I bisogni del familiare caregiver al

domicilio

Direzione e amministrazione

viale dei Faggi 8, 6900 Lugano

Tel. 091 976 11 78

E-mail: info@hospice.ch

Sito web: http://www.hospice.ch

Lorenza Ferrari e Luigi Romano – 24 novembre 2016

Chi siamo?

• Ente d’appoggio riconosciuto in base alla Legge sull’Assistenza e

Cura a Domicilio, che garantisce e promuove le cure palliative a

domicilio a persone affette da una malattia grave, evolutiva e non

guaribile

• 8 medici e 9 infermiere impiegati a tempo parziale

• Un assistente spirituale

• Un direttore e una segretaria

• Globalmente 10 unità a tempo pieno

Locarno

Bellinzona

Lugano

Mendrisio

Dove ci trovate?

• Siamo presenti con sedi

operative a Bellinzona,

Locarno, Lugano e

Mendrisio

• I nostri servizi raggiungono

tutto il territorio cantonale

e l’enclave di Campione

d’Italia.

La missione

• agevolare la cura della persona grave e sintomatica, in fase avanzata

o cronica di malattia, in sintonia con le strutture socio-sanitarie del

Cantone Ticino

• garantire la cura a domicilio quando desiderata e possibile

• diminuire la frequenza e la durata dei ricoveri ospedalieri

• favorire la continuità delle cure in caso di ricovero temporaneo e/o

definitivo

• ottimizzare terapia di supporto e controllo sintomi

• offrire collaborazione al medico curante ed operatori socio-sanitari sul

territorio e garantire loro il sostegno richiesto

Statuto Hospice Ticino - art. 3

Servizi offerti

• reperibilità telefonica H24

• consulenze per gestione del dolore e sintomatologia complessa con

relativa terapia

• attivazione e coordinamento della rete di cura domiciliare

• visite e interventi medici a domicilio di supporto al medico curante

• visite infermieristiche a domicilio di sostegno ai familiari e all’équipe

di cure primarie

Servizi offerti

• sostegno psico-emozionale al paziente durante il

percorso di malattia ed ai familiari anche nel periodo del

lutto

• consulenza su questioni di ordine etico, sociale,

psicologico e spirituale

• campagne di informazione e diffusione delle Cure

Palliative

• formazione specifica ai medici curanti e al personale

sanitario

Chi annuncia il paziente

Cliniche

Unità Cure Palliative

MedicinaChirurgia

GinecologiaGeriatria, ecc

Ambulatorispecialistici

- Medico di famiglia- Servizi assistenza e

cure a domicilio

Casa

Casa Anziani

Il percorso del paziente

Pianificazione dell’assistenza al termine della vita

Modello di riferimento

Unità di cura

Team di cura

Team di supporto

Assistente

spirituale

Medico

consulente

Hospice

Infermiera

consulente

Hospice

Psicologo

Medico

specialista

Unità di cura

Assistente

sociale

Farmacista

Fisioterapista

ergoterapista

Medico

curante

Infermiere/a

a domicilio

Aiuto

familiare

Altri

consulenti

Volontario

Dimensione fisica

Dim

en

sio

ne

psi

chic

a Dim

en

sion

e so

ciale

Dimensione spirituale

Approccio olistico: bio-socio-psico- spirituale

L’approccio palliativo ha rimessoin evidenza la dimensionespirituale a complemento delledimensioni bio-psico-sociali. Laspiritualità non è però solo unadimensione complementare mainteragisce con le altre treunificandole

Dall’ospedale al domicilio

I bisogni del familiare nel setting di

cura domiciliare

Aree tematiche e bisogni

correlati del caregiver

Familiari caregiver: quali sono i loro

bisogni

L’importanza del supporto

Accesso al supporto formale

Processi di Comunicazione e informazione

Transizione nel ruolo di

caregiver

Essere responsabile di

tutto

Transizione nel ruolo

di familiare caregiver

Per fornire cure in maniera indipendente, il caregiver ha bisogno di:

• acquisire conoscenze e abilità (mobilizzazione, transfer, cure

mediche al domicilio, esercizi per la riabilitazione, fornire assistenza a

casa, gestire gli imprevisti)

Importante

• Invecchiamento dei caregivers

• Nuclei famigliari sempre più piccoli, maggiormente articolati e

dispersi geograficamente

• Impegno pratico e onere finanziario (assistenza full time)

© World Health Organization 2004, “Better Palliative Care for Older People” Pubblicato originalmente in lingua inglese dall’Ufficio Regionale Europeo dell’Organizzazione Mondiale della SanitàLa versione italiana è stata curata da Furio Zucco e da Giovanni Gambassi che sono i soli responsabili dell’accuratezza della traduzione, «Migliori cure palliative per le persone anziane» © Società Italiana di Gerontologia e Geriatria 2005

Essere responsabile di tutto

Il sentimento di essere responsabile di tutto è una caratteristica

fondamentale nell’esperienza del caregiver che genera diversi bisogni:

• tempo per dormire/riposare

• aiuto nella preparazione dei pasti e per gli acquisti (economia

domestica)

• tempo per la famiglia e gli amici

• tempo per se stessi

L’importanza del supporto informale

Il supporto gioca un ruolo decisivo nell’adattamento al ruolo dicaregiver (bisogni emotivi e interpersonali):

• bisogno di aiuto per mantenere una speranza per il futuro

• essere incoraggiato a chiedere aiuto agli altri

• esprimere i propri sentimenti sul familiare/paziente a qualcuno che è passato attraverso la stessa esperienza

• avere un partner o amici che possano capire la difficoltà di questo ruolo

• avere aiuto/supporto per dubbi o paure sul futuro

• tempo per frequentare il tempio o la chiesa

• discutere i sentimenti sul paziente per essere rassicurati che avere sentimenti negativi come ansia, preoccupazioni, tristezza, colpa e rabbia, sono normali

Accesso al supporto formale: i bisogni sociali, il

network di supporto, supporto finanziario

e strutturale

• Ricevere supporto formale (informazioni)

• Supporto per il paziente

• Servizio di sollievo per se stessi

• Custodia temporanea

• Bisogno di partecipare ad un gruppo di sostegno/consulenza per alleviare lo stress

• Aiuto finanziario ai costi (barriere architettoniche al domicilio)

• Attrezzature specifiche per le esigenze fisiche

• Servizi di cura a domicilio

• Aiuti per il trasporto

Processi di comunicazione

e informazioneIl bisogno di informazione e comunicazione con i professionisti della salute è un argomento chiave per i familiari caregiver soprattutto nei processi decisionali

• Bisogno di informazione consistente, affidabile e aggiornata

• Bisogno di un approccio piu’ strutturato completato da informazioni scritte che possono essere riviste successivamente (molte/troppe informazioni trasmesse in un unico colloquio)

• Preparare il futuro caregiver prima delle dimissioni del paziente/familiare attraverso informazioni e training (congedi brevi al domicilio)

• La comunicazione tra professionisti della salute e caregiver durante l’ospedalizzazione è di cruciale importanza ed è osservata soprattutto dagli infermieri che sono i professionisti che spendono maggior tempo con il paziente: gli infermieri devono avere un’attitudine empatica per incoraggiare i caregiver ad esprimere i loro bisogni

Conclusioni

• Il caregiver non è da considerare una figura accessoria bensì una

risorsa, e deve essere integrato nel piano di assistenza

• la transizione nel ruolo di caregiver è complessa e incorpora diversi

bisogni (in particolare la comunicazione)

• Il «know how» dovrebbe essere incrementato già durante la fase di

ospedalizzazione per facilitare il caregiver nella transizione nel ruolo

al domicilio

• Advance care planning: favorire il coinvolgimento del caregiver in

tutto il processo di pianificazione del percorso di cura

I dieci principi chiave per la cura del

paziente morente

1. Riconoscere che il paziente sta morendo

2. Comunicare con il paziente (dove è possibile) e con i familiari e gli amici

3. Assistenza Spirituale

4. Prescrizioni di farmaci in anticipo per i sintomi piu’ importanti (dolore,

agitazione, nausea e vomito, dispnea)

5. Rivalutare gli interventi clinici

6. Rivalutare l’idratazione

7. Rivalutare la nutrizione

8. Discussione del piano di cura con il paziente ed i familiari

9. Regolare rivalutazione del paziente

10. Dignità e rispetto al decesso