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I gruppi  di « Auto-aiuto-ARETE»per

i Disturbi dell’Umore i Disturbi dell’Umore ee

d’Ansiad’Ansia

Paolo Lucio MorselliPaolo Lucio MorselliGAMIAN-Europe – ARETE, VareseGAMIAN-Europe – ARETE, Varese

26 Gennaio 26 Gennaio 20062006

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I gruppi d’Auto-aiuto per persone che soffrono di un disturbo dell’umore e/o d’ansia sono oggi uno degli elementi portanti di una nuova cultura che si sta diffondendo ed affermando in tutta Europa

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Essi sono il momento essenziale di un nuovo approccio basato sul concetto

di fornire un « potere » maggiore all’utente ed alla sua famiglia

nella gestione del disturbo psichiatricogestione del disturbo psichiatrico

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Essi hanno inoltre come obbiettivo* * La lotta ai pregiudiziLa lotta ai pregiudizi

* La riduzione dello stigma* La riduzione dello stigma* Un migliore reinserimento* Un migliore reinserimento

e funzionamento socialee funzionamento sociale di coloro che soffrono di

un disturbo dell’umore e/o di ansia

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• ISOLAMENTOISOLAMENTO• SOFFERENZA ESTREMASOFFERENZA ESTREMA

• SOLITUDINE SOLITUDINE • PAURAPAURA

• DISPERAZIONEDISPERAZIONE• DIFFICOLTÀ NELLE RELAZIONI DIFFICOLTÀ NELLE RELAZIONI

INTERPERSONALIINTERPERSONALI• PROBLEMI IN FAMIGLIA, A PROBLEMI IN FAMIGLIA, A

SCUOLA, SCUOLA, SUL LAVOROSUL LAVORO

sono il pane quotidiano di chi sono il pane quotidiano di chi soffre di un disturbo soffre di un disturbo dell’umore o di ansiadell’umore o di ansia

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Per molti la depressione

ed altri disturbi dell’umoresono ancor oggi

un TABU’di cui non si puo’ parlare

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La persistenza di pregiudizi, basati sull’ignoranza e sulla disinformazione, ha ancora oggi un peso importante, non solo a livello lavorativolavorativo, ma

anche familiarefamiliare con interferenze vuoi sulla condotta

terapeutica, vuoi a livello del recupero clinicorecupero clinico

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Dati recenti

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OggiOggi il fatto di assumere farmaci, la disturba ?il fatto di assumere farmaci, la disturba ?

SI SI == 49.2 47.2 49.2 47.2

Perchè ?Perchè ?Mi sento dipendente, è una schiavitùMi sento dipendente, è una schiavitù = = 30.0 30.0 26.9 26.9E’ malsano, paura SE a lungo termineE’ malsano, paura SE a lungo termine= 20.2= 20.2 17.0 17.0Presenza Effetti AvversiPresenza Effetti Avversi = 3.0 = 3.0 2.0 2.0

Pregiudizio, ignoranza, disinformazionePregiudizio, ignoranza, disinformazione

Pregiudizi sui Pregiudizi sui farmacifarmaci

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Si sente stigmatizzato ?Si sente stigmatizzato ?

DBDB ndbndb

SISI = = 54.6 54.6 43.7 43.7

Nella vita in generale =Nella vita in generale = 36.436.4 20.720.7Socialmente = 19.5 13.0Nella famigliaNella famiglia = = 18.118.1 13.613.6Sul lavoro = 13.9 9.1

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Oggi la STIGMATIZZAZIONE è purtroppo molto elevata negli ambienti di lavoro e conduce inevitabilmente ad

esclusione.

Essa è presente anche nelle famiglie con conseguenze molto negative

sulle possibilità di recupero e

guarigione.

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Obiettivi Generali dei

GRUPPI DI AUTO-AIUTO

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Un gruppo di « Auto-aiuto » è in genere costituito da persone che hanno obbiettivi o problematiche simili, o che debbono affrontare situazioni comparabili e che cercano di affrontare la realtà mettendo in comune le forze, per superare ostacoli o situazioni che sarebbero assai difficili da gestire individualmente

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OBBIETTIVI Generali OBBIETTIVI Generali dei gruppi di « Auto-aiuto »dei gruppi di « Auto-aiuto »

•Mettere in comune le esperienze•Fornire un supporto emozionale•Lottare contro l’isolamento, la solitudine•Lottare contro le paure che sono presenti nei i disturbi dell’umore e d’ansia•Fornire consigli ed informazione•Facilitare il reinserimento in una vita attiva

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La descrizione dei vissuti individuali, lo scambio di consigli e suggerimenti,la conoscenza e la partecipazione alle sofferenze degli altri membri del gruppo, permettono una maggiore consapevolezza ed una comprensione migliore del disturbo e delle nostre sofferenze, facendo si che la situazione divenga più tollerabile, proprio perchè « partecipatapartecipata », messa in comune.

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Il paziente, il familiare Il paziente, il familiare abbandonano abbandonano un ruolo un ruolo spesso spesso passivopassivo, a volte , a volte imposto dall’operatore imposto dall’operatore sanitario, sanitario,

eedivengono membri a pieno divengono membri a pieno titolo dititolo di una micro-comunità, una micro-comunità, ove hanno un ove hanno un ruolo da ruolo da svolgeresvolgere,, alla cui vita alla cui vita partecipano partecipano

in modoin modo attivoattivo

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*La vulnerabilitàvulnerabilità è convertita in Mutuo incoraggiamento.Mutuo incoraggiamento.

*Le relazionirelazioni si svolgono su di un piano di totale ugualianza e paritàtotale ugualianza e parità.

*Il fatto di aiutareaiutare ed essere aiutatiessere aiutati, di ascoltare ed essere ascoltati, induce un

aumento dell’autostimaautostima e della fiducia in sèfiducia in sè.*Si ritrova cosi un’ autonomiaautonomia che si credeva

persa per sempre.

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« Il gruppo di « Auto-aiuto » diventa un punto di

riferimento, un porto sicuro

nei momenti di difficoltà, di tempesta,

proprio per le caratteristiche e la forza

del legame empatico che si stabilisce tra i partecipanti

al gruppo »(S. Nokes

1999)

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Il gruppo di « Auto-aiuto-Il gruppo di « Auto-aiuto-

ARETE »ARETE » contribuisce acontribuisce a:

** RidurreRidurre l’isolamento, la paura, l’isolamento, la paura,la disperazione, la perdita di la disperazione, la perdita di

speranzasperanza.

** Rendere possibileRendere possibile la discussione la discussione didi

strategie da utilizzare nei strategie da utilizzare nei momenti difficilimomenti difficili

* Permettere* Permettere un migliore accesso un migliore accesso alle risorsealle risorse disponibili, ed è uno disponibili, ed è uno stimolo, un stimolo, un incoraggiamento ad incoraggiamento ad

assumere una assumere una maggiore maggiore responsabilitàresponsabilità

verso la verso la propria malattiapropria malattia

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Le OriginiLe Origini

dei Gruppi di Auto-aiuto dei Gruppi di Auto-aiuto

per I disturbiper I disturbi

dell’Umore e d’Ansiadell’Umore e d’Ansia

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Le originiLe origini

Il concetto dell’autoaiuto nasce nella cultura anglosassone del IX secolo. con le GildesGildes, che erano associazioni

di mutuo soccorso.* Friendly SocietiesFriendly Societies nel 1600 * Mutual Aid GroupsMutual Aid Groups nel 1700 tra

i coloni americani

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Nel campo dei disturbi dell’umoredisturbi dell’umorei gruppi di auto aiuto sono stati iniziati da Patrick Mc Keon,Patrick Mc Keon, nel 1972/73 a Dublinonel 1972/73 a Dublino,Sono basati su di un approccio originaleapproccio originale,

in cui al sostegno emozionalesostegno emozionale viene associatauna forte componente

educativa educativa e die di informazione informazione, senza interventosenza intervento

di di figure figure «« tecniche tecniche » o esperti «  » o esperti « esterniesterni », », basato sulla « leadership del Gruppoleadership del Gruppo  »

che lavora in condizioni di assoluta egualianza ed è un gruppo « apertogruppo « aperto » .

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OGGI in OGGI in EUROPAEUROPA• Gran BretagnaGran Bretagna = > 300= > 300

• IrlandaIrlanda = > 80= > 80• FinlandiaFinlandia = > 70= > 70• OlandaOlanda = > 50= > 50• Austria Austria = > 40= > 40• SveziaSvezia = ~ 45= ~ 45• PortogalloPortogallo = > 30= > 30• BelgioBelgio = ~ 25= ~ 25• SpagnaSpagna = ~ 20= ~ 20• SloveniaSlovenia = ~ 40= ~ 40• GreciaGrecia = ~ 20= ~ 20• RussiaRussia = ~ 25= ~ 25• Paesi BalticiPaesi Baltici = ~ 20= ~ 20

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Un gruppo di « Auto-aiuto-Auto-aiuto-ARETEARETE »

per i Disturbi dell’Umore e di Ansia

è composto da persone che hanno

un’esperienza personaleesperienza personale dello stesso problema esistenziale o

di vita quotidiana vuoi direttamente, vuoi

indirettamente, attraverso l’esperienza di familiari ed amici

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I gruppi di « Auto-aiuto-Auto-aiuto-ARETEARETE »

sono gestiti dai loro sono gestiti dai loro membrimembri,

in favore dei loro membri, non vi sono interventi di

esperti esterni .

L’espertoesperto, il protagonista, è il pazientepaziente,

che si mette in gioco con la sua storia di

sofferenze e di lotta contro la malattia,

stabilendo cosi un’alleanzaalleanza forteforte con tutti i componenti del

gruppo.

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Mentre nell’attività di aiuto tradizionale colui che

dà aiuto e colui che lo riceve sono su due posizioni diversesono su due posizioni diverse,

e chi riceve è spesso in una condizione di dipendenzadipendenza,

Nei « Gruppi di Auto-aiuto ARETEGruppi di Auto-aiuto ARETE» il rapporto tra le parti è di assoluta assoluta

paritàparità, è uno scambio di aiuto reciproco.aiuto reciproco.

Ricordate che Ricordate che « Nel dare aiuto agli altri aiuto me Nel dare aiuto agli altri aiuto me

stesso stesso »»

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Persone di diversa estrazione culturale,

con profili economici ed esistenziali diversi,

sono accomunati dall’esperienza accomunati dall’esperienza

della malattiadella malattia

e……..

« Finalmente c’è qualcuno che Finalmente c’è qualcuno che mi capiscemi capisce »

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Qualche descrizione del gruppo di Qualche descrizione del gruppo di « Auto-aiuto » « Auto-aiuto »

• Ti da una voce.• Aiuta a riprendere il controllo.• Crea una cultura di ugualianza.

• E’ esperienza vissuta, non teoria.• Dimostra che il vero esperto è colui

che soffre.• Permette di combattere isolamento

e solitudine.• Permette di esprimersi senza essere

giudicato.• Rende positive le energie che

abbiamo in noi.• Permette di condividere il dolore.• Aiuta a lottare contro lo stigma.

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Il gruppo di « Auto-aiuto » Il gruppo di « Auto-aiuto » non ènon è

* La risposta automatica ad ogni problema

*Un luogo ove commiserarsi e piangere sulla spalla del vicino* Una tecnica di psicoterapia di

gruppo* Un club di cuori solitari

* Un « teatro » ove si viene pervedere gli altri

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PRINCIPI FONDAMENTALIPRINCIPI FONDAMENTALI

• RISERVATEZZARISERVATEZZA

• RISPETTO RECIPROCORISPETTO RECIPROCO

• UGUALE OPPORTUNITA’UGUALE OPPORTUNITA’((il gruppo deve essere apertoil gruppo deve essere aperto !) !)

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PRINCIPI FONDAMENTALIPRINCIPI FONDAMENTALI• Chi dà aiuto, in realtà ne riceve.

• Chi contribuisce con consigli a modificare il comportamento degli altri, in realtà

modifica anche se stesso.• La condivisione dei problemi comuni

riduce la sofferenza e permette unmiglioramento del tono affettivo e

dell’umore con una visione più positiva della vita.

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STRUMENTISTRUMENTI

* La parola * Il dialogo, l’incontro* Conferenze sul tema

* Libri di testimonianze* Opuscoli e monografie sul tema* Notiziari scientifici divulgativi

* Articoli di riviste e giornali* TV e Radio

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OBBIETTIVI e VANTAGGI per l’individuo

* Supporto emotivoSupporto emotivo** Informazione sul disturbo Informazione sul disturbo

** Puntualizzazione del rapporto Puntualizzazione del rapporto « Medico/Paziente »« Medico/Paziente »

** Valorizzazione delle energie Valorizzazione delle energie positivepositive

** Creazione di una rete di Creazione di una rete di solidarietàsolidarietà

* * Miglioramernto dei rapporti Miglioramernto dei rapporti con i familiaricon i familiari

** Miglioramrnto dell’adattamento Miglioramrnto dell’adattamento socialesociale

** Lotta allo stigma Lotta allo stigma

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Il gruppo di «Auto-aiuto-ARETE» Il gruppo di «Auto-aiuto-ARETE» permette permette

l’accompagnamento di chi soffre l’accompagnamento di chi soffre di un disturbo dell’umore o di di un disturbo dell’umore o di

ansiaansia, , una volta uscito dall’ episodio una volta uscito dall’ episodio

acuto, nella sua marcia verso il acuto, nella sua marcia verso il reinserimento nella reinserimento nella vita attivavita attiva, ,

verso un « verso un « adattamento socialeadattamento sociale »  » ottimale.ottimale.

E’ un E’ un complemento necessariocomplemento necessario

alla terapia classica alla terapia classica (farmaci+psicoterapia)(farmaci+psicoterapia)

non un’ alternativanon un’ alternativa..

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Risultati Risultati

dei gruppi di Autoaiutodei gruppi di Autoaiuto

per Depressione ed Ansia per Depressione ed Ansia

in Italia, Europa ed USAin Italia, Europa ed USA

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Informazione migliore Informazione migliore e e

migliore risultato terapeuticomigliore risultato terapeutico

* Un ‘ informazione «corretta» sulla malattia permette di meglio comprenderla, di meglio «viverla» e meglio

sconfiggerla.

* Un trattamento terapeutico per essere «ben seguito» deve essere «compreso»

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1° OBBIETTIVO del GAA

Ottenere una maggior responsabilizzazione

del singolo malato e dei familiari

e

tramite questa aumentata responsabilizzazione

ottenere una ottimizzazione della

«aderenza al trattamento»

e

del «risultato terapeutico».

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DBSA Believes Education. . .Is most powerful tool to eliminate Is most powerful tool to eliminate

stigmastigmaEnsures best treatmentEnsures best treatmentImproves quality of lifeImproves quality of life

Improved lifestyleImproved lifestyle Better family relationshipsBetter family relationships

Increased employment successIncreased employment success

Education Saves LivesEducation Saves Lives ! !

LIDIA LEWIS 2002

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Molti studi hanno dimostrato che in un individuo informato ed educato sul disturboinformato ed educato sul disturbo

il peso del disturbo è ridotto e la gestione è facilitata.

Purtroppo ancor oggi la nozione di “paziente informato” è rifiutata da molti medici.

Va ricordato anche che un “paziente informatopaziente informato”

contribuisce signifcativamente alla riduzione dei costi sanitari.costi sanitari.

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Informazione ed Informazione ed EducazioneEducazione

Sono due momenti essenziali necessari Sono due momenti essenziali necessari per migliorare la situazione attuale.per migliorare la situazione attuale.

Essi debbono essere associati ad una Essi debbono essere associati ad una strategia operativa focalizzata su obiettivistrategia operativa focalizzata su obiettivi

specifici e ben definitispecifici e ben definiti

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• IL GRUPPO D’AUTO-AIUTO IL GRUPPO D’AUTO-AIUTO ÉÉ UN UN ELEMENTO ESSENZIALEELEMENTO ESSENZIALE

PER LA CONOSCENZA DEL DISTURBO PER LA CONOSCENZA DEL DISTURBO DA PARTE DEI PAZIENTI E FAMILIARIDA PARTE DEI PAZIENTI E FAMILIARI

ESSO COMPORTA VANTAGGIESSO COMPORTA VANTAGGI

PER COLORO CHE SOFFRONOPER COLORO CHE SOFFRONO

* * PER LA FAMIGLIAPER LA FAMIGLIA

* * PER LA COMMUNITPER LA COMMUNITÁÁ

* * PER IL Sistema Sanitario NazionalePER IL Sistema Sanitario Nazionale

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I I gruppi di auto-aiutogruppi di auto-aiuto sono un grande contributo sono un grande contributo delle associazioni di Advocacy al Servizio delle associazioni di Advocacy al Servizio

Sanitario Nazionale perché Sanitario Nazionale perché hanno permesso una hanno permesso una riduzione dei costi nella gestione a lungo termine riduzione dei costi nella gestione a lungo termine

del malatodel malato che soffre di un disturbo dell’umoreche soffre di un disturbo dell’umore(Depressione o Disturbo Bipolare)(Depressione o Disturbo Bipolare)

(Surgeon General Report, USA,

1999)

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* Migliorare la conoscenza su disturbo* Imparare a prendere decisioni sul trattamento* Imparare a gestire la situazione in famiglia* Imparare ad auto-gestirsi* Comprendere il perché è necessaria una buona aderenza al

trattamento* Migliorare la fiducia in se

(J. Barlow 2005)•

Cosa può dare il Gruppo di auto-aiuto ?

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Natura dell’intervento• E’ interattivo• Da il supporto e feedback dei pari • Permette la pianificazione obbiettivi realistici• Permettere di migliorare la capacità di

risolvere problemi• Permette una migliorata comunicazione con

gli altri (Barlow 2005)

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Definizione dell’autogestione

E’ la capacità di E’ la capacità di fronteggiarefronteggiare e e gestiregestire i sintomi, il trattamento e le conseguenzei sintomi, il trattamento e le conseguenze del disturbo a livello fisico e sociale, del disturbo a livello fisico e sociale, come pure le modifiche dello stile di vita come pure le modifiche dello stile di vita rese necessarie da una condizione cronica.rese necessarie da una condizione cronica.

Questo comporta Questo comporta sapere osservarsi ed auto-regolarsi unitamente sapere osservarsi ed auto-regolarsi unitamente

ad una maggiore responsabilizzazionead una maggiore responsabilizzazione ed un ed un lavoro in comune con i colleghi del gruppo lavoro in comune con i colleghi del gruppo di auto-aiuto e l’operatore sanitario che ci seguedi auto-aiuto e l’operatore sanitario che ci segue.

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SE PARTECIPO AS UN GRUPPO DI AUTO AIUTO, SE PARTECIPO AS UN GRUPPO DI AUTO AIUTO, COSA PORTO A CASA, COSA GUADAGNO ?COSA PORTO A CASA, COSA GUADAGNO ?

• Una migliore comprensione del disturbo e della cura

• Una possibilità di avere mezzi per mutare il mio comportamento, stabilendo obbiettivi semplici e definiti

• Il “partecipare” ad un “gruppo” che ha gli stessi miei obbiettivi, e quindi la possibilità di non essere “solo”

• Un approccio meno negativo alle necessità quotidiane

• Una visione più positiva delle cose e situazioni che incontro

• Ridotta schiavitù verso il disturbo non più dominate sulla mia vita

• Facilitata comunicazione con la famiglia e con l’operatore sanitario che mi segue.

• Una ridotta auto – stigmatizzazione• ((Morselli & Cantarelli 2001; Lewis 2002; Barlow 2005)

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Un esempio ……• ero in uno stato veramente deplorevole, in una

condizione di depressione profonda, e la certezza che non sarei mai più riuscita a stare meglio, a recuperare……….

• Ma quando abbiamo incominciato a parlare, mi sono resa conto che anche tutti gli altri avevano o avevano avuto i miei stessi sentimenti di paura di sconforto e disperazione…….in quel momento ho compreso che sarei riuscita ad uscirne !

(A. Turner 2004)

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Efficacia

• *Aumento fiducia in se• *Migliorata sensazione di

benessere• *Minor sensazione di fatica• *Miglior dialogo con gli altri• *Minor pura di rigetto e stigma• *Ridotto uso del servizio sanitario

((Morselli & Cantarelli 2001; Lewis 2002; Barlow 2005

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Come giudichi l’ esperienza del GAA-?PositivaPositiva= 96.4% (40% molto Positiva) Deludente =1.1%; Inferiore ad aspettative=3.5%Sei sempre riuscito ad esprimerti? SiSi= 73 % - No = 11%Sei riuscito a farti capire ? SiSi= 81% - No = 5.%Ti sei sentito aiutato, sostenuto ?Si = 94. % - No = 5.8%Hai potuto approfondire le conoscenze sul tuo disturbo? Si =82% - No = 5 %Cosa ti è servito di più ?La discussione nel gruppo = 9393 %% La lettura di materiale informativo = 3939 %; %; Le conferenze sul temaLe conferenze sul tema = 2929 %%Le conoscenze acquisite ti sono servite per inquadrare meglio il tuo disturbo e curarlo in modo adeguato? Si = 87 % - No = 9 %La frequentazione del gruppo ti ha aiutato a migliorare i rapporti

in famiglia ? Si = 57% No= 42%extra-famiglia ? Si = 71% No= 29%

Hai ricevuto un vero aiuto dal gruppo? Si = 88% - No = 4.7%

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Efficacia verificata

• Miglior comprensione del disturbo• Migliore comprensione ed aderenza alla cura• Ridotto numero ricadute, aumento durata periodi eutimici • Ridotta gravità ricadute e Ridotte ospedalizzazioni• Minor uso servizi medici• Riduzione costo gestione • Migliori rapporti con famiglia ed amici• Aumentata partecipazione vita sociale

(Morselli & Cantarelli 2001; Lydia Lewis ADEB, USA 2005; Barlow 2005)

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• *Spesso con il ritorno alla normalità dell’umore• il «recupero sociale», il «social functioning», non è

completo anche in casi di apparente totale guarigione.

• *Per questo è necessaria una terapia di• «mantenimento» prolungata e corretta. unitamente al

supporto dato da un gruppo di autoaiuto che facilita il reinserimento

• *Quando il recupero sociale non è completo • il rischio di ricaduta è aumentato.

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Pazienti Parenti

* Problemi relazioni interpersonali* a) in famiglia 33.8% 26.3%

* b) extra-famiglia 48.3% 37.2%

* Povera qualità scambi 39.1% 25.8%

* Non cerca nuovi contatti 61.9% 31.5%

* Scarsa vita associativa 48.1% 43.4%

* Difficoltà ad esprimere le proprie opinioni 27.7% 16.6%

* Si sente rifiutato, escluso 16.6% 9.2%

• Scarso interesse per attività 24.2% 13.3%•

((Morselli 2001)

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• Gruppi di autoaiuto per familiariGruppi di autoaiuto per familiari pure hanno un effetto positivo e riduconà il peso del disturbo sulla un effetto positivo e riduconà il peso del disturbo sulla

famigliafamiglia

La migliorata conoscenza del disturbo e informazione, su come si deve agire nei confronti di chi soffre,

portano ad una migliore comprensione della situazione del parente che soffre, riducendo la conflittualità della riducendo la conflittualità della

situazione. situazione.

Inoltre in caso di ricadute i familiari possono essere capaci di identificare i prodromi di un nuovo episodio, permettendo un intervento rapido ed immediato degli operatori sanitari.