Demenza e terapia riabilitativa:

diversificare gli interventi negli stadi di

malattia

Dr.ssa Silvia Muraca

fisioterapista

Demenza

Stato di progressivo decadimento delle funzioni cerebrali che porta ad un declino della capacità di eseguire le attività della vita quotidiana (ADL –IADL)

La malattia di Alzheimer rappresenta la forma piùcomune di demenza

Riabilitazione

Insieme di interventi che mirano allo sviluppo di una persona, al suo più alto potenziale sotto il profilo fisico, psicologico, sociale, occupazionale ed educativo, in relazione al suo deficit fisiologico o anatomico e all’ambiente (OMS)

Riabilitazione neurologica

Processo che, attraverso un approccio multidisciplinare, èvolto a migliorare le funzioni, ridurre i sintomi e incrementare il senso di benessere, all’interno del proprio specifico sociale, dei soggetti con problemi neurologici e delle loro famiglie.

Riabilitazione demenza: obiettivi Limitare l’impatto di condizioni

disabilitanti tramite interventi che permettano di conservare il più elevato livello di autonomia

Utilizzare un approccio multidimensionale che coinvolga più figure professionali, finalizzato a migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da demenza

Promuovere, sostenere e attivare le funzioni neurologiche, psicologiche, motorie e mentali non completamente deteriorate intervenendo sulle potenzialitàresidue dell’individuo.

Obiettivo della riabilitazione nella demenza

Non è il recupero delle funzioni compromesse ma il rallentamento della

progressione della malattia

Malattia di Alzheimer

Declino cognitivo Deterioramento a livello funzionale

Aumenta la rigidità Lentezza nel movimento (bradicinesia) Progressiva perdita di peso (cachessia) Riduzione massa e tono muscolare

Malattia di AlzheimerI disturbi di: memoria, orientamento spazio-temporale ed equilibrio, la malnutrizione e la depressione

caratteristiche strutturali (ipotrofia muscolare, incremento della fragilità ossea) e funzionali (riduzione della forza e resistenza muscolare, deficit nella deambulazione) insieme alla riduzione della capacità di autonomia nello svolgimento delle attività della vita quotidiana (BADL e IADL).

Inoltre….

Le alterazioni a carico di equilibrio e orientamento spazio-temporale, i deficit stenici e l’incremento della fragilità ossea, predispongono questi individui ad un elevato rischio per cadute e fratture

Malattia di Alzheimer ed esercizio fisico

Il miglioramento delle condizioni fisiche determina:

incremento dell’autonomia

e della qualità di vita

riduzione del rischio per cadute e

fratture

nonostante la progressione della malattia

Effetti dell’esercizio fisico

Numerosi studi hanno dimostrato che un programma di esercizi fisici può risultare

efficace per

Ridurre rischio cadute e frattureDuckham RL et al. Age Ageing. 2015 Jul;44(4):573-9. ; Cochrane Database, Syst. Rev.2014

Prevenire malnutrizione, disturbi comportamentali, disturbi del sonno, depressioneKerling et al JAD 2015 may 15; 177

Rallentare il decadimento cognitivoYu F et al, J Nurs Scholarsh 2006; 38: 358-65.

Migliorare il livello di autonomia e la qualità di vitaTery L, et al. JAMA 2003; 290 (15):2015-2022.

L’attività fisica aerobica

Può rallentare l’accumulo di proteina b-amiloide (Adlard P, et al. J Neurosci 2005);

Incrementare il flusso ematico cerebrale e stimolare l’espressione genica di nervegrowth factor (NGF) importante per la neurogenesi, la produzione e l’attività dei neurotrasmettitori, la sinaptogenesi, specialmente nella regione ippocampale dove sono più evidenti le alterazioni neurogenerative proprie della M.A.

Swain R, et al. NeuroSci 2003; 117: 1037-46.)

L’attività fisica migliora notevolmente le condizioni di vita delle persone colpite da Alzheimer (AAIC, Washington 2015 atti)

1) “Moderate to High Intensity Physical Exercise in Patients with Alzheimer’s Disease” :“Le persone che hanno partecipato al programma sportivo avevano significativamente un minor numero di sintomi quali l’ansia, l’irritabilità e la depressione rispetto al gruppo che non si era sottoposto agli esercizi”

2)“Aerobic Exercise Reduces Phosphorylated Tau Protein in Cerebrospinal Fluid in Older Adults with Mild Cognitive Impairment“: gli scienziati hanno osservato una riduzione statisticamente significativa di proteine ”tau” nel cervello di soggetti che praticano più tipi di sport.

3)“Vascular Cognitive Impairment and Aerobic Exercise: A 6-Month Randomized Controlled Trial” : i pazienti che hanno seguito un programma sportivo hanno migliorato le loro funzioni cognitive tra cui la memoria e l’attenzione

Evoluzione della malattia

Durata Media 10-15 anni

Decorso variabile

Fase iniziale (demenza lieve) 2-4 anni

Fase intermedia (demenza moderata) 2-10 anni

Fase avanzata (demenza grave) ~ 3 anni

Fase iniziale

Disturbo della memoria a breve termine Difficoltà di apprendimento, espressione e

comprensione Calo dell’attenzione e della concentrazione Diminuizione delle capacità percettive visuo spaziali Disturbo dell’umore Difficoltà nel ragionamento logico e capacità di

giudizio Disorientamento temporale Ansia, depressione, ritiro sociale Inizio difficoltà nelle attività strumentali(IADL)

Fase intermedia

Si accentuano i disturbi precedenti Afasia,aprassia, agnosia Disorientamento s/t Sintomi psichiatrici: allucinazioni,

deliri(persecuzione, abbandono, gelosia, latrocinio) etc

Agitazione psicomotoria (affaccendamento, wandering, sundowing)

Disturbi del ritmo sonno-veglia Incoordinazione e disturbi dell’equilibrio Sarcopenia e calo ponderale, debolezza muscolare

Fase avanzata

Gravi disturbi del comportamento Disturbi del controllo sfinterico Ipocinesia Perdita degli schemi corporei Ridotta motilità volontaria Disturbi della deglutizione Marcato decadimento delle condizioni di salute

generali con complicanze infettive e broncopolmonari che inducono solitamente al decesso

Stato vegetativo

Pazienti “difficili”

Spesso il fisioterapista si trova in difficoltà con il malato Alzheimer che non comprende gli esercizi proposti, per i problemi di memoria ed orientamento non riconosce la figura del fisioterapista né si spiega il motivo per il quale si trova in quell’ambiente.

Non collabora o si oppone

L’approccio capacitante

Si fonda sulla capacità degli operatori e dei familiari di gestire diversamente la relazione interpersonale con il paziente fragile (soprattutto quelli ricoverati nelle RSA), basandosi su un uso più efficace del linguaggio e della comunicazione.

L’Approccio Capacitante si focalizza sulle capacità e non sui deficit:considera essenziali:

• l’osservazione e l’ascolto attivo del paziente;

• L’attività considerata dal suo punto di vista.

Ha come obiettivo la realizzazione di una Convivenza sufficientemente felice fra i pazienti, i loro caregiver e gli operatori.

Il metodo utilizzato è il Riconoscimento delle competenze elementari ed è utilizzabile in diversi contesti.

Approccio capacitante in fisioterapia

Non aver fretta di seguire subito il programma riabilitativo

Stabilire l’alleanza terapeutica Ascoltare il paziente, la sua voice per

individuare bisogni desideri e aspettative Contrattare un obiettivo che sia significativo

per il paziente, secondo il suo punto di vista(in questo modo si evitano atteggiamenti oppositivi)

Approccio capacitante in fisioterapia

Invece di costringerlo ad eseguire un esercizio, il fisioterapista ”capacitante” asseconda l’iniziativa e i movimenti del paziente accompagnandolo a fare una “fisioterapia” possibile

Il fisioterapista si adatta, ridimensiona obiettivi e metodi, tenendo conto delle possibilità e della volontà del paziente

Comportamento del fisioterapista

Entrare in empatia instaurando la cosiddetta ALLEANZA TERAPEUTICA “legame volto a mantenere una collaborazione attiva tra paziente e terapeuta, basata sulla fiducia e l’accettazione reciproca” (Bordin,1979)

Senza l’Alleanza terapeutica con questi pazienti nessuna fisioterapia è possibile.

Comportamento del fisioterapista

Conoscere il carattere del paziente Ascoltare Rassicurare Essere calmo, cortese, disponibile Usare un tono di voce pacato Guardare negli occhi Usare frasi brevi e chiare per

facilitare la comprensione

“To care”…“to cure”

Setting terapeutico

Ambiente tranquillo Sicuro Ordinato Non deve fornire stimoli luminosi o

sonori diretti o improvvisi

Fornire al paziente solo gli stimoli utili Evitare fonti di distrazione

Progetto riabilitativo

Insieme di proposizioni elaborate dal team riabilitativo che, tenendo conto dei limiti, dei bisogni del paziente e delle risorse disponibili, definisce gli outcomes desiderati in tempi definiti

Definisce in linea generale gli obiettivi a breve, medio e lungo termine

Programma riabilitativo

All’interno del progetto riabilitativo, il programma riabilitativo definisce:

Le aree di intervento specifiche Gli obiettivi immediati (goal) o a breve

termine e li aggiorna nel tempo I tempi e le modalità di erogazione degli

interventi Gli operatori coinvolti La verifica degli interventi

Programma riabilitativo: equipe multidisciplinare

Medico/i Infermiere Oss Fisioterapista Educatore professionale Psicologo Logopedista Assistente sociale Terapista occupazionale Familiare - caregiver

Centralità del paziente

Valutazione multidimensionale

Barthel Index The Instrumental ADL Scale Katz Index of ADL Tinetti Berg balance scale Functional Assistment Staging 6’MWT PAINAD GDS CIRS MMSE NPY ucla neuropsc Conley Cornell CDR Exton Smith Mna

Programma riabilitativo

All’interno dello schema generale di programma vi sarà un sottoprogramma per ciascuna area specifica.

Gli esercizi devono essere selezionati e proposti con l’obiettivo primario di incrementare forza, resistenza, range of motione migliorare l’equilibrio cinestesico e le capacità di prassia

È fondamentale catturare e mantenere l’attenzione e la partecipazione attraverso l’utilizzo di esercizi piacevoli e divertenti

Può essere utile identificare e proporre alcune delle attività fisiche e pattern di esercizi che il paziente eseguiva in passato. Per esempio se il soggetto giocava a basketball, il rinforzo muscolare può essere ottenuto proponendo esercizi di sollevamento di leggere palle mediche, e la coordinazione tramite esercizi di lancio di palle di gomma in un cerchio

Criteri per la strutturazione di un programma di riabilitazione neurologica per soggetti con Malattia di Alzheimer (1) (P. Pillastrini; TECNICHE NEUROMOTORIE, in:. MARCO Monticone, L'evoluzione della Riabilitazione per le Malattie Neurodegenerative, PAVIA, PIME, 2010)

È importante insegnare strategie comportamentali e stimolare le capacità di problem-solving per il superamento delle possibili difficoltà nello svolgimento di tali esercizi

Ciascuna sessione dovrebbe comprendere una fase iniziale di riscaldamento (3-5 min), seguita dalla fase di allenamento fisico (30-40 min), quindi concludersi con una fase di socializzazione/ defaticamento (5-10 min)

Gli esercizi devono essere introdotti in modo graduale, preferibilmente

proponendo esercizi di bassa intensità e da effettuare in posizione seduta nelle prime sessioni, per poi arrivare agli esercizi nella posizione eretta, dopo il raggiungimento di un adeguato livello di allenamento

Criteri per la strutturazione di un programma di riabilitazione neurologica per soggetti con Malattia di Alzheimer (2)

Le sessioni dovrebbero essere effettuate preferibilmente nella mattinata

La musica può essere utilizzata in alcuni momenti della sessione; è necessario prestare attenzione perchépotrebbe facilitare la distrazione dei pazienti o provocare un sovraccarico sensoriale in alcuni soggetti

Criteri per la strutturazione di un programma di riabilitazione neurologica per soggetti con Malattia di Alzheimer (3)

Fase iniziale della malattia: outcome globale

Vivere autonomamente nel proprio ambiente di vita

Garantire la migliore qualità di vita

Fase iniziale della malattia: outcome funzionale

Migliorare

la performance motoria

la resistenza allo sforzo

la coordinazione

Fase iniziale (gravità lieve): aspetti funzionali

Non sono presenti in questa fase importanti deficit funzionali legati alla demenza. Bisogna valutare eventuali squilibri muscolari o deficit specifici e proporre esercizi individualizzati.

Prevenire future disabilità

Programma riabilitativo fisioterapico

Esercizi di allungamentoUtile come riscaldamento e preparazione

per altri esercizi

L’allungamento deve essere mantenuto per 15-20 sec

Seguire una progressione logica, in senso cranio-caudale

Esercizi di allungamento (..nel limite delle proprie

capacità)

Programma riabilitativo fisioterapico

Esercizi aerobici e di resistenza

Deambulazione:attività ben appresa, è facile

variarne l’intensità;La deambulazione inizia ad intensità

normale, per poi gradualmente aumentare la velocità ed ottenere il miglioramento delle capacità aerobiche e un lieve incremento della frequenza respiratoria;

L’obiettivo: incrementare la durata complessiva in cui un soggetto riesce a deambulare durante la giornata, fino ad un tempo di almeno 20 min.

Programma riabilitativo fisioterapico

Esercizi di rinforzoRinforzo muscolare arti inferioriRinforzo muscolatura tonica del troncoRinforzo muscolare arti superioriRinforzare la muscolatura per contenere il rischio cadute ed

implementare la deambulazioneGli esercizi devono essere sempliciSi possono eseguire con o senza pesi a seconda del grado di

forza

Programma riabilitativo fisioterapico Esercizi di equilibrio e

coordinazioneDa seduti con pallone BobathIn piedi con riduzione base

d’appoggio, occhi chiusi, in appoggio monopodalico,su pedana basculante

Deambulazione su punte e su talloniÈ preferibile eseguire questi

esercizi davanti allo specchio quadrettato(soltanto nella fase iniziale) che fornisce stimoli visivi per l’autocorrezione della postura .

Fase intermedia della malattia: outcome globale

Prevenire,ridurre o contenere la disabilità in atto

Sollecitare l’autonomia deambulatoria

Migliorare la qualità di vita come attività e partecipazione coinvolgendo i familiari in previsione del permanere del quadro di decadimento cognitivo

Fase intermedia della malattia: outcome funzionale

Mantenere la massima capacità

deambulatoria possibile e l’autonomia nei trasferimenti

Recuperare la massima autonomia possibile nello svolgimento delle ADL

Stimolare le abilità residue

Fase intermedia (gravitàmoderata) aspetti funzionali

Iniziano le incertezze della marcia Regressioni delle reazioni di protezione a

paracadute Ipocinesia Aprassia ideativa e ideomotoria Incoordinazione e disturbi dell’equilibrio Debolezza muscolare Agitazione

psicomotoria(wandering,affaccendamento)

Programma riabilitativo fisioterapico fase intermedia

Mobilizzazione passiva e attiva AASS,AAII e tronco Allungamenti Ginnastica medica di gruppo Esercizi di rinforzo muscolare Esercizi di coordinazione ed equilibrio Deambulazione con percorso,scaleDurante gli esercizi è importante offrire stimoli visivi, uditivi e

tattili per preservare il più possibile le funzioni cognitive

Ginnastica medica di gruppo

Fase avanzata:outcome globale

Contenere la disabilità in atto

Fase avanzata: outcome funzionale

Prevenire le complicanze secondarie all’allettamento

Prevenire l’aggravamento delle retrazioni muscolo-tendinee

Mantenere il ROM ai 4 arti Recuperare la posizione assisa

prevedendo sistemi posturali adeguati Curare la postura a letto

Fase avanzata: aspetti funzionali

Grave perdita dell’autonomia funzionale Cammina con difficoltà,non cammina più,non

mantiene la stazione eretta,è allettato Retrazioni muscolo-tendinee, rigidità

articolare,ipotono-trofismo muscolare Esegue movimenti stereotipati delle mani o altri

gesti involontari e afinalistici Incontinenza doppia Piaghe da decubito Non si alimenta autonomamente(SNS,PEG) Perde la capacità di comunicazione verbale (ripete in

modo continuativo un suono o un lamento)

Retrogenesi

Programma riabilitativo fisioterapico fase avanzata

Cauta mobilizzazione passiva ai 4 arti

Passaggi posturali

Corretto posizionamento

a letto con ausili

Fase avanzata di malattia

percepisce la realtà circostante ad un livello più semplice suoni, tono di voce, variazioni di luce, movimento degli

oggetti, stimoli tattili, dolore : unica modalità di rapporto con l’ambiente

Non si esprime ma conserva la comunicazione non verbale (mimica, sorriso , espressione del volto e la gestualità: carezza)

Chi assiste trasmette le proprie emozioni al malato attraverso il canale non verbale ; necessario uso consapevole della propria espressività

La stimolazione tattile (sfioramenti, carezze) insieme alle altre stimolazioni sensoriali (suoni rilassanti) rappresentano forme di cura gradite per i soggetti in questa fase.

“Quando non sai cosa fare delle tue mani…….

….trasformale in carezze” (Jaques Salomè)