La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

157

Click here to load reader

Transcript of La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Page 1: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

VIA SERCOGNANI, 17 20156 MILANO TEL & FAX +39 02 39 26 39 40

ConvegnoALTRI ALFABETI

LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA IN FAMIGLIA, NELLA SCUOLA, NEL TERRITORIO, NELLA VITA

Almagià, Ravenna

CAA per capirsi, conoscersi, partecipareAurelia Rivarola, Neuropsichiatra Infantile

20 novembre 2015

Centro Benedetta D’Intino Onlus

Page 2: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 3: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Settore Comunicazione Aumentativa e Alternativa (C.A.A.)

Attività clinica- Valutazioni- Interventi- Consulenze- Supervisioni

Attività formativa- Scuola annuale- Iniziative di II° livello- Corsi facilitatori- Corsi genitori- Seminari tematici- Convegni

Prestito ausili Consultazione bibliografia C.A.A.

Supporto tesi C.A.A.Biblioteca Speciale

PROGRAMMA COMUNICAZIONE AUTISMO

Page 4: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

èun fondamentale

Page 5: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Se tutte le cose che possiedomi venissero tolte ad eccezione di una, io sceglierei di mantenerela forza della comunicazione, perché per mezzo suo potrei presto recuperare tutto il resto

Daniel Webster

Page 6: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

«Il silenzio di chi non parla non è mai d’oro. Tutti abbiamo bisogno di comunicare e metterci in contatto tra di noi, non in un solo modo ma in tutti i modi possibili. E’ un fondamentale bisogno umano, un fondamentale diritto umano. Soprattutto è un fondamentale potere umano.»

(M. Williams, 2000)

Page 7: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Ruth Sienkewicz-Mercer

Spesso la gente fa un parallelo fra la capacità di parlaree la nostra intelligenza. La C.A.A. rende più difficile ignorarci e permette a ciascuno di noi di far sentire la propria voce…..

La comunicazione è un diritto, non un dono!

Page 8: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

…coloro che pensano che chi non può parlare non può pensare, dovranno per forza riconoscerela nostra intelligenza, e la nostra umanità, una volta che iniziamo a “parlare” con loro.

Ruth Sienkewicz-Mercer

Page 9: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Quando tu non puoi parlare e la gente crede che la tua mente è handicappata come il tuo corpo è veramente difficile cambiare la loro opinione…

Ruth Sienkewicz-Mercer

Page 10: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

... fino a che la gente ha pensato che il mio cervello non servisse a niente e che le espressioni del mio viso e i suoni che emetto fossero senza significato, io sono stata condannata a rimanere senza voce ...

Ruth Sienkewicz-Mercer

Page 11: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 12: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 13: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Scrivi, parla,disegna.Fai la più pazza cosa,ma non stare fermo.A cosa serve viverese ti manca il coraggio di esprimerti?Se sei uomo giustoin mezzo a un’umanità sbagliata,lotta di più.Qualcuno se ne accorgerà.Comunicare è vivere.

COMUNICARE ECOMUNICARE E’’ VIVERE VIVERE

A. Signorello, 1996

Page 14: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 15: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 16: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

“…… E poiché oggi desidero parlare dell’importanza della comunicazione, dirò anche di come la mia vita è cambiata da quando ho iniziato ad emergere come persona pensante e capace dunque di esprimere emozioni o bisogni dopo gli anni bui di un silenzio assoluto. Un silenzio che mi obbligava a dovere scegliere il bianco, mentre invece avrei preferito il nero oppure qualche altro colore magari un po’ più vivace. Invece non si poteva in quanto erano sempre gli altri che si appropriavano, certamente in maniera involontaria, delle mie idee, dei miei desideri, dei miei sentimenti, cioè della mia stessa identità”

Angelo Signorello

Page 17: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

COMUNICAZIONE AUMENTATIVA e ALTERNATIVA

La Comunicazione Aumentativa rappresenta un’area della pratica clinica e di ricerca, che cerca di ridurre, contenere, compensare la disabilità temporanea e permanente di persone che presentano un grave disturbo della comunicazione sia sul versante espressivo sia sul versante ricettivo, attraverso il potenziamento delle abilità presenti, la valorizzazione delle modalità naturali e l’uso di modalità speciali.

Page 18: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

COMUNICAZIONE AUMENTATIVA e ALTERNATIVA

Tutto quello che aiuta chi non può parlare a comunicare strumenti, tecniche, ausili,

ma soprattutto

che interagiscono realmente con chi non può parlare e ne facilitano la comunicazione.

Page 19: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Prenditi il tempo

Prenditi il tempo per guardarmiPrenditi il tempo per ascoltarmiPrenditi il tempo per conoscermiPrenditi il tempo per occuparti di mePrenditi il tempo per farmi domandePrenditi il tempo per le mie rispostePrenditi il tempo per comprendermiPrenditi il tempo per essermi amico. KARI HARRINGTON (1980)

Page 20: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

QUANDO I PARTNER SONO BARRIERE• anticipano i bisogni senza una richiesta

• non attuano pause

• strutturano e dominano l’interazione, così che la persona si limita a rispondere e non ha possibilità d’iniziare• provvedono poche opportunità di fare scelte

• parlano “sulla” persona• se non familiari con il grado d’intenzionalità, non riconoscono la joint attention e il vocabolario del bambino

Page 21: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

1975: The education for all handicapped children

1983: ISAAC

1985: AAC

1989: ASHA COMMITTEE ON AAC

C.A.A. STORIA

Tabelle di Comunicazione

Linguaggi gestuali

Ausili tecnologici

1960-1970

1992: CARTA DEI DIRITTI ALLA COMUNICAZIONE2006: ISAAC diventa O.N.G. c/o NAZIONI UNITE

1971: BCI - Prima applicazione simboli Bliss

2013: ACCESSIBILITA’ ALLA COMUNICAZIONE

Page 22: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 23: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

LOGO ACCESSIBILITA’ COMUNICAZIONE

Page 24: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

IN ITALIA1981: Affiliazione B.C.I.

1989: GISCAA Gruppo Italiano per lo Studio sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa

1994: Servizio CAA Centro Benedetta D’Intino

1996: Scuola di Formazione in CAA

2002: Chapter ISAAC-Italy

2005: 1° Conferenza Italiana ISAAC - Genova

2007: 2° Conferenza Italiana ISAAC - Roma

2009: 3° Conferenza Italiana ISAAC - Torino

2011: 4° Conferenza Italiana ISAAC – Napoli

2014: Edizione italiana del Manuale di CAA Beukelman – Mirenda

2015: 5° Conferenza Italiana ISAAC – Roma

Page 25: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 26: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

NUOVA SCUOLA DI FORMAZIONE IN CAA Proposta Formativa anno 2016

PROGRAMMA  1) 21 - 22 - 23 GENNAIO 2016La Comunicazione Aumentativa e Alternativa a sostegno della partecipazione sociale in bambini con complessi bisogni comunicativi.  2) 18 - 19 - 20 FEBBRAIO 2016Bambini con situazioni cliniche diverse: progetti di CAA per sostenere la competenza comunicativa.  3) 17 - 18 - 19 MARZO 2016Simboli, ausili low tech e high tech e loro utilizzo in CAA.  4) 28 - 29 APRILE 2016Pnina Bialik: Assessment dinamico in CAA.  5) 27 -28 MAGGIO 2016Competenza linguistica componente essenziale di una reale competenza comunicativa.  6) 17 - 18 GIUGNO 2016J.M. Costello:Bisogni di CAA nel contesto ospedalieroCAA e comunicazione alla fine della vitaSupporti di CAA per persone con disabilità complessa lungo l’arco di vita  7) 16 - 17 SETTEMBRE 2016L’intervento di Comunicazione Aumentativa nei disturbi dello spettro autistico.  8) 14 - 15 OTTOBRE 2016Diritti umani, accessibilità e inclusione per le persone con disabilità comunicative - una giornata con Barbara Collier, Direttore Esecutivo del CDAC (Communication Disabilities Access Canada), e una giornata dedicata alle esperienze italiane con adulti e bambini.

Page 27: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 28: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

SCOPO DELLA C.A.A.

• Migliorare la partecipazione delle persone con

complessi bisogni comunicativi in ogni aspetto della

vita

- esprimere bisogni e desideri

- scambiare informazioni

- stabilire relazioni sociali

- permettere espressioni di convenienza sociale

Page 29: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

COSTRUIRE COMPETENZE COMUNICATIVE

OBIETTIVI DELLA CAA

PERSONA DISABILE AMBIENTE

PARTECIPAZIONE

Page 30: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

PERCHE’ SI USA LA CAA?• Per aumentare o sostituire il linguaggio vocale carente o assente(es. PCI, sindromi genetiche, disturbi spettro autistico, etc.)• Per aumentare la comprensione (es. utilizzo da parte del partner)• Come mezzo di comunicazione temporaneo(es. in caso di terapia intensiva)• In attesa dello sviluppo del linguaggio vocale (es. ritardo dello sviluppo)

Page 31: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

CONDIZIONI DI DISABILITA’ CHE POSSONO RICHIEDERE INTERVENTI DI C.A.A.

• Condizioni congenite

• Condizioni acquisite

• Condizioni neurologiche evolutive

• Condizioni temporanee

Page 32: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 33: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

TABELLA PLASTIFICATA DA PORTARE IN VACANZA, AL MARE

Page 34: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 35: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 36: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 37: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 38: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Uso sistematico di supporti visivi per persone con disturbi dello spettro autistico

C.A.A. e Autismo

Page 39: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Come migliorare attraverso la CAA la qualità delle cure e

ridurre il rischio di errori medici in pazienti che presentano una

vulnerabilità della comunicazione

C.A.A. IN OSPEDALE

Page 40: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Vulnerabilità della

comunicazione

Page 41: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

PAZIENTI CON VULNERABILITA’ DELLA COMUNICAZIONE

I pazienti ricoverati possono avere difficoltà di comunicazione:

per condizioni cliniche pre-esistenti o alla base del ricovero (patologie neuropsichiche congenite o acquisite, disturbi sensoriali),

in diretta relazione con gli interventi durante il ricovero (intubazione, sedazione)

per barriere linguistiche (stranieri)

Page 42: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 43: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 44: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 45: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 46: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

CONSEGUENZE DEL DEFICIT COMUNICATIVO

• Relazionali

• Linguistiche

• Cognitive

• Sociali

• Impotenza appresa

Page 47: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

INDAGINE DEMOGRAFICANELLO STATO DI WASHINGTON (U.S.A.)

• Individuati 865 bambini con gravi problemi di espressione verbale dovuti a deficit neuromuscolari o fisici, non in grado di

utilizzare il linguaggio come mezzo primario di comunicazione;

= 0’3% della popolazione in età scolare = 3,5-5% della popolazione che riceve una

“Special Education”

Page 48: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

MITI E PREGIUDIZI EVIDENZELA CAA INIBISCE LO SVILUPPODEL LINGUAGGIO ORALE

ACCELERA LO SVILUPPODEL LINGUAGGIO ORALEE LA CONOSCENZA DELLA LINGUA

LA CAA PER CHI HA DETERMINATEABILITA’ E UN PARTICOLARELIVELLO COGNITIVO

LA CAA PER TUTTE LE PERSONE CON B.C.C.

LA CAA COME “ULTIMA SPIAGGIA” INTERVENTO PRECOCE

LA CAA PER CHI NON PARLERA’ LA CAA PER CHI HA BISOGNI COMUNICATIVI

LA CAA PER LE DIFFICOLTA’ESPRESSIVE

LA CAA PER LE DIFFICOLTA’RICETTIVE; SOSTIENECOMPRENSIONE E PENSIERO

LA CAA NON E’ ADATTA SE ESISTONO PROBLEMI DI COMPORTAMENTO

LA CAA MIGLIORA I PROBLEMI DI COMPORTAMENTO

Page 49: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

1. Per un percorso di CAA non sono necessari prerequisiti ma bisogna considerare i punti di forza e le barriere all’accessibilità e alle opportunità di comunicazione

PRINCIPI GENERALI IN C.A.A.

Page 50: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

“La Comunicazione è un atto per mezzo del quale una persona dà o riceve informazioni sui bisogni, desideri, percezioni, conoscenze e realtà di altre persone.

Linee guida per i bisogni comunicativi delle persone con grave disabilità National Joint committee for Communication Needs of Persons with Severe Disabilities.

La Comunicazione può essere intenzionale e non intenzionale, può implicare segnali convenzionali o non convenzionali, può assumere forma linguistica o non linguistica e può avvenire attraverso modalità orali o altri modi .”

Page 51: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

COMUNICAZIONE INIZIALE

Si aspettano abilità senza dare

opportunità di impararle

Page 52: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

• Si intende l’intervento di comunicazione rivolto ai beginning communicators, che possono essere bambini, adolescenti o adulti con diversi tipi di disabilità congenita o acquisita.

• Indipendentemente dall’età e menomazione, necessitano di supporto per apprendere la possibilità di influenzare attraverso la comunicazione il loro ambiente di vita

COMUNICAZIONE INIZIALE

Page 53: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

• Usano prevalentemente modalità non simboliche come gesti, vocalizzi, sguardo e linguaggio del corpo

• Non mostrano intenzionalità comunicativa

• Stanno imparando a usare simboli aided o unaided per messaggi di base per funzioni come

RICHIESTA, SCELTE, ANCORA/BASTA condivisione di informazioni e partecipazione alla

conversazione

• Usano tabelle o semplici tecnologie (sensori e Voca a uno o due messaggi) per la partecipazione e la comunicazione

modificato da Beukelman & Mirenda

BEGINNING COMMUNICATORSI comunicatori iniziali possono presentare una o più delle seguenti caratteristiche:

Page 54: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Mi chiamo Giulia e sono la mamma di Leonardo, un bambino di 8 anni affetto da sindrome di Coffin Siris.Essendo questa una sindrome rara nessuno può dire con certezza quali siano le esatte manifestazioni, ma vengono riscontrate nel tempo man mano che il bambino cresce; una di queste manifestazioni è l’assenza di linguaggio.

Page 55: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Ho contattato il centro quando Leonardo aveva 5 anni senza neppure avere la più pallida idea di cosa si faceva qui esattamente; l’unica cosa che sapevo è che lavoravano sulla comunicazione.Nella mia ignoranza pensavo “Lo aiuteranno a comunicare, cioè a parlare” invece mi presentano questa comunicazione aumentativa mai vista, né sentita.

Page 56: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

All’inizio sono sincera, ero molto dubbiosa e anche un po’ sconfortata perché per me Leonardo non ce l’avrebbe mai fatta ad imparare, convinta com’ero che il suo ritardo cognitivo non glielo permettesse, il suo livello di attenzione era molto basso con continui movimenti stereotipati che mi sfinivano. Senza contare che su dieci cose che mi spiegava Stefania ne capivo forse una per non dire mezza. Continuavo a ripetere sì, sì, certo, certo, ma quando uscivo dalla stanza la mia testa era vuota.

Page 57: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Poi a forza di ripetermi le stesse cose ho cominciato a capire, ma soprattutto a vivere questo modo di comunicare perché è vero che si impara, ma soprattutto si vive.

Page 58: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Ed è stato proprio Leonardo ad insegnarmi, perché per lui la sua tabella è l’affermazione di sé come persona, che può interagire con gli altri, chiunque essi siano basta che vogliano ascoltare e osservare lasciandosi guidare da lui senza paure e pregiudizi.

Page 59: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

In questo percorso impegnativo, ma pieno di soddisfazioni, siamo cambiati insieme passo dopo passo. Quando ripenso, al rapporto che io avevo con lui era di tipo assistenziale, sì proprio così, cercavo di soddisfare i suoi bisogni primari sempre di corsa, sempre senza avere il tempo.

Adesso il tempo me lo prendo per aspettare le sue risposte ed accogliere tranquillamente le sue domande rispettando i suoi tempi e non pretendere di imporre sempre i miei.Così finalmente sono riuscita ad entrare in contatto con mio figlio, lui non chiedeva altro.

Page 60: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Anche arrivare a questo non è stato semplice, all’inizio utilizzare la tabella in pubblico ci faceva sentire a disagio, ci sentivamo addosso gli occhi di tutti, ma poi abbiamo superato anche questo ostacolo quando abbiamo capito che il problema era nostro e non degli altri.

Spesso ci impone le sue scelte e quando andiamo dal salumiere, al ristorante o al bar, è lui che fa direttamente le sue richieste.

Page 61: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Quando vengo a Milano spesso rifletto pensando, se non ci fossimo dati questa possibilità? Se non avessi fatto quella telefonata? Se avessi rinunciato subito? Sarebbe stato chiudere mio figlio dentro la sua prigione, escluderlo, isolarlo dal mondo e dalla vita senza dargli voce.

Giulia Valoncini

Page 62: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Quando ci penso mi viene un nodo alla gola e allora benedico il cielo per questo dono il quale ha permesso di ottenere dei miglioramenti e risultati insperati.

Giulia Valoncini

Page 63: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

2. La valutazione e l’implementazione del progetto sono processi in progressione che vanno gestiti da operatori formati in CAA

PRINCIPI GENERALI IN C.A.A.

Page 64: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

ABILITA’

BARRIERE Accessibilità

PERSONA AMBIENTE

ComunicativeVoglia di comunicareCognitiveLinguisticheMotorieSensoriali

Aspetto ComunicativoAspetto CognitivoAspetto Emotivo/Sociale/Comport.Aspetto sensorialeAspetto motorio/percettivo

PARTNER COMUNICATIVIOPPORTUNITA’/ PARTECIPAZIONE

BARRIERE Opportunita’

di PrassiPolitichedi Attitudinedi Conoscenzadi Abilità

VALUTAZIONE

INTERVENTO

Page 65: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

VALUTAZIONE DEI PREREQUISITI PER LA COMUNICAZIONE ALTERNATIVA AUMENTATIVA

PREREQUISITI:

SISTEMA DI COMUNICAZIONE CONSIGLIATO:

PRESENTI

ASSENTI

PARZIALMENTE PRESENTI

TABELLA DI FOTOGRAFIE

PIC: PICTURE IDEOGRAMM COMMUNICATION

PCS: PICTURE COMMUNICATION SYMBOLS

MISTO (INTEGRAZIONE DI PIU’ SISTEMI)

BLISSYMBOLIC COMMUNICATION

CODICE ALFABETICO

Page 66: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

“Noi non dobbiamo permettere che i bisogni di oggi siano

costretti ad attendere le competenze di domani"

Mirenda, 1999

Page 67: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

- Mirenda e Iacono, 1990

Probabilmente i soli veri prerequisiti per la comunicazione riguardano le

di comunicazione

Page 68: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

La partecipazione è il solo prerequisito per la comunicazione..

Senza partecipazione non c’è nessuno con cui parlare, niente di cui parlare e nessuna ragione per comunicare…Mirenda & Iacono, 1990

PARTECIPAZIONE...

Page 69: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Il Modello di partecipazione per la CAA – Beukelman & Mirenda 2014

Page 70: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

SOCIAL NETWORKS:

Strumento per valutare, sviluppare e sostenere le reti sociali.

Permette di programmare obiettivi comunicativi realistici, pianificare gli interventi e valutare i progressi nel tempo.

Page 71: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

1

Membri famigliari e della vita di ogni giorno

2 Amici stretti

4

Professionisti retribuiti per occuparsi del paziente

5Estranei potenziali interagenti (es: negozianti)

3

Persone interagenti in strutture tipiche del contesto (oratorio, scuola, ASL)

SOCIAL NETWORKS

Sarah W. Blackstone Mary Hunt Berg 2003

Page 72: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

SOCIAL NETWORKS IDENTIFICAZIONE DEI PARTNER SIGNIFICATIVI

• PRINCIPALE PARTNER COMUNICATIVO

• PARTNER COMUNICATIVO PIU’ ABILE

• PARTNER CON IL QUALE LA PERSONA PASSA LA MAGGIOR PARTE DEL TEMPO

• PARTNER PREFERITO DELLA PERSONA

• PARTNER COMUNICATIVO PIU’ DISPONIBILE AD APPRENDERE NUOVI COMPORTAMENTI

• PARTNER PIU’ DISPONIBILE AD INSEGNARE AD ALTRI NUOVI COMPORTAMENTI

Page 73: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

3. La CAA è efficace se “insegnata” in modo interattivo e pragmatico

PRINCIPI GENERALI IN C.A.A.

Page 74: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

• La CAA è efficace se insegnata in modo interattivo e pragmatico

Page 75: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

4. Un coinvolgimento dei partner comunicativi e la formazione di facilitatori riveste un ruolo importante per il successo della comunicazione

PRINCIPI GENERALI IN C.A.A.

Page 76: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 77: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 78: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 79: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 80: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 81: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 82: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 83: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 84: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 85: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 86: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 87: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 88: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

FACILITATORE

Si definisce qualsiasi persona che assume,

o a cui viene assegnata, una

responsabilità nel supportare gli sforzi

comunicativi del bambino, o in generale

del disabile, all’interno di un progetto di

comunicazione aumentativa.

Page 89: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

PARTNER COMUNICATIVI, FACILITATORE, ASSISTENTE ALLA COMUNICAZIONE

• Partner Comunicativi• Tutte le persone che possono potenzialmente interagire con la persona con difficoltà comunicative

• Facilitatore• Chi fornisce supporto e crea opportunità comunicative alle persone con complessi bisogni comunicativi

• Assistente alla comunicazione• Chi supporta gli individui con complessi bisogni comunicativi (CCN) ad interagire con un’altra persona o persone

Page 90: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Chi supporta gli individui con complessi bisogni comunicativi (CCN) ad interagire con un’altra persona o persone.

Il supporto può essere necessario nei contesti di comunicazionefaccia a faccia, per telefono o per iscritto.

Gli assistenti alla comunicazione vengono guidati dalla persona che usa la C.A.A.

Devono rimanere al di fuori delle interazioni.

ASSISTENTE ALLA COMUNICAZIONE

Page 91: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 92: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

5. L’integrazione tra scuola, casa e luoghi di vita è cruciale per un buon esito dell’intervento di CAA

PRINCIPI GENERALI IN C.A.A.

Page 93: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 94: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 95: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 96: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

15 Ottobre 2014

Page 97: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 98: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

6. I sistemi di CAA sono inutili senza un training appropriato e un ambiente che li sostenga

PRINCIPI GENERALI IN C.A.A.

Page 99: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 100: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 101: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Lasciami sola!voglio lavare i denti!Il deodorante!

voglio fare la doccia!

Page 102: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

7. CAA significa sistemi multimodali

PRINCIPI GENERALI IN C.A.A.

Page 103: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 104: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 105: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 106: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 107: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 108: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 109: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 110: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 111: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 112: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 113: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 114: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 115: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

8. La scelta del sistema grafico, del formato della tabella, di un voca e la selezione del vocabolario sono processi in progressione

PRINCIPI GENERALI IN C.A.A.

Page 116: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

• Simboli tangibili

– identici o simili– imitazioni di oggetti– miniature– oggetti connessi– parti di oggetti– oggetti per una classe di oggetti– simboli tangibili astratti

• Fotografie

– fotografie a colori e in bianco e nero– foto polaroid– da cataloghi– logo di prodotti

SIMBOLI PER LA CAA

Page 117: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 118: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 119: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 120: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 121: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

– parole singole– frasi– modi di dire– lettere– Morse– Braille

– Blissymbols– Picsyms– Altri

Sistemi di simboli

Parole e alfabeto

– Core– PIC– PCS– Altri

Set di simboli

SIMBOLI GRAFICI IN CAA

Page 122: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 123: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 124: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

SISTEMI GRAFICI PER TABELLE DI COMUNICAZIONE

LINGUAGGIOESPRESSIVO

SISTEMISIMBOLICI

Sviluppocognitivo

Conoscenza del mondo

Lettura

Scrittura

Accesso astrumentitecnologici

Accesso allinguaggiosintetico

Stima disè

Svilupposociale

Possibilità diapprendimenti

Capacità diinteragire

SIMBOLI BLISS

SET O SISTEMIDI SIMBOLI

DISEGNI

FOTOGRAFIE

MINIATURE DI OGGETTI

OGGETTI

LETTERE

PAROLE

FRASI

ESPRESSIONI

SISTEMIGRAFICI

COMUNICAZIONE

Page 125: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 126: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 127: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 128: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

SCANSIONE ASSISTITA DAL PARTNER

I PARTNER SOTTOPONGONO UNA SCANSIONE MOSTRANDO –

INDICANDO E/O NOMINANDO IL NOME DELL’ITEM

• VISIVA

• UDITIVA

• VISIVA E UDITIVA

Page 129: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

• Bambini che pongono importanti sfide dal punto di vista motorio e comunicativo

• Bambini con disabilità multiple tra cui problemi visivi• Bambini con disabilità multiple tra cui problemi usitivi• Bambini “comunicatori iniziali” o bambini che non presentano

ancora alcune forme di comunicazione• Utenti che non riescono ad usare gli ausili• Quando al momento non sono disponibili/efficaci altre

strategie comunicative• Quando l’opzione della scansione proposta da uno “smart

partner” risulta più efficace

Modificata da Porter e Burkhart, 2009

PER CHI PUO’ ESSERE USATA LA SCANSIONE ASSISTITA DAL PARTNER

Page 130: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 131: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

• Comunicazione “faccia a faccia”

• Comunicazione scritta

• Lettura

• Comunicazione a distanza

PERCHE’ I SIMBOLI

Page 132: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

PERCHE’ I SIMBOLI• Utilizzo a sostegno della didattica

• NON utilizzo indiscriminato all’interno della didattica

• Sostegno alla comprensione

• Sostegno al pensiero

Page 133: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

DOVE I SIMBOLI

• Simboli isolati, mobili

• su striscia

• su pareti, superfici, ecc

• su tabelle, libri, ecc

• su Voca’s

Page 134: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 135: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 136: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 137: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 138: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 139: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 140: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 141: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 142: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 143: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 144: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

ma non sono l’essenza del progetto di CAA

RICORDA!!!I simboli sono essenziali per rappresentare messaggi e concetti in modo alternativo alla parola

Page 145: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

……Ma ho capito che la cosa fondamentale per far funzionare questo tipo di comunicazione è che il simbolo deve assolutamente essere inserito nel momento in cui succede qualcosa o subito dopo, e sempre insieme ad Alessio. Altrimenti il risultato sarà l'indifferenza nei confronti del simbolo…..

Page 146: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

9. Durante lo sviluppo del linguaggio in bambini con carenza/assenza del linguaggio orale è importante sperimentare i sistemi di CAA in uso ricettivo

PRINCIPI GENERALI IN C.A.A.

Page 147: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

MODELLAMENTO• 1 - modellamento come approccio di

immersione linguistica• 2 - modellamento come supporto alla

comprensione• 3 - modellamento come supporto alla

produzione di specifici obiettivi linguistici• 4 - modellamento come componente di una

gerarchia di prompt Janice Light, 2006 Comunicazione personale

Page 148: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

10. il campo della CAA è ancora in via di sviluppo

PRINCIPI GENERALI IN C.A.A.

Page 149: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola
Page 150: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

L’uso dell’iPad al CBD’I

Page 151: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

L’uso dell’iPad al CBD’I

Approccio One Size Fits All

Necessità di riformulare le richieste:

Per quale (e di chi) esigenza?Il focus deve rimanere sul bimbo e sui suoi bisogni comunicativi e non sulla tecnologia. Pertanto l’iPad deve privilegiare e supportare la partecipazione del bimbo per alcune funzioni comunicative, nei suoi contesti di vita e con i suoi partner comunicativi.

Per quale competenza comunicativa?Il focus deve essere sulle competenze del bimbo e non sulle caratteristiche della tecnologia. L’iPad, a differenza di alcuni ausili di comunicazione, è uno strumento multifunzionale e pertanto può sostenere competenze comunicative specifiche. (comunicativa, sociale, etc.).

«non è possibile e non è corretto fornire un generico elenco di “buone app” per la comunicazione» (Vaccari)

Page 152: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Criteri usati per selezionare e raggruppare le app

I principali criteri usati per selezionare e raggruppare le app presenti sull’Apple Store, a partire dall’elenco delle funzioni comunicative da sostenere in progetti di CAA (richiesta, commento, domande, racconto, etc…), sono stati i seguenti:

-Ricerca di app per parole chiave (AAC, special education, communication, special needs); -Ricerca di app che potessero sostenere le funzioni comunicative sopra elencate non trovate nella prima ricerca;-Verifica delle app dello stesso sviluppatore o di quelle consigliate quando identificata una app potenzialmente utilizzabile;-Verifica con i colleghi di altre particolari esigenze alle quali l’iPad poteva rispondere in seduta;-Individuazione delle griglie di Features Matching per delineare le varie caratteristiche della app;-Prova delle app selezionate;-raggruppamento delle app trovate in diverse categorie a partire da un certo numero di requisiti necessari all’adattamento della app.

Page 153: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Requisiti che hanno guidato la selezione delle app:

-personalizzazione delle immagini (foto o simboli);-personalizzazione dell’audio (o sintesi vocale italiana);-personalizzazione del testo;-personalizzazione dell’interfaccia:

- modificare il numero di immagini visualizzate;- modificare la grandezza delle immagini;- modificare l’organizzazione delle immagini;

A questi requisiti si aggiungono:

-uso con scansione e sensori;-navigazione dinamica / statica;-presenza di tastiera;-con/ senza striscia di comunicazione;

Il problema della lingua della app è un fattore da tenere in considerazione poiché può porsi come una barriera per i partner comunicativi del bimbo.

Criteri usati per selezionare e raggruppare le app

Page 154: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Categorie di app selezionate

APP che possono costituire occasioni di scambio e partecipazione: • attività;• causa

effetto;• disegno;• musica e

suoni;• giochi

educativi;

APP di CAA:

• tabelle;• scelta;• agende;• visual

scene;• creazione di

storie;• sequenze;• ospedale;

Page 155: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

Autismate-Visual Scene

Page 156: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

11. L’implementazione della CAA impegna una enorme quantità di tempo ed energia da parte dei genitori, del bambino, dei terapisti e degli insegnanti

PRINCIPI GENERALI IN C.A.A.

Page 157: La CAA per capirsi, conoscersi e partecipare - Dott.sa Aurelia Rivarola

CAA E’ IMPORTANTE:

• La CAA migliora l’immagine e la stima di sé

Da: Linda Burkhart: Total Augmentative Communication in the Early Chilhood Classroom, 1993

• La CAA fornisce motivazione

• La CAA riduce le frustrazioni e i problemi di comportamento

• La CAA aumenta la partecipazione nella vita di ogni giorno

• La CAA facilita l’apprendimento rendendolo un processo interattivo invece che passivo

• LA CAA cambia le aspettative dell’ambiente nei confronti del bambino