11

Paolo Lucio Morselli –

GAMIAN-Europe – ARETE Varese - 19/ 01/ 2006

ORIGINE, SIGNIFICATO e VALOREORIGINE, SIGNIFICATO e VALORE

delle ASSOCIAZIONI DI ADVOCACYdelle ASSOCIAZIONI DI ADVOCACY

e dei GRUPPI DI AUTO-AIUTOe dei GRUPPI DI AUTO-AIUTO

nel nel

TRATTAMENTO ED ACCOMPAGNAMENTOTRATTAMENTO ED ACCOMPAGNAMENTO

DEL MALATO DEL MALATO

IN CAMPO NEUROPSICHIATRICOIN CAMPO NEUROPSICHIATRICO

______________________

22

PREMESSEPREMESSE

Quadro Quadro

della situazione attualedella situazione attuale

33

Malgrado i grandi progressi compiuti dalle Neuroscienze negli ultimi 20 anni, i disturbi mentalisono ancora spesso considerati un'infamia, una colpa da da nasconderenascondere vuoi a livello socialelivello sociale, vuoi sul

posto diposto di lavorolavoro.Isolamento, sofferenza estrema, solitudine, Isolamento, sofferenza estrema, solitudine,

difficoltà nelle relazioni interpersonali, difficoltà nelle relazioni interpersonali, disgregazione del nucleo familiare, perdita disgregazione del nucleo familiare, perdita

del posto di lavoro, sono il "pane"quotidianodel posto di lavoro, sono il "pane"quotidiano.

Essi sono a tutt'oggi un tabùtabù non solo per l'opinione pubblica, ma anche per alcuni medici che tendono a

rifiutare molti dei disturbi psichiatrici.

44

La chiusura (Italia) o la riduzione (Europa) degliospedali psichiatrici in questi ultimi 27 anni ha

avuto come conseguenza :

•la perdita di strutture riabilitative a medio termine

•una riduzione drastica dei posti lettodisponibili

Nella maggioranza dei casi solo psicotici molto gravi sono ricoverati creando spesso un

«environment» molto disturbato (violento).

55

In molti paesi europei si è imposto alle famiglie

di prendersi cura dei pazienti, ma le famiglie non erano e non sono

preparate ad assumersi la responsabilità di un tale onere.

Nessuno ha chiesto il loro parere.

Se la famiglia può "ospitare" il malato psichico,essa non può e non lo sa “curare”.

66

In molti paesi è stata introdotta o è in corso di introduzione una politica di

"Assistenza nella comunità", ma nessuno si è preoccupato di valutare, di chiedere alla Comunità, se essa era pronta ad

accettare di fornire tale assistenza.

I fondi necessari per poter garantire un reale servizio nella Comunità sono dovunque scarsi o inesistenti.

Il peso ricade cosi' totalmente sulle famiglie con conseguenze drammatiche e spesso tragiche.

Le coperture assicurative sono insufficienti o negate. Il "trattamento migliore" non è accessibile ai più.

77

La natura stessa delle malattie psichiatriche induce la convinzione (e spesso non è solo

convinzione, ma realtà) di essere ISOLATI, STIGMATIZZATI,

ABBANDONATI .

Spesso il basso livello di autostima di cui soffrono, impedisce loro sia di fornire un

contributo alla società, sia di far sentire la loro voce

88

I malati ed i familiari di malati che soffrono di un Disturbo dell’Umore o di un Disturbo Psicotico provano spesso un senso di vergogna, e per questo

sono riluttanti a chiedere aiuto.

Essi incontrano notevoli difficoltà a restare inseriti o a reinserirsi nella società, a conservare

o trovare un lavoro a tempo pieno o parziale.

Spesso sono i familiari che vivono con vergogna la situazione.

99

Nascita Nascita

delle delle

Associazioni di AdvocacyAssociazioni di Advocacy

Motivazioni ed Obbiettivi

1010

Questa situazione di ABBANDONOBBANDONO, di OBLIOOBLIO, di RIFIUTORIFIUTO,

di STIGMATIZZAZIONESTIGMATIZZAZIONE, ha condizionato, ha suscitato in molte nazioni del

mondo occidentale, la nascita di associazioni di ADVOCACYADVOCACY

in favore di coloro che soffrono di un disturbo psichiatrico con lo scopo di:

* migliorarne le condizioni di cura e di vita* migliorare le condizioni di accettazione da parte

della società* stimolare la ricerca sul tema

1111

Tra esse vi sono: * a) Gruppi che rifiutano il rapporto con gli

Operatori Sanitari (I Survivors della psichiatria)

*b) Gruppi che hanno come obbiettivo una migliore collaborazione con

gli Operatori Sanitari.

Tra questi ultimi vi sono gruppi di "Primary Consumers“, composti da soli pazienti

e gruppi di "SecondaryConsumers”composti da pazienti e familiari e professionals.

1212

ADVOCACYADVOCACY

In Inglese ADVOCACY significa

PARLARE o SCRIVERE a sostegno,

in favore, di qualcuno o di qualcosa.

1313

ADVOCACYADVOCACYNel campo della salute può' voler dire:

a)a) Parlare a favore di qualcuno incapace di rappresentare se stesso a causa di una condizione

specifica quale: demenza, schizofrenia, depressione

o stato maniacale.

b)b) Fornire ai malati, attraverso informazione esostegno, una certa "forza di pressione", un peso

maggiore, si da compensare le debolezze intrinseche alla situazione.

1414

ADVOCACYADVOCACY

In genere queste azioni non significano SCONTROma:

- Informazione Informazione - - EducazioneEducazione

- - PersuasionePersuasione - - DiplomaziaDiplomazia

1515

Nel mondo anglosassone il concetto di ADVOCACYè presente da secoli.

Le GILDE, associazioni di mutua difesa ed assistenza religiosa, sono nate nel IX secolo.

Le "FRIENDLY SOCIETIES" sono nate nel 1600 e daranno luogo alle "Unions" nel 1800.

I "MUTUAL AID GROUPS" dei coloni americani nel1700 hanno dato luogo alle "Trade Unions" nel 1800.

1616

In campo NeuropsichiatricoNeuropsichiatrico le prime associazionidi Advocacy risalgono agli anni '30'30.

* Alcolisti Anonimi (USA) 1935* American Ass. for Retarded Children (USA) 1937

* Recovery Inc. (USA) 1937* United Cerebral Palsy Foundation (USA) 1938

1717

La primaprima associazione di Advocacy per i malatimalatiPSICHIATRICI è fondata nel 1948 negli USAPSICHIATRICI è fondata nel 1948 negli USA.

"FOUNTAIN HOUSEFOUNTAIN HOUSE" è composta da pazienti, familiari di pazienti ed ex-pazienti del

ROKLAND PSYCHIATRIC CENTER.

Questa associazione permetterà nel 1952 la realizzazione del "Nathan Kline InstituteNathan Kline Institute“

e più recentemente (1995) l'alleanza "NKI / AMI Families and Friends"

che si sono unite nella “NAMINAMI” per aumentare la loro efficacia.

1818

In In Europa Europa le Associazioni di Advocacy

per i Malati Psichiatrici nascono negli anni '7O'7O in vari paesi, soprattutto in

quelli anglosassoni, con il fine di:

* * promuovere la ricercapromuovere la ricerca* * educare il malato ed educare il malato ed il pubblicoil pubblico

* * raccogliere fondi per migliorare la condizioneraccogliere fondi per migliorare la condizionedi chi soffredi chi soffre

* promuovere interventi legislativi connessi con promuovere interventi legislativi connessi con la politica sanitaria nazionalela politica sanitaria nazionale..

1919

OggiOggi, ovunque vi è la tendenza a ridurre le strutturepsichiatriche istituzionalizzate, a ridurre i posti letto.In Inghilterra negli ultimi 15 anni sono stati soppressi

150.000 posti letto per lungo-degenti.In Olanda, Belgio, e Francia lo stesso processo è

in corso ed i posti letto per malati psichiatrici cronici sono in costante riduzione (sono in parte rimpiazzati da strutture protette, aperte, ma a capacità limitata).

In ItaliaItalia abbiamo avuto la legge 180legge 180, senza la senza la preoccupazione di istituire effettivamentepreoccupazione di istituire effettivamente

strutture alternative di assistenza.strutture alternative di assistenza.

2020

In parallelo vi è stata una graduale presa di coscienza sul possibile ruolo ed efficacia di un

gruppo organizzato.

I successi di gruppi di advocacy in altre aree dellamedicina hanno stimolato malati ed ex-malati e familiari ad unirsiunirsi, a combattere insieme per i a combattere insieme per i loro diritti, per un diritto costituzionale che loro diritti, per un diritto costituzionale che

viene loro negato.viene loro negato.

Tutto questo ha condizionato negli ultimi 15 anni Tutto questo ha condizionato negli ultimi 15 anni il nascere e fiorire di associazioni di Advocacy il nascere e fiorire di associazioni di Advocacy per coloro che soffrono di disturbi psichiatriciper coloro che soffrono di disturbi psichiatrici..

2121

Ci si è resi conto cheCi si è resi conto che è necessario agire è necessario agire

perper::

* * Facilitare il recuperoFacilitare il recupero

** Prevenire le ricadute e le recidive Prevenire le ricadute e le recidive

* Migliorare l'accessibilità e la * Migliorare l'accessibilità e la qualità dei serviziqualità dei servizi

2222

Le associazioni di Advocacy per i malati psichiatrici rappresentano oggi

un ponte, un legame tra pazienti e familiari da un lato

e professionisti del settore e strutture del Servizio Sanitario Nazionale dall'altro.

Le Associazioni di Advocacy aiutano le famiglie ad individuare il giusto approccio al

problema, informandole sulle possibilità di cura , di intervento,

aiutando in modo concreto chi è solo.

2323

Oggi le attività delle varie Associazioni di Advocacy

operanti nel mondo sono molto simili e possono essere cosi riassunte:

*Informazione, educazione, formazione

* Aiuto concreto agli individui

* Lobbying (attività di "pressione")

* Stimolo per attività di ricerca sul tema

2424

Informazione, educazione, formazioneInformazione, educazione, formazione

*L'informazione, e l'educazione sono fatte tramite opuscoli, monografie, newsletters, cassette audio ed audiovisive, libri,conferenze, articoli su settimanali,

trasmissioni radiofoniche e televisive dirette al malato, ai familiari ed all'opinione pubblica.

*La formazione è sostenuta con corsi specifici per varie categorie professionali (medici di base,

insegnanti, personale paramedico, genitori, carers).In alcuni paesi veri e propri corsi di informazione

sono tenuti in ambiente di lavoro con il patrocinio ambiente di lavoro con il patrocinio del Ministero del Lavorodel Ministero del Lavoro.

2525

I I

GRUPPIGRUPPI

DI DI

AUTO-AIUTOAUTO-AIUTO

2626

I Gruppi di auto-aiutoGruppi di auto-aiuto , sono gruppi locali composti da pazienti, da familiari o da familiari

ed operatori sanitari.

L'obbiettivo di questi gruppi è quello di condividere le esperienzecondividere le esperienze, di fornire un

supporto emotivosupporto emotivo per combattere combattere e e superare superare l'isolamentol'isolamento, , il disorientamentoil disorientamento, , le paurele paure, , di di

daredare " "consigliconsigli" ed " ed informazioneinformazione....

GRUPPI DI AUTOAIUTOGRUPPI DI AUTOAIUTO

2727

Essi permettono un miglioramento della comprensione della miglioramento della comprensione della situazione disabilitantesituazione disabilitante,

dell'aderenza ai trattamenti e del comportamento dell'aderenza ai trattamenti e del comportamento dei membri della famiglia.dei membri della famiglia.

Offrono la possibilità di * * comunicare con "gli altricomunicare con "gli altri",",

* * ascoltare gli "altriascoltare gli "altri", ", * * ritrovare un' autonomiaritrovare un' autonomia

GRUPPI DI AUTO-AIUTOGRUPPI DI AUTO-AIUTO

2828

Il racconto delle singole esperienze e lo scambio di"consigli", la conoscenza delle sofferenze altrui,

permettono una miglior presa di coscienza dellamiglior presa di coscienza dellapropria sofferenza e cosi' il disturbo, la malattiapropria sofferenza e cosi' il disturbo, la malattia

diviene diviene più sopportabile perché condivisapiù sopportabile perché condivisa..La Speranza di guarigione si rafforza La Speranza di guarigione si rafforza e l'aderenza al trattamento migliorae l'aderenza al trattamento migliora.

L'utente abbandona il suo ruolo passivo di "ammalato" imposto dall'operatore sanitario,

divenendo membro di una micro-comunità cui partecipa in partecipa in modo attivomodo attivo,,

in cui sente di avere un ruolo da svolgerein cui sente di avere un ruolo da svolgere.

GRUPPI DI AUTO-AIUTOGRUPPI DI AUTO-AIUTO

2929

LobbyingLobbyingQuesto termine definisce un'azione di sostegno

di pressione, di perorazione della causa dei gruppi, in favore dei quali si agisce e si parla, presso: le

autorità governative, i vari gruppi politici, gli amministratori nazionali, regionali e locali, e coloro che decidono la politica sanitaria.

In molti paesi, i gruppi di Advocacy partecipano a commissioni deputate alla definizione della politica Sanitaria del paese , della regione o della provincia.Riescono cosi' a far sentire in modo più efficace la voce del malato, i suoi bisogni, le sue necessità.voce del malato, i suoi bisogni, le sue necessità.

3030

Negli USAUSA l'alleanza realel'alleanza reale che si è stabilita da circa25 25 anni tra gruppi di pazienti, operatori sanitari,

mass-media, NIMH e Governo Federale, ha innescato quanto può essere definito una sorta di rivoluzione. Si è avuto: * Consapevolezza aumentata; * Provvedimenti legislativi che vietano ai datori di lavoro discriminazione verso i disturbi psichiatrici;

* Rivalutazione dei limiti assicurativi; * Trasferimento di malati cronici nel territorio;

* Sviluppo dell'auto-aiuto; * Carta dei diritti del malato;

•National Screening Day per disturbi d'Ansia e dell'Umore;

*Incremento della raccolta dei fondi per la Ricerca

3131

In EuropaEuropa abbiamo avuto in molti paesi: CampagneCampagnenazionalinazionali su depressione, ansia e malattie psicotiche gravi; Giornate nazionaliGiornate nazionali contro il suicidio.In Inghilterra si è creato un gruppo Parlamentaregruppo Parlamentare (con membri di tutti i partiti) che opera a favore dei malati psichiatrici. In Belgio è stato iniziato un dialogodialogocon il Ministero del Lavoro e della Sanitàcon il Ministero del Lavoro e della Sanità sui costi sociali e problemi sul lavoro. In Olanda sono state costituite le "Therapeutic teamsTherapeutic teams" per il follow-up follow-up individualizzato del malato sul territorio.individualizzato del malato sul territorio.Materiale informativo è stato distribuito a vari livelli, molto nelle scuolescuole. (Islanda, Eire,Wales)) In numerosi paesi il dialogodialogo con le Autorità Sanitarie Nazionali è iniziato e sta portando frutti.

3232

In un certo numero di paesi dell’Europa del Nord i Gruppi di Advocacy hanno

incontri mensiliincontri mensili con i responsabili dei servizi psichiatrici

per discutere eventuali carenzecarenze e/o miglioramentimiglioramenti.

I verbali di queste riunioni sono regolarmente inviati ai responsabili dei

servizi sociali del comune o della contea o servizi sociali del comune o della contea o della provinciadella provincia

3333

Prospettive ed obiettiviProspettive ed obiettivi

per per

il futuroil futuro

3434

Prospettive ed obiettivi per il Prospettive ed obiettivi per il futurofuturo11-Abbiamo bisogno di gruppi di Advocacy più forti, gruppi di Advocacy più forti,

più strutturati, per dare una voce alla schizofrenia, più strutturati, per dare una voce alla schizofrenia, per dare una voce alla depressioneper dare una voce alla depressione, per contribuire a promuovere un approccio di maggior collaborazione maggior collaborazione tra malati e operatori sanitari, tra malati e operatori sanitari, perper sottolineare che chi soffre di depressione non va liquidato rapidamente perché può guarire e tornare a fornire un contributo significativo alla società.

2-2- Dobbiamo Dobbiamo lanciare ponti lanciare ponti verso le verso le associazioni associazioni professionaliprofessionali per avere una per avere una maggior forza di maggior forza di pressionepressione

3535

Prospettive per il futuro

33- Dobbiamo migliorare le nostre - Dobbiamo migliorare le nostre capacità di capacità di convincere chi soffre ad accettare il trattamento.convincere chi soffre ad accettare il trattamento.

AccettazionAccettazionee

curacura

Rifiuto Rifiuto curacura

3636

Prospettive ed obiettivi per il futuro

44-Un modo di modificare questa situazione è quellodi attuare una informazione capillareinformazione capillare quale

quella prodotta dalle Associazioni di Advocacy, in cuil'informazione passa da consumatore a consumatore.La pressione esercitata dai consumatori può esserepressione esercitata dai consumatori può essere

estremamente efficace.estremamente efficace. In Inghilterra, Irlanda, Olanda essa ha evitato tagli a cure costose, e reso possibile la disponibilità per

tutti dei nuovi antipsicotici ed antidepressivi.E' necessario domandare un miglioremigliore sistema di sistema di

assistenza e cura, con più possibilità di posti a media assistenza e cura, con più possibilità di posti a media degenza, con il rimborso totale delle terapie.degenza, con il rimborso totale delle terapie.

3737

Prospettive ed obiettivi per il Futuro

55-La -La famigliafamiglia,, nella situazione attuale, ha un nella situazione attuale, ha un

ruolo fondamentaleruolo fondamentale. .

La La famigliafamiglia è il luogo di vita del malato è il luogo di vita del malato ed essa ha un ruolo molto importanteed essa ha un ruolo molto importante

nella sua cura. nella sua cura. In Italia, la vera assistenza psichiatrica è In Italia, la vera assistenza psichiatrica è

assicurata solo dai familiariassicurata solo dai familiari. .

3838

Ma le famiglie hanno un grande bisogno di famiglie hanno un grande bisogno di essere informateessere informate..

esse necessitano "esse necessitano "corsi specialicorsi speciali“ “ realizzati dalle Advocacy, con il concorso realizzati dalle Advocacy, con il concorso

delle amministrazioni locali, delle amministrazioni locali,

corsi in cui il corsi in cui il familiarefamiliare possa venire educato, possa venire educato, in cui si possano compensare le carenze in cui si possano compensare le carenze

informative attuali.informative attuali.

3939

Conoscere e comprendere la malattia mentale Conoscere e comprendere la malattia mentale è assai difficile, è assai difficile,

ma ancora più difficile è convivere con essa!ma ancora più difficile è convivere con essa!

Negli anni a venire, le azioni a favore delle la famiglieazioni a favore delle la famigliedebbono divenire uno degli debbono divenire uno degli obbiettivi maggioriobbiettivi maggiori per perle associazioni di Advocacy operanti nel campo dei le associazioni di Advocacy operanti nel campo dei

disturbi psichiatrici.disturbi psichiatrici.

Il Il ruolo dei familiariruolo dei familiari è è essenzialeessenziale per il per ilrecupero del malatorecupero del malato..

4040

66--II Mass-MediaMass-Media contribuiscono spesso alla attuale disinformazione.Le associazioni di Advocacy per

i Malati Psichiatrici debbono unirsi per lottare contro questa disinformazione.

Un dialogo nuovo va iniziatodialogo nuovo va iniziato con i mass-mediacon i mass-media.Abbiamo bisogno di più più interventi sui

veri bisogni del malato, sul suo diritto costituzionale alle cure migliori, diritto che viene diritto che viene

sistematicamente negato, sul suo diritto a non sistematicamente negato, sul suo diritto a non essere abbandonato, rifiutato, dimenticato.essere abbandonato, rifiutato, dimenticato.

Abbiamo bisogno di scritti o interventi che descrivano in modo obbiettivomodo obbiettivo l'utilità e la necessitàl'utilità e la necessità

del trattamento precoce.del trattamento precoce.

4141

7-7- I Gruppi di AdvocacyGruppi di Advocacy debbono farsipromotori, debbono lottare, affinché anche in Italiasi possa realizzare un' "ALLEANZA d'AZIONE“ traMalati, Famiglie, Medici, Operatori Sociali Malati, Famiglie, Medici, Operatori Sociali e Sanitari, Amministratori Pubblici e Politici e Sanitari, Amministratori Pubblici e Politici

al fine di ottenere una migliorata assistenzamigliorata assistenza, nel rispetto dei diritti costituzionali, per un migliore per un migliore futuro di coloro che soffrono di disturbi psichicifuturo di coloro che soffrono di disturbi psichici.

Le Associazioni di Advocacy possono avere un ruolo molto importante, possono essere il catalizzatore di

questa alleanza.

4242

8 –8 –Riteniamo inoltre necessario uno sforzo Riteniamo inoltre necessario uno sforzo maggiore a livello della maggiore a livello della SCUOLASCUOLA per : per :

* combattere pregiudizi e stigma* combattere pregiudizi e stigma

* aumentare nei giovani la «stima di se»* aumentare nei giovani la «stima di se»

* migliorare l’educazione sui disturbi * migliorare l’educazione sui disturbi mentalimentali

4343

Dobbiamo chiedere e formareDobbiamo chiedere e formare insegnanti meglio preparati insegnanti meglio preparati

sullo stigma ed i pregiudizisullo stigma ed i pregiudizi che ancor oggi accompagnano chi soffre di che ancor oggi accompagnano chi soffre di

disturbi mentali.disturbi mentali.

E’ pure necessaria la «E’ pure necessaria la «volontà politicavolontà politica» di » di migliorare l’educazione della popolazione migliorare l’educazione della popolazione

generale sulla salute mentalegenerale sulla salute mentale

4444

Va sottolineato che l’utilizzo del Va sottolineato che l’utilizzo del farmaco è solo un passo intermediario farmaco è solo un passo intermediario

che permette l’avvicinamento che permette l’avvicinamento

a a quello che è più importante per il malato e cioè :quello che è più importante per il malato e cioè :

lala “ “reintegrazione in una vita normalereintegrazione in una vita normale

e la prevenzione di ricadutee la prevenzione di ricadute””..

Il Il diritto al farmacodiritto al farmaco e e l’uso correttol’uso corretto dei dei prodotti disponibili sono prodotti disponibili sono

un punto di partenzaun punto di partenza..

E come tali debbono essere considerati !E come tali debbono essere considerati !

4545

Ruolo Ruolo

delle Associazioni delle Associazioni

e dei e dei

gruppi di Auto-aiutogruppi di Auto-aiuto

4646

Quando parliamo di Quando parliamo di transizionetransizione verso verso

un’ assistenza della salute mentale basata su un’ assistenza della salute mentale basata su interventi sul territoriointerventi sul territorio,,

va enfatizzato il fatto che gli utenti va enfatizzato il fatto che gli utenti dovrebbero, non solodovrebbero, non solo

beneficiarebeneficiare

di questa transizione, ma anche avere ladi questa transizione, ma anche avere la

possibilità di partecipare alla sua possibilità di partecipare alla sua definizione e messa in formadefinizione e messa in forma..

4747

Le Le Associazioni di PazientiAssociazioni di Pazienti operanti nel campo operanti nel campo della della salute mentalesalute mentale possono svolgere un possono svolgere un

ruolo importante nel fornire ruolo importante nel fornire un’azioneun’azione d’accompagnamento e sostegnod’accompagnamento e sostegno

ai ai trattamenti curativi delle persone che trattamenti curativi delle persone che soffrono di un disturbo dell’umoresoffrono di un disturbo dell’umore

cosi come nellacosi come nella riduzione del fardello attuale che affliggeriduzione del fardello attuale che affligge

non solo le famiglie ma pure la collettività.non solo le famiglie ma pure la collettività.

4848

Molti dati recenti indicano pure Molti dati recenti indicano pure che gli interventi di che gli interventi di

Associazioni di Pazienti Associazioni di Pazienti

hanno contribuitohanno contribuito

in modo significativo alla in modo significativo alla

riduzione dei costi indiretti riduzione dei costi indiretti

legati al disturbo.legati al disturbo.

4949

Le organizzazioni di Pazienti Le organizzazioni di Pazienti possono svolgere un ruolo assai possono svolgere un ruolo assai

importante aiutandoimportante aiutando

coloro che soffrono di un coloro che soffrono di un

disturbo dell’ umoredisturbo dell’ umore..

a reintegrarsi in una vitaa reintegrarsi in una vita

più attiva e produttiva più attiva e produttiva

5050

IMPORTANZA IMPORTANZA

e e

RUOLO RUOLO

della della

FAMIGLIAFAMIGLIA

5151

DA CIRCA TRENT’ANNI UN GROSSODA CIRCA TRENT’ANNI UN GROSSO

E PESANTE FARDELLO È STATOE PESANTE FARDELLO È STATO

LASCIATO SULLE SPALLE LASCIATO SULLE SPALLE

DELLE FAMIGLIEDELLE FAMIGLIE..

5252

Parenti e membri della famiglia hanno unParenti e membri della famiglia hanno un

ruolo importantissimoruolo importantissimo

nel seguire ed accompagnare la marcia del nel seguire ed accompagnare la marcia del malato verso al guarigionemalato verso al guarigione,,

Tuttavia, spesso, essi hanno solo Tuttavia, spesso, essi hanno solo

scarse conoscenze sul disturbo,,

non sono preparatinon sono preparati alla gestione del malato, alla gestione del malato,

e e non sono informatinon sono informati

sul ruolo che eventuali sintomi emergenti sul ruolo che eventuali sintomi emergenti possono avere nel possono avere nel contesto di una eventuale contesto di una eventuale

ricaduta.ricaduta.

5353

Essi possono solo essereEssi possono solo essere testimoni testimoni

di incomprensibili cambiamenti nel di incomprensibili cambiamenti nel modo di comportarsi del loro caromodo di comportarsi del loro caro

e sono e sono senza alcuna possibilità d’intervento senza alcuna possibilità d’intervento

verso la devastante marcia della verso la devastante marcia della malattiamalattia

5454

Il primo passo da fare è sicuramenteIl primo passo da fare è sicuramente

l’informazione e l’educazione l’informazione e l’educazione del paziente e della sua famigliadel paziente e della sua famiglia..

Questo permette una migliorata Questo permette una migliorata capacità di deciderecapacità di decidere

con cognizione di causa.con cognizione di causa.

5555

Oggi le associazioni di Advocacy organizzate Oggi le associazioni di Advocacy organizzate da pazienti ed ex-pazienti hanno pure un da pazienti ed ex-pazienti hanno pure un

ruolo assai importante di ruolo assai importante di

informazione ed educazione a livello della informazione ed educazione a livello della popolazione generalepopolazione generale

Malgrado il grande sviluppo delle neuro-Malgrado il grande sviluppo delle neuro-scienze e della neuro-psico-farmacologia, scienze e della neuro-psico-farmacologia,

Malgrado un una migliorata comprensione Malgrado un una migliorata comprensione di molti disturbi del Cervello, di molti disturbi del Cervello,

La La malattia mentale permane un “tabù” per una per una larga parte della popolazione.larga parte della popolazione.

5656

Ostacoli attuali ad un’assistenza migliorata

1) 1) Centri di ricoveroCentri di ricovero o o abitazioniabitazioni per coloro che per coloro che dovrebbero usufruire di un assistenza a livello dovrebbero usufruire di un assistenza a livello del territorio sono del territorio sono disponibili solo per circa il disponibili solo per circa il 10% della popolazione10% della popolazione di pazienti che ne di pazienti che ne dovrebbe usufruire dovrebbe usufruire

2) 2) Le Informazioni sulle risorse disponibiliLe Informazioni sulle risorse disponibili sono sono moltomolto scarse ed insufficientiscarse ed insufficienti

3)3) Programmi individualizzatiProgrammi individualizzati , , focalizzati sui focalizzati sui bisogni reali del singolo paziente, sono o molto bisogni reali del singolo paziente, sono o molto rari o rari o inesistentiinesistenti..

5757

UN NUOVO UN NUOVO

APPROCCIOAPPROCCIO

5858

Lo sviluppo di programmi Lo sviluppo di programmi

focalizzati sui bisogni realifocalizzati sui bisogni reali

del pazientedel paziente

offre non un’alternativa maoffre non un’alternativa ma

è un è un complemento complemento

all’approccio della psichiatria all’approccio della psichiatria tradizionale tradizionale

dei vari Sistemi Sanitari Nazionali. dei vari Sistemi Sanitari Nazionali.

5959

Questo approccioQuesto approccio

modifica la bilancia del potere tra modifica la bilancia del potere tra gli operatori della salute mentale gli operatori della salute mentale

ed i parenti da un latoed i parenti da un lato

e l’individuo con un problema od e l’individuo con un problema od un disturbo di salute mentale un disturbo di salute mentale

dall’altro.dall’altro.

6060

In molte nazioni, grazie al coinvolgimento ed In molte nazioni, grazie al coinvolgimento ed intervento di intervento di Associazioni di PazientiAssociazioni di Pazienti , ,

lo lo sviluppo di servizisviluppo di servizi di assistenza psichiatrica nella comunità, di assistenza psichiatrica nella comunità,

ben organizzati ed efficientiben organizzati ed efficienti,, focalizzati sui bisogni reali del pazientefocalizzati sui bisogni reali del paziente

ha significativamente modificato la ha significativamente modificato la prognosi di un certo numero di prognosi di un certo numero di

disturbi ed ha permesso disturbi ed ha permesso

un migliorato accesso alle cureun migliorato accesso alle cure

a migliaia di persone.a migliaia di persone.

6161

ARETE ha iniziato la sua ARETE ha iniziato la sua esistenza con questi esistenza con questi

obbiettivi.obbiettivi.

Naturalmente per poter riuscire a Naturalmente per poter riuscire a portare a compimento i vari portare a compimento i vari

programmi che ci proponiamo, programmi che ci proponiamo, abbiamo bisogno di amici, di abbiamo bisogno di amici, di

collaboratori, di aiuto, di teste, collaboratori, di aiuto, di teste, di braccia, di mani e per questo di braccia, di mani e per questo

contiamo molto su voi tutti !contiamo molto su voi tutti !