Anno XIV n° 3 Settembre 2018€¦ · Anno XIV n° 3 Settembre 2018 SOMMARIO 6 Il congresso di...

Anno XIV n° 3Settembre 2018

SOMMARIO

6 Il congresso di urologia pediatrica

6 L’ARM-Net meeting a Mainz in Germania

8 Primo incontro AIMAR al Policlinico di Milano

9 Da sapere se investite nel Terzo Settore

10 Una speranza in più grazie all’Europa

12 L’arte del condividere

14 Il lavoro dello psicologo

16 Il viaggio studio a Swanage in Inghilterra

19 Bilancio AIMAR 2017

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AimarNews Settembre 2018 | http://www.aimar.eu/ AimarNews Settembre 2018 | http://www.aimar.eu/

Anno XIV n° 3 - SETTEMBRE 2018Iscrizione presso il Tribunale di Roma n° 20/98 del 19 gennaio 1998

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DI NUMEROSE FAMIGLIE, PAZIENTI E BAMBINI NATI

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CON UNA PATOLOGIA RARA, OFFRENDO AIUTO E SUPPORTO1. Compila la scheda CU, Modello 730 o Unico2. Firma nel riquadro indicato come “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale” (il primo a sinistra nella scheda)3. Indica nel riquadro il nostro codice fiscale: 96268000583

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1. Compila la scheda CU2. Inserisci in busta chiusa e intesta a: Destinazione 5x1000 IRPEF, Tuo Nome e Cognome, Tuo Codice Fiscale3. Consegna gratis presso: u�ci postali, sportelli bancari o intermediari abilitati

La destinazione del 5 per mille non modifica l’ammontare dell’imposta.La scelta di destinazione del 5 per mille e quella dell’8 per mille (Legge 222/1985) sono tra loro indipendenti.

AimarNews via Tripolitania, 211 - 00199 Roma, tel/fax 06-86219821 Sito Internet: www.aimar.eu

E-mail: [email protected] Presidente Aimar: Dalia AminoffDirettore AimarNews: Daniela d'Isa Impaginazione: Enrico Attas

REFERENTI REGIONALI AIMAR (contattare dopo le 20:00)

• CAMPANIA: Lucia Carrillo Exposito [email protected], tel: 329/2712060

• EMILIA ROMAGNA: Lorenzo Mordenti tel: 349/6113229, [email protected]

• LOMBARDIA: Francesca Pace tel: 338/4107739, [email protected]

• VENETO: Stefania Fior tel: 049/8841756

• LAZIO: Isabella Gulluscio tel: 339/4659105, [email protected]

• PIEMONTE: Emilio Prato tel: 328 8780469

• PUGLIA: Angela Marzulli tel: 329/7671915

• SARDEGNA: Maurizio Debidda Tel: 337 208743

• L'UMBRIA: Angelica Piccoli Tel: 380 6486761

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dignissim!

▲ Un matrimonio da favola

Incontri con il Dr. Paolo Gelli a MilanoGRUPPO 1: BAMBINI/E DAI 6 AI 10 ANNI

Sabato 12 gennaio 2019 ore 16.00-17.301° incontro. La fiducia in sè: sono capace? –

Sabato 2 febbraio 2019 ore 16.00-17.30 2° incontro. Divento grande… il lungo viaggio verso l’autonomia.

Sabato 2 marzo 2019 ore 16.00-17.30 3° incontro. Io e gli altri… l’arte della sopravvivenza.

GRUPPO 2: RAGAZZI/E DAGLI 11 AI 15 ANNI Sabato 12 gennaio 2019 ore 14.00-15.30 1° incontro. Il corpo che cambia… incontro un marziano.

Sabato 2 febbraio 2019 ore 14.00-15.30 2° incontro. Il viaggio dell’adolescenza… istruzioni per l’uso.

Sabato 2 marzo 2019 ore 14.00-15.30 3° incontro: Io e gli altri… l’arte della sopravvivenza.

Sabato 30 marzo 2019 ore 14.30-16.30 Ultimo incontro: genitori 1° e 2° gruppo, in plenaria. In questo incontro,aperto ai genitori di tutti coloro che hanno partecipato agli incontri di gruppo, verranno analizzati i temi proposti partendo dal racconto dei bambini e dei ragazzi, come supporto alla riflessione sulle proprie modalità genitoriali. Sede degli incontri: Gli incontri si terranno a Milanopresso lo studio Gelli, viale Cassiodoro, 5 - e saranno condotti dal dott.Paolo Gelli e dalla dott.ssa Francesca Ditta.

Incontro con il Dr. Ernesto Leva a MilanoSabato 22 Settembre 2018 – Ore 15:00MAR e problematiche spinali.Gli incontri sono gratuiti e si terranno presso l’Aula B – Policlinico Mangiagalli – Via della Commenda, 10 – Milano Per informazioni chiamare ore cena Sig.ra Paola Brunati 331 6342414.

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MalatiRari Live! Professionisti e pazienti esperti per la comunità dei malati rariAlla fine di gennaio è stata completata la fase di sviluppo della piattaforma “MalatiRari Live!”(live.malatirari.it) realizzata con il progetto “RINGS – Rare Information Network Generating Solutions“ promosso da UNIAMO FIMR onlus e co-finanziato da Fondazione Vodafone Italia con il Bando “Digital For Social”.

G razie al co-finanziamento di Fondazione Vodafone Italia, UNIAMO FIMR onlus ha potuto

sviluppare l’innovativa piattaforma di teleconsulto che permette a pazienti di malattie rare da tutta Europa e ai loro familiari di accedere a una ampia rete internazionale di professionisti.

In uno scenario che sta affrontando un profondo cambiamento con l’avvio delle European Reference Networks (ERN), le Reti Europee di Riferimento per le malattie rare e complesse, l’accesso all’informazione è sempre più un nodo cruciale per tutta la comunità dei pazienti, dei familiari e dei professionisti della salute che fanno parte del complesso mondo delle malattie rare. UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare da tempo è impegnata a trovare soluzioni a una delle criticità più rilevate da chi si confronta con una patologia rara: avere informazioni precise da chi è realmente dentro il sistema e che, soprattutto, abbia la volontà e il tempo di dedicarsi alle reali necessità dei pazienti e dei caregivers.

Questo fatto, unito all’esigenza di confrontarsi con una nuova generazione di pazienti nativi digitali, insieme alle grandi possibilità offerte dalla tecnologia hanno portato la Federazione a ideare un progetto che portasse l’informazione dentro le case dei pazienti e delle famiglie: il progetto RINGS, Rare Information Network Generating Solutions, che ha vinto il bando Digital for Social della Fondazione Vodafone Italia.

Grazie alla collaborazione tra VEASYT, spin-off dell’Università Ca’ Foscari Venezia specializzato nella creazione di soluzioni digitali per l’abbattimento di barriere della comunicazione, e di UNIAMO FIMR Onlus, è nato MalatiRari Live!, una piattaforma web che permette a tutte le persone con malattia rara o loro familiari di entrare in contatto e di dialogare comodamente da casa propria, attraverso un sistema di video-consulto dedicato, con una rete di professionisti: medici e specialisti, psicologi e consulenti, personale amministrativo, rappresentanti associativi delle persone con malattia rara, altre persone con malattia rara o loro familiari. Disponibile e consultabile in 5 lingue, la piattaforma è da

subito pensata per essere disponibile a una utenza internazionale.

Attraverso il sistema di video-conferenza web-based attivabile da qualunque computer senza la necessità di istallare un software specifico, è possibile avere un colloquio diretto con lo specialista selezionato. I video-colloqui avvengono da remoto, con la possibilità di accedere in modo semplice a una rete internazionale. La piattaforma integra infatti un innovativo servizio di video-interpretariato online che mette a disposizione interpreti professionisti per consentire il dialogo tra persone di lingue diverse: potenzialmente in 20 lingue verbali, e anche in lingua dei segni italiana (LIS) consentendo l’accesso al servizio anche alle persone non udenti. Infine, la piattaforma integra nelle proprie pagine anche una ampia componente di contenuti realizzati con una comunicazione aumentativa e alternativa (CAA) dalla dott.ssa Chiara Bellucco e supervisionati dalla dr.ssa Antonella Costatino, Presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile, per rendere accessibile la comunicazione anche a chi ha difficoltà ad usare i più consueti canali comunicativi.

MalatiRari Live! offre anche, in collaborazione con SAIO, il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento di UNIAMO FIMR Onlus, un team per chi ha bisogno di ascolto o di un supporto psicologico. Infatti SAIO, che già risponde al numero verde 800662541, è disponibile in forma di teleconsulto sulla piattaforma MalatiRari Live! proprio per dare un servizio a 360° e accogliere il carico di preoccupazioni, di ansia, di rabbia e di scoraggiamento che spesso si rilevano in chi è venuto in contatto

con una malattia rara. Il team SAIO, composto da professionisti, è in grado di costruire con gli utenti una relazione di alleanza e di fiducia per farli collaborare attivamente alla ricerca di soluzioni ed essere coinvolti in scelte consapevoli, sentendosi così meno sole e disorientate. Un percorso già di per sé “terapeutico”.

Grazie a MalatiRari Live! sarà possibile per moltissimi cittadini sentirsi parte di una comunità aperta, inter-nazionale, pronta ad accogliere, ascoltare e risponde-re alle diverse esigenze di chi vive con una malattia rara. La tecnologia è uno strumento potente che rie-sce a rompere l’isolamento delle persone con pato-logia rara e delle loro famiglie, favorendo l’integra-zione e un empowerment che porta ad una maggiore qualità della vita.

Il servizio di video-interpretariato, inoltre, apre la rete ad una dimensione internazionale rispondendo alle più recenti indicazioni della Comunità Europea in tema di malattie rare con l’istituzione delle Reti di riferimento europee (ERN).

Proprio i rappresentanti dei pazienti in queste reti, ovvero gli ePAGs – European Patient Advocay Groups, sono tra i primi utenti e referenti della comunità di MalatiRari Live! che mira ora a svilupparsi e a crescere per offrire un servizio semplice ed efficace per af-fiancare i cittadini con malattie rare nella comples-sa ricerca quotidiana di informazioni professionali e qualificate.

Roma, 31 gennaio 2018

Per maggiori informazioniComunicazione UNIAMO FIMR onlus

Mob. [email protected]

www.uniamo.org

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Una legge sul dopo di noi

di Mario Barbini

Qui di seguito si riporta una tabella con le agevolazioni fiscali previste da questa nuova normativa a seconda del tipo di intervento che viene attuato. Molte delle agevolazioni sono riconducibili a fattispecie già presenti nella normativa vigente. La novità più interessante è l’elevazione dell’importo detraibile dalle imposte in caso di assicurazioni aventi ad oggetto il rischio di morte dei genitori a favore del disabile, anche se l’importo detraibile rimane modesto.

Il 20 e 21 aprile ho partecipato come AIMAR ad un interessante corso organizzato da UNIAMO sulla

famosa legge sul “Dopo di noi”.Con la legge 112/2016, nota come legge sul

“Dopo di noi”, il legislatore ha introdotto importanti agevolazioni fiscali a supporto di tutte quelle iniziative orientate alla tutela delle persone con disabilità gravi.

La legge è volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità grave (e quindi con il riconoscimento della disabilità come previsto dall’art. 3 comma 3 della legge 104/92) per il raggiungimento dei quali il legislatore ha previsto importanti agevolazioni fiscali, più avanti indicate.Nella legge sul “Dopo di noi” il legislatore ha previsto una serie di strumenti: � pubblici, rivolti ai disabili gravi privi del

sostegno familiare, al fine di favorire percorsi di deistituzionalizzazione (evitando il ricovero nei consueti istituti) e impedirne l’isolamento, con l’istituzione di un apposito fondo di assistenza

� privati, al fine di consentire la realizzazione di un “programma di vita” del disabile grave, idoneo a soddisfare le sue necessità e bisogni, prevedendo a tal fine importanti sgravi fiscali per:

� le liberalità in denaro o in natura la stipula di polizze di assicurazione la costituzione di trust la costituzione di vincoli

di destinazione di cui all’art. 2645-ter del codice civile

la costituzione di fondi speciali - composti da beni sottoposti a vincolo di destinazione e disciplinati con contratto di affidamento fiduciario - anche a favore di onlus che operano prevalentemente nel settore della beneficenza.

Visto il target dei nostri ragazzi la parte che più ci interessa è sicuramente quella relativa alle iniziative dei privati, esaminiamole punto per punto:

LE LIBERALITÀ IN DENARO O IN NATURA Le erogazioni liberali, le donazioni e gli altri atti

a titolo gratuito effettuati dai privati nei confronti di trust ovvero dei fondi speciali sono deducibili

nel limite elevato al 20% del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di € 100.000 annui.

LE POLIZZE ASSICURATIVE Il legislatore ha guardato con favore alle

assicurazioni aventi per oggetto il rischio di morte finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave, elevando da euro 530 a euro 750 l’importo fiscalmente detraibile dall’imposta IRPEF del premio pagato per le predette assicurazioni.

IL TRUST Il trust è un istituto giuridico di origine

anglosassone riconosciuto ad ogni effetto dall’attuale ordinamento italiano a seguito dell’emanazione della legge 16 ottobre 1989 n. 364, entrata in vigore il 1° gennaio 1992, con la quale è stata ratificata la Convenzione de L’Aja del 1° luglio 1985. Con il trust il titolare di uno o più beni o diritti (detto disponente) li separa dal suo patrimonio e li mette sotto il controllo di una persona (fisica o giuridica – il trustee) affinché li amministri nell’interesse di un beneficiario o per un fine specifico. Con la legge 112/2016 il legislatore ha espressamente previsto la possibilità di costituire un trust per provvedere all’assistenza, cura e protezione delle persone con disabilità grave.

Con il trust viene posto un vincolo di destinazione sui beni conferiti, che produce un effetto segregativo di questi beni, i quali in tal modo non sono aggredibili dai creditori personali del disponente né del beneficiario né del trustee.

Il “trasferimento dei beni” a favore del trustee serve solo a consentire a questi l’esercizio dei poteri di gestione attribuitigli nell’interesse del beneficiario.

Nel trust può essere conferito qualsiasi tipo di bene (mobile, immobile finanziario, ecc).

Il termine della durata del trust viene fissato nella data della morte della persona con disabilità grave al fine di poter godere delle agevolazioni fiscali previste.

ESENZIONI E AGEVOLAZIONI FISCALI NEL “DOPO DI NOI”

Beni e diritti • conferiti in trust • gravati da vincoli di destinazione

art. 2645-ter. c.c. • destinati a fondi speciali

imposte sulle successioni e donazioni: esenzione imposte di registro, ipotecaria e catastale: fisse imposta di bollo per gli atti, estratti, attestazioni, copie conformi, etc.: esenzione

• Trust • Fondi speciali

Le erogazioni liberali, le donazioni e gli altri atti a titolo gratuito effettuati dai privati sono deducibili nel limite elevato al 20% del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 100.000 euro annui* IMU: agevolazioni a discrezione dei comuni**

Polizze assicurative aventi ad oggetto il rischio di morte stipulate in favore di soggetti con disabilità grave

detrazione delle imposte nella dichiarazione dei redditi: euro 750 del premio pagato

Il corso di UNIAMO sulla legge sul “Dopo di noi” ha fatto parte del progetto formativo “SOCIAL RARE- Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”, che dopo aver fatto tappa in cinque città italiane (Bologna, Bari, Roma, Palermo e Torino), si è concluso il 4 luglio a Roma con un evento finale per una valutazione dell’intera esperienza con la partecipazione anche dell’Onorevole Binetti.

L’analisi sui primi due anni di attuazione della Legge n. 112/2016 è stata introdotta da una preliminare contestualizzazione di questo intervento nell’ambito del più generale Secondo Programma Biennale di azione per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità.

▲ I partecipanti al corso

Con la legge 112/2016 il legislatore ha

espressamente previsto la possibilità di costituire un trust per provvedere

all’assistenza, cura e protezione delle persone con

disabilità grave.

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AIMAR È INVITATA AL CONGRESSO DI UROLOGIA PEDIATRICA EUROPEO 11-14 APRILE 2018

di Dalia AminoffPresidente AIMAR

D all’11 al 14 aprile 2018 si è tenuta nel Marina Congress Centre di Helsinki la

ventinovesima riunione annuale dell’European Society for Pediatric Urology, cui ho partecipato non solo come Presidente di AIMAR, ma come rappresentante di ePAG (European Patient Advocacy Group) ed eUROGEN.

L’ESPU è una società medica non profit il cui scopo principale è quello di promuovere l’urologia pediatrica, buone pratiche, educazione e scambi tra professionisti coinvolti nel trattamento dei disturbi uro-genitali in età pediatrica.

Tra i vari programmi di urologia pediatrica, l’ESPU ha inserito una sezione apposita per l’educazione delle infermiere che lavorano in questo campo, con lezioni magistrali sulle Reti di Riferimento Europee (ERN) sulla vescica neuropatica, training e biofeedback del pavimento pelvico, ecografia del retto e della vescica.

L’AIMAR è stata invitata come ePAG a parlare delle Reti di Riferimento Europee della collaborazione in Europa di tali Reti, nonché del ruolo che il personale infermieristico può avere all’interno delle ERN ed infine il ruolo che hanno gli ePAGs. In aula c’erano una cinquantina di infermieri e qualche chirurgo urologo pediatra.

Ho iniziato col presentare l’incidenza delle malattie rare che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità è considerata di 5 pazienti ogni 10.000 persone. Ad oggi si conoscono circa dai 5.000 alle 8.000 malattie rare e questo significa che ci sono circa 400 milioni di persone affette da malattia rara nel mondo, di cui 30 milioni in America e 30 milioni in Europa.

Considerando ciò, i pazienti e gli esperti di malattie rare sono pochi, geograficamente sparsi e spesso isolati. Le malattie rare possono essere croniche, progressive, degenerative, disabilitanti e presentare una minaccia in alcuni casi alla sopravvivenza. Le informazioni

veritiere sulle specifiche malattie rare sono di solito scarse, anche se siamo nell’era di Internet, le risorse sono limitate, come scarso e l’accesso a cure adeguate e purtroppo la ricerca è frammentata.

Per questi motivi, la Comunità Europea nel 2011 ha deciso di mettere a punto la direttiva sulla cura transfrontaliera (cross border Health system) ovvero la possibilità per i pazienti di recarsi in un centro di expertise per la cura e il trattamento, centro che poteva anche essere all’estero in uno dei Paesi Membri della Comunità.

Nel 2014, con altre due leggi è stato ottenuto un grande successo con il concetto di Reti di Riferimento europee. Ovviamente il funzionamento dipendeva anche dall’aiuto di esperti. Questi erano i rappresentanti dei pazienti, in quanto esperti loro stessi, ed in questo caso si è trattato della Federazione Eurordis.

Eurordis, la piattaforma europea per le Malattie Rare, raccoglie attorno a sé più di 900 organizzazioni che si occupano di Malattia Rara.

Nel 2016 è arrivato il primo invito a presentare le candidature. Sono state fondate 24 reti di riferimento che dovrebbero coprire possibilmente tutti i sistemi di organi e oltre le 6000 malattie rare conosciute. Dopo una verifica approfondita delle candidature anche mediante alcune interviste

via Internet e visite in loco, tutte le reti e quasi tutte le cliniche sono state riconosciute, tra cui, anche la nostra rete europea per le malattie uro-genitali rare, abbreviata eUROGEN-ERN fondata anche da molti soci ARM-Net.

Grazie alla struttura della nostra rete, vengono assistiti tre gruppi di malattie differenti: le

▲ Dalia Aminoff

▲ Dalia Aminoff com Dr. Pippi Salle

malformazioni uro-retto genitali, le anomalie funzionali uro-genitali che richiedono interventi altamente specializzati ed i tumori uro-genitali rari. Il coordinatore della rete ha invitato a partecipare non meno di 80 associazioni di pazienti per malattie rare.

Le cliniche della nostra rete che partecipano al progetto, cliniche che si sono candidate e sono state approvate per l’assistenza dei pazienti con MAR sono: Monaco di Baviera, Lipsia, Berlino, Brema, Parigi, Nijmegen, Rotterdam, Vilna e Göteborg. In Italia sono questi i quattro centri individuati: Roma, Padova, Treviso e Milano.

Le ERN servono proprio per mettere in rete competenze altamente specializzate a favore di quei Paesi che non hanno esperti in materia.

La base giuridica per le ERN è la legislazione dell’Unione Europea in materia di assistenza sanitaria reciproca (la Direttiva UE sui diritti dei pazienti nell’assistenza sanitaria transfrontaliera) e hanno lo scopo di far viaggiare più le informazioni che i pazienti.

eUROGEN è una leva potente per poter garantire a tutti i pazienti dell’UE un più rapido accesso a pareri esperti, insieme a diagnosi e raccomandazioni terapeutiche, attingendo alle esperienze e alle conoscenze dei membri ERN attraverso il nuovo sistema di gestione dei pazienti clinici (CPMS – Clinical Patient Managment System) e per indirizzare verso la cura migliore i clinici del territorio.

Come avviene in maniera pratica? Le ERNs non sono accessibili direttamente dal paziente. Il primo contatto per un paziente con una malattia rara o con sintomi non diagnosticati è quello di recarsi dal proprio medico di base o all’ospedale di riferimento (HCP) che, con il consenso del paziente, può cercare informazioni e “consigli” da un membro delle ERN. Medici specializzati, provenienti da diversi Paesi dell’Unione Europea possono consultarsi, scambiare informazioni e condividere

conoscenza, attraverso una piattaforma sviluppata dalla Commissione Europea al fine di discutere il caso di un paziente. In questo modo, è la conoscenza medica che viaggia e il paziente non deve effettuare dei viaggi estenuanti tra regioni e Paesi, come spesso accadeva in passato.

CPMS è una piattaforma innovativa basata sul web fornita dalla Commissione europea che consente agli operatori sanitari delle ERN di fornire e ricevere consigli su casi difficili utilizzando una tecnologia di consultazione on line a livello europeo senza precedenti, un sistema che risponde ai più avanzati standard dell’UE in termini di sicurezza e protezione dati. Utilizzando il CPMS, gli esperti ERN stanno

creando gruppi di consulenza “virtuale” di specialisti medici di diverse discipline per discutere i casi in tempo reale. Un modo per garantire equità di accesso a servizi specialistici per tutti, riducendo il rischio di diagnosi sbagliate e trattamenti inefficaci. E’ la prima volta nella storia della Commissione Europea che esiste una piattaforma unica per

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L’Aimar ha partecipato attivamente all’incontro dell’ARM-Net a Mainz (Germania) che si è

tenuto quest’anno dal 29 al 30 giugno 2018.Gli argomenti trattati erano molteplici: da

nuove proposte di ricerca quali “il trattamento e i risultati delle fistole vestibolari in vari centri aderenti all’ARM-Net” a studi genetici sulle MAR, Ecografia o radiografia per la diagnosi della stipsi cronica nelle MAR e un workshop sulla sessualità tenuto da Stefano Eleuteri il sessuologo che lavora con la nostra Associazione.

Si è deciso di lavorare per gruppi di lavoro su diversi argomenti di modo da poterli approfondire: un gruppo di lavoro sulla genetica il cui leader è Heiko Reutter, paziente con estrofia della vescica nonché genetista che lavora a Bonn, un altro gruppo di lavoro sulla transizione i cui leaders saranno le organizzazioni dei pazienti, un altro su: “le fistole perineali, operarli o avere un approccio conservativo?” E infine uno su “Strumenti di screening prognostici per arrivare a definire i risultati clinici”.

Uno studio interessante presentato è stato quello sull’asma delle mamme che hanno avuto figli con malformazione anorettale. Esistono pochissimi studi al riguardo. A tutti i partecipanti è stato inviato un questionario, una delle domande poste è stata se le mamme avevano avuto una malattia cronica durante la gravidanza e quali farmaci avevano preso e in quale periodo della gestazione. Tutti i pazienti sono stati intervistati anche telefonicamente cercando di capire cosa scatenasse l’asma e la frequenza di utilizzo del farmaco. I risultati sono ancora in fase di definizione in quanto devono essere comparati con un gruppo di controllo.

Attraverso le Reti di Riferimento Europee, l’ARM-Net prevede di elaborare delle linee guida di modo da unificare il trattamento delle malformazioni anorettali nei vari centri in Europa.

La data per il prossimo incontro dell’ARM-net dovrà essere ancora definita e pr obabilmente si terrà a Graz nel 2019.

ARM-Net meeting a Mainz in Germania 29-30 giugno 2018

tutta l’Europa proprio per discutere i casi più difficili.

Solo alcuni punti su quello che è il ruolo dei pazienti all’interno delle ERNs. Eurordis ha creato le figure ePAG: un network di pazienti all’interno di ogni ERN che ha lo scopo di essere la voce dei pazienti all’interno delle Reti. Gli ePAGs devono garantire e assicurare che la cura dei pazienti sia messa al centro, assicurare la trasparenza nella qualità della cura, assicurare che gli aspetti etici siano ben indirizzati, contribuire allo sviluppo di informazioni per i pazienti, linee guida e percorsi di cura e trattamento, ovvero assicurarsi che il paziente venga rappresentato nella sua interezza e nel suo interesse. Solo per dare un’idea: esistono 24 Reti di Riferimento al cui interno lavorano più di 1000 ePAGs i quali hanno lo stesso diritto di voto degli altri professionisti e clinici. E’ la prima volta nella storia della medicina che i pazienti si siedono allo stesso tavolo con i clinici.

Quale è il ruolo del personale infermieristico nelle ERNs? Innanzitutto, gli infermieri sono i primi a stare in contatto con i pazienti, sono coloro che fanno da ponte tra il paziente e il medico. Nelle ERNs, e secondo quello che è scritto nei criteri operativi, un team multidisciplinare deve essere definito per ogni malattia rara. Include rispettivamente delle professionalità infermieristiche quali l’uroterapista, l’enterostomista, l’infermiera che si occupa di colon, il case manager ecc. L’amministrazione di ogni ospedale deve trovare delle persone qualificate per queste posizioni e deve garantire la “stabilità delle risorse umane” trovando una sostituzione nel caso in cui qualcuno del team possa lasciare la posizione.

Questo significa un maggiore stimolo sia per l’ospedale che per il professionista a coprire posizioni maggiormente qualificate.

Inoltre, il ruolo del personale infermieristico è fondamentale nella distribuzione ed educazione dei pazienti attraverso informazioni stampate (brochures, libretti ecc.) in varie lingue sulle problematiche uro-rettali e sull’accesso a centri di expertise.

C’è molta strada ancora da fare, sia per i pazienti che per il personale medico, ma abbiamo appreso attraverso le ERNs un nuovo modo di concepire il sistema di cura e trattamento delle Malattie Rare dove il motto è “SHARE, CARE AND CURE” ovvero, condividere, trattare e curare.

▲ Prof. Wout Feitz con Dalia Aminoff

▲ Gruppo di lavoro ARM-NET▲ Partecipanti al congresso

di Dalia AminoffPresidente AIMAR

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Sapevate che in Italia cinque milioni di persone hanno un problema di continenza? Il 60% sono donne. E non

parliamo solo di anziani, di incontinenza soffrono anche giovani, persone stomizzate, uomini prostatectomizzati non riabilitati, bambini.

Per quanto riguarda l’incontinenza urinaria si tratta della perdita involontaria di urina. A volte basta un colpo di tosse, o la sollevazione di un peso. Persino una risata …grassa. Sebbene accada a buona parte della popolazione, l’incontinenza in Italia rappresenta ancora oggi un tabù.

Chi ne è colpito non ne parla con nessuno, tantomeno con il proprio medico. Sono tante le limitazioni, dal dover ridurre l’assunzione di liquidi, a dover indossare pannoloni e assorbenti con la paura di emanare cattivi odori. Anche trovare un bagno spesso diventa un problema. In quanti bar o luoghi pubblici vi siete sentiti dire che il bagno era guasto o, addirittura, che ne erano privi?

Per questi e tanti altri motivi l’incontinenza incide pesantemente nella qualità della vita determinando ansia, depressione, isolamento. I rapporti sociali sono complicati, la vita di coppia e la sessualità ne vengono danneggiati.

Per sensibilizzare politici, istituzioni, medici e semplici cittadini FINCOPP(Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico), Aistom (Associazione Italiana Stomizzati), noi di AIMAR e l’Associazione Palinuro, abbiamo organizzato un convegno a Roma, a due passi da Montecitorio, proprio nell’omonima piazza, all’hotel Nazionale, il 28 giugno, “Giornata Nazionale per la Prevenzione e la Cura dell’Incontinenza”. “L’incontinenza è l’ultimo tabù medico ed è nostro dovere divulgare le problematiche e le possibili soluzioni”, ha affermato Francesco Diomede, paziente e Presidente della FINCOPP. “E per farlo c’è anche bisogno di attivare i Centri di primo, secondo e terzo livello, così come previsto nell’Accordo della Conferenza Stato Regioni del 24 gennaio 2018, per dare un impulso all’innovazione tecnologica e alla qualità dei dispositivi medici, pensando alla qualità di vita delle donne, ma anche e soprattutto delle persone prostatectomizzate non riabilitate. Auspichiamo che le Istituzioni, ad ogni livello, prestino una maggiore attenzione alle iniziative dell’Associazione pazienti, che a gran voce rivendica l’apertura di Centri riabilitativi dedicati ed una maggiore visibilità verso questo grande problema sociale ed economico.”

Le stime indicano che lo Stato, tramite Regioni ed ASL, spende oltre 362milioni di euro l’anno (più IVA al 4% e costi

della filiera) per i soli pannoloni, mentre i farmaci sono a totale carico del paziente, costretto a una spesa media annua di 600 euro. È inoltre necessario varare una legge nazionale, tesa ad attivare i “Centri” e normare l’inserimento nel mondo lavorativo, assicurando la mobilità della persona incontinente grazie alla costruzione di bagni pubblici nel tessuto urbano”.

La proposta di legge è a costo zero, perché è approvata farebbe risparmiare tanti soldi per i pannoloni che oggi diamo ad aziende straniere”.

Aldo De Rosa, urologo e direttore di ClicMedicina.it, moderando gli interventi dei relatori, ha anche sottolineato come l’Italia sia uno dei pochi Paesi europei che non fornisce gratuitamente farmaci antimuscarinici” (quelli che, spiegato in maniera molto semplice, riducono le contrazioni della vescica). “Quest’anno- ha suggerito De Rosa- un’attenzione particolare dovrà essere rivolta a coloro che soffrono di incontinenza urinaria dopo prostatectomia o cistectomia radicale, rispettivamente per tumore della prostata e della vescica”.

Filippo La Torre, presidente dell’Aistom Lazio, professore di chirurgia generale e colorettale, ha ricordato come essere Stomizzati vuol dire essere incontinenti 24 ore su 24 e per la maggior parte si tratta di incontinenza urinaria, poiché quella fecale interessa l’8,9% dei pazienti: “Nel 1982- ha detto La Torre- mi trovavo in Svezia e incontrai un pediatra urologo che faceva la riabilitazione dell’enuresi notturna, un problema che riguarda 1 bambino su 10 in una fascia di età che va dai 4 ai 7 anni. Quando tornai in Italia iniziai ad applicare quella tecnica”.

Enrico Finazzi Agro’, già presidente della SIUD (Società Italiana di Urodinamica), dopo aver ricordato che l’epidemiologia dell’incontinenza è enorme, ha sottolineato la necessità del rimborso dei farmaci, il problema dei costi degli sfinteri artificiali, la mancanza di una adeguata informazione.

Un aiuto importante può venire dalle terapie riabilitative, di cui ha parlato Mauro Tavernelli, presidente nazionale dell’AIFI, che riunisce 11.000 fisioterapisti italiani, dotati finalmente dal primo luglio di un ordine professionale.

Pietro Barbieri, coordina della Federazione Italiana Superamento Handicap (FISH) ha chiuso l’incontro ricordando che “l’incontinenza arriva per tutti” e non bisogna accettare che venga sottovalutata e non curata dalla sanità nazionale: “Ancora rimango allibito- ha detto Barbieri-quando negli ospedali i paraplegici vengono affiliati da piaghe da decubito.

È inaccettabile”.

di Daniela d’Isa

L’INCONTINENZA: UN TABÙ DA SCONFIGGERE

Molte grazie Aimar!Cari associati dell‘AIMAR,Vorrei ringraziarvi per avermi onorato nel darmi il premio intitolato a Marco Tonini.

Come chirurgo pediatra a Brema, in Germania, nel 1999 ho esaminato scientificamente la situazione dei bambini nati con malformazione anorettali e come venivano trattati da noi. Era un vero e proprio disastro, soprattutto a causa della mancanza di un adeguato follow-up: molti soffrivano di stipsi cronica non trattata, incontinenza fecale e di disagio psicosociale.

Così ho chiesto all’Associazione per i pazienti e genitori, SoMA, dove poter imparare ad assistere decentemente i pazienti nel post operatorio. Ci hanno indicato e mandato a Nijmegen, nei Paesi Bassi, dove ci è stato insegnato un approccio multidisciplinare, psico/fisioterapico sulla defecazione (MBT). Da allora ha funzionato bene, e ha reso la situazione di molti bambini e adolescenti con malformazione anorettale molto migliore. Siamo stati la prima clinica al mondo ad adottare l’approccio di Nijmegen e siamo felici di aver contribuito alla realizzazione di tali team presso altre cliniche di chirurgia pediatrica tedesche.

Nel tentativo di diffondere l’approccio multidisciplinare, per quanto mi è possibile, sono diventato membro fondatore della rete tedesca CURE-Net, un progetto di ricerca multidisciplinare sulle malformazioni uro-rettali, avviato da due organizzazioni di pazienti.

Dall’AIMAR è poi scaturita l’iniziativa di disporre di tale rete a livello europeo: è nato il Consorzio europeo per le malformazioni anorettali: ARM-Net. E quando l’Unione Europea ha proposto la creazione delle Reti di Riferimento Europee per i pazienti affetti da malattie rare, diversi membri dell’ARM-Net hanno permesso di inserire questa condizione in una delle 24 reti (eUROGEN-ERN, la rete per le malattie uro-retto-genitali rare).

Insieme siamo già riusciti a compiere molti passi che hanno migliorato la vita dei pazienti con malformazioni anorettali e delle loro famiglie, e continueremo a farlo, addestrando le generazioni future a proseguire questo sforzo per il raggiungimento del predetto obiettivo.

Tutto questo non sarebbe stato possibile senza l’instancabile e il grande impegno dei rappresentanti dei pazienti: lavorare insieme a voi è divertente e allo stesso tempo difficile, perché è estremamente impegnativo, ma alla fine significa per me realizzare almeno la mia vocazione professionale, in un certo senso della mia vita.

Ricevere questo premio da parte di AIMAR a nome di Marco Tonini è per me un grande onore.

Mi permette e mi incoraggia a continuare a lottare per migliori cure e migliori prospettive di vita per i bambini, gli adolescenti e gli adulti nati con una malformazione anorettale.

Rafforza la prospettiva europea della cooperazione al di là dei limiti del nazionalismo, che è fondamentale per preservare la preziosa pace dei nostri giorni.

Auguro a tutti voi dell’AIMAR un futuro felice.

Dr. Eberhard Schmiedeke

MARCO TONINI AWARD

▲ Dr. Eberhard Schmiedeke

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Un matrimonio da favolaQuaranta famiglie da tutta Italia hanno parteci-pato sabato 16 giugno alla speciale giornata de-

dicata ai bambini affetti da malformazioni anorettali, organizzata al Presidio Borsalino dalla Struttura di Chirurgia Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria, diretta da Alessio Pini Prato. Per l’associazione AI-MAR c’eravamo io, come coordinatrice dell’ambulato-rio AIMAR e la nostra Presidente Dalia Aminof. Come si sa ogni anno in Italia nascono circa 110 bambini affetti da questa rara patologia congenita che dif-ficilmente viene evidenziata dalle indagini prenatali. Nella maggior parte dei casi i genitori scoprono la malattia al momento della nascita del figlio e a volte si ritrovano soli ad affrontare una malattia di cui si parla poco. Una solitudine per fortuna spezzata da importanti eventi come quello organizzato presso la Struttura di Chirurgia Pediatrica di Alessandria che ha radunato un team multidisciplinare di medici: oltre ai chirurghi, hanno fatto delle relazioni un urologo, un ortopedico, un fisiatra e una psicologa che, insieme a infermiere specializzate, per tutta la mattina hanno oltretutto visitato i bambini, arrivati addirittura da Si-cilia e Sardegna. Grazie all’ampio giardino del Presi-dio Borsalino, le famiglie hanno trascorso sia prima che alla fine del convegno piacevoli momenti di relax

nel verde con il team di medici stessi. Poi, mentre i genitori hanno potuto continuare a confrontarsi con gli esperti, i bambini si sono divertiti a giocare con i volontari dell’Avoi e i Clown Marameo. L’incontro si è svolto alla

presenza di circa 60 persone tra genitori e chirurghi di varie discipline con personale infermieristico de-dicato a questa problematica, dove noi dell’AIMAR siamo stati coinvolti direttamente per far conosce-re ai presenti l’esistenza della nostra associazione e quanto abbiamo fatto finora grazie ai contributi degli associati al fine di ottenere sempre più risultati rela-tivi alla ricerca, all’informazione e alla divulgazione di tutte le notizie inerenti tale patologie. Ai ringra-ziamenti iniziali contenuti nell’introduzione fatta dal dottor Pini Prato, è seguita la presentazione dell’as-

sociazione da parte della nostra Presidente Dalia, che ha relaziona-to su tutte le conquiste ottenute nel corso degli anni dall’AIMAR, con le informazioni prodotte, le reti di riferimento in-trecciate, avendo coin-volto i massimi esperti nazionali ed interna-zionali in chirurgia pediatrica sulle MAR. Il suo inter-vento ha illustrato anche molteplici iniziative portate avanti dall’associazione: i contributi economici elar-giti ad alcuni associati per interventi all’estero con problematiche gravi e molto complesse; l’istituzione degli ERN e dei centri di eccellenza accreditati per la costituzione di strutture idonee all’accogliere dei pa-zienti dalla loro nascita a tutto il percorso della loro vita; l’incontro annuale con le famiglie che si svolge da circa 20 anni a settembre (quest’anno nelle col-line di Lucca a San Cerbone) e che rappresenta un momento importante sia per bambini, che possono condividere con i propri coetanei lo stesso problema, sia per i genitori che hanno la possibilità di confron-tarsi con gli altri genitori e con gli esperti venuti per l’occasione e che affrontano i vari argomenti inerenti le MAR . Nella sessione del convegno di Alessandria dedicata alla continenza di questa malformazione ho presentato l’ambulatorio AIMAR aperto a Roma con specifico riferimento all’assistenza dell’incontinenza e di tutte le sue problematiche affrontate con genitori e bambini e sul modus operandi all’interno dell’am-bulatorio stesso. Si sono poi avvicendate altre rela-zioni: sul Bowel Management, svolte dalle infermie-re della chirurgia pediatrica; sulla riabilitazione del pavimento pelvico da parte della fisiatra dottoressa Polverelli; sulla patologia MAR con approfondimenti su altri tipi di interventi chirurgici per la continenza che vengono eseguiti in casi rari. Un grande risalto ha avuto la relazione della dottoressa Arnoldi, collabo-ratrice del dottor Pini Prato, che ha parlato in modo molto chiaro e con varie diapositive ben esplicative delle malformazioni anorettali, attraverso una grande padronanza di argomenti e con uno spirito d’iniziativa

molto coinvolgente, da cui traspare il suo entusiasmo in questo progetto e nel suo lavoro. Al termine degli interventi i genitori hanno fatto molte domande, an-che relative alla nostra associazione e alle sue ini-ziative, attestando il loro fattivo interesse all’AIMAR attraverso la sottoscrizione della quota associativa. Speriamo di riuscire a concretizzare un rapporto con-tinuativo fatto di buoni propositi e soprattutto di ot-timi risultati, poiché è importante confrontarsi, coin-volgendo e motivando le famiglie ad aggregarsi tra di loro in quanto “l’unione fa la forza”! .

di Angela Marzulli

L’AIMAR ad Alessandria 16 Giugno 2018

▲ Angela Marzulli ▲ Angela Marzulli

BREVI DALL’ITALIA E DAL MONDOa cura di Daniela d’Isa

Il 9 giugno nella chiesa di San Lorenzo in Lucina a Roma si sono detti sì per sempre Riccardo e Alessandra: eccoli bellissimi con lo sfondo della scalinata di Trinità dei Monti. Riccardo, il testimonial più caro e coraggioso della nostra Associazione, era raggiante come la sua sposa, avvolta in un prezioso vestito di pizzo bianco più bello di quello della duchessa del Sussex, Meghan Fox. Alla cerimonia è seguita una festa di matrimonio da favola, terminata con un romantico ballo.

Il nostro viaggio a Chichester

E a proposito di Regno Unito, ecco una bella foto dei nostri ragazzi nel corso del viaggio studio a Chichester, la città della contea inglese proprio del West Sussex, famosa anche per essere l’unica in Inghilterra ad avere la cattedrale con un campanile distaccato. Nel prossimo numero un articolo di Angela Marzulli, che anche quest’anno è stata la preziosa guida di AIMAR.

“Da soli si va veloci,

ma insieme si può arrivare

lontano” Presidente associazione:

Dalia Aminof

Coordinatrice ambulatorio AIMAR: Angela Marzulli

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PRESENTATO A ROMA IL IV RAPPORTO SULLE MALATTIE RARE

di Daniela d’Isa

▲ Daniela d'Isa

Una delle prime persone che incontro al IV Rapporto sulle Malattie Rare in Italia è l’ex

Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. Le ricordo la nostra AIMAR e la ringrazio subito per la sua presenza e lei di rimando “Vi ho sempre nel cuore”.

I lavori, coordinati dalla presidente di UNIAMO Tommasina Iorno, cominciano con una serie di saluti di politici assenti. Interessante il messaggio di Terkel Andersen, presidente di Eurordis, che non è presente come lo è stato tutti gli anni, per motivi di salute. Andersen ricorda Sammy Basso, un giovane uomo italiano che vive con la progeria e che ha creato un’Associazione Italiana Progeria quando aveva solo 9 anni. Ha ricordato poi Elena Gentile eurodeputata e pediatra dell’Ospedale di Cerignola, per il suo forte impegno per i malati rari.

Tommasina Iorno dice che alcuni dati della Rapporto, un corposo volume di oltre 170 pagine, saranno corretti nella versione on line, ma quello che ci appare subito importante è l’affermazione della figura chiave nella stesura del documento: “Il ‘malato esperto’e’ un imprescindibile interlocutore per gli operatori sanitari perché ogni persona è insostituibile nell’esperienza e nella conoscenza della propria malattia.

Giuseppe Secchi

Assiobiotec Sottogruppo Malattie Rare e Farmaci Orfani

afferma poi la volontà di continuare nella ricerca e negli investimenti a favore dei farmaci orfani.

Romano Astolfo

di Sinode’ Srl prima di dare la parola ad altri relatori racconta il Rapporto nei suoi tratti salienti: “Parlando di numeri le persone con malattia rara sono circa 800.000in Italia.

Per loro rispetto allo scorso anno si è fatto un grandissimo lavoro intorno all’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), ai registri regionali delle malattie rare, particolare attenzione è stata riservata ai programmi per le malattie senza diagnosi, e la riflessione sulle biobanche è stata molto più articolata. Le regioni, pur conservando una preoccupante disomogeneità, hanno cercato di adeguarsi nei servizi di assistenza e molto si è discusso sul fronte della legge sul “Dopo di noi”. Sicuramente uno degli maggiori elementi di criticità sta nel fatto che non è stato costituito il secondo piano nazionale per le malattie rare.

Secondo gli indicatori Eucerd abbiamo 3 rappresentati di persone con malattie rare nel coordinamento degli screening neonatali. Sono aumentati i rappresentanti negli ePAGs e le Help Line hanno fatto un enorme lavoro.

Annalisa Scopinaro

vicepresidente di Uniamo e rappresentante di ePAGs sottolinea che ogni anno si scoprono nuove malattie rare e che sarebbe importante aumentare l’aiuto domiciliare: “ Per i malati rari non basta l’assistenza sanitaria- conclude Scopinaro- ci vuole una assistenza sociale. Adesso abbiamo tre ministeri che si occupano di noi, bene , speriamo ora che si coordino”.

Laura Gentile

Uniamo, psicoterapeuta, parla di SAIO, e spiega il servizio di ascolto di Uniamo in

tutte le sue fasi, iniziato alla fine dell’agosto del 2017: “Fino a luglio 2018 sono state 170 le persone che hanno contattato SAIO. I canali sono molteplici: il numero verde, la segreteria di Uniamo, la mail e i social. Spesso sono le Associazioni di pazienti a contattare SAIO. A volte purtroppo ci sono dei centri di riferimento che in realtà non si occupano della patologia che è citata nelle loro competenze. Questo è un grosso problema perché la persona può avere un rimborso per le cure solo nella regione e non può chiederle altrove. Un’altra criticità è costituita dal numero delle ore concesse nella presa in carico del paziente e naturalmente c’è sempre il problema della disomogeneità a livello regionale. Uniamo ha realizzato una guida facilmente consultabile”.

Maria Cinzia Calderone,

presidente dell’associazione IRIS malattie metaboliche e della neonata rete siciliana (22 associazioni) delle malattie rare racconta come abbia fatto parte di VocifeRARE.

Giovanni Leonardi

del Ministero della Salute dice che nel 2017 il Ministero ha assegnato 19 milioni alle malattie rare.

È poi la volta di Eva Pesaro, presidente dell’associazione sindrome di Poland: questo tipo di patologia colpisce un bambino ogni 20.000 e si manifesta per lo più con una malformazione dei muscoli del torace.

Circa 400 familiari si sono rivolti all’associazione, che ha aderito alla biobanca Telethon che si trova al Gaslini di Genova.

Giancarlo La Marca,

presidente SIMMESN, la Società Italiana per lo studio delle malattie metaboliche ereditarie e

lo screening neonatale, comunica che in Italia gli screening neonatali sono all’avanguardia europea, inoltre “siamo l’unica nazione che ha una legge che si occupa di medicina preventiva- dichiara La Marca- la copertura reale degli screening era nel 2016 del 53% e nel 2017 siamo arrivati all’80% e spero entro la fine di quest’anno arriveremo alla copertura. Sono tre le regioni che ancora non si sono adeguate: la Basilicata, l’Abruzzo e la Puglia. Abbiamo fatto una scuola permanente sugli screening neonatali a Firenze e ne faremo un’altra internazionale sempre a Firenze; infine una scuola sarà dedicata ai giovani medici che riceveranno una adeguata formazione sulle malattie rare”.

Paola Risso,

vicepresidente persone Williams Italia, parla della patologia, che colpisce uno su 10.000 nati e comporta molti disturbi: cardiopatie, ritardo psicomotorio, dimorfismi facciali caratteristici.

Paola Binetti

presidente dell’ intergruppo parlamentare malattie rare ha rassicurato tutti sul fatto che in Parlamento “ci occupiamo e ci occuperemo sempre di malattie rare”. La giornata dedicata al IV Rapporto sulle malattie rare si è conclusa con interessanti contributi di Sara Casati, Sandra Petraglia,Maria Luisa Lavitrano, Clementina Radio e la direttrice del Centro Nazionale delle Malattie Rare Domenica Taruscio.

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AIMAR HA APERTO UN AMBULATORIO INFERMIERISTICO DEDICATO ALLE MAR PER GENITORI E PAZIENTI CHE HANNO PROBLEMATICHE RIFERITE ALLA GESTIONE DI TUTTI GLI AUSILI E PROCEDURE CHE RUOTANO INTORNO AI BAMBINI OPERATI DI MAR.

Ambulatorio AIMAR a Roma in via San Giovanni in Laterano 182

Si prega di contattare con un certo anticipoAngela Marzulli, 370/3305565 per appuntamento.

E’ un'occasione per mostrare ai pazienti e ai loro genitori come viene fatto un clistere, come gestire la stomia e le problematiche connesse ad essa, come effettuare il cateterismo ecc.

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Anno XXII n° 1 - GENNAIO 2016Iscrizione presso il Tribunale di Roma n° 20/98 del 19 gennaio 1998

Dona il Tuo 5x1000 ad AIMAR. OGNI ANNO CI OCCUPIAMO

DI NUMEROSE FAMIGLIE, PAZIENTI E BAMBINI NATI

codice fiscale: 96268000583

CON UNA PATOLOGIA RARA, OFFRENDO AIUTO E SUPPORTO1. Compila la scheda CU, Modello 730 o Unico2. Firma nel riquadro indicato come “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale” (il primo a sinistra nella scheda)3. Indica nel riquadro il nostro codice fiscale: 96268000583

Per chi non è tenuto a presentare la dichiarazione:

1. Compila la scheda CU2. Inserisci in busta chiusa e intesta a: Destinazione 5x1000 IRPEF, Tuo Nome e Cognome, Tuo Codice Fiscale3. Consegna gratis presso: u�ci postali, sportelli bancari o intermediari abilitati

La destinazione del 5 per mille non modifica l’ammontare dell’imposta.La scelta di destinazione del 5 per mille e quella dell’8 per mille (Legge 222/1985) sono tra loro indipendenti.

Referenti Regionali AIMAR(contattare dopo le 20:00)

• LOMBARDIA: Francesca Pace tel: 338/4107739, [email protected]

• VENETO: Stefania Fior tel: 049/8841756

• EMILIA ROMAGNA: Lorenzo Mordenti tel: 349/6113229, [email protected]

• LAZIO: Isabella Gulluscio tel: 339/4659105, [email protected]

Angela Marzulli tel: 329/7671915

• CAMPANIA: Lucia Carrillo Exposito [email protected], tel: 329/2712060

Sono Elena, un’infermiera stomaterapista neonatale e pediatrica, lavoro in un Ospedale di prestigio e voglio

mettere a disposizione tempo ed esperienza per tutti i bimbi ed i loro genitori che vivono un momento di difficoltà.

Ho aperto uno “sportello telefonico AIMAR” attraverso il quale ci si potrà scambiare consigli, informazioni dubbi

e perplessità sul bowel management, gestione urologica, gestione e complicanze di stomie intestinali ed urinarie,

dermatiti ed arrossamenti cutanei a seguito di interventi, lesioni, alimentazione, vita di tutti i giorni ecc…

Sarà uno sportello telefonico amico dove mamme e papà non si sentiranno più soli e potranno avere delle risposte a

domande e quesiti e seguire nel migliore dei modi il loro bambino.

Io sono disponibile in qualsiasi momento della giornata dal lunedì al venerdì previo invio di un sms al numero

3334938474, allo scopo di organizzare al meglio le telefonate ed i tempi di attesa.

INCONTRI AIMARcon il Dr. P. Gelli

Milano - sabato 23 gennaio 2016:Ore 15,00 - 16,20 • Gruppo bambini (6 – 9 anni)

Ore 16,30 - 17,40• Gruppo preadolescenti e adolescenti (10 – 16 anni)• I genitori (dalle 15 alle17,30) si organizzeranno in un gruppo di supporto-autoguidato

Sabato 13 marzo 2016:Ore 15.00• Incontro conclusivo con i genitori: “I figli ed il mondo scolastico, come gestire la comunicazione, il gruppo dei pari, la continenza, gli insegnanti.” Per informazioni chiamare Fiamma 338 6580106

Lecce - 6 febbraio 2016: 9.30 - 14.00 • Polo didattico - Direzione Generale - via Miglietta, 5 Lecce,

Incontro AIMAR nel salento: “malformazioni ano-rettali: diagnosi, trattamento e nursing”.

Treviso - 20 febbraio 2016:• Aula Convegni, Ospedale Cà Foncello, P.le Ospedale 1, 31100 Treviso9.00 - 9.30 • AIMAR e ARM-net (Dalia Aminoff)9.30 - 10.30 • Indicazioni alimentari per i bambini con MAR (d.ssa Paola Midrio)

SPORTELLO TELEFONICO AIMAR

Angela è l’infermiera professionale che si occuperà della gestione dell’ambulatorio. Angela è mamma di un ragazzo nato con MAR, oltre alle sue competenze professionali come infermiera in una struttura sanitaria pubblica, potrà, conoscendo le problematiche che accompagnano tutto il percorso di vita dei bambini con MAR, aiutarvi a gestire con più leggerezza problematiche che nel corso della vita dei vostri bambini diventeranno una quotidianità del tutto regolare.

I ragazzi diventati adulti potranno gestire con consapevolezza tutto ciò che li rende autonomi e indipendenti.

L’AIMAR darà precedenza ai soci che potranno usufruire di questo servizio gratuitamente.

LE PROSSIME DATE DELL’AMBULATORIO:

28 Settembre | 26 Ottobre | 23 Novembre | 14 Dicembre

Certificazione malattia rara e piano terapeutico MAR Regione Lazio

Vi avevamo informato che da alcuni mesi il referente del Lazio per la

richiesta dei presidi medici per MAR era cambiato. I nostri pazienti avevano preso quindi contatto con la struttura del Policlinico Gemelli affidata al dott. Gasbarrini per ottenere il piano terapeutico volto all’ottenimento dei presidi di cui avevano bisogno.

Dallo scorso mese di Febbraio, anche grazie all’interessamento della nostra associazione, l’Ospedale Bambino Gesù, nella struttura affidata al dott. Bagolan, è stato riconosciuto anch’esso “ente certificatore” e pertanto i nostri pazienti, potranno, se vogliono, inoltrare richiesta al nuovo referente (dott.ssa Barbara Iacobelli), secondo la procedura, che sarà la più snella possibile, e che cercherà di ridurre al minimo i disagi per le famiglie.

A tal proposito, si riportano qui di seguito i passi principali della procedura che i pazienti dovranno OBBLIGATORIAMENTE e scrupolosamente seguire:

1) per i pazienti del Lazio seguiti da ospedali diversi dal Bambino Gesù:

a) farsi consegnare, dall’ospedale in cui si è in cura, tutta la documentazione afferente la propria patologia, con l’elenco dei presidi necessari per la gestione quotidiana della MAR.

b) inviare, tutto l’incartamento alla dott.ssa Barbara Iacobelli per e-mail all’indirizzo [email protected].

c) In risposta a questa e-mail verrà dato un appuntamento ambulatoriale nel quale, a seguito dell’esame di tutta la documentazione inviata, verrà rilasciata la certificazione di malattia rara richiesta ed il relativo piano terapeutico. (Se il paziente non è mai visitato almeno una volta in OPBG, sarà opportuno conoscerlo prima in visita ambulatoriale, visita che andrà richiesta sempre a [email protected])

1) per i pazienti del Lazio seguiti dal Bambino Gesù e quindi già in possesso della certificazione di malattia rara:

a) il piano terapeutico potrà essere richiesto via e-mail al medesimo indirizzo e che verrà successivamente spedito via posta.

Successivamente, occorrerà recarsi presso il distretto farmaceutico della Asl di appartenenza con il piano terapeutico, debitamente sottoscritto e timbrato, per il ritiro periodico dei presidi.

n.b. In caso di necessità di rinnovo annuale del piano terapeutico, occorrerà ripetere la procedura descritta.

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Incontro a Noordwijk per eUROGEN11-12 giugno 2018

di Dalia Aminoff

a condividere i contenuti interessanti con noi (ad es. Comunicati stampa, interviste video e articoli).

Caroline Paquier (Commissione Europea DG Salute e sicurezza alimentare, Sistemi informatici) ha tenuto una presentazione sui sistemi informatici della Commissione Europea per gli ERN, illustrando il sistema di gestione dei pazienti clinici (CPMS) e le sue funzionalità più importanti e la piattaforma di collaborazione ERN (ECP). Hany Mina (della società OpenApp) ha quindi dimostrato una procedura dettagliata di come inserire le informazioni sui pazienti e tenere una discussione sul sistema di gestione clinica dei pazienti –CPMS tra i vari operatori sanitari.

Wim Witjes (leader di eUROGEN per i registri e componente dell’Associazione Europea di Urologia, Ufficio di ricerca) ha fornito un aggiornamento sugli sforzi per istituire un registro sulle malattie rare per eUROGEN, compreso le attività di lobbying e la richiesta di fondi, la comunicazione con le società di software e i recenti workshop che ha frequentato in Italia, ospitato dal Consiglio Europeo sulla Ricerca. L’obiettivo principale è quello di trattare un ampiamente frammentato sistema di centinaia di registri in tutta Europa contenti dati relativi a pazienti affetti da malattie rare. Il registro europeo per le infrastrutture sulle malattie rare, ERDRI (European Rare Disease Registry Infrastructure) fa parte della Piattaforma europea sulla registrazione delle malattie rare (Piattaforma RD dell’UE), che è attualmente in fase di sviluppo presso il Centro congiunto di Ricerca (CCR) in collaborazione con il dipartimento della Commissione Europea per la salute e la sicurezza alimentare.

Dan Wood (Coordinatore di una delle aree di malattia) ha tenuto una presentazione sulla transizione dall’età pediatrica all’età adulta, che è stata evidenziata come area prioritaria dai nostri rappresentanti dei pazienti. Dan creerà un gruppo di lavoro in eUROGEN sulla transizione in modo da poter identificare i modi per aiutare i pazienti a passare dal Workstream 1 (pediatrico) al Workstream 2 (condizioni urogenitali complesse dell’adulto che richiedono interventi chirurgici o clinici altamente specializzati). Ciò consentirà a eUROGEN di offrire la

migliore assistenza ai nostri pazienti fin dall’infanzia e per tutto il corso della loro vita adulta.

Prima della chiusura della riunione, Michelle Battye (manager coordinatrice della ERN eUrogen) ha illustrato i più importanti sviluppi futuri e i prossimi passi per la nostra ERN. Verso la fine dell’anno ci sarà una nuova richiesta di adesione dall’Europa per nuove strutture sanitarie e partners affiliati all’interno della nostra ERN, e in proposito va sottolineato che ci sono questioni ancora aperte relativamente alla gestione di questo processo compreso la verifica dei documenti e delle expertise in questo campo. Michelle, ha fornito anche un aggiornamento sulla fusione dei coordinatori delle ERNs e la Commissione degli Stati Membri sui gruppi di lavoro per iniziare un processo di controllo, monitoraggio e gestione dei risultati delle ERNs che sarà presieduta dal Professor Chapple.

Infine, Chapple ha ringraziato tutti per la partecipazione e per gli sforzi finora profusi per eUROGEN. Abbiamo realizzato un fantastico inizio. Il terzo meeting annuale è previsto a Noordwijk nel mese di giugno del 2019.

La seconda riunione annuale del Consiglio Direttivo si è tenuta a Noordwijk dall’11 al 12 giugno 2018,

con 43 partecipanti: i rappresentanti del gruppo di coordinamento, il comitato operativo, i direttori delle tre aree di lavoro, i clinici che provenivano dai diversi ospedali (Health Care Providers) e i rappresentanti dei pazienti (ePAG), nonché l’Associazione Europea di Urologia (EAU) e la Commissione Europea (CE).

Christopher Chapple (Coordinatore - Regno Unito) ha dato il benvenuto a tutti e ha riassunto il piano triennale per l’ERN, compresi i finanziamenti e il lavoro da svolgere per ogni gruppo (gestione, diffusione, valutazione, linee guida, diagnosi e consulenza data dagli esperti, ricerca, insegnamento e formazione ).

Serena Bartezzati (Associazione Italiana Cistite Interstiziale), Matt Bolz-Johnson (EURORDIS) e Dalia Aminoff (Associazione Italiana Malformazioni Anorettali) hanno presentato una relazione dal punto di vista dei pazienti e dei rappresentanti di pazienti (ePAG). Hanno spiegato che gli ePAG (composti da organizzazioni di pazienti in Europa) si inseriscono nel programma degli ERN rappresentando la più ampia comunità di pazienti in termini di rappresentanza strategica e operativa. I nostri ePAG hanno ottenuto numerosi risultati nel corso del primo anno, sensibilizzando e promuovendo eUROGEN nei vari convegni promossi dalle Associazioni stesse, partecipando ad altri convegni dove hanno presentato la ERN eUROGEN, Il prossimo anno mirano a continuare lo stesso tipo di attività e ottenere almeno gli stessi risultati, se non migliori.

Nella sua presentazione, Jochen Hubertus, chirurgo pediatra tedesco, ha mostrato quanto siano importanti le ERN per le malattie rare, soprattutto quando nelle strutture nazionali, dove c’è un’assistenza decentrata piuttosto che centralizzata, e ha osservato che in Germania lui è il coordinatore di alcuni incontri attraverso il sistema virtuale CPMS in cui vengono discussi casi di pazienti a livello europeo e internazionale.

Il secondo giorno i tre leaders delle aree di lavoro, Wout Feitz (Leader del primo gruppo di lavoro), Margit Fisch (Leader del 2 gruppo di lavoro ) e Vijay Sangar (Leader del 3 gruppo di lavoro) hanno presentato una relazione sulle attività e le fasi successive delle aree

che rappresentano.Nella sua presentazione sullo sviluppo delle linee

guida, Karin Plass (Associazione europea di urologia - EAU, Ufficio delle linee guida) ha delineato il funzionamento dell’Ufficio che si occupa delle linee guida dell’EAU e ha notato che vi sono alcune sovrapposizioni tra le malattie rare e le condizioni trattate dalla ERN Eurogen e le linee guida EAU esistenti. Tuttavia, ha sottolineato che ci saranno alcune sfide da affrontare per poter scrivere delle linee guida quali per esempio quello di una ricerca di un consenso trasparente in aree dove esistono poche evidenze scientifiche (alcune aree delle malattie rare non sono sempre hanno evidenze scientifiche), al fine di supportare le raccomandazioni in questa materia.

Jarka Bloemberg (Associazione europea di urologia, ufficio comunicazioni) ha fornito un aggiornamento sulle attività di comunicazione di eUROGEN, tra cui il sito web, le notizie e le pubblicazioni, i canali di social media, la newsletter elettronica e le storie dei pazienti. Ha anche incoraggiato i nostri membri

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AimarNews Settembre 2018 | http://www.aimar.eu/

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Anno XIV n° 3 Settembre 2018€¦ · Anno XIV n° 3 Settembre 2018 SOMMARIO 6 Il congresso di...

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