Veneto

Bollettino della Federazione Italiana Medici Pediatri - Regione VenetoAnno III - N. 2 - Novembre 2011

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Attualità

Il paziente minorenne, l’informazione ed il consenso: personalità e diritti in fieri

Pasquale Giuseppe Macrì. Coordinatore scientifico Centro interdipartimentale

di studi di Bioetica e di Biodiritto, Università di Siena;Direttore U.O.C. Medicina Legale, USL8 – Arezzo

La disciplina del consenso ai trattamenti sanitaritrova in ambito minorile la stessa applicazione chenell’adulto, in relazione al principio secondo il qua-le ogni atto sanitario trae fondamento di liceitàdalla prestazione del consenso da parte dell’aventediritto. In tal senso, infatti, è possibile desumerela regola secondo la quale ogni atto non valida-mente consentito deve considerarsi alla streguadi un illecito.

Per quanto concerne il paziente minorennesorgono, invero, momenti di complicazione delladisciplina del consenso ancora non perfettamenteanalizzati dalla dottrina e dalla giurisprudenza.

La complessità si sostanzia nella considerazio-ne che il minore è una persona in formazione eche pur non possedendo, in senso giuridico, ca-pacità di agire è comunque soggetto di diritti ecentro di imputazioni di moltissime e speciali nor-me di tutela.

Per procedere ad una valida analisi della que-stione inerente la tutela dei diritti dei minori inambito sanitario, occorre procedere rilevando co-me nella seconda metà del secolo scorso, il “valoredel minore”, nella società post-industriale, è au-mentato grandemente. Nella civiltà contadina laperdita di un figlio era considerata alla stregua di unevento accidentale che non mutava il corso né mi-nava la stabilità della famiglia. Successivamente, esegnatamente nella società contemporanea, laperdita di un figlio viene percepita e vissuta comeun momento catastrofico che spesso si rivela ido-neo ad interrompere o estinguere i legami intra-familiari destabilizzando o sciogliendo la societàfamiliare.

L’enorme valore attribuito al minore ha trova-

to nell’ordinamento nazionale ed in quello sovra-nazionale validi strumenti di tutela. In ambito na-zionale, nel 1975, vi è stata una poderosa revisio-ne delle norme che disciplinano il diritto di famiglia.E’ stata introdotta nell’ordinamento la nozione diufficio genitoriale in luogo di quella di potestà ge-nitoriale. In tal senso è oggi doveroso ritenere chei genitori non esercitino alcuna forma di potestàsul minore ma che “svolgano” nell’interesse pro-prio e dello Stato, un servizio di prima tutela e disalvaguardia in favore dei figli.

E’ previsto anche che l’interesse genitoriale el’interesse statuale inerenti le scelte compiute sul-la sfera individuale del minore possano entrare inconflitto; tale conflitto è demandato alla cognizio-ne dell’Autorità Giudiziaria.

L’Ordinamento non affida esclusivamente aigenitori la tutela degli interessi del minore a que-sti affiancando figure professionali quali ad esem-pio quelle del Medico e del Giudice.

Non v’è dubbio che la tutela della salute rap-presenti parte sostanziale dell’ufficio genitorialedi talché è possibile ritenere che per l’Ordina-mento, i genitori assumono una vera e propria po-sizione di garanzia verso i figli minori.

La Corte Costituzionale, con Sentenza n.132/19921, evidenzia che “La Costituzione ha ro-vesciato le concezioni che assoggettavano i figli adun potere assoluto ed incontrollato, affermando ildiritto del minore ad un pieno sviluppo della suapersonalità e collegando funzionalmente a tale in-teresse i doveri che ineriscono, prima ancora deidiritti, all’esercizio della potestà genitoriale”.

In tal senso operano infatti i disposti dell’art.30 della Carta Costituzione e dell’articolo 147 del

1. Pubblicata in “quaderni di diritto e politica ecclesiastica”, dicembre 1993, pp. 685-8

Congresso Regionale Fimp 8 Ottobre 2011Gli interventi del Prof. P. Macrì e dell’avv. N. Callipari sul consenso informato in Pediatria

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Codice Civile che individuano nel mantenimentoe nell’istruzione dei figli un preciso dovere dei ge-nitori, rientrando nella sfera d’applicazione dell’a-zione del mantenimento anche quella del mante-nere in salute.

Lo Stato comunque intende offrire ed offre alminore una tutela maggiore ed ultronea rispetto aquella garantita dall’ufficio genitoriale. Soprattuttoin ambito di tutela della salute, per il minore, oltreai genitori, assumono posizione di garanzia il Me-dico ed il Giudice. L’Ordinamento pone infatti trai doveri professionali del Medico quello di tutelaverso i soggetti incapaci, quali appunto, in sensogiuridico, sono i minori. Il Medico assume per-tanto uno speciale compito di protezione, sancitoanche dal Codice di Deontologia Medica che, al-l’art. 32, ricorda al sanitario il dovere di “... impe-gnarsi a tutelare il minore … in particolare quan-do ritenga che l’ambiente, familiare o extrafami-liare, nel quale vivono, non sia sufficientementesollecito alla cura della loro salute, ovvero sia se-de di maltrattamenti fisici o psichici ...”. Al secon-do comma dello stesso articolo viene ricordato almedico il dovere di “… adoperarsi, in qualsiasicircostanza, perché il minore possa fruire di quan-to necessario a un armonico sviluppo psico-fisicoe affinché allo stesso ... siano garantite qualità edignità di vita, ponendo particolare attenzione al-la tutela dei diritti degli assistiti non autosufficien-ti sul piano psico-fisico o sociale, qualora vi sia in-capacità manifesta di intendere e di volere, an-corché non legalmente dichiarata ...”. Lo stesso

articolo 32 C.D.M. individua nel medico il re-sponsabile delle scelte tecniche in ordine alla salutedel minore laddove i genitori non siano in grado diindividuare e perseguire l’interesse dello stesso.Egli infatti dovrà “... in caso di opposizione dei le-gali rappresentanti alla necessaria cura dei minori... ricorrere alla competente autorità giudiziaria”.

In sintesi l’ordinamento, in ordine alla tuteladella salute, pone almeno quattro adulti, respon-sabili, in posizione di garanzia, verso il minore: idue genitori, il Medico ed infine il Giudice.

A fronte del dissenso dei genitori ad un trat-tamento necessario ed indifferibile per la tuteladella salute e dell’integrità del minore, il Medicopotrà agire autonomamente, ricorrendo al Giudi-ce solo ove il tempo necessario non aumenti il pe-ricolo per il soggetto tutelato.

Negli ultimi decenni il concetto stesso di mi-norenne ha subito profonde mutazioni. In epocaprecedente lo stato di minorenne era connotatodalla completa incapacità di porre in essere ogni at-to della vita civile. Nessuna differenza esisteva,sub specie juris, tra soggetto minorenne infante(inferiore ad un anno) tra fanciullo (fino a 12 anni)e adolescente (infrasedicenne e ultrasedicenne).Tutti costoro erano soggetti alla potestà genito-riale e non potevano esprimere alcuna autonomiadecisionale, anche relativamente a scelte di ele-vata valenza esistenziale.

Un primo significativo mutamento è stato de-terminato dal recepimento da parte dell’ordina-mento italiano mediante la legge n. 176/91 della

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Le norme citate impongono al medico un do-vere di informazione semplificata ma veritiera edi ascolto incondizionato del minore.

Fatti di cronaca hanno dimostrato come l’Au-torità Giudiziaria, trattando controversie insorte tragenitori e medici, abbiano spesso deciso ascol-tando il minore - valutato il grado di discernimen-to e di maturità - in modo conforme al volere diquest’ultimo.

Riportiamo il caso, discusso presso il Tribuna-le dei Minorenni di Venezia, nel 1998, concer-nente la vicenda sanitaria di una bambina di 9 an-ni che, per comodità chiameremo Sara.

Sara, all’età di nove anni, veniva riscontrata af-fetta da leucemia linfoblastica acuta, ai genitori ve-niva riferito che, con un trattamento chemiotera-pico (Aieop 9502) da effettuare per la durata didue anni, vi erano buone probabilità di guarigione,nell’ordine del 70%. I genitori acconsentirono.Successivamente i genitori decisero di interrom-pere il trattamento sull’onda emotiva della cosìdetta “Multiterapia Di Bella”. In ragione della so-spensione del programma chemioterapico e del-l’inefficacia della MDB, la malattia recidivò connetto peggioramento del quadro clinico e ridu-zione delle probabilità di guarigione dal 70 al 30%.I medici, ritenendo che il comportamento dei ge-nitori di Sara non fosse di garanzia e soprattuttonon fosse stato improntato al migliore interessedella stessa, si rivolsero al competente Tribunaleper i Minorenni il quale non adottò alcun provve-dimento limitativo o ablativo della potestà geni-toriale per le seguenti motivazioni:

a) nessun trattamento offriva, allo stato dei fat-ti di allora, alcuna certezza in ordine alla probabi-lità di guarigione o al tempo di sopravvivenza;

b) la bambina, ascoltata dal Tribunale, era sta-ta giudicata in grado di comprendere la dimen-sione del problema in trattazione e l’importanzadella patologia da cui era affetta. La stessa dichiaròche la chemioterapia le aveva tolto ogni forza e leaveva sottratto ogni possibilità di vita sociale. Il Tri-bunale dichiarava nel provvedimento di aver re-spinto il ricorso dei medici in osservanza del di-sposto dell’art. 6 della Convenzione Europea suiDiritti dell’Uomo e la Biomedicina del 1997. I Giu-dici Minorili rilevarono come, nel caso in tratta-zione, entravano in conflitto il principio di benefi-cenza con il principio di autonomia e che nel casospecifico era necessario far prevalere quest’ulti-mo in quanto imporre coattivamente il tratta-mento sanitario equivaleva a violare il generale di-vieto ai trattamenti coattivi sanciti dall’art. 32 del-

Convenzione dei Diritti del Fanciullo, sottoscrittanel 1989, nota come Convenzione di New York.La cennata convezione statuisce che i minorennihanno diritto di essere sentiti circa scelte di rile-vanza per la loro condizione esistenziale. Talenorma ha trovato recepimento anche nel vigentecodice civile che, all’art. 155 sexies impone al Giu-dice di ascoltare il minore, prima di decidere, nelcorso di cause di separazione dei genitori. La stes-sa disposizione è stata osservata nel redarre lenorme che disciplinano la sperimentazione far-macologica sui minorenni laddove si fa obbligo al-lo sperimentatore di fornire informazioni, in mo-do comprensibile e confacente al minore da ar-ruolare e, segnatamente, laddove si dispone che ilconsenso alla sperimentazione venga sottoscrittoda entrambi i genitori, accanto alla sottoscrizionedell’assenso del minore.

La Convenzione di Oviedo (aprile 1997), rati-ficata dallo stato italiano con legge n. 145/2001,in ordine alla “tutela delle persone che non hannola capacità di dare consenso”, all’art. 6, statuisce:“il parere del minore è preso in considerazionecome fattore sempre più determinante in rap-porto all’età ed al grado di maturità”. La normain parola introduce un diverso criterio per il rico-noscimento, anche parziale, del diritto di autode-terminazione. In altri termini, la capacità di espri-mere un giudizio, una valutazione, un assenso oun dissenso, non vengono riconosciute alla per-sona con il solo metro della maggiore età ma se-condo parametri personalistici ed improntati alraggiunto livello di sviluppo della personalità. L’etàresta elemento di valutazione in rapporto al gradodi maturità del soggetto minorenne.

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todeterminazione anche a livelli di età moltobassi (9 anni).

In realtà, allo stato delle acquisizioni giuri-sprudenziali, è possibile soltanto individuare, inordine al minore, una accezione debole di au-todeterminazione, che sostanzialmente si con-cretizza in valenza decisionale solo a fronte discarse o nulle possibilità salvifiche del tratta-mento rifiutato. In altri termini, solo laddove laMedicina Ufficiale non sia in grado di offrire trat-tamenti con aspettative di sopravvivenza quan-tomeno ponderabili, si applica il principio di au-todeterminazione del minore, negli altri casi, in-vece, prevale quello di beneficialità.

L’assetto giurisprudenziale stava per trovareun paradigma normativo nel 2001 allorquando ve-niva presentato al Senato della Repubblica un pro-getto di legge definito “norme per il consenso deiminori a trattamenti sanitari”2. Nella relazione cheaccompagnava il disegno si riportava: “la volontàdel minore ha sempre più rilievo rispetto alla scel-ta dei trattamenti sanitari cui deve essere sotto-posto … non si tratta però … di autodetermina-zione in senso pieno, nel senso che il consensoinformato prestato dal minore dotato di capacitànaturale sia requisito necessario e sufficiente per laesecuzione del trattamento. Si tratta piuttosto diun autodeterminazione in negativo o “in sensodebole” rappresentata dal rispetto della opposi-zione irriducibile del minore al trattamento che,peraltro, lo rende spesso impraticabile”.

Il disegno di legge non è stato mai discusso.Nel mentre resta quindi d’interesse giuri-

sprudenziale la rilevanza del consenso o megliodel dissenso del minore ai trattamenti sanitari,nulla quaestio in relazione al dovere giuridico diinformazione che il medico ha verso il pazientenon maggiorenne. Il dovere d’informazione, in-fatti, è parametrato, oltre all’età del paziente an-che e, prioritariamente, alla capacità dello stes-so di comprendere le argomentazioni e di valu-tare in merito.

Con Decreto del Ministro della Sanità del 18marzo 19983, il legislatore italiano dà particolare ri-salto all’espressione di volontà del minore nellaforma dell’assenso, prevenendone – in ordine al-la sperimentazione clinica farmacologica - la for-ma scritta.

Al punto 3.7.9 il Decreto in parola così recita:“La sperimentazione su minore … è comunque

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la Costituzione senza alcun certo beneficio per lasalute e la vita della piccola paziente.

Altro caso interessante è stato discusso nel1999 presso il Tribunale dei Minorenni di Anco-na. Si tratta della vicenda clinica di Tommaso (no-me attribuito), anch’egli di 9 anni, in trattamentopresso l’ospedale locale per osteosarcoma osteo-blastico midollare. I medici intrapresero, con ilconsenso dei genitori, il trattamento chemiotera-pico suggerendo e programmando l’amputazionedell’arto inferiore interessato dalla neoplasia.

Con tale intervento i medici riferivano ai ge-nitori che Tommaso avrebbe avuto una possibi-lità di sopravvivenza a 5 anni nell’ordine del 60%,anche se in letteratura erano anche descritte so-pravvivenze del 10-15%. I medici, comunque, conmolta chiarezza, esclusero ai genitori ogni possi-bilità di guarigione. I genitori, a fronte di tali pro-spettazioni, sottrassero il figlio alla cura dei medi-ci conducendolo all’esterno presso l’ambulatoriodi un omeopata. I medici, ravvisando nella scelta deigenitori un loro venir meno alla posizione di ga-ranzia verso il figlio, si rivolsero al locale Tribuna-le per i Minorenni.

Il Giudice Minorile, ritenendo sussistere unconflitto d’interessi tra genitori (Testimoni di Geo-va) e figlio, si pronunciava sospendendo la potestàgenitoriale e nominando un tutore per l’eserciziodella stessa.

Avverso la decisione di I grado, i genitori ri-correvano in Appello.

La Corte d’Appello riformava il provvedimen-to del Tribunale, attribuendo ai genitori piena po-testà sul minore, motivando anche in ragione delfatto che il minore, sentito dai Giudici, dichiaravadi non poter sopportare la terapia e che non in-tendeva sottoporsi all’intervento, che per lui sa-rebbe stato devastante.

I Giudici, anche in questo caso, decidevano inossequio al principio di autonomia del minore in re-lazione alla ridottissima, quasi aleatoria, possibi-lità di sopravvivenza.

Si viene così a delineare un criterio di orienta-mento nella giurisprudenza minorile secondo ilquale il principio di autodeterminazione dei mi-norenni diventa criterio dirimente laddove le aspet-tative di vita siano estremamente ridotte, aleato-rie o comunque non ponderabili.

Come emerge dalle esemplificazioni ripor-tate, la Magistratura attribuisce capacità di au-

2. Disegno di legge Bernasconi, s. 4983-XIII legislatura, 9 febbraio 2001

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BIBLIOGRAFIA

- Turri G.C., “Autodeterminazione, trattamenti sanitari e minorenni”, in “Minorigiustizia”, 2, 2005;- M. Piccinni in P. Funghi, F. Giunta, “Medicina, bioetica e diritto”, Edizioni ETS;- G.R. Bugio – L.D. Notarangelo, “La comunicazione in pediatria. Un pediatra in società”, Utet, Torino, 1999;- Mancini A., “La Pedagogia dei genitrori: la valorizzazione delle competenze educative attraverso la narrazione”,

Tesi di Laurea in Servizio Sociale, Università degli Studi di Pisa, A.A. 2005/2006;- P.G. Macrì, F. Giunta, P. Funghi, “Carta di Arezzo”, parere in tema di audeterminazione del paziente sui tratta-

menti salvavita, deliberazione USL8, Toscana, n. 4544 del 29 agosto 2007, Deliberazione della Direzione Gene-rale n. 231 del 10 giugno 2008, http://www.usl8.toscana.it/images/stories/carta_arezzo_parere_in_tema_di_au-todeterminazione.pdf

FONTI NORMATIVE- Convenzione dei Diritti del Fanciullo, New York, 20 novembre 1989 e relativa legge di ratifica (n. 176/1991);- Convenzione sui Diritti dell’Uomo e sulla Biomedicina, Oviedo, 4 aprile 1997 e relativa legge di ratifica (n.

145/2001);- Dichiarazione di Helsinki. “Principi etici per la ricerca medica che coinvolge soggetti umani, (giugno 1964 e suc-

cessivi emendamenti);- Convenzione europea sull’esercizio dei diritti dei fanciulli, adottata a Strasburgo il 25 gennaio 1996 e ratificata

con legge 20 marzo 2003, n. 77, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale, n. 91 del 18 aprile 2003, supplemento ordi-nario n. 66;

- Costituzione della Repubblica Italiana, art. 30;- Codice Civile, artt. 147 e 357, 155 sexies;- Decreto del Ministro della Sanità 18 marzo 1998 (in Gazzetta Ufficiale, n. 122 del 28 maggio 1998, riguardante le

“linee guida di riferimento per l’istituzione e il funzionamento dei comitati etici);- Codice di Deontologia Medica, 2006, artt. 32 – 33 - 37 – 38;- Decreto Legislativo n. 211/2003. Attuazione della normativa 2001/20/CE, “Applicazione della buona pratica nel-

l’esecuzione delle sperimentazioni cliniche dei medicinali”, art. 4: “sperimentazione clinica sui minori”.

vincolata al valido consenso di chi esercita la po-destà dei genitori; conformemente alle richiama-te linee guida europee, il minore, compatibilmen-te con la sua età, ha il diritto ad essere personal-mente informato sulla sperimentazione con unlinguaggio ed in termini a lui comprensibili e ri-chiesto di firmare personalmente il proprio con-senso in aggiunta a quello del legale rappresen-tante; il minore deve potersi rifiutare di parteci-pare alla sperimentazione”.

Il vigente Codice di Deontologia Medica, al-l’art. 33, impone, infatti, al medico l’obbligo diinformare il soggetto “tenendo conto delle suecapacità di comprensione, al fine di promuo-verne la massima partecipazione alle scelte de-cisionali e l’adesione alle proposte diagnostico-terapeutiche”.

In tal senso dispone pure l’art. 38 che specifi-camente, obbliga il medico a “dare adeguate infor-mazioni al minore e di tenere conto della sua vo-lontà”.

3. Pubblicato in Gazzetta ufficiale n. 122, 28 maggio 1998: “linee guida di riferimento per l’istituzione e il fun-zionamento dei comitati etici”

4. In tal senso dispone il Codice Deontologico all'art. 38 laddove sancisce che “in caso di divergenze insanabilirispetto alle richieste del legale rappresentante deve segnalare il caso all’autorità giudiziaria”, nello stessosenso, l'art. 32 C.D.M.: “Il medico, in caso di opposizione dei legali rappresentanti alla necessaria cura deiminori e degli incapaci, deve ricorrere alla competente autorità giudiziaria”.

E’ ovvio che l’espressione “tener conto”, nonequivale a dover seguire. In altri termini, il me-dico conserva verso il minore una prevalenteautonomia decisionale, non potendo comunqueeludere l’ascolto dello stesso e dovendo inte-ressare la Magistratura laddove l’opposizionedel minore si configuri con tale violenza da ren-dere impossibile l’esecuzione del trattamentoovvero laddove l’opposizione dei genitori nonpaia al medesimo assunta nel migliore interes-se del figlio4.

In sintesi, dall’analisi dei dati giurisprudenzia-li relativi alle controversie innanzi ai Giudici Mi-norili tra medici e legali rappresentanti di mino-renni emerge l’indicazione per il medico alla va-lorizzazione dell’autodeterminazione debole delminore, comparata alla relativa capacità di di-scernimento. Risulta invece perfettamente azio-nabile il diritto del minore ad ottenere una pie-na informazione sempre parametrata alla me-desima capacità.

attualità

Il consenso informato in pediatria

Avv. Natale Callipari Studio Legale via Pancaldo 70 Verona

Foro di Verona

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Una trattazione, sia pur generale, del gran-de tema del consenso informato esige, in pri-mo luogo, una definizione chiara, tale da co-stituire un saldo punto di partenza e di riferi-mento. Ebbene, il consenso informato è fon-damentalmente espressione di un diritto dellapersona; si potrebbe anche dire che il con-senso informato sia esso stesso un diritto, eprecisamente il diritto del cittadino di autode-terminarsi in ordine alle scelte sanitarie che loriguardano.

L’affermazione, di per sé semplice, ne-cessita tuttavia di essere motivata o, co-munque, supportata da qualche riferimentonormativo. Un diritto è tale, infatti, soltantose trova un qualche spazio all’interno del-l’ordinamento giuridico, ovvero se e nella mi-sura in cui sia da esso riconosciuto e garanti-to. L’individuazione delle norme giuridicheche svolgono questa funzione, che sono cioè“fonti” di quel diritto, passa attraverso duecanali, uno interno o nazionale, l’altro sovra-nazionale.

Passando rapidamente in rassegna le nor-me giuridiche che fanno parte del primogruppo, vengono naturalmente in conside-razione, prima di ogni altra, quelle contenu-te nella nostra Costituzione e, segnatamen-te, gli articoli 2, 13 e 32.

Così, infatti, gli articoli 2 e 13, contenutinella prima parte della Carta costituzionale,quella dedicata ai principi fondamentali, sanci-scono, il primo, la tutela dei diritti inviolabilidella persona e, il secondo, la garanzia della in-violabilità della libertà personale. Affermazionicosì solenni, come appunto quelle per cui “laRepubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabilidell’uomo” e “la libertà personale è inviolabile”,trovano poi un completamento quasi naturalenel successivo art. 32 Cost. che, nel suo se-condo comma, così testualmente recita:“Nes-suno può essere obbligato a un determinato trat-tamento sanitario se non per disposizione di leg-ge. La legge non può in nessun caso violare i limitiimposti dal rispetto della persona umana”.

Inutile dire che negare la possibilità di ef-fettuare trattamenti sanitari su una persona a

prescindere dal suo consenso è perfettamen-te coerente con il riconoscimento a quest’ul-tima di diritti inviolabili e con la garanzia del-l’intangibilità della libertà personale.

Una ulteriore conferma e specificazionedei principi richiamati e del riconoscimentodel consenso informato si trova poi nell’ar-ticolo 33 della Legge n. 833 del 1978, istitu-tiva del Servizio Sanitario Nazionale, in forzadel quale gli accertamenti ed i trattamentisanitari sono di norma volontari; qualora fos-sero previsti dalla legge trattamenti sanitariobbligatori, questi, inoltre, dovrebbero co-munque rispettare la dignità della persona, idiritti civili e politici, compreso, per quantopossibile, il diritto alla libera scelta del medi-co e del luogo di cura.

Quanto al secondo gruppo di norme, unimportante riferimento normativo al con-senso informato su piano internazionale sirinviene nell’articolo 5 della DichiarazioneUniversale sul genoma umano e i diritti uma-ni, adottata dall’Unesco l’11 novembre 1997a Parigi.

La disposizione citata, stabilito che ogniricerca, cura o diagnosi relativa al genoma diun individuo può essere effettuata solo do-po un’analisi rigorosa e preliminare dei rischie dei vantaggi potenziali collegati, statuisceinfatti che: “… b) in tutti i casi sarà raccolto ilconsenso preliminare, libero e informato del-l’interessato”.

Nella stessa direzione si muove la più re-cente “Carta dei diritti fondamentali dell’Unio-ne Europea” – c.d. Carta di Nizza – procla-mata l’11 dicembre 2000 a Nizza. L’art. 3, pre-cisamente, stabilisce che: “… Nell’ambito del-la medicina e della biologia devono essere in par-ticolare rispettati: il consenso libero e informatodella persona interessata, secondo le modalitàdefinite dalla legge”.

Quest’ultima enunciazione, in modo deltutto coerente con le altre fonti del consensoinformato, ribadisce, forse con maggior incisi-vità, come il consenso libero e informato delpaziente all’atto medico non vada consideratounicamente sotto il profilo della liceità del trat-

tamento stesso, ma debba essere inteso, primadi tutto, come un diritto fondamentale del cit-tadino (europeo).

Infine, un’ulteriore specifica menzione delconsenso informato è contenuta nella “Con-venzione per la protezione dei diritti del-l’uomo e della dignità dell’essere umano neiconfronti dell’applicazione della biologia edella medicina” adottata ad Oviedo in data4 aprile 1997 e ratificata in Italia con la Leg-ge 28 marzo 2001 n. 145.

Secondo l’art. 5 della citata convenzione,infatti, “un intervento nel campo della salutenon può essere effettuato se non dopo che lapersona interessata abbia dato consenso libe-ro e informato. Questa persona riceve innan-zitutto un’informazione adeguata sullo scopo esulla natura dell’intervento e sulle sue conse-guenze e i suoi rischi. La persona interessatapuò, in qualsiasi momento, liberamente ritira-re il proprio consenso”.

E’ importante a questo punto porre in evi-denza come i principi enunciati in materiadalle fonti appena richiamate siano stati re-cepiti dal Codice di deontologia medica adot-tato dalla Federazione Nazionale dell’Ordinedei Medici e degli Odontoiatri il 3 ottobre1998 e successivamente aggiornato il 16 di-cembre 2006.

Precisamente, in modo per il vero assaidettagliato, l’attuale Codice deontologico,dopo aver affermato all’art. 33, 1° comma,che il medico “deve fornire al paziente la piùidonea informazione sulla diagnosi, sulla pro-gnosi, sulle prospettive e le eventuali alternati-ve diagnostico-terapeutiche e sulle prevedibiliconseguenze delle scelte operate”, sanciscel’obbligo di acquisire il consenso informatodel paziente (art. 35) o del legale rappresen-tante nell’ipotesi di minore (art. 37) ed i com-portamenti da tenere nell’ipotesi di assisten-za d’urgenza (art. 36).

Cercando a questo punto di tirare som-mariamente le fila del discorso, emerge chia-ramente come il consenso informato, comedefinito dalle norme giuridiche nazionali esovranazionali, rappresenti in primo luogouna elementare forma di rispetto per la li-bertà dell’individuo, nonché un mezzo per ilperseguimento dei suoi migliori interessi. Es-so si traduce non solo nella facoltà di sce-gliere tra le diverse possibilità di trattamen-to medico ma, altresì, nel diritto di rifiutare laterapia o di decidere consapevolmente di in-

terromperla. Si tratta di conclusioni che rappresenta-

no il frutto e l’applicazione del principio per-sonalistico che anima la nostra Costituzione,per la quale la persona umana è concepitacome valore etico in sé e, come tale, meri-ta il più assoluto rispetto in qualsiasi momentodella vita. E’ chiaro, peraltro, che il rispettodella persona implica non solo la salvaguardiadella sua integrità fisica, ma anche e soprat-tutto di tutto l’insieme delle convinzioni eti-che, religiose, culturali e filosofiche che orien-tano le sue determinazioni volitive anche, eforse soprattutto, con riferimento alla salute.

Da ultimo, a conferma di quanto è statofinora osservato, merita di essere ricordataanche una recente pronuncia della Corte Co-stituzionale secondo la quale il consenso infor-mato, inteso quale espressione della consa-pevole adesione al trattamento sanitario pro-posto dal medico, si configura quale vero eproprio diritto della persona e trova fonda-mento nei principi di cui agli artt. 2, 13 e 32della Costituzione.

Posto, dunque, che il consenso informatoè un diritto della persona, e confidando nelcarattere incrollabile di tale assunto, ne van-no in ogni caso descritte le caratteristiche,se non altro per evitare che le enunciazionisolenni rimangano mere quanto inapplicatepetizioni di principio.

Ebbene, affinché il consenso possa consi-derarsi davvero l’espressione autentica della

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IL TIMONE8

scelta del singolo, esso deve essere neces-sariamente preceduto da un’adeguata infor-mazione da parte del medico relativamentealla diagnosi, alla prognosi, alle prospettiveed alle prevedibili conseguenze delle sceltecompiute. Il medico dovrà naturalmente co-municare con il paziente tenendo conto del-le sue capacità di comprensione, così da pro-muoverne la massima partecipazione alle pro-poste diagnostico-terapeutiche.

In altre parole, per rendere effettivo il di-ritto al consenso informato, sussiste in capoal medico un vero e proprio obbligo di infor-mare il paziente, il cui adempimento rap-presenta un elemento imprescindibile perl’esercizio dell’arte. E’ evidente, peraltro, chequest’obbligo potrà essere effettivo soltan-to nella misura in cui l’informazione sia resaal paziente in modo tale che costui la possacomprendere e formare, conseguentemen-te, la propria volontà in modo consapevole.

L’aspetto sul quale vale forse di più la pe-na di insistere, a questo punto, è la circostanzaper cui l’informazione del paziente non puòpiù essere considerata un elemento estraneoall’attività medica classicamente intesa. L’av-vento della Costituzione, ma soprattutto laforte presa di coscienza nell’ordinamento giu-ridico del portato delle sue norme, ha rove-sciato modelli paradigmatici e consuetudinida tempo radicate, ha imposto ripensamentie nuovi modi di intendere la professione me-dica stessa. Oggi, infatti, l’informazione co-stituisce parte integrante della prestazionemedica essendo superata l’idea secondo laquale il buon medico è quello che (soltanto)opera nel pieno rispetto delle regole dell’ar-te.

Agire secondo la lex artis non basta più,perché il medico che esegue correttamenteil trattamento sanitario ma non informa il pa-ziente e non ne acquisisce il valido consenso,non opera bene e, quindi, non esegue la pro-pria prestazione in modo esatto.

L’attività informativa, in sostanza, lungi dalpoter essere considerata meramente acces-soria, quando non anche addirittura esternaalla relazione medico-paziente, costituisceessa stessa una prestazione sanitaria. Non siha timore di essere smentiti, pertanto, se siafferma che, così come il diritto del cittadinonon si esaurisce solo nel diritto alle cure maincorpora anche quello ad essere adeguata-mente informato, allo stesso modo e del tut-

to specularmente l’obbligo del medico di cu-rare comprende anche quello di informare.

Certamente, quello del consenso infor-mato è oggi un tema attualissimo e oggetto diampi e numerosi dibattiti, sia in dottrina chein giurisprudenza. Tuttavia, con particolareriferimento al campo della pediatria, sonodavvero rari i casi nei quali la questione delconsenso informato viene realmente affron-tata e adeguatamente tematizzata.

Al riguardo, si osservi che i casi trattatinelle nostre sedi giudiziarie riguardano perlo più le ipotesi di contrasto manifestato daigenitori del minore al trattamento sanitarioproposto dal medico. Circostanza che, inparticolare, si è posta in tutta la sua dram-maticità in relazione agli interventi di trasfu-sione di sangue eseguiti su minori figli di sog-getti professanti il culto dei Testimoni di Geo-va.

In tali casi i sanitari hanno correttamentefatto ricorso ai Tribunali dei Minorenni, i qua-li hanno risolto la questione disponendo la so-spensione della potestà genitoriale e attri-buendo l’affidamento del minore in via tem-poranea al sanitario che lo aveva in cura.

Altra situazione di conflitto è venuta con-cretamente a crearsi sul finire degli anni ’90con riguardo alla c.d. multiterapia Di Bella.In proposito, si pose per i giudici la necessitàdi valutare l’interesse dei minori affetti dagravi patologie tumorali in presenza dellequali i genitori avevano manifestato l’inten-zione di sperimentare terapie alternative,certamente meno invasive di quelle chemio-terapiche, ma in patente conflitto con il pa-rere dei sanitari orientati all’applicazione diprotocolli già sperimentati e da risultati sta-tisticamente più confortanti.

Le decisioni della giurisprudenza non so-no state univoche essendosi considerate ca-so per caso le ragioni alla base del contrastoe, soprattutto, la gravità delle specifiche si-tuazioni, anche utilizzando come criterio di-scretivo la volontà del minore, quando for-temente espressa in adesione a quella del ge-nitore.

In tal senso si è espressa la Corte di Ap-pello di Ancona, in un caso che riguardavaun bambino di 9 anni affetto da una gravissi-ma forma tumorale (osteosarcoma osteo-blastico midollare, ad alto grado di malignità)che avrebbe richiesto oltre ad un trattamentochemioterapico, l’amputazione della gamba.

9IL TIMONE

Nonostante si fosse deciso di procedere intal senso, le possibilità di guarigione eranoescluse e la prognosi di sopravvivenza assaimodesta.

Ciò nonostante il Tribunale dei Minoren-ni ha ordinato di eseguire la terapia. Il prov-vedimento, tuttavia è stato revocato dallaCorte d’Appello di Ancona che ha motivatoadducendo che “non vi sono i requisiti affin-ché intervenga l’autorità giudiziaria onde co-stringere il piccolo … ad una terapia, oltretut-to da lui respinta, con un impatto psicologicodevastante per il bambino che se oggi è relati-vamente tranquillo, lo è perché ha completa fi-ducia nei suoi genitori”.

Va in ogni caso osservato che, anche neicasi in cui i giudici si erano espressi in favoredella continuazione delle terapie contro il vo-lere del minore e dei suoi genitori, si è poi do-vuto comunque prendere atto dell’impossibi-lità di effettuare un trattamento coercitivo sulminore che lo rifiutava.

A titolo esemplificativo, si riporta un casoaffrontato dal Tribunale dei Minorenni di Ve-nezia relativo ad una bambina di 8 anni malatadi leucemia linfoblastica acuta che, verosi-milmente, avrebbe potuto guarire se sotto-posta al protocollo terapeutico ufficiale. I ge-nitori, dopo aver tentato con esiti parziali eprovvisori le cure antitumorali tradizionali,hanno sottoposto la figlia, consapevole delmale e assai provata sul piano psicologico,ad una cura alternativa di non provata effi-cacia (la c.d. multiterapia Di Bella).

Nella fattispecie in esame si è posto il pro-blema se tale scelta potesse ritenersi pregiu-dizievole per la salute della minore, integrandoaddirittura un abuso della potestà dei genitori,e se fosse possibile di conseguenza adottaremisure ablative o limitative della potestà stes-sa. Nella richiesta della Procura della Repub-blica si sottolineava che il far prevalere il prin-cipio della beneficialità della cura sul principiodi autonomia del paziente avrebbe compor-tato “l’ammissibilità di una cura coatta anchecontro la volontà del paziente e che l’art. 32 del-la Costituzione esclude in linea di principio que-sta possibilità che resta confinata ai casi di trat-tamenti sanitari obbligatori previsti dalla legge”.

Il Tribunale dei Minorenni si astenne dalprendere provvedimenti nei confronti dei ge-nitori, ponendo alla base di questa scelta nonsolo l’incertezza della prognosi, ma anche ilfatto che la bambina, ritenuta in grado di

comprendere almeno in parte i trattamenticui sarebbe stata sottoposta, aveva oppostoun netto rifiuto. Il Tribunale fondò la propriadecisione sull’art. 6 della Convenzione eu-ropea dei diritti dell’uomo e la biomedicina,che dà rilievo all’opinione del minorenne,nonché sull’art. 32 della Costituzione che vie-ta, al di fuori di un’esplicita previsione di leg-ge, l’esecuzione coattiva di un trattamentosanitario.

Dalle decisioni commentate emerge chia-ramente come in questi ultimi decenni la dot-trina e la giurisprudenza si siano sempre piùorientate a riconoscere che il minore, in gra-do di comprendere la propria situazione,debba essere coinvolto nella scelte sanitarieche lo riguardano.

In buona sostanza, nessun dubbio che laregola generale sia quella secondo la quale ilconsenso informato relativo a trattamenti sa-nitari da eseguirsi su persona minorenne deb-ba essere acquisito dai genitori in quantoesercenti la potestà, peraltro “di comune ac-cordo” ai sensi di quanto prescritto dall’art.317 del Codice Civile.

Tanto ciò è vero che l’articolo 37 del Co-dice di deontologia medica stabilisce che “al-lorché si tratti di minore … il consenso agli in-terventi diagnostici e terapeutici, nonché altrattamento dei dati sensibili, deve essereespresso dal rappresentante legale. Il medico,nel caso in cui sia stato nominato dal giudicetutelare un amministratore di sostegno devedebitamente informarlo e tenere nel massimoconto le sue istanze. In caso di opposizione daparte del rappresentante legale al trattamentonecessario e indifferibile a favore di minori …,il medico è tenuto a informare l’autorità giudi-ziaria; se vi è pericolo per la vita o grave rischioper la salute del minore ..., il medico deve co-munque procedere senza ritardo e secondo ne-cessità alle cure indispensabili”.

Analogamente dispone l’art. 6, 1° e 3°commi della Convenzione di Oviedo, se-condo cui quando un minorenne o un mag-giorenne incapace a causa della malattia oper altro motivo “non ha la capacità di dare ilconsenso a un intervento, questo non può essereeffettuato senza l’autorizzazione del suo rap-presentante, di un’autorità o di una persona odi un organismo designato dalla legge”.

Questa, come anticipato, costituisce la re-gola generale, tuttavia, essa subisce dei tem-peramenti per soddisfare ovvie esigenze di

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IL TIMONE10

rispetto della persona. Sebbene, infatti, il con-senso al trattamento sanitario concernenteil minore sia validamente espresso dal legalerappresentante, ossia l’esercente la potestàgenitoriale, precise disposizioni prevedonoche anche l’incapace debba essere, per quan-to possibile, coinvolto nel processo decisio-nale attinente alla propria salute.

In proposito, l’art. 6 della già citata Con-venzione di Oviedo prevede, nel 2° e nel 4°comma, che il paziente minorenne ha il di-ritto di esprimere un parere destinato ad es-sere preso in considerazione “in funzione del-la sua età e del suo grado di maturità”.

Ora, si è visto che da una parte sta la re-gola generale che si identifica con il poteredel rappresentante legale (il genitore in ca-so di minore) di decidere in nome e per con-to del rappresentato; dall’altra, l’esigenza dirispetto della persona, il principio persona-lista che in vario modo impongono di ascol-tare il minore e di considerarne la volontà inragione del grado di maturità e discernimentoda lui raggiunto. I due estremi, in verità, dan-no luogo ad un conflitto che è soltanto ap-parente; non bisogna immaginare, in altri ter-mini, che da una parte si collochi il minorecon la sua volontà ed i suoi interessi da tu-telare e, dall’altra, i genitori che avanzino pre-tese ed interessi propri o egoistici.

A tale riguardo, infatti, occorre subito met-tere in evidenza che il potere conferito dallalegge al legale rappresentante è funzionale alperseguimento del migliore interesse del mi-nore. Se non vi fosse questa obbligatoria ten-sione verso il perseguimento dell’interesse delminore, la legge non permetterebbe a nessu-

no di decidere per altri e lo stesso istituto del-la potestà genitoriale si trasformerebbe da tu-tela in arbitrio.

Facendo applicazione di questo princi-pio generalissimo nel concreto ambito del-l’attività medica, va detto che, qualora l’at-tività medica risulti necessaria ed indifferi-bile per evitare un grave danno alla salutedel minore, risulterà irrilevante l’eventualevolontà contraria sia del minore sia del suorappresentante legale. In tale ipotesi, infat-ti, il medico potrà intervenire e la sua con-dotta dovrà ritenersi lecita perché l’attivitàterapeutica potrà considerarsi facoltizzatadall’urgenza.

Sul punto bisogna essere chiari. Il poteredi rappresentanza legale non attribuisce alrappresentante un potere incondizionato didisporre della salute del minore, se non al-tro per il fatto che il diritto alla salute è undiritto personalissimo, sul quale, con riferi-mento al minore, gravano vincoli pubblicisti-ci di indisponibilità che valgono, a maggiorragione, anche per il suo rappresentante le-gale. Si spiega, così, l’irrilevanza della volontà,concorde o meno, sia del minore sia del suorappresentante quando il rifiuto del tratta-mento medico possa compromettere seria-mente la salute del minore: il bene della saluteha una indiscutibile rilevanza costituzionale,tale da giustificare, accanto alla presunzionedi incapacità di chi non ha raggiunto la mag-giore età, la neutralizzazione delle determi-nazioni del rappresentante legale che possa-no pregiudicare i diritti fondamentali del sog-getto rappresentato.

Qualora, invece, l’atto medico sia differibi-le o comunque non incida seriamente sul benedella salute, al rappresentante legale spetta ilcompito di valutare il miglior interesse tera-peutico del minore e di conciliarlo con gli al-tri doveri che egli ha nei suoi confronti, tra iquali primeggia quello educativo. Il rappre-sentante legale, pertanto, potrà decidere didifferire l’atto medico a condizione che talescelta non determini un serio pregiudizio per lasalute del rappresentato. Allo stesso modo,nell’ambito delle terapie possibili e ugualmen-te efficaci, il rappresentante legale potrà sce-gliere quella che ritiene più adatta nell’interes-se complessivo del minore.

Nell’eventualità che la volontà del minorecontrasti con quella del suo rappresentantelegale e l’atto medico sia differibile, viene gio-

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coforza in rilievo l’effettivo grado di matu-rità del minore e, conseguentemente, la suareale capacità di autodeterminazione tera-peutica.

Alcuni autori sostengono in proposito che,per valutare la capacità dell’assistito, non sa-rebbe necessario far ricorso esclusivamenteal criterio della capacità legale previsto dal-l’art. 2 del codice civile, né alla presunzione dinon imputabilità posta dall’art. 97 del codi-ce penale, occorrendo piuttosto valutare ca-so per caso la reale ed effettiva capacità diintendere e di volere del paziente, in ragionedella natura personalissima degli interessi ingioco.

Il medico, inoltre, nel compiere la valuta-zione della capacità di intendere e volere delminore, dovrà anche tener conto delle pe-culiarità e delle caratteristiche del tratta-mento: quanto più esso presenti rilevantimargini di rischio, tanto più sarà richiesto unlivello di maturità maggiore di quello che sa-rebbe, invece, necessario nell’ipotesi di unintervento che assicuri un livello prossimoalla certezza in ordine ai benefici consegui-bili dal paziente.

Sul punto, il Comitato Nazionale di Bioe-tica, con il parere del 20 giugno 1992, haespresso la propria adesione all’orientamen-to dottrinale e giurisprudenziale volto a di-stinguere, nell’ambito della generica catego-ria dei minori, i cc.dd. “grandi minori”, i qua-li, “in ragione dell’acquisita «capacità natura-le», sarebbero in grado di prestare un validoconsenso al trattamento sanitario”, pur pre-cisando come l’ordinamento giuridico italia-no contenga diverse disposizioni che limita-no espressamente anche la capacità dei“grandi minori” di esprimere un consensogiuridicamente valido agli atti medici.

E’ evidente a questo punto che si fa oggisempre più pressante l’esigenza di porre alcentro della decisione il bambino. La stessaConvenzione Internazionale sui Diritti delFanciullo (firmata a New York nel 1989 e re-cepita dallo Stato italiano nel 1991) ha san-cito, invero, che il fanciullo, definito come“qualunque soggetto dalla nascita al diciot-tesimo anno di vita”, non è solo un esseredebole da proteggere, ma un individuo por-tatore di diritti.

L’adulto, quindi, nei confronti del bambi-no non è titolare di un potere-diritto ma, alcontrario, di un potere-dovere il cui esercizio

deve garantire al minore tutte le possibilitàaffinché questi possa sviluppare al meglio leproprie potenzialità. Anche il Consiglio d’Eu-ropa nel 1996 ha ulteriormente ribadito, alriguardo, che i diritti del bambino non vannosolo riconosciuti, ma promossi e portati avan-ti in maniera sempre più concreta.

Quando, dunque, il pediatra si trova difronte ad un piccolo paziente, egli deve ave-re ben chiaro che il suo assistito è il bambinoe che, di conseguenza, i principi di autono-mia, “beneficità” e non “maleficità” da ga-rantire sono da riferirsi al piccolo e non aigenitori. Il bisogno di salute da perseguire èquello del bambino anche se incapace di ver-balizzarlo.

È innegabile, in conclusione, che sia in dot-trina sia in giurisprudenza s’inizi a riconosce-re, nell’ambito dei trattamenti sanitari, l’au-todeterminazione del minore capace di di-scernimento. Si tratta naturalmente di un’au-todeterminazione debole che opera per ilmomento solo in ambiti ristretti, anche se,guardando il sistema nel suo complesso, sitratta di un fenomeno di grande portata.

L’impressione, infatti, è che si vada profi-lando l’introduzione di un consenso infor-mato reso direttamente da parte del minore,in virtù del riconoscimento della titolaritàesclusiva del suo corpo e della sua salute;questo consenso andrebbe ad affiancarsi al-l’autorizzazione dei genitori o dei legali rap-presentanti, che rimane comunque necessa-ria in relazione alla funzione di cura del figliofino al raggiungimento della maggiore età.

Lo stesso legislatore italiano, d’altronde, haconsiderato i c.d. “grandi minori”. Si segnala,infatti, come nel nostro ordinamento giuri-dico esistano alcune disposizioni di legge che,in deroga al principio dell’incapacità di agireal di sotto dei diciotto anni, prevedono ipo-tesi in cui il minore ha la facoltà di scegliere edecidere autonomamente su tematiche diforte connotazione individuale.

In tali ipotesi, non è necessario, infatti, ac-quisire il consenso dei genitori o del tutore edil medico può, su richiesta del minorenne,procedere all’atto sanitario a prescindere dalconsenso, dissenso o addirittura all’insaputadel rappresentate legale o giudiziale.

Rientrano in questa categoria, in primo luo-go, gli accertamenti diagnostici e gli interven-ti terapeutici e riabilitativi nei confronti del mi-norenne che faccia uso personale e non tera-

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peutico di sostanze stupefacenti; in tale ipo-tesi, il minore ha il diritto di usufruire da solodelle strutture per la cura delle tossicodipen-denze e la sua riservatezza deve essere tute-lata anche nei confronti dei genitori (art. 95della Legge n. 685/75, sostituita dal D.P.R. n.309/1990, art. 120).

Una menzione particolare meritano, inol-tre, le prescrizioni mediche e le sommini-strazioni nelle strutture sanitarie e nei con-sultori nell’ambito delle scelte per una pro-creazione responsabile: in tal caso, il minorepuò accedere alla contraccezione pressostrutture sanitarie e consultori, ma su pre-scrizione medica (art. 2 della Legge27/05/1978, n. 194 sulla interruzione di gra-vidanza).

Anche l’interruzione della gravidanza rien-tra nella categoria in esame. Alle minorenni, inparticolare, è riconosciuta la facoltà di inter-rompere volontariamente la gravidanza entroi primi novanta giorni, anche senza l’assensodei genitori o del tutore, in presenza di serimotivi che impediscano o sconsiglino di con-sultarli o che inducano a procedere contro illoro parere, e se il Giudice Tutelare concedel’autorizzazione a decidere da sole. L’autoriz-zazione non è necessaria se vi è “un grave pe-ricolo per la salute della minore” accertato ecertificato dal medico (art. 12 della Legge27/05/1978, n. 194);

Vanno, infine, richiamati gli accertamentidiagnostici, anche di laboratorio, e le relativecure, qualora si presentino sintomi di insor-genza di una malattia trasmessa sessualmen-te (art. 4 della Legge 25/07/1956, n. 837 eartt. 9 e 14 del D.P.R. 27/10/1962, n. 2056).

In base alle considerazioni svolte sembracertamente ragionevole affermare che nellapediatria il ruolo del medico è assai più com-plesso che non in altri campi della medicina acausa della peculiarità degli interessi coin-volti: da un lato, vi è il benessere del bambi-no, persona bisognosa della protezione del-la famiglia e della società, dall’altro, la pro-fessionalità del pediatra, non soltanto un me-dico chiamato a curare il suo paziente conperizia, prudenza e diligenza, ma uno spe-cialista deontologicamente formato a pre-mettere alla cura del bambino la difesa deisuoi diritti e quindi orientato ad agire eglistesso quale “tutore” del minore.

Non va poi dimenticato che, soprattuttonel campo della pediatria, s’incontrano le

maggiori difficoltà in ordine alla comunica-zione ed all’informazione dal momento chesi ha a che fare con più oggetti: i minori, i ge-nitori e i sanitari. In questo difficile equilibriosi inseriscono le problematiche del consensoinformato.

In questo contesto, caratterizzato appuntoda una pluralità di soggetti, è molto impor-tante che il pediatra riesca ad instaurare undialogo semplice con i genitori, ma che allostesso tempo sia in grado di fornire ai mino-ri tutte le informazioni relative alla loro si-tuazione clinica, con un linguaggio chiaro,semplice ed idoneo a far comprendere leinformazioni stesse.

Certamente, per ottenere un consensoconsapevole e partecipato, è necessario cheesso sia preceduto da un attento ascolto daparte del medico e da un effettivo dialogo conil paziente. Il consenso, infatti, deve essere nonsolo informato ma anche condiviso.

Oggi il paziente ha bisogno di condivisionepiù che si semplice informazione, nel sensoche egli sente sempre più l’esigenza che la de-cisione sulla cura sia adottata insieme al medi-co, attraverso un rapporto dialogico.

Consenso informato-condiviso significa,dunque, che il paziente esprime la propriavolontà di sottoporsi o meno ad una deter-minata terapia soltanto a seguito di un dia-logo con il medico che lo abbia informatosulla diagnosi, sulle conseguenze, sui rischi esulle scelte terapeutiche alternative.

Nel momento in cui si giunge ad una de-terminazione del trattamento terapeutico at-traverso la condivisione, si può senz’altro af-fermare che il paziente manifesta in modoconsapevole il proprio assenso o dissenso altrattamento stesso.

In tal modo si assiste ad una condivisionedelle conseguenze e dei rischi della scelta cli-

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nica, per la quale è necessario che il medicocoinvolga il paziente per renderlo partecipenelle scelte e si assicuri che quest’ultimo com-prenda ciò che gli viene riferito.

Tanto ciò è vero che lo stesso ComitatoNazionale per la Bioetica (CNB), in un pa-rere del 1992, ha precisato che, in caso dimalattie importanti e di procedimenti dia-gnostici e terapeutici prolungati, il rapportomedico-paziente non può essere limitatoad un unico, fugace incontro. Il medico de-ve possedere sufficienti doti di psicologia,tali da consentirgli di comprendere la per-sonalità del paziente e la sua situazione am-bientale, per regolare su queste basi il pro-prio comportamento nel fornire le infor-mazioni, evitando esasperate precisazionidi dati (percentuali esatte, oltretutto diffi-cilmente definibili, di complicanze, di mor-talità, insuccessi funzionali) che interessanogli aspetti scientifici del trattamento. In ognicaso, il paziente dovrà essere posto in con-dizione di esercitare a pieno i suoi dirittidando vita ad un compiuto e reale proces-so volitivo rispetto ai rischi ed alle alternativeche gli vengono proposte.

Tutte le considerazionisvolte in queste brevi pa-gine, lascerebbero tutta-via insoddisfatti laddovenon si procedesse a unaconstatazione davveroelementare. La declama-zione a gran voce della“condivisione” del tratta-mento sanitario rimaneun esercizio meramenteretorico se non si prov-vede a fornire al medicouna preparazione specifi-ca in tema di comunica-zione con il paziente.

Per essere chiari, nellefacoltà italiane di medici-na non è presente alcuninsegnamento volto allapreparazione del futuromedico circa le modalitàdi approccio e di relazio-ne con il paziente. Ai gio-vani studenti e laureandinon viene insegnato co-me gestire il rapporto conil malato e ciò rappresen-ta una lacuna oggi non piùaccettabile. E’ importan-

te, infatti, insistere sulla necessità di intro-durre un insegnamento sistematico del me-todo di comunicazione, facendo sì che il me-dico abbia appreso già nel corso degli studiuniversitari come parlare al paziente e comeascoltarlo. Nel rapporto con il paziente, delresto, assumono un ruolo importantissimonon solo gli aspetti oggettivi e strettamenteclinici, ma anche quelli soggettivi ed emotividell’assistito. Il medico deve saper tenerenella giusta considerazione anche il vissutodel singolo paziente che a lui si rivolge.

E’ fondamentale, in sintesi, che il mondoclinico percepisca la necessità impellente diuna condivisione del trattamento sanitariocon il paziente., attraverso la creazione di unsistema più evoluto che implica la conoscen-za e la partecipazione dei medici. Questo ri-sultato, giova ribadirlo, può esser raggiunto ingran parte attraverso l’introduzione di me-todi formativi adeguati nei corsi universitari edi specializzazione, in modo tale che un cor-retto approccio comunicativo con il pazien-te divenga parte integrante e non secondariadel bagaglio culturale e professionale dei me-dici di oggi.

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attualità

La responsabilità contrattuale del pediatra di famiglia: profili sostanziali e processuali

Le controversie giudiziarie in tema di responsabilità sanitaria hanno registrato un crescentesviluppo negli ultimi decenni, sia in campo penale che in capo civile, in conseguenza della sem-pre maggiore ‘giurisdizionalizzazione’ di un rapporto (medico-paziente) che in una con-cezione paternalistica della professione sanitaria raramente investiva l’ambito giudiziario.

In merito all’ambito proprio della responsabilità civile, deve darsi conto degli ormai con-solidati orientamenti che collocano la ‘colpa medica’ nell’area della responsabilità contrat-tuale; ciò comporta la necessità di analizzare gli specifici obblighi discendenti dal contratto(o ‘contatto sociale’) a carico del medico, anche nell’ottica del rapporto necessariamentetrilaterale che vede coinvolto il pediatra (che deve relazionarsi sia col paziente minore checon l’esercente la potestà); debbono inoltre segnalarsi le rilevanti conseguenze che l’in-quadramento contrattuale determina in ordine alla termine prescrizionale (decennale) e alregime dell’onere della prova (con aggravamento della posizione del medico, che è oneratodella ‘prova liberatoria’); in punto di conseguenze dell’accertamento della responsabilità, de-ve farsi cenno alle diverse categorie di danno risarcibile (anche alla luce delle note ‘sen-tenze di San Martino’ pronunciate dalla Cassazione nel novembre 2008); il tutto con rife-rimento a specifiche ipotesi di responsabilità medica e con richiamo di casi giurisprudenziali,al fine di consentire al pediatra di acquisire un valido orientamento circa la propria posizione‘contrattuale’ nel rapporto col paziente.

Congresso Regionale Fimp 8 Ottobre 2011

Dall’intervento del Giudice Danilo Sestini, del Tribunale di Arezzo

Rapporti con la Regione

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Il nuovo sistema di calcolo del massimale individuale previsto dalla Regione.

di Gianfranco BattagliniVice segretario regionale Fimp

E’ stato predisposto dalla Regione un sistema di calcolo del massimaleindividuale e delle percentuali da attribuire ai nuovi nati, temporanei extracomunitari e ultraquattrodicenni, da applicarein modo omogeneo in tutte le ULSS.

Di seguito una sintesi esplicativa.

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Fisco

Viene introdotta una nuova sanzione accessoria per i professionisti che, in presenza dideterminati requisiti, omettano l’emissione del documento certificativo dei corrispettivi.

In particolare, qualora siano contestate a carico di soggetti iscritti ad albi o a ordini pro-fessionali quattro distinte violazioni dell’obbligo di emettere il documento certificativo deicorrispettivi compiute in giorni diversi nel corso di un quinquennio, è disposta la sanzioneaccessoria della sospensione dell’iscrizione all’albo o all’ordine.

Tale sospensione opererà per un periodo variabile da tre giorni ad un mese, e, in casodi recidiva, la stessa potrà essere disposta per un periodo da quindici giorni a sei mesi.

Il provvedimento è immediatamente esecutivo e gli atti di sospensione sono comunicatiall’ordine professionale ovvero al soggetto competente alla tenuta dell’albo.

Qualora le violazioni siano commesse nell’esercizio in forma associata, la sanzione ac-cessoria della sospensione dall’albo è disposta nei confronti di tutti gli associati.

Professionisti: conseguenze della mancata emissione del documento attestante il compenso(D.L. 138/2011, art. 2, comma 5)

Il Timone è un periodico informativo, bollettino della Federazione Italiana Medici Pediatri della Regione Veneto Direttore Responsabile: Dr. Renato Savastano - Vice Direttore Responsabile: Sandro MazzarolAmministrazione e Redazione: Centro Studi e Ricerche CESPER, Via Medici 9, Padova.Editrice: Editrice Veneta S.a.s. di Mazzarol Davide & C., Via Ozanam 8, 36100 VICENZA - Tel. 0444 567526. Pubblicità: Editrice Veneta S.a.s. di Mazzarol D. & C., Via Ozanam 8 - Tel 0444 567526 - Vicenza.Registrazione del Tribunale di Vicenza n. 1197 del 30 marzo 2009 - Sped. in Abb. Post. D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 nr. 46) art. 1, comma 1. NE/VI - Una copia e 0,20. Anno III - n. 2 - Novembre 2011