Medicina Narrativa ed Etica Clinica
Roberto Lala
Torino, 19 gennaio 2008
“La storia rivela il significato di ciò che altrimenti rimarrebbe una sequenza intollerabile di eventi”
Hannah Arendt
Il Racconto
♦ Dialettica fra ciò che si attendeva e ciò che è stato (peripéteiadi Aristotile:cioè infrazione all’ordine atteso degli eventi)
♦ L’azione del racconto descrive i tentativi di venire a patti con l’imprevista infrazionee con le sue conseguenze
♦ Alla fine c’è una soluzione di qualche tipo
La pentade scenica di KennethBurke♦ Una storia reale o fantastica richiede♦ Un attore♦ Un’azione♦ Un fine♦ Dei mezzi♦ Un contesto riconoscibile
Motiva la storia laDISCORDANZA tra gli elementi fondamentali
La narrativa
♦ Caratteristica del pensiero umano è di anticipare gli eventi e di creare progetti
♦ La narrativa è uno strumento flessibile per trattare gli esiti incerti dei nostri progetti e delle nostre aspettative
♦ Il talento narrativo è la capacità di trovare un sensoalle cose
Fallibilità dei progetti umani
♦ Nel progettare e realizzare le nostre azioni siamo soggetti ad errori di inferenza (nel giudicare gli altri, nel compiere investimenti, nel predire i risultati……)
La narrativa è una modalità per addomesticare l’errore e la sorpresa
♦ Gli esseri umani sono specializzati nell’adattarsi allo stato ordinario delle cosee a mantenersi vigili di fronte alle deviazioni dall’ordinario
♦ La narrativa presenta una casistica convenzionale di ciò che è lecito attendersi e di come si può rimediare all’imprevisto
Narrativa ed interazione sociale
♦ I bambini sviluppano precocemente aspettative su come dovrebbe essere il mondo e sono attratti dall’inaspettato
♦ La spinta narrativa integra la capacità linguistica e ne costituisce spesso la motivazione
♦ Il racconto permette di tadurre l’eperienzaprivata in “pubblica”, accessibile a tutti
Creazione narrativa del Sè
♦ Rappresentiamo noi stessi mediante il racconto in modo da dar forma alla nostra identità
♦ La narrazione creatrice del sé è spesso un atto di bilanciamentotra la nostra autonomia(ci raccontiamo come persone coerenti con il proprio passato e la propria volontà) e l’alterità (esigenze ed istanze della famiglia, degli amici, delle istituzioni)
♦ La nostra vita è una ricerca di equilibrio tra autonomia ed impegno
La molteplicità delle voci interiori♦ Secondo Freud ognuno di noi contiene in sé
una serie di voci interiori che paragona ad un “cast di personaggi”che cercano di venire a patti tra loro e sono a volte in conflitto
♦ Narrare di sé in modo equilibrato dovrebbe rappresentarli tutti
♦ In realtà non esiste una narrazione buona per tutti gli usiche sia in grado di farlo
Narrativa, memoria e immaginazione
♦ Mediante la narrativa ricostruiamo e talora inventiamoil nostro ieri ed il nostro domani
♦ La memoria e l’immaginazione si fondonoin questo processo
♦ La mente umana, per quanto allenata, e dotata non potrà mai registrare fedelmente il passato
♦ La memoria e l’immaginazione servono da consumatori e fornitori di reciproche merci (Jerome Bruner)
La malattia
♦ La malattia DISEASE come viene rapresentatanella biomedicina è localizzata nel corpo erappresentata da una serie di dati rilevabili obiettivamente.
♦ La malattia ILNESS viene rappresentata come radicata nella vita, fondata nella storicità umana, nella temporalità dei singoli, delle famiglie e delle comunità .
♦ E’ presente in forma di ricordi influenti e come desiderio
♦ Contiene contraddizioni e molteplicità
Come la medicina costruisce la propria azione (EBM)♦ Vista (anatomica)♦ Scrivere e parlare (andare al nocciolo della
questione)♦ Descrizione del caso clinico: raccolta di dati
misurabili ed obiettivabili♦ Diagnosi: confronto dei dati raccolti con
schemi classificativi precostituiti ♦ Terapia: applicazione di procedure fondate
sulla dimostrazione di efficacia
Come la medicina costruisce la propria azione (NBM)♦ La congiunzione di aspetti fisiologici e
soteriologici costituisce l’essenza della medicina
♦ La medicina è un modo di affrontare il mondo, un vettore di esperienze, un mezzo dialogico, di incontro, di interpretazione, di conflitto e di trasformazione (Byron J. Good)
Relazione medico-paziente
♦ Medici e pazienti categorizzano segni e sintomi in maniera diversaattribuendo loro significati secondo la logica della propria comunità linguistica e secondo i propri interessi esistenziali (Benjamin Whorf).
♦ Poiché le categorie ed i mondi della vita sono diversi tra medico e paziente, le conversazioni mediche sono piene di interruzioni, fraintendimenti e vuoti di comprensione
La narrazione del dolore
♦ Il dolore intenso distrugge il mondo♦ Diventa un’esperienza di totalità che fluisce dal
corpo e pervade il mondo sociale e le attività quotidiane distruggendo il “tempo” soggettivo e sostituendosi alle altre percezioni ed agli altri sentimenti
♦ Le persone che soffrono di dolore cronico o di malattie incurabili avvertono un cambiamento del mondo. Il significato di ogni cosa muta ed assume diverso valore.
♦ La malattia sottopone l’uomo ai ritmi vitali del corpo ed ai ritmi della cura
La simbolizzazione: lotta per assegnare un nome alla sofferenza
♦ Gli sforzi per costruire una narrazione efficace della sofferenza possono essere intesi come sforzi per opporsi alla distruzione della vita.
♦ La narrativizzazione è uno sforzo per collocare quella sofferenza nel proprio contesto, per dare agli eventi un ordine temporale e per immaginare un modo per superare le avversità e ricominciare a progettare la propria storia
La rappresentazione narrativa
♦ Secondo Iser il lettore riceve il messaggio narrativo componendolo
♦ il significato è il frutto dell’interazione tra lettore e narrazione
♦ il messaggio narrativo contiene le istruzioni per comprenderlo
♦ queste devono però essere soggettivamente verificate dal lettore per produrre il significato ed il senso
Le narrazioni di malattia
♦ In esse è molto evidente la risposta del lettore
♦ Sono racconti che si modificano con lo sviluppo degli eventi
♦ Spesso conservano diverse letture provvisoriedel presente e del passato
♦ Sono racconti profondamente culturali♦ Puntano al futuro per dare un senso alla
propria esperienza
Elementi congiuntivi nella narrazione della malattia♦ Il discorso narrativo ottiene i suoi effetti
attingendo all’immaginazione del lettore
♦ Il lettore vive le situazioni narrate dal punto di vista dei personaggi descritti e con una prospettiva indeterminata ed aperta
♦ Le storie di malattia sono realizzate per produrre una risposta immaginativa ed empaticae sono narrate da chi è direttamente impegnato a dare un senso alla malattia e ad influenzarne l’esito
Il dialogo medico paziente: l’incontro con l’altro♦ Nell’incontro avviene la mediazione tra due
realtà culturali e due motivazioni
♦ La narrazione del paziente attiva la comprensione e la restituzioneda parte del medico (feedback)
♦ La narrazione del medico attiva la comprensione e la restituzioneda parte del paziente
Il dialogo medico paziente: l’incontro con l’altro♦ Il processo è circolare♦ Esistono reazioni che facilitano la comunicazione
ed altre che la ostacolano♦ La principale azione di facilitazione è data dalla
comunicazione empatica (mettersi nella posizione dell’altro)
♦ La comunicazione empaticadeve essere libera da reazioni di invischiamento emotivo: ognuno dei dialoganti deve mantenere la sua indipendenza e personalità
La co-costruzione narrativa
♦ Se la relazione medico-paziente è ben strutturata la storia clinica viene costruita da entrambi, con l’apporto di significato e di senso al quale ognuno contribuisce
♦ Una narrazione co-costruita e condivisa nel tempo in tutti i suoi sviluppi è la condizione necessaria per l’alleanza diagnostica e l’alleanza terapeutica, per l’aderenza del paziente alle cure e la motivazione del medico
♦ I migliori risultati clinici sono ottenuti quando il livello di condivisione sul significato delle curee del trattamento è alto
La speranza che deriva dalla narrazione ♦ La condivisione della prospettiva di guarigione
costituisce uno stimolo a sottoporsi a trattamentidifficili od invasivi
e limita le reazioni depressivelegate alla condizione di malattia
♦ La sola analisi delle possibilità diagnostiche e di trattamento, priva delle componenti empatiche e di impegno è fortemente riduttiva della capacità terapeutica
Le emozioni del medico
♦ Nel rapporto con il paziente il medico è sottoposto ad una forte sollecitazione emozionale nel contesto di situazioni esistenziali a volte drammatiche
♦ E’ necessario per la costruzione di un rapporto equilibrato medico-paziente, che il medico impari a gestire le sue emozioninon negandole, né facendosi sopraffare
Lettura dei fatti (segni e sintomi)
empirista epistemologica
significato senso
MEDICO PAZIENTE
RAPPORTO EMPATICO
medico pazienteFEEDBACK
NARRAZIONE DELLA MALATTIACO-COSTRUITA
Etica e narrazione clinica
♦ Fare il bene ed evitare il male(regola aurea), in una società pluralistica andrebbe tradotto in “fare agli altri il loro bene”
♦ Ma qual è questo bene, chi lo stabilisce?
♦ Il principio di beneficitàdeve essere articolato nel contesto delle varie comunità morali e dei singoli individuiche costituiscono la comunità
Etica e narrazione clinica
♦ L’autonomia del paziente è espressione della persona come soggetto morale
♦ L’autonomia del paziente è spesso limitata dalle condizioni psicologiche e fisiche legate alla malattia e può variare in rapporto all’andamento della malattia stessa.
♦ La narrazione condivisa è uno strumento prezioso per favorire le scelte autonome del paziente
Narrazione clinica e superamento del dualismo paternalismo-autonomia
♦ La President’s Commission staunitense ha riconosciuto la necessità di superare, nel rapporto medico-paziente, il dualismo tra paternalismo puro ed autonomismo puro, fondando i rapporti sanitari sulla fiducia, la confidenza e l’amicizia
“Sono i giusti i più capaci di amicizia”Aristotile, Etica Nicomachea, IV secolo a.c.
Comparazione tra modello biomedico e modello ermeneutico culturale per la pratica clinica (tratto da B. Y. Good)
Trattare l’esperienza del paziente, comprendere gli aspetti nascosti
Intervenire nei processi somatici (disease)
Obiettivo terapeutico
ComprensioneDiagnosi e spiegazione
Finalitàinterpretativa
Decodificazione di reti semantiche
Analisi di esami , testProcedure
Dati che supportano il significato
Dati obiettivabiliStrutture rilevanti
Significato,realtà di sofferenza
Lesione o disfunzione somatica/psicologica
Entità patologica
Modello ermeneuticoModello clinico-empirista
Fattori che favoriscono il riemergere della prospettiva narrativa in medicina (Mike Bury)
♦ Declino di patologie infettive e prevalenza di patologie cronico-degenerative
♦ Messa in discussione della centralità dell’ospedale
♦ Messa in discussione del’autorità tradizionale della biomedicina
♦ Espansione dell’ informazione su malattie e medicina
Superamento del dualismo tra medicina basata sulle prove (EBM) e medicina basata sulla narrazione (NBM)
♦ L’integrazione tra medicina basata sui fatti e sulle prove di efficacia e la medicina basata sull’incontro culturale tra medico e paziente è in grado:
♦ Di aumentare le possibilità diagnostiche e terapeutiche
♦ Ridurre i conflitti e gli errori
♦ Avvicinare medico e paziente alla comprensione di se stessi e del senso del proprio agire
“…la malattia ha un significato; e comprendere come lo acquisisce significa comprendere qualcosa di fondamentale sulla malattia, la cura e, forse, la vita stessa.
Inoltre l’interpretazione della malattia è qualcosa che i pazienti, i familiari e gli operatori devono intraprendere insieme.
Ciò in quanto vi è una dialettica al cuore della guarigione, che porta l’operatore sanitario nel mondo incerto e pieno di paure del dolore e della disabilità e che reciprocamente introduce il paziente e la famiglia dentro l’altrettanto incerto mondo delle azioni terapeutiche…” A. Kleinman
Bibliografia essenzialeMaurizio Mori, Bioetica. 10 temi per discutere Mondadori, Milano 2002
H.Tristan Engelhardt Jr., Manuale di bioetica, Il Saggiatore, Milano, 1996
A.Jonsten Etica clinica, McGraw-Hill, Milano, 2003
Diego Gracia, Fondamenti di bioetica, San Paolo, Cinisello Balsamo, 1993
Guido Giarelli,Storie di cura, Angeli,Milano, 2005
Byron J. Good, Narrare la malattia, Einaudi, Torino, 2006
Jerome Bruner, La fabbrica delle storie, Laterza, Bari, 2002
Lucia Aite, Culla di parole, Bollati Boringhieri, T orino, 2006
Vincenzo Masini, Medicina narrativa, Angeli, Milano, 2005
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