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1Newsletter A.I.C.H.- Roma Onlus - 4/2016 Novembre-Dicembre

Anno 23 - n. 4(Novembre – Dicembre 2016)

registrato Tribunale di Roman. 177 del 26 aprile 1994

ASSOCIAZIONE ITALIANA CÒREA DI HUNTINGTON ROMA ONLUS

Dichiarazione dei Presidentidel Comitato EsecutivoEHDN

IN EVIDENZA!Dichiarazione dei Presidentidel Comitato Esecutivo EHDNPagina 1, 3

INFORMAZIONILa MalattiaL’AssociazioneNumeri UtiliPagina 2

IN EVIDENZA!EHDN PLENARY MEETINGPagina 3, 4LA MALATTIA DI HUNTINGTON:un modello di collaborazione tramedici, ricercatori, pazienti e...Pagina 5, 6Convegno 17 dicembre 2016Pagina 6

LA REDAZIONE“Un goal per non lasciarli mai soli”Pagina 7

PUBBLICAZIONIGuida pratica all’alimentazione Sbrigati & aspettaStoria di una famigliaLa Malattia di Huntington GiovanilePagina 8

IN EVIDENZA

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A.I.C.H.

Pubblichiamo una dichiarazione del Comitato Esecutivo del Network

Europeo per la Malattia di Huntington (EHDN) riguardo al comunicato

stampa delle Industrie Farmaceutiche Teva sugli esiti della sperimen-

tazione con il farmaco pridopidina in pazienti con la Malattia di Hun-

tington. Il comunicato della TEVA descrive dettagliatamente i risultati

della sperimentazione, ma intitola il comunicato “La pridopidina mo-

stra di ritardare la progressione della Malattia di Huntington, misu-

rata con la capacità funzionale totale, nello studio PRIDE-HD“ e

conclude con le parole del Dr Kieburtz, direttore dell’Istituto di

Scienze Cliniche e Traslazionali dell’Università di Rochester, che:

“Questi studi sono molto importanti per la comunità delle famiglie

Huntington e per il proseguimento dello studio del farmaco. Innanzi-

tutto è stato confermato ed esteso il profilo di sicurezza della pri-

dopidina. In secondo luogo abbiamo una idea più chiara dei dosaggi

da usare nel prossimo studio di fase 3. Infine abbiamo ora alcuni dati

estremamente incoraggianti riguardo al fatto che un trattamento

possa ritardare l’inesorabile declino funzionale della malattia”.

Il Comitato Esecutivo dell’EHDN ha voluto precisare, con la sua di-

chiarazione, che i risultati della sperimentazione TEVA, corretta-

mente riportati nel comunicato stampa, non consentono al momento

di concludere che la pridopidina sia in grado di rallentare il decorso

della Malattia di Huntington.

La MalattiaLa Malattia di Huntington (MH) è una malattia genetica checolpisce il sistema nervoso causando il progressivo deteriora-mento delle capacità fisiche e mentali dell’individuo che ne èaffetto. La MH deve il suo nome a George Huntington, il me-dico americano che per primo descrisse i sintomi e il decorsodella malattia in un articolo scritto nel 1872.La malattia è ereditaria ed ogni figlio di una persona colpitapuò avere a sua volta ereditato il gene mutato che ne è respon-sabile. Chi ha ereditato quel gene inevitabilmente svilupperàla malattia nel corso della sua vita a meno che non muoia peraltre cause prima di manifestarne i sintomi. L’età media di in-sorgenza della malattia è intorno ai 40 anni ma esiste unagrande variabilità per cui essa può manifestarsi durante l’arcodi vita dell’individuo, da prima dei 10 anni ad oltre i 70. I primisintomi sono ambigui: possono apparire a livello neurologicosotto forma di movimenti involontari e incoercibili (da cui iltermine Còrea, dal greco antico: “danza”), o a livello psichicocome nette alterazioni della personalità (stati depressivi, ag-gressività). Man mano che la malattia progredisce l’articola-zione delle parole diventa lenta e impacciata, deglutire difficile,l’andatura appare incerta e oscillante. Le capacità di ragiona-mento e giudizio mostrano un netto deterioramento. Non cisono farmaci in grado di prevenire, curare o arrestare la ma-lattia il cui decorso si snoda per lunghi anni. Molto è stato sco-perto sulla patogenesi della MH ma molto rimane ancora dascoprire ed è per questo motivo che è essenziale sostenere la ri-cerca scientifica.

L’Associazione italianaCòrea di Huntington - Roma OnlusL’A.I.C.H.-Roma Onlus è una associazione nata per iniziativadi un gruppo di malati e loro familiari, di medici, di ricercatorie di persone interessate a questo problema. È iscritta nel Regi-stro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato del Laziocon decreto del Presidente della Giunta Regionale n° 984 del7/7/1999. Ciò, oltre a rappresentare un riconoscimento uffi-ciale delle attività fin qui realizzate, conferisce alla Associa-zione personalità giuridica, vale a dire che l’A.I.C.H.- RomaOnlus potrà proteggere meglio gli interessi delle persone am-malate di Còrea di Huntington.Le donazioni a favore delle Onlus, usufruiscono di particolaribenefici fiscali. Si possono dedurre dal proprio reddito le dona-zioni a favore di A.I.C.H.-Roma Onlus per un importo non su-periore al 10% del reddito complessivo dichiarato e nellamisura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 Comma 1del Decreto Legge 35/05).Per le aziende è possibile dedurre le donazioni a favore diA.I.C.H-Roma Onlus per un importo non superiore a 2065,83euro o pari al 2% del reddito d’impresa dichiarato (art. 100comma 2 del Dpr 917/86).

L’A.I.C.H. - Roma Onlus lavora per:1) diffondere una migliore informazione,2) coinvolgere le strutture pubbliche,3) potenziare l’attività di prevenzione e ricerca.

Ha realizzato:– bollettini ed opuscoli informativi,– organizzazione di gruppi di sostegno,– iniziative sociali,– progetti di ricerca/intervento nell’ambito della medicina riabilitativa,– numerosi congressi a carattere nazionale.

Ha inoltre in programma di:• sviluppare attività in campo socio-sanitario,• potenziare le ricerche nel settore della terapia e

dell’assistenza.

A.I.C.H.ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTINGTON ROMA ONLUS

Anno 23 - 2016 - n. 4Periodico - Spedizione in abbonamento postale - Roma

Registrazione Tribunale di Roma n. 177 del 26 aprile 1994EditoreA.I.C.H. - Roma Onlus00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033

Direttore responsabileSergio Cecchini

Direzione e Redazione00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033

Amministrazione00161 Roma - Via Nomentana, 56 - Tel. 0644242033

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Nel corso della riunioneplenaria EHDN tenutasiall’Aia a settembre 2016

e in un successivo comunicatostampa, Teva PharmaceuticalIndustries ha riferito i risultatipreliminari del trial PRIDE-HD,uno studio esplorativo di fase 2sulla pridopidina approvato daEHDN. La società ha registratoun rallentamento del declinodella Capacità Funzionale Totale(Total Functional Capacity –TFC) in un sottogruppo di pa-zienti ad uno stato iniziale dellaMalattia di Huntington trattaticon la pridopidina. Questi risul-tati sono promettenti e giustifi-cano l’interesse per un’analisi

ulteriore sulla pridopidina inquanto agente terapeutico per laMalattia di Huntington. Si è di-battuto, tuttavia, sulla dichiara-zione contenuta nel comunicatostampa riguardo al fatto chequesti risultati mostrino che lapridopidina rallenta la progres-sione della Malattia di Huntin-gton. Questa dichiarazione deveessere letta nel contesto dell’in-tero documento, il quale è moltochiaro riguardo al rallenta-mento del declino della capacitàfunzionale. Ciò non deve essereerroneamente interpretato comeun segno di modifica della ma-lattia o di neuroprotezione. Ac-cogliamo con favore l’impegno

Dichiarazione dei Presidenti del Comitato Esecutivo EHDNIN EVIDENZA

di TEVA a condurre un ulteriorestudio clinico di fase 3, che ac-certerà in maniera adeguata sela pridopidina sia in grado di for-nire un beneficio funzionale aipazienti della Malattia di Hun-tington. Attendiamo anche lapubblicazione di tutti i risultatidi questo studio, che potrebberofar emergere ulteriori rivelazionisul potenziale della pridopidinaper i pazienti della Malattia diHuntington. ®

A nome del Comitato Esecutivo EHDNAnne Rosser, copresidente Jean-Marc Burgunder, presidente

Cardiff, Berna, 06.10.2016

EHDN PLENARY MEETINGRaffaella Ilice (*)

Alle 8.30 del mattino del 16 settembre scorso, in una sala gre-mita del World Forum Conference Center dell’Aia, in Olanda, siè aperto il nono EHDN Plenary Meeting, con il benvenuto delProf. Jean-Marc Burgunder, presidente di EHDN e di Astri Ar-nesen, la nuova presidente dell’EHA.

La Conferenza ha avutoluogo fino al 18 settembree, tenendo fede alla sua ca-

ratteristica di essere il piùgrande meeting di caratterescientifico sulla Malattia diHuntington nel mondo, si è

svolta con un ricco programmadedicato non solo a presenta-zioni ed esposizioni relative agliultimi sviluppi riguardanti la ri-cerca sulla malattia e sul suofuturo, ma dando anche moltospazio alla divulgazione di in-formazioni per tutti i tipi di esi-genza. Il Meeting ha infatti vistol’adesione di un folto numero dipartecipanti tra medici, ricerca-tori e scienziati, ma anche di pa-zienti e familiari. I lavori si sonosvolti tra sessioni plenarie e in-contri in parallelo dedicati an-che a coloro che partecipavano

pur non essendo medici o ricer-catori. Tutto ciò trovava corre-lazione con la forte attenzioneposta sull’esigenza e la conse-guente richiesta di rafforza-mento del networking della co-munità di Huntington, comeprevede il motto del nuovo pro-getto EHA “Stronger Together”ovvero “Più forti insieme”, pre-sentato da Astri Arnesen e pub-blicizzato nel corso della confe-renza, che si svilupperà tra il2016 e il 2019. L’obiettivo delprogetto è quello di potenziarela comunità della MH e mobili-tarla affinché prenda parte at-tiva alla ricerca, al fine di velo-cizzare il reclutamento perEnroll-HD e per i vari trials cli-nici, tentando di ridurne l’ab-bandono e velocizzarne i pro-cessi di regolamentazione.Abbiamo appreso in propositoche la prossima conferenzadell’EHA si terrà dal 22 al 24settembre a Sofia, in Bulgaria. Per quanto riguarda la suddivi-sione generale delle attività il

4 Newsletter A.I.C.H.- Roma Onlus - 4/2016 Novembre-Dicembre

Plenary Meeting EHDN 2016era nel seguente modo:

• Presentazione di Aspetti Me-dici e Scientifici della Malattiadi Huntington.

• Presentazione di poster infor-mativi, situati in un ampiasala del Forum, molto utilesoprattutto per i non addettiai lavori nel campo scienti-fico, data la possibilità di leg-gere notizie su studi e ricer-che condotti da tanti istituti,centri, università e associa-zioni in tutta Europa.

• Aggiornamenti sui trials ri-guardanti la MH completati,in corso e in arrivo.

• EHDN and EHA BusinessMeetings.

• “Breakfast teaching cour-ses”, incontri appunto di in-segnamento e informazionisu diversi aspetti della malat-tia e su Enroll-HD, tra i qualialcuni organizzati per fami-liari e i pazienti.

• Riassunti della giornata.

I partecipanti hanno dunqueavuto la possibilità di seguire laConferenza secondo le proprieesigenze, potendo scegliere diascoltare gli interventi o le le-zioni nelle varie sale del WorldForum, grazie allo sforzo degliorganizzatori di preparare unprogramma piuttosto accessi-bile, semplificando il linguaggioe preparando piccoli schemiriassuntivi.Per quanto riguarda i breakfastteaching courses, essendo in al-cuni casi dedicati ai familiari eai pazienti, si sono rivelati in-contri molto utili per i parteci-panti che hanno potuto avereinformazioni ma anche porredomande o portare proprie te-stimonianze. Tra questi ve ne

era uno incentrato prettamentesulle spiegazioni relative alle ca-ratteristiche della Malattia diHuntington. Il dottor BernardLandwehermeyer ha spiegatoagli uditori le caratteristicheprincipali della Malattia di Hun-tington, partendo dalla defini-zione di Còrea: movimenti invo-lontari, irregolari, bruschi, dibreve durata, casuali. Un datodi partenza, appunto, poiché laMalattia di Huntington è più diuna disfunzione motoria e sipresenta come deficit cognitivo,disordine neuropsichiatrico,cambi di personalità e disordinemotorio. Non solo la Còrea, dun-que, ma una triade di cui fannoparte l’ambito comportamen-tale, quello cognitivo e quellomotorio. Una malattia sistemicache porta con sé patologie cheinteressano tutto l’organismo,dall’apparato digestivo, alla ti-roide e all’intestino, dai muscoli,al sangue, ad un ampio numerodi organi. La panoramica an-dava dalla diffusione della ma-lattia nella popolazione di ori-gine europea, alla sua storianaturale e al suo ciclo di vita erispondeva anche alla domandasul quale sia il motivo della suacrescente diffusione, la cui rispo-sta sta nel fatto che le personeoggi vivono più la lungo e ciòimplica che ci sia una più ampiapossibilità che esse, nel corsodella loro vita, sperimentino isintomi e il comparire della ma-lattia. Argomenti per nullascontati per coloro i quali si tro-vano ad affrontare la malattiacon la necessità di avere infor-mazioni chiare e semplici. Un altro breakfast teachingcourse era dedicato all’appro-fondimento di informazionicirca lo studio Enroll-HD, spon-sorizzato dalla CHDI Founda-

EHDN Plenary MeetingIN EVIDENZA

tion, che si caratterizza per es-sere di tipo osservazionale e sisvolge su scala mondiale pertutte le famiglie MH. Esso ha lacaratteristica di prevedere unapiattaforma di ricerca globaleche ha lo scopo di velocizzare ilprogresso nei trials, capire di piùsulla Malattia di Huntigton, mi-gliorare la cura da parte dei ca-regivers. I relatori hanno sotto-lineato il fatto che la capacità diarruolare dipende da tre impor-tantissimi fattori: una forte col-laborazione, la comunicazionee la partecipazione. Cosa si puòfare? Essere informati, trovandonotizie sul sito web www.enroll-hd.org, passare la parola, reclu-tare e arruolare, essere dei cam-pioni e partecipare!L’accento era posto dunque sulproposito di rinforzare la rete ela comunicazione tra tutti co-loro che fanno parte della co-munità della Malattia di Hun-tington e che possono in diversimodi essere partecipanti attivi.Nessun ambito è stato trala-sciato, dalla ricerca scientificariguardante il silenziamento ge-nico e gli inibitori, alla questionedella cura dei pazienti, la sferapsicologica e le nuove tecnicheper assisterli. L’atmosfera in ge-nerale lasciava intendere ilgrande sforzo di tutti i presentidi dare il miglior contributo pos-sibile e i progressi che pian pianosta facendo la ricerca nella spe-rimentazione di nuovi farmaciche purtroppo non possono almomento fermare la Malattiama che, si spera, possono con-tribuire quantomeno a miglio-rarne alcuni sintomi. ®

(*) Volontaria A.I.C.H.-Roma Onlus


IN EVIDENZA

LA MALATTIA DI HUNTINGTON: un modello di collaborazione tramedici, ricercatori, pazienti efamiliari che dura da oltretrent’anni.

La Malattia di Huntington(MH) è una patologia ere-ditaria causata dalla dege-

nerazione di cellule cerebrali inspecifiche aree del cervello.Ancor più di questo, la MH è lamalattia genetica per la quale siè reso disponibile il primo testgenetico pre-sintomatico. Ciò neha fatto il campo di un grandelavoro di ricerca, neurologica,genetica e psicosociale da oltretrent’anni.Grazie a questa straordinariaricchezza di interesse umano eintellettuale, è stato nel suo am-bito che sono stati formulatiprincipi e linee-guida dellanuova genetica umana facendodella MH il paradigma di tuttele problematiche psicologiche,etiche e legali connesse ai testgenetici.E spetta a questa malattia unaulteriore caratteristica di uni-cità: nel suo ambito clinico escientifico si è verificato, per laprima volta, un fenomeno stra-ordinario, vale a dire la grandepartecipazione delle famiglie deimalati accanto agli addetti ai la-vori. Una storica, stretta intera-zione reciproca, uno scambiocostante di punti di vista chedettero modo a medici e ricer-catori di capire le complesse ri-percussioni della malattia sul-l’individuo e sulle relazionifamiliari così come le motiva-zioni e finalità che spingevano

le persone a rischio a chiederedi sottoporsi al test genetico perconoscere il proprio destino ri-spetto alla malattia pur in as-senza di terapia e prevenzione.Questa partnership tra Associa-zioni di pazienti e familiari emondo medico-scientifico èstata un modello che ha carat-terizzato anche la lunga espe-rienza di collaborazione tra fa-miglie con MH e il gruppo diricercatori del CNR interessatiallo studio della dimensione in-dividuale del rischio genetico e,parallelamente, alla elabora-zione di modelli di servizio orien-tati al contenimento dei dannisia fisici sia psicologici e socialicausati dalla malattia.L’incontro tra famiglie con MHe ricercatori CNR nacque in-torno alla metà degli anni ’80in occasione della prima ricercaepidemiologica sulla malattiacondotta nella Regione Lazio.Grazie alla disponibilità dellepersone malate, di quelle a ri-schio e dei loro congiunti, attra-verso illuminanti visite domici-liari e ripetuti contatti, fupossibile sia svolgere un compitodi informazione e assistenza, siacostruire una mappa della pre-senza della malattia nella Re-gione.Da questa importante collabo-razione sono nate diverse formedi intervento e aggregazione,quali l’Ambulatorio mensile de-

dicato alla MH, il primo in Italia,presso il Policlinico Gemelli diRoma e l’Associazione ItalianaCòrea di Huntington Roma On-lus, inizialmente collegata allaprima Associazione per la MHallora esistente nata a Milano.

Il libro, dal titolo: “Affrontareil rischio genetico e preser-vare la speranza: storia e ri-sultati di un modello di colla-borazione tra ricercatori,medici e famiglie con Malat-tia di Huntington” dedicato alDott. Claudio Castellan, geneti-sta amico di A.I.C.H.-Roma On-lus e prematuramente scom-parso, nasce come progetto diGioia Jacopini e Marina Frontali,entrambe ricercatrici del CNR,che realizzarono – non senza dif-ficoltà - un modo diverso di farericerca, fortemente “sulcampo”. Un modo innovativo,in cui le persone grazie alle qualisi acquisivano tante importanticonoscenze erano protagoniste,consapevolmente e attivamentecoinvolte in un progetto co-mune, per il raggiungimento diun obiettivo dai ricercatori aper-tamente espresso e dai parteci-panti compreso e condiviso.Dalla ricerca epidemiologica allanascita di A.I.C.H.-Roma Onlus,

6 Newsletter A.I.C.H.- Roma Onlus - 4/2016 Novembre-Dicembre

all’attivazione dell’Ambulatoriopresso il Policlinico Gemelli, al-l’avvio del protocollo di accessoal test genetico per la MH, al-l’analisi dei problemi affrontatie dei risultati ottenuti, il libro ri-percorrerà un periodo di circatrent’anni ricco di scopertescientifiche e innovazioni tecno-logiche tali da assegnare ad unagenerazione di giovani ricerca-tori, impegnati in ambito me-dico, genetico e psicosociale, ilcompito arduo ma anche affa-scinante di dar vita ad un mododiverso di fare ricerca, non più“solo” raccolta dati ma anchemessa in gioco personale perdare risposta ai molteplici inter-rogativi posti dalla consulenzagenetica.Poiché questi trent’anni sono

stati – e sono tuttora – un viag-gio non solitario il volume ri-porta i contributi della Dott.ssaBentivoglio, Neurologa, storicafigura responsabile dell’Ambu-latorio al Gemelli; delle Neuro-loghe Maria Spadaro e Silvia Ro-mano la cui attività comevolontarie presso la sede messaa disposizione da A.I.C.H.-RomaOnlus ha prodotto dati clinici disorprendente entità conside-rando che si è svolta non in unampio reparto ospedaliero manel più modesto ambito di unastruttura di volontariato; dellaPneumologa Laura Torrelli, col-laboratrice principale dell’inda-gine epidemiologica; dell’Assi-stente Sociale Carolina Casciani,protagonista di molte delle visitedomiciliari; della Dott.ssa Fran-

cesca Rosati, Presidente diA.I.C.H.-Roma Onlus, che daràvoce all’esperienza dal punto divista delle famiglie con MH.Oggi, grazie al contributo dellaBiorep, che ha capito e condivisol’importanza del lavoro svolto intutti questi anni, l’A.I.C.H.-Roma Onlus ha potuto dare vitaa questo progetto editoriale chesarà presentato presso la Halldel Policlinico Gemelli di Romail 24 gennaio 2017 dalle ore 16alle ore 18 nello spazio dedicatoall’evento “L’Autore si rac-conta”. Siamo certi che non farete man-care la vostra presenza e il vostrosostegno affettivo, al gruppo dimedici e professionisti che intutti questi anni non hanno maismesso di esservi vicino. ®

La Malattia di Huntington: un modello di collaborazione tra...IN EVIDENZA

Sabato 17 dicembre 2016, nell’Aula Seminari dell’Istituto Statale Sordi diRoma Via Nomentana, dove è la sede della nostra associazione, si terrà il se-condo incontro annuale dedicato all’informazione e alla condivisione.Al recente Meeting Internazionale svoltosi all’Aia in Olanda hanno partecipatoin qualità di relatori i rappresentanti dei più importanti centri di ricerca sullaMalattia di Huntington. Questo incontro plenario ha proseguito nella tradizionedi riunire scienziati e clinici di tutto il mondo con i pazienti, le persone a rischioe i familiari caregivers rendendo possibile una reciproca comprensione. Ancheper noi sarà come aver partecipato perché la nostra storica ProfessoressaMarina Frontali era presente a seguire i lavori e ci riferirà, con la consuetachiarezza e professionalità, tutte le informazioni sugli avanzamenti degli studiin corso.Oltre ad eventuali aggiornamenti sul fronte di sua competenza da parte dellaDott.ssa Bentivoglio e alle ultime informazioni sull’Invalidità Civile che il Dott.Orazio Di Tommaso, medico legale volontario di A.I.C.H.- Roma Onlus, porterà a tutti i presenti, il pro-gramma dell’incontro prevede anche un’anticipazione del libro “Affrontare il rischio genetico epreservare la speranza: storia e risultati di un modello di collaborazione tra ricercatori,medici e famiglie con Malattia di Huntington”. L’incontro del 17 dicembre si svolgerà dalle 9 alle 13 con lo spazio dedicato alle domande e chiarimenti. Altermine ci sposteremo nella Sala Mediateca dove... potremo fermarci per scambiarci gli auguri del Natale,fare quattro chiacchiere e … il nostro consueto spuntino fra amici, vi aspettiamo numerosi!Vi ricordiamo che, essendo sabato, potrete usufruire del parcheggio dell’Istituto Statale Sordi al n° 52 diVia Nomentana.

La vostra partecipazione è come sempre molto importante

CONVEGNO


LA REDAZIONE

“UN GOAL PER NON LASCIARLIMAI SOLI”

Sabato primo ottobre si èsvolto il quadrangolare dicalcio a 5 presso l’U.S.C.

Centocelle organizzato da Da-niele V. del Progetto Giovani asostegno dei progetti di A.I.C.H.-Roma Onlus. I nostri giovani: Daniele con itanti amici romani, Tommy re-sponsabile del Progetto Giovanicon gli amici venuti da TregasioBrianza, le tantissime personeche vi hanno partecipato, letante famiglie con i loro piccoliche hanno fatto il tifo per quellae questa squadra; chi incitava ilmarito, chi il fratello, chi l’amicoed è stato un susseguirsi di goale di parate insomma un piace-vole pomeriggio di sport e soli-darietà. A tutti loro vanno i no-stri più sinceri ringraziamenti.Il Progetto Giovani, uno dei pro-getti che l’A.I.C.H.-Roma Onlusporta avanti da qualche anno,ha dato l’opportunità a giovaniprovenienti da famiglie con MH

1° Classificato F.C. A.I.C.H.-Roma Brianza

2° classificato F.C. Le Pippacce

3° classificato F.C. Giocattoli

4° classificato F.C. Quelli del Giovedi

di potersi incontrare in una re-altà non virtuale, superando re-sistenze e paure. Questo eventoè servito a rafforzare la loro co-noscenza e a socializzare di più.I nostri giovani che stanno cer-cando, non senza difficoltà, diritrovarsi di raccontarsi le emo-zioni e cercando di fare un per-corso insieme.“Un Goal per non lasciarli maisoli” questo è lo slogan che hascelto Daniele per l’evento e noilo ripetiamo: “non siamo soliperché questa è una grande fa-miglia accomunati dallo stessodestino e insieme ce la possiamofare”. ®

Auguriamo un Buon Natalee un Sereno Anno Nuovo

LA REDAZIONE

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Guida pratica all’alimentazione

nella Malattia di Huntington

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Guida pratica all’Alimentazione nella Malattia di Huntington

Sbrigati & Aspetta Storia di una famiglia La malattia di Huntingtongiovanile

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Manuale guida per familiari, caregivers, operatori socio-sanitari, educatori professionali e

professionisti della riabilitazione

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A.I.C.H.-Roma Onlus offre gratuitamente i seguenti servizi:

CONSULENZE NEUROLOGICHE • CONSULENZE GENETICHE • CONSULENZE PSICOLOGICHE-TERAPEUTICHE • CONSULENZE TELEFONICHE E ONLINE • CONSULENZE MEDICO LEGALI • CONSULENZE LEGALI

Per portare avanti i suoi servizi gratuiti l’A.I.C.H.-Roma Onlus ha bisogno del vostro sostegno affinché l’associazione possaaffrontare i costi della sede e dell’ambulatorio e continuare a seguire questo lungo percorso di vita che abbiamo intrapresoinsieme nel lontano “1989”.

IL SOSTEGNO E L’IMPEGNO DI TUTTI NOI PUO’ AIUTARE LA NOSTRA ASSOCIAZIONE A CONTINUARE LE SUE ATTIVITA’, INTRAPRENDERNE DI NUOVE, A DIVENIRE SEMPRE PIU’ FORTE E PRESENTE NELLA VITA DI CHI HA A CHE FARE CON

LA MALATTIA DI HUNTINGTON.

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