I medici si confrontano sulla necessità di una modernizzazione dei servizi
CONVEGNO NAZIONALE SIPSOT Sviluppo e salute psicofisica : fondamenti, percorsi e strumenti di...
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CONVEGNO NAZIONALE SIPSOT Sviluppo e salute psicofisica :
fondamenti, percorsi e strumenti di interventoLecce 22 maggio 2008
Famiglie che si confrontano
con il “limite”: l’esperienza del progetto
TEPSDown
Maria Grazia Foschino Barbaro
Servizio di Psicologia
Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII, Azienda Ospedaliera Policlinico Bari
Teoria dell’attaccamento
(Bowlby1969, 1973, 1980)
Fattori protettivi
Sensibilità maternaCapacità autoriflessiva
Qualità delle cure(Stern, Fonagy, Ferguson 2001)
• Impotenza
• Inadeguatezza
• Stress familiare
Il confronto con la disanilità
Sgomento
Confusione
Depressione
Senso di colpa
Fattori di rischio
Dal bambino ideale al bambino con problemi
Fattore di rischio • figura di attaccamento
spaventata/spaventante, all’origine del pattern disorganizzato
Main e Hesse (1990, 1992),
• il pattern disorganizzato porta, in età adulta, ad alterazioni dello stato di coscienza.
Liotti (1991/2001)
Dal bambino ideale al bambino con problemi
Dal bambino ideale al bambino con problemi
Ridotta capacità del bambino di inviare
segnali chiaramente identificabili
Fattori di rischio
Interferenze sulla capacità
di riconoscere i bisogni del bambino e
fornire cure adeguate
(Cassibba, van IJzendoorn 2005).
Sensibilità materna
L’esperienza della sindrome di Down:
Rifiuto Inadeguatezza
Solitudine
Incremento di attaccamento insicuro
e disorganizzato
nei bambini con SD e con disabilità
cognitive
(Rogers, Ozonoff, Maslin-Cole, 1991; van IJzendoorn, 1992, 1999;
Vaughn, 1994; Atkinson, Chisholm e altri 1999).
Qualità di vita
Sviluppo psicofisico
RiferimentoGuida
ComprensioneAscolto
SperanzaRapporto OMS 2004
“Integrazione dei processi
terapeutici Psico-socio-sanitari
per la tutela dei bambini down e
delle loro famiglie“
TEPS- DOWN
Ricerca finalizzata
TEPS DOWN – Unità Operative coinvolte
• ASL Brindisi – P.O. Perrino – NeonatologiaDr. Giuseppe Latini (Responsabile Scientifico)
• A.O. Univ. Senese, Policlinico LeScotte – UnitàTIN, Neonatologia Dr. Claudio De Felice
• I.RI.D.I.A. S.r.l. Ing. Pierpaolo Mincarone• ASL Lecce – P.O. Fazzi - Ostetricia e Ginecologia
Dr. Francesco Tinelli• ASL Bari – P.O. Di Venere - GENETICA MEDICA
Dr. Mattia Gentile• ASL Bari –Monopoli Ostetricia e Ginecologia
Dr. Pasquale Aquilino• Università di Bari - UO Ginecologia e Ostetricia 4
Prof. Vincenzo D’Addario• A. O. Policlinico Bari - Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII
Psicologia Dr.Ssa Maria Grazia Foschino Barbaro• Università degli Studi di Siena – Dip. di Patologia
Umana e Oncologia Dr. Giorgio Bianciardi• ASL Bari - P.O. SanPaolo –Ostetricia e Ginecologia
Dr. Vincenzo Marotta• A.O. S.Carlo Potenza - Ostetricia e Ginecologia 1
Dr. Michele Principale
R. Marvin, R. PiantaJourna of Clinical Child Psychology, 1996
sicurezza del legame madre-bambino
•Non con la gravità della diagnosi, né con il l tempo
trascorso dalla comunicazione
Elaborazione della diagnosi
Correlata con
Condivisione e sensibilità del pediatra
(97%),
Possibilità di parlare liberamente (95%),
Possibilità di esprimere le emozioni (93%),
Maggiori informazioni sulla sindrome (90%),
Possibilità di parlare
con altri genitori (87%).
I bisogni dei genitori
(Scarpe, Strass, Lorch, 1992)
RICONOSCIMENTOdifficoltà
dell’esperienza;- cambiamento
emotivo; - cambiamenti nella
vita; - rinuncia alla ragione
esistenziale della diagnosi (“Perchè
me?”); realistica
rappresentazione delle abilità del
bambino; benefici e svantaggi
dell'esperienza.Marvin, R. Pianta,Journal of Clinical
Child Psychology, 1996
INDICATORI di RISOLUZIONE DIAGNOSI:
Sostenere la famiglia
Percorsi assistenziali differenziati
- in gravidanza
-- da 0 – 3 anni
-- da 3 a 6 anni
-. Per età successiva
Servizi e disabilità
Immediatezza
Presenza di madre e padre
Spazio e tempo adeguati
Evidenziare le peculiarità del bambino sulla
sindrome
Fornire informazioni sulle risorse territoriali
Suggerire di comunicare ai familiari
e amici
Accettare la sofferenza di dare tali notizie
Noi siamo persone degne di ogni rispetto e abbiamo diritto di vivere le nostre vite nella società.
Noi cercheremo di fare il nostro dovere sperando che voi rispettiate i nostri diritti