La conoscenza dell’alunno La conoscenza dell’alunno disabile:disabile:

dalla diagnosi funzionale al dalla diagnosi funzionale al progetto di vitaprogetto di vita

19 MARZO 2013Dott. Nicola Palmisano

INDIVIDUO

handicappato

invalido

disabile Persona con disabilità

Diversamente abile

?Portatore di handicap

È l’incapacità o la limitazione nello svolgere quelle attività che possiamo ritenere essenziali per la vita quotidiana

INTEGRAZIONE

versus

INCLUSIONE

DALL’INTEGRAZIONE ALL’INCLUSIONE

prima degli anni ’60:

dall’esclusione alla medicalizzazione

anni ‘60 – metà anni ’70:

dalla medicalizzazione all’inserimento

metà anni ‘70 – anni ’90:

dall’inserimento all’integrazione

(Relazione Falcucci 1975; Legge 517/1977;

Legge 104/1992)

dopo gli anni ’90:

dall’integrazione all’inclusione

Inclusione scolastica deglialunni disabili

• collegio di accertamento per l’individuazione dell’alunno disabile (diagnosi clinica)

• classificazione diagnostica (non handicap, handicap, handicap grave)

• redazione della diagnosi funzionale• individuazione dei supporti utili all’inserimento

scolastico (insegnante di sostegno, assistente educatore, ecc.)

• D.F. / P.D.F. / P.E.I.

Disturbi neuropsichici

• Disabilità intellettive/cognitive (ritardo mentale)

• Disturbi psicopatologici ad esordio precoce

Concetto di Ritardo Mentale

Una piccola bugia che ci diciamo tutti!

Ritardo Mentale con ICD 10

• È una condizione di interrotto o incompleto sviluppo psichico, caratterizzata soprattutto da compromissione delle abilità che si manifestano durante il periodo evolutivo e che contribuiscono al livello globale di intelligenza, cioè quelle cognitive, linguistiche, motorie e sociali.

• Il ritardo mentale può presentarsi con o senza altre patologie psichiche o somatiche

I numeri che classificano il Ritardo Mentale

• Livello cognitivo borderline 71 - 85

• R.M. lieve 51 - 70

• R.M. medio 36 - 50

• R.M. grave 21 - 35

• R.M. profondo < 20

Disabilità gravissima

completamente dipendenti dalle cure esterne

privi di linguaggio

incapaci di esprimere bisogni in modo diretto e di modulare i propri stati (funzionamento massivo ON/OFF)

possono accedere solo a minimi apprendimenti, per lo più attraverso il condizionamento

Disabilità medio-grave

• parzialmente indipendenti dalle cure esterne (anche se non possiedono un livello di autonomia che li esonera dalle cure e dalla sorveglianza)

• linguaggio assente o molto semplice (limitato a singole parole)

• un pensiero legato ad esperienze concrete e attuali (qui e ora)

• spesso possono accedere ad apprendimenti molto semplici perlopiù per addestramento

Disabilità medio-lieve

• possiedono autonomie personali e sociali ma i loro limiti nelle capacità di giudizio richiedono interventi di protezione e sostegno

• presentano un linguaggio povero ma articolato

• il pensiero presenta una sintassi semplice ma è per lo più rigido con scarse capacità di astrazione

• il controllo emozionale è instabile e fragile

Disabilità border o molto lieve

• buone autonomie operative e pratiche ma hanno difficoltà in compiti complessi che richiedono elaborazione e capacità di problem solving

• linguaggio semplice, poco articolato, perlopiù elencativo e descrittivo

• pensiero sintattico ma con difficoltà di sintesi ed astrazione; limitato accesso agli apprendimenti formalizzati

• spesso sentimenti di bassa autostima; facile disimpegno

PSICOSI INFANTILI PRECOCIDISTURBI PERVASIVI DELLO SVILUPPO

DISTURBI GENERALIZZATI DELLO SVILUPPO

Disturbi qualitativi e quantitativi della interazione

del bambino con l’ambiente:1. compromissione della capacità di interazione

reciproca;2. compromissione della comunicazione verbale e

non verbale;3. marcata restrizione dei repertori di attività ed

interesse

Autismo

• marcata compromissione dell’uso di comportamenti non verbali (contatto di sguardo, espressione facciale, postura del corpo) per regolare l’interazione sociale;

• assenza o estrema povertà del linguaggio (uso stereotipato e ripetitivo senza valore comunicativo);

• presenza di movimenti ripetitivi (sfarfallare delle mani e delle dita, saltellare, dondolare), rituali non funzionali con oggetti o parti di oggetti

• Reazioni angosciose e catastrofiche

Autismo ad alto funzionamento (HF)

• sono presenti le stesse difficoltà dell’interazione sociale che caratterizzano l’autismo;

• linguaggio presente;

• nessun ritardo delle funzioni cognitive;

• sviluppano spesso proprie competenze, a volte in maniera quasi straordinaria

I Bisogni fisici e psichici dell’Essere Umano

• mangiare, bere, dormire, salute … (necessari alla sopravvivenza)

• essere accolto, accettato, protetto: guardato, ascoltato, riconosciuto, compreso, amato

• ricevere i permessi fondamentali e i messaggi positivi per crescere e per acquisire stima e fiducia in sé (sentirsi capaci e competenti)

• essere aiutato e sostenuto nel processo di costruzione di una propria identità e positiva immagine di sé

• avere punti di riferimento e figure autenticamente autorevoli

PROGETTO DI VITAQUALITA’ DI VITA

l. La nostra casa, il nostro privato;

2. Il nostro lavoro (o scuola o centro), luogo di scambio e integrazione sociale

3. Il “bazar”, la vita sociale, luogo di scambi, il far niente, l’andare a spasso.

CLASSIFICAZIONI DI

RIFERIMENTO DSM IV TR (versione attuale)

Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali

ICD 10 (versione attuale)Classificazione Internazionale delle Sindromi e dei

Disturbi Psichici e Comportamentali

ICFClassificazione Internazionale del Funzionamento,

della Disabilità e della Salute

Cause di disabilità cognitiva• (30%) alterazioni precoci dello sviluppo embrionale –

mutazioni cromosomiche; danni prenatali dovuti a sostanze tossiche –

• (15-20%) fattori ambientali – mancanza di accudimento e di stimolazioni sociali –

• Disturbi mentali – autismo e altri disturbi pervasivi dello sviluppo –

• Problemi durante la gravidanza nel periodo perinatale• Ereditarietà?• Condizioni mediche generali (infezioni, traumi)• (30-40%) non è possibile individuare alcuna causa

PARAMETRO MEDICOPARAMETRO FUNZIONALE

• Noi, di solito, definiamo un soggetto disabile perché ha la cerebropatia, ha la paralisi cerebrale infantile, ha il ritardo mentale o perché ha la Sindrome di Down (utilizziamo cioè un parametro medico per definire il nostro soggetto)

• Sarebbe meglio definire un soggetto disabile perché ha un deficit funzionale (utilizzando invece un parametro funzionale)

COSA SIGNIFICA AVERE DEFICIT FUNZIONALI?

• Significa non saper fare determinate cose, significa non avere certe abilità

quindi, DISABILITA’ = MANCANZA DI ABILITA’

IMPORTANZA DELL’OSSERVAZIONE

• Come facciamo a capire quali abilità mancano?

• Come facciamo a conoscere realmente una persona disabile?

• La parola d’ordine è OSSERVARE avendo però in mente scopi precisi…

SCOPI DELL’OSSERVAZIONE

• acquisire conoscenze sul funzionamento della persona

• individuare i bisogni prevalenti

• programmare gli interventi secondo una scala di priorità

ELEMENTI DELLA DIAGNOSI FUNZIONALE

Autonomia personale

Autonomia sociale

Motricità globale

Motricità fine

Vista e Udito

Comprensione e produzione linguistica

Competenze cognitive

Memoria, attenzione, organizzazione spazio-temporale

Controllo pulsionale, rapporto con gli altri, tolleranza alle frustrazioni

CONOSCENZA DELLA PERSONA (Asse Sensoriale)

• VISTA• agganciamento visivo• fissazione visiva• inseguimento visivo • visione alterna• attività visiva con carattere più esplorativo

CONOSCENZA DELLA PERSONA (Asse Sensoriale)

• UDITO

• risposta indifferenziata a stimoli sonori• risposta motoria con orientamento del capo• capacità di localizzare la fonte di stimoli sonori• capacità di ricezione del linguaggio parlato• capacità di percepire e discriminare i segnali

linguistici in diverse condizioni ambientali

CONOSCENZA DELLA PERSONA (Asse Motorio)

• MOTRICITA’ GLOBALE

Postura e cambiamenti posturali Capacità di mantenimento della posizione erettaDeambulazione autonomaAnomalie nell’andatura Coordinazione motoria

CONOSCENZA DELLA PERSONA (Asse Motorio)

• MOTRICITA’ FINE

precisione - sincronia - velocità nell’esecuzione dei movimenti fini (ad esempio afferrare, manipolare, ritagliare, allacciare, incastrare ecc.)

coordinazione oculo-manuale

CONOSCENZA DELLA PERSONA (Asse Linguistico)

• LINGUAGGIO VERBALE Comprensione verbale

• a livello fonologico (fonemi isolati o in sequenza)• A livello semantico (significato delle parole)• A livello sintattico (frasi con o senza struttura

sintattica)

CONOSCENZA DELLA PERSONA (Asse Linguistico)

• LINGUAGGIO VERBALE Produzione verbale

• Fonemi isolati in sequenza• Parole (denominazione di oggetti, denominazione di

immagini, denominazione di categorie)• Parola-frase• Racconto spontaneo• Racconto spontaneo con immagini ripetizione di

racconto con immagini in sequenza

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse linguistico - comunicativo)

• LINGUAGGI ALTERNATIVI/INTEGRATIVI

Utilizzo di:• Linguaggio gestuale• Mimica• Utilizzo di immagini• Utilizzo di strumentazione informatica

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse linguistico - comunicativo)

• USO COMUNICATIVO DEL LINGUAGGIO VERBALE

Uso di linguaggio intenzionale e con mezzi convenzionali

Uso di ecolalie ricche sul piano dell’intenzionalità

Uso di ecolalie

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse cognitivo-neuropsicologico)

• ATTENZIONE

funzione selettivacapacità di prestare attenzione

contemporaneamente a più stimolidurata dello sforzo attentivo

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse cognitivo-neuropsicologico)

• MEMORIA

Memoria a breve termineMemoria a lungo termineMemoria di cifreMemoria visivaMemoria uditiva

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse cognitivo-neuropsicologico)

• ASPETTI SENSO/PERCETTIVI

Riconoscimento e discriminazione di forme, colori, suoni, rumori, odori, sapori

Capacità di descrivere e differenziare le proprietà della materia (duro, molle, liquido, caldo, freddo, ruvido, liscio, ecc.)

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse cognitivo-neuropsicologico)

• ORGANIZZAZIONE SPAZIO-TEMPORALEOrganizzazione spaziale• Capacità di orientare il proprio corpo nello spazio• Capacità di organizzare gli oggetti nello spazio

(mettere dentro e fuori; in alto e in basso; ecc.)• Capacità di ricostruire sequenze grafiche secondo

una logica spazialeOrganizzazione logico-temporale• Capacità di ricostruire successioni di eventi

rapportati e non alla propria esperienza• Capacità di ricostruire sequenze grafiche secondo

una logica temporale

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse cognitivo-neuropsicologico)

• SCHEMA CORPOREO

Riconoscimento e denominazione delle parti del proprio corpo

Rappresentazione grafica della figura umana

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse cognitivo-neuropsicologico)

• PRASSIE

Capacità di compiere un atto motorio finalizzato ( ad esempio togliersi e infilarsi se scarpe, allacciare le stringhe, infilare il cappotto, ecc.)

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse cognitivo-neuropsicologico)

• STRATEGIE

Capacità di problem-solving nelle esperienze ludiche, negli apprendimenti e nei rapporti relazionali

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse dell’Apprendimento)

• GIOCO Gioco manipolatorio, esplorativo, costruttivoGioco simbolicoGioco sociale e con regoleHobby e sport praticati

GRAFISMO Scarabocchio, riproduzione di linee, figure

geometriche, disegno spontaneo, uso dei colori, rispetto dei margini nella coloritura, ecc.

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse dell’Apprendimento)

LETTURASCRITTURACOMPETENZE LOGICO-MATEMATICHEMOTIVAZIONE AD APPRENDEREINTEGRAZIONE E TRASFERIMENTI DELLE

COMPETENZE

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse dell’Autonomia)

AUTONOMIA PERSONALE (cura della propria persona)

AlimentazioneAbbigliamento Igiene personale Controllo degli sfinteri

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse dell’Autonomia)

AUTONOMIA SOCIALE PERSONALE E INTERPERSONALE (rapporto tra la persona e il proprio ambiente)

Acquisizione delle norme che regolano la convivenza sociale es. salutare, dare informazioni, rispetto della puntualità, muovere critiche,ecc.

Gestione delle proprie cose e del proprio materiale

Lettura di cartelli, scritte, insegne, compilazione di moduli, uso del denaro, dell’orologio, del telefono, ecc.

Spostamenti all’interno o all’esterno della struttura

Uso dei mezzi di trasporto

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse affettivo-relazionale)

AUTOSTIMA rispetto di sé – fiducia nelle proprie capacità –

accettazione dei propri limitiTOLLERANZA ALLE FRUSTRAZIONIModalità di comportamento rispetto a situazioni di

fallimento e insuccesso, ecc.AGGRESSIVITA’ quantità – orientamento: verso se stesso o verso gli

altriELABORAZIONE ED ESPRESSIONE DEI VISSUTI

EMOTIVI

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse affettivo-relazionale)

RAPPORTO CON GLI ALTRI (anomalie del comportamento del soggetto nel suo rapporto con i compagni, gli insegnanti, gli educatori)

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse affettivo-relazionale)

RAPPORTO CON I COMPAGNIIn situazione ludica: osserva, partecipa,

prende iniziative, ecc.In situazione di apprendimento: disturba,

accetta di essere aiutato, aiuta, chiede continuamente conferma, ecc.

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse affettivo-relazionale)

RAPPORTO CON INSEGNANTI/EDUCATORIAccetta i richiami, collabora, si oppone, è

dipendente, si adatta ai nuovi insegnanti/educatori

CONOSCENZA DELLA PERSONA(Asse affettivo-relazionale)

MANIFESTAZIONI E/O COMPORTAMENTI PROBLEMATICI DI:

Isolamento, ritiro, regressione, dipendenza, megalomania, opposizione alle proposte educative, fughe

Atti autolesionistici, stereotipie, rituali, ossessioni e compulsioni, urla, aggressioni verbali e fisiche

PRINCIPI CHE STANNO ALLA BASEDI QUALUNQUE INTERVENTO DI CARATTEREASSISTENZIALE/EDUCATIVO/RIABILITATIVO

• concezione olistica dell’uomo

• interpretazione funzionalista

• far prevalere il criterio di bisogno sul criterio di difetto (o deficit)

• privilegiare il criterio di recupero esistenziale rispetto al criterio di recupero prestazionale

• fare un bilancio globale dei risultati

OBIETTIVI VERI

DEGLI INTERVENTI

• sviluppo delle competenze intellettive

• sviluppo delle competenze psico-sociali

• cultura della solidarietà

OBIETTIVI FALSI

• prestazioni accademiche

• miglioramento = guarigione

• simulacro di uguaglianza

LIVELLI DI INTERVENTO

BENESSEREEQUILIBRIO PSICOLOGICO

DIGNITA’

QUALITA’ DELLA VITAQUALITA’ DELLA VITA

ASSISTENZIALE – EDUCATIVO - RIABILITATIVO

IL SISTEMA UMANO

INDIVIDUO

FAMIGLIA

ALTRE ESPERIENZE RELAZIONALICONTESTO SOCIALE DI VITA

RETE DEI SERVIZI

INSIEME DEI VALORI SOCIO-CULTURALIComunità – Cultura - Leggi

L’impatto “traumatico”, cosa accade? Attesa di un bambino (progetti, sogni, aspettative,

immagini) Distanza tra il bambino immaginato e il bambino reale

(problema intra familiare, interno) Società occidentale (profitto/produttività) e visibilità

sociale (problema inter familiare, esterno) Comunicazione della diagnosi - esiste una presa in carico

precoce e globale? Formazione, parent training, pedagogia dei genitori Programmazione del territorio e ruolo delle associazioni

Famiglia e disabilità

I GENITORI DELLA PERSONA DISABILE SONO, DI NORMA, I PIÙ COMPETENTI “ESPERTI” DEL FIGLIO E I DETENTORI DELLA “STORIA” E DELLA NARRAZIONE CHE COLLEGA GLI EVENTI E DÀ SIGNIFICATO A CIÒ CHE ACCADE

DUE MODI DI PARLARE DI DISABILITA’

1.IN UN MODO SCIENTIFICO E RAZIONALE (Evidence Based Medicine)2.IN UN MODO DISCORSIVO E NARRATIVO (Educazione Umanistica; Medicina Narrativa; Pedagogia dei Genitori)

DUE MODI DI PARLARE DI DISABILITA’

1.IN UN MODO SCIENTIFICO E RAZIONALE (Evidence Based Medicine)2.IN UN MODO DISCORSIVO E NARRATIVO (Educazione Umanistica; Medicina Narrativa; Pedagogia dei Genitori)

LA CONOSCENZA LOGICO-SCIENTIFICA TENTA DI FAR LUCE SU CIO’ CHE E’ UNIVERSALMENTE VERO TRASCENDENDO IL PARTICOLARE

LA CONOSCENZA NARRATIVA LO FA RIVELANDO IL PARTICOLARE

Il racconto della mamma di Giorgio«La nostra è una famiglia simpatica e allegra, padre, madre e tre figli rispettivamente di 13, 10 e 7 anni. Giorgio è l’ultimo arrivato ed è il coccolo di casa. Giorgio è un bambino gioioso, tenace, con una grande considerazione di sé ed è forse a questo che deve i risultati che ha raggiunto con molta fatica, ma che pian piano sono arrivati. Giorgio è un bambino di 7 anni, disabile, aveva solo un mese di vita quando gli fu diagnosticata una malformazione cerebrale. Gli specialisti dissero subito di non porre troppe speranze, che la sua vita sarebbe trascorsa tra mille difficoltà, non avrebbe mai parlato né camminato. Ma per fortuna di Giorgio, noi da subito a quelle parole non abbiamo dato credito, perché da subito abbiamo puntato sulla nostra convinzione che non ci si può abbandonare sconfitti senza aver provato…

… Noi abbiamo provato e giorno dopo giorno, sono venute fuori le enormi possibilità , l’incredibile capacità di Giorgio di adattarsi, la sua caparbietà e la sua grande risorsa, quella di risultare un catalizzatore su cui convergono energie di chi gli sta intorno. La Neuropsichiatra Infantile che segue Giorgio, ha sempre usato molta pazienza e tanta fiducia, non ha mai fatto mistero della severità della sua diagnosi, ma ci ha supportato con l’aiuto di altre persone, come ad esempio la fisioterapista che lo prese in carico all’età di 6 mesi. Giorno e notte abbiamo passato a chiederci se nostro figlio avrebbe mai parlato, se sarebbe riuscito a mettersi in piedi e a camminare, ma il problema più grande non è stato dover accettare il suo handicap, ma trasformarlo ogni giorno che passava in una risorsa, prendere sulla sua disabilità indicazioni da chiunque avesse rapporti con Giorgio, per un approccio paritario…

… ci viene da pensare alle tante visite, alle tante diagnosi fatte, la ricerca di un intervento logopedico, alla tristezza dei giorni in cui nessuno voleva farsene carico perché un trattamento logopedico precoce era ritenuto inutile, ma da chi? Da persone che vogliono convincere i genitori che il loro approccio è quello giusto; ma noi pensiamo, e Giorgio lo dimostra per come è oggi, che sono loro a sbagliare. E’ così che ci siamo rivolti a un Centro Specialistico, dove hanno insegnato a noi per primi che esistono altre forme di comunicazione, si poteva cominciare con Giorgio un lavoro faticoso che avrebbe coinvolto non solo noi come famiglia ma tutto l’ambiente che circonda Giorgio. E’ stata dura arrivare a vedere Giorgio camminare da solo, a capirlo quando con ogni sistema lui si sforzava di esprimere il suo pensiero…

… Poi sono cominciati gli anni difficili dell’inserimento scolastico, anche se già al nido prima e alla scuola dell’infanzia poi, abbiamo constatato quanta paura giusta delle educatrici quando vengono a sapere del suo stato epilettico. Negli anni della scuola dell’infanzia andò tutto abbastanza bene finché si affrontavano i bisogni di base di Giorgio e le sue difficoltà motorie, ma quando si trattava di affrontare le sue difficoltà cognitive e di comunicazione, ci siamo resi conto quanto fosse difficile attuare un Progetto Educativo, perché in ogni classe c’erano 24 bambini di cui 4 disabili con patologie diverse seguiti da due insegnanti di sostegno, che pur sostenute da noi come famiglia ed aiutate dagli specialisti a cercare metodi adatti a Giorgio, non hanno saputo cogliere gli stimoli e le occasioni offerte loro…

… questo è stato il motivo che ha spinto l’equipe degli specialisti che segue Giorgio a provare l’inserimento scolastico nella classe 1^ della scuola primaria. Noi come famiglia avevamo già sondato il terreno per capire la disponibilità nella scuola primaria di insegnanti sensibili che accettassero di mettersi in gioco con un caso complesso come il nostro. La delusione è stata grande, non sono serviti incontri programmati e studiati alla perfezione perché le insegnanti capissero di avere dei genitori ed un gruppo di persone come la logopedista, la fisioterapista e la neuropsichiatra pronte a supportarne ogni difficoltà ed ogni dubbio. Le insegnanti, che in un primo momento sembravano così pronte e disponibili, si sono rivelate inadeguate, forse si sono rese conto di questo loro limite, ma il problema è stato non averlo voluto riconoscere, non avere accettato i consigli…

… Il risultato è stato la perdita di un anno, un cambio di classe, nuovi insegnanti, nuovi compagni e ricominciare tutto da capo. Giorgio è un bambino felice di andare a scuola, cerca di farsi ben volere dai suoi compagni che lo hanno accettato e sostenuto fin dall’inizio, le nuove insegnanti gli fanno richieste adeguate agli obiettivi che lui potrà raggiungere. Rimane il grande rammarico di sapere che spesso i nostri figli vengono affidati a persone incompetenti che sanno nascondere bene i loro difetti, e questo ci insegna quanto è difficile e quanto lo sarà ancora pensare di poter fare solo i genitori, come vorrebbero certi insegnanti del resto, e come forse anche per noi sarebbe più facile, perché assolutamente non possiamo permettercelo. Tutti questi anni abbiamo sempre vigilato che ogni proposta, ogni intervento, ogni richiesta che coinvolgesse il nostro Giorgio fosse formulata a sviluppare le sue potenzialità…

... Il nostro compito sarà sempre quello di mettere chi lavora con nostro figlio e per nostro figlio a proprio agio, che sappia sempre dei suoi limiti, ma che voglia stupirsi ogni volta di più nel vedere Giorgio esistere, farsi sempre più svelto e acuto, lui che sa come incantare chi gli sta vicino con un’abilità che hanno in pochi: la sensibilità del suo cuore.

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La famiglia che vive una situazione di disabilità, è una “famiglia normale” che si trova a far fronte a problemi “in più”, problemi “speciali o eccezionali”, dovuti

alla presenza al suo interno di un membro disabile

Problemi “speciali” nella famiglia: SALUTE DEL FIGLIO DISABILE

• Un figlio disabile richiede attenzioni speciali per il mantenimento dello stato di salute o per evitare possibili aggravamenti

• Fattori di stress per la famiglia:- prestare cure extra per le condizioni precarie di

salute del figlio- prestare un’attenzione continua per prevenire

eventuali problemi

Problemi “speciali” nella famiglia: ACCUDIMENTO E CURE PRATICHE DEL FIGLIO

DISABILESono compiti che gravano soprattutto sulla

madre (igiene personale, alimentazione, controllo sfinterico, abbigliamento, accompagnamento ecc.)

Fattori di stress per la famiglia: mentre questi compiti sono del tutto

normali e temporanei con ogni bambino piccolo, diventano “cronici” e durano tutta la vita

Problemi “speciali” nella famiglia: MAGGIORI SPESE

La famiglia del disabile deve spesso sostenere spese anche rilevanti per le cure o per ausili speciali o per visite specialistiche anche private

Spesso, soprattutto le madri, abbandonano il lavoro per occuparsi del figlio disabile

Quasi sempre questi costi indiretti sono sopportati dalla componente femminile della famiglia (madri o sorelle)

Problemi “speciali” nella famiglia: RECUPERO DELLE ENERGIE NEL TEMPO

LIBEROI bisogni e le esigenze del figlio disabile

riducono di molto le occasioni di svago, tempo libero, relax

Fattori di stress per la famiglia:• senso di soffocamento e costrizione• mancanza di sollievo e tempo libero per sé• esaurimento delle risorse psicologiche ed

affettive

Problemi “speciali” nella famiglia: LA SOLITUDINE

Le famiglie dei disabili spesso si sentono (e sono) sole: le loro relazioni con altre persone esterne o con altre famiglie sono ridotte

Fattori di stress per la famiglia: senso di solitudine che indebolisce la capacità

di fronteggiare la disabilità è frequente trovare difficoltà di socializzazione

anche nei fratelli e sorelle

Problemi “speciali” nella famiglia: DISAGI PSICOLOGICI E DIFFICOLTA’ DI

RELAZIONECosa succede quando nasce un bambino

disabile?Shock iniziale (comunicazione della diagnosi di

handicap ai genitori)Reazioni depressive (simili a quelle vissute per

un grave lutto)Immagine di sé e sicurezza psicologica

vengono danneggiate

Problemi “speciali” nella famiglia: DISAGI PSICOLOGICI E DIFFICOLTA’ DI

RELAZIONECosa succede quando nasce un bambino

disabile?sentimenti di aggressività e cinismorelazione simbiotica madre/bambino (in cui il

bambino vive della sola madre e la madre vive del solo bambino)

si possono riscontrare difficoltà di rapporto tra i coniugi

Problemi “speciali” nella famiglia: DISAGI PSICOLOGICI E DIFFICOLTA’ DI

RELAZIONECosa succede quando nasce un bambino

disabile?può verificarsi, al contrario, un aumento

della coesione della coppiaanche gli altri figli, i fratelli, possono vivere

con difficoltà l’impatto della disabilità (reazioni negative e positive)

Problemi “speciali” nella famiglia: DISAGI PSICOLOGICI E DIFFICOLTA’ DI

RELAZIONECosa succede quando nasce un bambino

disabile?anche altri membri della famiglia allargata

(nonni, altri parenti) vengono colpiti dalla nascita di un bambino disabile

Difficoltà di ordine morale che vivono i genitori rispetto ad alcune decisioni: sessualità – contraccezione – istituzionalizzazione del figlio

Problemi “speciali” nella famiglia: L’EDUCAZIONE

I genitori di un figlio disabile si trovano spesso in difficoltà nello svolgere la loro “funzione educativa”:

cosa potrebbero fare concretamente per favorire lo sviluppo di abilità e comportamenti adattivi del figlio?

Cosa potrebbero fare per affrontare comportamenti problematici quali ad es. aggressioni, autolesionismo, paure eccessive…?

Problemi “speciali” nella famiglia: BISOGNO DI INFORMAZIONI

Per affrontare al meglio la situazione di un figlio disabile, i familiari hanno bisogno di informazioni, notizie utili e dati sicuri, negli ambiti più disparati:

psicologico-pedagogico-educativolegislativo-burocratico-legale-medicosociale morale

Problemi “speciali” nella famiglia: RAPPORTO CON I SERVIZI SOCIALI E

SANITARI

I genitori con un figlio disabile vivono troppo spesso con difficoltà il rapporto con i servizi sociali e sanitari e con le varie figure di operatori professionali.

Problemi “speciali” nella famiglia: RAPPORTO CON I SERVIZI SOCIALI E SANITARI

Quali difficoltà?difficoltà ad identificare o ad accedere e ad

utilizzare i servizi più idonei e a creare un buon rapporto con le persone che vi lavorano

molto spesso la storia delle famiglie è carica di frustrazioni, dubbi, sensazione di essere ignorati con senso di sfiducia e rabbia

Problemi “speciali” nella famiglia: PASSAGGI DIFFICILI NEL CICLO DI VITA

Quali sono le tappe critiche del ciclo di vita familiare che percorrono le famiglie con un figlio disabile?

NascitaIngresso a scuolaLa scelta dopo l’obbligo scolasticoL’adolescenzaLo sviluppo sessuale

Problemi “speciali” nella famiglia: PASSAGGI DIFFICILI NEL CICLO DI VITA

Quali sono le tappe critiche del ciclo di vita familiare che percorrono le famiglie con un figlio disabile?

L’inserimento lavorativoL’inserimento nel SFAL’inserimento nel C.D.D.Il distacco dalla famigliaL’autonomia nell’età adulta

CRITICITA’ NELLA FAMIGLIA

• senso di inadeguatezza dei genitori• è orientata prevalentemente al

soddisfacimento dei bisogni materiali• tendenza da parte dei genitori a dare le

“dimissioni anticipate”• è più protettiva (codice materno) che

autonomizzante (codice paterno)

Racconto una storiaC’era un povero uomo in un villaggio, aveva un cavallo con cui lavorava la terra e si spostava, finché un giorno questo cavallo scappa e tutti gli abitanti del villaggio vanno da lui e gli dicono: «fratello che sfortuna! Il tuo unico cavallo, la tua unica fonte di reddito, come farai adesso? Sei davvero sfortunato!». La sua risposta fu: «forse si, forse no». Passano dei giorni e questo cavallo ritorna portandosi dietro delle cavalle, e gli abitanti vanno da lui e gli dicono: «fratello, ma quanto sei fortunato! Sei un uomo ricco, guarda quanti cavalli sono arrivati!». E lui risponde: «forse si, forse no» …

… Avviene che, qualche mese dopo, il suo unico figlio, portando i cavalli al pascolo, cadde da cavallo e rimase paralizzato. Gli abitanti del villaggio subito andarono dal povero uomo e gli dissero: «fratello che sfortuna! Il tuo unico figlio è ridotto in questo stato. Quanto sei sfortunato!». E lui: «forse si, forse no». Perché qualche mese dopo scoppia la guerra e tutti i giovani abitanti del villaggio vengono chiamati a combattere, mentre il figlio no perché era paralizzato. Terminata la guerra, le madri che non avevano visto i figli tornare vanno da quell’uomo e gli dissero: «fratello, tu avrai un figlio paralizzato, ma lo hai ancora con te …

… mentre i nostri figli sono morti in guerra, ringraziail cielo!». E lui rispose: «forse si, forse no!»

La vita, a volte, ci porta su strade che non conosciamo.

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