© F. Nardocci – Convegno “Autismi . Dai bambini agli adulti. Dalla famiglia alla società”, Riva del Garda 2010

Franco NardocciFranco Nardocci

Presidente SINPIA

AUSL Ravenna

Responsabile Comitato Scientifico “Programma Autismo” Regione Emilia-Romagna

Autismi. Dai bambini agli adulti, Autismi. Dai bambini agli adulti,

dalla famiglia alla societàdalla famiglia alla società

Riva del Garda, 23 novembre 2010

I Servizi per l’Autismo: la situazione italianaI Servizi per l’Autismo: la situazione italiana

Centro Studi EricksonCentro Studi Erickson

Alcuni spunti di approfondimentoAlcuni spunti di approfondimento

� Il confronto tra dati epidemiologici nazionali e

internazionali

� Gli sviluppi in tema di inquadramento diagnostico

� Realtà operativa nazionale e confronto tra i modelli

regionali italiani

� Le problematiche relative ai trattamenti (competenze

e modelli di erogazione)

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Dal Convegno nuovi spunti di Dal Convegno nuovi spunti di

approfondimentoapprofondimento

� “Reversibilità”: di alcuni sintomi? Dell’autismo-guarigione?

Uscita dalla spettro

� Autismo come disabilità o come”malattia”

� Che valore dare alla “reversibilità”? Essenzialità? Confusività?

� Che documentazione? Che evidenze?

� Autismo da deprivazione?

� Insofferenza agli interventi cognitivo comportamentali

� “Talenti” (dare senso e significato)

� Adulti/ Rapporto autismo-ritardo mentale

Un problema di particolare attualitàUn problema di particolare attualità

I dati della letteratura internazionale stanno

indicando un forte aumento nelle stime di

prevalenza del disturbo autistico che è passata dal

2‰ all’attuale 9‰.

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Dai lavori del Tavolo Autismo del Ministero Dai lavori del Tavolo Autismo del Ministero

della Salute 2008della Salute 2008

Aumento del numero delle diagnosi vs Aumento dei casi di autismo

� Modificazione criteri diagnostici e forte ampliamento dei criteri di

inclusione (ad esempio con ritardo mentale);

� Autismo vs Spettro Autistico;

� Aumento diagnosi di autismo e contemporanea diminuzione di quelle di

ritardo mentale e disturbi apprendimento;

� Andamento delle “certificazioni” per la Legge 104 che si sono stabilizzate

attorno al 2.3% della popolazione scolastica.

Percentuale di alunni Percentuale di alunni

disabili sul totale della disabili sul totale della

popolazione scolastica popolazione scolastica --

Dati regionali, Dati regionali, a.sa.s 2008/092008/09

Regione %

Lazio 2,8

Abruzzo 2,6

Sicilia 2,5

Emilia Romagna 2,4

Piemonte 2,3

Lombardia 2,3

Liguria 2,3

Marche 2,2

Veneto 2,1

Campania 2,1

Toscana 2,0

Puglia 2,0

Calabria 2,0

Sardegna 2,0

Umbria 1,9

Molise 1,9

Friuli Venezia Giulia 1,8

Basilicata 1,7

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Lazio; 2,8

Abruzzo; 2,6

Sicilia; 2,5

Emilia Romagna ; 2,4

Piemonte,Lombardia

Liguria; 2,3 Marche; 2,2

Veneto, Campania;

2,1 Puglia, Calabria

Toscana, Sardegna;

2,0

Molise, Umbria; 1,9

Friuli Venezia Giulia;

1,8

Basilicata; 1,7

1,5

1,7

1,9

2,1

2,3

2,5

2,7

2,9

0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20

Regioni

Percentuale di alunni disabili sul totale della Percentuale di alunni disabili sul totale della

popolazione scolastica popolazione scolastica -- Dati regionali, Dati regionali, a.sa.s 2008/092008/09

Numero e prevalenza di minori con Numero e prevalenza di minori con

Disturbi Pervasivi dello SviluppoDisturbi Pervasivi dello Sviluppo

Anno 2008Anno 2008

Regioni Emilia-Romagna Piemonte

Numero di minori con DPS 1.323 1.702

Prevalenza 2.0‰ 2.5‰

Fonte: Aress, Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Regione Piemonte; NPI.net 2008

ELEA Regione Emilia Romagna 2008

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The Rise in The Rise in AutismAutism and the and the RoleRole ofof AgeAge at at DiagnosisDiagnosis

I. Herz-Picciotto, L. Delwiche

Epidemiology, 2009; 20: 84-90

Un’indagine condotta in California (2009) mette in evidenza un

aumento significativo dell’incidenza dei Disturbi dello Spettro

Autistico nei bambini, nel periodo dal 1990 al 2006.

L’incidenza cumulativa di autismo ai 5 anni di età su 1.000 nati è

passata dallo 0.62 del 1990 al 4.2 del 2001.

L’indagine ha registrato un aumento rilevante dei valori di incidenza età-

specifica in corrispondenza del 2°e 3°anno di età.

La variazione dell’età alla diagnosi permetterebbe di spiegare un aumento

pari al 12% mentre l’inclusione dei casi lievi un aumento del 56%.

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Utenti ASD in carico per anno in Regione Utenti ASD in carico per anno in Regione

EmiliaEmilia--RomagnaRomagna

2004 2005 2006 2008 2009

Totale

utenti1.042 1.139 1.166 1.323 1.335

Pop.

Target

0-17 anni

602.257 619.159 633.725 667.922 684.231

‰ 1,7 1,8 1,8 2,0 2,0

Fonte dati: ELEA da parte degli Spoke territoriali di riferimento

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Variazione per anno della percentuale degli Variazione per anno della percentuale degli

utenti ASD in Regione Emiliautenti ASD in Regione Emilia--RomagnaRomagna

‰

Fonte dati: ELEA da parte degli Spoke territoriali di riferimento

Categorie diagnostiche del gruppo F84Categorie diagnostiche del gruppo F84

Sindromi da alterazione globale dello

sviluppo psicologicoDisturbi pervasivi dello sviluppo

F84.0: Autismo Infantile Disturbo Autistico

F84.1: Autismo AtipicoDisturbo Pervasivo dello Sviluppo Non

Altrimenti Specificato (PDD-NOS)

F84.2: Sindrome di Rett Disturbo di Rett

F84.3: Sindrome disintegrativa dell’infanzia di

altro tipoDisturbo Disintegrativo dell’Infanzia

F84.4: Sindrome iperattiva associata a ritardo

mentale e movimenti stereotipatiNESSUNA CATEGORIA CORRISPONDENTE

F84.5: Sindrome di Asperger Disturbo di Asperger

F84.8: Altre sindromi da alterazione globale

dello sviluppo psicologicoNESSUNA CATEGORIA CORRISPONDENTE

F84.9: Sindrome non specificata da alterazione

globale dello sviluppo psicologico/PDD NAS

Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non

Altrimenti Specificato (PDD-NOS)

ICD ICD -- 1010 DSM IV DSM IV -- TRTR

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Revisione diagnostica: una nuova codifica dei Revisione diagnostica: una nuova codifica dei

Disturbi Pervasivi dello Sviluppo Disturbi Pervasivi dello Sviluppo

Nell’ultimo report (Aprile 2009), il gruppo di lavoro sul DSM-V, relativamente alla

categoria dei Disturbi inerenti allo sviluppo suggerisce alcuni significativi cambiamenti:

�Sostituzione del termine Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DPS) con il termine

Disturbi dello Spettro Autistico (DSA), utilizzando così una singola categoria

diagnostica per i disordini attualmente classificati con i nomi di “Autismo”, “Disturbo

dello Sviluppo non Altrimenti Specificato” e “Sindrome di Asperger”.

�Restrizione dei 3 domini sintomatologici (compromissione nelle aree dell’interazione

sociale, della comunicazione e del comportamento/interessi che risultano ripetitivi e

stereotipati) a 2 domini (alterazione qualitativa delle abilità di comunicazione sociale

e comportamento/interessi ripetitivi e persistenti).

�Definizione di diversi livelli di gravità dei sintomi lungo un continuum che include

aspetti di funzionamento normale, sintomi sub-clinici e 3 differenti livelli di gravità

del disturbo. (tabella seguente)

Definizione dei diversi livelli di gravità per i Definizione dei diversi livelli di gravità per i

Disturbi dello Spettro Autistico Disturbi dello Spettro Autistico

Livelli di

gravità Area della comunicazione sociale

Area del comportamento/interessi

(rigidi e stereotipati)

Grave Comunicazione sociale scarsa o assente

Interessi focalizzati persistenti ed eccessivi

che interferiscono con il funzionamento

generale nella quotidianità

Moderato

Presenza di alcune abilità socio-

comunicative, ma la qualità

dell’interazione è significativamente

compromessa

Rituali frequenti, interessi ristretti e

comportamenti stereotipati

Lieve

Alterazione della qualità delle abilità di

comunicazione sociale. Presenza di tutti i

criteri diagnostici (oltre soglia)

Rituali occasionali, comportamenti

ripetitivi, interessi stereotipati e rigidi

Sintomi

subclinici

Presenza di alcuni sintomi in uno o due

domini ma nessuna

interferenza/compromissione rispetto al

funzionamento adattivo generale

Rituali occasionali, alcuni interessi specifici

ma non eccessivamente assorbenti .

Presenza di alcuni comportamenti

stereotipati che tuttavia non interferiscono

con le attività della vita quotidiana

Normale

variabilità

Isolamento sociale o “goffaggine”

nell’interazione sociale

Alcuni comportamenti e interessi rigidi, ma

considerati normali per la fase di sviluppo e

non interferenti

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ASSESSORATO ASSESSORATO

POLITICHE PER LA POLITICHE PER LA

SALUTESALUTEREGIONE EMILIAREGIONE EMILIA--

ROMAGNAROMAGNA

Regioni che non Regioni che non

hanno inviato hanno inviato

risposte al risposte al

31/12/06:31/12/06:

Friuli

Molise

Basilicata

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Regioni in cui al Regioni in cui al

31/12/06 erano 31/12/06 erano

attivati i seguenti attivati i seguenti

elementi:elementi:

Regioni in cui al Regioni in cui al

31/12/06 erano 31/12/06 erano

attivati i seguenti attivati i seguenti

elementi:elementi:

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Regioni in cui al Regioni in cui al

31/12/06 erano 31/12/06 erano

attivati i seguenti attivati i seguenti

elementi:elementi:

Regioni in cui al Regioni in cui al

31/12/06 erano 31/12/06 erano

attivati i seguenti attivati i seguenti

elementi:elementi:

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Regioni in cui al Regioni in cui al

31/12/06 erano 31/12/06 erano

attivati i seguenti attivati i seguenti

elementi:elementi:

Regioni in cui al Regioni in cui al

31/12/06 erano 31/12/06 erano

attivati i seguenti attivati i seguenti

elementi:elementi:

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Regioni in cui al Regioni in cui al

31/12/06 erano 31/12/06 erano

attivati i seguenti attivati i seguenti

elementi:elementi:

Regioni in cui al Regioni in cui al

31/12/06 erano 31/12/06 erano

attivati i seguenti attivati i seguenti

elementi:elementi:

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Risultati al 31 dicembre 2006 Risultati al 31 dicembre 2006

(tabella riassuntiva)(tabella riassuntiva)

Totale Risultati

Delibere 13/18

Linee Guida 5/18

Gruppo tecnico 9/18

Diagnosi precoce 8/18

Trattamento 11/18

Progetti sperimentali 8/18

Adulti 5/18

Monitoraggio 8/18

Altro *

DAL GENNAIO 2007DAL GENNAIO 2007

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Successivamente al 31/12/2006:

- Sicilia:Linee Guida

- Piemonte:Progetto operativo

- Toscana� Linee Guida

� P.S. 2008/2010

- Lombardia� Linee Guida di indirizzo NPIA P.S. 2007/2009

� Bando 2008

Rilevamento SINPIA Rilevamento SINPIA al Settembre 2010al Settembre 2010

Indirizzato ad acquisire conoscenza su quanto deliberato dagli Assessorati alla Sanità delle diverse Regioni in merito a:

�Programmi regionali specifici per l’autismo sostenuti da finanziamenti “vincolati”

�Modalità di finanziamento

�Modello organizzativo gestionale:

- Centri regionali di riferimento

- Equipe competenti in ogni Azienda

�Attività di screening precoce in collaborazione con Pediatri

�Modalità operativa per l’autismo in età adulta

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Rilevamento SINPIA Rilevamento SINPIA

esclusivamente riferito alle attività degli esclusivamente riferito alle attività degli

Assessorati Regionali alla SanitàAssessorati Regionali alla Sanità

Non sono state censite le attività riferite a: Non sono state censite le attività riferite a:

�Programmi di formazione

�Attività di raccordo con istituzioni scolastiche ed educative

�Iniziative intraprese dai servizi sociali o in collaborazione con

le strutture del privato accreditato

Regioni in cui si è a Regioni in cui si è a

conoscenza di conoscenza di

programmi specifici programmi specifici

finanziati:finanziati:

� Emilia Romagna

� Marche

� Abruzzo

� Toscana

� Sardegna

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Regioni in cui si è a Regioni in cui si è a

conoscenza di programmi conoscenza di programmi

autismo finanziati non autismo finanziati non

direttamente: direttamente:

�Piemonte (su presentazione progetto

Aziendale/attualmente non attivo)

�Lombardia (su progetto di modernizzazione

Aziendale/finanziati 3 progetti)

�Sicilia (vincolo regionale alla Aziende per l’utilizzo

dell1/1000 del bilancio aziendale per l’autismo)

Regioni in cui non si è a Regioni in cui non si è a

conoscenza di programmi conoscenza di programmi

specifici finanziati direttamente specifici finanziati direttamente

o indirettamente:o indirettamente:

�� Valle d’AostaValle d’Aosta

�� Liguria Liguria

�� VenetoVeneto

�� Trentino AltoTrentino Alto--AdigeAdige

�� Friuli Venezia GiuliaFriuli Venezia Giulia

�� UmbriaUmbria

�� MoliseMolise

�� LazioLazio

�� CampaniaCampania

�� BasilicataBasilicata

�� PugliaPuglia

�� CalabriaCalabria

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Regioni in cui è Regioni in cui è

stato organizzato e stato organizzato e

finanziato un finanziato un

modello hubmodello hub--spoke spoke (centri di riferimento

regionali/equipe

competenti in ogni

azienda usl)

�Piemonte

�Emilia Romagna

�Toscana

�Sardegna

�Abruzzo

Regioni in cui si è Regioni in cui si è

stato organizzato e stato organizzato e

finanziato un finanziato un

modello che modello che

prevede solo un prevede solo un

centro regionale:centro regionale:

�Marche

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Regioni in cui si è Regioni in cui si è

stato organizzato e stato organizzato e

finanziato un modello finanziato un modello

che non prevede che non prevede

centri di riferimento centri di riferimento

regionali ma equipe regionali ma equipe

competenti in ogni competenti in ogni

Azienda Usl: Azienda Usl:

�Sicilia

Regioni in cui si era a Regioni in cui si era a

conoscenza di programmi conoscenza di programmi

sulla diagnosi precoce al sulla diagnosi precoce al

31/10/06:31/10/06:

� Valle d’Aosta

� Lombardia

� Liguria

� Emilia-Romagna

� Marche

� Umbria

� Abruzzo

� Campania

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Regioni in cui si segnalano Regioni in cui si segnalano

attività di screening con i attività di screening con i

Pediatri di Libera Scelta:Pediatri di Libera Scelta:

�� EmiliaEmilia--RomagnaRomagna

�� Toscana Toscana

�� SardegnaSardegna

�� Abruzzo Abruzzo (screening attivo dal 2004 al 2008

poi sospeso per interruzione del

finanziamento)

Regioni in cui Regioni in cui

sono stati sono stati

elaborati progetti elaborati progetti

per gli adulti:per gli adulti:

� Piemonte

� Marche

� Toscana

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Spunti di valutazione dalla realtà Spunti di valutazione dalla realtà

nazionalenazionale

�Rischi di aggravamento nelle differenze tra

Servizi Regionali.

�Aumenti nelle diseguaglianze di offerta di servizi.

�Forti ripercussioni negative sul carico familiare.

A proposito di anaffettività …A proposito di anaffettività …

Ma chi consola chi?Ma chi consola chi?

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Percentuale di alunni disabili sul totale Percentuale di alunni disabili sul totale

della popolazione scolasticadella popolazione scolastica

Dati regionali, Dati regionali, a.sa.s 2008/092008/09

Regione %