CURA come

COMPRENSIONE

Dott. Gianmaria FanchinIPASVI Vicenza

SOCIETA’ MEDICO CHIRURGICA - VICENTINA

EMOZIONI e MALATTIE, MALATTIE ed EMOZIONIVicenza 18 ottobre 2008

• alla radice del concetto di cura , convivono tanto i significati di

– guarigione (dimensione fisica)

– comprensione di un’esperienza di malattia (dimensione psicologica) nella sua complessità.

• l’individuo malato aderisce al trattamento, soprattutto nella malattia cronica, a partire non tanto dalla semplice prescrizione, ma

dal progetto terapeutico che insieme al medico ha condiviso e contrattato.

(Zannini, 2001)

Esperienza di malattia ed Emozioni

Comprendere

• la situazione che vive il paziente– La soggettività mette in crisi il tentativo di

adattare il concetto alle esigenze di misurazione, quantificazione, standardizzazione

Cancro ed emozioni

• parola capace di evocare disperazionelegata alla prospettiva di un cammino verso l’ignoto,

• Paura, senso di frustrazione, disperazione a seguito della presa di coscienza dell’insuccesso dei trattamenti.

cammino verso l’ignoto,

• i progressi della medicina hanno prolungato la vita di molti pazienti (oncologici),

• poco si conosce di come è vissuto questo tempo

la percezione dei pazienti è un importante

indicatore per misurare la qualità dell’assistenza,

• caratterizzata da:

– un’assistenza individualizzata,– centrata sui bisogni– con umanità attraverso la presenza di un rapporto di relazione tra

curante e curato. Attree, 2001,

– continuità dell’assistenza,– attenzione ,– coordinazione degli interventi,– Partnership (contrattazione tra professionista e utente)– personalizzazione– Relazione

Radwin, 2003,

• Non solo i farmaci aiutano a guarire

• Ma anche le relazioni che sostengono i pazienti nella loro

difficile esperienza (emozioni )

• Comprendere i bisogni del paziente fa parte della competenza degli operatori sanitari

– le variabili soggettive legate all’emotività ed al vissuto interno del paziente

Comprendere è curare

Le figure professionali

• A loro volta si trovano a confrontarsi con situazioni difficili e molto coinvolgenti quali:– La sofferenza – il dolore– La cronicità– La difficoltà a comunicare con i pazienti– La morte

• E questo richiede un alto investimento emotivo.

Emozioni forti

Sentimenti che se non gestiti possono determinare uno stress elevato

Pochi studi hanno esaminato l’esperienza dei pazienti …

… e degli infermieri

E questi ultimi sono descritti frequentemente in letteratura come comunicatori scarsi

Perché? E quali le conseguenze ?Mc Cabe C. (2004) Nurse-patient communication: an exploration of patients’

experience. Journal of Clinical Nursing 13, 41-49;

Comprendere il vissuto emozionale

a prestare attenzione alle storie dei pazienti e degli operatori sanitari

• aiuta a riflettere su se stessi, • sulle proprie emozioni nel confronto con la

malattia

• sul modo in cui esse influiscono sulle percezioni e sulla pratica clinica

esplorare il mondo della vita quotidiana

intervista ermeneutica per comprendereil vissuto, le emozioni,

di pazienti, di infermieri di medici– disponibili a partecipare all’indagine e che

avessero esperienza.

Studio di caso di tipo qualitativo

opportunità dell’ intervista ermeneutica

• di segnalare il suo scarto rispetto al generale

• Il paziente-partecipante non si sente oggetto di ricerca, ma soggetto ascoltato

materiali e metodi• 40 interviste semi strutturate

– 10 medici– 10 infermieri– 20 pazienti

• Poche domande per la libera espressione degli interlocutori

• Setting

• Registrazione e trascrizione fedele dell’intervista

Indagare il vissutoper il personale sanitario

• Che cosa vorresti dare al paziente affinché trovi una serie di risposte per farlo sentire sicuro

• Che cosa sarebbe da evitare ?

• Che cosa pensi di dareeffettivamente?

• In che cosa ti senti carente ?

• Che cosa si dovrebbe fare per realizzare una situazione ottimale (come la vorresti).

per i pazienti

• Quali sono gli elementi positividel servizio di cura che le viene prestato?

• Quali sono gli elementi negatividel servizio di cura che le viene prestato?

storie dei pazienti

• Il medico ti mette a tuo agio, nel modo di dirti le cose . Mi sento trattata come una persona.

• Sono parecchi anni che vado sempre dalla stessa dottoressa, lei mi conosce e quando mi vede lei sa già, abbiamo un bel rapporto.

• Io ho fiducia perché io la considero anche la mia psicologa perché mi capisce subito

(intervista nr. 5, paziente).

storie dei pazienti

• Oggi è l’ultima cura e poi avrò l’intervento e che la dottoressa mi dica adesso non ci vediamo più, si sente questo abbandono. La frammentazione di informazioni ti portano una serie di fantasmi

(intervista nr. 16, paziente)

• Con tanti medici che ti vedono si perdono tanti passaggi che non so se si ricordano neanche il mio nome

(intervista nr. 12, paziente).

storie dei pazienti

• L’aspetto umano per me è stato fondamentale. Sentirmi una persona e non un tumore con le gambe . Un sorriso amicale, due chiacchiere, èbella quella cosa li

(intervista nr. 10, paziente),

• L’estrema precisione messa in atto dal personale infermieristico, sempre attenti a cosa fanno. Io li osservo e anch’io ho imparato la procedura quando ti mettono l’ago, quando lo tolgono, per disinfettare, nell’essere molto precisi . Questo mi dà sicurezza

(intervista nr.17, paziente).

storie dei pazienti

• Gli infermieri, li sento vicini come persone, visto il tempo di frequentazione in DH. Li conosco tutti per nome.

• Non è che un infermiere vale l’altro , li conosco e loro hanno imparato a conoscere me e si crea un rapporto a due e quindi mi da sicurezza

(intervista nr.6, paziente).

infermiera

• La grossa carenza che ho è il rapportarmi con il paziente e con i famigliari di questi pazienti. Io vado in crisi e sono proprio carente perché mi rendo conto che arrivo fino a li, ma poi mi allontano.

• Vorrei tantissimo riuscire ad accompagnare il paziente in questa fase fino all’accettazione. Ma io, in ogni caso, cosa devo, cosa posso fare, cosa è meglio che non faccia, non mi èchiaro .

(int. nr. 6, infermiere).

infermiera• Lo ascolto, sono presente però poi più di tanto non

riesco a dare al paziente quello che vorrei dargli. Riesco con le persone che sono vicine a me , nelle quali io mi identifico. – Persone che sono donne come me, – che hanno bambini della stessa età dei miei, – che sono nelle mie stesse condizioni.

• Mi identifico e si entra in empatia. Riesco un po’meno con il ragazzo giovane, con il papà .

• Però questo non è corretto perché se sono una professionista io devo saper entrare con la persona anziana, giovane, maschio, con qualsiasi.

(int. nr. 2, infermiera).

infermiera

• manca un supporto psicologico mi trovo in difficoltà perché devo

affrontare il malato che mi pone delle domande difficili.

• Spesso noi ci sosteniamo tra infermieri . • Pazienti in stadio avanzato che ti dicono

sto per morire , è difficile anche per gli infermieri più esperti …

Intervista nr. 8, infermiera

medico

• Carente nella fase del paziente morente. Hai finito gli spazi di cura ed io lì mi sento di poter crescere. È difficile.

• Da una parte incoraggiarli a vivere. Hanno ancora uno spazio, una finestra e questa finestra è destinata a chiudersi..

• Ma io non mi sento preparata in questo .

(int. nr. 5, medico).

medico• È sempre una domanda che ci facevano all’università al

corso di specialità, di psicologia.

• La domanda più frequente,– i docenti parlavano, ci dicevano sempre, in discorso teorico, di

dover far sentire la vicinanza . – Si va bene, ma come?

• Dopo io nella mia piccola esperienza, affiancata con altri medici, ho cercato di vedere cosa dicevano loro e le cose che a me sarebbero piaciute sentire.

(int. nr. 9, medico).

medico

• No, corsi non sono mai stati fatti . • È un’esperienza mia. Posso apprezzare

modalità o frasi dette da altri colleghi.

• Colleghi che sono capaci di aggirare domande difficili in un modo molto bello, ma poi sei tu che parli, non è che ci può essere una interposta persona.

(int. nr. 5, medico).

Intenzionidi cura

Da evitare

Dare

Carenze

Ideale

Medici7/10 informazioni comprensibili e

veritiere

5/10 competenza e supporto umano

5/10 fretta durante l’informazione. Uso di dati statistici .

Linguaggio troppo tecnico .

5/10 informazioni contrastanti e di non avere un progetto condiviso

6/10 assistenza competente4/10 informazioni chiare ,

comprensibili, disponibilità, ascolto

5/10 supporto emotivo/relazionale(prevalentemente al malato terminale, (abbandono)

4/10 confronto tra équipe , anche con le figure presenti nel territorio. Continuità dell’assistenza

Infermieri10/10 informazioni sul trattamento chemioterapico e conseguenze5/10 competenza, supporto umano

6 /10 informazioni contrastanti

4/10 diversità negli interventi di natura tecnica

7/10 informazioni chiare sugli effetti collaterali e consigli per migliorare la qualità di vita5/10 interventi tecnici competenti

7/10 nuovi farmaci chemioterapici5/10 supporto emotivo/relazionale

6/10 confronto tra infermieri e medici. Condivisione del progetto di assistenza.

Cura come comprensione

– l’esigenza dei pazienti èdi un rapporto con gli operatori sanitari di maggior confidenza/vicinanza

– L’esigenza degli operatori sanitari di

migliorare le competenze di tipo relazionale , e di avere un

supporto per gestire le emozioni .

Come operatore sanitari dobbiamo sapere questo

Ma dobbiamo sapere come …

Paz

ient

iAspetti positivi

12/20 rapporto umano che si èinstaurato con l’équipe sanitaria

8/20 competenza degli infermieri

caratterizzata da attenzione ,

scrupolosità, precisione .

6/20 supporto emotivo/relazionaleofferto dagli Infermieri.

4/20 supporto relazionale offerto daiMedici

11/20 la struttura fisica

Aspetti negativi

6/20 visita di controllo ogni volta con un medico diverso

5/20 informazione medica, in quantomolto tecnica , con un linguaggio difficile e limitata da un tempo

4/20 presenza non prevista dei medici nella fase di somministrazione dei cicli di chemioterapia.

3/20 informazioni discordanti tra medico e infermiere suglieffetti collaterali delle terapie

MediciINTENZIONI

informazioni comprensibili e veritiere. supporto umano

DA EVITAREfretta durante l’informazione. Uso dati statistici . Linguaggiotecnico . informazioni contrastantie non avere un progetto condiviso

DAREinformazioni chiare , disponibilità,

ascolto

CARENZEsupporto relazionale al malato

nella terminalità (abbandono)

IDEALEConfronto tra équipe ,.

Continuità dell’assistenza

Pazienti

Informazionilinguaggio difficile

limite tempodiscordanti

Visita di controllomedico diverso

Fase di cura

presenza medici non

prevista

InfermieriINTENZIONI

informazioni sul trattamento e conseguenze. supporto umano

DA EVITAREinformazioni contrastanti

diversità negli interventi di natura tecnica

DAREinformazioni chiare effetti collaterali, stile di vita

CARENZE

nuovi farmaci chemioterapicisupporto relazionale al malato nella terminalità

IDEALEConfronto tra infermieri e medici. Condivisione del progetto di assistenza.

• Il malato ha il diritto di sapere tutto ciò che lo riguarda per superare l’ansia dell’incognito

• e per poter avere la possibilità di gestire, adattare e riorganizzare la propria vita in rapporto alla gravità della sua malattia

• Capovilla, 2000)“

Dimensione fisica

• controllo dei sintomi – è un punto chiave nel piano di cura e viene

suddivisa in due ampie categorie:

• i sintomi secondari a chemioterapia, radioterapia, ormonoterapia e chirurgia

• i sintomi di fase avanzata come il dolore, l’anoressia, la dispnea.

conseguenze

• la paura di un silenzioso isolamento a causa di mancanza di comunicazione con i familiari e operatori sanitari,

• la paura di perdere la capacità di comprendere e di esser privato di tutti i poteri decisionali.

(Garfield, 1997)

paz

• A me hanno dato le informazioni sulla terapia però c’è un po’ si scollamento tra il medico che mi aveva presentato tutto in un modo molto soft.

• Preferisco mi venga detto che è dura così che io possa prepararmi a quello che mi aspetta.

(intervista nr. 16, paziente).

La comunicazione è una componente basilare dell’assistenza

• Necessaria per dare una comprensione della malattia (e della terapia) per prepararlo ai cambiamenti dello stile di vita.

(Wilson et all., 2000)

• Le informazioni ottenute sul progetto terapeutico riducono l’ansia , promuovono l’autocura e la compliance e aiutano i pazienti a controllare la loro situazione

(McCaughan, Thompson, 2000)

Quanto l’informazione è importante per i pazientiQuestionario a 91 medici e a 195

pazienti malati di cancro

• il 91% dei pazienti ha riferito a di aver ricevuto una spiegazione in merito alla propria malattia

• il 48% dei pazienti conosceva la natura della sua malattia

• il 46% dei medici comunicava la diagnosi con una terminologia corretta.

(Ritorto et all, 2002)

Questionario a 40 pazienti oncologici

• il 92,5% le riceve dal medico della struttura ospedaliera,

• Il 57,5% ha cercato informazioni addizionali da altre fonti.– altri pazienti con il cancro (40%)– libri (32%), – TV e giornali, – Internet,

Queste informazioni possono nonessere appropriate

(McCaughan, Thompson, 2000)