Assistenza infermieristica al paziente in fine vita

La morte non è la luce che si estingue. E' la lampada che si spegne perché è sopraggiunta l'alba.

Definizione di malato terminale

Si definisce malato terminale quel paziente affetto da malattia cronicainguaribile, caratterizzata da una fase conclusiva di elevata sofferenza permalato e famiglia che ha come esito la morte del paziente.

PATOLOGIE ONCOLOGICHE

PATOLOGIE NON ONCOLOGICHE: cardiocircolatorie, respiratorie,neurologiche, neuromuscolari, metaboliche, renali, AIDS...

E' importante ricordare che TERMINALE NON COINCIDE CONONCOLOGICO. Troppo spesso i due termini si fondono fino a sovrapporsi.

La risposta adeguata alla malattia terminale è rappresentata dalle CUREPALLIATIVE.

Cure palliative: Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei

malati e delle famiglie che si confrontano con malattie inguaribili, attraversola prevenzione e il sollievo della sofferenza, per mezzo dell'identificazioneprecoce, dell'approfondita valutazione e del trattamento del dolore e dialtri problemi fisici, psicosociali e spirituali. (OMS)

Danno sollievo al dolore e agli altri sintomi che causano sofferenza

Sostengono la vita e guardano al morire come un processo naturale

Non intendono né affrettare, né posporre la morte

Integrano aspetti psicologici e spirituali

Offrono un sistema di supporto per la famiglia del paziente

Utilizzano un approccio di équipe per fare fronte a TUTTI i bisogni delnucleo malato-famiglia

Migliorano la qualità della vita

Sono applicabili precocemente, insieme con altre terapie che hanno loscopo di prolungare la vita e con le indagini strumentali necessarie

Cura dei sintomiRidurre la sofferenza inutile

Centralità e autonomia del malatoApproccio olistico

Presa in carico dei care giverLavoro di équipeSupporto al lutto

Accompagnamento

In ospedale si muore: solo una minima percentuale di pazienti muore inhospice (generalmente riservato ai malati oncologici) o al domicilio conun'adeguata assistenza.

L'ospedale, tradizionalmente, è considerato un luogo di cura, dove lamorte è vista come fallimento e non come la naturale conclusione del vivere.

Si muore sempre più frequentemente in ospedale perché la vita mediadella popolazione è sempre più elevata e perché i malati cronici prossimi aldecesso accedono ai Pronto soccorso e moltiplicano gli esami strumentali e iricoveri presso i reparti di degenza.

Pertanto si rende necessaria la messa a punto di un'assistenza medicoinfermieristica mirata per questa tipologia di paziente.

L'infermiere: fulcro dell'assistenza di fine vita

Dal Codice Deontologico degli infermieri (IPASVI, 1999):

4.15 L'infermiere tutela il diritto a porre dei limiti ad eccessi diagnostici eterapeutici non coerenti con la concezione di qualità della vitadell'assistito. L'infermiere assiste la persona, qualsiasi sia la suacondizione clinica e fino al termine della vita, riconoscendo l'importanzadel conforto ambientale, fisico, pcicologico, relazionale e sprituale.

4.16 L'infermiere sostiene i familiari dell'assistito, in particolare nelmomento della perdita e nella elaborazione del lutto.

In Letteratura il ruolo dell'infermiere viene definito Advocatory role:consiste nell'assunzione del punto di vista del malato per farseneportavoce e difensore, nel sostenere il decision making e nell'informarepuntualmente malato e famiglia.

E' un approccio olistico...

Ruolo determinante nella fase di accompagnamento.

- Prende in carico il paziente e i suoi familiari come un unico nucleo- si fa garante dell'appropriatezza dell'assistenza e delle cure- controlla i sintomi e il comfort del paziente- fornisce costante supporto informativo ed emozionale- rimodula gli interventi in base ai nuovi bisogni del malato e al

criterio dell'appropriatezza

L'infermiere, come evidenziato in Letteratura è la figuraprofessionale che per prima individua i segni di morte imminente...

Segni di morte imminente:(Costantini et al. 2008)

Fase precoce: allettamento, riduzione dell'autonomia e perdita diinteresse, modificazioni cognitive (aumento delle ore di sonno,possibili segni precoci di delirium)

Fase intermedia: ulteriori modificazioni cognitive (obnubilamento,paziente lento a rispondere agli stimoli, sveglio solo a tratti),rantolo, diminuzione di assunzione di cibo/acqua, riduzioneproduzione di urina, progressiva disfagia

Fase terminale: coma, talvolta febbre, alterazioni del patternrespiratorio (periodi di apnea, polipnea, irregolarità),raffreddamento delle estremità e chiazze, diminuzione della PA edella FC

Nel paziente cosciente, nella fase precoce, si assiste all'insorgenza diun sentimento nuovo, definito in Letteratura: distress psicologico

Distress psicologico (Psycho existential suffering)

Perdita di senso e valore della vita

Sensazione di peso per gli altri

Ansia, panico, paura

Senso di abbandono, delusione e perdita di speranza

Distruzione dell'identità personale

(Morita, 2004)

Rimodulazione interventi infermieristici:

Rispettare la volontà del paziente e garantirne il comfort

Non interferire su un efficace controllo dei sintomi e deldolore

Non accelerare né rallentare la morte

Non apportare inutili sofferenze

La rimodulazione degli interventi è, essa stessa, il primo intervento infermieristico. Richiede

semplicemente che, quanto viene fatto diroutine, sia riconsiderato alla luce dei mutati

obiettivi di cura.

Interventi infermieristici di routine

La rilevazione dei parametri vitali; La prevenzione e gestione delle lesioni da decubito; La cura della persona e i problemi del cavo orale; La gestione dei problemi urinari ed intestinali; La gestione e somministrazione delle terapie;

La rilevazione dei parametri vitali deve essere adattataalle mutate condizioni, poiché può aumentare il disagio e lasofferenza del paziente (per esempio: glicemia capillare). Il mancatoadattamento, può inoltre alimentare false aspettative o speranze.D'altro canto una improvvisa e radicale riduzione potrebbeingenerare nel paziente e nei familiari un senso di abbandono.

La prevenzione e gestione delle lesioni da decubito deveessere rimodulata in modo da garantire il benessere e il comfort delpaziente. Per esempio la rotazione del decubito a intervalli definiti devetenere conto di eventuali posture antalgiche assunte dal paziente,evitando il posizionamento su zone dolorabili e non inficiandone il riposo eil comfort.

La medicazione delle lesioni diventa PALLIATIVA: eseguita soloquando necessario, in base al dolore associato al cambio, utilizzandomateriale atraumatico (contenendo i costi) e prestando attenzioneall'insorgenza di cattivi odori.

La priorità nell'igiene della persona alla fine della vita deveessere data alla dignità, al comfort e all'evitamento del senso diabbandono.

Particolare attenzione deve essere posta alla cura del cavoorale. Un malato in fine vita in stato di incoscienza, inossigenoterapia, disidratato o che respira a bocca aperta presentasecchezza delle mucose e può andar incontro a sanguinamenti ealitosi. Il cavo orale deve essere costantemente monitorato e, sepossibile, deterso almeno ogni 4 ore. Si può richiedere lacollaborazione dei familiari, i quali associano alla bocca la funzione diveicolazione del cibo, della comunicazione e del respiro.

Nella gestione dei problemi urinari e intestinali, èessenziale spiegare ai care givers la contrazione della produzione diurina (oligo-anuria) e la frequente stipsi nei pazienti alla fine dellavita. Tutti gli interventi sono mirati al comfort e alla risoluzione deisintomi disturbanti che possono determinare agitazione e sofferenza(globo vescicale, fecaloma...)

Per la somministrazione della terapia vale lo stesso criterio:necessario è rivalutare il paziente alla luce della sua nuova condizione.Spesso la via orale non è più utilizzabile a causa della compromissionedella deglutizione o nel caso di pazienti in stato soporoso o sedatifarmacologicamente. La somministrazione della terapia non devearrecare disagio o discomfort al paziente.

Fondamentale l'integrazione professionale medico-infermieristicaper la scelta più appropriata dei dosaggi, delle vie disomministrazione e della terapia al bisogno, necessaria per unacorretta gestione dei sintomi in fine vita (con particolare attenzioneal dolore).

La via privilegiata nell'ambito delle cure palliative è lasottocutanea.

Prevalenza di sintomi nelle malattie terminali

B Kelley AS : NEJM 2015;373:747

Sintomi del paziente terminale...

Molti dei pazienti terminali che giungono in ospedale sonoPAZIENTI ONCOLOGICI giunti alla fine della loro vita.

La Letteratura individua alcuni sintomi caratteristici di questafase della malattia oncologica a prognosi infausta (in molti casisintomi sovrapponibili ad altre patologie croniche):

DOLORE DISPNEA DELIRIUM NAUSEA E VOMITO DISTRESS PSICOLOGICO RANTOLO TRACHEALE E SECREZIONI VIE RESPIRATORIE

Quando un sintomo diventa refrattario...

“Il sintomo refrattario è un sintomo che non è controllato in modoadeguato, malgrado sforzi tesi ad identificare un trattamento che siatollerabile, efficace, praticato da un esperto e che non compromettalo stato di coscienza.” (Cherny NI, Portenoy RK).

Questo tipo di sintomo, nel contesto di un'aspettativa di vita delmalato compresa tra poche ore e pochi giorni, è indicazione periniziare un processo di SEDAZIONE PALLIATIVA:

“Riduzione intenzionale della vigilanza con mezzi farmacologici,fino alla perdita di coscienza, allo scopo di ridurre o abolire lapercezione di un sintomo, altrimenti intollerabile per il paziente,nonostante siano stati messi in opera i mezzi più adeguati per ilcontrollo del sintomo, che risulta, quindi, refrattario”.(SICP, 2007)

Infermiere e sedazione palliativa

L'infermiere ha un ruolo fondamentale in ogni fase: Prevenzione (un repentino intervento sui sintomi disturbanti, può

procrastinare la sedazione); Comunicazione ed informazione: raccolta del consenso e tramite

fra malato-famiglia ed équipe medica; Valutazione e riconoscimento dei sintomi refrattari fisici e non

fisici Processo decisionale all'interno dell'équipe multidisciplinare Somministrazione dei farmaci sedativi Assistenza infermieristica al paziente sedato e supporto alla

famiglia Gestione del decesso del paziente e supporto ai familiari nel

momento del lutto

Una pratica difficile...(Da una revisione della Letteratura Internazionale)

Mancanza di un'adeguata preparazione teorico-pratica sullasedazione palliativa Diffuso pregiudizio negativo tra gli operatori sanitari stessi Difficoltà nella definizione del sintomo refrattario,prevalentemente quando non afferente ai sintomi fisici (mancanza distrumenti per una valutazione univoca e soggettiva) Mancata coincidenza di opinioni sul ricorso alla sedazioneall'interno dell'équipe medico- infermieristica Dubbi etici derivanti dalla sensazione di accorciare la vita delpaziente e di causarne direttamente il decesso e dalla diffusaassociazione tra sedazione ed eutanasia

...ma necessaria(dati raccolti in Focus Group condotto tra gli infermieri impiegati presso

l'Hospice Maria Chighine dell'IRCCS San Martino, 2012)

Gli intervistati definiscono la sedazione...

“Cessazione di una sofferenza inconcepibile”“Garanzia di una morte migliore e più dignitosa”

“Momento di acquisizione della consapevolezza per malato e famiglia”“Diritto che dovrebbe essere riservato a tutti i morenti”

“Toccasana”

Ma emerge anche....

«Solo chi lavora in hospice può capire fino in fondo le motivazioni dellasedazione; altri colleghi di unità operative differenti hanno remore,difficoltà e chiusura mentale».

Il dolore totale

«Crediamo che a questo punto ci siano pochi punti cardine nella terapiadel dolore intrattabile. Primo, dobbiamo cercare di fare una valutazione ilpiù accurata possibile dei sintomi che tormentano il paziente. Questo non hail significato di fare una diagnosi e dare un trattamento specifico, perchéquesto è già stato fatto, ma ha lo scopo di trattare il dolore e tutti gli altrifenomeni, che possono accrescere il generale stato di sofferenza, comefossero una vera e propria malattia » (Cicely Saunders, Vegliate con me)

Dolore totale: Sofferenza FISICA

Sofferenza SPIRITUALE

Sofferenza PSICOLOGICA

Sofferenza SOCIALE

Comunicare col malato

Dare la possibilità al malato di porre domande sulla propria malattia erispondere con onestà è DOVERE del curante (che NON darà piùinformazioni di quante il malato ne desidera)

Partire dal presupposto che il malato a fine vita, spesso, è consapevoledella propria prognosi infausta, anche quando non direttamente informati

Essere disponibili all'ascolto vero, accogliere il pianto senza fuggire

L'importanza del silenzio (evitare i cosiddetti luoghi comuni)

Considerare che i sentimenti del morente non hanno tempi prevedibiliall'interno della routine del reparto

Esserci, anche fisicamente, non solo nell'atto assistenziale (prendere lamano, sedersi accanto...)

Comunicazione con la famiglia (I)

Anche la comunicazione deve essere rimodulata alla luce dellacondizione di terminalità del paziente:

Considerare la mancata coincidenza di necessità di informazione tramalato e familiari

Rassicurare sulla propria presenza tecnica e umana accanto al malato

Fornire costantemente informazioni chiare sugli obiettivi e i beneficidelle terapie in atto finalizzate al controllo dei sintomi

Aiutare a “stare accanto” e considerare il malato vivo, nel processo dimorire

Porsi sempre con discrezione e rispetto di fronte alle singole realtàfamiliari (culturali, religiose...)

Sensibilizzare al mantenimento di un contatto, se non verbale, almenofisico col malato

Astenersi da frasi banali e da espressioni di biasimo

Durante e dopo la morte (II)

Adoperarsi per garantire intimità e riservatezza degli ultimi momenti

Rassicurare e non colpevolizzare chi non se la sente di assistere allamorte

Permettere l'espressione libera delle emozioni (scegliere luogo ad hoc)

Rispettare decisioni, usi e culti religiosi della famiglia

Rispettare i tempi dei familiari

Chiedere prima di agire

Abbassare il tono della voce in segno di rispetto

Esprimere vicinanza (anche con contatto fisico)

Sapere tollerare il silenzio e resistere alla tentazione di parlare

Legittimare le reazioni di sollievo, sgravandole del senso di colpa

Rispetto per la salma

Un lavoro di équipe

Le Cure Palliative prevedono un'équipe multidisciplinare accanto al malato e alla sua famiglia:

MedicoInfermiereOSSPsicologoFisioterapistaVolontariAssistente spirituale

Le diverse figure professionali(e non), ognuna con il suospecifico ruolo, prendono incarico il nucleo malato-famigliaper rispondere a tutti i lorobisogni.

La condivisione di obiettivi èmassima e prevede momentiistituzionali dedicati allapianificazione assistenziale perogni singolo paziente.

Hospice VS Ospedale

- Luogo privilegiato e dedicato- Ottimo rapporto numerico

infermiere/pazienti - Stanze singole (personalizzabili)

- No restrizioni di visita per parenti

- Mission condivisa- Lavoro di équipe

- Tempi dilatati, ritmati dalle esigenze del malato

- Approccio olistico - Autonomia dell'infermiere

- Luogo dove NON si deve morire- Rapporto numerico

sproporzionato infermiere/pazienti

- Camere da più malati - Orari di visita e restrizioni

- Poca condivisione tra membri dell'équipe

- Quasi totale assenza di figure professionali (psicologo)

- Tempi stretti e routinari- Necessità costante del medico

Conclusioni

Necessità di garantire una buona morte in ospedaleEvitare sofferenze inutili (morire nel dolore o nel delirio)Prestare attenzione a TUTTI i bisogni dell'assistito (fisici, spirituali,

psicologici...)Non “dimenticare” il paziente morente (considerarlo/a il/la paziente

su cui “non c'è niente da dire”)Rimodulare tutta l'assistenza medico infermieristica in base ai

mutati bisogni ed obiettivi e al criterio dell'APPROPRIATEZZAPrendersi cura del malato e della famiglia come un unico nucleo

assistenzialeLavorare come una équipe che vada tutta nella stessa direzioneNon abbandonare la famiglia nel momento del decesso e nelle fasi

immediatamente successive

Cosa si potrebbe fare?

Implementare la formazione tecnica degli operatorisanitari in termini di cure palliative e terapia del dolore.

Potenziare la preparazione psicologica, relazionale ecomunicativa degli operatori sanitari nei confronti delpaziente terminale e della sua famiglia.

Prevedere accorgimenti logistici che consentano intimitàe riservatezza sia per il paziente nelle ultime ore della suavita, sia per i familiari (anche per le comunicazioni dopo ildecesso).

Cosa si potrebbe fare? (II)

Creare una piccola équipe di cure palliative, costituita daun medico, un infermiere, un oss e da un professionistaafferente all'area psicologica che prenda in carico ipazienti terminali negli ultimi giorni di vita all'interno dellediverse unità operative dell'Ospedale.

Mettere a punto strumenti ad hoc come, per esempio,una nuova cartella medico-infermieristica che si concentriesclusivamente sui nuovi obiettivi e bisogni del paziente eche preveda una puntuale valutazione dei sintomidisturbanti (dolore, dispnea...) per agire tempestivamentesu di essi.

“Quelli che sono morti scontenti non possono fare sapere a tutti quanto

siano stati trascurati”John Hinton