8° Corso per assistenti familiari di persone con grave ... · malato e/o i familiari nelle...

Centro Universitario di Ricerca Virgilio Floriani

CURE PALLIATIVE NELLE MALATTIE AVANZATE INCURABILI E TERMINALI

8° Corso per assistenti familiari di persone con grave disabilità neurologica

# 31 gennaio (Docente: V. Bonito)

– La SLA come esempio

– Problematiche bioetiche

http://www.astudiof.it/luvi/



La SLA come esempio: sommario

Introduzione:

– Rilevazione motivazioni e bisogno formativo.

– Proposta del metodo didattico.

Prima clessidra: Una malattia neurodegenerativa …

Seconda clessidra: Potenzialmente mortale …

Terza clessidra: Iniziare, proseguire e sospendere la VM


Dr. Bonito - NeurologiaOspedali Riuniti di Bergamo 3

31/01/2015

Dr. Virginio Bonito

[email protected]

INTRODUZIONEPerché sono qui ?

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INTRODUZIONEQuali gli obiettivi formativi ?

I bisogni della persona con SLA(igiene, alimentazione, respirazione, movimento, comunicazione, controllo ambiente).

L' approccio palliativo e l‟organizzazione del lavoro(dal modello multi-professionale a quello inter-professionale).

L‟ “educazione terapeutica” (abilità e procedure finalizzate ad informare, supportare, addestrare il malato e/o i familiari nelle attività di assistenza e cura domiciliareil ruolo del “paziente esperto” il “familiare esperto”).

L‟ intervento riabilitativo, nutrizionale, respiratorio.

Gli aspetti etici e deontologici(informazione, promozione delle capacità decisionali, rifiuto delle cure, «Cercare insieme una buona decisione»).

…… …… …….


CURE PALLIATIVE NELLE MALATTIE AVANZATE INCURABILI E TERMINALICorso Fisioterapisti - ASL Bergamo - 15set10Cure Palliative per la persona con SLA

Commenti & domande





Introduzione:






La SLA una malattia neurodegenerativa




Incidenza = 2 nuovi casi ogni 100 mila abitanti ogni anno

Prevalenza = 6 pazienti ogni 100 mila abitanti

Mortalità = 2 casi ogni 100 mila abitanti ogni anno

Familiarità = 5-10% dei casi (10-20% di questi con mutazione conosciuta SOD1)




I sintomi iniziali, l'evoluzione e il tipo di disabilità sono estremamente variabili da caso a caso.

PERDITA DI FORZA:

– debolezza braccia e gambe

– difficoltà di comunicazione verbale

– disturbi della deglutizione

– difficoltà di respirazione

SPASTICITÀ, RIGIDITA’ MUSCOLARE, CRAMPI

La SLA è rara, famosa ma poco conosciuta:"I sintomi sono variabili da un caso all’ altro."




Esordio Spinale: - arti superiori / inferiori

Bulbare: - disfagia- disartria / disfonia

Diaframma: - muscoli respiratori

EvoluzioneProgressiva con velocità variabile da caso a caso.

La SLA è rara, famosa ma poco conosciuta:"Esordio & evoluzione: sono molto variabili da un caso all’altro"


Fondazione Smith Kline

Il Rapporto dinamico tra Ospedale e Territorio

Gardone Riviera 14-16 ottobre 2010

Pasquale Cannatelli – Carlo Nicora

A.O. Niguarda Ca’ Granda - Milano

Progetto Bergamo SLA ’95

Statistiche attività clinica

Aggiornamento 25 maggio 2014 (incidenza 2013)

Pazienti in cura al 31 dicembre 2013 = 82Nuovi pazienti = 25 Deceduti = 16 (soprav. media = 34 m. range 7-64; 8 a domicilio, 1 in Neuro)

0

20

40

60

80

100

120

'94 '96 '97 '98 '99 '00 '01 '02 '03 '04 '05 '06 '07 '08 '09 '10 '11 '12 13 14

Pazienti in cura al 31 dicembre

Fondazione Smith Kline

Il Rapporto dinamico tra Ospedale e Territorio

Gardone Riviera 14-16 ottobre 2010

Pasquale Cannatelli – Carlo Nicora

A.O. Niguarda Ca’ Granda - Milano

Progetto Bergamo SLA ’95

Statistiche attività clinica

Aggiornamento 25 maggio 2014 (incidenza 2013)

Pazienti in cura al 31 dicembre 2013 = 82

Nuovi pazienti = 25 Deceduti = 16 (soprav. media = 34 m. range 7-64; 8 a domicilio, 1 in Neuro)

Nuove diagnosi = 19

Inizio ventilazione non invasiva = 8 In ventilazione non invasiva = 18

Inizio Ventilazione invasiva = 5 In ventilazione invasiva = 15 (5in RSA)

Nuove PEG = 8 Con PEG = 24

Inizio Riluzolo = 11 In Riluzolo = 68 Fornitura Comunicatori (CAT) = ??

Ricoveri = 19 (durata media = 21 gg; range 3-49 gg.)

Accessi in day Service = 119 ( + oltre 60 accessi in rianimazione per i 15 pz. con tracheotomia).

Visite Ambulatoriali = 28

Visite a domicilio = 25 ( fonte Convenzione Ibis di tutti i componenti l’equipe)



Il Progetto Bergamo SLA ‟95

Statistiche al 31 dic „12

Stima del lavoro da svolgere

Pazienti in cura = 78

In ventilazione invasiva = 15

Con gastrostomia = 22

In terapia con Riluzolo = 56




La SLA come modello di malattia neurodegenerativa

Definizione di malattia neurodegenerativa




La SLA come modello di malattia neurodegenerativa Incidenza e prevalenza

Incidenza Prevalenza

• Demenza 100 500

• Parkinsonismo 20 200

• Sclerosi laterale amiotrofica 2 6

• Corea di Huntigton 0.4 5




Causa sconosciuta (etiologia multifattoriale).

Graduale perdita di specifiche popolazioni di neuroni.

Deficit precoce e lentamente progressivo .

Malattie croniche curabili ma non guaribili.

Potenzialmente mortali (ventilazione & nutrizione artificiale).

Le cure palliative possono anche prolungare le vita.

La SLA come modello di malattia neurodegenerativa Caratteristiche

Graduale perdita di motoneuroni.




SLA = Sclerosi Laterale Amiotrofica = Malattia dei motoneuroni

I motoneuroni




Il motoneurone è una cellula gigante !

0,1 mm

0,5 cm

1 metro




Dove sono i motoneuroni spinali ?




Primo motoneurone

Secondo motoneurone

Cosa vuol dire SLA ?

Sclerosi Laterale

Amiotrofica




Denervazione & Reinnervazione




Degenerazione tratti corticospinali

O’Neill et al. N Engl J Med 2006;355:296-304.

La sclerosi laterale




La degenerazione del primo motoneurone - RMN

peduncoli cerebrali corona radiata, capsula

interna, tronco










La SLA come modello di malattia neurodegenerativa Caratteristiche





La SLA come modello di malattia neurodegenerativadeficit funzionale grave, precoce e progressivo .

Cancer

Organ failure

Neurodegenerative

Time (last 6 months)

Death

Funct

ion

High

Low

Stroke




La SLA come modello di malattia neurodegenerativa

La SLA è rara, famosa e “poco conosciuta” ma è “simile” alle malattie neurodegenerative

più diffuse nell‟ anziano





Introduzione:






La SLA una malattia potenzilmente mortale










Le malattie neurodegenerative

Potenzialmente mortali.


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La SLA: una malattia potenzialmente mortaleProgetto Bergamo SLA '95

299 deceduti 81VMI (dal „95 al 2013)

0

5

10

15

20

25

30

„95 „96 „97 „98 „99 „00 ‟01 „02 „03 '04 '05 06 07 08 09 10 11 12 13

Deceduti (299) Inizio VMI (81)

Possiamo stimare che 1/3 dei nostri pazienti potrebbe morire

nei prossimi 12 mesi

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La SLA: una malattia potenzialmente mortale

La causa di morte Disfagia, denutrizione.

Paralisi respiratoria e deficit di tosse.

Per entrambi questi deficit esiste un rimedio efficace:

la nutrizione e la ventilazione artificialepossono prolungare la vita anche per anni.

Il morire può dipendere dalla decisione (del malato o del medico) di non iniziare

o sospendere le cure.

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La SLA: una malattia potenzialmente mortale

la morte è spesso evitabile !

Progetto Bergamo SLA '95

Causa di morte (In 10 anni 137 decessi giu'95- giu'05)

SLA = paralisi respiratoria 67%

Morte improvvisa 19%

Altro 14%


CURE PALLIATIVE NELLE MALATTIE AVANZATE INCURABILI E TERMINALIDebby & Nate





Introduzione:





Terza clessidra: Iniziare, proseguire e sospendere la VMIniziare , proseguire & sospendere la VM


Cure Palliative per la persona con SLA

1. La SLA una malattia potenzialmente mortale

3.

4. Le norme e la ricerca di una buona decisione

5. Possiamo permettere che a decidere sia il paziente ?

INIZIARE, PROSEGUIRE & SOSPENDERE LA VM

Sommario



La ventilazione nella SLA: una scelta possibile ?

Alcuni problemi

1. Troppo spesso le persone con SLA non vengono informate dellaparalisi respiratoria e non possono decidere in merito.

2. Troppo spesso il medico rianimatore deve decidere senzaconoscere la volontà della persona.

3. Troppo spesso medici e familiari decidono contro la volontà dellapersona: pazienti che avevano rifiutato la ventilazione, sono statitracheotomizzati, altri che avrebbero voluto sopravvivere allaparalisi respiratoria sono morti senza ricevere la ventilazione.

4. La persona deve decidere senza sapere se la ventilazione potràessere sospesa.




Altri problemi nella SLA in fase avanzata

Perdita della capacità di esprimersi.

Incertezza su cosa fare.

Paura di soffocare.

Paura di perdere il controllo. (subire interventi non voluti / non ricevere la ventilazione voluta)

Dispnea e agitazione (raramente)

Richiesta di eutanasia (in Olanda il 20% delle SLA muore per eutanasia)


42Cure Palliative per la persona con SLA

1. La SLA è un esempio di malattia potenzialmente mortale !




Sommario

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Iniziare, proseguire & sospendere la VM

Le norme e la ricerca di una buona decisione

Costituzione della Repubblica italiana, articoli 2, 13, 32.

art. 2: La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo, …

art. 13: La libertà personale è inviolabile. …

art. 32: ” … Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessuna caso violare il limiti imposti dal rispetto della persona umana.”

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CDM 2014

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La giurisprudenza

Dal 2007 almeno 3 sentenze hanno consideratolegittimo il rifiuto / la sospensione dellaventilazione anche se questo ha comportato la morte del paziente.

Vedi vicenda Welby e motivazione sentenza di archiviazione caso Riccio 17 ottobre 2007

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Il rifiuto della ventilazione / della nutrizione in ItaliaDal 2007 la giurisprudenza lo considera legittimo

2007: caso Welby e proscioglimento del dottor Riccio

2007 - „08 Le sentenze (Cassazione e CdAppello) del caso Englaro.

2008 La nomina dell‟ amministratore di sostegno del Tribunale di Modena (giudice Stanzani, rifiuto ventilazione in SLA).

2009 La sentenza del TAR del Lazio sul rifiuto della nutrizione in SV.

2011 La sentenza sull‟ amministratore di sostegno del tribunale di Firenze (rifiuto ventilazione in SLA).

Ma cosa dicono le norme se il rifiuto non è attuale ma è stato espresso in

anticipo come DIRETTIVA ANTICIPATA da una persona che ha poi definitivamente perso la capacità

di manifestare la sua volontà ?

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Le direttive/dichiarazioni anticipate

Cosa prevede il CDM 2014 (18 maggio2014) ?

CDM 2014

CDM 2014

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Il ruolo del rappresentante legale

Cosa prevede il CDM 2014 (18 maggio 2014)?

CDM 2014

CDM 2014

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Il punto di vista del magistero cattolicoLa dichiarazione sull‟ eutanasia

“Iura et bona” 5 maggio 1980

“ Non si può, quindi, imporre a nessuno l’ obbligo di ricorrere ad un tipo di cura che per quanto già in uso, tuttavia non è ancora esente da pericoli o è troppo onerosa.

Il suo rifiuto non equivale al suicidio: significa piuttosto o semplice accettazione della condizione umana o

desiderio di evitare la messa in opera di un dispositivo medico sproporzionato ai risultati che si potrebbero sperare, oppure

volontà di non imporre oneri troppo gravi alla famiglia o alla collettività.”


1. La SLA una malattia potenzialmente mortale !




Sommario

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Iniziare, proseguire o sospendere le misure di sostegno vitale

Accettare la fine della vitaProlungare la vita

quando ? come ?che cosa ? perché ?

chi deci

de ?

Scelta ?Diritto ? Obbligo ?

Egoismo ? Altruismo ?

Possiamo permettere che a decidere sia il paziente ?

Eutanasia ?

Compimento ?Rinuncia ? Accanimento ?

53

Possiamo permettere che sia il paziente a decidere ?In Italia è riconosciuto il diritto di

rifiutare o sospendere le misure di sostegno vitale

24 luglio 2007

20 dicembre 2006

2 aprile 2005

http://www.americaoggi.info/2007/07/24/352-morto-nuvoli-come-welby-chiedeva-fine-alla-tortura

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Possiamo permettere che sia il paziente a decidere ?

Alcuni problemi

1. Troppo spesso le persone con SLA non vengono informate dellaparalisi respiratoria e non possono decidere in merito allealternative terapeutiche (VM / sedazione palliativa).




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Iniziare, proseguire & sospendere la VMPossiamo permettere che sia il paziente a decidere ?

Tre Aree di incertezza

Come e quando informare ?

Come decidere nell‟ emergenza ?

E‟ lecito sospendere la ventilazione ?

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Iniziare, proseguire & sospendere la VMIl contributo dei Centri neurologici in Italia nel 2001

(Chiò et al., J.Neurol.Sc., 2001)

Centri neurologici che dichiarano di proporre la Ventilazione non invasiva

22 su 34 (65%)

Centri neurologici che dichiarano di proporre la Ventilazione Invasiva

15 su 34 (44%)

Centri neurologici che dichiarano di affrontare il tema della paralisi respiratoria

(“end of life issues”)

17 su 34 (50%)

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Cure Palliative per la persona con SLA

Come informare: Ascoltare & poi … rispondere Una lettera per ricordare

Sent: Wednesday, November 15, 2006 10:11 AMEgregio Dottore,

La tormento ancora e provo a trarre una "morale" dalla Sua risposta alle mie domande. Ho capito che la ventilazione invasiva è il vero spartiacque in termini di prospettive di sopravvivenza: pochi mesi da una parte, anche anni dall'altra.

Dalle sue parole deduco anche che si tratta di un„ opzione che si apre su esperienze di vita difficili, di una scelta di cui potrei pentirmi, senza però riuscire a tornare indietro.

Le volevo chiedere, se può rispondermi con franchezza: il mondo dei tracheotomizzati, negli stadi avanzati della malattia, è un mondo ipogeo di infelici dannati che aspettano con ansia la morte e maledicono ogni giorno la scelta fatta, o esistono anche persone che riescono a conservare ragioni positive ed a vivere decorosamente sino alla fine ?

Si soffre molto? C'è anche una percentuale di malati che diventano dementi ?

Mi scusi, dottore, mi rendo conto della mia pesantezza, La saluto cordialmente

BG La decisione nasce nel dialogo

[email protected]

INFORMARE: Ascoltare & poi rispondereQuanto e come si vive dopo la tracheotomia ?

[email protected]

Come informare: Ascoltare & poi rispondereAltri problemi nella SLA in fase avanzata



Paura di soffocare.




Questi aspetti richiedono interventi specifici, personalizzati, & tempestivi che l‟ equipe curante deve considerare come un compito prioritario.

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INFORMARE: Ascoltare & poi rispondere

Altri problemi nella SLA in fase avanzata: la paura e la richiesta di eutanasia.

I am fully aware of what the future holds

and have decided to refuse artificial

ventilation. Rather than die by chocking

or suffocation, I want a doctor to help

me to die when I am no longer able to

communicate with my family and friends.

Chi rifiuta o sospende la VM deve poter contare sulla sedazione palliativa di eventuali sintomi refrattari

[email protected]

La sedazione palliativa: una terapia poco conosciutaThe clinical and ethical appropriateness of sedation in palliative neurological treatments

Bonito et al. Neurol Sci (2005) 26:370–385

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Contenuti e obiettivi della comunicazione in caso di sedazione «terminale».


a) Descrivere gli aspetti essenziali della sedazione: è uno stato di sonno profondo, indotto e mantenuto farmacologicamente.

è la terapia efficace di un sintomo refrattario (cioè resistente ad ogni altra terapia) che è fonte di sofferenza intollerabile e che può compromettere la capacità di prendere decisioni o di comunicare.

impedisce di comunicare.

non anticipa la morte ma impedisce di bere e di mangiare e questo richiede una decisione in merito alla idratazione-nutrizione artificiale.

b) Individuare la persona a cui il paziente può affidare il compito di rappresentare i suoi interessi durante la sedazione.

c) Offrire l‟ opportunità di condividere con le persone care l‟informazione e le decisioni in merito alla sedazione per prevenire incomprensioni e conflitti.


Un protocollo approvato dall' azienda ospedalieraGiugno 2000 - Ospedali Riuniti di Bergamo - Progetto Bergamo SLA '95

La ventilazione invasiva viene presentata come possibilità di sopravvivere alla paralisi respiratoria.

In caso di emergenza rianimatoria il paziente che non ha espresso direttive anticipate viene rianimato e, se necessario, posto in ventilazione meccanica.

La sospensione della ventilazione è ritenuta lecita e può essere attuata ove il paziente lo richieda.

RelazioneAutonomia DAT


Direttive anticipate specifiche per la paralisi respiratoria nella SLA

Un modulo per la pianificazione delle cure

L' istruzione


Le conseguenze.

Le circostanze

65

Presentata

come un dato di fatto !!!

Una diversa interpretazione ?



Un modulo per la pianificazione delle cure

La delega al

fiduciario


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La ricerca di una buona decisioneUn dialogo sulla paralisi respiratoria

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La ricerca di una buona decisioneUn dialogo sulla paralisi respiratoria

Ma per la legge italiana è lecito lasciar morire una persona che rifiuta di

proseguire la ventilazione invasiva ?

Rifiutare le cure, e sospendere la ventilazione invasiva è un suo diritto: la

Costituzione italiana (art. 32) e il Codice di deontologia medica (art.35 “In ogni caso,

in presenza di documentato rifiuto di persona capace, il medico deve desistere dai

conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non essendo consentito alcun trattamento

medico contro la volontà della persona.”) dicono chiaramente che nessuna cura può

essere attuata senza il consenso libero, informato e consapevole del malato.

D’ altra parte non esiste una norma che impone al medico di sospendere la

ventilazione invasiva.

Va anche ricordato che la società affida ai giudici il compito di interpretare e

applicare al singolo caso le norme giuridiche: l' unica sentenza in merito rimane

quella che il 17 ottobre 2007 ha stabilito che il dottor Riccio non era punibile per

aver sospeso la ventilazione che teneva in vita Piergiorgio Welby.


1. La SLA una malattia potenzialmente mortale !




Sommario

70

Iniziare, proseguire, sospendere la VM

In sintesi (1)

Può capitare che la fine della vita dipenda dalla decisione di iniziare/proseguire/sospendere misure di sostegno vitale.

La ricerca di una buona decisione coinvolge il paziente e tutti coloro che sono in relazione con lui.

Le dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT) sono uno strumento per aiutare il paziente a maturare una decisione consapevole e condivisa.

71

Iniziare, proseguire, sospendere la VM

In sintesi (2)

La scelta della persona nasce nella relazione e dipende:

dalla qualità della comunicazione/informazione !

dalla qualità delle cure !(riabilitazione, sostegno familiare, sedazione terminale)

dalla possibilità di sospendere la ventilazione !

72

31/01/2015

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73

31/01/2015

[email protected]



7 febbraio La Cura della persona con SLA:

Prima clessidra: Come è organizzata la cura …

Seconda clessidra: Informare al tempo della diagnosi



24 luglio '07 Giovanni Nuvoli20 dicembre '06 Pier Giorgio Welby

2 aprile '05 Carol Woytila12 maggio '02 Diane Pretty




La decisione nasce nella relazioneUna lettera per ricordare …

Sent: Friday, October 05, 2007 4:59 PM

Caro Dottore,

dopo molto tempo torno a scriverLe, per aggiornarla sulle mie condizioni di salute.

Il 20 luglio, dopo un periodo bruttissimo, in cui praticamente dormivo tutto il giorno, sono stato sottoposto, presso l'ospedale di C, a tracheostomia.

Il ricovero, per l'addestramento dei famigliari, è stato interminabile (40 giorni).

I primi tempi sono stati difficili: ora sto meglio, e riesco a fare a meno del respiratore per tutto il giorno, dalle 8 alle 20.

Rapido invece è stato lo scadimento delle mie condizioni motorie: non cammino quasi più, le mani sono quasi inutilizzabili (anche scrivere è diventato un problema) e schiena e collo non reggono.

Non è una gran vita, ma ci sono, per i miei figli e per chi mi vuole bene: per ora, non mi pento della decisione assunta.

Spero che Lei abbia trascorso un periodo sereno, Le invio il mio più caro saluto.

BG




La decisione nasce nella relazioneUna lettera per imparare …

Sent: Tuesday, September 02, 2008 11:14 AMCaro Dottore,

da troppo tempo non Le do più notizie di me ... Sono passati ormai 13 mesi dall'intervento di tracheostomia, passaggio cruciale della malattia che ho affrontato serenamente.

Tranne qualche giorno sfortunato, limito l'utilizzo del respiratore alle sole ore notturne, cammino solo se mi sorreggono, per la debolezza del collo e della schiena e, naturalmente, non parlo ma conservo una certa faticosa capacità di scrivere a mano.

Ho dovuto affidarmi all'aiuto degli altri, ma trovare disponibilità e amore, nella più totale necessità, mi fa provare momenti di commovente gioia.

Fisicamente sto molto meglio di prima della tracheostomia, quando ero ridotto ad un'ombra dormiente: e sperimento quanto l'attaccamento alla vita e soprattutto agli affetti più cari, faccia scaturire inaspettate risorse.Sono contento della mia decisione, che mi consente di stare vicino ai miei figli ed alle persone che amo e poi, in fondo, sono sempre stato un tipo taciturno e tendente all'introspezione: quale migliore occasione?La saluto con gratitudine.

BG



31/01/2015

Dr. Virginio Bonito

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31/01/2015

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http://www.ospedaliriuniti.bergamo.it/_vti_bin/shtml.exe/windex.html/map1

http://www.ospedaliriuniti.bergamo.it/_vti_bin/shtml.exe/windex.html/map1


CURE PALLIATIVE NELLE MALATTIE AVANZATE INCURABILI E TERMINALIDebby & Nate


86

Alcuni problemi

1. Troppo spesso le persone con SLA non vengono informate dellaparalisi respiratoria e non possono decidere in merito allealternative terapeutiche (VMI / sedazione palliativa).




La SLA: una malattia potenzialmente mortalela morte è spesso evitabile !


87

Tre Aree di incertezza

Come e quando informare ?

Come decidere nell‟ emergenza ?

E‟ lecito sospendere la ventilazione ?

La SLA: una malattia potenzialmente mortalela morte è spesso evitabile !



Sent: Wednesday, November 15, 2006 10:11 AMEgregio Dottore,

La tormento ancora e provo a trarre una "morale" dalla Sua risposta alle mie domande. Ho capito che la ventilazione invasiva è il vero spartiacque in termini di prospettive di sopravvivenza: pochi mesi da una parte, anche anni dall'altra.

Dalle sue parole deduco anche che si tratta di un„ opzione che si apre su esperienze di vita difficili, di una scelta di cui potrei pentirmi, senza però riuscire a tornare indietro.

Le volevo chiedere, se può rispondermi con franchezza: il mondo dei tracheotomizzati, negli stadi avanzati della malattia, è un mondo ipogeo di infelici dannati che aspettano con ansia la morte e maledicono ogni giorno la scelta fatta, o esistono anche persone che riescono a conservare ragioni positive ed a vivere decorosamente sino alla fine ?

Si soffre molto? C'è anche una percentuale di malati che diventano dementi ?

Mi scusi, dottore, mi rendo conto della mia pesantezza, La saluto cordialmente

BG

INFORMARE: Ascoltare & poi rispondere Una lettera per ricordare

La decisione nasce nella relazione

89



Paura di soffocare.




INFORMARE: Ascoltare & poi rispondereAltri problemi nella SLA in fase avanzata

90

INFORMARE: Ascoltare & poi rispondere

Altri problemi nella SLA in fase avanzata: la paura e la richiesta di eutanasia.

I am fully aware of what the future holds

and have decided to refuse artificial

ventilation. Rather than die by chocking

or suffocation, I want a doctor to help

me to die when I am no longer able to

communicate with my family and friends.

Chi rifiuta o sospende la VMI deve poter contare sulla sedazione palliativa di eventuali sintomi refrattari

91

La sedazione palliativa: una terapia poco conosciutaThe clinical and ethical appropriateness of sedation in palliative neurological treatments


92

Contenuti e obiettivi della comunicazione in caso di sedazione «terminale».


a) Descrivere gli aspetti essenziali della sedazione: è uno stato di sonno profondo, indotto e mantenuto farmacologicamente.

è la terapia efficace di un sintomo refrattario (cioè resistente ad ogni altra terapia) che è fonte di sofferenza intollerabile e che può compromettere la capacità di prendere decisioni o di comunicare.

impedisce di comunicare.

non anticipa la morte ma impedisce di bere e di mangiare e questo richiede una decisione in merito alla idratazione-nutrizione artificiale.

b) Individuare la persona a cui il paziente può affidare il compito di rappresentare i suoi interessi durante la sedazione.

c) Offrire l‟ opportunità di condividere con le persone care l‟informazione e le decisioni in merito alla sedazione per prevenire incomprensioni e conflitti.


1. La SLA è un esempio di malattia potenzialmente mortale !


3. L' esperienza di Bergamo

INIZIARE, PROSEGUIRE & SOSPENDERE LA VMI

Sommario

94

Nel provvedimento di archiviazione del caso Riccio-Welby il giudice dell‟ udienza preliminare (GUP) Zaira Secchi ha ha concluso che:

a) Il soggetto ha il diritto di rifiutare le cure anche le misure di sostegno vitale.

b) Per essere valido questo rifiuto deve essere “personale, autentico, informato, reale e attuale”.

c) La sospensione della ventilazione è un reato "omicidio del consenziente" (art. 579 CP) che per l' art. 51 del CP non è punibile se è compiuta da un medico per rispettare il diritto al rifiuto delle cure del paziente.

Abbiamo bisogno di nuove norme ? Per ridurre la variabilità d‟ interpretazione e la

conflittualità medico-legale :

95

2007: caso Welby e proscioglimento del dottor Riccio

2007 - „08 Le sentenze (Cassazione e CdAppello) del caso Englaro.

2008 La nomina dell‟ amministratore di sostegno del Tribunale di Modena (giudice Stanzani, rifiuto ventilazione in SLA).

2009 La sentenza del TAR del Lazio sul rifiuto della nutrizione in SV.

2011 La sentenza sull‟ amministratore di sostegno del tribunale di Firenze (rifiuto ventilazione in SLA).

Il rifiuto della ventilazione / della nutrizione in ItaliaDal 2007 la giurisprudenza lo considera legittimo

Possiamo permettere che a decidere sia il paziente ?In Italia è riconosciuto il diritto di

rifiutare o sospendere le misure di sostegno vitale

24 luglio 2007

20 dicembre 2006

2 aprile 2005

Ma cosa dicono le norme se il rifiuto non è attuale ma è stato espresso in

anticipo come DIRETTIVA ANTICIPATA da una persona che ha definitivamente perso la capacità di

manifestare la sua volontà ?



1. La SLA come esempio di malattia potenzialmente mortale !


3. L' esperienza di Bergamo

INIZIARE, PROSEGUIRE & SOSPENDERE LA VMI

Sommario


Come informare ?

Come decidere nell‟emergenza ?

E‟ lecito sospendere la ventilazione

?

L' esperienza del Progetto Bergamo SLA '95

Iniziare, proseguire & sospendere la VMITre problemi

La ventilazione invasiva viene presentata come possibilità di sopravvivere alla paralisi respiratoria.

In caso di emergenza rianimatoria il paziente che non ha espresso direttive anticipate viene rianimato e, se necessario, posto in ventilazione meccanica.

La sospensione della ventilazione è ritenuta lecita e può essere attuata ove il paziente lo richieda.



Un protocollo approvato dall' azienda ospedalieraGiugno 2000 - Ospedali Riuniti di Bergamo


100



Risultati

Tre lustri a confrontoIncidenza della Ventilazione Invasiva:

prima e dopo le DAT

16 casii 20 casii 28 casii

33 %i26 %i 29 %i

DAT

101

Iniziare, proseguire, sospendere la VMI

In sintesi (1)

Può capitare che la fine della vita dipenda dalla decisione di iniziare/proseguire/sospendere misure di sostegno vitale.

La ricerca di una buona decisione richiede un impegno straordinario di tutti coloro che sono in relazione con il paziente.

Le dichiarazioni anticipate di trattamento (DAT) sono uno strumento per arrivare a una decisione consapevole e condivisa.

102

Iniziare, proseguire, sospendere la VMI

In sintesi (2)

La scelta della persona nasce nella relazione e dipende:

dalla qualità della comunicazione/informazione !

dalla qualità delle cure !(riabilitazione, sostegno familiare, sedazione terminale)

dalla possibilità di sospendere la ventilazione !

103

possiamo permettere che sia il paziente a decidere ?

Una richiesta di sospensione non accolta !

104

Quello che noi chiamiamo "paziente esperto" o il "familiare esperto" non è chi diligentemente segue i consigli e le prescrizioni di medici e infermieri;

è un esploratore coraggioso,capace di aprire nuove vie e di spingerci alla ricerca di un punto di vista diverso e più alto.

105Corso Fisioterapisti - ASL Bergamo - 15set10Cure Palliative per la persona con SLA


Sent: Friday, October 05, 2007 4:59 PM

Caro Dottore,

dopo molto tempo torno a scriverLe, per aggiornarla sulle mie condizioni di salute.

Il 20 luglio, dopo un periodo bruttissimo, in cui praticamente dormivo tutto il giorno, sono stato sottoposto, presso l'ospedale di C, a tracheostomia.

Il ricovero, per l'addestramento dei famigliari, è stato interminabile (40 giorni).

I primi tempi sono stati difficili: ora sto meglio, e riesco a fare a meno del respiratore per tutto il giorno, dalle 8 alle 20.

Rapido invece è stato lo scadimento delle mie condizioni motorie: non cammino quasi più, le mani sono quasi inutilizzabili (anche scrivere è diventato un problema) e schiena e collo non reggono.

Non è una gran vita, ma ci sono, per i miei figli e per chi mi vuole bene: per ora, non mi pento della decisione assunta.

Spero che Lei abbia trascorso un periodo sereno, Le invio il mio più caro saluto.

BG

La decisione nasce nella relazioneUna lettera per ricordare …


Sent: Tuesday, September 02, 2008 11:14 AMCaro Dottore,

da troppo tempo non Le do più notizie di me ... Sono passati ormai 13 mesi dall'intervento di tracheostomia, passaggio cruciale della malattia che ho affrontato serenamente.

Tranne qualche giorno sfortunato, limito l'utilizzo del respiratore alle sole ore notturne, cammino solo se mi sorreggono, per la debolezza del collo e della schiena e, naturalmente, non parlo ma conservo una certa faticosa capacità di scrivere a mano.

Ho dovuto affidarmi all'aiuto degli altri, ma trovare disponibilità e amore, nella più totale necessità, mi fa provare momenti di commovente gioia.

Fisicamente sto molto meglio di prima della tracheostomia, quando ero ridotto ad un'ombra dormiente: e sperimento quanto l'attaccamento alla vita e soprattutto agli affetti più cari, faccia scaturire inaspettate risorse.Sono contento della mia decisione, che mi consente di stare vicino ai miei figli ed alle persone che amo e poi, in fondo, sono sempre stato un tipo taciturno e tendente all'introspezione: quale migliore occasione?La saluto con gratitudine.

BG

La decisione nasce nella relazioneUna lettera per imparare …

Imparare dal paziente esperto

8° Corso per assistenti familiari di persone con grave ... · malato e/o i familiari nelle...

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