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UP-TECH_intervista_1_COPIA PER IL CAREGIVER Pagina 1 di 21 PROGETTO UP-TECH QUESTIONARIO SULLE CONDIZIONI DI SALUTE E DI VITA DELLE PERSONE CON DEMENZA E DEI LORO CAREGIVER INTERVISTA 1 COPIA PER IL CAREGIVER

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PROGETTO UP-TECH

QUESTIONARIO SULLE CONDIZIONI DI SALUTE E DI VITA DELLE

PERSONE CON DEMENZA E DEI LORO CAREGIVER

INTERVISTA 1

COPIA PER IL CAREGIVER

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INTERVISTA 1 - Indice delle sezioni

SEZIONE A. ......................................................................................…....3

SEZIONE B.

......................................................................................…....5

SEZIONE C.

......................................................................................…....6 SEZIONE D.

......................................................................................…....9 SEZIONE E.

......................................................................................…....13 SEZIONE F.

......................................................................................…....14 SEZIONE G.

......................................................................................…....16 SEZIONE H.

......................................................................................…....17 SEZIONE I.

......................................................................................…....20

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SEZIONE A.

1. IDPAZPROG ______________________________________________

n.

2. SESSO 1. Maschio 2. Femmina

3. DATA DI NASCITA

Giorno Mese Anno

4. RICHIESTA PROVENIENTE DA 0. MMG 1. Servizi Sociali 2. Familiari 3. Volontari 4. Ospedale per acuti 5. altro (specificare) Ricerca Up- Tech

5

5. PERSONA PROVENIENTE DA 0. Domicilio 1. Ospedale per acuti 2. PTP 3. RSA 4. Postacuzie riabilitativa. 5. Postacuzie medica-lungodegenza 6. Casa di Riposo 7. Altro (specificare) ____________________________________

0

6. IDENTIFICATORI NUMERICI

a. Codice fiscale

7. PROVINCIA/ASL DI APPARTENENZA

a. Provincia

b. ASL

c. Distretto

8. MOTIVO DELLA SEGNALAZIONE

a. Descrizione Partecipazione Progetto Up-Tech

b. Tempo entro il quale vanno iniziati i trattamenti programmati

0. non richiesti 3. 24 - 48 ore 1. 72 ore o più 4. 12 - 24 ore 2. 48-72 ore 5. meno di12 ore 6. già attivo

n.a.

a. Somministrazione di farmaci (esclusa terapia EV) n.a.

b. Terapia endovenosa n.a.

c. Medicazioni ferite n.a.

d. Altro (specificare) ______ n.a.

c. Trattamento riabilitativo 0. No 1. Sì

n.a.

d. Cure palliative 0. No 1. Sì

n.a.

9. CON CHI VIVE ABITUALMENTE LA PERSONA 1. Da solo 2. Con il coniuge/convivente 3. Con il coniuge/convivente ed altri 4. Con un figlio ma non con il coniuge 5. Con un genitore o tutore legale 6. Con fratelli/sorelle 7.Con altri parenti 8. Con un assistente familiare (badante) 9. Con altre persone, non parenti

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10. DOVE VIVE ABITUALMENTE LA PERSONA 1. Casa di proprietà 2. Casa in affitto 3. Casa in usufrutto 4. Casa di un familiare 5. Altro (specificare___________________)

11. INTERVENTI CHIRURGICI NEGLI ULTIMI 90 GIORNI 0. No 1. Sì

12. DUE CAREGIVER INFORMALI PRINCIPALI a. Rapporto di parentela/relazione con la persona

1. Figlio o nuora/genero 6. Altro parente 2. Coniuge 7. Amico 3. Convivente 8. Vicino di casa 4. Parente/tutore legale 9. Nessun aiuto 5. Fratello/sorella

Caregiver 1 2

b. Vive con la persona 0. No 2. Sì, da più di 6 mesi 1. Sì, da meno di 6 mesi 8. Nessun aiuto informale

13. CONDIZIONI DI CHI PRESTA L’ASSISTENZA 0. No 1. Sì

a. Il caregiver informale principale manifesta segni di stanchezza, rabbia, depressione

b. La famiglia o gli amici stretti riferiscono eccessivo carico dalla malattia del paziente (se presenti, altrimenti codificare n.a.)

AREA DELLE CERTIFICAZIONI

14. Certificazione invalidità civile parziale non inferiore al 75% (75-99%)

0. No 1. Sì 2. Non richiesta

15. Certificazione invalidità civile totale 100%

0. No 1. Sì 2. Non richiesta

16. Con indennità di accompagnamento

0. No 1. Sì

17. Assegno/pensione invalidità civile o pensione sociale ultra65-enni invalidi civili

0. No 1. Sì

18. Certificazione ai sensi della L104

0. No 1. Si, con riconoscimento gravità 2 Si, senza riconoscimento gravità

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SEZIONE B. 1. CAPACITA’ DI PRENDERE LE DECISIONI QUOTIDIANE

Come la persona prende le decisioni circa l’organizzazione della giornata (es. quando alzarsi o mangiare, cosa indossare o cosa fare)

0. Indipendente 1. Semi-indipendente/compromesso

2. AUTONOMIA NELLE ADL

Codifica per tutti gli episodi verificatisi nei 3 giorni precedenti

Se il livello di autonomia in una ADL è lo stesso in tutti gli episodi, codifica per quel livello.

Se un singolo episodio è codificabile come livello 6, ma negli altri episodi il livello di dipendenza è meno grave, codifica quella ADL come 5.

Se in generale il paziente è autonomo in una ADL, ma in un singolo episodio ha avuto bisogno di organizzazione, codifica quella ADL come 1.

Negli altri casi considera l’episodio di minore dipendenza (da 2 a 5)

0. INDIPENDENTE – nessuna necessità di aiuto, organizzazione o supervisione 1. ORGANIZZAZIONE – mezzo o dispositivo fornito o messo a portata di mano del cliente anche solo

in una occasione 2. SUPERVISIONE - controllo, incoraggiamento o suggerimento 3. ASSISTENZA LIMITATA - aiuto fisico nella manovra guidata degli arti, senza necessità di sostenere il

peso del corpo 4. ASSISTENZA INTENSIVA - aiuto nel sostenere il peso corporeo (incluso il sollevamento degli arti)

fornito da una persona, mentre il cliente è in grado di effettuare almeno il 50% delle sottoattività 5. MASSIMA ASSISTENZA - aiuto di 2 o più persone nel sostenere il peso corporeo (incluso il

sollevamento degli arti) OPPURE aiuto nel sostenere il peso del corpo per più del 50% delle sottoattività

6. DIPENDENZA TOTALE – l’attività viene svolta completamente da un’altra persona 8. ATTIVITA’ MAI ESEGUITA (durante l’intero periodo)

a. USO DELLA VASCA/DOCCIA - Come il cliente esegue il trasferimento nella vasca/doccia e come viene lavata ogni parte del corpo: braccia e gambe, torace, addome, perineo [ESCLUSO il lavaggio della schiena e dei capelli].

b. IGIENE PERSONALE – Come cura l’igiene personale compreso pettinarsi, laversi i denti, farsi la barba, truccarsi, laversi/asciugarsi la faccia e le mani, farsi il bidet [ESCLUSO bagno e doccia]

c. VESTIRE LA PARTE SUPERIORE DEL CORPO - Come il cliente veste la parte superiore del corpo, compreso come indossa protesi, apparecchi ortopedici, come abbottona i vestiti, ecc.

d. VESTIRE LA PARTE INFERIORE DEL CORPO - Come il cliente veste la parte inferiore del corpo, compreso come indossa protesi, apparecchi ortopedici, cinture, scarpe e come si abbottona i vestiti

e. CAMMINARE – Come cammina tra diversi punti dell’abitazione sullo stesso livello f. LOCOMOZIONE – Come si muove tra diversi luoghi posti su uno stesso piano (camminando o su sedia a

rotelle).

g. TRASFERIMENTO SUL W.C. – come esegue il trasferimento sul W.C. (o sulla comoda) h. USO DEL W.C. – Come usa il W.C. (o la comoda,o la padella, o il pappagallo), come si pulisce (anche in

caso di episodio/i di incontinenza), come cambia il pannolone, come gestisce la colostomia o il catetere, come si sistema i vestiti [escluso trasferirsi su/dal W.C.]

i. MOBILITA’ A LETTO - Come si sdraia e si alza, si gira da un lato all’altro, assume posizioni nel letto

j. MANGIARE – Come si alimenta (inclusa nutrizione con sondino naso-gastrico o con nutrizione parenterale)

3. DISPNEA 0. Sintomo assente

1. Assente a riposo, ma presente per attività di modesta entità 2. Assente a riposo, ma presente con le normali attività quotidiane 3. Presente a riposo

4. INSTABILITA’ DELLE CONDIZIONI CLINICHE 0. No 1. Sì

a. Le condizioni cliniche causano instabilità nella performance cognitiva, nelle ADL, nel tono dell’umore o nel comportamento (ad es. diabete)

b. Episodio acuto o riacutizzazione di un problema cronico o ricorrente

5. PERCEZIONE DEL PROPRIO STATO DI SALUTE Chiedere: “In generale, che giudizio darebbe al suo stato di salute?”

0. Eccellente 3. Scarso 1. Buono 8. Non vuole/non può rispondere 2. Soddisfacente

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SEZIONE C.

1. CAMBIAMENTI NELLA CAPACITA’ DI PRENDERE LE DECISIONI QUOTIDIANE NEGLI ULTIMI 90 GIORNI (o dalla data dell’ultima valutazione)

0. Migliorata 2. Peggiorata 1. Nessun cambiamento 8. Non valutabile

2. CAPACITA’ DI COMPRENDERE GLI ALTRI Comprensione del contenuto dell’informazione verbale (con protesi acustica se utilizzata)

0. Comprende — Comprende chiaramente 1. In genere comprende — Può non recepire il contenuto o parte del messaggio,ma

comprende la maggior parte della conversazione 2. Spesso comprende — Può non comprendere lo scopo del messaggio, ma ripetendo o

spiegando meglio è in grado di comprendere la conversazione 3. Talvolta comprende — Risponde adeguatamente solo a domande semplici e poste in modo

diretto

4. Raramente/mai comprende

3. VISTA Capacità di vedere in condizioni di illuminazione adeguate (e con gli occhiali se utilizzati) 0. Adeguata — Vede i dettagli minuti compresi i caratteri di stampa di giornali/libri 1. Lievemente compromessa — Vede i caratteri grandi, ma non quelli normalmente usati nei

giornali/libri 2. Moderatamente compromessa — Vista limitata, la persona è incapace di leggere i titoli dei

giornali, ma è in grado di riconoscere gli oggetti 3. Gravemente compromessa — Non è in grado di riconoscere gli oggetti, ma gli occhi seguono gli

oggetti in movimento, vede luci, ombre, colori 4. Cecità completa

4. INDICATORI RIFERITI DI UMORE DEPRESSO Chiedere “Negli ultimi 3 giorni, si è mai sentito triste o depresso?” (cercare di ottenere una risposta spontanea,non forzare la domanda) 0. No 1. Sì

8. Non vuole/non può rispondere

5. DISTURBI DEL COMPORTAMENTO Presenza – negli ULTIMI 3 GIORNI – di uno o più dei seguenti sintomi: aggressività verbale, fisica, comportamento socialmente inappropriato, comportamento sessuale socialmente inadeguato, wandering 0. No 1. Sì

6. Autonomia nelle IADL Codificare per l’autonomia del cliente nelle attività consuete in casa o al di fuori DURANTE GLI ULTIMI 3 GIORNI Codificare per la difficoltà, basandosi sulla presunta capacità del cliente di portare a termine una determinata IADL. Questa valutazione richiede una “speculazione” circa le risorse residue del paziente. CODICI: (A) (B) 0. INDIPENDENTE – non ha bisogno di organizzazione, supervisione, aiuto 1. ORGANIZZAZIONE 2. SUPERVISIONE – controllo, incoraggiamento, suggerimento 3. ASSISTENZA LIMITATA – aiuto in alcune occasioni 4. ASSISTERNZA INTENSIVA – aiuto per tutta l’attività, ma è in grado di svolgere da solo il 50% dell’attività 5. MASSIMA ASSISTENZA – aiuto per tutta l’attività, ma è in grado di svolgere meno del 50% dell’attività da solo 6. DIPENDENZA TOTALE – l’attività viene svolta completamente da altri 8. ATTIVITA’ NON ESEGUITA A

uto

no

mia

Dif

fico

ltà

a. PREPARAZIONE DEI PASTI - Come prepara i pasti (p.es, programmare i pasti, cuocere, preparare il cibo, usare gli utensili)

b. LAVORI DOMESTICI USUALI – Come compie i lavori domestici usuali in casa (p.es, lavare i piatti, spolverare, rifare il letto, mettere in ordine, fare il bucato)

c. USO DEL DENARO - Come paga i conti, gestisce il libretto degli assegni, tiene le spese di casa

d. GESTIONE DEI FARMACI - Come gestisce i farmaci (p.es, ricordarsi di prendere le pillole, aprire i flaconi, prendere le dosi giuste, fare le iniezioni, applicare pomate)

e. USO DEL TELEFONO - Come fa o riceve telefonate (se necessario con ausili come grandi numeri sulla tastiera, amplificatore acustico)

f. FARE LE SCALE – Come il cliente è in grado di salire una rampa di scale (12-14 gradini)

g. FARE LA SPESA - Come fa la spesa per il vitto e le cose di casa (p.es, scelta delle cose, uso dei soldi)

h. USO DEI TRASPORTI - Come il cliente si sposta con i mezzi (p.es, va in luoghi non raggiungibili a piedi)

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7. CAMBIAMENTI NEL LIVELLO DI AUTONOMIA NELLE ADL NEGLI ULTIMI 90 GIORNI (o dall’ultima valutazione se avvenuta prima di 90 giorni)

0. Migliorata 2. Peggiorata 1. Nessun cambiamento 8. Non valutabile

8. DIAGNOSI DI MALATTIA

Codice delle diagnosi

1. Diagnosi principale; 2. Diagnosi presente, in trattamento; 3. Diagnosi presente, monitorizzata ma non in trattamento

Malattia Codice Codice ICD-9

a. ___________________

b. ___________________

c. ___________________ ______________________

d. ___________________ ______________________

[Nota: se necessario aggiungere altre righe]

9. CADUTE 0. Nessuna caduta negli ultimi 90 giorni 1. 1 o più cadute negli ultimi 90 giorni

10. FREQUENZA DEI PROBLEMI Codifica per la presenza del problema negli ultimi 3 giorni

0. Non presente 1. Presente, ma non manifestatosi negli ultimi 3 giorni 2. Manifestatosi in 1 degli ultimi 3 giorni 3. Manifestatosi in 2 degli ultimi 3 giorni 4. Manifestatosi in ognuno degli ultimi 3 giorni

a. Vertigini (anche senso di sbandamenti o da cambi posturali)

b. Dolore toracico ( es dolore anginoso )

c. Tosse (di nuova insorgenza o peggiorata)

d. Edemi periferici

11. DOLORE [Nota- indagare sempre circa la presenza e l’intensità] a. Frequenza con cui la persona lamenta o mostra segni di dolore (includendo smorfie,

digrignare i denti, reazioni di difesa quando toccato o altri segni non verbali che suggeriscono dolore)

0. Nessun dolore 1. Presente ma non manifestatosi nelle ultime 24 ore 2. Manifestatosi nelle ultime 24 ore

b. Intensità del dolore (codifica per il livello più alto di intensità) 0. Nessun dolore 3. Severo 1. Lieve 4. A volte 2. Moderato terribile o insopportabile

12. FUMO (la persona ha fumato negli ultimi 3 giorni) 0. No 1. Non negli ultimi 3 giorni, ma è un fumatore abituale 2. Sì

13. VALUTAZIONE NUTRIZIONALE

a. NEGLI ULTIMI 3 GIORNI, notevole riduzione dell’apporto di cibo o di liquidi rispetto al solito

0. No 1. Sì

b. Perdita di peso del 5% o più negli ULTIMI 30 GIORNI, o del 10% o più negli ULTIMI 180 GIORNI

0. No 1. Sì

c. Dieta speciale 0. No 1. Sì

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14. MODALITA’ DI ALIMENTAZIONE 0. Normale – appropriata deglutizione di alimenti di qualsiasi consistenza 1. Normale ma da rivalutare – liquidi sorseggiati e ridotta assunzione di cibi solidi 2. Necessita di modifiche dietetiche per deglutire cibi solidi 3. Necessita di modifiche dietetiche solo per deglutire cibi liquidi 4. Necessita di modifiche dietetiche per deglutire sia solidi che liquidi 5. Nutrizione combinata orale e enterale/parenterale 6. Solo nutrizione tramite sondino naso-gastrico 7. Solo nutrizione tramite gastrostomia (es. PEG) 8. Solo nutrizione parenterale 9. Nessun apporto di cibo per via orale

15. STADIO PIU’ GRAVE DI ULCERA DA PRESSIONE 0. Nessuna ulcera da pressione 1. Area di arrossamento cutaneo persistente 2. Perdita di strati superficiali di cute 3. Perdita di strati profondi di cute 4. Perdita a tutto spessore di cute e sottocute con esposizione di muscolo ed osso 5. Non stadiabile (es. per la presenza di escara necrotica)

16. ULCERE CUTANEE (NON DA PRESSIONE) — Es. Ulcere venose, arteriose, neurotrofiche, piede diabetico

0. No 1. Sì

17. ALTRI PROBLEMI CUTANEI — Es., lesioni, ustioni di secondo o terzo grado, ferite chirurgiche in via di guarigione

0. No 1. Sì

18. LESIONI TRAUMATICHE — Es., fratture, gravi lesioni risultanti da incidenti stradali o aggressioni 0. No 1. Sì

19. TRATTAMENTI E SERVIZI Trattamenti e servizi ricevuti o programmati negli ultimi 3 giorni 0. Non effettuati e non programmati 1. Programmati, ma non effettuati 2. Effettuati in 1-2 degli ultimi 3 giorni 3. Effutuati quotidianemente negli ultimi 3 giorni

a. Terapie endovena

b. Medicazioni delle ferite

20. TEMPO TRASCORSO DALL’ULTIMO RICOVERO Codifica il più recente ricovero negli ultimi 90 giorni

0. Nessun ricovero negli ultimi 90 gg 3. 8-14 giorni fa 1. 31-90 giorni 4. Negli ultimi 7 gg 2. 15-30 giorni 5. Attualmente ricoverato

21. NUMERO DI ACCESSI IN PRONTO SOCCORSO Riporta il numero di volte in cui il paziente si è recato in Pronto Soccorso negli ultimi 90 giorni

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SEZIONE D.

1. IDCGPROG ______________________________________________

n.

2. Sesso del caregiver

1. Maschio 2. Femmina

3. Data di nascita

Giorno Mese Anno

4. Stato Civile del caregiver (Selezionare una unica opzione)

1. Celibe o nubile 1

2. Coniugato/a 2

3. Separato/a legalmente 3

4. Divorziato/a 45. Vedovo/a 5

5. Con chi convive il caregiver? (Selezionare una o più opzioni ) 1. Solo/a 1

2. Coniuge/convivente 2

3. Figlia 3

4. Figlio 4

5. Personale retribuito (es. Assistente familiare) 5

6. Altro parente 6

7. Altro, Specificare (_________________________________________________) 7

6. Numero di persone conviventi con il caregiver nell’ambito del nucleo familiare, incluso il caregiver intervistato

____

n

7. A che titolo la famiglia occupa l’abitazione? (Selezionare una unica opzione)

Affitto e subaffitto Proprietà Usufrutto Titolo gratuito Altro

1 2 3 4 5

8. Titolo di studio più alto conseguito (Selezionare una unica opzione)

1. Dottorato di ricerca o specializzazione post-laurea (ad es. Master) 1

2. Laurea di 3 anni o più (vecchio ordinamento o nuova laurea triennale o specialistica a ciclo unico)

2

3. Diploma di scuola superiore di 4-5 anni che permette l’iscrizione all’Università 3

4. Diploma di scuola superiore di 2-3 anni che non permette l’iscrizione all’Università 4

5. Licenza media (o avviamento professionale) 5

6. Licenza elementare 6

7. Nessun titolo - sa leggere e scrivere 7

8. Nessun titolo - non sa leggere e/o scrivere 8

9. Iscrizione attuale a corsi scolastici o universitari 0. No 1. Sì

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10. Lei sta attualmente svolgendo un’attività lavorativa remunerata? 0. No 1. Sì

[se “No”� Andare alla domanda 13]

11. Se attualmente lavora, quante ore lavora a settimana, approssimativamente? (arrotondare per difetto o per eccesso all’ora intera più vicina; scrivere “1” per meno di un’ora)

_________ Ore

12. Se attualmente sta lavorando, è stato a casa in malattia durante l’ultimo anno?

0. No 0

1. Si, 1-7 giorni 1

12.a. Se si, quanti giorni N = _____

13. Se Lei è pensionato, da quanti anni? ____________ Anni

14. Se lavora qual è la sua posizione nella professione / Se non lavora ma lavorava quale era la sua posizione nella professione? Alle dipendenze come:

1. Dirigente 1

2. Direttivo, quadro 2

3. Impiegato 3

4. Capo operaio, operaio subalterno e assimilati 4

5. Apprendista 5

6. Lavorante a domicilio per conto d'impresa 6

Autonomo come: 7. Imprenditore (con almeno un dipendente) 7

8. Libero professionista 8

9. Lavoratore in proprio 9

10. Socio di cooperativa di produzione di beni e servizi e/o prestazioni di servizio 10

11. Coadiuvante familiare 11

15. In quale settore economico lavora/lavorava?

1. Agricoltura, caccia, pesca 1

2. Estrazione, energia 2

3. Industria e attività manifatturiere 3

4. Costruzioni 4

5. Commercio all’ingrosso e al dettaglio 5

6. Alberghi e ristoranti 6

7. Trasporti, magazzinaggio e comunicazioni 7

8. Intermediazione monetarie e finanziarie 8

9. Attività immobiliari, noleggio, informatica, ricerca ed altre attività professionali o imprenditoriali

9

10. Pubblica amministrazione e difesa 10

11. Istruzione 11

12. Sanità ed altri servizi sociali 12

13. Altri servizi 13

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16. Qual è, attualmente, la Sua principale fonte di reddito? (barrare una sola casella)

1. Reddito da lavoro �1

2. Pensione di anzianità �2

3. Pensione invalidità, inabilità, indennità accompagnamento, assegno cura, assegno assistenza

�3

4. Pensione di vecchiaia �4

5. Sussidi di malattia �5

6. Sussidi di disoccupazione �6

7. Altri sussidi sociali (ad es. assegno o pensione sociale, contributi comunali) �7

8. Sostegno finanziario da parte dei figli �8

9. Sostegno finanziario da parte di altri familiari �9

10. Sostegno finanziario/alimenti da parte di ex coniugi �10

11. Pensione ai superstiti (indiretta o di reversibilità) �11 12. Nessuna fonte di reddito �12 13. Altro, specificare ______________________________________________ �13

17. Quante ore a settimana la occupano approssimativamente le faccende di casa?

(lavoro non remunerato, ad esempio per pulizie o giardinaggio) (arrotondare per difetto o per eccesso all’ora intera più vicina; scrivere “1” per meno di un’ora; scrivere 0 se non svolte)

Ore

18. Con che frequenza Lei è preoccupato a causa delle spese quotidiane? (ad esempio per l’acquisto del cibo) (barrare una sola casella)

1. Mai �1

2. Qualche volta �2

3. Spesso �3

4. Sempre �4

19. Lei si considera religioso? (barrare una sola casella)1. Non religioso (andare alla domanda 84) �1

2. Un po’ religioso �2

3. Abbastanza religioso �3

4. Molto religioso �4

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20. Le prossime 12 domande riguardano l’aiuto e il sostegno che è possibile ricevere nell’ambito dei rapporti interpersonali (familiari, amici, coniuge, persone con cui si ha un rapporto significativo). (Indichi, per ogni affermazione, il Suo grado di accordo per ciò che La riguarda, su una scala che va da 1= Completamente falso a 7= Completamente vero) (barrare una sola casella per ogni riga)

Completa-

mente falso

Abbastanza falso

Né vero né falso

Abbastanza vero

Completa-mente vero

1 3 4 5 7

a) Ho una persona cara che mi è vicina quando sono in situazioni di bisogno

�1 �3 �4 �5 �7

b) Ho una persona cara con cui posso condividere gioie e dolori

�1 �3 �4 �5 �7

c) La mia famiglia cerca in tutti i modi di aiutarmi

�1 �3 �4 �5 �7

d) Ho dalla mia famiglia il sostegno morale e l’aiuto che mi serve

�1 �3 �4 �5 �7

e) Ho una persona cara che è per me reale fonte di conforto

�1 �3 �4 �5 �7

f) I miei amici (o le mie amiche) cercano di aiutarmi in tutti i modi

�1 �3 �4 �5 �7

g) Posso contare sui miei amici (o le mie amiche) quando le cose vanno male

�1 �3 �4 �5 �7

h) Posso parlare dei miei problemi in famiglia

�1 �3 �4 �5 �7

j) Ho amici (o amiche) con cui posso condividere gioie e dolori

�1 �3 �4 �5 �7

k) Nella mia vita ho una persona cara che si prende cura dei miei sentimenti

�1 �3 �4 �5 �7

l) La mia famiglia mi aiuta volentieri a prendere decisioni

�1 �3 �4 �5 �7

m) Posso parlare dei miei problemi con i miei amici (o le mie amiche)

�1 �3 �4 �5 �7

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SEZIONE E.

1. Lei fuma sigarette? �0 No [se “No”� Andare alla domanda 5] �1 Si

2. Con che frequenza fuma sigarette? (barrare una sola casella)

Mensilmente o più

raramente 2-4 volte al

mese 2-3 volte alla

settimana 4 o più volte alla

settimana �1 �2 �3 �4

3. Quante sigarette consuma in una tipica giornata in cui fuma? (barrare una sola casella)

1-2 3-5 6-9 10-20 Più di 20 �1 �2 �3 �4 �5

4. Con che frequenza fuma 10-20 o più sigarette in una sola occasione? (barrare una sola casella)

Mai Meno di una volta

al mese Mensilmente Settimanalmente

Quotidianamente o quasi quotidianamente

�1 �2 �3 �4 �5

5. Se non fuma, ha mai fumato? �0 No �1 Si Ci può dire se Lei beve alcol? (Spiegare cosa si intende con “alcol” usando esempi di un bicchiere di birra, di vino o di liquore). (Codificare le risposte in termini bevute standard). 6. Lei consuma bevande contenenti alcol?

�0 No [se “No”� Andare alla domanda 10] �1 Si

7. Con che frequenza consuma bevande contenenti alcol? (barrare una sola casella)

Una volta al mese o meno frequentemente 2-4 volte al mese 2-3 volte alla

settimana4 o più volte alla

settimana �1 �2 �3 �4

8. Nei giorni in cui beve, quante bevande alcoliche consuma in media? (barrare una sola casella)

1 o 2 3 o 4 5 o 6 7, 8, o 9 10 o più

�1 �2 �3 �4 �5

9. Con quale frequenza le capita di consumare 6 o più bicchieri di bevande alcoliche in una sola occasione?(barrare una sola casella)

Mai Meno di una volta al mese Una volta al mese Una volta alla

settimana Ogni giorno o

quasi

�1 �2 �3 �4 �5

10. Se non consuma bevande alcoliche, Le ha mai consumate?

�0 No �1 Si

11. Nel suo tempo libero, pratica, almeno una volta la settimana:

No Si Per quanti giorni

a settimana? Per quanti minuti ogni volta in media

a) Attività sportiva con rilevante sforzo fisico (sport agonistici e non, palestra, ciclismo, jogging ecc.)?

�0 �1 N = _____ Minuti = _____

b) attività fisica moderata, cioè fino al punto di sudare un po’ (palestra, passeggiate in bicicletta a velocità moderata, ecc..)?

�0 �1 N = _____ Minuti = _____

c) attività fisica leggera (passeggiate a piedi per almeno 1 km, ginnastica dolce, ecc.)?

�0 �1 N = _____ Minuti = _____

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SEZIONE F.

1. Qui di seguito sono elencate una serie di domande che intendono valutare cosa Lei pensa della Sua salute. Risponda a ciascuna domanda del questionario indicando la Sua risposta come mostrato di volta in volta. Se non si sente certo della risposta, effettui la scelta che comunque Le sembra migliore. (Segnare una risposta per ciascun’affermazione)

Eccellente Molto buona Buona Passabile Scadente

a) In generale, direbbe che la Sua salute è

�1 �2 �3 �4 �5

La sua salute La limita attualmente.... SI, mi limita parecchio

SI, mi limita parzialmente

NO, non mi limita per nulla.

b)

......nello svolgimento di attività di moderato impegno fisico (spostare un tavolo, usare l’aspirapolvere, giocare a bocce o fare un giro in bicicletta) ?

�1 �2 �3

c) ......nel salire qualche piano di scale ? �1 �2 �3

Nelle ultime 4 settimane.... No Si

d) .......ha reso meno di quanto avrebbe voluto sul lavoro o nelle altre attività quotidiane, a causa della sua salute fisica?

�0 �1

e) .......ha dovuto limitare alcuni tipi di lavoro o di altre attività, a causa della sua salute fisica ?

�0 �1

f) .......ha reso meno di quanto avrebbe voluto sul lavoro o nelle altre attività quotidiane, a causa del suo stato emotivo (quale il sentirsi depresso o ansioso) ?

�0 �1

g) .......ha avuto un calo di concentrazione sul lavoro o nelle altre attività quotidiane, a causa del suo stato emotivo (quale il sentirsi depresso o ansioso)?

�0 �1

Nelle ultime 4 settimane..... Per nulla Molto poco Un po’ Molto Moltissimo

h)

in che misura il dolore l’ha ostacolata nel lavoro che svolge abitualmente (sia in casa sia fuori casa) ?

�1 �2 �3 �4 �5

Per quanto tempo nelle ultime 4 settimane.....

SempreQuasi

sempreMolto tempo

Una parte del tempo

Quasi mai

Mai

i) .......si è sentito calmo e sereno? �1 �2 �3 �4 �5 �6

l) .......si è sentito pieno di energia? �1 �2 �3 �4 �5 �6

m) .......si è sentito scoraggiato e triste? �1 �2 �3 �4 �5 �6

n)

.......la Sua salute fisica o il Suo stato emotivo hanno interferito nelle sue attività sociali, in famiglia, con gli amici?

�1 �2 �3 �4 �5 �6

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2. Qui di seguito sono elencate una serie di affermazioni su come Lei può sentirsi. Per ogni

affermazione, indichi la risposta che più si avvicina a come Lei si è sentito NEL CORSO DELL’ULTIMA SETTIMANA (Segnare una risposta per ciascun’affermazione)

Mai A volte Per molto

tempoPer la maggior parte del

tempo

a) Mi sono sentito teso o molto nervoso

�0 �1 �2 �3

Sono riuscito ancora a provare piacere per le cose che ho sempre fatto volentieri

Proprio come una volta

Non proprio come una volta

Solo in parte Per niente

b) �0 �1 �2 �3

Ho provato un sentimento di paura, come se potesse accadere qualcosa di terribile

Per niente

Un po’, ma non da preoccuparmene

Sì ma in maniera non molto intensa

Sicuramente e in maniera

intensac) �0 �1 �2 �3

Sono riuscito a vedere il lato divertente delle cose

Proprio come ho sempre fatto

Non proprio come un tempo

Sicuramente non come un tempo Per niente

d) �0 �1 �2 �3

Mi sono venuti in mente pensieri preoccupanti

Solo in qualche

occasione

A volte, ma non molto spesso

Per molto tempo

Per la maggior parte del tempo

e) �0 �1 �2 �3

Mi sono sentito di buonumore

Per la maggior parte del tempo

A volte Raramente Mai

f) �0 �1 �2 �3

Ho potuto sedermi sentendomi rilassato e a mio agio

Sempre Spesso Qualche volta Mai

g) �0 �1 �2 �3

Mi sono sentito rallentato

Mai A volte Molto spesso Quasi sempreh) �0 �1 �2 �3

Mi sono sentito nervoso, come con un senso di tensione allo stomaco

Mai A

voltePiuttosto spesso Molto spesso

j) �0 �1 �2 �3

Ho perso interesse per il mio aspetto fisico

Me ne prendo cura come al

solito

Forse non me ne prendo cura abbastanza

Non me ne prendo cura

quanto dovrei Completamente

k) �0 �1 �2 �3

Per niente Non molto Molto Moltissimo

l) Mi sono sentito irrequieto e incapace di star fermo

�0 �1 �2 �3

Ho pensato al futuro con ottimismo

Così come ho sempre

fatto

Un po’ meno di una

volta

Sicuramente meno di una volta

Per niente

m) �0 �1 �2 �3

Mi sono venute improvvise crisi di panico

Mai Non molto spesso Piuttosto spesso Molto spesso

n) �0 �1 �2 �3

o)

Spesso A volte Non di frequente Molto raramente

Ho provato piacere leggendo un buon libro o seguendo la radio o la televisione

�0 �1 �2 �3

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3. Diagnosi di Malattia

Codice delle diagnosi

1. Diagnosi principale; 2. Diagnosi presente, in trattamento; 3. Diagnosi presente, monitorizzata ma non in trattamento

Malattia Codice ICD-9

a. _______________ __________________

b. _______________

c. _______________ __________________

d. _______________ __________________ [Nota: se necessario aggiungere altre righe] SEZIONE G. 1. Altezza

Cm

2. Peso

kg

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SEZIONE H.

1. In media, quante ore a settimana Lei dedica all'assistenza del Paziente?

_____ ore

2. A quante altre persone che non sono anziane (ad es. figli ecc.) Lei fornisce aiuto o supporto?

_____ n

3. Nel complesso, quante ore alla settimana dedica all’assistenza di tutte le altre persone, escluso il Paziente?

_____ ore

4. Qual è il suo rapporto di parentela con il Paziente? a) Coniuge/Convivente 1 b) Figlio/Figlia 2 c) Nuora/Genero 3 d) Nipote (figlio/a di fratello) 4 e) Sorella/Fratello 5 f) Zio/Zia 6 g) Cugino/a 7

h) Altro (Specificare) ____________________ 8

5. Dove vivete, Lei e il Paziente? a) Nella stessa casa 1 b) In diversi appartamenti ma nello stesso palazzo 2 c) Ad una distanza raggiungibile a piedi 3 d) A 10 minuti di viaggio in auto, bus o treno 4 e) A 30 minuti di viaggio in auto, bus o treno 5 f) A non più di 1 ora di viaggio in auto, bus o treno 6 g) Ad oltre 1 ora di viaggio in auto, bus o treno 7

6. Altre persone della famiglia oltre a lei sono impegnate nell’assistenza al Paziente?

0. No 1. Sì

7. Se si, può elencare il loro grado di parentela con il paziente (utilizzando le categorie della precedente risposta 4) ed il numero di ore in cui queste persone sono impegnate mediamente in una settimana?

a) ____________________________ Ore ____

b) ____________________________ Ore ____

c) ____________________________ Ore ____

d) ____________________________ Ore ____

8. (Per i caregiver che attualmente svolgono un’attività lavorativa remunerata) Il fatto di assistere il Paziente, l’ha spinta a ridurre il Suo orario di lavoro?

0. No 1. Sì

9. (Per i non lavoratori) Se Lei non lavora, l’attività di assistenza ha determinato alcune delle seguenti restrizioni alla Sua vita lavorativa o alla Sua carriera?

a) Non mi consente di lavorare (almeno quanto prima)

0. No 1. Sì

b) Ho dovuto smettere di lavorare

0. No 1. Sì

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10. (Per tutti) L’attività di assistenza ha determinato alcune delle seguenti restrizioni alla Sua vita lavorativa o alla Sua carriera?

a) Non posso (o non ho potuto) sviluppare la mia carriera professionale

0. No 1. Sì

b) Posso lavorare solo saltuariamente

0. No 1. Sì

11. Nella sua attività di assistenza è supportata/o da volontari o da vicini?

0. No 1. Sì, da volontari 2. Si, da vicini di casa 3. Da entrambi

12. Lei stesso svolge attività di volontariato tramite un’organizzazione?

0. No 1. Sì

[se la risposta è No vai alla domanda 14]

13. … per quante ore a settimana mediamente?

____ ore

14. … in che settore?

0. Cultura, sport e ricreazione 1. Istruzione/ricerca 2. Sanità

3. Assistenza Sociale 4. Ambiente 5. Sviluppo economico e coesione sociale

6. Tutela dei diritti e attività politica 7. Filantropia e promozione del volontariato

8. Cooperazione e solidarietà internazionale 9. Religione

10. Relazioni sindacali e rappresentanza di interessi 11. Altre attività

15. …. da quanto tempo è volontario?

_______mesi

16. Se non svolge volontariato, considererebbe l’eventualità di diventare volontaria/o, anche subito oppure dopo la sua esperienza di caregiver familiare?

No 0

Sì, anche subito 1

Sì, ma solo dopo 2 17. Ora la preghiamo di rispondere alle seguenti domande sempre sulla sua attività di assistente

No SI

a) A volte hai problemi a controllare il temperamento o le aggressioni di (nome del paziente)?

0 1

b) Spesso si sente costretto ad agire contro il suo stesso carattere o a fare cose di cui poi si sente male? 0 1

c) Pensa sia difficile gestire il comportamento di (nome del paziente)? 0 1

d) Qualche volta si sente costretto ad essere rude nei confronti di (nome del paziente)? 0 1

f) A volte sente che non può fare ciò che è veramente necessario o ciò che sarebbe giusto fare per (nome del paziente)?

0 1

g) Spesso si sente costretto ad ignorare o a rifiutare (nome del paziente)? 0 1

h) Spesso si sente così stanco ed esausto da non potere soddisfare i bisogni di (nome del paziente)? 0 1

i) Spesso si sente costretto ad alzare la voce con (nome del paziente)? 0 1

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18. Le prossime domande si riferiscono invece a Lei che assiste il suo congiunto malato; risponda segnando con una croce la casella che più si avvicina alla sua condizione o alla sua personale impressione (Segnare una risposta per ciascun’affermazione)

Per nulla Un poco Moderatamente Parecchio Molto

a) Il mio familiare necessita del mio aiuto per svolgere molte delle abituali attività quotidiane

0 1 2 3 4

b) Il mio familiare è dipendente da me 0 1 2 3 4

c) Devo vigilarlo costantemente 0 1 2 3 4

d)

Devo assisterlo anche per molte delle più semplici attività quotidiane (vestirlo, lavarlo, uso dei servizi igienici)

0 1 2 3 4

e) Non riesco ad avere un minuto di libertà dai miei compiti di assistenza

0 1 2 3 4

f) Sento che mi sto perdendo vita 0 1 2 3 4

g) Desidererei poter fuggire da questa situazione

0 1 2 3 4

h) La mia vita sociale ne ha risentito 0 1 2 3 4

i) Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente

0 1 2 3 4

l) Mi sarei aspettato qualcosa di diverso a questo punto della mia vita

0 1 2 3 4

m) Non riesco a dormire a sufficienza 0 1 2 3 4

n) La mia salute ne ha risentito 0 1 2 3 4

o) Il compito di assisterlo mi ha resa più fragile di salute

0 1 2 3 4

p) Sono fisicamente stanca 0 1 2 3 4

q) Non vado d’accordo con gli altri membri della famiglia come di consueto

0 1 2 3 4

r) I miei sforzi non sono considerati dagli altri familiari

0 1 2 3 4

s) Ho avuto problemi con il coniuge 0 1 2 3 4

t) Sul lavoro non rendo come di consueto

0 1 2 3 4

u) Provo risentimento verso dei miei familiari che potrebbero darmi una mano ma non lo fanno

0 1 2 3 4

v) Mi sento in imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare

0 1 2 3 4

w) Mi vergogno di lui/lei 0 1 2 3 4

x) Provo del risentimento nei suoi confronti

0 1 2 3 4

y) Non mi sento a mio agio quando ho amici a casa

0 1 2 3 4

z) Mi arrabbio per le mie reazioni nei suoi riguardi

0 1 2 3 4

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SEZIONE I. CONSUMO DI RISORSE DA PARTE DEL PAZIENTE ATTRIBUIBILI ALLA PATOLOGIA DI ALZHEIMER

1. (DA RIVOLGERE AL CAREGIVER) Ci potrebbe elencare i farmaci impiegati per la gestione delle complicanze dell’Alzheimer negli ultimi 6 mesi (in caso di prima visita) oppure nel periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente?

Nome principio attivo Dosaggio Frequenza

Settimanale di somministrazione

Data inizio Data fine Farmaco in

convenzione (si/no)

1 2 3 4 5 6

a)

b)

c)

d)

e)

f)

2. Altri farmaci utilizzati negli ultimi 6 mesi (in caso di prima visita) oppure nel periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente?

Nome principio attivo Dosaggio Frequenza

settimanale di somministrazione

Data inizio Data fine Farmaco in

convenzione (si/no)

1 2 3 4 5 6

a)

b)

c)

d)

e)

f)

3. Esami e visite di monitoraggio effettuati negli ultimi 6 mesi (in caso di prima intervista) oppure nel periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente (Nota: non includere esami effettuati in regime di accesso ospedaliero)

Tipo esame/visita N. Esami Esame convenzionato

SSN

1 2 3

a) 0. No 1. Sì

b) 0. No 1. Sì

c) 0. No 1. Sì

d) 0. No 1. Sì

e) 0. No 1. Sì

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4. Altri interventi sanitari, sociali e socio-sanitari utilizzati negli ultimi 6 mesi (in caso di prima visita) oppure nel periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente? (rimborsati dal SSN o forniti dal Comune gratuitamente)

Descrizione intervento Inserire dati nella colonna/e appropriata/e

N. totale giorni di assistenza N. ore per prestazione

1 2

a) Visite domiciliari del MMG (ADP)

b) Assistenza domiciliare integrata (ADI)

c) Visita specialistica ambulatoriale

d) Servizi di assistenza domiciliare (SAD) del Comune

e) Inserimento in residenza sanitaria assistita (RSA)

f) Centro Diurno

g) Altro, specificare:

h) Altro, specificare:

5. Ricorso ad assistenza privata e cura negli ultimi 6 mesi (in caso di prima visita) oppure nel periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente? (Nota: inserire i servizi a carico del paziente/caregiver, non rimborsati dal SSN)

Tipologia professionista

Inserire dati nella colonna/e appropriata/e

Numero ore/settimana

Remunerazione oraria (€/h)

Numero prestazioni

Remunerazione a prestazione

1 2 3 4

a) Assistente Familiare (Badante)

b) Infermiere professionale

c) Visite mediche

d) Altro, specificare______________

6. Indicare le ore/giornate di assenza di lavoro del caregiver familiare , perdute per fornire assistenza al paziente, nel periodo intercorso tra questa rilevazione e la precedente

Numero ore di lavoro perdute*

Professione del caregiver Retribuzione annua lorda del caregiver**

(€/anno)

1 2 3

* Facilitare la risposta del caregiver, aiutandolo nel calcolo delle ore perdute. ** Campo non obbligatorio.

7. Lei beneficia dei permessi lavorativi connessi alla Certificazione ai sensi della L.104 per l'assistenza del Paziente?

0. No 1. Sì