Congresso ASSIMEFAC

Roma, 22 ottobre 2009

Empowerment del paziente cronico

Ernesto Mola

0 10 20 30 40 50 60 70 80 anni

Malattia acuta

Malattia o condizione cronica

3 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

1. durata di almeno 6 mesi

2. pattern di ricorrenza o di deterioramento

3. cattiva prognosi

4. conseguenze o sequele che influenzano la qualità della vita del paziente

Definire la malattia cronica

O’Halloron and al. “Defining chronic conditions for primary care with ICPC-2”

Family Practice 2004 vol 21

Malattia acuta

Condizione cronica

Decorso breve e

risolventesi che interseca la vita

del paziente

Lungo decorso che condiziona

di vita del paziente

Necessità di rapide e/o drastiche

azioni

Piccole azioni successive

Il paziente non ha

esperienza della malattia

Il paziente diventa esperto

della sua malattia

Trattamento di breve durata,

risolutivo

Trattamento cronico e mai

risolutivo

Ha un decorso definito

Cambia lentamente e

ripetutamente nel tempo

Impossibilità di acquisire

cognizione della

complessità della malattia

Il paziente impara a convivere con

la propria cronicità

Malattia acuta

Condizione cronica

Fiducia segmentale

nell’esperto. Verifica solo a

posteriori

Fiducia continuativa

nell’esperto sottoposta a

continua verifica

Delega delle decisioni

all’esperto

E’ necessario acquisire

capacità di decisione in merito

alla gestione della malattia

Self-confidence indifferente

per gli esiti della malattia

Self-confidence necessaria per

ottenere migliori risultati delle

cure

Atto fiduciario unilaterale

Dialogo. Reciprocità dell’atto

fiduciario.

Mola E. “Dalla compliance all’empowerment: due approcci alla malattia”, in Fiducia e

sicurezza, 2006

Malattia cronica

Condizione cronica

Illness

Disease

Risk factor

Sickness Condition

8 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Promuovere il Self-Management

“Le evidenze indicano che i

pazienti portatori di condizioni

croniche agiscono meglio

quando ricevono un efficace

trattamento all’interno di un

sistema integrato delle cure

che comprenda un supporto al

self-management e un follow-

up regolare.”

Epping-Jordan JE, Pruitt SD, Bengoa R, Wagner EH: Developing research and practice.

Improving the quality of health care for chronic conditions. Qual Saf Health Care 2004;

13; 299-305

9 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Promuovere l’empowerment del paziente

“Se i pazienti sono più informati, coinvolti e responsabilizzati (empowered), essi interagiscono più efficacemente con gli operatori sanitari e si sforzano di intraprendere le azioni che producono risultati di salute”

Wagner EH, Davis C, Schaefer J et al. A survey of leading chronic disease management programs: are they consistent with the literature? Manag Care Q 1999; 7:56-66

Paulo Freire

Due tipi di approccio all’educazione

- concezione “depositaria “ il docente riversa un corpo

definito di informazioni negli “ignoranti” discenti

- concezione “problematizzante”

I discenti sono rispettati come uguali e gli educatori lavorano con loro per aiutarli ad analizzare la loro situazione e le loro esperienze al fine favorire la creazione del loro proprio piano d’azione

“Educazione come liberazione” *

* Freire Paulo: Educacao como

practica de libertade Ed. italiana.

Arnoldo Mondatori Editore 1971

11 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Coscienza Naturale

Coscienza Magica

Coscienza Critica

Consapevolezza

Comprende i fatti nella loro apparente causalità

Comprende i fatti così come appaiono

E’ consapevole dei fatti nelle loro reali relazioni causali

Risposta ai fatti

Si considera libera di comprendere i fatti come meglio crede

Ascrive l’accadimento dei fatti ad un potere superiore

Vuole gestire i fatti

Effetto nell’azione

Si giudica superiore ai fatti

Accetta i fatti come sono. Implica fatalismo

Ne verifica continuamente le relazioni di causalità

Paulo Freire

L’educazione ha lo scopo di formare la coscienza critica e l’empowerment richiede ascolto attivo e dialogo aperto e paritario, poiché il fine ultimo dell’educazione non è soltanto far comprendere delle informazioni, ma incoraggiare le persone a definire i propri problemi, trovare le soluzioni adatte a se stessi e affrontarli efficacemente anche sotto l’aspetto emotivo.

“Non c’è dialogo senza

umiltà”*

* Freire Paulo: Pedagogia de opresido

Ed. italiana. Arnoldo Mondatori

Editore 1972

13 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Le definizioni di Empowerment

“Empowerment is an educational

process designed to help patients

develop the knowledge, skills,

attitudes, and degree of self-

awareness necessary to

effectively assume responsibility

for their health-related decisions”

Feste – Anderson2 1Rappaport J.: Term of empowerment / exemplars of prevention: toward a theory for community psychology. American J. Counselling Psychology” 1987 15: 121 149

2Feste C, Anderson RM: Empowerment: from philosophy to practice. Patient Education Counselling 26 (1995).139-144

J. Rappaport1

“Empowerment is a

process by which

people gain mastery

over their lives”

14 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Il Paziente è il vero esperto della sua condizione

“Le decisioni del paziente riguardano non soltanto la malattia in se ma il modo di condurre

la propria vita.

E’ il paziente l’unico vero artefice della propria salute e del proprio benessere.

Il problema non è se il paziente gestisca la sua

malattia ma come la gestisce.”

Mola E., De Bonis J. Giancane R., Integrating patient empowerment as an essential characteristic of the discipline of general practice / family medicine, European Journal of General Practice – Sept. 2008, pg.89-94

15 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Compliance vs. Empowerment

“Fai quello che ti dico di fare”

Compliance

Autoritativa

Riduce l’autonomia

del paziente

Comprime la libertà di

scelta

E’ un processo

negoziale

Responsabilizza il

paziente

Considera i bisogni, le

aspettative, la cultura

del paziente

Empowerment

“Decidiamo insieme quali sono le migliori cure che si adattano al tuo caso”

Raccomandazioni

Frustrazione del paziente

Frustrazione del professionista

Difficoltà

17 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Principi fondamentali dell’empowerment

Il maggiore impatto sulla salute e sul benessere del paziente è il risultato delle sue decisioni/azioni durante la routine della vita quotidiana. Il paziente provvede al 98% delle proprie cure

Il paziente non può rinunciare alla gestione della propria malattia e può modificare la propria decisione in ogni momento

I professionisti sanitari non possono controllare e quindi non possono essere responsabili delle decisioni dei pazienti

La loro responsabilità risiede nel fare quanto è possibile per supportare i loro pazienti a prendere le decisioni relative alla gestione della malattia

18 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

5 gradini

Aiutarlo ad individuare le sue strategie

Aiutarlo a stabilire i suoi obiettivi più importanti

Identificare gli aspetti emozionali

Aiutare il paziente ad identificare i suoi problemi comportamentali e psicosociali

Informare il paziente sulla malattia e sul modo di gestirla

19 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Empowerment è un processo e un outcome

Non è un concetto dicotomico:

Si No

empowered non empowered

Processo: incrementare la capacità del paziente di pensare autonomamente e prendere decisioni coscienti e autonome Outcome: misurare l’incremento della capacità del paziente di prendere decisioni autonome

Processo Outcome

20 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Il coinvolgimento e la responsabilizzazione del paziente non devono essere attività soltanto di una parte ma una finalità di tutto il sistema, al fine di raggiungere migliori standard assistenziali e migliori livelli delle cure.

Tutto il Team delle cure, che coinvolge il MMG, gli specialisti consulenti, gli operatori sociali, i Care Manager e il paziente, deve puntare all’empowerment del paziente.

Empowerment e Modello Assistenziale

21 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Piano delle cure

Care Team

Paziente

Care Manager

Specialista/

ospedale GP

22 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Empowerment è una filosofia

Empowerment - una parola abusata

Abbracciare la filosofia della responsabilizzazione del paziente comporta un cambiamento culturale molto netto.

L’approccio tradizionale orientato alla compliance e all’aderenza (paternalismo, autoritarismo) è profondamente radicato.

Spesso i professionisti sanitari tentano di incorporare la logica dell’empowerment entro la pratica corrente e tradizionale:

il 98% infermieri diabetologici US dichiara di seguire la metodologia dell’empowerment.

Frontespizio articolo di Anderson

24 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Cause dei fraintendimenti

La formazione dei professionisti sanitari è basata sulle malattie acute e l’approccio alla compliance. Impariamo dalla letteratura che la compliance è bassa nelle malattie croniche

Il punto di vista che viene trasmesso è che la causa della bassa compliance sia il comportamento del paziente e non invece l’approccio dei professionisti sanitari, che viene raramente messo in discussione

Si forma così una identità professionale basata su responsabilità e aspettative che diventano talmente costitutive che non ci si pensa più coscientemente

Spesso intellettualmente si crede fermamente all’approccio all’empowerment ma in realtà ci si comporta in modo contraddittorio

25 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Uno shift intellettuale e comportamentale

“Ho capito che sbagliavo, perché imbottivo il paziente di informazioni sperando che bastassero a fargli prendere le decisioni che io ritenevo essere le migliori per lui”

26 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Mysconceptions

“Il paziente non vuole essere responsabilizzato ma vuole che io gli dica quello che deve fare”

Finché va bene OK

Invita il paziente a ritornare quando incontrerà difficoltà

In realtà il paziente adatta sempre le nostre raccomandazioni e si auto-gestisce

27 Ernesto Mola - ASSIMEFAC

Misconceptions

“Voglio responsabilizzare il mio paziente per migliorare la compliance”

Obbedienza a cosa?

Alle direttive del medico?

Alle linee guida? Quali?

“Empowerment vuol dire che il paziente fa tutto quello che dovrebbe”

“Quando Ia gente si rende conto della propria

condizione, agisce in accordo con quanto è

stata in grado di comprendere .

La qualità dell’azione corrisponderà al livello

della comprensione.

Se la comprensione sarà critica o

prevalentemente critica allora anche l’azione

sarà critica, consapevole.”

Paulo Freire