ASSOCIAZIONE ITALIANA CÒREA DI HUNTINGTON ROMA …Newsletter Aich Roma Onlus - 1/2016 Gennaio-Marzo...

1Newsletter Aich Roma Onlus - 1/2016 Gennaio-Marzo

Anno 23 - n. 1(Gennaio – Marzo 2016)

registrato Tribunale di Roman. 177 del 26 aprile 1994

ASSOCIAZIONE ITALIANA CÒREA DI HUNTINGTON ROMA ONLUS

Si stima che circa30.000 americanisiano affetti dalla Ma-

lattia di Huntington e chepiù di 200.000 personesiano a rischio di ereditarla.I ricercatori del Texas TechUniversity Health SciencesCenter (TTUHSC), hannoidentificato un inibitore 1della divisione mitocondriale(Mdivi 1) che potrebbe rive-larsi una molecola promet-tente per il trattamento dipazienti affetti da questa ma-lattia.

P. Hemachandra Reddy, dot-tore di ricerca, direttore ese-cutivo e direttore scientificodel Garrison Institute onAging del TTUHSC e profes-sore della Scuola di Medicinapresso i dipartimenti di Bio-logia Cellulare e Biochimica,Neuroscienze/Farmacologiae Neurologia, e Maria Man-cza, dottore di ricerca e ri-cercatore associato seniorpresso l’Istituto Garrison onAging, hanno condotto lostudio di ricerca, "L’Inibitore1 della divisione mitocon-

Una speranza per i pazienticon Malattia di HuntingtonTraduzione Raffaella Ilice (*)

IN EVIDENZA!Una speranza per i pazienti con Malattia di Huntington Pagina 1, 3Ionis Pharmaceuticals Pagina 4

INFORMAZIONILa MalattiaL’AssociazioneNumeri UtiliPagina 2

L’ASSOCIAZIONEUn incontro ricco di fermento,felicità e consapevolezza Pagina 5, 6“…Credo che adesso la speranza inizi ad esserci…” Pagina 7Gli ostacoli del cuore Pagina 9 Non avevamo dubbi che sarebbe stato un successo Pagina 10

LA REDAZIONELa posta di AICH-Roma OnlusPagina 8

EVENTIAppuntamenti AICH-Roma OnlusPagina 11

PUBBLICAZIONIGuida pratica all’alimentazione Sbrigati & aspettaStoria di una famigliaLa Malattia di Huntington GiovanilePagina 12

IN EVIDENZA!

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A.I.C.H.

La MalattiaLa Còrea di Huntington (CH) è una malattia genetica che col-pisce il sistema nervoso causando il progressivo deteriora-mento delle capacità fisiche e mentali dell’individuo che ne èaffetto. La CH deve il suo nome a George Huntington, il medicoamericano che per primo descrisse i sintomi e il decorso dellamalattia in un articolo scritto nel 1872.La malattia è ereditaria ed ogni figlio di una persona colpitapuò avere a sua volta ereditato il gene mutato che ne è respon-sabile. Chi ha ereditato quel gene inevitabilmente svilupperàla malattia nel corso della sua vita a meno che non muoia peraltre cause prima di manifestarne i sintomi. L’età media di in-sorgenza della malattia è intorno ai 40 anni ma esiste unagrande variabilità per cui essa può manifestarsi durante l’arcodi vita dell’individuo, da prima dei 10 anni ad oltre i 70. I primisintomi sono ambigui: possono apparire a livello neurologicosotto forma di movimenti involontari e incoercibili (da cui iltermine Còrea, dal greco antico: “danza”), o a livello psichicocome nette alterazioni della personalità (stati depressivi, ag-gressività). Man mano che la malattia progredisce l’articola-zione delle parole diventa lenta e impacciata, deglutire difficile,l’andatura appare incerta e oscillante. Le capacità di ragiona-mento e giudizio mostrano un netto deterioramento. Non cisono farmaci in grado di prevenire, curare o arrestare la ma-lattia il cui decorso si snoda per lunghi anni. Molto è stato sco-perto sulla patogenesi della CH ma molto rimane ancora dascoprire ed è per questo motivo che è essenziale sostenere la ri-cerca scientifica.

L’Associazione italianaCòrea di Huntington - Roma OnlusL’A.I.C.H.-Roma Onlus è una associazione nata per iniziativadi un gruppo di malati e loro familiari, di medici, di ricercatorie di persone interessate a questo problema. È iscritta nel Regi-stro Regionale delle Organizzazioni di Volontariato del Laziocon decreto del Presidente della Giunta Regionale n° 984 del7/7/1999. Ciò, oltre a rappresentare un riconoscimento uffi-ciale delle attività fin qui realizzate, conferisce alla Associa-zione personalità giuridica, vale a dire che l’A.I.C.H.- RomaOnlus potrà proteggere meglio gli interessi delle persone am-malate di Còrea di Huntington.Le donazioni a favore delle Onlus, usufruiscono di particolaribenefici fiscali. Si possono dedurre dal proprio reddito le dona-zioni a favore di A.I.C.H.-Roma Onlus per un importo non su-periore al 10% del reddito complessivo dichiarato e nellamisura massima di 70.000,00 euro annui (art. 14 Comma 1del Decreto Legge 35/05).Per le aziende è possibile dedurre le donazioni a favore diA.I.C.H-Roma Onlus per un importo non superiore a 2065,83euro o pari al 2% del reddito d’impresa dichiarato (art. 100comma 2 del Dpr 917/86).

L’A.I.C.H. - Roma Onlus lavora per:1) diffondere una migliore informazione,2) coinvolgere le strutture pubbliche,3) potenziare l’attività di prevenzione e ricerca.

Ha realizzato:– bollettini ed opuscoli informativi,– organizzazione di gruppi di sostegno,– iniziative sociali,– progetti di ricerca/intervento nell’ambito della medicina riabilitativa,– numerosi congressi a carattere nazionale.

Ha inoltre in programma di:• sviluppare attività in campo socio-sanitario,• potenziare le ricerche nel settore della terapia e

dell’assistenza.

A.I.C.H.ASSOCIAZIONE ITALIANA COREA DI HUNTINGTON ROMA ONLUS

Anno 23 - 2016 - n. 1Periodico - Spedizione in abbonamento postale - Roma

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Direttore responsabileSergio Cecchini

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driale protegge dalla dina-mica mitocondriale anomalaindotta dall’huntingtina mu-tante, dalla disfunzione si-naptica e dal danno neuro-nale nella Malattia diHuntington". L’articolo di ri-cerca è apparso in “HumanMolecular Genetics”.I mitocondri sono organellispecializzati in una cellula esono responsabili della crea-zione di energia necessariaal corpo per mantenersi invita."Quando i mitocondri sonocompromessi nei neuroni damalattie cerebrali comequella di Huntington, si ve-rifica la lesione e persino lamorte della cellula", ha af-fermato Reddy. "Il danno mi-tocondriale e la disfunzionesinaptica sono le caratteri-stiche peculiari nei neuronidei pazienti con la Malattiadi Huntington".Secondo la ricerca di Reddy,l’inibitore 1 della divisionemitocondriale è in grado diridurre la frammentazionemitocondriale eccessiva in-dotta dall’huntingtina mu-tante, di mantenere la fun-zione mitocondriale e dimigliorare l’attività sinapticanei neuroni della Malattia diHuntington."Questi risultati suggeri-scono che l’inibitore 1 delladivisione mitocondriale mi-gliorerà la funzione mito-condriale e proteggerà con-

tro il danno sinaptico nellaMalattia di Huntington", haasserito Reddy. "Questa po-trebbe essere una molecolapromettente per il tratta-mento del paziente con Ma-lattia di Huntington".I risultati di questo studio po-trebbero anche avere impli-cazioni terapeutiche pertutte le malattie del cervelloda ripetizioni di poligluta-mina espansa come muta-zione genetica. “I risultati dello studio deldottor Reddy sono entusia-smanti e danno speranzaalle famiglie che lottano con-tro la Malattia di Huntin-gton”, ha affermato MichaelConn, dottore di ricerca, vicepresidente senior per la ri-cerca e rettore associatopresso il TTUHSC.La Malattia di Huntington èuna malattia genetica cheprovoca la progressiva di-struzione dei neuroni stria-tali nel cervello. Secondo ilNational Institute of Neurolo-gical Disorders and Stroke, laMalattia di Huntington è co-nosciuta come una malattiadi famiglia, perché ogni figliodi un genitore con la malat-tia ha una probabilità del 50per cento di ereditarla.La mutazione genetica checausa la malattia è dovutaalla presenza di una ripeti-zione espansa di tripletteCAG (più di 35) o poligluta-mina, nel gene della Malat-

Una speranza per i pazienti con Malattia di HuntingtonIN EVIDENZA!

tia di Huntington. L’huntin-gtina mutata è una proteinache esprime le ripetizioniampliate di poliglutamina intutte le cellule dei pazientiaffetti dalla Malattia di Hun-tington, ma colpisce seletti-vamente i neuroni striatalinei gangli basali.Reddy ha spiegato che i sin-tomi della Malattia di Hun-tington possono includere ilprogressivo deterioramentodei processi cognitivi e dellamemoria, movimenti incon-trollati, irregolari, rapidi o ascatti, chiamati corea e ate-tosi, una condizione caratte-rizzata da movimenti invo-lontari relativamente lenti.Questo articolo di ricerca haanche trattato le strategie te-rapeutiche che diminui-scono la frammentazionemitocondriale e il dannoneuronale nella Malattia diHuntington.

(*) Volontaria AICH-Roma Onlus

4 Newsletter Aich Roma Onlus - 1/2016 Gennaio-Marzo

IONIS PHARMACEUTICALS Ottiene dalla FDA degli Stati Unitil’Attribuzione dello Status di Farmaco Orfano allo IONIS-HTT Rxper il trattamento di pazienti con laMalattia di Huntington.

Traduzione Raffaella Ilice (*)

La Malattia di Huntin-gton è una patologianeurologica genetica

rara, a causa della quale i pa-zienti subiscono il deteriora-mento sia delle abilità mentaliche del controllo fisico. Seb-bene la proteina tossica pro-dotta dal gene della huntin-gtina (HTT) nei pazienti dellaMalattia di Huntington siastata obiettivo di interesse permolti anni, IONIS-HTTRx è laprima terapia inserita nellasperimentazione clinica ad es-sere progettata per trattare lacausa principale di questamalattia mortale. “L’assegna-zione dello status di farmaco

orfano sia negli Stati Uniti chein Europa sottolinea il fortebisogno di un farmaco chepotrebbe trasformare il trat-tamento della Malattia diHuntington”, ha dichiaratoC. Frank Bennett, ricercatoree vice presidente senior del di-partimento di ricerca pressoIonis Pharmaceuticals.L’Orphan Drug Act prevedeincentivi economici per favo-rire lo sviluppo di farmaci perle malattie che colpisconomeno di 200.000 persone ne-gli Stati Uniti. Lo status di far-maco orfano dà diritto a setteanni di esclusiva di mercatonegli Stati Uniti, se la com-

mercializzazione dello IONIS-HTTRx viene concessa per iltrattamento di pazienti affettidalla Malattia di Huntington.Incentivi supplementari in-cludono crediti d’imposta re-lativi a spese per gli studi cli-nici, l’esenzione dalpagamento della tassa FDAper l’utente e assistenza dellaFDA nella progettazione dellostudio clinico.A proposito di IONIS-HTTRxe Malattia di Huntington IO-NIS-HTTRx è un farmaco an-tisenso Gen. 2.0+ in via di svi-luppo per il trattamento dellaMalattia di Huntington. IO-NIS-HTTRx è progettato perridurre la produzione di tuttele forme della proteina hun-tingtina (HTT), che è la pro-teina responsabile della Ma-lattia di Huntington.

In quanto tale, IONIS-HTTRxoffre un approccio unico peril trattamento di tutti i pa-zienti affetti dalla Malattia diHuntington.

(*) Volontaria AICH-Roma Onlus

Prima terapia creata per mirare direttamente alla causa dellamalattia, è stato annunciato oggi che la U.S. Food and Drug Ad-ministration (Agenzia per gli Alimenti e i Medicinali degli StatiUniti) ha attribuito lo status di farmaco orfano allo IONIS-HTTRx per il trattamento di pazienti affetti dalla Malattia diHuntington. IONIS-HTTRx è la prima terapia inserita nella spe-rimentazione clinica a essere progettata per bersagliare di-rettamente la causa della malattia, riducendo la produzionedella proteina responsabile della Malattia di Huntington. IONIS-HTTRx ha anche ricevuto la designazione di farmaco orfano daparte dell’Agenzia Europea per i Medicinali per il trattamentodi pazienti affetti dalla Malattia di Huntington.

IN EVIDENZA!


L’ASSOCIAZIONE

UN INCONTRO RICCO DIFERMENTO, FELICITA’ ECONSAPEVOLEZZA

Seguo il sito dell’AICHRoma da molti anni,per quanto mi riguarda

è sempre stato il punto di ri-ferimento per la Malattia diHuntington. Le notizie ripor-tate sono molto ben esposte,quelle più importanti, se in in-glese, vengono anche tradottee questo aiuta la compren-sione da parte di un pubblicomaggiore. La velocità con laquale vengono riportate èun’altra chiave del successo.Ho partecipato spesso ai con-vegni organizzati a Roma, gliargomenti trattati sono sem-pre stati di estremo interesseed ho notato una ricerca re-lativa ad un linguaggio di fa-cile comprensione, alla por-tata dei non esperti.

Relativamente al convegnodel 12 Dicembre 2015.Per quanto riguarda il sito, lapresentazione del Sig. AurelioCordi conferma la valenza diquanto commentato, bastaseguire i numeri in impressio-nante crescita relativi ai con-tatti sia dall’Italia che dal-l’estero. Con i vari socialnetwork si copre poi tutto ilpanorama relativo alla comu-nicazione. Il tempo di lavoroimpiegato è sicuramente no-tevole, come ci è stato presen-tato.Durante il convegno sonostati affrontati diversi argo-menti riguardanti la malattiadi Huntington a 360°.La presentazione del Prof.Giuseppe De Michele di Na-

poli è stata di estremo inte-resse. Fare il punto della ri-cerca e sperimentazione me-dica sui farmaci ASO è oggi,a mio avviso, l’argomento piùdesiderato da parte dei malati,delle persone a rischio e deifamiliari. Ogni volta, si ag-giunge qualcosa di nuovo chearricchisce le conoscenze. Èanche importante avereavuto un’idea sui dati presen-tati relativi ai progetti EUROHD ed ENROLL, sono perso-nalmente coinvolto ed è im-pressionante pensare chel’obiettivo di quest’ultimo è diarrivare a coinvolgere circa25.000/30.000 persone a li-vello mondiale. La presenta-zione del Dott. Michele Pio-vella della società BioRep hadato l’idea di quanto sia com-plesso conservare le provettedi materiale biologico neces-sario per la ricerca e diestrema importanza per i so-pracitati progetti EURO HD edENROLL.


La Prof.ssa Silvia Piacentiniha descritto la situazione a Fi-renze. Ho fatto parte del pro-getto che prevedeva l’im-pianto delle cellule staminalinel cervello e, anche se nelmio caso non si è procedutocon l’intervento, è stataun’occasione per approfon-dire la conoscenza della ma-lattia. La Prof.ssa ha inoltredescritto le varie sperimenta-

zioni interessanti che si sonoeffettuate e che si stanno por-tando avanti a Firenze.Relativamente ai problemi suidisturbi del sonno, la Dott.ssaAnna Rita Bentivoglio ha rap-presentato in modo efficace leproblematiche che insistonosulle persone e dispensatoconsigli sempre preziosi chedovranno esser tenuti inbuona considerazione.La Prof.ssa Marina Frontali

del CNR di Roma è sempre unpunto di riferimento, inquanto ogni volta arricchiscele conoscenze relativamentead aspetti nuovi. Questa voltasi è parlato di età di insor-genza della malattia legata,ma non troppo, al numero ditriplette, completando ed ag-giungendo elementi nuovi ri-spetto al passato.Concludendo, desidero rin-graziare veramente di cuoretutte le persone che si sonoimpegnate per rendere possi-bile questa giornata. Un gra-zie ai “relatori” ed anche atutte le persone che quotidia-namente mettono a disposi-zione il loro tempo per aiutarela grande famiglia dell’HD.Devo sottolineare che in que-sta occasione mi è sembratodi vivere una particolare at-mosfera di fermento, di feli-cità, di consapevolezza chetutto viene trattato con lamassima professionalità.Nulla è lasciato al caso e que-sto, credetemi, è di totale con-forto per noi affetti da HD.

Leonardo (Lucca)

Un incontro ricco di fermento, felicità e consapevolezzaL’ASSOCIAZIONE


L’ASSOCIAZIONE

“…CREDO CHE ADESSOLA SPERANZA INIZI ADESSERCI…”

Il 12 dicembre 2015, si èsvolto a Roma il convegnodell’AICH-Roma.

Le aspettative che nutrivo daquell’incontro erano molte dopoche in una mail la dottoressa Ja-copini mi sottolineava l’impor-tanza di essere presente poichéc’erano nuove notizie in meritoalla ricerca. Ho un diario, che scrivo non tuttele sere ma spesso, ed era ottobrequando mettevo nero su biancola mia fibrillazione per la futuraattesa di circa 2 mesi. Fortunatamente la mia vita èpiena zeppa di impegni e questoha fatto sì che quel tempo scor-resse molto più velocemente diquanto immaginassi.Arriva quindi il fatidico 12 di-cembre. Che dire? Sono state tante le no-tizie apprese quel giorno… al-cune belle, alcune meno, altredifficili ma percorribili… è impos-sibile parlare di quel giorno senzafinire a parlare di sensazioni in-time e profonde… quasi comecontinuare a scrivere una paginadel diario…Quel giorno sono stati diversi icolpi e contraccolpi che hannoscandito i miei respiri… duranteil convegno posi solo una do-manda, cruda e diretta, che ve-niva fuori da una ricerca del dot-tor De Michele "Secondo ciò chedice riguardo la ricerca Track hd,nella comparazione dei dannineurologici nei pazienti affetti daHD ma che ancora non manife-

stano la malattia, significa che ioa 27 anni sto già perdendo pezzidel mio cervello nonostante nonabbia ancora neanche un sin-tomo?". La risposta confermò inparte il mio dubbio, dico in parteperché se è vero che un sistemaneurologico di un malato HD hauna regressione maggiore, il con-fronto è possibile solo se parago-nato a sistemi neurologici sani,che regrediscono comunque pervia della normale perdita fisiolo-gica del putamen.Io non sono una scienziata, maciò che ho compreso è che man-tenere una condotta di vita sana,senza abusi di droghe, sostanzestupefacenti e uno spiccato sensodell’ottimismo, sicuramenteaiuta a non spostare in avanti lelancette dell’orologio. Per questola dottoressa Jacopini poco dopo,con molta discrezione e dolcezza,mi raggiunse durante il buffet perchiarire con me questo concetto,furono molto toccanti le sue pa-role, ora non posso riportarle amemoria ma il senso era di cer-care il più possibile di non caderenell’apatia, nella staticità psico-logica e fisica. I nostri neuronimuoiono è vero, ma sono ancheestremamente plastici e costrui-scono in fretta nuove vie e pontidove poter continuare ad inviaresegnali. Bisogna darci da fare percreare una rete così fitta e cosìestesa che tenga lontana, perquanto possibile, la precoce in-sorgenza di HD. Dobbiamo leg-gere, studiare, correre (chi può),

uscire con gli amici, andare aiconcerti, parlare e crederequanto più possibile in noistessi!".Questo è quello che ho capito dalconvegno! Da quel giorno hosmesso di fumare per un po’, oraho ripreso ma conto di liberar-mene presto di nuovo; ho datotre esami all’università; sono fi-nita in cassa integrazione, in-somma la vita questi ultimi tremesi me ne ha giocate parecchie,ma non mi arrendo. L’HD ha sconvolto il mio passato,ha portato via mia nonna, unozio e anche mio papà. Ma iocredo che adesso la speranza iniziad esserci, la ricerca è partita ela dott.ssa Marina Frontali quelgiorno, durante una pausa siga-retta, mi disse che immagina chenei prossimi 10 anni si riusciràa trovare una cura, chiesi il per-messo di sperare e mi fu con-cesso. Inutile dire che il 12 di-cembre ha di nuovo cambiato lamia vita, le mie prospettive e lemie priorità. Per concludere, credo che tuttiquelli che come me si stanno tro-vando ad affrontare in prima oseconda persona questa malattiadebbano improntare la propriavita su "tutto ciò che è sano", ab-biamo bisogno di energia positivae di coraggio per sentirci felici an-che di fronte a questo incubo, chespero presto, grazie alla ricerca ea tutti quelli dell’AICH-Roma,avrà fine.

Stefania (Roma)


Eccomi qui. Con imperdonabileritardo.

Buongiorno Wanda,avevo promesso di scrivervi, ri-cordi? Il giorno del convegnodel 12 dicembre scorso...é passato un po' di tempo, maporta pazienza, la vita si riem-pie, troppo in fretta, troppoinutilmente....sai cosa penso a volte? Pro-prio riguardo a questa capacitàche abbiamo di riempirci dicose e impegni e "priorità"?......penso alla mia eredità....penso a quanto sono statafortunata a ricevere in ereditàda mia madre questa specie didanza (mi piace chiamarlacosì) con cui se n’è andata, concui mi ha mostrato cosa Pos-siamo...che Potenza siamoWanda...che Potenza Im-mensa!Possiamo TuttoTutto lo scibile e anche il resto.Abbiamo una mente Capace diCredere Sperare Amare So-gnare Accogliere Contenere Il-luminare...Abbiamo l’Eterno dentro di Noie facciamo finta che non ci ap-partenga, che sia Dopo... Dopocosa?Dopo Questa Malattia? DopoQuesto Viaggio Strapieno?

Dopo Questi "Nessi" pieni diLuce?... questo termine... Nessi, lorubo a Bergonzoni, perché iosono qui a Padova e voi laggiùa Roma, ma potreste essere an-che oltreoceano... c’è un Nesso,nella mia Eredità, c’è un Nessocon i Vostri Volti, i Vostri Occhi,i Vostri Sorrisi....la Vostra Po-tenza.Quando vengo a Roma, ormai,almeno una volta all’anno, misuccede una cosa strana, siferma il mondo, si ferma iltempo, si ferma persino lamente. Entro in una dimen-sione di Attesa e Silenzio.Mente, Cuore, Pelle, Membra,si fanno Attesa e Silenzio.Quello che mi succede quandopoi vengo lì e vi vedo, e vi vivo,e vi lascio entrare... è come unritorno all’Origine, non socome spiegarti, perché poi lasensazione è di una pienezzapura, intensa, autentica, forsela pienezza del Tutto... eccoforse è questa la Vostra Forza,non lo so....non so se succeda

a chiunque passi di là....ma ame succede questo....ritorno aPadova con dentro il Tutto,passando attraverso il Nulla.

... forse è una delle storied’Amore più belle mai scritte?Forse.ed è la mia Eredità.Grazie Vita.Grazie mamma.Grazie Wanda.

Ariella

Carissima Ariella, finalmente ti leggo e sono felice…sono felice per l’emozione che rie-sce a trasmettere la tua lettera...ti leggo tutta di un fiato e mi ri-trovo nel tuo scritto come connessuno. Sì siamo una potenza forse è pro-prio ciò che ci ha riservato lavita... a darci questa forza di do-narci agli altri... di avere problemima di accettarli con il sorrisosulle labbra... di credere... di spe-rare... di amare sempre... nono-stante tutto...Sempre, dopo gli incontri, vivo latua stessa sensazione... mi sentopiù ricca... più piena di voi e con-tinuo a camminare su questastrada che si fa, di volta in volta,meno tortuosa e buia.Ti abbraccio, cara amicaGrazie per le tue parole

Wanda

LA REDAZIONE

Carissimi,siamo i famigliari di Luigi Zarantonello, sentiamo il dovere diringraziarvi tutti: la Dott.ssa Anna Rita Bentivoglio e i suoi col-laboratori, la clinica Nova Salus di Trasacco, l’Associazione Ita-liana Còrea di Huntington Roma Onlus e tutti i volontari che siadoperano per noi.Vi ringraziamo perché, grazie a voi, ci siamo sentiti famiglia,protetti, capiti e coccolati, quindi: Grazie!

Santina, Cristina, Stefano e Chiara Zarantonello (Vicenza)


L’ASSOCIAZIONE

GLI OSTACOLI DEL CUOREAlberto Leone (*)

Questo è stato l’obiet-tivo del concerto del23 Gennaio: “Gli

ostacoli del cuore”, tenuto alTeatro San Luigi Guanella diRoma dalla Music TherapyBand, il cui intero ricavato èstato devoluto all’Associa-zione Italiana Corea di Hun-tington Roma Onlus. Ad in-trodurre la serata è stata laC.P. Band, che si è offerta dicollaborare per questabuona causa debuttando perla prima volta davanti ad unpubblico, fuori dalla confor-tante sala prove. Il tema del

concerto è stato un tributoall’amore, con tutte le suedifficoltà, alla vita e ai suoiimprevisti quotidiani, ma so-prattutto un grido di spe-ranza per un mondo mi-gliore, più sereno e piùumano.

La Music Therapy Band è ungruppo nato quattro anni fa,ed è da sempre impegnatanel sociale e nel mantenerefede al suo spirito, che èquello di suonare per diver-timento e al tempo stesso de-dicarsi a coloro che soffrono.

La collaborazione con la CPBand è nata quasi per caso:i componenti del gruppohanno assistito ad un prece-dente spettacolo dei MusicTherapy e si sono proposti direalizzare una serata in-sieme. Non c’è niente di me-glio che divertirsi, far diver-tire, e portare aiuto adun’associazione che si batteper la ricerca ed il sostegnodelle famiglie che combat-tono quotidianamente con-tro una realtà che le osta-cola.

Alla fine del concerto è statoportato sul palco un megaassegno firmato da tutti icomponenti delle due band,che è stato consegnato aWanda Danzi, vice presi-dente AICH Roma Onlus, ead Anna Rita Bentivoglio,dottoressa membro del co-mitato scientifico dell’AICH.

Un ringraziamento partico-lare va a tutti coloro chehanno contribuito alla rea-lizzazione dell’evento, in par-ticolare ad Alessandra Car-lini, anima nascosta diquesta serata, a Pier LuigiNicoletti, direttore del TeatroSan Luigi Guanella, a PaoloRosi e Massimo, fonici dellaserata, a Matilde De Maio,per la realizzazione del megaassegno, a Silvia Agata Ce-lindano, per la realizzazionedelle locandine, ad ElioAlunno Camelia per le ri-

Una serata per divertirsi, per cantare, per stare insieme agliamici o fare nuove conoscenze, ma soprattutto una serata perdare speranza a chi è costretto a combattere contro una ma-lattia rara che rende la vita ogni giorno più difficile.


prese e le fantastiche foto, aSara Leone, splendida pre-sentatrice, ai nostri familiariche ci hanno supportato esopportato, agli amici dellaC.P.Band, ai compagni di av-ventura di Music Therapyband, alla sala prove Ecko-sound e a tutti coloro chesono intervenuti, diverten-dosi ed applaudendo.

Mesi e mesi di prove, decinedi persone coinvolte, tantosacrificio, un lavoro este-nuante bruciato in circaun’ora di spettacolo….mamentre sei lì, sul palco, la tuamente già vola al prossimoconcerto, al prossimo impe-gno; c’è ancora tanta genteda conoscere, c’è ancoratanto da fare e questo ti fasentire vivo!

La musica è vita!

NON AVEVAMO DUBBICHE SAREBBE STATO UNSUCCESSO.Wanda Danzi (**)

Sabato 23 gennaio ci siamoincontrati in molti al teatroS. Luigi Guanella a Romaper assistere al concerto“GLI OSTACOLI DELCUORE” della Music The-rapy Band che ha destinatol’intero incasso della serataalla nostra associazione.Al concerto erano presenti,oltre a rappresentanti di

AICH-Roma, tante personeche hanno risposto all’invitoper ascoltare la band PopRock e per conoscere gliobiettivi che l’Associazioneporta avanti sostenendo, conle donazioni raccolte, i pro-getti di AICH-Roma Onlus.La dott.ssa Anna Rita Benti-voglio ha preso la parolaprima dell’inizio del con-certo e ha spiegato a grandilinee la MH e il coinvolgi-mento dell’Associazione neiconfronti dei malati e deiloro familiari. Poche sem-plici parole che hanno fattocapire il vero senso della se-rata e la ragione per cui laMusic Therapy Band rea-lizza concerti per benefi-cenza, come in questo caso,organizzando una serata perl’AICH-Roma Onlus.Questo il commento del chi-tarrista del gruppo GiuseppeCenti dopo aver fatto visitaall’AICH-Roma nella sua

sede di Via Nomentana 56:“E alla fine succede qualcosa dibello. Ci sono persone specialiche vale la pena conoscere e perle quali si può fare qualcosaanche se non sai fare molto. Ilrisultato che non ti aspettavi èli, lo trovi sul muro che fa bellamostra di sé”. Grazie, band!Come diciamo noi: "bravi tuttie, tutti, sono anche le personeche ci stanno vicino, ci aiutanoe ci sopportano”.

G.C.

A questo punto non ci restache ringraziare i compo-nenti della Music TherapyBand, gli organizzatori del-l’evento tra cui Alessandra eMatilde e tutti coloro chehanno partecipato per lariuscita di una serata vera-mente “speciale”.

(*) Anestesista - Fondatore Music TerapyBand

(**) Vice Presidente AICH-Roma Onlus

GLI OSTACOLI DEL CUOREL’ASSOCIAZIONE


EVENTI

APPUNTAMENTI AICH-ROMA ONLUSTommy (*)

Ciao Famiglia AICH-RomaOnlus!!!

eccoci al nostro appunta-mento annuale con il “Mer-catino di Tregasio”, sì perchéè tutto il paese che si ritrovaintorno alla nostra famigliae mette a disposizione i suoilavori artigianali per unaraccolta fondi per la grandefamiglia di AICH-Roma.

Domenica 13 Marzo viaspettiamo in piazza pressola chiesa di Tregasio -Triug-gio (Mb) una piccola fra-zione della campagna brian-zola. Saremo lì con il nostromercatino dove si potrà sce-gliere tra i tantissimi prodottiartigianali realizzati dalletante persone che ci aiutanonella raccolta fondi a favoredei progetti di AICH-RomaOnlus.

E ORA TUTTI A TEATRO

Ma non ci sarà solo il mer-catino, quest’anno la Com-pagnia “Dagli8ttoagliAnta”vi aspetta il 1 aprile (venerdì)alle ore 21 al CineteatroL’Agorà in Via Amedeo Co-lombo 2 Carate Brianza dovesi potrà assistere al Musical“Taglia ‘60”.

Il “Taglia 60” è un musicalestremamente attrattivo siaper l’inserimento di pezzicantati (tutto rigorosamentedal vivo) e ballati, sia per letrame spiritose e attuali econ una morale finale sem-pre presente.

Ed ecco la trama….

StoriaSiamo in America, nei miticianni ’60 e la “paffuta” ado-lescente Tracy, solare ed ot-timista nonché convinta so-stenitrice dell’integrazionerazziale, sogna, nonostantei chili di troppo, di entrare afar parte del “Corny CollinsShow” famoso programmamusicale della tv di Balti-mora.

L’impresa non è certo dellepiù facili ma la nostra ener-gica Tracy, con la sua deter-minazione e la sua simpatiariesce a conquistare il pub-blico televisivo, ad abbatterei pregiudizi razziali impostinel programma e a coronareil suo sogno d’amore.

La serata sarà un’occasioneper raccogliere fondi per laricerca, per sostenere i pro-getti dell’Associazione ma,anche, per incontrarsi e di-vertirsi insieme e siamo si-curi che risponderete in tantie che non farete mancare ilvostro apporto come sempre.

Vi aspettiamo Numerosi!!!

Per info e biglietti

[email protected]

(*) Responsabile Progetto Giovani AICH-Roma Onlus

AICH-Roma ONLUS Via Nomentana, 56 - 00161 Roma ItaliaTel./Fax: 3906.44242033e-mail: [email protected]

LA REDAZIONE

Pubblicazioni di AICH Roma OnlusI libri possono essere richiesti compilando il coupon che è inserito sul nostro sitowww.aichroma.comCon un contributo minimo di 15 Euro cadauno (incluse spese postali) si riceverà il librooppure i libri direttamente a casa propria.

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Causale Libro:• GUIDA PRATICA ALL’ALIMENTAZIONE • SBRIGATI & ASPETTA• STORIA DI UNA FAMIGLIA• LA MALATTIA DI HUNTINGTON GIOVANILE

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L’AICH- Roma Onlus offre gratuitamente i seguenti servizi:

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LA MALATTIA DI HUNTINGTON.

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IL 5xmille PER AICH-ROMA ONLUSAnche quest’anno è possibile destinare una quota del proprio reddito (5xmille)

alle Associazioni di volontariato ed ONLUS. Puoi decidere di sostenere l’Associazione Italiana Corea di Huntington Roma ONLUS

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ASSOCIAZIONE ITALIANA CÒREA DI HUNTINGTON ROMA …Newsletter Aich Roma Onlus - 1/2016 Gennaio-Marzo...

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