“CAA e CP in persone adulte con DSA e

DIntellettiva”

Work in progress al Pamapi..

Dr. Michele Boschetto

Neuropsichiatra, Direttore Sanitario PAMAPI

boscopt@tiscali.it

P.A.M.A.P.I. Centro di abilitazione

per disturbi di spettro

autistico

Trattamenti

Progetto Riabilitativo Individualizzato

• 21 utenti

• Età media 35 aa (range 18-53)

• 19/21 diagnosi DSA + DI

• Non verbali o con linguaggio prevalentemente

non funzionale

IL COMPORTAMENTO E’ COMUNICAZIONE

Comportamenti problema Ogni tipologia di comportamento che inibisce o interferisce il

funzionamento quotidiano

FORME

• Condotte eteroaggressive

• Condotte autoaggressive

• Distruttività

• Pica

• Condotte ripetitive (stereotipie motorie o perseverazioni verbali)

CONSEGUENZE

• Disturbanti

• Pericolose

• Stigmatizzanti

ANCHE IL COMPORTAMENTO PROBLEMA

E’ COMUNICAZIONE

Il cui significato funzionale può essere quello di ricercare:

• RINFORZI POSITIVI

• ENDOGENI: Autostimolazioni sensoriali (con rilascio di

endorfine) -visive, olfattive, tattili, propiocettive, vestibolari

AMBIENTALI: Attenzione, Oggetti, Attività, Cibo, Giochi, Pause

• RINFORZI NEGATIVI

• ENDOGENI: evitare stimoli – mal di testa, mal di denti, fame,

irritazioni cutanee..

• AMBIENTALI: evitare compiti difficili o attività sgradite, evitare

il contatto, rimproveri, lodi, interruzioni o modifiche nelle

routines

Spesso i comportamenti problema possono avere significati multifunzionali

Incident Report

Dati di partenza

Comportamenti Problema

set-dic 2010

81 comportamenti problema

(media 4 cp/utente/mese)

Nel 77% dei casi si trattava di condotte auto o eteroaggressive

Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I.

PREMESSE

• spesso la persona con autismo presenta scarsa intenzionalità

comunicativa

• e sembra non conoscere il potere della comunicazione e la sua

capacità di modificare il mondo

• nell’autismo non è quindi sufficiente fornire uno strumento di

comunicazione , ma è anche necessario insegnare la comunicazione

• a tal fine bisogna utilizzare la spinta motivazionale della persona

• e creare ripetute occasioni quotidiane e naturalistiche per

l’apprendimento

L’incapacità di comunicare

• fa sperimentare una situazione di impotenza

nell’autodeterminarsi nel mondo

• concorre al mantenimento dei deficit di

propositività

• il contenuto comunicativo può essere

espresso con comportamenti problema

• le capacità visuo-spaziali punto di forza di molte persone

con autismo che in molti casi beneficiano di una

organizzazione dell’informazione attraverso formati visivi,

sia rispetto ai bisogni di prevedibilità e comprensione che di

compiere scelte ed autodeterminazione.

• alcuni studi hanno documentato una relazione inversa tra

competenze di comunicazione e comportamenti problema.

• è ormai chiaro che la gestione farmacologica dei

comportamenti problema è risposta quantomeno parziale,

spesso inefficace e inappropriata

Alcuni vantaggi della comunicazione

attraverso immagini nei DSA • Le informazioni verbali sono ASTRATTE, INVISIBILI, TEMPORANEE

• La persona con autismo e DI spesso non riesce ad utilizzarle rispetto

ai propri bisogni di prevedibilità, e più in generale di comprensione

del mondo: la comprensione quindi deve essere sostenuta ed

anticipata.

• Le informazioni visive costituiscono un sistema di comunicazione

CONCRETO, VISIBILE, PERMANENTE

• La comunicazione con immagini non si sostituisce, ma piuttosto

sostiene i residui di comunicazione verbale funzionale.

• L’immagine è un MEZZO COMUNICATIVO UNIVERSALE

gli interventi di CAA dovrebbero essere

estremamente personalizzati:

• sia rispetto all’individuazione delle

specifiche contingenze motivazionali

efficaci per quella persona

• che rispetto alla scelta delle immagini

da utilizzare: stile cognitivo del ‘pensare

per dettagli’ - qual’è l’immagine, o il

dettaglio significativo per quella persona

rispetto al target comunicativo?

Progetto C.A.A. in DSA adulti con D.I.

Sostenibilità finanziaria

2011 Regione Toscana,

2012 Az. USL 10 Firenze

Inizio primavera 2011

OBIETTIVI

• sostituire i comportamenti problema con

modalità comunicative con significato

funzionale equivalente

• incrementare l’autodeterminazione attraverso

una migliore espressione dei bisogni riducendo

gli interventi sostitutivi o arbitrariamente

interpretativi

• migliorare la QdV di utenti e famiglie

METODOLOGIA

• selezione di un primo gruppo di 5 utenti (età media 31

aa - range 23/42) sulla base dell’intensità e della frequenza dei comportamenti problema - coinvolti nel 90% degli episodi segnalati nel periodo set-dic ’10

• analisi della comunicazione spontanea attraverso videoriprese e del significato funzionale dei comportamenti problema (ABC, FAST)

• raccolta ed elaborazione individualizzata dei dati

• formazione ed attivazione di training PECS

• adozione di strategie naturalistiche di C.A.A. per la gran parte degli utenti

PECS • Acronimo di “Picture Exchange

Communication System”

• Sistema di comunicazione mediante scambio

di immagini

• Sviluppato da Lori, Frost e Bondy all’interno di

un programma per soggetti autistici (USA ’94)

PECS - le 6 Fasi

Fase 1 Lo scambio fisico: • La carta simbolo è sul tavolo e l’oggetto fuori.

• Obiettivo: scambio fisico tra carta simbolo e oggetto gradito (rinforzo) in cambio.

Fase 2 Aumentare la spontaneità: • La carta simbolo è attaccata sul libro per la comunicazione, l’oggetto desiderato è fuori dalla portata ma visibile.

• Obiettivo: aumentare la spontaneità dello scambio comunicativo attraverso la distanza fisica.

Fase 3 La discriminazione del simbolo: • Carte simbolo attaccate sul libro per la comunicazione per ampliare il panorama di scelta.

• Obiettivo: discriminazione tra stimoli visivi ed espressione di una scelta.

Fase 4 La costruzione della frase IO VOGLIO: • Varie carte simbolo attaccate sul libro per la comunicazione con l’aggiunta della carta “IO VOGLIO”. Gli obiettivi

possono essere visibili e non.

• Obiettivo: costruire la frase “io voglio”

Fase 5 Rispondere alla domanda COSA VUOI: • Numerose carte simbolo con oggetti preferiti. Oggetti in vista ma non alla portata. L’operatore chiede COSA VUOI, il

ragazzo impara a staccare la carta simbolo.

• Obiettivo: rispondere alla domanda “Cosa vuoi?”

Fase 6 Fare un commento: • Il libro per la comunicazione è a disposizione del ragazzo con varie carte simbolo.

• Obiettivo: imparare a commentare, chiedere aiuto ed aspettare.

dati preliminari

Settembre/Dicembre 2010

81 comportamenti problema

(media 4 cp/utente/mese)

Settembre/Dicembre 2011

32 comportamenti problema

(media 1,6 cp/utente/mese)

• Trasloco Centro con ritorno alla sede originaria

• Inizio processo razionalizzazione farmacoterapia

con monitoraggi quotidiani (dr. Lassi)

• Incremento del personale educativo attraverso azioni

di ottimizzazione del budget e grazie al progetto C.A.A.

• Attenzione prioritaria al clima interno, con miglioramenti

significativi documentati dall’indagine annuale

• Miglioramento strategie e coerenza operativa nella gestione

dei CP negli utenti più problematici grazie ai dati dell’analisi

funzionale

Ma anche..

• Attuazione di strategie di C.A.A.

• training di comunicazione,

• incremento prevedibilità e input visivi di

comunicazione recettiva

• incremento occasioni di comunicazione

espressiva, scelte ed autodeterminazione

Storia di S.

note anamnestiche

• Autismo con regressione fra 18/24 m

• Linguaggio verbale assente

• Diagnosi di autismo a 7aa (1982)

• Neuroimaging ed altri accertamenti negativi

• Frequenta la scuola e negli anni si riduce progressivamente il ritiro

e si verifica una riduzione della frequenza delle crisi

comportamentali.

• Dal 1993 (inserimento al Pamapi, a 18aa) fino al 2010, ogni anno

riportate numerose crisi comportamentali

• Politerapia con aloperidolo, olanzapina, fluvoxamina

Scheda di continuità assistenziale 1. Anagrafica

Cognome e Nome S.

Nato a Firenze il

12.04.1975

Indirizzo di residenza ----

Numeri di telefono (casa) ---

-

Medico curante ---

Medici della struttura PAMAPI

---

Altri medici referenti ---

Persone di riferimento

(familiari, tutore, curatore,

ammini-stratore di sostegno):

la madre, la sorella maggiore

(pro-tutore)

C.F. ---

Cod.esenzione AO8

N° libretto sanitario ---

Invalidità (%, con/senza

accompagnam., 104,

interdizione) 100% con

accompagnamento, Legge

104, interdetto

Data di inserimento c/o la

PAMAPI: 01.12.1993

1. Diagnosi DSM IV -TR

Asse I Autismo (F84.0)

Asse II Disabilità Intellettiva

Gravissima (F73.1)

Asse III Ipertrigliceridemia,

iperuricemia

Asse IV

Asse V VGF 30

1. Allergie (alimentari e/o farmaci)

Niente da segnalare

1. Anamnesi fisiologica breve

Alvo regolare

Diuresi regolare

Sonno fisiologico

Alimentazione vorace, tende all’iperfagia

(dieta ipolipidica ed ipoproteica)

1. Vaccinazioni

Antitetanica Non rinnovata

Anti HBV Non effettuata

Anti-influenzale effettuata annualmente

6. Note di profilo funzionale

Linguaggio verbale assente e ridotta comunicazione non verbale (mimica,

sguardo, comunicazioni motorie o protogestuali). Non comunica malesseri

o dolori. Buona la comprensione. Ricerca stimolazioni sensoriali visive ed

olfattive. Impaurito dagli stati di agitazione degli altri utenti.

Impersistenza motoria. Breve span attentivo. Interazione sociale fugace.

Interessato ma poco partecipe ad attività di giardinaggio e falegnameria.

Buone autonomie di vita quotidiana.

6. Comportamenti problema

Distruttività e/o eteroaggressività con crisi di agitazione psicomotoria di

difficile comprensione: frustrazioni comunicative o cambiamenti di

routines, o risposta al caldo o al a dolore organico.

Durante le crisi, stringe polsi, afferra braccialetti, collane, orecchini,

graffia, spinge, butta in terra le cose dai tavoli.

Possibili escalation eteroaggressive anche imponenti.

Necessario utilizzare modalità accoglienti, calme e fornirgli sempre

spiegazioni, possibilmente visive e concrete, e prevedibilità.

Proporgli acqua da bere, spugnature fredde o doccia.

Utile isolarlo in ambiente protetto e chiuso, dove può camminare e non

ha da spingere o lanciare niente. Talora necessario contenimento fisico.

Di fronte ad una crisi comportamentale, somministrare in prima istanza

Serenase 10 gtt, e se inefficace dopo 15’ utilizzare Tachipirina 1000 mg.

Data di Revisione 27.12.2011 Firma……………………….

10.Esami ematici, altri accertamenti significativi e controlli 21.6.11 ac. Urico 7,2, colesterolo 217, trigliceridi 260, gamma GT 53

2010/11 Analisi funzionale dei CP (ABC) • Nel 2010 si sono verificate 12 crisi comportamentali, che hanno

richiesto 6 interventi di contenimento fisico e 4 interventi di

farmacoterapia a bisogno

• Nel 2011, fino a settembre 8 crisi comportamentali con 2

interventi di contenimento fisico e 7 interventi di farmacoterapia a

bisogno

– quasi tutte le crisi si sono verificate:

• Durante i trasporti in pulmino

• Durante le uscite, in contesti non familiari

– La fenomenologia delle crisi orienta ad una ricerca

comunicativa del tutto disfunzionale: nella prima fase della

crisi, in genere, afferra polsi e monili

2011. Analisi funzionale dei CP (ABC)

– Nel settembre 2011 la crisi più imponente: nell’escalation

distruttiva rompe un vetro della porta di accesso al Centro, si

procura una importante ferita a flap dell’avambraccio dx che

richiede miorrafia

– La crisi è cominciata nell’attesa del pulmino per tornare a

casa. S. ha da poco traslocato, ed è cambiato anche il servizio

di trasporto che lo portava a casa. La crisi si scatena alla vista

del precedente servizio, che non era più il suo.

– Ci si orienta con convinzione ad interpretare tale episodio (e la

gran parte dei precedenti) come secondari ad un bisogno

insoddisfatto di prevedibilità, in particolare rispetto al

momento del ritorno a casa. Si inizia la C.A.A.

dal settembre 2011 al 25 ottobre 2012

nessuna crisi comportamentale, contenimenti fisici, terapia a bisogno

DATA

AGITAZIONE

MOTORIA

2 = Intensa,

1 = Moderata,

0 = No

MIMICA

3 = sofferente,

2 = cosi’ cosi’,

1 = sereno,

0 = sorridente

AGITI

2 = Eteroaggressivi,

1 = Distruttivi,

0 = no

TERAPIA A

BISOGNO

Nei DSA con DI, anche in persone adulte, una presa in

carico specialistica, con interventi mirati, anche di

C.A.A. può permettere:

- una riduzione dei comportamenti problema con

diminuzione del ricorso alla farmacoterapia .

- un progressivo riconoscimento dei bisogni e della

capacità di autodeterminazione .

- un miglioramento della QdV della persona e della sua

famiglia .

- un’utilizzo strategico delle risorse con ottimizzazione

della spesa sanitaria

conclusioni

Il futuro..

Grazie..

..nell’individuare le strategie educative più efficaci..

’OUR BEST TEACHER IS OUR CLIENT’ Michael Powers, Yale University, Connecticut, USA