleanza TerapeuticaObiettivo: responsabilizzare alla collaborazione a fronte dei servizi offerti

Fare Educazione TerapeuticaObiettivo: formare al self-care

Conoscere la famiglia:Obiettivo: valutare la sostenibilitàdell’AD da parte della famiglia.Conoscere il Caregiver

Comunicare con la famigliaObiettivo: informare e ascoltare

Possibili compiti del caregiver (self-care)

1. Somministrazione dei farmaci2. Trattamenti vari sanitari3. Controllo di parametri vitali e funzioni4. Riconoscimento di eventi sentinella e di sintomi acuti5. Gestione della mobilità6. Gestione delle attività della vita quotidiana7. Gestione degli aspetti cognitivo-comportamentali8. Gestione della sicurezza9. Gestione di aspetti psicologici nella relazione di cura10.Accesso e rapporti con i servizi 11.Prevenzione e gestione dello stress del caregiver

Es. Somministrazione dei farmaci(farmaci per via orale o via enterale PEG)

Cosa deve insegnare l’operatore 1. Modalità (quando, quanto, come) di somministrazione dei farmaci

2. Fornire Schema di riferimento

Cosa deve imparare il caregiver 1. conoscere i nomi dei farmaci anche generici, le relative dosi, le modalità e i tempi di somministrazione

2. utilizzare lo schiaccia-compresse ed i dispenser dei farmaci (giornalieri o settimanali)

3. somministrare i farmaci e verificare la reale assunzione

Es. Gestione della sicurezza(paziente con Demenza)

Cosa deve insegnare l’operatore

1. Prevenire danni al paziente2. Prevenire danni a persone o cose3. Gestire avventi avversi

Cosa deve imparare il caregiver

1. Adattamenti ambientali• eliminazione barriere (tappeti, scarsa illuminazione)• Impianto corrimano, maniglie in bagno• Impianto valvole sicurezza per gas, elettricità,

campanelli di emergenza2. Abbigliamento• Calzature chiuse, suole gomma3. Riconoscere e intervenire in caso di• caduta (non mobilizzare, tamponare ferite)• confusione mentale (fare compagnia, ridurre i rumori,

tenere l’ambiente illuminato)• alterazioni del comportamento (agitazione, sopore):

non somministrare farmaci in modo autonomo

Es. Gestione Alimentazione e Idratazione

Cosa deve insegnarel’operatore

1. Quantità e qualità della alimentazione giornaliere2. Fornire istruzioni operative scritte

Cosa deve imparare ilcaregiver

Il caregiver deve essere addestrato a:1. conoscere gli aspetti di qualità e quantità della alimentazione

giornaliera 2. conoscere potenzialità e limiti del paziente nel mangiare e bere e

condividere con l’operatore gli obiettivi di mantenimento delle abilità 3. preparare il setting adeguato alle capacità del paziente (cibi tagliato o

no…) 4. conoscere gli ausili per la alimentazione (postate ergonomiche…)5. stimolare il paziente alla esecuzione il più possibile autonoma delle

attività, garantendo supervisione e fornendo aiuto solo quando necessario

6. attuare un approccio psicologico e relazionale favorevole nei confronti del paziente (fornire motivazioni, stimolare interessi, dimostrare affetto, non richiedere fretta)

7. in caso di assistenza intensa (sostituzione della attività) conoscere le regole di corretta somministrazione dei cibi solidi e liquidi (intervalli adeguati, quantità di cibo…) ed evitare rischi e complicanze

Es. Gestione Sacche urineCosa deve insegnarel’operatore

1. Controllo della eliminazione urinaria2. Modalità di cambio sacche urine

Cosa deve imparare ilcaregiver

Il caregiver deve essere addestrato a:1. conoscere i vari tipi di sacche (circuito chiuso….) e

sapere come utilizzarle2. sapere quando svuotare le sacche e procedere alla

sostituzione3. riconoscere possibili complicanze della eliminazione

urinaria (variazioni di colore, odore, quantità delle urine,febbre) e segnalare le anomalie

4. sapere mobilizzare ed effettuare la igiene in un pazientecon CV

5. sapere come intervenire in caso di malfunzionamento ofuoriuscita accidentale del CV e contattare al bisogno iservizi territoriali competenti

DEFINIZIONE“PERSONA CHE PRESTA LE

CURE”

Oggi: “un individuo responsabile che, in unambito domestico, si prende cura di un soggettodipendente e/o disabile”

• Caregiver formale(figure professionali)

• Caregiver informale o primario(coniuge, il figlio/a, un genitore,, più raramenteun altro familiare, a volte amico)

CAREGIVER: chi è?

• DONNA (80% dei casi)• Ruolo sociale• Sopravvivenza più elevata (F vs M 5anni)• Età media 55anni (range 45-64anni)• Coniuge/figlia• Non sempre in condizioni ottimali di salute• Accudisce la persona malata in modo continuo o

quasi• Tempo impegnato: 20-30 ore/settimana (aumento nelle

fasi avanzate di malattia)

IL PROFILO DEL CAREGIVER Informale

CAREGIVER E “AIUTI”• 1/5 risulta totalmente solo

• 2/3 sono coadiuvati da altri famigliari• 17% delle famiglie ricorre a personale a

pagamento (badanti)

ELEMENTI DELLA QdV• Tempo dedicato alle attività di cura• Condizioni di salute• Stanchezza e Affaticamento

modificano l'equilibrio psicofisico > STRESS

SINTOMI DISAGIO PSICOFISICOSintomi più frequenti:Disturbi del sonnoDebolezza/stanchezza

SINTOMI DISAGIO PSICOFISICOSintomi meno frequentiDolori muscoloscheletriciProblemi gastrointestinaliPerdita di appetitoMal di testaGiramenti di testaDisturbi della pressione arteriosa

DISTURBI PSICOLOGICI• Ansia• Preoccupazione• Tristezza• Paura• Irritabilità

AIUTI AL CAREGIVER

• CONCRETO• Organizzazione delle cure a casa• Controllo dei sintomi• Saper agire con competenza vs il malato

• PSICOLOGICOin quanto esposti allo stesso rischio di stress di cuisoffrono gli operatori sanitari (sindrome del burnout).

CAREGIVER:SEI REGOLE D’ORO

1. Non permettere che la malattia del tuo caro siacostantemente al centro della tua attenzione2. Rispettati e apprezzati. Stai svolgendo un compitomolto impegnativo e hai diritto di trovare spazi emomenti di svago.3. Vigila sulla comparsa di sintomi di depressione.4. Accetta l’aiuto di altre persone, che possono svolgerespecifici compiti in tua vece.5. Impara il più possibile sulla patologia di chi assisti:conoscere aiuta.6. Difendi i tuoi diritti come persona e come cittadino

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Reti formali ed informali

La rete dei servizi formali:

• si tratta delle risposte organizzate dallo Stato ai bisogni delle persone, secondo due direttrici: - la specializzazione delle prestazioni e - L’umanizzazione delle stesse cioè il

mantenimento del lato umano nell’erogazione delle prestazioni (non sempre facile).

Reti formali ed informaliReti informali:

“ l’ insieme delle relazioni interpersonali che gravitano e che si intrecciano attorno alle

persone (relazioni familiari,parentali,amicali,di vicinato,di mutuo aiuto), che assicurano protezione contro gli stress nonché eventuale

riparazione di disagi o risoluzione di problemi di vita”

Il lavoro di Rete• Fare lavoro di rete significa lavorare per creare dei legami,

creare integrazione e comunicazione fra entità distinte ma che possono convergere verso una azione condivisa.

• Il lavoro di rete mira a sviluppare deliberatamente una migliore (più profonda, più duratura, più efficace) integrazione tra servizi formali e servizi informali.

Il lavoro di Rete• Una strategia per il lavoro di rete consiste nell’aiutare chi

aiuta, assistere chi assiste, per favorire la continuità della relazione d’aiuto alla persona.

• Si tratta di supportare le persone che fanno parte della rete sociale di un individuo (familiari, amici, vicini di un anziano, di un disabile, di un malato di mente): servizi pratici, supporto emozionale, assistenza domiciliare, mobilitare l’incontro tra famiglie.

Il lavoro di Rete

• Altra strategia del lavoro di rete consiste nell’attivare e coordinare reti “a breve” per la soluzione di problemi specifici (sostegno in caso di ricovero e dimissioni dall’ospedale, sostegno in caso di lutto, sostegno in caso di malattia di chi assiste una anziano o disabile).

• Altra strategia è la creazione di reti stabili a lungo termine: trasporto permanente, punto di ascolto, servizio telefonico, adi-med in pz. Cronici (es. SLA,..)

La rete socio-sanitaria

• Nell’ambito dell’assistenza socio-sanitaria rispetto alle reti sociali due funzioni sono particolarmente importanti:

- la valutazione e il sostegno delle reti informali di aiuto: i parenti, gli amici, i vicini, le figure chiave della comunità;

- lo sviluppo del potenziale di rete: la creazione di nuove relazioni, estendere la rete sociale di una persona (ad esempio di un anziano, di un diversamente abile)

Il lavoro di Rete

• È un modo per prendersi cura delle difficoltà di una persona– Che non denota un approccio clinico (sanitario): la cura

sociale di una persona, con la pretesa/fiducia di poterla guarire grazie alla propria professionalità

– Né denota un approccio assistenziale: la semplice erogazione dei servizi esistenti, che non affronta la globalità della persona

Il lavoro di ReteMA…

Un approccio “socio-sanitario”: atto a tessere relazioni e

a fare da catalizzatore di scambi

Punti baseBisogna • Rompere la frattura tra formale e informale• Non sopravvalutare il sistema informale di cura• Fare un lavoro socio sanitario non con le reti ma

sulle reti

In conclusione• Il lavoro di rete non è solo un modo di lavorare ma

è una mentalità. L’approccio di rete assicura una migliore prospettiva alle pratiche del lavoro sociale.

Grazie per l'attenzione!