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Workshop Intensivo Scienza e Tecnologia

della Medicina Narrativa

- Classificare le narrazioni -

Maria Giulia Marini

7-11 Ottobre 2015, Baveno

Le forme del linguaggio

Workshop Scienza e Tecnologia della Medicina Narrativa 7-11 Ottobre 2015, Baveno

Tra cronache e metafore…

• Linguaggio fattuale (dati di realtà, fatti, cronaca, numeri). E’ un linguaggio contestuale al

luogo e tempo degli accadimenti.

• Linguaggio simbolico (metafore, proverbi, analogie). E’ un linguaggio “universale” eterno

e inclusivo degli accadimenti.

• Esplicita: modalità esplicite richiamano chiarezza dei fatti, aumento della consapevolezza

e maggiore trasparenza.

• Implicita: modalità implicite richiamano ambiguità, oscurità e mistero.

• Personale: richiama circoscrizione degli attori e localizzazione storico-temporale.

• Impersonale: richiama un allargamento alla popolazione, una generalizzazione di natura

universale in uno spazio e tempo indefiniti.

La cronaca di malattia attraverso le metafore


"La metafora, lungi dall’essere un aspetto puramente decorativo, dovrebbe essere uno

strumento utile nell’impresa di rivelare la verità".

Lakoff George, Johnson Mark. Le metafore nella vita quotidiana, 1985

•Vincere la partita

•Un dolore che trafigge come

una spada

•Un peso sullo stomaco

•Le ossa fragili come il vetro

•Essere forti come una roccia

•Un nodo alla gola

•Come in un fiume in piena

•Come in un mare in tempesta

•Un fulmine a ciel sereno

•La guerra contro la malattia: "non è persa una guerra ma solo una battaglia", "il nemico da

combattere", "l’arma della terapia", "l’eroe che combatte", "i guerrieri", "la tregua", "il

sopravvissuto".

Possibili stili di una narrazione


• Epico / eroico

• Tragico / drammatico

• Etereo / incorporeo

• Romantico: riferimenti ai legami affettivi, poca disease

• Ironico / Comico: sdrammatizza, fa humor, può essere cinico

• Didattico / Didascalico

pubblicazioni scientifiche - enrollment (arruolamento),

failure (fallimento), survival (sopravvivenza), versus

(contro), recipients (animali), sacrifice


TEMPI

indicativo congiuntivo condizionale imperativo gerundio infinito

Passato Senso di realtà compiuta e incompiuta

Senso della nostalgia

Senso di costrizione

Implicito, senso del dinamismo, incompiutezza

Apre sul passato, non ha limiti

Presente Senso di realtà contemporanea

Mondo del desiderio /gioia

Condizionante, vincola la realtà

Senso del comando, Forza, Rabbia

Procrastinazione “Prendere tempo” Paura del giudizio

Atemporale Apre a infiniti orizzonti, dà quiete e gioia

Futuro Luogo delle possibilità “realistiche”

Rabbia/ Entusiasmo Senso del comando

Classificare le narrazioni

7-11 Ottobre 2015, Baveno Workshop Scienza e Tecnologia della Medicina Narrativa

http://www.google.it/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&frm=1&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0CAcQjRxqFQoTCK7Bqre3ocgCFQq4Ggod_GQNzA&url=http://didascienze.formazione.unimib.it/colori/esplorando_le_combinazioni.htm&psig=AFQjCNFu2WcYliud262Tdrs_7g1kFdNvGw&ust=1443794391766179


Disease

Illness

Sickness

Kleinman

Progressive

Regressive

Stable

Launer, Robinson

Restitution

Chaos

Quest

Frank

Contingent

Moral

Core

Bury

Tra illness, disease e sickness - Kleinman


Disease è l’aspetto riguardante la meccanica della malattia, lo

svolgimento causale e gli effetti delle cure legandosi principalmente

alla funzionalità del sistema “corpo”.

Illness riguarda invece la percezione cosciente o inconsapevole che il

soggetto ha della malattia, come ci convive, rendendo quindi il

paziente da oggetto di malattia a soggetto che sente e che pensa la

malattia.

Sickness è il concetto di malattia dal punto di vista socio-culturale.

Tale percezione può influenzare le reazioni della persona malata,

soprattutto nel caso delle malattie croniche e mentali.

Disease

Illness

Sickness

Kleinman

Kleinman A: The illness narrative, suffering, healing and the human condition. New York, Basic Book, 1989.

Storie disease-centered/illness-centered


I “disease centered” (= malattia al centro): descrizione precisa e puntuale della malattia

attraverso un linguaggio tecnico (come su una cartella clinica), che non lascia spazio a

considerazioni più personali circa il proprio stato d'animo. Rivelano un imbarazzo di fondo,

una scarsa abitudine a raccontarsi o una non accettazione della propria condizione.

Distanza dalle emozioni.

Gli “illness centered” (= l'esperienza della malattia al centro): racconto delle proprie

emozioni, del dolore morale, ricerca delle cause psicologiche della malattia ripescando dai

ricordi dell'infanzia o adolescenza e descrivendo le loro relazioni sociali e l’impatto

sull’eventuale lavoro. Rivelano la voglia di raccontarsi e l’accettazione delle proprie

condizioni fisiche, premessa per una ricerca interiore più profonda. Si riconoscono le

emozioni ma le si governano.


Una storia “disease centered”: Multiple Medicine - Now that I have to take all these

tablets, I now understand completely what the big deal is. You just don't, it's the actual

physical number of tablets that causes a problem. The tablets I'm now on are still the same

as four tablets a day. They’re still the same amount. Because they are slow release, I can

take two a day and that suits me fine, because I'm taking two tablets, once a day, instead

of two tablets, two. http://www.nps.org.au/topics/living-with-multiple-medicines/talking-

points/how-people-feel

Una storia “illness centered”: Ageing - I do almost everything myself, but it is frustrating

generally not to be able to do the things you used to do. I mean I used to love walking and

now I battle with it… I have good days and bad days. My bad days I can’t walk properly and

they come and go, but I think frustration is the biggest thing about that.

http://research.healthtalkaustralia.org/experience-ageing/health-conditions

http://www.nps.org.au/topics/living-with-multiple-medicines/talking-points/how-people-feel



















Storie di sickness: Being a caregiver - A lot of people look at me and my mom and they

think “Oh, she’s obese because she doesn’t get out much,” and “there’s something wrong

with her.” But it’s not her fault. She can’t walk. I mean, she goes like maybe 15 feet to the

bathroom and she’s already huffing and puffing when she comes back, and so.

I think if I would have told my employers about my father’s conditions, I probably would

have gotten a little bit, you know, some slack in that term. But it’s like the documentary

says: it’s definitely a stigma. You don’t want to tell the world that your family isn’t

perfect.[…] You want them to think that you have a perfect family, there’s nothing wrong.

But it came to the point where work was really suffering, and I was eventually fired.

http://www.healthexperiences.ca/en


http://www.healthexperiences.ca/en

Illness Narrative - Frank


Restitution

Chaos

Quest

Frank

1. RESTITUTION (risarcimento): “Ieri ero in salute, oggi sono malato,

domani sarò di nuovo in salute”. Corpo sempre “riparabile”. Si

racconta (più che la malattia) la guarigione, il trattamento, il rimedio

(l’eroe è la medicina, il farmaco, il medico). Manca la

consapevolezza, ci si sottopone.

2. CHAOS : “anti-narrazioni”, sequenzialità frammentata, embodiment

= confusione nel corpo riflessa nel racconto.

3. QUEST (ricerca, scoperta): La malattia è un’occasione per un viaggio

di scoperta, una sfida dalla quale si guadagnerà in conoscenza. Fase di

ricerca del senso e della consapevolezza, riflessione. Al centro della

storia, non più la medicina, ma la persona [esperienza soggettiva].

Frank A W: The Wounded Storyteller. Univ. of Chicago Press, Chicago, IL, 1995.


http://www.genderforum.org/issues/literature-and-medicine-ii/a-quest-through-chaos/

Storie di restitution:

Constantly people ask me ‘how are you?’ How do I answer that? I can’t move properly or

much really but health wise I feel normal—not sick or anything like that. Also people wish

me well for a speedy recovery. While this would be great a full recovery is what I hope for.

11 April 1997 Started physio

17 April 1997 Walked with two physios

05 May 1997 Walked with one physio

20 May 1997 Walked alone

24 June 1997 Walked alone 20 minutes

13 July 1997 Didn’t use wheelchair all weekend

21 March 2000 I am able (bodied). I am independent. There is nothing I can’t achieve.















Il chaos:

I can’t move my left side. But my face has gone back to normal, but they had to shave half

my head because part of my skull has been removed, as my brain was swelling too much

and I would have died otherwise. I used to wish that I had just died, because I feel that my

recovery is taking too long and that no one understood.

I’m trying desperately to be the girl I used to be but there was nothing wrong with her. She

wasn’t trapped in a body that doesn’t work. Sometimes I think I did die and this is actually

hell. I’m so scared I might not get better but how can I tell myself this, let alone other

people? Is this really a life wasted? No one really understands what I’m going through, but

how does feeling sorry for myself help? Now I’m living in a rehab hospital, depending on

people I don’t know to wash, dress, and toilet me. Sometimes it gets me down that

everyone in this hospital is so much older than me... I think about what I am missing out on,

all the time.


Storie di quest:

I wanted to tell my story not just to work out my changing identity but also to guide

others. Restoring my health was the basis of the story line of a previous film I had made.

While at first this story seemed cathartic, I needed to make a film where I linked my

feeling with events in a detailed way. When I made this link a sense of purpose

emerged. My struggle became an opportunity for journey.

It’s a huge part of my life, it’s everything to me—that this has happened to me and that

I got through it and things are pretty normal and that I can pretty much live as I would

have before. It’s just, there is a weakness. You could say it’s like this hasn’t happened to

me, but it has. That’s what’s made me who I am now, and I am grateful for that, I am

happy for that. It changed how I felt about things

Coping, definizioni


Il coping è definito come lo sforzo consapevole di risolvere problemi personali ed

interpersonali, cercando di superare, minimizzare o tollerare le situazioni di stress o

conflittuali. (Weiten, W. & Lloyd, M.A. (2008) Psychology Applied to Modern Life (9th ed.).

Wadsworth Cengage Learning; Snyder, C.R. (ed.) (1999) Coping: The Psychology of What

Works. New York: Oxford University Press.)

L’efficacia delle strategie di coping non dipende solo dalla tipologia dello stress, che potrebbe

essere rappresentato da una malattia, la morte di una persona cara o la perdita del lavoro, ma

anche dai tratti della personalità di ciascuno e dai fattori sociali.

Ci sono diversi strumenti quantitativi validati per la misurazione dei livelli di coping, ma le

storie possono cogliere le sfumature negli stati d’animo e nei sentimenti che non possono

essere racchiusi in un numero e che possono fare la differenza nel vissuto con la malattia.

Fattori che attivano/disattivano il coping


Le narrazioni possono indicare la presenza di fattori che attivano o disattivano il coping:

• Ottimismo, pensiero positivo

• Apertura a nuove esperienze, curiosità

• Consapevolezza, lucidità, senso di realtà

• Disponibilità, gentilezza

• Responsabilità, prendersi cura di.

• Pensiero ossessivo, ruminante

• Introversione

• Negazione.

Fattori sociali: es. abbattere la barriera linguistica per la persone immigrate

Carver C.S. et al. Assessing coping strategies: a theoretically based approach. Journal of Personality and

Social Psychology, 1989. Vol.56, N.2 267-283

http://www.google.it/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&frm=1&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0CAcQjRw&url=http://www.eticamente.net/33759/fiori-di-loto.html&ei=XOIjVb6mL8HYPNKqgPAG&bvm=bv.89947451,d.bGg&psig=AFQjCNEr3vQXL6JxPlpnaStt8O_1QAicSw&ust=1428501295923547

http://www.google.it/url?sa=i&rct=j&q=&esrc=s&frm=1&source=images&cd=&cad=rja&uact=8&ved=0CAcQjRw&url=http://www.zmphoto.it/foto/alex36vi/111835/&ei=leIjVdKTBYL2O__bgZAB&bvm=bv.89947451,d.bGg&psig=AFQjCNHl0P5mXE_3Z8Y065MXvy8M2kdntQ&ust=1428501518090232

Storie ferme/Storie in evoluzione – Launer&Robinson


STORIE FERME PASSATO PRESENTE FUTURO Se viene attivato il coping, torna la progettualità PASSATO PRESENTE FUTURO

Progressive

Regressive

Stable

Launer, Robinson

In assenza di strategie di coping STORIE IN REGRESSIONE PASSATO PRESENTE FUTURO

STORIE IN EVOLUZIONE

Launer, J. New stories for old: narrative-based primary care in Great Britain. Families, Systems and Health. 2006. 24(3):336-344


Storie di progressione:

I try and be positive because it’s, he’s got a life and he’s got a good life and he’s enjoying

himself and, you know, I keep saying there’s things he can’t do but there’s a hell of a lot

of things he can do, can and does and is doing and has a really interesting life. He’s very

optimistic about what he’s doing and he gets on with things. He’s not dwelling on his

illness all the time so that’s what I try and do, so just get on with life and try not to dwell

on it all the time. And you know, don’t let it take over really put it in its place [laughter]

if you can.

if I can do, I will do. If I can make it happen for her, I will make it happen for her. Because

it makes her life better. I get more pleasure from that than anything else. To see that

smile come on her face because she’s wanted to do something and we’ve done it.

http://healthtalk.org/peoples-experiences/long-term-conditions/multiple-sclerosis-friends-

family-experiences

http://healthtalk.org/peoples-experiences/long-term-conditions/multiple-sclerosis-friends-family-experiences

















Storie ferme:

I’m scared stiff of the future, I really am. I know you don’t die from MS but it doesn’t

help. I am actually very, very frightened especially because of all the problems with

Government and care homes and God knows what else. I wouldn’t say I have sleepless

nights but I do worry. A lot of people have said oh, you know, put him in a home, walk

away and I’m thinking, you know, this is my partner you really don’t do that…I think

there is going to come a time when I’m not going to be able to cope because my health

is getting worse especially my back. I don’t know how much help we’d get from Social

Services, you don’t get much now anyway and I think for the future you’ll get even less.

http://healthtalk.org/peoples-experiences/long-term-conditions/multiple-sclerosis-friends-

family-experiences

















Le tre tipologie di Illness Narrative - Bury


1. CONTINGENT NARRATIVE

Analisi delle cause, dei sintomi e degli effetti di una condizione

(verso una risposta medica). Malattia raccontata in modo fattuale –

disease.

2. MORAL NARRATIVE

Andamento delle relazioni della condizione di malattia con gli altri,

il contesto sociale, culturale, religioso. – sickness.

3. CORE NARRATIVE

Connessione con l’esperienza personale della malattia – illness.

Contingent

Moral

Core

Bury

Bury M. Illness Narratives: fact or fiction?



Contingent narrative (Artrite Reumatoide):

It seemed to come and go a little bit until March and one day I went out at my launch

hour and I did some shopping and I felt really quite ill. One of the girls said, when I got

back, was I alright, and I said, well I don’t feel to good, because every bone hurt. But I

just thought it was, maybe, flu coming on or something, but with every bone hurting.

Moral narrative (Artrite Reumatoide):

I didn’t associate it with anything to do with the work at the time, but I think it was

chemically induced. I worked with a lot of chemicals, acetone and what have you. We

washed our hands in it, we had cuts, and we absorbed it. Now, I’ll tell you this because

it seems to be related. The men that I worked with who are older than me…they all

complained of the same thing, their hands started to puff up. It seems very odd.



Core narrative (Colite Ulcerosa):

I have a completely different attitude to life through it all. I have now accepted that I’m

OK, you know, I mean I’ve got bad points, I’ve got good points too, and I feel that

because I can accept myself as a person people can accept me as I am…I am not a freak,

don’t be ridiculous, I would I possible think…’Cos I never think of myself as an

ileostomist. Because I would never said because I wear glasses I am a spectacalist…it

just amuses me when somebody has to say "I am an ileostomist." ‘Cos I always want to

say "I’m Josephine, I am a spectacalist, I am a false teethist".

La lettura delle relazioni umane - gli stati dell’IO: il Bambino


G

A

B BAMBINO naturale: esprime in modo spontaneo e immediato bisogni, desideri, intuizioni, in presa diretta con istinti, pulsioni ed emozioni. E’ la parte naturale della personalità espressiva, curiosa, intuitiva, disinibita, diretta.

BAMBINO adattato: è la parte della personalità che si è adattata alle esigenze, alle regole e alle abitudini sociali in età infantile, riproducendone gli automatismi anche in seguito. Gli impulsi, l’espressività ed i comportamenti naturali immediati vengono frenati, modificati o orientati in modi socialmente accettati. Può essere ADEGUATO – SOTTOMESSO - RIBELLE

La lettura delle relazioni umane - gli stati dell’IO: il Genitore


G

A

B

GENITORE affettivo: è la funzione nutritiva, amorevole, che incoraggia, stimola, sostiene, rassicura, crea un clima favorevole alla crescita. Modello di accudimento che si esprime dando permessi, indicazioni e limiti in modo affettuoso.

GENITORE normativo: è la parte direttiva ed etica, esprime valori e regole di vita in modo assertivo e forte. E’ l’autorità che esprime divieti e limiti, guida e tiene in rotta, fornisce solidità e sicurezza con l’insieme consolidato dei principi. Legato alla sickness, alla percezione dello stigma. Linguaggio che generalizza attraverso i "quantificatori universali": sempre, mai, tutto, nessuno, niente…o assolutistico: ovviamente, certamente, assolutamente…

La lettura delle relazioni umane - gli stati dell’IO: l’adulto


G

A

B

ADULTO: è l’insieme delle capacità di analisi, di elaborazione delle informazioni, di previsione e decisione razionale, che gli esseri umani sviluppano durante la crescita. Questa funzione consente di riflettere, dubitare, riconoscere le emozioni, elaborare, classificare e giudicare la realtà interna ed esterna in modo svincolato da impulsi emotivi o automatici del passato. Domanda e ascolta senza pregiudizio E’ la parte della personalità riflessiva, consapevole che sceglie il proprio comportamento in relazione alle situazioni attuali. Linguaggio che si sgancia dalle certezze assolute ed esprime il dubbio: probabilmente, possibilmente, verosimilmente…

Le transazioni degli stati dell’Io nella lettura degli scritti


Permette di accogliere i diversi Stati dell’Io che costituiscono l’essere umano, non soltanto il

Bambino Adeguato che seguirà puntualmente le prescrizioni, ma

il Bambino Naturale con le sue paure e speranze,

Il Bambino Sottomesso con il suo senso di colpa,

Il Bambino Ribelle che non seguirà le prescrizioni,

l’Adulto nel suo mondo di realtà sociale e lavorativa,

il Genitore Affettivo con la sua capacità di costruire buoni legami,

Il Genitore Normativo con il suo sistema valoriale di riferimento.

La progressione del rapporto medico paziente attraverso l’analisi transazionale: un’applicazione alle storie di Fibromialgia


Stati dell’Io dei pazienti Stati dell’Io del medico

T=0

Genitore Normativo

Bambino Adattato, Sottomesso,

Ribelle

Genitore Normativo

Bambino Adattato,

Sottomesso

Da T=0 a

T=40

Genitore Normativo

Bambino Adattato, Sottomesso,

Ribelle

Bambino Naturale

Adulto

Genitore Normativo

Bambino Adattato,

Sottomesso

Genitore Affettivo

Adulto

T=40

Bambino Naturale

Adulto

Genitore Affettivo

Adulto

Narrative Medicine and Fibromyalgia: a helpful approach for a constructive relationship -

in press on Psychosomatic Illness in Popular Culture Collection, MCPHS University, Boston [Massachusetts College of Pharmacy and Health Science]

Dalla sfiducia reciproca…


Dalla cartella parallela del medico: Questa paziente mi viene inviata da un collega che la seguiva per un problema di anemia

sideropenica, si presenta in ambulatorio una donna molto carina, fisico perfetto che mi dice di essere di San Paulo in Brasile. Nonostante io mi aspetti una persona solare (GN), questa giovane invece mi sembra un po’ depressa (A): non stringe la mano con forza, parla poco, ha una gestualità molto limitata, usa molte smorfie (A). La prima cosa che mi dice è che il meteo di …le provoca dolori in tutto il corpo e “formiche” alle mani. Parla un italiano incerto ma si capisce.. Vive in Italia da quasi tre anni dove è sposata ed ha un figlio di due anni e mezzo (A).

La ascolto mentre con poche parole mi spiega la sua sintomatologia di dolore lombosacrale, alle ginocchia, alle spalle, alle mani con associato formicolio. Mi ribadisce che è il meteo di …a darle questi problemi, allora io le chiedo scherzosamente se ha un po’ di Saudade do Brasil (A) e a questo punto alza gli occhi da terra quasi stupita e sorride (BN della paziente). Dopo la visita e dopo aver preso visione di tutti gli esami fatti e rifatti dal mio collega, le spiego che ha una sindrome fibromialgica, la cosa la lascia indifferente (BR della paziente). Le prescrivo D. e visita fisiatrica. Quando le chiedo di scrivere un diario o qualcosa che descrive i suoi disturbi (GA) e come lei li vive, mi dice che non sa scrivere bene in italiano ma che la aiuterà il marito (BN e A della paziente)….

Le cade la chiavetta USB a terra e si china a raccoglierla con facilità… (A nell’osservazione) non aveva mal di schiena!? (GN nel comportamento) … MAH?!


Dal diario della paziente:

Sono …ho 28 anni e vengo da São Paulo do Brasil, vivo in Italia da quasi 3 anni, mi sono sposata poco dopo che sono arrivata in Italia con mio marito ed ho avuto un bambino poco dopo (A).

Dopo la nascita di mio figlio sono cominciati i primi dolori alla schiena, ma davo la colpa (GN) alla gravidanza. Poi al primo inverno qui in Italia ho cominciato ad avere dolori alle ginocchia, poi alle spalle, e alle mani specialmente quando le metto nell’acqua fredda o quando c’è vento (A). Sono andata dal mio dottore ma mi ha detto di portare pazienza (BA), solo che i dolori non mi passavano e ero sempre molto stanca. Quando siamo tornati in Brasile per far conoscere A. ai nonni, lì mi erano passati quasi tutti i dolori (BN) anche se ero sempre stanca. In estate qui in Italia sto un po’meglio ma quando arriva autunno e inverno, mi tornano i dolori forti (BN). Dopo tanto tempo il mio dottore mi ha fatto fare esami del sangue e sono risultata anemica perché avevo poco ferro. Così sono venuta a fare le terapie con ferro in ospedale … Ho fatto tutta la terapia con le flebo di ferro e ora prendo le pastiglie di ferro, ma tutto questo non mi è servito molto, forse sono un po’ meno stanca (A- BA). Allora il dottor … mi ha detto di venire da lei. Ho preso per 20 giorni le pastiglie di X. da 30 milligrammi che mi ha dato lei ma non mi servono tanto (BS- A).

… a un rapporto più disteso


Dalla cartella parallela del medico – visita di follow up:

Rivedo la paziente dopo 45 giorni dalla prima visita. Mi sembra forse un po’ più sorridente, mi dice che i dolori ci sono ancora (GA, A) ma che la mattina, se il figlio non la sveglia di notte, si alza più riposata (GA, A) . Parla più del solito (A) e mi dice, senza che io lo abbia chiesto, che farà, a breve, (Adulto della paziente) la visita dal fisioterapista (voleva dire fisiatra (A)).

Dalla confusione reciproca…


Dalla cartella parallela del medico:

Mi viene inviato in ambulatorio da un collega, dicendomi che c’è un ragazzo giovane con problemi più psichici che fisici (GN) di dolore articolare, non ha nemmeno capito bene che disturbi abbia, secondo lui è fibromialgico e basta. Entra un ragazzo alto, atletico. Atteggiamento molto agitato, non si siede neanche, inizia a parlarmi in maniera molto confusa agitata usando un sacco di avverbi e parole preceduti da -stra (es. straforte, stramale, strasudato) (BN del paziente). E’ un fiume in piena, ha quasi il fiatone da quanto parla, svaria da un problema di sudorazioni, a dolore ai piedi, a bruciore alle piante dei piedi, poi mi dice di dolore alle spalle e cervicale. Parla di infiltrazioni, di FANS, di cortisone, parla di ultrasuoni, laser, palestra…. AIUTO!!! (BN del medico)

Cerco di mettere la conversazione su un binario più razionale (GN/A del medico) ed inizia a dirmi che secondo lui ha un disturbo autoimmune che gli fa sudare in maniera eccessiva e gli crea dolori. Vedo esami di laboratorio e radiologici nella norma. Non ci capisco più niente (BN del medico). A questo punto gli propongo di mettere per iscritto in un diario o in una forma di descrizione i suoi sintomi e come questi modifichino la sua vita e influiscano sul suo vissuto (A del medico). Gli chiedo anche di cercare di ripercorrere le tappe dei medici che ha visto e delle terapie che ha fatto. Compiliamo il test e mi rendo conto che comunque così male non sta (GN del medico), lo rivedrò a breve, gli prescrivo per ora b…. Prima di andar via mi dice: “sono felice che ho trovato un medico giovane che si prenda a cuore il mio problema, i vecchi medici non ti badano più di tanto” (BN/A del paziente).

Ho difficoltà a compilare la cartella di valutazione (BN del medico), obiettivamente non c’era nulla se non una contrattura dei muscoli paravertebrali con 11 tender point dolorabili ma non così tanto, e non saprei dire quali siano i sintomi principali di cui soffre. Confido nella sua produzione. (A del medico)

… all’individuazione della diagnosi insieme


Dal diario del paziente:

Da quando ho circa 25 anni ho un forte dolore ai tendini d’Achille.

La decisione di rivolgermi ad un dottore è nata perché ad un certo punto una mattina alzandomi dal letto non riuscivo più a camminare (A). …La cosa più grave però e lo dico perché questo ha cambiato la mia vita, non posso più stare in piedi molto o camminare troppo perché il dolore diventa insopportabile (BN/BS) Tanto che (per me assolutamente inusuale) nel 2009 ho dovuto andare dal mio medico di base per chiedere alcuni giorni di riposo dal lavoro per il forte dolore che provavo ai piedi (BN/BS). ..

Dalla cartella parallela del medico:

Rivedo il ragazzo, questa volta mi sembra più sereno, mani sempre sudate. Leggiamo insieme con calma la storia che ha scritto (A): in verità i problemi principali sono 2 una possibile tendinite dell’achilleo bilateralmente e un’iperidrosi. A questo punto eseguo anche un’ecografia articolare da cui si apprezza entesite bilaterale dell’achilleo con ispessimento dello stesso, dell’inserzione del bicipite femorale a sinistra ed a livello della cuffia dei rotatori. SORPRESA!! Avrà anche un trait fibromialgico ma non ha solo quello. La sua storia scritta e la sua maggiore tranquillità, forse dovuta al fatto che ora si fida di me, mi hanno aiutato a fare diagnosi. (A) Tra l’altro viene fuori che a periodi gli compare sulla pelle una dermatite che potrebbe essere psoriasi. Proprio una bella sorpresa. Grazie Narrative Medicine..


Disease (A, BS, GN)

Illness (A, BN, GA)

Sickness (GN, BA, BS)

Kleinman

Progressive (A, GA)

Regressive (GN, BN, BR)

Stable (BA, A)

Launer, Robinson

Restitution (GN, BA, BS)

Chaos (BN, BR)

Quest (A, BN)

Frank

Contingent (A, BS – Disease)

Moral (GN, BA, BS, BR – Sickness)

Core (A, BN – Illness)

Bury

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