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AFFRONTARE LA SORDITA’: IL RAPPORTO UOMO- TECNOLOGIA NELL'ERA MODERNA 3° CONVEGNO REGIONALE A.S.I. Parma, 9 Aprile 2016 dalle ore 8.30 alle ore 17.30 Facoltà di Medicina dell'Università degli Studi di Parma

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AFFRONTARE LA SORDITA’:

IL RAPPORTO UOMO-

TECNOLOGIA NELL'ERA

MODERNA 3° CONVEGNO REGIONALE A.S.I.

Parma, 9 Aprile 2016 dalle ore 8.30 alle ore 17.30Facoltà di Medicina dell'Università degli Studi di Parma

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15,40-16,00 Tavola Rotonda

Prof. Ambrosetti UmbertoDott. Comba DaniloPinto Domenico

Testo unico per il riconoscimento dell'invalidità legata alla sordità

Associazione Portatori Impianto Cocleare

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Riconoscimento dell'invalidità legata alla sordità

Proposta:Un TESTO UNICO ?

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…sì ! x una maggior chiarezza x facilitare l’attuazione del quadro

normativo X una migliore e compiuta applicazione x semplificare X ammodernare: la sordità «ai tempi»

dell’I.C. X riformare: ripensare e riformulare, ove

necessario, il sistema (sanitario, socio-economico, fiscale, previdenziale)

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più che l’esposizione delle linee-guida di una disciplina più organica,ovvero la presentazione degli «assets» del futuro T.U.

una riflessione su alcuni aspetti cui ci si dovrà necessariamente confrontare per l’elaborazione del progetto di riforma

Proprio per l’importanza e la complessità della tematica,il presente contributo rappresenta

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Riflessione sul perché e sul come in vista dell’elaborazione di un

Testo Unico: 3 punti1. maggiore chiarezza2. maggiore effettività3. maggiore corrispondenza con ciò che rappresenta, «oggi», la sordità

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1. maggior chiarezza Il quadro normativo attuale è frutto di interventi

successivi, rispondenti alle nuove esigenze e, contemporaneamente, alla meritoria volontà di disciplinare aspetti sempre più particolari

Come risultante, tuttavia, il quadro è frammentato (invalidità civile, sordità, handicap), incoerente (ad es. nella stessa definizione di sordità), da cui discendono contraddizioni e/o ripetizioni nell’attuazione e nell’applicazione

Talvolta, ad esempio, non si capisce in virtù di quale legge sorge o dipende il riconoscimento del diritto, dell’agevolazione… (dal riconoscimento dell’invalidità, della sordità?) (caso del Patronato…)

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1. Chiarezza…continua La frammentarietà della disciplina

da cui la difficoltà per l’utente nel districarsi,

ma anche per gli operatori nel riconoscere o meno certi diritti

è inoltre complicata dalla concorrenza legislativa, tra Stato e Regioni, in tema di salute e sanità Esempio eclatante quello dei LEA

(nazionali) e EXTRA-LEA (regionali)

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2. Maggiore Effettività Il progetto di riforma intende,

perciò, rendere più «concreti» i diritti riconosciuti

Innanzitutto semplificando il meccanismo stesso

Inoltre, e soprattutto Facilitando l’attuazione del quadro normativo Assicurando una migliore, più compiuta e

uniforme applicazione (assicurare il sostegno «in ogni fase», garantirne il rispetto, sostenere l’uniformità di trattamento)

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2. Effettività…continua In tal senso, Si tratta di assicurare il sostegno, in ogni fase e

durante l’intero percorso di vita, delle persone riconosciute sorde dallo screening neonatale all’assistenza ospedaliera dal sostegno logopedico all’assistenza scolastica dall’assistenza protesica al sostegno professionale,

economico e previdenziale Si tratta di assicurare l’operato delle diverse

figure professionali coinvolte con mezzi tecnologici, economici e finanziari adeguati

e al contempo di controllarlo Nella preparazione come nell’esercizio concreto (vedi

esempio delle Commissioni ASL-INPS)

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3. La sordità «Oggi»: … Ovvero, Quale direzione

intraprendere nell’elaborazione del Testo Unico?

E’ sufficiente semplificare e chiarire il quadro normativo

oppure occorre ammodernare, ripensare e riformulare il suo

riconoscimento?

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3. La sordità «Oggi»: continua Questo è forse il tema più spinoso: se è

già complicata la ricerca di una maggiore organicità del sistema, la riformulazione dello stesso è ancor più difficile perché coinvolge aspetti socio-politico-culturali.

Tale riformulazione pare tuttavia ineludibile, come di per sé suggerisce il tema del presente convegno: «Affrontare la sordità: il rapporto uomo-tecnologia nell’era moderna»

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3. La sordità «oggi»…continua

Aspetti in risalto:

Presupposti normativi «datati» (3.1)Approccio olistico (multidisciplinare)

nell’approccio di riforma (3.2)T.U. riconoscimento sordità? (3.3)Tutela dei neonati, dei bambini e

delle persone adulte (3.4)

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3.1. Presupposti normativi «datati»

Come magistralmente sviluppato questa mattina dal Professor Tyler, le innovazioni tecnologiche e in particolare l’IC hanno cambiato gli orizzonti, le aspettative di vita e l’integrazione delle persone ipoacusiche in un mondo «normo-udente»

La riforma legislativa del 2006 ne coglie alcuni primi aspetti: oggi si parla di sordità, facendo riferimento al deficit sensoriale e alle implicite difficoltà nell’apprendimento del linguaggio, e non più di sordomutismo

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3.1 Presupposti «datati»…continua

… ma tutto il sistema si basa ed è ancora strutturato intorno alla nozione di sordomutismo

Esempio eclatante la norma secondo la quale la sordità non può essere riconosciuta nel primo anno di vita, da cui consegue la necessità per le famiglie di avviare la pratica per il riconoscimento dell’invalidità civile, per poi successivamente richiedere il riconoscimento della sordità.

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3.2 Approccio Multidisciplinare

Gli sviluppi tecnologici hanno permesso di mettere l’accento sulla «prevenzione» - non tanto della patologia, ma della sua cura - nel senso di anticiparne la conoscenza e di ridurre al minimo gli effetti del deficit uditivo…

Tuttavia…

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3.2 Approccio Multidisciplinare

Se la prevenzione costituisce la via maestra, essa può essere la sola ? L’IC, in particolare, elimina ogni problema, lo riduce?

«di quanto»?Quali tempistiche, quali interventi

privilegiare, quali tutele?

Prima di poter immaginare una revisione organica e complessiva della normativa, occorre intraprendere un’analisi multidisciplinare, in cui si scontrano, convergono e fondono i diversi saperi e le diverse conoscenze…

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3.3 T.U. sordità… proprio questa analisi

multidisciplinare permetterà di chiarire l’utilità di un T.U. in tema di riconoscimento della sordità

In fondo, ci si può chiedere, è utile, ha senso un TU specifico? In tal senso, occorre un TU specifico per ogni tipo di invalidità?

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3.4 T.U. sordità Riforma:

tener conto delle aspettative di vita dei nascituri

Ma anche proteggere gli adulti

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GRAZIE DELL’ATTENZIONE!!