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495 9.2 Aspetti organizzativi per la realizzazione della Assistenza Primaria Ruolo delle tecnologie della informazione e della comunicazione Italo Paolini, Leandro Pesca Premessa La medicina generale italiana è in un momento di grande cambiamento strut- turale ed organizzativo, verso forme di aggregazione intraprofessionale ed inter- professionale, per soddisfare bisogni assistenziali sempre crescenti e di maggiore complessità. L’informatica ed i software gestionali hanno rappresentato e rappresentano, or- mai da molti anni, lo strumento principale per consentire di attenuare il carico burocratico derivante dal proliferare di norme legislative e prescrittive (note cuf- aifa, esenzioni ticket, specificità regionali….) e di mettere in atto percorsi di ricerca ed audit professionale derivanti dalla corretta archiviazione dei dati relativi agli assi- stiti ed ai loro problemi sanitari. Nel frattempo il carico assistenziale è progressivamente aumentato sia in termini quantitativi (numero di accessi ambulatoriali, invecchiamento della popolazione, au- mento delle prestazione domiciliari e residenziali) che qualitativi (gestione sul territorio di pazienti dimessi più precocemente dal livello ospedaliero, riduzione dei posti letto ospedalieri, aumento della componente burocratica, maggiori risorse terapeutiche con aumento della complessità della gestione delle politerapie…) ed è aumentata la neces- sità di superare l’isolamento professionale insito nella figura tradizionale del MMG. I nuovi bisogni professionali richiedono lo sviluppo ed il definitivo decollo delle forma associative in strutture uniche e di maggiore complessità nelle zone maggior- mente urbanizzate; in strutture collegate in architettura di rete, nelle zone a minore urbanizzazione e popolazione sparsa. Questo comporta la necessità di inserire nel modello professionale il rapporto costante e le interrelazioni con diverse figure che vanno a caratterizzare il livello assistenziale delle cure primarie: un numero variabile di colleghi MMG facenti parte del gruppo o della rete la continuità assistenziale il personale di studio l’infermiere (in studio, nel territorio, in strutture residenziali)

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CAPITOLO 9 - Il futuro dell’Assistenza Primaria nel Servizio Sanitario Nazionale.Il caso della medicina generale: criticità, testimonianze e proposte

9.2 Aspetti organizzativi per la realizzazione dellaAssistenza Primaria

Ruolo delle tecnologie dellainformazione e della comunicazioneItalo Paolini, Leandro Pesca

Premessa

La medicina generale italiana è in un momento di grande cambiamento strut-turale ed organizzativo, verso forme di aggregazione intraprofessionale ed inter-professionale, per soddisfare bisogni assistenziali sempre crescenti e di maggiorecomplessità.

L’informatica ed i software gestionali hanno rappresentato e rappresentano, or-mai da molti anni, lo strumento principale per consentire di attenuare il caricoburocratico derivante dal proliferare di norme legislative e prescrittive (note cuf-aifa, esenzioni ticket, specificità regionali….) e di mettere in atto percorsi di ricercaed audit professionale derivanti dalla corretta archiviazione dei dati relativi agli assi-stiti ed ai loro problemi sanitari.

Nel frattempo il carico assistenziale è progressivamente aumentato sia in terminiquantitativi (numero di accessi ambulatoriali, invecchiamento della popolazione, au-mento delle prestazione domiciliari e residenziali) che qualitativi (gestione sul territoriodi pazienti dimessi più precocemente dal livello ospedaliero, riduzione dei posti lettoospedalieri, aumento della componente burocratica, maggiori risorse terapeutiche conaumento della complessità della gestione delle politerapie…) ed è aumentata la neces-sità di superare l’isolamento professionale insito nella figura tradizionale del MMG.

I nuovi bisogni professionali richiedono lo sviluppo ed il definitivo decollo delleforma associative in strutture uniche e di maggiore complessità nelle zone maggior-mente urbanizzate; in strutture collegate in architettura di rete, nelle zone a minoreurbanizzazione e popolazione sparsa.

Questo comporta la necessità di inserire nel modello professionale il rapportocostante e le interrelazioni con diverse figure che vanno a caratterizzare il livelloassistenziale delle cure primarie:

• un numero variabile di colleghi MMG facenti parte del gruppo o della rete• la continuità assistenziale• il personale di studio• l’infermiere (in studio, nel territorio, in strutture residenziali)

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• altre figure professionali non mediche (fisioterapista, psicologo)• specialisti ambulatoriali

con aumento della complessità di gestione e aumento della necessità di scambia-re le informazioni per i diversi livelli e competenze richieste. La necessità di scambio econtinuità informativa riguarda sia l’ambito delle cure primarie che la relazione conaltri soggetti assistenziali e di governo (cure ospedaliere, distretto…).

La Sanità moderna è basata sull’interazione tra differenti attori di cura. Questogenera una rilevante necessità di integrazione assistenziale e comunicazione dell’infor-mazione clinica.

Dall’informatica si passa inevitabilmente ed irreversibilmente alla telematica, intesacome lo scambio informativo dei dati necessari alle interrelazioni assistenziali.

Il Piano e gov 2012, presentato nel Gennaio 2009 dal Ministero della pubblicaamministrazione ed innovazione prevede nel prossimo quadriennio, da parte dellapubblica amministrazione, un salto di qualità nell’utilizzo delle tecnologie informatichee telematiche ed assume come scenario di riferimento operativo il piano di azioneeuropeo sull’e government.

Dal punto di vista della Sanità, entro il 2012, gli obiettivi ed i progetti, realizzati diconcerto con le regioni, sono:

• Connessione in rete di tutti i medici di medicina generale e pediatri di libera sceltadel SSN

• Digitalizzazione del ciclo prescrittivo (ricetta e certificato di malattia digitali)• Realizzazione del fascicolo sanitario elettronico del cittadino• Realizzazione di un sistema articolato a rete di centri unici di prenotazione (CUP)

che consentano ai cittadini di prenotare le prestazioni SSN su tutto il territorionazionale

• Innovazione delle Aziende sanitarie

Agli atomi delle cartelle, degli ecg, dei fogli con i referti, dei certificati, delle ricette,delle cartelle cliniche si sostituiranno gradualmente i bit della comunicazione e ognilivello di cure avrà specificità informative a realizzare e dimostrare standard assisten-ziali praticati.

Patologie croniche e continuità dell’assistenza

La condivisione delle cure, nella gestione dell’assistenza, particolarmente impor-tante nei soggetti con una o più patologie croniche, può essere raggiunta in modoefficiente risolvendo le necessità di comunicazione tra i vari attori coinvolti nei pro-cessi di cura a livello regionale e nazionale.

L’aumento dell’aspettativa di vita della popolazione italiana ed il conseguente

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aumento della popolazione anziana portatrice di patologie croniche caratterizzanofortemente il quadro assistenziale presente e futuro e pongono al SSN alcune esi-genze ineludibili.

Secondo le valutazioni ISTAT, in Italia, nel 2005, vi erano circa tre milioni dicittadini affetti da scompenso cardiaco; la prevalenza del diabete era pari a 4,5%, laprevalenza dell’asma era del 3,5%, mentre la BPCO aveva una prevalenza del 4,5%.

Le caratteristiche complessive dell’assistenza al paziente con patologia cronicasono state ben identificate e descritte nel “Chronic Care Model” (CCM) e richie-dono un approccio globale da parte del sistema di cure ai diversi livelli organizzativo,cure primarie e cure specialistiche.

Il modello è basato su un approccio integrato al fine di superare laframmentazione tra gli interventi effettuati da operatori diversi, in tempi e spazidiversi, ma che coinvolgono lo stesso assistito per lo stesso problema e si articola indiversi livelli, tra cui lo sviluppo di sistemi informativi clinici.

Figura 1 - Schema degli elementi fondamentali del Chronic Care Model

Le cartelle cliniche computerizzate e i database clinici, e la creazione di registri dipatologia sono gli elementi di maggior rilievo per la realizzazione, tra l’altro, dellacontinuità informativa.

La gestione delle patologie croniche, in medicina generale, parte proprio dalladefinizione precisa, su criteri diagnostici ben definiti, della popolazione affetta dallapatologia inserita nel registro.

Secondo la definizione di Metzger, “ un registro di patologia è un’applicazione,legata ai sistemi informativi computerizzati, che consente di raccogliere ed orga-

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nizzare informazioni relative a specifiche condizioni per supportare l’organizzazioneassistenziale dei pazienti con patologie croniche”.

La loro applicazione, nella pratica professionale dei medici di medicina generalepuò consentire:

• La costruzione di “feedback informativi” relativi a indicatori di performancespecifici (Es. per pazienti con diabete: % pazienti con almeno 2 registrazioni/anno di emoglobina glicata )

• La messa a disposizione di “exception reports” che identificano pz. che non rice-vono terapie previste nelle L.G. o che rimangono fuori dai target previsti (diabeticicon ldl > 100 e senza statine/fibrati in terapia)

• La creazione di “reminders clinici” che sintetizzano le chiavi per l’assistenza e iden-tificano i punti mancanti (eco cuore per screening scompenso, screening nefropatiaincipiente...)

• La realizzazione di informazioni da inviare ai pazienti e relative al piano assi-stenziale ( es. Follow up da parte del mmg o dello specialista, rinforzo ade-renza..)

• L’identificazione di soggetti che, nella specifica patologia cronica, sono in condi-zioni di rischio più elevato e richiedono un “management” più intensivo (Insuf-ficienza renale cronica, pregressi eventi CardioVascolari……)

L’obiettivo del CCM è quello della continuità dell’ assistenza, ma questo terminecomprende diversi aspetti sintetizzabili in:

a) Continuità di informazione: riguarda l’uso di informazione degli eventi passati edelle circostanze personali per effettuare un piano di cura appropriato ad ogniindividuo;

b) Continuità di gestione: consiste in un approccio unitario e coerente nella gestio-ne della condizione di salute in risposta ai bisogni del paziente;

c) Continuità di relazione: è una relazione terapeutica continua tra il paziente eduno o più fornitori di cura.

L’importanza che riveste il settore della sanità in ogni Paese, fa si che la qualità deiservizi sanitari si ponga sempre più come una necessità da affrontare con mezzi diversida quelli tradizionali, con soluzioni nuove.

In questo contesto lo sviluppo di un efficace infrastruttura di Information andCommunication Technology (ICT), intesa come l’insieme delle tecnologie che consen-tono il trattamento e lo scambio delle informazioni in formato digitale, con la conse-guente evoluzione dei sistemi informativi clinici e la telematica nei processi di trasportoe comunicazione tra i diversi livelli e momenti assistenziali, rappresenta una scelta ob-bligata nel SSN italiano. Il 90 % delle interazioni tra gli attori coinvolti nel processo dicura avviene all’interno della regione a cui il paziente appartiene identificando come

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Regione l’area geografica all’interno della quale il paziente riceve la maggior parte deiservizi sanitari di cui necessita.

Glossario

Il processo avvicinamento all’ICT da parte del mondo sanitario ha determinatouna proliferazione di termini che è necessario definire compiutamente ed univocamente.Parlare di ICT in sanità significa far riferimento in gran parte alla “telemedicina” e ladefinizione più esaustiva di questo termine è, quella, non recente, concordata a livelloCEE da una Commissione di esperti, che ha redatto un documento sulle prospettivedi sviluppo della telemedicina in Europa.

Secondo la Commissione Europea, organizzatrice dell’EHTO (European HealthTelematics Observatory – Osservatorio delle applicazioni mediche della telematica),la telemedicina è “l’integrazione, monitoraggio e gestione dei pazienti, nonché l’educa-zione dei pazienti e del personale, usando sistemi che consentano un pronto accessoalla consulenza di esperti ed alle informazioni del paziente, indipendentemente dadove il paziente o le informazioni risiedano”.

Negli ultimi anni vi è la tendenza a sostituire il termine “telemedicina” in favore delconcetto, più ampio, di E-Health, restringendone il significato all’’uso di audio, videoed altre tecnologie di telecomunicazioni e di elaborazione elettronica dell’informazio-ne per procurare servizi sanitari o di assistenza medica in luoghi distanti.

In questo ambito si parla di teleconsulto quando interagiscono figure medichemediante un sistema integrato di comunicazione che consente, oltre alla comunicazio-ne audiovisiva, anche la trasmissione a distanza di dati o di bioimmagini (radiografie,scintigrafie, tac, ecografie, ecg), per realizzare un consulto clinico; di telemonitoraggioquando si ha la valutazione a distanza, mediante audio, video o mezzi di trasmissionedigitale di funzioni vitali di un paziente (es. PA, f.c., ossimetria, …).

Il termine E-HEALTH, che Watson sinteticamente definisce come “Theintegration of the internet into health care”, comprende l’utilizzo di ICT nellepratiche diagnostiche, terapeutiche, ma anche nelle applicazioni gestionali (car-tella clinica, coordinamento fra sanitari) e amministrative (fornitura e acquistobeni e servizi), ovvero aree che non sempre sono strettamente ‘mediche’ e chenon sempre implicano un coordinamento a distanza.

Il Fascicolo Sanitario Elettronico FSE (Electronic Health Record) rappresenta unindice di documenti sanitari presenti in locazioni fisiche differenti.

Con esso va ad interagire l’ Electronic Patient Record ( EPR) o Cartella clinica elettroni-ca: (CCE) applicazione software che permette di creare un documento legale di supportoad una struttura sanitaria (poliambulatorio, Ospedale) o ad un singolo professionista (es:MMG o specialista). Può essere orientata per problemi, episodi od una combinazione deidue. Il Personal Medical Record (PMR) rappresenta la raccolta di eventi sanitari per usopersonale del paziente

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ICT e sistemi assistenziali

Il modello tradizionale, largamente vigente nella realtà nazionale, è caratterizzatoda 2 peculiarità che l’introduzione e diffusione di ICT dovrebbe modificare pro-fondamente:

1) La continuità informativa nei percorsi assistenziali che, quando presente, è at-tualmente garantita dalla funzione del paziente che porta con sé informazioni edocumentazione

2) I sistemi, sia informatici che non, che sono costruiti sulle esigenze degli erogatoridi assistenza e delle istituzioni e istituzioni. L’evoluzione è a favore dello sviluppodi sistemi ed applicazioni centrati sul paziente, capaci di seguirne la vita “assisten-ziale” e supportarlo nei diversi percorsi diventando strumento fondamentaledella continuità assistenziale.

L’uso e l’integrazione della comunicazione elettronica a tutti i livelli, nei sistemisanitari, determina un importante meccanismo di riorganizzazione dei processi assi-stenziali e può costituire il fattore fondamentale per potenziare ed autonomizzare ilruolo del paziente rendendolo soggetti informato ed attivo nelle scelte e riducendola componente di passività che per molti aspetti caratterizza i comportamenti delpaziente stesso all’interno dei sistemi di cura.

Le applicazioni centrate sulla figura del paziente (Patient-centered Applications)sono definite come sistemi che sviluppano una partnership tra medici, pazienti e,quando necessario i loro familiari, per assicurare procedure e decisioni che rispettinoi bisogni assistenziali e le preferenze del paziente stesso.

Queste applicazioni richiedono frequentemente, nei percorsi di “disease mana-gement” , lo scambio di dati clinici ed amministrativi, in sicurezza, da diversi databasedei sistemi sanitari e dei diversi livelli di cure (E-DATA). La “ White Paper” pubbli-cata dal “ the AMIA Knowledge in Motion Working Group” costituisce base scien-tifica per la definizione degli standard propri degli scambi informativi delle Patient-centered Applications e identifica 5 TIPI DI STANDARD

• standard clinici da linee guida sugli interventi assistenziali nelle diverse patologiecroniche oggetto di interventi di disease management

• standard linguistici: diverse terminologie usate nei diversi contesti da unificare inglossari univoci per analisi e statistiche omogenee

• standard relativi agli scambi elettronici di informazioni (es. HL7)• standard sui flussi di lavoro e processi di assistenza sanitaria con dettagli su piani

di lavoro, i soggetti interessati e la timeline, le interazioni necessarie, e le opera-zioni richieste.

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• standard tecnici: infrastrutture, network, sistemi di sicurezza, protocolli (TCP/IP,XML)

Un recente documento europeo (June 2008 - European Commission Enterprise& Industry Directorate- General ICT for Competitiveness and Information) ri-porta le maggiori criticità circa il raggiungimento di standard europei nei sistemiE-Health indicando le difficoltà principali in:

• barriere politiche legate alle differenze tra i sistemi sanitari dei paesi europeicon differenze rilevanti negli approcci ai problemi e negli standard vigenti.Inoltre vi è uno scarso supporto governativo per sviluppare ed incentivare larealizzazione di standards europei di E-Health;

• barriere legate ai diversi sistemi di classificazione (SDO) esistenti• barriere legate alle ditte produttrici dei prodotti ICT e alla interoperabilità dei

sistemi• barriere legate agli utilizzatori professionali dei sistemi ICT sia sul versante

territoriale che ospedaliero per le difficoltà e i costi richiesti dalla standardizza-zione dei sistemi e la necessità di modificare i software esistenti e convertire idati dei database correnti. Una classificazione efficace dei sistemi assistenzialilegati alla rete (E-CARE) è quella che distingue tra sistemia di E-DATA, E-INFORMATION ed E-SERVICES.

Riguardo i diversi tipi di rete possiamo distinguere:

• Le reti di dati (E-DATA) sono quelle che si fondano sulla creazione delFascicolo Sanitario Elettronico (Electronic Health Record EHR).

Il coinvolgimento dei diversi livelli e delle diverse componenti dei sistemaassistenziale assume, in questi sistemi, un’importanza rilevante e determina lacapacità della rete di scambiare dati per funzioni prevalentemente amministrativeo per funzioni cliniche più strettamente collegate ai percorsi ed alle esigenze assi-stenziali. Di questa categoria fanno anche parte le reti di accesso e-booking (CUP-teleprenotazione).

Le reti di tipo E-INFORMATION, si dividono, schematicamente, in

• progetti e sistemi orientati alle informazioni sull’accesso ed ai meccanismi difunzionamento delle risorse assistenziali,

• sistemi orientati all’empowerment del paziente, prevalentemente per le neces-sità di autogestione e miglioramento delle conoscenze sulle patologie che locoinvolgono

• orientati all’informazione mediante coinvolgimento di professionisti.

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Le reti E-SERVICES-Home care (Telemedicina; Teleassistenza / tele com-pagnia; Telesoccorso) sono rivolte, principalmente, a soggetti con necessità dimonitoraggio e limitazione dell’autosufficienza per

• Monitoraggio condizioni cliniche• Prevenzione condizioni di rischio• Riduzione isolamento sociale e sanitario

La tabella 1 (blog Prof.Moruzzi, in corso di pubblicazione) riporta efficacemen-te la classificazione dei diversi tipi di rete e dei servizi sanitari connessi.

Fascicolo Sanitario Elettronico e ruolo delle cure primarie

La creazione di un sistema basato su un Fascicolo Sanitario Elettronico ( FSE,equivalente dell’Electronic Health Record ) è il pre-requisito e l’obiettivo per arrivaread un sistema sanitario effettivamente centrato sul paziente e sui suoi percorsi.

La figura 1 evidenzia la posizione del paziente rispetto ai diversi sottosistemi incui realizzare la necessaria continuità informativa

Il FSE è definito come “ l’insieme dei documenti sanitari informatici del cittadi-no, firmati digitalmente, creati nella storia dei suoi contatti con i diversi attori delSSN.”

È accessibile dal cittadino e dagli operatori sanitari giuridicamente autorizzati in

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qualunque luogo ed in qualunque momento nel rispetto della regolamentazione erende disponibili le informazioni sanitarie dal momento in cui vengono generate siaper gli usi primari (emergenza, assistenza) che per gli usi secondari (amministrativi edi governo).

Nella sua accezione più elementare, può essere descritto come un “raccoglitorelogico” che permette agli operatori sanitari autorizzati di consultare la storia clinicadel paziente di cui si stanno occupando.

Per un uso efficiente dell’informazione clinica del FSE è però necessario affian-care alla raccolta longitudinale di documenti clinici, la strutturazione della informa-zione clinica.

La definizione di una struttura comune per tutti i documenti clinici ammessi acircolare sulla rete, regionale o nazionale, consente una agevole interpretazione delloro contenuto ed apre la strada alla possibilità di riutilizzarlo, anche in modo auto-matico, all’interno di applicazioni gestionali di cartella clinica elettronica dei singolisoggetti assistenziali.

Per la ricerca di dati per un uso “storico”, può essere sufficiente utilizzare alcunisemplici metadati relativi ad esempio all’autore, alla struttura sanitaria, alla data dicreazione, al tipo di evento.

Per la pratica professionale quotidiana, l’utilizzo del fascicolo potrebbe presenta-re ostacoli pratici notevoli a causa delle quantità cospicue di documenti sullo stessopaziente. Per questo assume particolare rilevanza ed è compito precipuo del MMGla creazione (non automatica) , all’interno del FSE, di un documento di sintesi (PatientSummary) contenente le informazioni rilevanti relative al paziente in forma sinteticae fruibile nell’ambito del SSN.

Figura 1

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La definizione di Patient Summary (PS) elaborata dalla commissione informati-ca della FIMMG, nell’ambito della collaborazione e partecipazione ai lavori dellacommissione ministeriale IBSE (Infrastruttura di Base per la Sanità Elettronics)coordinata dal Dipartimento dell’Innovazione Tecnologica (DIT), è la seguente:

“Documento informatico sanitario, firmato digitalmente e contenuto nel FSE, cheriassume la storia clinica del paziente. È aggiornato dal MMG ogni qualvolta interven-gono cambiamenti da lui ritenuti rilevanti ai fini della storia del paziente. Contiene unset predefinito di dati clinici significativi per l’emergenza (emergency data set)”.

I obiettivi principali del PS sono quindi la messa a disposizione del sistema del setinformativo per

• contatti non previsti (emergenza/PS) in situazioni nelle quali il paziente puo nonpoter presentare esaustivamente la propria storia clinica (allergie, intolleranze, tera-pie croniche…..);

• necessaria continuità informativa legata all’avvicendarsi di figure professionali di-verse nei diversi momenti assistenziali (disease management patologie croniche,ricoveri ospedalieri…)

Accanto all’importanza del ruolo legato alla capacità del MMG di mettere a dispo-sizione il set di dati del PS vi sono diversi aspetti organizzativi e medico-legali davalutare compiutamente e legati alla valenza di quanto prodotto e firmato digitalmente(in questo caso il MMG diviene fonte del dato e ne risponde relativamente ad errori oomissioni) e al rispetto di quanto previsto in termini di privacy e riservatezza dei dati“sensibili” del cittadino.

È chiaro altresì che questo scenario richiede la riscrittura delle norme relative alconcetto di Scheda Sanitaria Individuale e delle attribuzioni del MMG riguardo ai sistemiinformativi regionali.

Un aspetto architetturale comunque da sottolineare è quello della necessità che ilsistema di scambio informativo sia centrato sul FSE del singolo paziente e non sullepatologie da cui è affetto.

La figura 2, illustrando le potenziali ripercussioni professionali per il MMG e le con-seguenti opportunità e facilitazioni per il cittadino, evidenzia la necessità del ricondurre iflussi informativi al paziente ed al suo FSE.

Nel caso di reti e scambi informativi legati a singole patologie (diabete, scompenso,bpco, etc..) in sistemi di e-data svincolati da un disegno unitario di FSE si creerebbe unasituazione difficilmente gestibile da parte del MMG e del paziente stesso.

Se per la componente specialistica il rapporto è nei confronti del paziente e del suoMMG, da parte di questi ultimi il confronto e lo scambio informativo avviene con piùinterlocutori.

Questo è evidente se si pensa ad un paziente portatore, come spesso avviene, di piùpatologie ed alla gestione complessiva da parte del MMG delle molteplici patologiecroniche.

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L’unitarietà del percorso va quindi ricostruita nel FSE e i contributi di ogniprofessionista e branca specialistica ricondotti all’unitarietà informativa da essoassicurata.

Figura 2 - MMG ed ICT le prospettive

ICT e MMG: tipologie di comunicazione

La medicina generale, al termine del percorso di rinnovamento in atto, avrà treprincipali necessità comunicative:

1) INTERNE, proprie delle necessità di connessione interprofessionale tra gli stessiMMG sia operanti in sedi caratterizzate da maggiore complessità assistenzialeche collegati funzionalmente da sistemi di rete in situazioni ove, per le necessitàlegate a popolazione sparsa, vi sia impossibilità a realizzare centri di erogazioneconcentrata dell’assistenza primaria. La connessione interprofessionale “interna”riguarda anche figure professionali diverse al MMG, coinvolgendo, ad esempio,specialisti ambulatoriali, infermieri, ostetriche, etc.

2) ESTERNE, riguardanti i rapporti cona. Strutture ospedaliere con attività di ricovero e/o ambulatoriale (legate in

gran parte alla funzione del FSE e del Patient Summary)b) strutture amministrative e direzionali del SSR per nuovi flussi di dati in

grado di potenziare il processo di “accountability” (inteso come la capaci-tà definire le responsabilità ed il ruolo della medicina generale in manieranon autoreferenziale) della medicina generale grazie a giuste ed appropriaterendicontazioni quantitative e qualitative dell’attività professionale svolta.

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Lo sviluppo di reti regionali in Italia sta procedendo a macchia di leopar-do con otto regioni (componenti del tavolo della sanità elettronica) chehanno in corso di realizzazione progetti di FSE ed altre ancora lontane datali progettualità e, all’interno di questo nucleo regioni (come Emilia Romagnae Lombardia) che si trovano gia in fase di avanzata realizzazione di questeinfrastrutture (progetto SOLE, SISS lombardo) ed altre ancora in fase diprogettazione. Il progetto SOLE, Sanità On LinE, è una rete informaticache, a regime, collegherà i circa 3.800 medici di medicina generale e i pedia-tri di libera scelta con tutte le strutture e i medici specialisti delle aziendesanitarie della Regione Emilia Romagna, favorendo la presa in carico deglioltre 4 milioni di cittadini della regione tramite la condivisione delle infor-mazioni sanitarie tra i medici che hanno in cura il paziente. In Lombardia ,con il Progetto CRS-SISS (Progetto Carta Regionale dei Servizi-SistemaInformativo Socio-Sanitario), la Regione ha realizzato una rete informa-tica regionale, in ambito sanitario, che consente l’interoperabilità e la coo-perazione dei diversi sistemi informativi propri del sistema sanitario re-gionale, nel trattamento dei dati sanitari dei Cittadini. È ragionevole pre-vedere un grande sviluppo di reti e problematiche applicative nel futuroprossimo.

c) soggetti in grado di ricevere documenti telematici in sostituzione degli attualidocumenti cartacei

i. certificazioni telematiche on-line (INAIL-INPS)ii. e-prescription. Negli USA il Medicare Prescription Drug, Improvement and

Modernization Act ha stanziato 50 milioni di dollari l’anno per il triennio 2007-2009, ed anche in Europa l’adozione della ricetta medica elettronica è parte diuna più ampia politica europea di razionalizzazione della salute e dell’impiegodei farmaci tramite la diffusione di modalità di eHealth. Aspetti positivi deri-vanti da una corretta implementazione sono la riduzione della possibilità dierrori legati alla prescrizione manuale (nome del farmaco, dose, posologia), lapossibilità di un supporto alla decisione clinica in grado di controllare gli even-tuali rischi di reazioni allergiche o di interazioni fra farmaci, di eccedenza delledosi, la riduzione di possibili meccanismi di frode ed abuso dei medicinali. Lasperanza della medicina generale è quella di un corretto percorso di realizza-zione dell’e-prescription in Italia che unisca maggior sicurezza e minor buro-crazia, il rischio è quello di un sistema che non tenga conto dell’ergonomiaprofessionale del MMG e sovraccarichi con ulteriore incombenze lo svol-gimento dell’attività professionale ed il rapporto con il paziente.

Il precedente rappresentato dalle modalità certificative on-line approntante dall’INAILnon induce ad eccessivo ottimismo e alimenta la necessità di sorvegliare attentamente ecoinvolgere la medicina generale nello sviluppo di nuove interfacce di comunicazione.

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Il coinvolgimento e contributo della commissione informatica della FIMMG(Federazione Italiana dei Medici di Medicina Generale) ai lavori del Tavolo di SanitàElettronica (comprendente le otto regioni che hanno in corso progetti di realizza-zione di FSE, che in passato aveva già elaborato due documenti: “Politica Condivi-sa per la Sanità Elettronica”, dell’ottobre 2005, e “IBSE - Strategia architetturale”,del 31 marzo 2006) per la realizzazione dei progetti di Rete dei Medici di MedicinaGenerale (RMMG) , rappresentano un esempio di un approccio utile per evitare larealizzazione di progettualità scarsamente applicabili nella pratica professionale.

3) LEGATE A NUOVI PROCESSI COMUNICATIVI con gli stessi pazienti ecaratterizzate da finalità cliniche e di empowerment del paziente stesso(teleconsulto, telemonitoraggi, informazioni personalizzate di tipo educativo, rin-forzo per follow-up programmati….) e da finalità di tipo amministrativo-buro-cratico (teleprenotazione, agenda elettronica…).

Uno scenario di questo tipo rende necessaria, oltre all’evoluzione professionaledella figura del MMG, la parallela attribuzione di ruoli e funzioni diverse anche alpersonale di studio che diventa strategico nel suo rapporto diretto e mediato dainterfaccia telematica con le esigenze assistenziali ed informative della popolazionedi assistiti.

Il percorso formativo del personale di studio rappresenterà senz’altro uno stru-mento importante per la realizzazione di un nuovo modello assistenziale.

MMG ed informatica: la realtà europea

Qual’è la situazione delle applicazioni informatiche e telematiche nella realtà europea equali le principali differenze nell’operatività della assistenza primaria tra i diversi Paesi?La domanda, complessa, trova molte risposte in un recente documento europeo.In questo studio, DG INFSO Media, ha coinvolto quasi 6.000 medici di assistenza prima-ria con un questionario riguardante il loro loro uso delle ICT e di Internet per lacomunicazione con i pazienti e nel rapporto tra assistenza primaria e specialistica.L’analisi è stata effettuata in tutti i 27 Stati membri dell’Unione l’Unione europea e inNorvegia e in Islanda con lo scopo di misurare, mediante sondaggi, l’uso delle ICT daparte di medici di assistenza primaria nell’UE e nei paesi SEE.Ne derivano informazioni aggiornate e dati sugli sviluppi e-Health e un adeguatoquadro di analisi comparativa.L’87% circa dei MMG europei ha un PC e il 70% una connessione ad internet. I principalisettori d’uso sono:

• Uso del PC per immagazzinare i dati identificativi dei pazienti• Uso nella consultazione ambulatoriale con il paziente• Uso della rete per il collegamento con altre figure assistenziali e per interazione con

i pazienti

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• Trasferimento di dati relativi ai pazienti• Uso per la formazione e lo sviluppo professionale

La figura 3 riporta i dati principali archiviati da parte dei general pratictionereuropei.

La figura 4, proveniente dallo stesso rapporto evidenzia efficacemente la situa-zione italiana nel confronto con la media dei paesi europei, riguardo i principaliitems individuati per il confronto tra i diversi sistemi nazionali ed il percorso dacompiere nella parte più propriamente telematica relativa allo sviluppo dei sistemi e-health (scambio di dati tra i diversi soggetti ed e-prescribing). Per confronto siriporta anche, nella fig.5, la sintesi analitica relativa alla Danimarca.

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Criticità potenziali

Ipotizzare scenari e potenzialità di sviluppo connesse alla implementazione disitemi ICT in sanità e nella Assistenza Primaria richiede, parallelamente, la consape-volezza dei possibili ostacoli e momenti critici, alcuni già evidenziati nei documentieuropei sinteticamente descritti in precedenza.

In particolare è necessario soffermarsi sulle tematiche connesse alla gestione deldiritto alla privacy del cittadino, in relazione alla realizzazione di un FSE, e sullericadute operative e professionali sul MMG.

Riguardo il primo punto, un recente documento di linea guida (pubblicato inG.U. in data 26-03-09), ad opera del garante per la protezione dei dati personali, esul quale l’Autorità stessa ha avviato una consultazione pubblica (fino al 31-05-09)da parte di organismi e professionisti sanitari pubblici e privati, organismi rappre-sentativi, associazioni di malati, fissa alcuni punti improntati al rispetto del dirittoindividuale alla riservatezza e protezione dei dati personali.

In tale documento il FSE ha esclusive finalità di diagnosi, prevenzione, cura eriabilitazione, escludendosi accessi ed impieghi dei dati da parte di comagnie assicu-rative, periti, datori di lavoro. Vi è il diritto assoluto da parte del cittadino alla sceltasulla stessa costituzione del fascicolo stesso con immissione parziale o totale dei datiche lo riguardano.

Vi è la selezione dei professionisti cui conferire la consultazione dei dati (parzialio totali) nei diversi percorsi assistenziali, mantenendo inalterato il diritto, anche incaso di rifiuto della costituzione del FSE, alla fruizione delle prestazioni del SSN.

Il tutto con il massimo livello di sicurezza delle infrastrutture e dell’accesso.Il rischio è che la difesa di un livello totale di diritto individuale conduca ad un

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“conflitto” con le ragioni e necessità collettive di un sistema sanitario nazionale chepuò trovare, nella realizzazione di un sistema basato sul FSE, opportunità importan-ti di riduzione di sprechi e ridondanze, valutazione di efficacia dei processi, possibi-lità di miglioramento della compatibilità economica del sistema stesso.

La stessa figura del MMG, scelto con atto fiduciario dal paziente, deve averespecificità di accesso ai dati relativi ai percorsi assistenziali in cui è coinvolto conmeccanismi semplificati di consenso “una tantum”, pena la sostanziale perdita deipossibili benefici derivanti dalla continuità informativa e gestionale.

Il secondo punto, in parte connesso al primo, è legato alla necessità di vautazioneaccurata e conseguente pianificazione economica ed organizzativa, dei riflessi pro-fessionali sul MMG da parte dei sistemi di ICT.

La telematica può rappresentare per il MMG, al contempo, un fattore dipotenziamento del processo di recupero di professionalità e riduzione della com-ponente burocratica per una migliore integrazione del sistema e dei percorsi delpaziente, o un ulteriore, e probabilmente definitivo, aggravio, nel caso si imple-mentino sistemi che non tengano adeguatamente in conto dell’impatto realesull’operatività professionale.

Le notizie provenienti dalla vicina Germania, circa le difficoltà incontrate neltrovare la disponibilità da parte delle cure primarie, dovrebbero costituire un segna-le da tenere nel debito conto.

Molti medici tedeschi si oppongono alla diffusione per una non adeguata valuta-zione economica di quanto tecnicamente necessario; molti pazienti trovano proble-mi nell’accesso e nella gestione di password e meccanismi di ingresso al sistematelematico.

La componente economica legata all’implementazione strumentale e professio-nale ed il modello professionale sono aspetti diversi e non scindibili necessari en-trambi e non sufficienti singolarmente.

Il successo dell’implementazione dell’ICT in sanità e le ripercussioni favorevolisu efficienza del sistema, facilitazioni a medici e cittadini e miglioramento delleprestazioni sanitarie molto dipenderanno dal giusto valore attribuito a queste duevariabili.

Sintesi conclusiva

Diffusione delle tecnologie dell’informazione e comunicazione nell’ambito dellaAssistenza Primaria: fattori favorenti:

• Processo di “digitalizzazione” con teletrasporto delle informazioni e realizza-zione di “patient centered applications”

• Aumento di complessità delle strutture eroganti le cure primarie con aumentodegli scambi informativi “interni”

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CAPITOLO 9 - Il futuro dell’Assistenza Primaria nel Servizio Sanitario Nazionale.Il caso della medicina generale: criticità, testimonianze e proposte

• Realizzazione di infrastrutture ICT regionali e necessità di scambi informativi ditipo clinico-assistenziale ed amministrativo

• Necessità di valutazione e rendicontazione attività professionale• Necessità di continuità informativa nella gestione tipicamente interdisciplinare,

multispecialistica e multiprofessionale delle patologie croniche• Telematica e telemedicina scelte obbligate per la compatibilità economica ed

organizzativa per un sistema di cure che dovrà affrontare (almeno fino al 2050)crescita della popolazione anziana con le relative patologie, la riduzionedell’autosufficienza, il disagio sociale

• Ampia diffusione dell’informatica nell’ambito delle cure primarie italiane

Fattori critici per il corretto sviluppo:

• Carenza di programmazione e mancanza di investimenti adeguati a necessità dicambiamento-evoluzione delle cure primarie e delle conseguenti infrastruttureICT

• Carenza di adeguato percorso formativo rivolto al complesso di professionistioperanti nelle cure primarie ed al personale

• Implementazione di applicazioni ICT non ergonomiche e poco gratificanti• Implementazione di modellistiche non corrette (non centrate sul paziente, ma

sulla patologia)• Visione eccessivamente garantista della normativa privacy, svincolata da esigenze

del SSN e peculiarità di ruolo della medicina generale• Lentezza nel processo di empowerment del paziente con scarso stimolo al cam-

biamento del sistema di cure• Mancanza di incentivazione sull’innovazione

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