Dare cattive notizie e svolgere conversazioni difficili in...

Dare cattive notizie e svolgere conversazioni difficili in oncologia

Costantini, OncoTalk Italia - 2016

Comunicazioni difficili in oncologia

• Diagnosi di cancro

• Prognosi

• Recidiva della malattia

• Fallimento delle cure

• Effetti collaterali irreversibili

• Argomenti su sessualità/ fertilità

• Procedure dolorose

• Pasaggio alla terapia solo palliativa e hospice

• Modificazione delle terapie

• Rianimazione

• Morte imprevista o improvvisa, o complicazioni


Precedenti studi multicentrici sulla consapevolezza della prognosi in pazienti italiani con malattia AVanzata: 1. IGEO, il 26% era consapevole di avere una malattia “difficile da curare”, 1999 2. Costantini M. et al, 13% , 2006 3. Corli et al. 36,5% of 550 pz in cure palliative, 2009


La consapevolezza della prognosi nei pazienti con malattia metastatica in un

paziente su due manca

• IL 49% DEI PAZIENTI CON MALATTIA METASTATICA CREDE DI AVERE UNA “MALATTIA FACILMENTE CURABILE”

Essi sono consapevoli della diagnosi ma non della prognosi .

Questi pazienti tendono di più ad avere la sensazione

che la famiglia li protegga da cattive notizie .

Costantini et al. 2015


Gaps nella comprensione

Anche quando i pazienti vengono informati possono non capire

•I pazienti possono emozionarsi e non riuscire a seguire il discorso del medico

•I pazienti tendono ad essere ottimisti e “addolcire” la realtà con le loro proprie interpretazioni

•I medici possono impedire una chiara comprensione Non informando il paziente

Parlando con la famiglia ma non con il paziente

Usando eufemismi Costantini, OncoTalk Italia - 2016

Le parole possono creare illusioni

• Cura

• Guarigione

• Risposta completa

• Remissione

• Risposta parziale

• Stabilizzazione della malattia

• Progressione

Studi osservazionali su pazienti

con small cell lung cancer

mostrano come medici e pazienti

colludono in un comportamento

che porta a favorire un falso

ottimismo sulla guarigione

The AM et al BMJ, 2000


Un uomo di 62 anni, è al suo secondo ciclo della terza linea di

chemioterapia di salvataggio per uno stadio IV SCLC.

Presenta una condizione di fatigue progressiva, anoressia, mancanza di

equilibrio.

La TAC ha rivelato una progressione del cancro e metastasi cerebrali.

La prognosi è molto grave e il suo oncologo crede che la transizione alle

cure palliative sia appropriata, incluso un invio in hospice.

Ora ha appena comunicato al paziente che la terapia non ha avuto gli

effetti desiderati e che non è utile continuarla.

Ho sentito parlare di un nuovo farmaco…

Per il momento interrompiano

la chemio finchè non si rimette

un po’ in sesto


IL CASO DI LUISA ca mammario IV stadio

2009 Febbraio : al momento della comunicazione della diagnosi

Il padre:” Vivrà?”

Il medico” Assolutamente si. E se dicessi che dovrai convivere tutta la vita con

questa malattia? Come il diabete.”

La paziente “ Ci metterei la firma”

Agosto 2009: TAC mostra riduzione del 50% delle lesioni

epatiche

Il padre: “Quando guarirà?”

Il medico: “Siamo qui per una lenta e progressiva guarigione, saremmo

contenti se questo accadesse, ma lei potrebbe convivere per sempre con

questa malattia”


Maria Laura 30 anni (NSCLC)

• Nel novembre 2014 dolore intercostale, RX (diagnosi di polmonite), antibioticoterapia senza remissione sintomatologica. Effettua accertamenti di 2° livello. Febbraio broncoscopia, biopsia polmonare tac guidata

Es istologico : adenocarcinoma scarsamente differenziato

“ Non ho capito bene, in broncopneumologia mi hanno detto:

” Si tratta di cellule impazzite. Se vuoi evitare che diventi

una cosa più grave devi fare la CHT. Poi ti manderò al Forlanini.”


Barriere nella discussione della prognosi

convinzioni, atteggiamenti mentali:

“essere vaghi dà speranza”;

“nascondere la verità significa proteggere il paziente”;

“i pazienti non vogliono sapere la verità”;

“i pazienti anziani sono fragili ed è meglio parlare prima con i

familiari”;

“un medico che non può più offrire terapie curative non ha niente da

offrire”,

“i medici devono sempre dire qualcosa”

emozioni: impotenza, ansia, tristezza, colpa, frustrazione/rabbia, vergogna

Costantini et al JCE, 2009 Costantini, OncoTalk Italia - 2016

I medici rispondono ai bisogni e alle emozioni dei pazienti

con le loro emozioni che possono riflettere :

- un bisogno di salvare il paziente

- un senso di fallimento e frustrazione per la progressione

- impotenza di fronte a malattia e perdite

- lutto,

- paura di ammalarsi loro stessi

- desiderio di distanziarsi ed evitare questi sentimenti


Le domande che ci siamo posti (1)

• Quali sono I diritti dei pazienti?

• Quali sono le conseguenze di non dare l’informazione?

• Quali i benifici di sapere?

• La verità danneggia il paziente?

• I pazienti vogliono la verità sugli obiettivi del loro trattamento?


Le preferenze dei pazienti: revisioni sistematiche

• Bisogni di informazione su malattia, sintomi futuri e loro gestione, opzioni di trattamento e aspettativa di vita (Parker SM et al, J Pain Symptom Manage 2007)

• Un minoranza vuole info quantitativa e dettagliata anche sulla morte (Barnett, Psycho-Oncology 2006)

• Desiderano negoziare e un medico empatico e che solleciti domande (Parker, 2007)

Costantini A., 2012





• Hanno diverse fonti di speranza (Clayton et al Psycho-

Oncology 2008)

Costantini A., 2012

Hope in terminal illness: an evolutionary concept analysis (Johnson 2007)






• Hanno diverse fonti di speranza (Clayton et al Psycho-

Oncology 2008)

• Info qualitativa, quantitativa e diversi gradi di ambiguità (Innes S., et al, Palliat Med 2009)

Costantini A., 2012

Paziente 69 anni, microcitoma con met encefalo, colonna vertebrale RT cranio e lombare, 12 cicli di CHT. In attesa di TAC

All’inizio del trattamento

Medico: “Faremo una terapia mirata al polmone, alla schiena e alla testa. Questo tumore risponde bene alla terapia che faremo, nella maggior parte dei casi migliora la situazione.”

” Questa terapia tiene sotto controllo la malattia, poi vedremo quello che succede.

Questo tumore non è operabile ma glielo avrei curato così anche se non fosse stato nello stato avanzato come il suo”


Paziente 69 anni, microcitoma con met

• Figlia: “E dopo la TAC?”

• Medico: “Poi vediamo”

DOPO LA TAC

Medico: “ C’è un miglioramento, speriamo che è

tra quei fortunati che resistono e rimangono

stazionari più a lungo”


Colloquio psiconcologico

• Figlia: “ Sono qui per sapere come aiutare papà con cui sta diventando difficile comunicare, il medico risponde in modo vago e io stessa non chiedo di più per paura di sapere”

• Psiconcologa: “ Lei chiede al medico “dopo la TAC?” , ma quale è la sua vera domanda, la sua vera preoccupazione?

• Figlia : ” Le domande sono “che tempi medi ha la malattia? Che mi devo aspettare? Che tipo di peggioramenti avrà?”


Pazienti che partecipano a conversazioni di fine vita

• Diminuiscono il tasso di ricovero in Terapia Intensiva e respirazione assistita

• Minori tentativi di rianimazione

• Più precoce ammissione in Hospice

• Migliore qualità di vita

• Caregiver con minore distress

• Non aumento di depressione

Vantaggi del parlarne

• I pazienti possono dare un vero consenso informato • I pazienti possono fare domande • Il “pretendere” ulteriori linee di

trattamento non si verifica • I pazienti possono pianificare il futuro


Le domande che ci siamo posti (2)

• Se la verità non danneggia e I pazienti vogliono la verità, perchè I medici non gliela dicono?


Barriere al dire la verità

• Le emozioni del paziente

• Le emozioni dei familiari

• Le proprie emozioni (del medico/ altro personale sanitario)

• Come dire (mancanza di formazione)


Il modello OncoTalk per insegnare le abilità

comunicative ( dal 2004 )

Workshops residenziali sul modello di “Oncotalk” Tre giorni e mezzo più una giornata di follow up

Basato su un modello centrato sui bisogni dei partecipanti (learner-centered), didatticamente ancorato e orientato sulla pratica

Lezioni forniscono il “come si fa”

I piccoli gruppi sono utilizzati per la pratica

Attori impersonano il paziente attraverso la traiettoria del cancro

( diagnosi, transizione a cure palliative, fine della vita)

Modificazioni in base alla non familiarità con il modello e le barriere culturali


Il metodo OncoTalk


http://depts.washington.edu/oncotalk/toc.html

http://www.nci.nih.gov/

http://depts.washington.edu/oncotalk/toc.html

Questo è quello che insegnamo • Come farlo

– Domanda prima di dire – Inquadra la discussione come “ obiettivi della cura” – Se la malattia non è guaribile digli che è “trattabile” – Dai l’informazione in parti (per gradi – un po’ per

volta) – Gestisci le emozioni – Identifica i valori del paziente – Cosa non fare

• Per es. non dire “ Non c’è più niente da fare” • o non rimandare la discussione sulla prognosi


Il metodo SPIKES per comunicazioni difficili

S – SETTING: preparare il colloquio

P – PERCEPTION: capire quanto sa il paziente

I – INVITATION: ricevere dal paziente l’invito ad essere informato

K – KNOWLEDGE: dare l’informazione

E – EMPATHISING and EXPLORING: essere empatici ed esplorare le emozioni

S – STRATEGY and SUMMARY: pianificare e riassumere Costantini, OncoTalk Italia - 2016

“SPIKES”

• STEP 1: SETTING UP - Preparare il colloquio Obiettivi:

– Prepararsi per il colloquio – Costruire la relazione – Mettere il paziente a proprio agio – Facilitare lo scambio di informazioni Come procedere: – Riflettere – Prevedere un tempo senza interruzioni – Chiedersi chi dovrebbe essere presente – Sedersi – Avere fazzoletti di carta a portata di mano – Mantenere il contatto visivo – Assicurarsi che il paziente sia pronto Costantini, OncoTalk Italia - 2016

“SPIKES” • STEP 2: PERCEPTION – Capire cosa sa il paziente

Obiettivi:

– Valutare le discrepanze nell’informazione

– Valutare la negazione e le dissimulazioni

– Costruire la relazione

– Comprendere le aspettative e le preoccupazioni del paziente

Come procedere:

– Usare domande aperte o chiuse: “Mi dica cosa le è stato

detto”; “Vorrei sincerarmi che lei abbia compreso la ragione

di questi esami”

– Correggere informazioni sbagliate e fraintendimenti

– Affrontare la negazione

– Affrontare aspettative irrealistiche

– Definire il proprio ruolo


Perchè è importante

chiedere cosa sa?

Il distress del paziente è più o meno

paragonabile alla distanza psicologica che il paziente deve percorrere da ciò che sa a ciò che dobbiamo dirgli


Sano

Nel ricevere cattive notizie uno deve percorrere la distanza

nella propria mente tra l’essere sano all’essere malato


Sano Molto

malato

Diagnosi Recidiva

Malattia non guaribile

.

Transizione

alla cura solo

palliativa

Perdite Benessere Parti del corpo

Sicurezza Abilita’ cognitiva

Relazioni Lavoro

Malattia

guaribile


Possibilità di

morire Malato

Sano Malato

Diagnosi Recidiva

Malattia guaribile

.

Transizione

alla cura solo

palliativa

Perdite Benessere Parti del corpo

Sicurezza Abilita’ cognitiva

Relazioni Lavoro

Malattia

guaribile


Possibilità di

morire Malato

Cosa fare quando la famiglia dice

di “ non dire niente”

1. 1. Valutare la comprensione di ogni

2. singolo membro della diagnosi e della

3. prognosi

4. 2. Chiedi cosa il paziente gia sa

5. 3. Explorare la loro preoccupazioni

6. 4. Valuta il consenso sull’obiettivo delle

7. cure

3. Stabilisci fin dalla prima visita come

tratterai l’informazione


“SPIKES”

• STEP 3: INVITATION – Ricevere dal

paziente l’invito ad essere informato

Obiettivi:

– Valutare quante informazioni desidera

ricevere il paziente e quando comunicarle

– Riconoscere che il bisogno di

informazioni da parte del paziente può

cambiare nel tempo

Come procedere:

– Chiedere “Lei è una persona che vuole

informazioni dettagliate oppure …”


Rispettare l’”Autonomia” del paziente

Puoi non dare informazione al paziente se il paziente è d’accordo.

Chiedere al paziente ciò che desidera

Rispetta il diritto del paziente di sapere ma

anche il desiderio di non sapere.


“SPIKES”

• STEP 4: KNOWLEDGE – Condividere le

informazioni

Obiettivi: – Preparare il paziente a ricevere la cattiva notizia

– Accertarsi che il paziente abbia compreso

Come procedere: – Preannunciare la cattiva notizia — “Temo di avere

una brutta notizia per lei...”

– Dare le informazioni in “piccole dosi”

– Verificare che il paziente abbia compreso

– Evitare l’utilizzo di termini gergali

– Rispondere a tutte le domande Costantini, OncoTalk Italia - 2016

Quando arrivi alla fine della chemioterapia focalizzati nella

mancanza di guarigione e chiedi cosa è importante ora per il paziente


Discutere la Prognosi

• Non dare statistiche finchè il paziente non le chiede

• Parla degli obiettivi della cura

– Lei ha una buona possibilità di guarire

– Sfortunatamente il suo cancro non è guaribile e il nostro obiettivo è controllarlo. Le daremo il migliore trattamento possibile


Kubler-Ross

Shock Negazione/Incredulità Rabbia Lutto Accettazione


“SPIKES”

• STEP 5: EMOTIONS – Dare spazio alle

emozioni

Obiettivi: – Convalidare le reazioni emotive del paziente

– Lasciare al paziente la possibilità di riprendersi

– Riconoscere le proprie reazioni emotive

Come procedere: – Aspettarsi reazioni emotive ed essere pronti a

gestirle

– Reagire empaticamente a reazioni come il pianto

– Chiarire le emozioni di cui non siete sicuri

– Convalidare i vissuti del paziente Costantini, OncoTalk Italia - 2016

• Rispondere alle emozioni offrendo altri

trattamenti (ad es. muoversi sul pratico)

• Offrire rassicurazioni infondate o

premature

• Mettersi sulla difensiva (ad es. improvviso

cambiamento di tema e chiusura)

• Rispondere alle emozioni con fatti

Modalità per bloccare le emozioni


P. … è tremendo … non riesco a crederci…

M. Su, su … cerchi di farsi forza! … e si fidi

di me!

P. [silenzio]

M. Allora? … Forza …

Esempio: Consolazione prematura


Affrontare il Distress del paziente

Modello Medico

Fai la diagnosi

Cura

Osserva

Modello Psicologico

Ascolta

Empatizza

Negozia


Empatia in medicina: definizione del concetto

Attributo cognitivo che coinvolge un’abilità di comprendere l’esperienza interna del paziente e la sua prospettiva e la capacità di comunicargli questa comprensione


La risposta empatica

• Identificare l’emozione (del paziente)

• Identificare la causa dell’emozione

• Rispondere in modo da mostrare al paziente che il medico ha realizzato la connessione tra emozione e causa

- Il medico deve concentrarsi sulle emozioni del paziente

- Il medico non deve essere d’accordo con il punto di vista del paziente


Il “vaso” delle emozioni

Quello che

non vedi

finché

non esplori

Quello che vedi

Stress

Vergogna

Baile, OncoTalk Italia - 2016

Tecniche Esempio Risultato

Espressioni empatiche

“Posso vedere quanto tutto ciò la stia sconvolgendo”

Il paziente sente che il medico è in sintonia con lui

Espressioni normalizzanti

“È frequente per i pazienti sentirsi così”

Il paziente si sente più normale

Domande esplorative

“Può dirmi cosa sta pensando in questo momento?”

Il paziente sente che il medico è interessato a ciò che sta dicendo

Affrontare le emozioni del paziente

Espressioni empatiche + Espressioni normalizzanti + Domande esplorative

= SUPPORTO Costantini, OncoTalk Italia - 2016

“Come oncologi dobbiamo andare avanti

e ignorare i nostri sentimenti”

Frase di chiusura di una relazione – CIPOMO Lazio 2012


Emotional responses of oncologists when disclosing prognostic information

• 729 oncologi medici ASCO

• 47% emozioni negative (tristezza, dolore,

depressione, colpa, stress, disagio, sentimenti di perdita conseguenti alla reazione del paziente) descrivono questi colloqui come frustranti, difficili, pesanti, sgradevoli

• 31% empatia, simpatia, compassione, conforto

• 14% emozioni positive (speranza, gratificazione, sollievo, sentirsi ricompensati)

• 11% obiettività, distacco, controllo, neutralità

Wallace JCO 2006 Costantini, OncoTalk Italia - 2016

“La sua

malattia non

è guaribile..”

Potrei morire

di questa

malattia?

Paziente

Amigdala

Medico


Risposta auto-empatica:

riconoscere le proprie emozioni

1. Identificate la vostra emozione e datele

un nome (ansia? impotenza? rabbia?)

2. Identificate la causa della vostra

emozione

3. Datevi una risposta

– Contate fino a 6 prima di parlare

– È tollerabile stare in silenzio

– Usate se serve una frase autoempatica

• “È molto difficile anche per me doverle

comunicare …”

• “Sono davvero addolorato che …”

• “Non mi aspettavo neppure io …” [Baile, 2005]

La relazione

• Partecipazione emotiva (tristezza, pietà)

diversa da disperazione e dolore

• accettazione dei limiti (rinuncia della

velleità di “curare” o “guarire” la morte,

in quanto richiesta impossibile)


“SPIKES”

• STEP 6: STRATEGY and SUMMARY

Pianificare e Riassumere

Obiettivi:

– Assicurarsi che esista un piano chiaro e condiviso per il

futuro

Come procedere:

– Dare consigli sulle terapie

– Verificare cosa ha compreso il paziente

– Offrire opzioni di trattamento

– Comprendere eventuali ostacoli e preoccupazioni

– Esplicitare il proprio ruolo Costantini, OncoTalk Italia - 2016

La formazione è necessaria

Cap. 8 Formazione dei medici sulle dimensioni esistenziali nel cancro avanzato e nelle cure palliative

L’assistenza al malato oncologico è un’operazione di alta complessità tecnica, psicologica, spirituale che prevede almeno una conoscenza di base delle reazioni di fronte ad una malattia inguaribile e un’esperienza di confronto con la propria sofferenza e la propria morte

Una formazione necessaria


Chi vive la propria morte come un tabù, un evento spaventoso e terribile, non può affrontarla in quella di un malato terminale.


“PERSON-alized” Oncology

• Creare fiducia e relazione • Accertarsi di quanto i pazienti sanno

sulla loro situazione, cosa pensano e cosa provano

• L’informazione e’ data al paziente in maniera onesta e completa in funzione dei desideri che la persona ha di sapere

• Obiettivi di cura chiari • Le emozioni vengono colte e gestite in

maniera empatica • Le scelte delle paziente sono rispettata • L’oncologo dirige il team in maniera

multidisciplinare


Core Components of

Conducting a Family Meeting

• Strategy 1: Planning and prior set-up to arrange the family meeting.

• Strategy 2: Welcome and orient to the goals of the family meeting.

• Strategy 3: Check each family member’s understanding of the illness and its prognosis.

• Strategy 4: Check for consensus about the current goals of care.

• Strategy 5: Identify family concerns about their management of key symptoms or care needs.


Core Components of

Conducting a Family Meeting

• Strategy 6: Clarify the family’s view of what the future

holds.

• Strategy 7: Clarify how family members are coping

and feeling emotionally.

• Strategy 8: Identify family strengths and affirm their

level of commitment and mutual support for each

other.

• Strategy 9: Close the family meeting by final review of

agreed goals of care and future plans.


Sano Molto

malato

Diagnosi Transizione

alla cura solo

palliativa

Perdite Rinunciare al futuro Accettare la dipendenza Accettare l’insicurezza Accettare la possibilità di morire

Cura per controllare la malattia

E migliorare la qualità della vita

QUANDO LA MALATTIA SI PRESENTA GIÀ IN FASE

METASTATICA

Possibilità di

morire


Le nostre emozioni

private”

Stress

Il “vaso” delle emozioni

Linguaggio verbale Linguaggio non verbale

Baile,, OncoTalk Italia - 2016

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