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Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione

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(materiale riservato vietata la riproduzione anche parziale)

Clinica e Pedagogia nella DI: che cosa abbiamo imparato dal Modello dei Sostegni e dalla SIS

dell’AAIDD?

Luigi Croce,

CSPDM Onlus – Brescia, Eboli

Università Cattolica Brescia

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Introduzione

Nel corso degli ultimi 6 anni, abbiamo avuto la possibilità di conoscere ed interagire con alcuni

degli autori che hanno sviluppato la X edizione del sistema di definizione, classificazione e

definizione dei sostegni dell’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities,

nonché la SIS, scala dell’intensità dei sostegni. In modo particolare abbiamo acquisito la lezione del

professor Schaloock e del professor Buntinx rispetto all’architettura generale del sistema nella

prospettiva della qualità di vita delle persone con disabilità di vita ed abbiamo approfondito, con gli

stessi e direttamente con il professor Jim Thompson, l’autore della SIS, la valutazione dei bisogni di

sostegno.

La formidabile esperienza di apprendimento ed i tentativi di operazionalizzare nei nostri servizi il

modello hanno prodotto una prime serie di interessanti risultati:

- Il riferimento ad una definizione più articolata e meno stigmatizzante del termine “disabilità

intellettiva” in sostituzione dell’attuale codifica diagnostica di “ritardo mentale”;

- una prima ristrutturazione delle pratiche diagnostiche ed abilitative/riabilitative nei servizi

sulla base dell’adozione del modello più evoluto di concettualizzazione della condizione di

disabilità intellettiva;

- la standardizzazione in italiano della SIS, che ora è disponibile per i professionisti e gli

amministratori anche nel nostro paese;

- la pubblicazione ormai prossima di uno studio accurato circa i bisogni di sostegno su un

campione significativo della popolazione italiana con disabilità intellettiva;

- una ulteriore più approfondita revisione e ristrutturazione di molti servizi ANFFAS ed altre

organizzazioni in Italia delle pratiche cliniche e riabilitative sulla base del modello dei

sostegni e dei principi della qualità di vita.;

- la disponibilità di un training collaudato ed efficace per operatori che intendono acquisire il

modello e la competenza applicativa della SIS;

- la creazione di un network europeo della SIS in grado di sostenere una partnership efficace a

sostegno degli ulteriori sviluppi del modello.

La prospettiva prevede tra l’altro, lo studio delle ulteriori potenziali applicazioni del modello nella

pratica quotidiana e l’esplorazione dell’interessante interfaccia tra SIS e ICF.

La definizione diagnostica di disabilità intellettiva secondo i sistemi di codifica diagnostica

clinica attuali

La codifica diagnostica della condizione di disabilità intellettiva avviene nel DSM-IV TR sulla asse

II come ritardo mentale. I criteri diagnostici sono riportati di seguito:

A. Funzionamento intellettivo significativamente al di sotto della media: un QI di circa 70 o

inferiore ottenuto con un test di QI somministrato individualmente in età infantile ed un

giudizio clinico di funzionamento intellettivo significativamente al di sotto della media;

mailto:[email protected]



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B. Concomitante deficit o compromissioni nel funzionamento attuale, ovvero incapacità del

soggetto di adeguarsi agli standard propri dell’età e del suo ambiente culturale in almeno 2

delle seguenti aree: comunicazione, cura della propria persona, vita in famiglia, capacità

sociali/interpersonali, uso delle risorse della comunità, autodeterminazione, capacità di

funzionamento scolastico, lavoro, tempo libero, salute e sicurezza;

C. Esordio prima dei 18 anni.

Appare chiaro come la valutazione della compromissione del comportamento adattivo risulti

difficile nell’infanzia e nella fanciullezza se non si utilizzano strumenti standardizzazti come le

scale Vineland, che esplorano il funzionamento in relazione alle tappe dello sviluppo cognitivo. A

seconda dell’età è possibile che alcune aree del funzionamento non siano valutabili.

L’eventuale diagnosi psichiatrica associata in comorbidità con il ritardo mentale va codificata

sull’asse I. Il concetto di comorbidità psichiatrica in corso di ritardo mentale risulta ad oggi

particolarmente criticabile: non solo la fenomenologia sintomatologia, ma anche la processualità

patogenetica riflettono più opportunamente l’idea della diagnosi complessa più che quella di diverse

diagnosi in associazione o contemporaneità (concetto di comorbidità). Dal momento che il DSM-IV

TR è un sistema di codifica diagnostica multiassiale, è possibile registrare le possibili informazioni

relative alle condizioni mediche generali sull’asse III, le problematiche psicosociali ed ambientali

sull’asse IV e valutare globalmente il funzionamento sull’asse V. Kennedy, 2007, propone

l’introduzione di un nuovo asse V, più articolato e complesso dell’asse V originario, che tuttavia

riteniamo non sufficiente a valutare la disabilità così come documentabile con l’ICF e l’ICF-CY.

Il DSM-IV TR non consente, al di là delle sia pure utili informazioni sul livello di funzionamento,

di diagnosticare il fabbisogno di sostegno della persona con ritardo mentale, in qualunque fase del

ciclo di vita si trovi.

Anche l’ICD-10 contempla la codifica della condizione di disabilità intellettiva ai codici F70-F79.

Una ulteriore specificazione diagnostica del ritardo mentale è rintracciabile nell’ICD-10 Guide for

Mental Retardation (WHO, 1996). La codifica completa della diagnosi di Ritardo Mentale prevede

la compilazione di tutti e cinque gli assi: asse I, gravità del ritardo mentale e problemi di

comportamento; asse II, Condizioni mediche associate, correlate eziologicamente o semplicemente

in comorbidità; asse III, disturbi psichiatrici associati; asse IV, valutazione globale della disabilità

psicosociale (WHO-DAS-S); asse V, situazioni psicosociali anormali associate. Di indubbio

interesse ed utilità appaiono la specificazione ICD-10 per il ritardo mentale e la registrazione

multiassiale, che rendono la diagnosi una informazione articolata e dettagliata. Tuttavia possiamo

accennare ad una serie di punti critici che allertano il clinico sia sul piano nosologico (lo studio

scientifico delle malattie), sia sul piano nosografico (la descrizione dei quadri clinici delle malattie),

sia nella logica di utilizzo dell’informazione diagnostica:

l’insufficienza dei codici diagnostici relativi ai problemi di comportamento, primo e secondo

decimale della codifica sull’asse I;

l’inadeguatezza in termini categoriali delle registrazioni sull’asse II, che non distinguono la

correlazione eziologia e causativa della patologia rispetto alle condizioni di comormidità o

comorbilità;

la difficoltà di diagnosticare quadri psicopatologici in condizioni di ritardo mentale grave e

profondo sulla base dei criteri specifici delle singole malattie psichiatriche riportati sull’asse

III;

la correlabilità delle informazioni raccolte sull’asse IV, con la WHO DAS – S avviene con l’

ICDH e non con l’ICF;

non è ancora del tutto chiara la correlabilità tra le informazioni raccolte sull’asse V e

l’apertura dei codici e, fattori ambientali dell’ICF e dell’ICF- CY.

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L’integrazione tra ICF e ICD 10 è schematicamente rappresentata nella Figura 1:

Condizioni di Salute

(disturbo o malattia)

ICD 10

Funzioni e

Strutture

corporee

Attività

Partecipazione

Fattori

Ambientale

Fattori

Personali

Figura 1: Interazioni delle componenti dell’ICF. Da Organizzazione Mondiale della Sanità,

ICF, Classificazione Internazionale del funzionamento, della Disabilità e della Salute,

Erickson, 2002.

I cambiamenti futuri nei sistemi di classificazione psichiatrica DSM V e ICD 11 coinvolgeranno

senza alcun dubbio anche la categoria diagnostica del ritardo mentale. Sul piano più generale è

probabile un aumento delle dimensioni diagnostiche, l’introduzione di sistemi di misura di ciascuna

delle dimensioni e la proposta di specifiche scale di misura raccomandate. Da un punto di vista

pratico i nuovi sistemi di classificazione diagnostica dovranno integrare un approccio top down

basato sull’esperienza clinica ed un approccio bottom up di derivazione tassonomica.

L’obiettivo comune si focalizza sulla necessità di migliorare le capacità decisionali nella pratica

clinica e governare il caos originato dal proliferare delle dimensioni e delle sottodimensioni

diagnostiche che comunque non potranno mai risolvere il problema della mancanza di discontinuità

tra le diverse categorie diagnostiche attuali e future.

Sul piano specifico, concordiamo con Carulla e Bertelli ( 2008) che intravedono nel termine

disabilità intellettiva un raggruppamento sindromico, una metasindrome analogo al costrutto

utilizzato per la demenza. Tale metasindrome risulterebbe caratterizzata da un deficit nel

funzionamento cognitivo antecedente l’acquisizione di abilità attraverso l’apprendimento,

comprendendo un gruppo eterogeneo di condizioni cliniche che variano da disturbi genetici a

condizioni di carenza nutrizionale, infettiva, dismetabolica o neurotossica. L’attuale condizione di

ritardo mentale potrebbe essere opportunamente sostituita dal temine ‘ compromissione o

menomazione primaria dello sviluppo cognitivo ’, associata a ‘disabilità intellettiva ’, per

rappresentare secondo un approccio polisemico, la metasindrome clinica identificata.

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Il nuovo paradigma per la disabilità intellettiva

La necessità di superare la terminologia corrente di ritardo mentale ha stimolato una considerevole

ed intensa discussione circa il costrutto di disabilità. Il modo in cui la disabilità intellettiva si iscrive

nel costrutto più generale di disabilità e l’applicazione per la valutazione e la pianificazione dei

sostegni (Schalock, Luckasson e Shogren, 2008). L’utilizzo sempre più diffuso del termine

disabilità intellettiva pone l’interrogativo del perché questo venga ampiamente preferito a quello di

ritardo mentale e in seconda battuta in che modo l’utilizzo del termine disabilità intellettiva possa

incidere sulla definizione ufficiale corrente di ritardo mentale. Lo snodo critico della questione

origina dal fatto che il termine disabilità intellettiva è oggi attribuito alla stessa popolazione che in

passato è stata diagnosticata come affetta da ritardo mentale, con le medesime caratteristiche

diagnostiche e prognostiche e la necessità si servizi e sostegni personalizzati.

L’attuale costrutto di disabilità si concentra sulla espressione delle limitazioni del funzionamento

individuale all’interno del proprio contesto sociale e si configura come un sostanziale svantaggio

per il soggetto (AAIDD, 2002). La disabilità deriva da una condizione di salute che a sua volta

determina un deficit nelle funzioni e nelle strutture corporee, limitazioni alle attività e restrizioni

alla partecipazione all’interno del contesto personale e ambientale (ICF, 2001). Il costrutto di

disabilità intellettiva si è sviluppato nella prospettiva ecologica che enfatizza l’interazione tra la

persona e l’ambiente e riconosce la possibilità di migliorare il funzionamento umano attraverso

l’applicazione sistematica di sostegni individualizzati (AAIDD, 2002). A questo punto è possibile

rintracciare nel costrutto di disabilità intellettiva il riferimento al modello biopsicosociale già

menzionato, a cui si aggiungono i contributi di Aronowitz, 1998), sulla costruzione sociale della

malattia e l’impatto diffuso che le attitudini, i ruoli e le politiche sociali hanno sulle modalità

attraverso le quali le persone sperimentano la malattia, il superamento della semplicistica

distinzione storica tra cause biologiche, psicologiche e sociali di disabilità ed il definitivo

riconoscimento della multidimensionalità del funzionamento umano (Schalock, Luckasson e

Shogren, 2008). Tali nuove acquisizioni evolvono il costrutto di disabilità oltre il tratto o

caratteristica centrata sulla persona, a cui si faceva riferimento come a un deficit e a un ritardo,

verso la connotazione come fenomeno umano generato da fattori organici ed ambientali. La

disabilità non è semplicemente la derivazione del ritardo e non è insita nella persona, ma il risultato

dell’interazione tra il soggetto e l’ambiente. La stessa conformazione genetica dell’individuo, la

stessa processualità patologica non producono la stessa disabilità, che si caratterizza come funzione

del contesto, barriere ed opportunità e dello scorrere del tempo, i cambiamenti del ciclo di vita.

L’interazione articolata e bidirezionale dei fattori organici e socioambientali originano le limitazioni

funzionali che si riflettono nella disabilità, intesa come compromissioni delle attività, della

partecipazione, dei ruoli e dei compiti attesi per quella persona all’interno del suo ambiente sociale

(De Ploy e Gilson, 2004, Hahn e Hegamin, 2001, Nagi, 1991, Oliver, 1996, Rioux, 1997). La

progressiva nuova concettualizzazione di disabilità viene recepita coerentemente sia nell’ICF e

nell’ICF-CY che nella X edizione del Sistema di Definizione, Classificazione e Sistemi di Sostegno

dell’AAIDD. In entrambi i sistemi la disabilità in generale, ICF e ICF-CY, e la disabilità

intellettiva, X Sistema AAIDD, non sono più considerate un tratto assoluto ed invariato della

persona (Devlieger, Rusch, Pfeiffer, 2003), ma costrutti di natura socioecologica che:

- esemplificano l’interazione tra la persona ed il suo ambiente, il bambino ed il suo contesto

educativo e di crescita;

- si focalizzano sul ruolo dei sostegni individualizzati nel migliorare il funzionamento

individuale;

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- permettono di perseguire e comprendere il concetto di “identità disabile”, i cui principi

includono il valore di sé, il benessere soggettivo, la soddisfazione personale, la causa

comune, le scelte, la progettualità, la vita normale e i diritti come per le persone non disabili

(Powers, Dinerstein, Holmes, 2005). .

La definizione attuale della Disabilità Intellettiva

La definizione attuale di disabilità intellettiva giunge al suo aggiornamento più evoluto, anche se

mai definitivo, con la X edizione del Sistema di definizione e classificazione dell’AAMR,

Luckasson ed altri, 2002, Tabella 2.

Tabella 2: la definizione aggiornata di Disabilità Intellettiva secondo AAIDD, X edizione,

2002.

Definizione “RM…è una disabilità caratterizzata da significative limitazioni del

funzionamento intellettivo e del comportamento adattivo nelle

specifiche componenti delle abilità concettuali, sociali e pratiche

Questa disabilità insorge prima dei 18 anni di età

1. Le limitazioni del funzionamento attuale devono essere

considerate all’interno del contesto ambientale tipico dei pari e

della cultura propri dell’individuo.

2. Una valutazione valida prende in considerazione la diversità

culturale e linguistica, nonché le differenze nei fattori della

comunicazione, sensoriali, motori e di comportamento.

3. Per lo stesso individuo, molto frequentemente le limitazioni

coesistono con i punti di forza.

4. Un obiettivo importante della descrizione delle limitazioni è

produrre un profilo dei sostegni necessari.

5. Con sostegni personalizzati appropriati e forniti per un adeguato

periodo, il funzionamento esistenziale della persona con ritardo

mentale in genere migliora

Cut off del QI Prestazione che si colloca ada almeno 2 deviazioni standard DS, al

di sotto della media M, misurata con appropriati strumenti di

valutazione, prendendo in considerazione l’errore standard di

misura dell strumento utilizzato ed i suoi punti di forza e limitazioni

Diagnosi Necessari test di valutazione standardizzati del QI e del

comportamento adattivo, a cui si aggiungono le osservazioni ed il

giudizio clinico degli operatori; devono essere impiegate procedure

e misurazioni valide,

Sviluppo Dal concepimento al 18° anno di vita

Comportamento adattivo 1. Il comportamento adattivo è un insieme di abilità concettuali,

sociali e pratiche apprese dalle persone per funzionare nella vita

quotidiana.

2. Le limitazioni nel comportamento adattivo influenzano sia la

vita quotidiana che le abilità di corrispondere ai cambiamenti

esistenziali ed alle richieste ambientali.

3. Le limitazioni nel comportamento adattivo dovrebbero essere

considerate alla luce delle altre 4 dimensioni: abilità intellettive,

partecipazione, interazione e ruoli sociali, salute e contesto.

4. La presenza o l’assenza di abilità adattive può avere una

rilevanza diversa a seconda dell’utilizzo in campo diagnostico, di

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classificazione o di pianificazione dei sostegni.

5. Dal punto di vista diagnostico, le limitazioni significative nel

comportamento adattivo dovrebbero essere stabilite attraverso

l’impiego di misure standardizzate normate sulla popolazione

generale che comprende persone con disabilità e persone senza

disabilità. Sulla base di queste misure standardizzate, le

limitazioni significative nel comportamento adattivo sono

definite dal punto di vista operazionale come prestazione che si

trova almeno a due deviazione standard sotto la media di (a) uno

dei seguenti tre tipi di comportamento adattivo: concettuale,

sociale o pratico, o (b) un punteggio globale su una misura

standardizzata di abilità concettuali, sociali e pratiche.

Gravità Dipende dallo scopo per cui si intende applicare la definizione:

- diagnosi

- classificazione

- pianificazione dei sostegni

Esempio: una persona che viene considerata idonea alla

frequentazione di un servizio, potrebbe disporre di una

classificazione della disabilità in diversi modi:

- intensità dei sostegni necessari

- intervallo del QI

- limitazioni nel comportamento adattivo

- fattori eziologici e causali

- eventuali criteri psicopatologici associati

Tale definizione di disabilità intellettiva integra e compendia i principi del modello biopsicosociale,

il paradigma emergente della disabilità intellettiva al di là della componente biologica di ritardo

mentale e concorda perfettamente con la definizione più generale di disabilità presentata nell’ICF e

nell’ICF-CY.

Il modello del funzionamento e dei sostegni della disabilità intellettiva secondo la X edizione

dell’American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, AAIDD Il modello del funzionamento e dei sostegni nella disabilità intellettiva proposto dall’American

Association on Intellectual and Developmental Disabilities, viene schematicamente riportato nella

figura seguente.

In questo ultimo modello (AAMR, 2002) è possibile rintracciare una sorta di mappatura della

concezione più aggiornata di disabilità intellettiva (figura 2).

L’approccio professionale alla conoscenza della persona con disabilità intellettiva avviene

attraverso l’esplorazione delle cinque dimensioni della valutazione: le abilità intellettive, il

comportamento adattivo, la partecipazione, le interazioni ed il ruolo sociale, la salute ed il contesto.

Obiettivo della conoscenza ottenuta attraverso l’applicazione di specifiche strategie, procedure e

strumenti di valutazione iniziale è pianificare gli interventi, mobilitare risorse, predisporre gli

opportuni sostegni che possano consentire un miglioramento del funzionamento individuale della

persona con disabilità intellettiva. Se la condizione di ritardo mentale viene correttamente concepita

come un particolare stato del funzionamento, conseguente, ma non identificabile nella malattia che

l’ha determinato, possiamo affermare che con sostegni adeguati e forniti per tutto il tempo

necessario, le persone con disabilità intellettiva possono migliorare anche quando la guarigione non

è raggiungibile.

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Figura 2: Il modello di Disabilità Intellettiva dell’AAIDD, X edizione 2002, da Mental

Retardation: Definition, Classification, and Systems of Supports, R. Luckasson, R.L. Schalock

et al., modificato.

La prospettiva del miglioramento del funzionamento rappresenta l’investimento di amministratori,

operatori professionali e servizi nei confronti delle persone con disabilità intellettiva, ma non

include a sufficienza l’ottica della stessa persona. Infatti, dal punto di vista della persona con

disabilità intellettiva e, molto frequentemente anche da quella dei suoi familiari, la lettura ideale del

modello procede da destra a sinistra, ovvero dall’aspettativa di una migliore qualità della propria

vita a cui il miglioramento funzionale concorre. La mancanza di qualità di vita, in uno o tutti i

domini della stessa qualità di vita viene percepita soggettivamente come una condizione di bisogno

e, ancora più esplicitamente come un bisogno di sostegno La competenza professionale ci aiuta a

migliorare il funzionamento, ma sono i bisogni di sostegno corrispondenti alle aree in cui la persona

non raggiunge una buona qualità di vita a gerarchizzare, ad individuare le priorità degli interventi,

delle risorse e dei supporti da fornire.

La Scala dell’Intensità dei Sostegni SIS o Scale SIS

Nella prospettiva di applicazione operativa del costrutto di Qualità della Vita viene utilizzata dal

2004 (in Italia dal 2007) la Supports Intensity Scale (SIS), strumento che consente l’analisi

dettagliata dello stato attuale dei bisogni ed a pianificare il sostegno necessario per le persone. Nata

negli Stati Uniti, già in uso in alcuni Paesi europei è oggi disponibile nella versione tradotta e

standardizzata anche in Italia.1

Di seguito proviamo a sintetizzare le caratteristiche di costrutto più significative della SIS.

La SIS è un importante strumento di raccolta delle informazioni necessarie per individuare i

bisogni e pianificare gli opportuni sostegni a beneficio della Persona nella prospettiva di

miglioramento della sua qualità di vita. Consente di tracciare un profilo qualitativo e

quantitativo dei bisogni della persona disabile.

1 Cfr. edizione italiana a cura della Casa Editrice Vannini, Gussago, Brescia

1. Abilità Intellettive

2.Comportamento

adattivo

3.Partecipazione,

interazioni,ruoli

sociali

4.Salute

5.Contesto

SOSTEGNI

Funzionamento

Individuale

+

Qualità

di Vita

8




Sulla base dei dati raccolti, l’operatore è in grado di misurare frequenza, intensità e tipologia

dell’aiuto di cui ha bisogno la Persone per svolgere in maniera dignitosa ed efficace le varie

attività della vita quotidiana. Tali attività e relative risorse si estendono ai campi

fondamentali dell’esistenza e forniscono indicazioni precise e confrontabili rispetto al

bisogno di sostegno, al di là del funzionamento personale raggiunto. L’attenzione viene

focalizzata sulla discrepanza tra la condizione funzionale della Persona ed i livelli tipici di

qualità della vita in quel contesto culturale e pratico quotidiano. Il bisogno di sostegno è

calcolato nelle aree della vita quotidiana che corrispondono ai domini della qualità di vita

delle Persone, suggerendo pertanto anche indicazioni rispetto al carico materiale necessario

per l’intervento.2

La scala comprende sei subscale, corrispondenti ad altrettante aree oggetto di valutazione:

vita nell'ambiente domestico, vita nella comunità, apprendimento, occupazione, salute e

sicurezza, attività sociali. Alle sei subscale si aggiungono la sezione che comprende la

valutazione dei bisogni di protezione e tutela legale ed un’ulteriore sezione dedicata alla

raccolta di informazione sui bisogni di tipo medico e comportamentale straordinari.

Vengono prese in considerazione 87 aree di funzionamento nella vita quotidiana e

l’esaminatore è guidato nella valutazione dalla specifica domanda: di che cosa avrebbe

bisogno la Persona per svolgere in maniera adeguata e soddisfacente l’attività o le attività

comprese nell’item specifico.

Le informazioni fornite dalla SIS possono essere utilizzate da due punti di vista: innanzitutto

un livello individuale, in cui i dati sui bisogni specifici relativi al funzionamento nelle aree

di vita, consentono di pianificare l’intervento verso obiettivi di miglioramento della qualità

di vita, liberando progressivamente la Persona dalle condizioni di bisogno identificate e

misurate; in secondo luogo esiste un livello di utilizzo sistemico dei dati che consente di

analizzare i bisogni di sostegno di gruppi di Utenti, a livello di servizio, di sistema di servizi

e di /amministrazione/governance dei servizi stessi.

Le esperienze dei servizi che hanno iniziato ad adottare il modello e le SIS riconoscono e

confermano un indirizzo più deciso delle pratiche quotidiane verso “una ricerca del

concreto nel quotidiano, un orientamento individuale, con la descrizione di punti di

forza/limiti individuali; la produzione di fattori di Qualità di Vita quali maggior

indipendenza, partecipazione di vita sul territorio, diritti e quindi benessere.3

Le SIS rappresentano uno strumento scientifico innovativo focalizzato sui bisogni, a

complemento ed integrazione dei tradizionali approcci in area psicologica, pedagogica e

medica che privilegiano il punto di vista e la misura dei livelli di disabilità a cominciare

dalla rilevazione della condizione di deficit. della persona.e del suo ambiente.

Le SIS spostano invece la loro attenzione sui bisogni effettivi della persona e valutano i

sostegni di cui i soggetti con disabilità hanno bisogno e che non sosno al momento erogati

per raggiungere il livello di funzionamento migliore possibile, aumentare il livello di

indipendenza della propria vita e migliorarne la qualità. .

Tale obiettivo viene perseguito considerando che “occorre esaminare sempre più il rapporto

tra i bisogni di sostegno e le variabili sociodemografiche, individuali, come la storia di vita,

la tipologia di residenzialità: l’intento si propone di svincolare l’intervento riabilitativo da

2 A cura del Comitato Tecnico- Scientifico Anfass Onlus, (ottobre 2007), I sostegni per incrementare la qualità di vita

della persona con disabilità intellettiva e relazionale. Una sperimentazione, in American Journal on Mental

Retardation: edizione italiana, Brescia, Vannini, volume 5, numero 3, p. 397 3 http://anffas.bi.altervista.org/

http://anffas/

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un’enfasi esclusiva deficit e integrando la complessa interazione tra soggetto, le sue

molteplici potenzialità ed il contesto in cui si trova ad operare.4

Le SIS forniscono una misurazione diretta, attendibile e valida dei bisogni di sostegno e

sono state testate in modo estensivo in centinaia di servizi pubblici e privati in tutto il

mondo.

Consentono una misurazione complementare al comportamento adattivo (più ricca di un

semplice test sul comportamento adattivo), indicando quali sono i sostegni pratici necessari

per svolgere i compiti specifici.

Permettono di ottenere un feedback dalla stessa persona disabile e dalle persone che gli sono

vicine in modo da comprendere il senso concreto dei suoi bisogni.

Forniscono informazioni rigorose e solidamente ancorate al punto di vista della persona con

disabilità, la cui elaborazione consente la pianificazione e l’attuazione di un progetto di vita

individuale..

Forniscono dati oggettivi e prospettici e consentono pertanto di orientare in modo scientifico

e razionale l’utilizzo dei fondi e la gestione delle risorse dell’ente.

Sono concettualmente in linea con il Ritardo mentale. Definizione, Classificazione e Sistemi

di sostegno. X Edizione e sono pertanto l’unico strumento in grado di tradurre concretamente

il modello di disabilità centrato sul bisogno di sostegni e sulla qualità di vita.

La letteratura scientifica indica inoltre che le SIS portano ad aumentare l’indipendenza a

lungo termine e la qualità della vita della persona con disabilità intellettiva.5

La SIS risponde al quesito: “di che cosa ha bisogno la persona per svolgere efficacemente

[…l’attività oggetto dell’item…]?” declinandola per ognuna delle attività divise in tre

sezioni.

In particolare, il Progetto Anfass Onlus “Introduzione nel Sistema Italiano del 10° Sistema

di Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno alle Persone con Disabilità Intellettive

dell’ American Association on Mental Retardation (AAMR),” ha inteso fornire una risposta

a questa domanda di fondo: “in che modo, dopo avere condotto la valutazione sulla persona

(…) si può procedere per definire i sostegni necessari affinché la persona sia messa nella

condizione di incrementare la propria qualità di vita?”

Oppure in altri termini: “esiste un modo per definire con la maggior precisione possibile

quale tipo di sostegno assegnare alla persona con disabilità? E per quanto tempo si deve

erogare quel sostegno? E fino a che livello di intensità, con quale frequenza dobbiamo

prevedere che il sostegno sia erogato?”6

La letteratura indica la SIS come strumento principale per la programmazione centrata sulla

Qualità di Vita.

Lo strumento operativo del modello AAIDD, infatti ha mostrato un’efficacia

nell’implementare concretamente il modello ICF, riuscendo anche a definire e programmare

i sostegni , anche per quanto riguarda la determinazione della spesa e quindi delle politiche

specifiche del settore. “Le SIS hanno mostrato di essere in grado di apportare un

4 Lucio Cottini, Daniele Fedeli, Mauro Leoni, Luigi Croce, (febbraio 2008), La Supports Intensity Scale nel panorama

riabilitativo italiano e procedure psicometriche, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, volume

6, numero 1, Vannini, Brescia, p. 38 5 A cura del Comitato Tecnico- Scientifico Anfass Onlus, (ottobre 2007), I sostegni per incrementare la qualità di vita


Retardation: edizione italiana, Brescia, Vannini, volume 5, numero 3, p. 397 6 Ibidem, p. 397

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significativo valore alle valutazioni dirette a comprendere l’incidenza dei fattori che entrano

in gioco per determinare la spesa.”7

La scala SIS consente quindi di inserirsi nell’ottica della Qualità della Vita con un

approccio concreto, operazionale e misurabile.

Dal processo di valutazione alla progettazione e pianificazione degli interventi Il processo di valutazione dei bisogni di sostegno, di progettazione e di monitoraggio avviene

attraverso quattro fasi di seguito descritte:

Nella prima fase vengono identificate le esperienze di vita e gli obiettivi desiderati.

Nella fase successiva si determina il modello e l’intensità dei bisogni di sostegno.

Nella terza viene sviluppato il piano individualizzato attraverso una procedura di elaborazione delle

informazioni che prevede:

- “Utilizzare i risultati della SIS e le informazioni ottenute attraverso la progettazione centrata

sulla persona per dare priorità alle preferenze e identificare i bisogni di sostegno

- Identificare le fonti di sostegno di cui una persona ha bisogno e quelle che sono attualmente

utilizzate

- Stendere un piano individualizzato che specifichi il modello e le tipologie di sostegno di cui

una persona ha bisogno per partecipare alla vita di specifici contesti e svolgere le relative

attività”

Nell’ ultima fase vengono monitorati i progressi e viene valutato il piano individualizzato.8

I dati che emergono dalla SIS e che vengono sviluppati nella progettazione individuale, possono

essere letti in una prospettiva complessiva sulla Qualità della Vita sugli otto domini fondamentali

(Benessere emozionale, Relazioni interpersonali, Benessere materiale; Sviluppo personale;

Benessere fisico; Autodeterminazione; Inclusione sociale; Diritti ed empowerment), declinati in

ognuno dei sistemi di riferimento: individuale( microsistema), organizzativo (mesosistema), e

sociale (macrosistema).9

La categoria di benessere emozionale, che per molto tempo non è stata presa in considerazione è

oggi addirittura annoverata tra gli otto domini fondamentali che concorrono ad una buona Qualità

della Vita.

L’emozione fa parte di un insieme di manifestazioni generalmente identificate come “stati

affettivi”, che hanno due caratteristiche principali.

Da una parte il loro insorgere è automatico, nel senso che si impongono al soggetto e che, quando si

sono instaurate, non è facile modificarle.

Dall’altra parte esse implicano in modo intrinseco il piacere o il dolore.

All’interno di questa gamma le emozioni sono le manifestazioni più vistose e spettacolari.

Gli altri stati affettivi, al confronto, sono meno intensi, meno differenziati e più diffusi.10

Questa attenzione alla sfera emotiva è riscontrabile anche nel modello dei sostegni per persona con

disabilità intellettiva delineato dal Sistema AAMR/AAIDD del 2002.11

7 A cura del Comitato Tecnico- Scientifico Anfass Onlus, (ottobre 2007), I sostegni per incrementare la qualità di vita


Retardation: edizione italiana, Brescia, Tannini, volume 5, numero 3, p. 398 8 Serafino Corti, D. Villani, (ottobre 2007), Prefazione, in American Journal on Mental Retardation: edizione italiana,

Brescia, Tannini, volume 5, numero 3, p. 293, Adattato da “Integrating Supports in Assessment and planning”di J.R.

Thompson, C. Hughes, R.L.Schalock, W. Silverman, M.J. Tassé, B.Bryant et al., 2002, Mental Retardation 40, p.391.

Copyright 2002 dell’American Association on Mental Retardation. Adattato con il permesso dell’American Association

on Mental Retardation. 9 Cit di Schalock, Gardner e Bradley , (2007), in Serafino Corti, D. Villani, (ottobre 2007), Prefazione, in

American Journal on Mental Retardation: edizione italiana, Brescia, Vannini, volume 5, numero 3, p. 292 10

Bernard Rimé, (2008), La dimensione sociale delle emozioni, Il Mulino, Bologna, p. 59

11




In questo modello, infatti, la discrasia esistente tra abilità e richieste dell’ambiente viene valutata in

termini di nove potenziali aree di sostegno: sviluppo della persona, insegnamento ed educazione,

vita nell’ambiente domestico, vita nella comunità, occupazione, salute e sicurezza, comportamento,

socializzazione, protezione e tutela legale.

L’intensità dei sostegni necessari è determinata per ciascuna di queste nove aree di sostegno.

I sostegni hanno funzioni diversificate che agiscono in modo da ridurre la discrepanza tra il

funzionamento e le aspettative di una persona e le richieste del suo ambiente.

Queste funzioni del sostegno sono l’insegnamento, il favorire i legami tra le persone, la

programmazione finanziaria, l’assistenza sul lavoro, il sostegno comportamentale, l’assistenza

nell’ambiente domestico, l’accesso e l’utilizzo dei servizi della comunità e l’assistenza sanitaria.12

Tra le attività tipiche di sostegno vengono espressamente citate alcune riconducibili direttamente al

benessere emozionale.

Nell’area di sostegno sviluppo della persona, infatti, viene descritta questa attività: “fornire attività

di sviluppo socioemozionale connesse alla fiducia, all’autonomia, all’iniziativa, alla competenza e

all’identità.”13

Tra le attività relative al salute e sicurezza è citata l’attività “mantenere la salute mentale o il

benessere emozionale”.

Meno esplicite per esempio nell’area della socializzazione come “gestire l’approccio e il distacco

delle persone”, “comunicare con altri sui propri bisogni personali”, “utilizzare abilità sociali

appropriate”, “impegnarsi in relazione d’amore e intime”.

Nell’area del comportamento “apprendere abilità o comportamenti specifici”, “apprendere o

assumere decisioni appropriate”, “compiere scelte e prendere iniziative”, “mantenere un

comportamento socialmente appropriato in pubblico”, “apprendere o utilizzare strategie di

autogestione”, “gestire la rabbia o l’aggressività”, “aumentare i comportamenti e le abilità

adattive”.14

È da sottolineare infine che gli esiti personali derivanti da un buon uso dei sostegni

includono l’aumento dell’indipendenza, la creazione di relazioni, i contributi personali, la

partecipazione scolastica e alla vita di comunità e il benessere personale15

È evidente come sempre maggior rilievo viene dato a tutte le aree del funzionamento della persona

ed a tutti i domini della qualità della vita , sottolineando la correlazione tra gli aspetti cognitivi ed

emozionali, a loro volta connessi con la dimensione sociale. L’educazine e la clinica lavorano a

questo punto in maniera integrata in funzion e dello sviluppo della Persona e nell’ottica del

miglioramento della sua qualità di vita .

L’ottica della qualità di vita, a livello politico e di sistema di servizi, come riferimento

metodologico costante in ogni pratica di sostegno, e la stessa prospettiva di vita di qualità a

livello di persona con disabilità

La logica della guarigione, di notevole importanza per quanto riguarda la comorbidità somatica e

psichica sensibile al trattamento viene superata nello specifico della disabilità intellettiva, dalla

pratica orientata a promuovere il funzionamento nell’ottica della qualità di vita. La ricerca ha

individuato quali sono i domini della qualità di vita (Verdugo Alonso e Schalock, 2002, Schalock,

Gardner e Bradley, 2007) e ad oggi disponiamo finalmente di un costrutto concettuale applicabile

interamente a tutta la popolazione, con o senza disabilità. Se sono i domini della qualità di vita non

soddisfacente ad indicare i bisogni delle persone, ci assicuriamo, come tecnici ed amministratori,

11

Per un’analisi completa del modello cfr. AAMR, 2005, Ritardo mentale. Definizione, Classificazione e Sistemi di

sostegno, decima edizione, edizione italiana, Vannini Editrice, Gussago, Brescia, p. 178 12

AAMR, 2005, Ritardo mentale. Definizione, Classificazione e Sistemi di sostegno, decima edizione, edizione italiana,

Vannini Editrice, Gussago, Brescia, p. 177 13

Ibidem, p. 187 14

Ibidem, p. 188 15

Ibidem, p. 179

12




l’opportunità di integrare il punto di vista della persona con disabilità nella pianificazione e nella

erogazione dei suoi sostegni.

I domini della qualità di vita sono i seguenti (Verdugo Alonso e Schalock, 2002, Schalock, Gardner

e Bradley, 2007):

1. Benessere fisico

2. Benessere emozionale

3. Benessere materiale

4. Sviluppo personale

5. Relazioni interpersonali

6. Autodeterminazione

7. Inclusione sociale

8. Diritti

L’integrazione del costrutto di qualità di vita e dei suoi domini nel modello dei sostegni consente di

rischematizzare in termini più evoluti e comprensivi lo stesso modello (figura 3).

Figura 3: Il modello di Disabilità Intellettiva dell’AAIDD, X edizione 2002,integrato con i

domini della qualità di vita, da Mental Retardation: Definition, Classification, and Systems of

Supports, R. Luckasson, R.L. Schalock et al., modificato da Croce L., Leoni M., 2007.

Il concetto e la pratica dei sostegni al funzionamento personale e sociale della persona con

disabilità intellettiva in età evolutiva I sostegni sono risorse e strategie orientati a promuovere lo sviluppo, l’istruzione, gli interessi ed il

benessere personale di un soggetto e che migliorano il funzionamento individuale. I servizi

rappresentano una tipologia di sostegno fornita da operatori professionali ed enti (R. Luckasson,

R.L. Schalock et al.2002).

Il funzionamento individuale deriva dall’interazione dei sostegni con le dimensioni delle Abilità

intellettive; Comportamento adattivo; Partecipazione, Interazioni e Ruoli sociali; Salute; Contesto.

Se da una parte i bisogni di sostegno sono strettamente correlati ai domini “finiti”della qualità di

vita, in quanto rappresentano empiricamente quegli aspetti in cui effettivamente la qualità di vita è

Benessere Emozionale

Benessere Fisico

Benessere Materiale

Sviluppo Personale

Relazioni Interpersonali

Autodeterminazione

Integrazione Sociale

Diritti

QdV: Domini

13




percepita e riconosciuta come carente, l’elenco dei sostegni è potenzialmente infinito. Ogni giorno

gli operatori, gli amministratori, le famiglie, gli utenti stessi potrebbero aggiungere agli interventi

già utilizzati, nuove strategie, nuove tecnologie, nuovi dispositivi di tutela e protezione legale, per

incontrare in modo più efficace, meno costoso, più normalizzante i bisogni di sostegno delle

persone con disabilità.

I bisogni di sostegno possono essere individuati attraverso la scala dell’intensità dei sostegni,

(Thompson, Bryant et al., 2005) e l’impiego del profilo dei bisogni individuali di sostegno che ne

deriva rappresenta una efficace strategia e metodologia di pianificazione degli interventi per

migliorare il funzionamento e la qualità della vita della persona con disabilità.

La ristrutturazione delle correlazioni tra funzionamento, qualità della vita e interventi di cura

e di assistenza: la pianificazione e l’erogazione dei sostegni

La correlazione tra funzionamento, qualità di vita e sostegni è rappresentata schematicamente nella

figura 3.

Quando inizia la presa in carico di una persona con disabilità intellettiva, gli operatori cominciano

la fase di valutazione, l’assessment, comprensiva dell’esplorazione di tutte e cinque le dimensioni

del funzionamento individuale. Al termine delle rilevazioni viene pianificato l’insieme degli

interventi necessari per migliorare il funzionamento. Il decorso naturale del funzionamento

personale tende a diminuire nel tempo in tutti gli individui e può essere mantenuto e aumentato

fornendo i sostegni più adeguati. Per molto tempo abbiamo costruiti gli obiettivi dell’intervento sul

base di un funzionamento che, nella migliore delle ipotesi, solo in parte si correlava con la qualità di

vita nella comunità. Il funzionamento individuale atteso e perseguito dagli interventi corrispondeva

ad un buon adattamento del soggetto in ambienti assistenziali e tendenzialmente non del tutto

inclusivi. La prospettiva della qualità di vita ha introdotto un nuovo punto di arrivo nell’erogazione

dei sostegni, che, integrando il punto di vista della persona disabile, richiede l’esplorazione dei suoi

bisogni di sostegno. La SIS, scala dei bisogni di sostegno, sembra rappresentare lo strumento di

valutazione della “distanza” tra il suo funzionamento e la qualità della sua vita nella comunità, non

nel servizio o nel centro presso il quale attualmente si trova. La SIS ci dice e misura di quanto

sostegno ha bisogno quella specifica persona per funzionare con successo e soddisfazione in quella

attività, riconducibile ad uno o più dei domini della qualità di vita nella comunità, sottolineando la

comunità reale e non semplicemente il servizio, il centro, la struttura di accoglienza..

L’ICF ed il modello della disabilità intellettiva dell’AAIDD, rappresentano ad oggi, i sistemi di

classificazione e di valutazione del funzionamento delle persone, l’ICF-CY dei bambini e degli

adolescenti.

Non disponiamo ancora della SIS-CY che tuttavia Jim Thompson ed i colleghi della AAIDD hanno

cominciato ad utilizzare in forma sperimentale per le prime prove sul campo.

14




Figura 3: Funzionamento, Qualità di Vita e Sostegno

Legenda:

- F: Funzionamento personale

- Fi: Funzionamento individuale iniziale

- QdV: Qualità della Vita

- F x QdV: Funzionamento adattivo che consente la migliore qualità di vita nella comunità

- SIS: Scala dell’Intensità dei sostegni

- Diagnosi: insieme delle pratiche di assessment necessarie per valutare il funzionamento

individuale iniziale

- Interventi: pratiche, risorse allocate, tecnologie, strategie, medicine, tutele, altri supporti

impiegati per migliorare il funzionamento individuale

- ICF, ICF-CY e AAIDD: classificazione e valutazione del funzionamento attuale, dopo gli

interventi o ideali secondo i rispettivi sistemi

- Tempo: evoluzione temporale

- Sostegni: pratiche, risorse, tecnologie, strategie, medicine, tutele, altri supporti che si

ritengono necessari per migliorare il funzionamento della persona nella comunità, nell’ottica

della qualità di vita

L’utilizzo delle informazioni relative alla valutazione per la definizione degli obiettivi e la

pianificazione degli interventi nelle diverse fasi del ciclo di vita

La valutazione della disabilità intellettiva costituisce la premessa logica ed indispensabile per la

pianificazione degli interventi e dei sostegni necessari a migliorare la qualità di vita nelle diverse

fasi dell’esistenza. Nella Tabella 3 sono riportate nella colonna di sinistra le componenti critiche

della valutazione in condizione di disabilità intellettiva . tali componenti sono state trattate nelle

prime parti di questo lavoro e precedono nello schema il processo di elaborazione delle

informazioni raccolte in vista della pianificazione e della erogazione dei sostegni.

tempo

Diagnosi

QdV

F X QdV

SIS

Interventi

Sostegni

Fi

i

ICF + AAIDD X ed

ICF-CY

F

15




Coerentemente con i principi del modello bio-psico-sociale, nel campo della disabilità intellettiva,

gli esiti non possono essere che valutati misurando il cambiamento dei livelli di qualità della vita

della persona.

Tabella 3: Dalla valutazione alla pianificazione nella prospettiva della qualità di vita. Da

Schalock R.L., 2008, modificato e adattato da Croce L., 2008

Input

Informazioni relative alla

valutazione della DI

Processi

Esiti

Obiettivi personali

(con aiuto dei

genitori)

Diagnosi clinica

Multiassiale

ICD-10 DSM-IV TR

Valutazione dei

bisogni di sostegno

SIS e SIS-CY

Profilo

Intensità

Biografia

Caratteristiche

personali

Livello funzionale

Genere

Diagnosi

ICF-CY

Psicopatologia

Assessment

funzionale dei

comportamenti

problema

Risorse

Disponibili

Da ricercare

Opportunità

Pianificazione personalizzata

Piano individuale dei sostegni

Domini della QdV

Attività correlate alle

sottoscale SIS-CY

Obiettivi

Indici di erogazione dei sostegni

Tempi e modi del sostegno

Costo dei sostegni

Indici di attività abilitativa

Ore di intervento professionale

Ore di terapie specialistiche

Condizione/adeguamenti ambientali

Condizioni di vita e

residenziali

Attività educative e scolastiche

Livello di

integrazione/inclusione nella

comunità

Caratteristiche ambientali

Contatti ed interazioni dello

staff

Esiti

Personali

Punteggi nei

domini della

QdV

Punteggio

totale

Sviluppo

personale

Conclusioni

La qualità della vita delle persone nella comunità a cui appartengono rappresenta il principio guida

su cui fondare la ristrutturazione dei modelli e delle pratiche di aiuto a tutte le persone, comprese

quelle con disabilità intellettiva. L’individuazione su base empirica dei domini della qualità di vita

ci consente di introdurre il concetto di bisogno di sostegno, come percezione soggettiva ed

oggettiva di mancanza di qualità in specifiche aree della nostra qualità di vita. La scala dell’intensità

dei sostegni si configura come una metodologia ed uno strumento operativo di valutazione dei

16




bisogni di sostegno di una persona con disabilità intellettiva e potrebbe integrare efficacemente la

classificazione e la valutazione del funzionamento personale, individuati dall’Intenational

Classification of Functioning e dalla X edizione del modello della disabilità proposto dall’American

Association on Intellectual and Dvelopmental Disabilities.

In sintesi affermiamo che le tematiche critiche e le nove sfide su cui riflettere, approfondire ed

approntare la ricerca e la pratica clinica ed educativa a beneficio delle persone con disabilità

intellettiva possono essere così riassunte:

1. Come utilizzare il Modello dei Sostegni in funzione del miglioramento della Qualità di Vita

delle Persone con DI?

2. Quali sono le fasi logiche e le procedure da implementare per utilizzare le informazioni sul

funzionamento individuale (nel contesto attuale, futuro e/o desiderato dalla persona) in

funzione di:

a. Obiettivi allineati con il miglioramento della QdV

b. Strategie di Sostegno efficaci

c. Outcomes personali significativi (che hanno senso per la persona nel suo ambiente di

appartenenza)

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Sitografia citata - http://anffas.bi.altervista.org/

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