Attualità - parkinson.bz.it

PARKINSONA t t u a l i t à

SEDE:I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; Tel. 0471 931888; Fax 0471 513246; E-mail: [email protected]; www.parkinson.bz.itOrario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9 alle 12, eccetto giovedì dalle ore 15 alle 18; IBAN IT 07 G 08255 58160 000300 210854

Poste Italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. In L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BOLZANO - Tassa pagata/Taxe Percue

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Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini

Nr. 79 / Marzo 2019www.parkinson.bz.it

Iniziative in occasione della giornata mondiale del Parkinson

Conferenza sul trattamento delle malattie croniche

Vipiteno: Un bilancio e le prospettive per il futuro11

Periodico trimestrale

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Parkinson Attualità

Indice

Indice

IndiceEditoriale NecrologioAttivitàInformazioni & aiutoOfferteDomande allo specialista

Impressum

Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinsone malattie affi niSede: Via Galileo Galilei 4/a – 39100 Bolzano, P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210

Consulenza medica e scientifi ca: Dott.ssa Mariantonietta Mazzoldi, Dott. Stefano Zanigni, Dott. F. Spögler, Dott. A. Gasperi, Dott. Claudio Corradini.

Periodico trimestraleRegistrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99

Direttore responsabile: Walther WerthRedazione: Elke Schlemmer

Foto copertina: Luise/pixelio.deTipografi a: Tezzele by Esperia, BolzanoStampato su carta patinata FSC

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Editoriale

Care socie e cari soci,

dal settembre prossimo la nostra associazione avrà a disposizione un’ora settimanale per la ginnastica in acqua in via Fago a Bolzano. Già a partire da metà marzo sarà possibile usare la piscina di via Fago insieme all’associazione UISP. Anche a Me-rano da un anno si fa la ginnastica in acqua.È un’attività fondamentale, come ha detto al con-gresso di Mezzocorona il dottor Daniele Volpe, di-rettore del Centro per la malattia di Parkinson dei disordini del movimento casa di cura “villa Mar-gherita” di Vicenza, che cura 700 pazienti in degen-za ogni anno, con i loro familiari, e 3.000 ambula-torialmente, e fa anche ricerca sulla riabilitazione come trattamento sul fisico e sulla neuroplasticità. Nel corso dei suoi studi ha potuto osservare che sott’acqua i pazienti di Parkinson camminano come tutti gli altri, e se lo fanno per tre volte alla settimana mantengono queste abilità motòrie. Volpe è anche autore di una ricerca recente, che conferma l’efficacia del MIRT, messo a punto dal Gruppo di Gravedona a Como, un sistema di mo-bilitazione intensiva per 30 giorni delle malate e dei malati di Parkinson, che ha come risultato il miglioramento della condizione e la riduzione della quantità dei farmaci. Ci sono in Italia e nel mondo molti gruppi di ricerca di una migliore qualità di vita di chi soffre di Parkinson basati sul principio: più esercizi meno farmaci. Vogliamo fare una conferenza sulla riabilitazione individua-le continuativa, perché non basta stare ad aspetta-re che si trovi la causa e la cura definitiva, ma si deve fin d’ora migliorare la qualità di vita di chi ha questa malattia. E oggi è possibile. Ci sono stati dei cambiamenti legislativi nel rap-porto fra associazioni sociali e sanitarie e la pubbli-ca amministrazione. Ogni momento ci sono nuove richieste di carte e adempimenti che scoraggiano il volontariato. Chi regala il proprio tempo agli altri non trova giusto che gli venga richiesto di occu-parsi così tanto di scartoffie e obblighi burocrati-ci. Confidiamo che il Centro dei Servizi, che esiste da tanti anni nelle altre regioni italiane, ed è stato finalmente istituito dal presidente della giunta, ci aiuti davvero. Comunque, dovremo cambiare lo Statuto nel corso della prossima assemblea, per adeguarlo alla riforma.

La nostra Rosmarie Brunner Ciresa sapeva supera-re con leggerezza ogni impedimento, quando orga-nizzava per noi conferenze, pellegrinaggi, incontri con medici, Törggelen e gite di primavera. Ci ha lasciati improvvisamente in dicembre. Elegante, gentile, attivissima sia nel gruppo di auto-aiuto di Merano che nel direttivo dell’Associazione, era sempre pronta ad aiutare gli altri, anche se aveva bisogno lei stessa di aiuto. È stata madrina del ti-glio del Parkinson, piantato nel parco Petrarca a Bolzano, insieme a Oswald Senoner. La ricordere-mo sempre per la sua dolcezza e la sua generosità, con tanto affetto. Nel giornale troverete le indicazioni per iscriver-si alle settimane di Salò che sono sempre molto gradite. Il 15 di aprile, in occasione della giornata mondiale del Parkinson, ci sarà un incontro in via Galilei con i medici su alcuni sintomi non motòri del Parkinson. E non dimenticate l’assemblea del 6 aprile, dove tra l’altro potremo discutere insieme come migliorare le nostre attività.

Alessandra Zendron

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Necrologio

Ciao, Rosmarie!

Il 18 di dicembre 2018 ci ha lasciati Rosmarie Brunner-Ciresa. L’Associazione Parkinson le è sempre stata a cuore. Per noi rimane la socia di lun-ga data e la vicepresidente: affascinante, comuni-cativa, sempre impegnata, precisa, organizzata, era una geniale costruttrice di relazioni! Per il nostro punto informativo annuale nell’ospeda-le di Merano in occasione della Giornata mondiale del Parkinson, riusciva ad „arruolare“ i primari di Neurologia, di Geriatria e di Fisioterapia per confe-renze sulle novità scientifiche e le migliori terapie con questa malattia cronica. I mass-media arriva-vano, Karl portava le mele e noi eravamo motivati ad aiutarla. Spesso era una sfida per noi, perché lei voleva che tutto fosse bellissimo. Con le sue belle tovaglie, i cesti di vimini per le mele e i vasi per i tu-lipani, il punto informativo era perfetto. Ogni inter-venuto veniva ringraziato con espressioni di stima e gratitudine, dal primario fino al custode. La nostra festa di natale porta anch’essa la sua firma: i suoi candelabri d’argento con speciali candele, l’elegante biancheria da tavola, i tovaglioli esclusivi e tutto il resto, ciò contrassegnava una festa riuscita.

Con il suo gusto per la bellezza, era lei stessa un incanto: il guardaroba scelto per l’occasione, con il foulard adatto, i capelli freschi di parrucchiere, ha dimostrato per tanti anni che con il Parkinson si può affrontare il quotidiano con consapevolezza e si-gnorilità. Come ex albergatrice, sapeva bene come stabilire contatti, fare due chiacchiere ed esplorare i sentimenti. Con le sue eccellenti relazioni ha aiu-tato molti malati cronici ad avere più rapidamen-te visite mediche e terapie, e a migliorare così la loro qualità di vita. Di questo, molti compagni di strada le sono ancora oggi molto grati. Accanto a varie conferenze informative, ha collaborato alla riuscita del documentario „Parkinson in Südtirol“ della RAI-Bozen, in cui ha raccontato della propria malattia.Per i pellegrinaggi, con la nostra candela del pelle-grino, a Madonna di Senales nel 2010, a Rifiano nel 2011, con il coro femminile di Rifiano con i loro bei costumi della vecchia Merano, a Senale-San Felice nel 2013 e a Lagundo nel 2015, è stato possibile, grazie al suo straordinario impegno, avere sacer-doti locali per la cerimonia solenne nella chiesa, e

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Necrologio

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orazioni, e infine anche un ristorante accogliente. Prima di ogni avvenimento andava ovunque avan-ti e indietro, accompagnata sempre dal suo Karl. Rosmarie non aveva la patente per poter portare da sola volantini e manifesti negli ambulatori dei me-dici e nelle farmacie. Per il concerto di beneficienza del 2008 a Tirolo ingaggiò la banda di Aldino e la Banda dei medi-ci con il dottor Peter Paul Pramstaller. Per questo evento ci furono parecchi sponsor. Si chiese agli albergatori di offrire 26 studel di mele, che furo-no poi distribuiti in cambio di una libera offerta a favore dell’Associazione Parkinson. Quando infi-ne rimasero delle fette del dolce, chiese al sindaco il permesso di distribuirle nella piazza della chie-sa insieme a materiale informativo sul Parkinson. Cosa che facemmo insieme.Nel 2010, in una conferenza nel Vereinshaus (Casa delle Associazioni) di Tirolo per una conferen-za con diversi relatori fra cui il dottor Peter Paul Pramstaller, invitò le contadine del Burgraviato, che prepararono un buffet tanto meraviglioso, che molti lo ricordano ancora. L‘ 11 aprile del 2014, in occasione della Giorna-ta mondiale del Parkinson, a Bolzano nel Parco Petrarca, alla presenza delle autorità politiche, fu piantato un tiglio, e ai piedi del giovane albero, po-sta un’opera d’arte in pietra con il logo dell’As-sociazione altoatesina del Parkinson. Madrina e padrino furono Rosmarie e Oswald. Il tiglio sta lì a

testimoniare crescita e trasformazione, speranza e fiducia. Allora scelsero il motto: “Noi siamo come alberi, che anche se vecchi e sbattuti dal vento e dal cattivo tempo, fanno tuttavia il loro compito nel ciclo della natura“.Rosmarie non aveva solo il Parkinson. Era tormen-tata da diverse malattie e dolori, che un po’ alla volta hanno ridotto la sua qualità di vita. A ognuno ha rac-contato dei suoi sentimenti e ascoltava con grande empatia anche coloro che le raccontavano i loro. La compagnia e la condivisione le facevano dimentica-re le sofferenze. Negli ultimi tempi era costretta a usare la sedia a rotelle. Nel Lorenzerheim a Lana dove abitava ed era assistita, si trovava bene. Karl la andava a trovare ogni pomeriggio, altri familiari e diversi conoscenti la visitavano, un fatto che apprez-zava moltissimo. Il 27 ottobre del 2018 le ha fatto particolarmente piacere, quando il direttivo e diversi „parkinsoniani“, in occasione del “Giorno della gio-ia“, si sono ritrovati nel Lorenzerheim. Musica, balli da seduti e in piedi, giochi, storielle e lo stare insie-me amichevole e intimo le hanno dato grande gioia a lungo. Rosmarie sapeva bene come fare la cosa giusta nel posto giusto e nel momento giusto. Così noi confidiamo che ora stia bene e che lassù venga ricompensata di tutto il bene che ha fatto.

Signore, fai che riposi in pace!

E. S.

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Attività

Gita di primavera a Funes

La gita di primavera di quest’anno dell’Associazio-ne Parkinson ci porta all’inizio di giugno a Funes per una giornata insieme sulla Zanser Schwaige nel parco naturale Puez-Odle.Giovedì, 6 giugno, l’Associazione Parkinson orga-nizza nuovamente per tutti i soci e le socie la gita di primavera annuale. Questa volta saremo ospiti del-la famiglia Messner sulla Zanser Schwaige, a 1685 metri di altitudine. La baita edifi cata da poco è fa-mosa per i suoi piatti tipici fatti in casa. Come sempre speriamo che San Pietro prepari bel tempo per la nostra gita, in modo che non solo ci go-diamo uno squisito menù, ma possiamo anche fare un giretto esplorativo nei dintorni. L’Alpe si trova direttamente su un sentiero naturalistico molto noto, che invita a fare una passeggiata. Inoltre questo è il primo sentiero adatto alle sedie a rotelle sulla Zanser Alm. Il bel percorso circolare permette di dare uno sguardo sia a paesaggi che alla natura e alla cultura tradizionale intorno alla Zanser Alm. Diverse stazio-ni informano su piante e animali, e sulla valle e la sua storia. La salita è leggera e offre diversi posti per riposarsi. Le stazioni su tutto il percorso nascondono molte cose da scoprire. Le statue di legno poste in alcune stazioni del percorso sono state realizzate nel laboratorio protetto „Der Kirschbaum“ di Bolzano. Il centro per i ciechi S. Raphael di Bolzano si è oc-cupato della traduzione dei testi in alfabeto Braille.

Chi vuole prendersela comoda potrà rimanere all’o-steria e godere del sole e della meravigliosa vista. Fisarmoniche e il solito gioco delle carte non man-cheranno di certo neppure questa volta! Raggiungeremo la nostra mèta direttamente con gli autobus. Lungo la strada ci sono le solite fermate, gli orari esatti di partenza dai diversi punti verranno co-municati al momento della prenotazione. Speriamo che siano molti coloro che decideranno di passare una piacevole giornata in compagnia! La prenota-zione deve essere fatta entro il 24 maggio all’Uffi -cio Parkinson al numero di telefono 0471 931888 oppure alle responsabili dei gruppi di auto-aiuto. Le persone malate che non sono del tutto autonome e hanno bisogno di una persona che le accompagni, possono comunicarlo al momento della prenotazio-ne. Ci vediamo presto!

Uno sguardo retrospettivo, il nuovo programma, e un grazie!

Il tradizionale pranzo di inizio anno è più che una rassegna delle attività dei gruppi ai auto-aiuto dell’anno precedente. Prima di tutto è un „gra-zie“ alle collaboratrici e ai collaboratori e a vo-lontarie e volontari dell’Associazione Parkinson.

Lo scorso 13 gennaio, il ristorante della zona spor-tiva al maso della Pieve è stata la sede dell’incontro di inizio anno. Il gruppo colorato e allegro era for-mato da Anni Pfattner, Maria Luise Winkler, Hilde-gard Pescosta, Helga Weber, Hermine Staffl er, Rita

Wöth, Erika Rossi, Hilda Wöth, Edith Siegel, Hel-ga Perkmann, Daniela e Luciano Bernardi e Marika Kuen. La parte introduttiva teorica dell’ordine del giorno era costituito come al solito dalla relazione sull’attività del 2018 e il programma per il 2019. I vari punti del programma annuale e diverse que-stioni specifi che sono state discusse a fondo. Come sempre si è sviluppato un intenso scambio di opinio-ni e di informazioni. Verso la fi ne della parte uffi -ciale, il gruppo è stato raggiunto anche da numerose volontarie e volontari, che avevano accettato l’invito al pranzo collettivo. I/Le partecipanti si sono infi ne separate/i nel primo pomeriggio e tutte/i cominciano ora con molto slancio e gioia le attività dell’associa-zione dell’anno che comincia.

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Attività

Conferenza su come affrontare le malattie croniche

Martedì 19 febbraio, il gruppo di auto-aiuto di Bressanone ha invitato malati, i loro familiari e tutte le persone interessate a una conferenza nella casa Jakob-Steiner di Millan. Jasmin Prin-cipe, infermiera del distretto ha parlato sul tema „ come affrontare le malattie croniche “, fra cui anche il Parkinson. Numerosi partecipanti hanno accolto l’invito. Hanno potuto quindi seguire le interessanti notizie sull’attività del personale in-fermieristico, sulla loro formazione in relazione all’assistenza dei malati e delle malate croniche. Come ha detto Principe, vengono organizzati an-che corsi, e alcuni aspetti pratici sono stati anche mostrati. In conclusione è stato presentato il progetto „EV-VIVA“. Questo ha l’obiettivo di coinvolgere per-sone anziane o malate in attività di movimento o sociale nell’ambito del comune o del distretto. Nel corso della discussione seguita alla conferen-za, si è parlato dell’accesso a informazioni su of-ferte di assistenza e di ausili e aiuti da parte della Provincia, del distretto sanitario, del comune e an-che di associazioni e del gruppo di auto-aiuto. Ci sono state critiche, perché i tempi per accedere a aiuti medici o per la mobilità sono troppo lunghi. Anche l’offerta di trattamenti fisioterapici a do-micilio sono una richiesta molto diffusa. È stato chiesto anche se un familiare che si prende cura di una persona malata può accedere a un periodo di “pausa” con un ricovero temporaneo del proprio familiare malato, per poter fare un po’ di vacan-

za e per potersi riposare. A queste domande pur-troppo non sono state date sempre risposte precise o soddisfacenti e permane il desiderio che ci sia un’informazione migliore e più trasparente, e che l’offerta di assistenza e cura sia ampliata. Le manifestazioni dei gruppi di auto-aiuto offro-no sempre alle persone informazioni importanti riguardanti la malattia di Parkinson e nello stesso tempo sono una componente essenziale del lavo-ro di informazione e sensibilizzazione allo scopo di informare l’opinione pubblica sulla malattia di Parkinson e in questo modo diffondere nella so-cietà una migliore comprensione.

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Informazioni & aiuto

Gruppi di auto aiuto: Programmi e riferimenti

BOLZANO:Riferimento: Hermine Staffl er Gadotti, Tel. 0471 914332 Incontri settimanali: ogni giovedì ore 15.00, sala riunioni del Centro anziani, via Dalmazia 36, Bol-zano, con fi sioterapia e accompagnamento psico-logico. Ginnastica in acqua; Logopedia: terapie individuali o in gruppo; Tai-Chi. Per informazioni e per le prenotazioni rivolgersi all’uffi cio dell’As-sociazione allo 0471 931888

MERANO:Riferimento: Edith Siegel, Tel. 0473 231766 Incontri: ogni secondo lunedì del mese dalle 15.00 – 17.00 al distretto sanitario, via Roma 3/A, Mera-no. Sono previsti esercizi di ginnastica e scambio di esperienze ed informazioni. Ginnastica in acqua: Pastor Angelicus, Merano, ogni giovedì dalle 09.00 alle 10.00.

APPIANO:Riferimento: Rita und Hilde Wöth, Tel. 0471 663194 Incontri: ogni primo venerdì del mese, ore 14.30, centro anziani San Michele, Appiano, con diverse terapie, scambio di esperienze ed informazioni.

BASSA ATESINA - EGNA:Riferimento: Erika Veronesi Rossi, Tel. 333 4433248 Incontri: ogni primo martedì del mese, ore 9.30, distretto sociale Egna, piazza F. Bonatti 1, scambio di esperienze ed informazioni, ginnastica, corsi di esercizi di respirazione e ginnastica da seduti con il gruppo Sclerosi Multipla Egna. Logopedia da lunedì 11 marzo alle ore 15.00.

BRESSANONE:Riferimento: Anni Pfattner, Tel. 347 0560702 o Maria Luise Winkler, Tel. 349 8697918 Incontri: ogni martedì, ore 14.00 per terapie di gruppo nell’ospedale di Bressanone (logopedia, ginnastica in acqua, fi sioterapia); scambio di esperienze ed informazioni nella casa Jakob Stei-ner, Bressanone, movimento con musica nel “Ka-puzinerkloster”.

BRUNICO:Riferimento: Hildegard Pescosta, Tel. 0474 410832 Helga Weber, Tel. 0474 409404 Incontri: ogni secondo mercoledì, dalle ore 10.00 alle 11.00, palestra Trayah, via J. Ferrari 18/C, Bru-nico, musicoterapia con Annemarie Moser. Occa-sionalmente pranzo in compagnia in un ristorante a Brunico.

VAL VENOSTA – SILANDRO:Riferimento: Evelyn Peer, Tel. 342 7405069 una volta al mese incontri con diverse attività e scam-bio di esperienze ed informazioni.

GRUPPO GIOVANI PARKINSONIANI:Riferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel. 0471 214588 Ginnastica di gruppo: ogni mercoledì dalle ore 15.00 alle 16.00 con Christine Oberrauch, piazza Erbe 42, Bolzano. Incontri con la Dott.ssa Helga Vieider (da accorda-re), prenotazioni da Daniela e Luciano oppure pres-so la segreteria dell’Associazione, Tel. 0471 931888

GRUPPO DI AUTOAIUTO PER FAMILIARI E CARE-GIVER:Riferimento: Marika Kuen Uffi cio Associazione per il Parkinson, Tel. 0471 931888 Si tengono diversi incontri per i familiari e care-gi-ver. Per ulteriori informazioni rivolgersi all’uffi cio Associazione per il Parkinson.

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Attività

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Parkinson AttualitàParkinson Attualità

Giornata mondiale del Parkinson

Convegno a BolzanoA Bolzano, lunedì 15 aprile, Giornata mondiale del Parkinson, in collabora-zione con l’Ambulatorio Parkinson, viene organizzato un convegno informa-tivo, nella sede dell’Associazione Parkinson in via G. Galilei 4, nella sala al primo piano. Dalle ore 10.00 alle 12.30 le/i neurologhe/gi e altre/i specialisti parleranno e risponderanno alle domande dei presenti.

Programma: 10:00-10:10 Benvenuto (Associazione Parkinson e medici dell’Ambulatorio Parkinson di Bolzano, Neurologa Dott.ssa Susanne Büchner) 10:10-10:30 La depressione e l’intervento psicologico nella malattia di Parkinson (Psicologa Dott.ssa Marianna Mannino) 10:30-10:50 Il trattamento farmacologico della depressione nella malattia di Parkinson (Psichiatra Dott. Giancarlo Giupponi) 10:50-11:10 Domande da parte dei pazienti/partecipanti 11:10-11:40 PAUSA 11:40-12:00 Le problematiche gastrointestinali nella malattia di Parkinson (Gastroenterologo Dott. Michele Comberlato) 12:00-12:20 Domande da parte dei pazienti/partecipanti 12:20-12:30 Chiusura dell’incontro

Punto di informazione a Merano

In occasione della giornata mondiale del Parkinson anche quest’anno a Merano sarà fatto il tradizionale punto di informazione nell’atrio dell’ospedale F. Tappeiner. Lunedì 8 aprile i visitatori e tutte le persone interessate alla malattia di Parkinson e ai suoi pro-blemi potranno informarsi ed essere informati anche sulle attività dell’Associazione. Dalle ore 13.30 alle ore 14.30 sarà presente la neurologa D.ssa Katja Unterholzner per rispondere a tutte le domande dei visitatori.

Dove: Bolzano, via G. Galilei, 4/a, sala multifunzionale al 1° pianoData: Lunedì, 15 aprile 2019 dalle ore 10.00 alle ore 12.30Possibilità di parcheggio nel parcheggio al 2° piano interrato. Linee autobus 110 e 7° (fermata Sottopasso via Roma e poi a piedi a destra).

Dove: Merano, ospedale F. Tappeiner, atrioData: lunedì, 8 aprile dalle 8.00 alle 17.00 circaPossibilità di parcheggio nel parcheggio dell’ospedale e nelle aree di parcheggio a pagamento intorno all’ospedale. Raggiungibile anche con pullman e treno e le linee cittadine degli autobus.

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Attività

Mostra di quadri di Robert Kirchler

Lo scorso 12 febbbraio nell’ospedale di Brunico è stata inaugurata una mostra di quadri “speciale”. Marianne Nocker, sorella del malato di Parkin-son e pittore Robert Kirchler, morto nel 2016, ha messo a disposizione diverse opere del fratello. La ringraziamo molto per questo prezioso aiuto! L’e-

sposizione è stata presentata non solo come avve-nimento culturale, ma anche come manifestazione informativa sulla malattia di Parkinson: nel corso della mostra si è dato risposta alle domande dei vi-sitatori e sono stati distribuiti materiali informativi, come giornali e libretti e volantini sul Parkinson. Per tutta una settimana, fi no al 19 febbraio, le vo-lontarie hanno presidiato il punto informativo. Già il primo giorno della mostra la metà dei quadri espo-sti sono stati portati via dai visitatori in cambio di una libera offerta. Alla fi ne della mostra tutti i qua-dri esposti hanno trovato un nuovo proprietario/a e numerose persone hanno ricevuto informazioni importanti sulla malattia di Parkinson. Il gruppo di auto-aiuto di Brunico ringrazia di cuore tutti coloro che hanno collaborato prima a durante la mostra e tutti i donatori e le donatrici. Grazie!

Assemblea socialeSabato, 6 aprile 2019

in prima convocazione alle ore 6.00 e in seconda convocazione alle ore 14.30 a Bolzano, presso la sede dell’Associazione Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 1. piano.Siete gentilmente invitate/i ad inter-venire all’assemblea.

1. Saluto di benvenuto della Presidente e Tai Chi per tutti2. Nomina del/della segretario/a e degli/delle scrutatori/scrutatrici3. Approvazione del verbale della precedente assemblea sociale del 21.04.20184. Relazione sull’attività e conto consuntivo 2018

5. Relazione dei revisori dei conti6. Approvazione del bilancio consuntivo 2018 - nessuna responsabilità per il direttivo7. Programma sull’attività e preventivo 20198. Discussione9. Parte straordinaria: modifi ca statuto ai sensi del Codice del 3. settore10. Conclusione e piccolo rinfresco

Ordine del giorno:

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Vipiteno: un bilancio e le prospettive per il futuro

Una delegazione formata da Karl Haas, mem-bro del Consiglio direttivo, da Marika Kuen, co-ordinatrice, e dalla presidente dell’Associazione Parkinson, Alessandra Zendron, ha incontrato a Vipiteno il primario facente funzione dr. Wolf-gang Nothdurfter e il dottor Luca Sebastianelli, responsabile del progetto per la cura dei parkin-soniani in degenza, cominciato all’inizio di luglio 2017. Era presente anche Silvia Mottin, coordi-natrice dei terapisti e delle terapiste.

Abbiamo chiesto un incontro per confrontarci sull’esperienza di un anno e mezzo. Il progetto è stato accolto a suo tempo con molta speranza. Chi ne ha fatto l’esperienza ne ha avuto un effetto po-sitivo. Su Parkinson Attualità sono apparsi diversi racconti o interviste di pazienti che hanno trascorso tre settimane a Vipiteno, e tutti hanno lodato il pro-getto e parlato molto bene di questa esperienza e di coloro che si sono presi cura di loro. L’incontro all’ospedale di Vipiteno è stato molto interessante e molto cordiale. Questi alcuni dei punti emersi nel corso del colloquio.

● Positivo è il giudizio sul progetto, che consiste in tre settimane di degenza con terapia intensiva in un centro con personale specializzato, strutture e macchine che garantiscono un’alta qualità del trat-tamento; mobilità, voce, sicurezza sono migliorate nei pazienti;● è molto positivo il fatto che l’Ambulatorio Par-kinson di Bolzano collabori, inviando pazienti a Vipiteno;● 22 parkinsoniani hanno partecipato nel corso di un anno e mezzo. È un numero basso rispetto ai vantaggi di questo trattamento. La lista d’attesa è già lunga. Come Associazione vorremmo che il numero crescesse e questo augurio è condiviso dal dottor Sebastianelli. C’è un problema di costi. I co-sti sono soprattutto quelli “alberghieri”, cioè dor-mire all’ospedale costa molto. Come fare?● Una prima soluzione è che chi ce la fa ad an-dare a Vipiteno (1 ora di treno da Bolzano, c’è un treno ogni mezz’ora), può fare la terapia intensiva in day hospital. In questo caso esiste la disponi-bilità da parte della struttura di accogliere un nu-

mero molto più alto di pazienti. Chi se la sente, lo può fare fi n d’ora. ● Un’altra possibilità sarebbe di dormire a Vipi-teno in una struttura alberghiera, ma naturalmen-te nell’alta stagione (estate e inverno) i costi sono elevati. Per trovare una via d’uscita, si è discus-so dell’ipotesi che la Provincia, forse sostenuta da privati donatori, crei una struttura residenziale, (appartamento o casa) in cui i malati e i loro fa-miliari possano trovare alloggio. Questa sarebbe fuori dall’ospedale, e potrebbe essere attrezzata in modo da favorire attività nell’ambito della ergote-rapia, utile a incentivare l’attivazione dei pazien-ti, i quali si recherebbero di giorno all’ospedale a fare le terapie intensive e poi tornerebbero in un ambiente dove continuare a fare alcune cose per mantenersi attivi o per imparare ad esserlo. Questo permetterebbe l’accesso a una cura di alta qualità a un numero molto più elevato di pazienti, e nello stesso tempo costituirebbe un risparmio o almeno un controllo dei costi. ● L’Associazione Parkinson vuole che i centri di cura del Parkinson diventino multidisciplinari, ga-rantendo una cura adeguata ai tempi, per cui non stiamo proponendo che l’eccellenza venga pagata da tutti e usufruita da pochissimi, lasciando la mag-gior parte del tutto abbandonata. Ciò è accaduto pur-troppo e lo vediamo a Bolzano. Vogliamo che siano previste le terapie indispensabili (fi sioterapia indi-viduale e continua, accompagnamento psicologico, logopedia), ma siamo favorevoli che si sviluppi la possibilità di una cura in degenza o in day hospital, meglio se poi questo modello si sviluppa su tutto il territorio e interagisce con gli ambulatori Parkinson. D’altronde anche in Italia cominciano ad apparire esperienze di cura del Parkinson in questa forma. Ad esempio a Milano la dottoressa Meinecke, fi no a pochi mesi fa primario di riabilitazione neurologica a Merano, è primario di un centro specializzato che prevede 4 settimane di degenza.

I rappresentanti dell’Associazione parleranno di tutto questo nel Consiglio direttivo e vogliono par-larne anche con i medici e con il nuovo assessore alla Sanità, che dovrà occuparsi di questi problemi e da cui ci aspettiamo un deciso miglioramento.

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Riabilitazione in degenza all’ospedale di Vipiteno – Dalla logopedia alla danza

Il reparto di riabilitazione intensiva di Vipiteno ha aperto una porta ai parkinsoniani con la riabilitazione in ricovero. Oggi G. I. ci racconta le sue esperienze.

Uno alla volta, o al massimo due alla volta, po-tranno partecipare al programma. Si prevedono tre settimane di ricovero – ma i fine-settimana, sabato fino alla domenica sera, si può tornare a casa. Le persone che si sottopongono a questo trattamen-to devono essere autonome.

L’esperienza di G.I. “Quando ho letto la notizia sul nostro periodico ‘Parkinson Attualità’ ho pensato che si trattasse di una notizia come tante. Curioso come sono, ho voluto approfondire il caso, facendo tutti i passi che veni-vano consigliati, e cioè tele-fonando all’ufficio Parkinson per chiedere spiegazioni in merito al programma.Ho fatto tutto quanto richiesto e cioè l’impegnativa per una visita neurologica, un collo-quio con un medico speciali-sta presso l’ospedale di Vipi-teno e l’attesa della chiamata, cosa che è avvenuta dopo al-cuni mesi.Sono stato invitato a presen-tarmi all’ospedale di Vipiteno il 4 febbraio scorso. Ho co-minciato così il mio percorso riabilitativo di tre settimane in degenza presso la struttura individuata, con rientri a casa nei fine set-timana.Mi sento di ringraziare tutte le persone che hanno contribuito a rendere questa iniziativa possibile, che è di grande aiuto per noi malati di Parkinson. In queste settimane mi sono sentito accolto ed in-vestito da molte attenzioni da parte del personale medico, infermieristico e ausiliario dell’ospedale di Vipiteno, che con dedizione e professionalità si dedicano a questo servizio per rendere piacevole il soggiorno riabilitativo.

Il programma consiste in logopedia, ergoterapia, fisioterapie e altre attività ludiche tra cui il ballo. Quest’ultimo è stato per me particolarmente emozio-nante. Vedere una persona, Enrico, con Parkinson, in sedia a rotelle, alzarsi, aiutato da Teresa e Alice e, e appena sentite le prime note musicali, cantare con voce importante (ha una bella voce) è stato un mo-mento per me molto significativo, Ho capito quanto la motivazione e la passione, se assecondate da un progetto come questo, possano aiutare efficacemen-te un paziente con abilità compromesse.

Anch’io ho partecipato a questo corso di ballo (confesso che mi sento sempre un po’ impacciato con il ballo) ma ho imparato con allegria diversi passi nuovi per me.Se posso esprimere un mio modesto parere, il pro-gramma è valido e merita di essere potenziato al fine di rallentare la progressione della nostra ma-lattia e per dare così un sollievo non solo a noi malati, ma anche ai nostri familiari. Ritengo che per me sia stata un’esperienza che volentieri ri-farei, molto utile per pazienti come noi. Grazie, grazie a tutti!”

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Attività

Vorrei diventare socio/a

Nome _________________________ Cognome __________________________

Data di nascita __________________ Luogo _____________________________ Via ___________________________ Cap.- Città __________________________

Tel. ___________________________ E-Mail _____________________________

Sono affetto/a da Parkinson Sono parente di un/a paziente affetto/a da Parkinson Sono un amico/a e sostenitore/trice dell’Associazione

Quota annua singola: 20,00 Euro Quota annua doppia: 30,00 Euro

Come socio/a sono obbligato/a a pagare la quota associativa, rispettare lo statuto dell’Associazione e il regolamento interno, osservare le delibere degli Organi, promuovere gli interessi sociali e partecipare (se possibile) alle manifestazioni. Ho il diritto di prendere in considerazione tutti i servizi offerti dall’Associazione, ho il diritto di voto attivo e passivo e il diritto di presentare proposte per l’attività sociale. / In base al GDPR 679/2016 i dati saranno utilizzati esclusivamente per lo svolgimento dell’attività istituzionale dell’Associazione. / Lo statuto e il codice etico sono visibili nell’uffi cio dell’Associazione o sul sito Internet www.parkinson.bz.it.

Data ______________________ Firma ________________________

Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888, Versamento della quota associativa: Cassa Rurale - IBAN: IT 07 G 08255 58160 000300210854

Vi siamo grati/e per tutte le donazioni!

Care/i soci/e,L’Associazione Parkinson per

essere in grado di continuare tutte

le attività per tutti/e i/le soci/e

ha bisogno del vostro sostegno

prezioso. Ricordiamo a tutti

coloro che non ne avessero ancora

provveduto, il versamento della

quota associativa. Un cordiale

ringraziamento a tutti!

Posti liberi per le settimane di ricreazione a Salò

Le settimane di ricreazione a Salò, con alloggio nell’albergo Conca d’Oro, sono stati fi ssati dal 6 al 13 maggio (7 giorni) e dal 13 al 23 maggio 2019 (10 giorni). Ci sono ancora posti liberi!

Info e iscrizioni presso la segreteria dell’Associazione Parkinson, n. tel. 0471 931888 e e-mail [email protected]

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Numeri utiliQuali servizi ci sono per aiutare i/le pazienti di Parkinson

e i loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi.

ASSOCIAZIONE PARKINSON

Ufficio Associazione Parkinson e malattie affiniVia Galilei 4/a – 39100 Bolzano

Orari di apertura:lu/ma/mer/ven: ore 09.00 - 12.00 gio: ore 15.00 - 18.00

Telefono: 0471 931888 o 0471 513244Fax: 0471 513246E-Mail: [email protected]: www.parkinson.bz.it

Se avete disturbi collaterali al Par-kinson rivolgetevi anche al vostro medico di base. Vi conosce e potrà

aiutarvi e, se necessario, potrà rivol-gersi all’ambulatorio Parkinson per

una consulenza.

VISITE SPECIALISTICHE

Per le visite specialistiche serve l’impegnati-va del proprio medico di base !

Dipartimento sanitario di BolzanoVisite specialistiche presso l’ambulatorio Parkinson (Tel. 0471 908774)Prenotazioni per la prima visita al centro unico prenotazioni (CUP)Tel. 0471 457457 (ore 08.00 - 16.00)Medici: dott.ssa Marika Falla, dott.ssa Susanne Büchner, dott. Dario Seppi

Dipartimento sanitario di MeranoVisite specialistiche presso l’ambulatorio neurologicoPrenotazioni: Tel. 0473 264000 (ore 08.00 - 17.00)Primario f.f.: dott. Raffaele Nardone

Dipartimento sanitario di BressanoneVisite specialistiche presso l’ambulatorio neurologicoPrenotazioni: Tel. 0472 813120 (ore 09.00 - 11.00)Primario: dott. Franz Spögler

Vipiteno e dintorniVisite specialistiche presso l’ambulatorio neurologicoogni martedì all’ospedale di Vipiteno Prenotazioni: Tel. 0472 774432 (ore 08.00 - 12.00)

Dipartimento sanitario di BrunicoVisite specialistiche presso l’ambulatorio Parkinsonogni 1° e 3° mercoledì del mesePrenotazioni: Tel. 0474 581350 ore (09.00 - 12.00)Primario: dott. Arno Gasperi

Il Team dell’ambulatorio Parkinson: Dr. Marika Falla, Dr. Dario Seppi, Edith Kompatscher, Dr. Susanne Büchner, Stephanie Blasi e Agatha Eisendle.

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Offerte

Care donatrici, cari donatori!Un caloroso ringraziamento a tutti Voi per il Vostro prezioso sostegno! Grazie al Vostro aiuto siamo riusciti e riusciremo anche in futuro ad affiancare i nostri pazienti parkinsoniani, i loro familiari e care-giver con diverse iniziative, informazioni preziose e consigli utili. Grazie!

GRAZIE!

Grüner Daniel, Senales | Werth Erich, Appiano | Oberhofer Karl, Rio Mulino | Cucinato Monti Carmen, Bolzano | Trocker Georg, Siusi | Progress Ag, Bressanone | Mayr Norbert, Merano | Gas-ser Hansjörg, Merano | Gartner Sports Srl, Bolzano | Erich Vantsch, Bolzano | Christian Ohnew-ein, Appiano | Stefano Micheluzzi, Appiano | Anna Alberti, Bressanone | Alperia Energy Srl, Bol-zano | Agnes Ohnewein, Cornaiano | Josef Gögele, Rifiano | Autoindustriale, Bolzano | Grete Villa Zadra, Lana | Theresia Plieger Hasler, Laion | Anna Augsten, Merano | Maria Bagatin, Cardano | Norbert Pichler, Bolzano | Cecilia Ortner, Villabassa | Elisabeth Ortner, Rifiano | Bernhard Kost-ner, Soprabolzano | Helmut Mair, Falzes | Maria Anna Mutschlechner Pichler, Cornaiano | Werner Pohl, Brunico | Ewald Pitschl, Appiano | Luis Caminada, Appiano | Luciana Vettorazzo Bonfante, Bolzano | Regina Winkler Vallazza, Brunico | Augusta Schwingshackl, Bressanone

In memoria di Maria Elisabetta BassettoI condomini del Condominio Bellavista, Bolzano

In memoria di Rosmarie Brunner CiresaHotel Sittnerhof, Merano | Martin Brunner, Merano | Karl Bauer, Tirolo | Karl Prunner, Merano | Patrick Brunner, Merano | Matthias Bauer, Lagundo | Ilse Masten, Bolzano | Berta Dann, Merano | Matthias Bauer, Tirolo | Anna Laner, Tirolo | Theresia Sulzenbacher, Tirolo | Frieda und Marianna Bernhart, Parcines

In memoria di Hildegard OssannaFratelli Brida

In memoria di Gerda Eckl BohrmannFratelli Tezzele, Laives | Norbert e Annemarie Oberprantacher, Bolzano | Cristine Gatscher, Bolzano

In memoria di Johanna Stoll KamelgerBorg Jane Kamelger, Brunico | Helga Stoll, Te-odone/Brunico | Maria Wiesthaler Mayr, Sesto | Renate Degasper Kamelger, Villabassa

In memoria di Christine Prünster BeneduceWaltraud Bacher, San Leonardo in Passiria

In memoria di Angelo MorettoCollaboratori del Centro di lungadegenza Fir-mian, Bolzano | Giorgio und Dolores Moretto, Bolzano

I nostri conti correnti: Cassa Rurale Oltradige:IT 07 G 08255 58160 000300210854

Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52:IT 91 L 05856 11603 052570009677

Cassa di Risparmio – Filiale Appiano:IT 24 Y 06045 58160 000005000179

C/C Postale: IT 78 Y 07601 11600 000033706011

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Domande allo specialista

Domande agli specialisti per il Parkinson

Mio marito ed io ogni anno in primavera facciamo una „settimana a digiuno“. Ora so di soffrire di Parkinson. Posso proseguire con la mia abitudine? Mangio più carne o è meglio evitarla?

Non esiste alcuna «dieta per il Parkinson» la cui effi cacia sia dimostrata scientifi camente. Noi con-sigliamo un’alimentazione equilibrata che dia la giusta importanza anche al piacere di mangiare. A causa della tendenza alla costipazione riscontrata nel Parkinson, le raccomando di badare a un ap-porto suffi ciente di fi bra e di liquidi. Molti pazienti tendono a perdere peso: stia quindi attenta ad assu-mere abbastanza calorie. Grandi quantità di carne (ricca di proteine!) possono ostacolare l’assorbi-mento di taluni farmaci (levodopa), diminuendone l’effi cacia. Questo non signifi ca però che si debba rinunciare del tutto al consumo di carne. Per quan-to riguarda il digiuno, non dispongo di dati affi da-bili. Personalmente non lo sconsiglierei in via ge-nerale. È importante che mentre digiuna lei si senta bene, che la sua mobilità non sia limitata e che non subisca una perdita permanente di peso. Nessuno meglio di lei può sapere cosa le fa bene e cosa no. Non posso immaginare che un digiuno di durata limitata possa infl uire negativamente sul decorso della malattia.

Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

Mio marito, paziente di Parkinson, da qualche tempo ha dei disturbi di deglutizione e perde peso. Questi disturbi sono da attribuire ai farmaci o sono sintomi della malattia?

L’atto della deglutizione implica il coinvolgimen-to di numerosi muscoli in un gioco complesso. Come gli altri movimenti, anche la deglutizione è spesso disturbata nel paziente parkinsoniano. In casi singoli il disturbo può essere così marcato, ed i pazienti si sentono talmente pregiudicati, che assumono automaticamente meno cibo. Ma an-che movimenti involontari (discinesie, distonie) causati dal trattamento medicamentoso possono

portare a disturbi della deglutizione. Talvolta si possono distinguere le due possibilità: in quan-to si può osservare se i disturbi di deglutizione appaiono insieme a discinesie alla testa e/o alle estremità, oppure in situazioni di cattiva mobilità generale. A volte però si rendono necessari accer-tamenti particolari.

Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin

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Familiari curanti: tutto per i loro cari

I familiari delle persone con Parkinson non possono assumersi tutti i compiti che si presentano nel corso della malattia. Tuttavia il loro ruolo di «piattaforma informativa»

è importante nel rapporto medico-paziente e per la vita quotidiana.

Per i familiari dei parkinsoniani non è sempre facile valutare qual è il ruolo che sono chiama-ti a svolgere nelle varie situazioni. Forse meno per la vita quotidiana, lì fanno quanto possono e spesso anche di più. Ma possono o devono per esempio essere presenti durante i colloqui tra medico e paziente? Quali decisioni possono o devono prendere per la persona malata? Nel caso ideale, medico e paziente accettano che la/il parente sia presente all’incontro con il medi-co. La/il familiare assiste il/la partner nella vita quotidiana, per cui dovrebbe ricevere tutte le informazioni – senza limiti – e avere la possi-bilità di partecipare attivamente. Molti medici apprezzano la presenza dei familiari, ma altri trovano sconcertante che i congiunti vogliano accompagnare i pazienti. Se per questo moti-vo non sono presenti, spesso i congiunti nota-no che dopo la visita medica il loro caro non

si confi da: di conseguenza, a loro vengono a mancare informazioni necessarie per aiutare il malato nella vita di ogni giorno, ad esempio in relazione agli orari e alle modalità di assunzio-ne dei farmaci.In assenza dei familiari, anche al medico sfug-gono informazioni importanti. La percezione personale del paziente può divergere nettamen-te da quella della sua partner. Dopo la diagno-si e durante il decorso della malattia, i ruoli di coppia cambiano. La/il familiare assume sem-pre più compiti. L’importante è che nonostante la malattia il partner malato e quello sano man-tengano una relazione da pari a pari. Nel caso ideale, essi continuano ad essere compagni di vita. Un ruolo altrettanto importante compete al medico, che dovrebbe accompagnare la/il paziente per tutta la durata della malattia, coin-volgendo i congiunti.

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Non ce la faccio…Spetta alla/al familiare manifestare chiara-mente le proprie esigenze nei confronti del/della partner. Ad esempio può dire: «Non ce la faccio ad occuparmi di tutto, ho bisogno di aiuto.» Oppure: «Ho bisogno di un giorno alla settimana tutto per me.» Se la/il partner è comprensivo, i problemi concernenti il carico eccessivo e gli spazi personali possono essere risolti insieme. Per fare questo la persona assi-stita deve essere in grado di farsi un’idea della

realtà e di giudicare il senso e l’utilità, come pure gli effetti, di un’azione. Nel caso si pos-sono valutare insieme, in famiglia, le possibi-lità per alleggerire il compito per il familiare curante. Da queste considerazioni spesso na-sce il ragionamento sulle varie problematiche generali riguardo la capacità di giudizio – se succede, è ora di farsi consultare da uno spe-cialista in merito.

Fonti: www.parkinson.ch e varie

Forme di sgravio

I congiunti profondono un grande impegno per assistere i loro cari colpiti dal Parkinson. Per tanti il carico diventa eccessivo, e si scontrano con i loro limiti. Si consiglia di trovare delle forme di sgravio adattate sensate dal punto di vista individuale, tenendo conto delle esigen-ze poste dalla malattia di Parkinson. Prima di tutto il curante stesso deve essere consapevo-le dell’incarico eccessivo, ma ci sono forme di prevenzione. Ecco alcune cose che possono es-sere di aiuto:

• Sostegno professionale nell’economia do-mestica

• Sostegno da parte di altri familiari e/o amici per trovare un po‘ di tempo per se stessi

• Assistenza da parte di persone qualifi cate (badanti)

• Sostegno da parte di altri familiari e/o amici per trovare un po‘ di tempo per se stessi

• Consultazione di associazioni e gruppi di auto-aiuto

• Assistenza domiciliare • Centri diurni• Soggiorno temporaneo in un istituto per

sgravare i congiunti

• Servizio trasporti da parte di amici o impre-se specializzate

• Mezzi ausiliari per domicilio• Imparare tecniche di cura speciali• Per le persone ancora attive professional-

mente che assistono un familiare parkin-soniano, la necessità di conciliare lavoro e cura del congiunto malato rappresenta un’ulteriore sfi da. Per loro ci sono regola-menti speciali.

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Attualità - parkinson.bz.it

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