FOLLOW – UP DEI PAZIENTI FOLLOW – UP DEI PAZIENTI CELIACI: SERVE UN REGISTRO CELIACI: SERVE UN REGISTRO

NAZIONALE ? NAZIONALE ?

Dipartimento di Sanità Alimentare ed Animale Dipartimento di Sanità Alimentare ed Animale Reparto di Alimentazione, Nutrizione e SaluteReparto di Alimentazione, Nutrizione e Salute

Marco Silano, MD Marco Silano, MD

CELIACHIA: SCIENZA ED EPIDEMIOLOGIA, NUOVI APPROCCI CELIACHIA: SCIENZA ED EPIDEMIOLOGIA, NUOVI APPROCCI

9 giugno 2010 9 giugno 2010

AUDITORIUM MINISTERO SALUTEAUDITORIUM MINISTERO SALUTE

Art. 3Diagnosi precoce e prevenzione

1. Ai fini della diagnosi precoce e della prevenzione delle complicanze della malattia celiaca, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, attraverso i piani sanitari e gli interventi di cui all'articolo 2, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con specifico atto di indirizzo e coordinamento e sentito l'Istituto Superiore di Sanità, indicano alle aziende sanitarie locali gli interventi operativi più idonei a:a) definire un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l'aggiornamento professionali della classe medica sulla conoscenza della malattia celiaca, al fine di facilitare l'individuazione dei celiaci, siano essi sintomatici o appartenenti a categorie a rischio;b) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate alla malattia celiaca;c) definire i test diagnostici e di controllo per i pazienti affetti dal morbo celiaco

Legge 123 del 4 luglio Legge 123 del 4 luglio 20052005

20 centri clinici italiani specializzati nella diagnosi di malattie gastro-intestinali hanno raccolto dati anagrafici e clinici dei pazienti diagnosticati con MC tra il Gennaio 1982 e il Marzo 2005

Pazienti e Metodi Pazienti e Metodi

I dati sono stati raccolti mediante compilazione di un questionario validato dall’ISS

I questionari sono stati inviati all’ISS, dove i dati sono stati raccolti in un database e elaborati

Celiachia e

enteropathy associated

T cell lymphoma (EATL)

SIR =(observed 9 expected 1.4) 6.42 (95% CI = 2.9–12.2; p < 0.001)

SIR =2.8 (95%CI = 0.7–7.3; p < 0.001)

SIR =0.22 (95%CI = 0.02–0.88; p< 0.001).

(2 = 4.8 p=0.01).

Celiachia e

carcinoma della tiroide

Volta U, Vincentini O, Silano M J Cl Gastroenterol in press

SIR =2.55 (95% CI=0.93-5.55; p<0.01)

Celiachia e

carcinoma del colon

Caratteristiche dei pz che hanno Caratteristiche dei pz che hanno sviluppato carcinoma del colon sviluppato carcinoma del colon

durante il follow - updurante il follow - up

Paziente Sesso Età alla diagnosi di

MC

Tempo (aa) tra

diagnosi MC e neo

Compliance alla dieta

senza glutine

1 F 66 12.4 1

2 F 60 0.7 1

3 M 3 15.8 4

4 M 40 8 4

5 F 52 0.5 1

6 F 71 2.0 1

Media ± ds

48±24.4

SIR =(observed 7 expected 6.1) 1.1 (95% CI = 0.68–1.56); p < 0.001)

Caratteristiche dei pz che hanno Caratteristiche dei pz che hanno sviluppato carcinoma del colon sviluppato carcinoma del colon

durante il follow - updurante il follow - up

Paziente Sesso Età alla diagnosi di MC

Tempo (aa) tra diagnosi

MC e neo

Compliance alla dieta

senza glutine

1 F 66 12.4 1

2 F 60 0.7 1

5 F 52 0.5 1

6 F 71 2.0 1

Media ± ds

62±7.8

Celiachia e screening

Motivazioni che hanno condotto alla Motivazioni che hanno condotto alla diagnosidiagnosi

Motivazione alla

diagnosi

Totale (n=1968)

N %

Sintomi 1552 79

PatologieMC correlate

254 13

Familiarità 175 9

Screening 18 1

Non specificato

94 5

Diagnosi prima del

1993 (n=915)

Diagnosi dopo

il 1993 (n=1053)

N %

N %

747 82

805 76

112 12

130 12

55 6 120 11

3 0

15 1

41 5 53 5

Principali segni e sintomi

extraintestinali

Totale(n=1968)

N %

Anemia 936 48

Calo ponderale 594 30

Osteoporosi 145 7

Ipertransaminasemia 82 4

Dismenorrea 52 3

Artralgia 45 2

Aborti spontanei* 43 2

Ipoplasia smalto dentario

33 2

Anoressia 33 2

Nessun sintomo 193 10

Diagnosi prima del

1993(n=915)

Diagnosi dopo il 1993

(n=1053)

N % N %

383 42 553 53

368 40 226 22

47 5 98 9

18 2 57 5

16 2 36 3

24 3 21 2

20 2 23 2

16 2 17 2

19 2 14 1

72 8 121 12

Principali sintomi extraintestinali alla Principali sintomi extraintestinali alla diagnosidiagnosi

Non Hodgkin’s lymphomaNon Hodgkin’s lymphoma46.1 ± 13.846.1 ± 13.8

Intestino tenueIntestino tenue59 ± 1059 ± 10

ColonColon51.3 ± 9.451.3 ± 9.4

StomacoStomaco53.5 ± 15.453.5 ± 15.4

Hodgkin’s lymphomaHodgkin’s lymphoma54.3 ± 654.3 ± 6

TOTALETOTALE47.6 ± 10.247.6 ± 10.2

Età media alla diagnosi di MC per i pazienti Età media alla diagnosi di MC per i pazienti

che hanno sviluppato una neoplasia che hanno sviluppato una neoplasia

Obbligatorietà invio dati

Prospettive Prospettive futurefuture

DNAteca, serotecaDNAteca, seroteca

GRAZIE PER L’ATTENZIONE GRAZIE PER L’ATTENZIONE