LETTURA Ruolo del caregiver durante il percorso oncologico ... · importanza nelle fasi più...

Andrea Sponghini - Grandangolo in Oncologia. Focus su terapie di supporto 2016 - Bologna, 9 maggio 2016

LETTURA Ruolo del caregiver durante il percorso oncologico (dalla diagnosi, durante le terapie attive e palliative) Andrea Sponghini, Novara


Il cancro rappresenta la seconda causa di morte in

Italia, coinvolgendo una significativa quota di

popolazione. Essendo l’incidenza in costante aumento, è facilmente comprensibile come sia

crescente l’impatto sociale ed economico

dell’assistenza ai pazienti oncologici. Tale assistenza,

necessaria già dalla diagnosi, diventa di fondamentale

importanza nelle fasi più avanzate di malattia.

INTRODUZIONE


PRINCIPALI CAUSE DI MORTE IN ITALIA

30%

38%

6%

4%

4%

4%

2% 4%

2%

2%

4% Tumori

Patologie cardiovascolari

Patologie respiratorie

Traumi

Patologie dell'apparato digerente Patologie neurologiche

Disturbi psichici

Patologie endocrine, nutrizionali e metaboliche Patologie genito-urinarie

Malattie infettive

Altro


Si stima che nel 2015, in Italia, siano stati diagnosticati quasi

363.300 nuovi casi di tumore maligno (approssimativamente

1.000 al giorno), di cui circa 194.400 (53%) negli uomini e circa

169.000 (47%) nelle donne, esclusi i carcinomi della cute.

I dati dell’Istituto nazionale di statistica (ISTAT) indicano per il

2012 (ultimo anno al momento disponibile) in circa 177.315 i decessi attribuibili a tumore.

IL CANCRO: ALCUNI NUMERI


I NUMERI DEL CANCRO IN ITALIA (2015)


L’Italia resta uno dei Paesi in Europa con il più elevato tasso di

sopravvivenza e nel 2015 sono circa 3 milioni gli italiani vivi con una diagnosi di tumore, con un incremento del 17% rispetto al

2010.

Ci si trova quindi di fronte ad una patologia sociale di massa,

dagli effetti prolungati e con impatti rilevanti sulla sanità e la

società italiana.

IL CANCRO: PERCHÉ È «IMPORTANTE»


Il cancro è indissolubilmente legato alla paura della morte, paura

che si concretizza negli stadi più avanzati e terminali di malattia.

Il cancro rappresenta, a livello sociale, l'archetipo della malattia mortale e pertanto determina un particolare disordine emotivo

ed esistenziale sia in chi ne viene colpito, che nelle persone che

svolgono una funzione di supporto e di assistenza alla persona

malata.

LA MORTE: IL SUO RAPPORTO CON IL «CANCRO»


Il dolore che provoca

un lutto si sviluppa

normalmente in

cinque fasi: • negazione o rifiuto;

• rabbia;

• patteggiamento/

contrattazione;

• depressione/

disperazione;

• accettazione.

LA MORTE: COS’È IL «LUTTO» (1)


Il lutto non è da intendersi solo come

perdita di una persona cara. In senso più

generale, il lutto è anche la conoscenza e la presa di coscienza di una diagnosi

infausta, così che queste cinque fasi sono

anche quelle attraversate dal paziente

oncologico informato della propria

prognosi. Il supporto al lutto è quindi da

considerarsi a tutti gli effetti, una parte

integrante delle cure palliative, sia per

quanto riguarda il paziente stesso che per

coloro che lo assistono.

LA MORTE: COS’È IL «LUTTO» (2)


Le cure palliative sono state definite dall’OMS nel 2002 come “un

approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro

famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a

malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della

sofferenza per mezzo di una identificazione precoce e di un

ottimale trattamento del dolore e delle altre problematiche di

natura fisica, psicosociale e spirituale”.

LE CURE PALLIATIVE: DEFINIZIONE


Iniziate da piccole equipe negli hospice, le cure palliative si sono diffuse

nel mondo subendo una progressiva e costante evoluzione.

Diverse le normative italiane al riguardo, un ruolo cardine è stato svolto

dalla legge n° 38 del 15 Marzo 2010 “Disposizioni per garantire

l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore” pubblicata nella

Gazzetta Ufficiale n° 65 del 19 Marzo 2010.

Con le Cure Palliative è avvenuto il passaggio, nel campo medico-

sanitario, dal modello bio-medico, incentrato sulla malattia, a quello

psico-sociale, incentrato sulla persona. Le Cure Palliative, infatti, si

prefiggono lo scopo di umanizzare la relazione terapeutica.

LE CURE PALLIATIVE: LA STORIA


Il caregiver è la persona che più di ogni altra si prende cura ed assiste il soggetto malato. È un individuo che si prende

direttamente cura di un altro soggetto, assumendosi la

responsabilità di rispondere ai bisogni fisici, psichici e sociali di

una persona che non è più completamente in grado di prendersi

cura di sé stessa.

IL CAREGIVER: DEFINIZIONE


Esistono diverse tipologie di caregiver: 1) organizzativo, ossia

persona che si cura degli aspetti organizzativi ed economici; 2)

operativo, ossia persona che fornisce prestazioni di aiuto. Le due

figure possono coincidere in una unica persona (spesso familiare),

oppure più persone possono rivestire i diversi ruoli.

Inoltre possiamo distinguere tra: 1) caregiver informale, ossia

familiare, parente, amico che, in forma gratuita, si prende cura di

un paziente; 2) caregiver formale, ossia un assistente domiciliare

privato (persona retribuita dalla famiglia) o un caregiver

istituzionale (professionista sanitario, sociale o amministratore di

sostegno).

IL CAREGIVER: TIPOLOGIE


Uno studio condotto sulla popolazione italiana rileva che, su un campione

di 2.000 casi di persone decedute per cancro, il 92% è stato assistito da un

«informal caregiver» negli ultimi mesi di malattia, di cui il 46% è un figlio, il

31% un coniuge, il 20% un altro parente o un amico e solo nel 3% dei casi

una figura sanitaria.

Secondo un’indagine del Censis del 2011, oltre il 49% ha come caregiver la

persona con cui è sposata o convive, il 19% ha i figli, il 5% il fratello o la

sorella e il 4% circa il proprio genitore. Sono molto significative le

differenze di genere: oltre il 62% dei maschi ha come familiare di

riferimento la propria moglie o convivente, mentre è il 43% delle donne ad

avere il marito o convivente come principale riferimento.

IL CAREGIVER: PERCHÉ È IMPORTANTE (1)


Il rapporto del Censis del 2012 evidenzia come siano le donne che

in circa il 70% dei casi si occupino della cura e assistenza,

spostamenti casa-ospedale, visite (la percentuale supera l’80%

nella fase severa di malattia).

Già verso la fine del 2000 il ritmo di crescita di questi “assistenti” è

stato dell’8% superando i 13 milioni, in maggioranza donne

sopra la cinquantina.

IL CAREGIVER: PERCHÉ È IMPORTANTE (2)


TEMPO DI CURA

Fasi iniziali di malattia Fasi terminali di malattia

15%

23% 62%

Giornata (24 h)

Assistenza diretta (3,5 h)

Sorveglianza (5,5 h)

Tempo libero (15 h)

33%

50%

17%

Giornata (24 h)

Assistenza diretta (8 h)

Sorveglianza (12 h)

Tempo libero (4 h)


COSA DEVE AFFRONTARE IL CAREGIVER DI UNA PERSONA MALATA?

Il caregiver deve affrontare tutti gli aspetti legati alla malattia:

• Disease (componente biologica)

• Illness (componente soggettiva)

• Sickness (componente sociale)


LE PRINCIPALI DIFFICOLTÀ


L'essere caregiver di una persona in fase avanzata di malattia

pone la persona a distress sia fisico che emotivo, che possono

favorire una maggiore vulnerabilità. Il concetto di caregiver burden, seppur sviluppatosi nel contesto delle malattie mentali, si

è evoluto anche in altri ambiti, laddove è presente una malattia di

un membro della famiglia che richiede assistenza continua.

Fattori di rischio per il benessere psicofisico del caregiver sono:

l’isolamento sociale, la scarsa conoscenza della malattia, la ridotta

disponibilità nelle relazioni sociali, i sensi di colpa, la tensione e

l’affaticamento nella relazione, la scarsa capacità di coping.

IL CAREGIVER BURDEN: COS’È


Il 5 Ottobre 2009 i ricercatori Elizabeth Blackburn, Carol Greider e

Jack Szostakha hanno vinto il Premio Nobel per la Medicina con

uno studio sulla telomerasi, enzima responsabile

«dell’invecchiamento» cellulare, accelerato in caso di stress. È

stato così scientificamente dimostrato che il forte stress, a cui

sono per esempio sottoposti i Caregiver familiari, riduce l’aspettativa di vita di 9-17 anni rispetto al resto della

popolazione.

IL CAREGIVER BURDEN: EVIDENZE SCIENTIFICHE


In diversi Paesi europei sono stati normati, anche grazie a forti

azioni di lobbyng, diritti esigibili da parte dei caregiver familiari.

A livello europeo c’è grande attenzione per il supporto alla figura del caregiver familiare, che rientra: nelle politiche della UE

per l’invecchiamento attivo; nelle politiche europee per

l’occupazione e la solidarietà sociale; nelle politiche europee di

genere.

Nel Regno Unito, ad esempio, il caregiver è giuridicamente

riconosciuto sin dal 1995.

NORMATIVE EUROPEE (1)


In Svezia corrispondono misure di sostegno al caregiving sia in

servizi che in trasferimenti rivolte al familiare, in quanto soggetto

titolare di diritti sociali.

In Francia e Germania esiste un sistema di protezione sociale per

i caregiver di tipo indiretto: la figura del caregiver non viene

riconosciuta dal sistema di offerta come titolare di diritti

individuali, ma viene protetta indirettamente attraverso le risorse

conferite al paziente, in questo caso il principale soggetto titolare

del diritto all’assistenza.

Nella maggior parte dei Paesi Europei esistono norme relative ai

congedi per assistere familiari malatai, «diritto» al part-time e al

lavoro flessibile e non discriminazione in contesto lavorativo.

NORMATIVE EUROPEE (2)


L’attuale assetto sociosanitario italiano non riconosce al familiare

che assiste un ruolo definito, non attribuendo una posizione

precisa agli attori coinvolti. In Italia il caregiver non ha infatti una

connotazione all’interno del Servizio Sanitario Nazionale.

Nel 2013 è stata proposta la sottoscrizione di un “Manifesto per i famigliari careviger”.

Il 17 Settembre 2015 la Commissione Petizioni del Parlamento

Europeo ha ascoltato le ragioni dei caregiver familiari italiani e la

denuncia delle violazioni dei loro diritti in Italia.

Il 3 Febbraio 2016 a Montecitorio si è tenuto il convegno «Il Caregiver Familiare in Italia, tra malintesi e disattenzione».

NORMATIVE ITALIANE


• Riconoscimento sul piano culturale e sociale del caregiving

• Riconoscimento nelle politiche nazionali e locali alla famiglia come

componente del sistema dei servizi

• Definizione dei compiti e doveri dei caregiver

• Definizione dei diritti del caregiver

• Diritto a risposte integrate da parte dei servizi (es. ricoveri

temporanei e/o di sollievo)

• Diritto all’informazione e formazione

• Diritto a un riconoscimento giuridico

• Diritto ad essere riconosciuto come soggetto attivo e quindi

coattore del piano assistenziale individualizzato

• Formulazione di proposte per il miglioramento dei servizi di

supporto al paziente non autosufficiente, che tengano conto delle

indicazioni e dei bisogni del caregiver

«MANIFESTO PER I FAMIGLIARI CAREGIVER»


• L’Italia rimane tutt’ora l’unico Paese europeo a non

aver ancora emanato norme a sostegno della figura

del caregiver.

• Il caregiver sopporta la maggior parte dell’assistenza

verso il malato (ruolo che le sole istituzioni da sole

non possono sopperire).

• L’impegno costante degli operatori sanitari, dei

famigliari e di parte dell’istituzione porteranno a

breve al riconoscimento del ruolo del caregiver e

della sua imprescindibile necessità.

CONCLUSIONI

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