Un Progetto di Medicina Narrativa con le Persone ... · I dati dell’Istituto nazionale di...
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1 Un Progetto di Medicina Narrativa con le Persone Stomizzate Antonini M. 1 , Botteselle E. 2 , Bullitta M. 3 , Caldarola D. 4 , Casoni L. 5 , Cilli D. 6 , Deledda MT. 7 , Eto L. 8 , Falco L. 9 , Ferruzzi A. 10 , Fiordispina G. 11 , Fodale C. 12 , Gaddoni E. 13 , Grassi M. 14 , Grezio M. 15 , Guerra E. 16 , Lungo P. 17 , Mazzotta L. 18 , Melis V. 19 , Palumbo G. 20 , Panarelli A. 21 , Pantano O. 22 , Sannicandro N. 23 , Sacchetti P. 24 , Tantulli Bartoli R. 25 , Tarantino A. 26 , Vivoli G. 27 . 1 USL Toscana Centro – Nuovo Ospedale San Giuseppe – Empoli; 2 °.O. Istituti Ospitalieri – Presidio di Cremona; 3 AOU Sassari; 4 Policlinico Universitario – Bari; 5 Azienda Ospedaliera di Reggio Emilia – Arcispedale Santa Maria Nuova; 6 AO San Giovanni Addolorata – Roma; 7 Ospedale SS Annunziata Sassari; 8 Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale – Napoli; 9 ASL TO1 – Ospedale Martini - Torino; 10 Policlinico Universitario Campus Bio-Medico – Roma; 11 Ospedale Maria Vittoria – Torino; 12 AOU G. Martino – Messina; 13 AOU di Bologna - Policlinico Sant’Orsola-Malpighi – Bologna; 14 ASL TO2 – Ospedale San Giovanni Bosco - Torino; 15 AUSL Bologna – Ospedale Maggiore; 16 AO Spedali Civili di Brescia; 17 Ospedale Maggiore della Carità - Novara; 18 Poliambulatorio “Cittadella della Salute” Vito Fazzi” - Lecce; 19 A.O. Ospedali Riuniti di Bergamo – Ospedale Papa Giovanni XXIII; 18 I.C.P. E. Bassini – Cinisello; 21 Policlinico di Bari; 22 San Giovanni Battista “Molinette” – Torino; 23 AOU Ospedali Riuniti di Foggia; 24 San Filippo Neri – Roma; 25 Ospedale Santa Maria Annunziata – Bagno a Ripoli (FI); 26 I.E.O. Milano; 27 Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi - Firenze Abstract Con il termine “Medicina Narrativa” intendiamo quella forma espressiva attraverso cui le preoccupazioni concernenti la salute si strutturano e vengono veicolate da pazienti, parenti ed amici, nonché dallo staff medico, nelle conversazioni, nelle prestazioni e nei report dei casi specifici. Si parla di narrazione quando una persona riferisce ad un’altra una determinata cosa, attraverso un racconto che prevede “un ascoltatore, un arco temporale, una trama e un punto cardinale e che si struttura attraverso l’ordine, l’enfasi, gli intervalli e i ritmi che ne definiscono il contenuto. Da una revisione della letteratura internazionale è emersa indiscussa la totale mancanza di articoli in materia di Medicina Narrativa o di Nursing Narrativo correlati all’aspetto delle persone stomizzate. Questa carenza è stato lo spunto fondamentale per poter affrontare per la prima volta questo argomento, per chiedere alle persone con stomia di raccontarsi, di aprirsi e per permettere all’Infermiere Stomaterapista di comprendere meglio il vissuto per poter migliorare la qualità dell’assistenza e la propria professionalità. È stato condotto uno studio sulla Medicina Narrativa applicata alle persone portatrici di stomia. La ricerca ha visto il coinvolgimento di 26 Ambulatori disseminati su tutto il territorio italiano. L’obiettivo principale dello studio è stato quello di sviluppare un progetto di Medicina Narrativa con le persone portatrici di stomia. Key Words Stomia; Medicina Narrativa Introduzione Nella popolazione italiana nel suo complesso, il tumore del colon-retto si piazza al secondo posto con il 13% delle neoplasie totali. Considerando la frequenza rispetto al sesso, il cancro del colon-retto si piazza al terzo posto negli uomini con il 14% del totale, mentre nelle donne si piazza al secondo posto con il 13% 1 . I dati dell’Istituto nazionale di statistica (ISTAT) indicano per il 2012 (ultimo anno al momento disponibile) 19.202 decessi attribuibili al tumore del colon-retto (10.406 negli uomini e 8.796 nelle donne) 2 . Questa patologia rappresenta, nell’11% dei casi, la seconda principale causa tumorale di morte (uomini 10%, donne 12%) 1 . Alcune persone che vengono sottoposte ad intervento chirurgico per tumore al colon-retto possono necessitare del confezionamento di una stomia intestinale, temporanea oppure definitiva. La parola stomia deriva da un termine greco, στόμα, che significa bocca, apertura. Tale procedura comporta l’asportazione della parte di intestino affetta da malattia e la conseguente apertura (stomia) sull’addome della persona. Dalla stomia verranno eliminate le feci che verranno raccolte in un apposito presidio (sacca). 1 Pool Airtum 2007-2011. 2 ISTAT 2012.
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UnProgettodiMedicinaNarrativaconlePersoneStomizzate
AntoniniM.1,BotteselleE.2,BullittaM.3,CaldarolaD.4,CasoniL.5,CilliD.6,DeleddaMT.7,EtoL.8,FalcoL.9,FerruzziA.10,FiordispinaG.11,FodaleC.12,GaddoniE.13,GrassiM.14,GrezioM.15,GuerraE.16,LungoP.17,MazzottaL.18,MelisV.19,PalumboG.20,PanarelliA.21,PantanoO.22,SannicandroN.23,SacchettiP.24,TantulliBartoliR.25,TarantinoA.26,VivoliG.27.
1USLToscanaCentro–NuovoOspedaleSanGiuseppe–Empoli;2°.O.IstitutiOspitalieri–PresidiodiCremona;3AOUSassari;4PoliclinicoUniversitario–Bari;5AziendaOspedalieradiReggioEmilia–ArcispedaleSantaMariaNuova;6AOSanGiovanniAddolorata–Roma;7OspedaleSSAnnunziataSassari;8IstitutoNazionaleTumoriFondazionePascale–Napoli;9ASLTO1–OspedaleMartini-Torino;10PoliclinicoUniversitarioCampusBio-Medico–Roma;11OspedaleMariaVittoria–Torino;12AOUG.Martino–Messina;13AOUdiBologna-PoliclinicoSant’Orsola-Malpighi–Bologna;14ASLTO2–OspedaleSanGiovanniBosco-Torino;15AUSLBologna–OspedaleMaggiore;16AOSpedaliCivilidiBrescia;17OspedaleMaggioredellaCarità-Novara;18Poliambulatorio“CittadelladellaSalute”VitoFazzi”-Lecce;19A.O.OspedaliRiunitidiBergamo–OspedalePapaGiovanniXXIII;18I.C.P.E.Bassini–Cinisello;21PoliclinicodiBari;22SanGiovanniBattista“Molinette”–Torino;23AOUOspedaliRiunitidiFoggia;24SanFilippoNeri–Roma;25OspedaleSantaMariaAnnunziata–BagnoaRipoli(FI);26I.E.O.Milano;27AziendaOspedaliero-UniversitariaCareggi-Firenze
Abstract
Coniltermine“MedicinaNarrativa”intendiamoquellaformaespressivaattraversocuilepreoccupazioniconcernentilasalutesistrutturanoevengonoveicolatedapazienti,parentiedamici,nonchédallostaffmedico,nelleconversazioni,nelleprestazionieneireportdeicasispecifici.Siparladinarrazionequandounapersonariferisceadun’altraunadeterminatacosa,attraversounraccontocheprevede“unascoltatore,unarcotemporale,unatramaeunpuntocardinaleechesistrutturaattraversol’ordine,l’enfasi,gliintervallieiritmichenedefinisconoilcontenuto.
DaunarevisionedellaletteraturainternazionaleèemersaindiscussalatotalemancanzadiarticoliinmateriadiMedicinaNarrativaodiNursingNarrativocorrelatiall’aspettodellepersonestomizzate.Questacarenzaèstatolospuntofondamentaleperpoteraffrontareperlaprimavoltaquestoargomento,perchiedereallepersoneconstomiadiraccontarsi,diaprirsieperpermettereall’InfermiereStomaterapistadicomprenderemeglioilvissutoperpotermigliorarelaqualitàdell’assistenzaelapropriaprofessionalità.
ÈstatocondottounostudiosullaMedicinaNarrativaapplicataallepersoneportatricidistomia.Laricercahavistoilcoinvolgimentodi26Ambulatoridisseminatisututtoilterritorioitaliano.L’obiettivoprincipaledellostudioèstatoquellodisviluppareunprogettodiMedicinaNarrativaconlepersoneportatricidistomia.
KeyWords
Stomia;MedicinaNarrativa
Introduzione
Nellapopolazioneitaliananelsuocomplesso,iltumoredelcolon-rettosipiazzaalsecondopostoconil13%delleneoplasietotali.Considerandolafrequenzarispettoalsesso,ilcancrodelcolon-rettosipiazzaalterzopostonegliuominiconil14%deltotale,mentrenelledonnesipiazzaalsecondopostoconil13%1.
Idatidell’Istitutonazionaledistatistica(ISTAT)indicanoperil2012(ultimoannoalmomentodisponibile)19.202decessiattribuibilialtumoredelcolon-retto(10.406negliuominie8.796nelledonne)2.Questapatologiarappresenta,nell’11%deicasi,lasecondaprincipalecausatumoraledimorte(uomini10%,donne12%)1.
Alcunepersonechevengonosottoposteadinterventochirurgicopertumorealcolon-rettopossononecessitaredelconfezionamentodiunastomiaintestinale,temporaneaoppuredefinitiva.Laparolastomiaderivadaunterminegreco,στόμα,chesignificabocca,apertura.Taleproceduracomportal’asportazionedellapartediintestinoaffettadamalattiaelaconseguenteapertura(stomia)sull’addomedellapersona.Dallastomiaverrannoeliminatelefecicheverrannoraccolteinunappositopresidio(sacca).
1PoolAirtum2007-2011.2ISTAT2012.
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Avereunastomiaperlapersonasignificaaveredelleimportantipreoccupazionichetoccanolasferaemotiva,socialeefisicasoprattuttoinriferimentoalfunzionamentodell’intestinocherisultaessereimprevedibileedincontrollabile3,4,5,6.Laricercahaesaminatoqualisonogliaspettisocialilegatiall’incontinenza,tracuiavereunacolostomiaounaileostomia,elihacollegatiallasporcizia,all’inquinamentoedallostigmasociale3,7,5,8,9.
L’autocontrollonelprocessodieliminazioneelacapacitàdiscegliereilluogoedilmomentoadattièunprocessochevienedefinitodi“autocontrolloinnato”.Considerandochel’autocontrollosfinteriale,urinarioedintestinale,fapartedeipiùelementariprocessidisocializzazione,lepersonestomizzatepossonoviverequestasituazionecomeunaperditadell’autocontrolloinnato10.
Indossareunpresidiodiraccolta,tenerloattaccatoallacuteaddominaleecambiarloperiodicamenterappresentanoleabilitànecessariefinalizzateall’adattamentoallanuovacondizionedipersonaportatricedistomia.Questeabilitàrappresentanolabaseperilritornoaquellacheinletteraturavienedefinitacome“vitanormale”13.
Moltistudiaccademicihannoesaminatocomelanarrazioneriordinalasofferenzaeabilitalepersonemalateacreareunsensodicontinuitàchelericonnettaalloromondosocialeeculturale11,12,13,14,15,16.
Coniltermine“MedicinaNarrativa”intendiamoquellaformaespressivaattraversocuilepreoccupazioniconcernentilasalutesistrutturanoevengonoveicolatedapazienti,parentiedamici,nonchédallostaffmedico,nelleconversazioni,nelleprestazionieneireportdeicasispecifici17.Siparladinarrazionequandounapersonariferisceadun’altraunadeterminatacosa18attraversounraccontocheprevede“unascoltatore,unarcotemporale,unatramaeunpuntocardinale19echesistrutturaattraversol’ordine,l’enfasi,gliintervallieiritmichenedefinisconoilcontenuto.
Nelpercorsoassistenzialedellapersonastomizzata,dalmomentodellapresaincarico,passandoattraversoildisegnopre-operatorio(stoma-siting),l’educazioneall’autogestione,laripresadellavitasocialeefamiliare,finoallaricanalizzazione,oppurepertuttalavita,l’InfermiereStomaterapistasvolgeuncompitoimportante,avoltedicesello,spessoestenuante.Parlare,educare,ascoltare,riportareidatiall’internodiunacartellaclinica,sonoattimeccanicieripetitivi.Passaredaquestoscenarioallanarrazione,quindiall’aperturaalleemozionidellapersonastomizzata,allarelazione,allametafora,aisimboli,allaparolaempatica,qualeeffettopuòaveresulbenesseredelprofessionistaesullasuaprofessionalità?20Qualeeffettopuòaveresullapersonamalataesullafamigliachelocirconda?
Immergersiinunastoriadimalattiavuoldiresapersvolgereilcomplicatoeserciziodiimmaginazionedellasituazionedell’altro/a,dicomprensionedelsuopuntodivista,diindulgenzaneiconfrontidellesuepaureesperanze,diapertura
3KellyMP.Self,IdentityandRadicalSurgery.SociologyofHealthandIllness.1992;14:391–415.4KloppAL.BodyImageandSelf-conceptamongIndividualswithOstomys.JournalofEnteroostomalTherapy.1990;17:98–105.5MandersonL.BoundaryBreaches:TheBody,SexandSexualityafterOstomySurgery.SocialScienceandMedicine.2005;61:405–415.[PubMed:15893055]6NotterJ,BurnardP.PreparingforLoopIleostomySurgery:Women’sAccountsfromaQualitativeStudy.InternationalJournalofNursingStudies.2006;43:147–159.[PubMed:15907850]7MacDonald,L.TheExperienceofStigma:LivingwithRectalCancer.In:Anderson,P.;Bury,M.,editors.LivingwithChronicIllness:TheExperienceofPatientsandTheirFamilies.London:UnwinHyman;1988.p.177-202.8MittenessLS,BarkerJC.Stigmatizinga“Normal”Condition:UrinaryIncontinenceinLateLife.MedicalAnthropologyQuarterly.1995;9:188–210.[PubMed:7671114]9RozmovitsL,ZieblandS.ExpressionsofLossofAdulthoodintheNarrativesofPeoplewithColorectalCancer.QualitativeHealthResearch.2004;14:187–203.[PubMed:14768457]10LeaR.TheShitfulBody:ExcretionandControl.MedischeAnthropologie.1999;11:7–18.11BeckerG.MetaphorsinDisruptedLives:InfertilityandCulturalConstructionsofContinuity.MedicalAnthropologyQuarterly.1994;8:383–410.12GreggJ.AnUnanticipatedSourceofHope:StigmaandCervicalCancerinBrazil.MedicalAnthropologyQuarterly.2011;25:70–84.[PubMed:21495495]13KellyMP.CopingwithanIleostomy.SocialScience&Medicine.1991;33:115–125.[PubMed:1887275]14Kleinman,A.TheIllnessNarratives:Suffering,Healing&theHumanCondition.NewYork:BasicBooks;1988.15Mattingly,C.HealingDramasandClinicalPlots:TheNarrativeStructureofExperience.Cambridge:CambridgeUniversityPress;1988.16Mattingly,C.;Garro,LC.NarrativeandtheCulturalConstructionofIllnessandHealing.Berkeley:UniversityofCaliforniaPress;2000.17HurwitzB.“Introduzione”inMariniGM,ArreghiniL.“MedicinaNarrativaperunaSanitàsostenibile”.CollanaFondazioneISTUD/Lupetti2012.18SmithHB.“Narrativeversions,Narrativetheories”inMitchellWJT“OnNarrative”.UniversityofChicagoPress,Chicago1981,pp209-232.19CharonR.NarrativeMedicine.HonoringthestoriesofIllness”.OxfordUniversityPress,Oxford2006,p.3.20CossoA,DuccoliD.L’ascoltoel’aiuto:laMedicinaNarrativaasostegnodichicura”.inMariniGM,ArreghiniL.“MedicinaNarrativaperunaSanitàsostenibile”.CollanaFondazioneISTUD/Lupetti2012.
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aisuoivalori,avvicinandosialui/lei,purriconoscendoladistanzachepermanetraseel’altro,inunaparolaimmergersiinunastoriadimalattia,diventareintimiconessa,significaesercitarel’empatia21.
DaunarevisionedellaletteraturainternazionaleèemersaindiscussalatotalemancanzadiarticoliinmateriadiMedicinaNarrativaodiNursingNarrativocorrelatiall’aspettodellepersonestomizzate.Questacarenzaèstatolospuntofondamentaleperpoteraffrontareperlaprimavoltaquestoargomento,perchiedereallepersoneconstomiadiraccontarsi,diaprirsieperpermettereall’InfermiereStomaterapistadicomprenderemeglioilvissutoperpotermigliorarelaqualitàdell’assistenzaelapropriaprofessionalità.
Materialiemetodi
ÈstatocondottounostudiosullaMedicinaNarrativaapplicataallepersoneportatricidistomia.Laricercahavistoilcoinvolgimentodi26Ambulatoridisseminatisututtoilterritorioitaliano(Figura1).
L’obiettivoprincipaledellostudioèstatoquellodisviluppareunprogettodiMedicinaNarrativaconlepersoneportatricidistomia.Gliobiettivisecondaridellaricercasonostati:
- Tracciareilpercorsodicurapercomprendereibisognidelpazienteedipotizzarenuoviservizi- Comprenderel’impattoemotivo,socialeerelazionaledellastomia- Disegnareilprofilodelpersonale
sanitario- ComprenderegliaspettidellaDisease
(aspetticlinicidellamalattia),dellaILLNESS(ilsignificatodelvivereconunastomia)edellaSICKNESSlapercezionesocialedellamalattia–loSTIGMAsociale).
LatramanarrativaèstatacreatadagliInfermieriStomaterapistiappartenentialgruppodistudioconilsupportodellaFondazioneISTUD.L’obiettivoeraquellodiraccoglierealmeno100diari/narrazionidipazientiadulticonstomiaintestinaleourinaria.Lenarrazioni/diarisonostatiraccoltipreviaautorizzazionedapartedelpazienteedopolafirmadelconsensoinformato.
Icriteridiinclusionenellostudioprevedevano:
1. Personesottoposteadinterventochirurgicodiconfezionamentodistomianegliultimi12mesi
2. Personestomizzatecheabbianofornitoilproprioconsensoallapartecipazioneallostudio3. Personemaggiorenniingradodifornirevolontariamenteilproprioconsenso
Icriteridiesclusionedallostudioprevedevano:
1. Personestomizzatenonancoramaggiorenni2. Personenoningradodifornireilproprioconsensoinmodocoscienteedautonomo3. Assenzadelconsensoinformatodebitamentefirmato
Lasomministrazionedeidiari,edilsuccessivoritiro,èavvenutotraottobreedicembre2015.Sonostateraccolte151narrazioni,conunrisultatosuperiorealleaspettativedioltreil50%.Laricercaèstatasvoltautilizzandounametodologiaquali-quantitativa,conl’utilizzodiunquestionarioarispostaasceltamultiplaarricchitodaracconti.
21ZanniniL.“MedicalhumanitieseMedicinaNarrativa”.RaffaelloCortinaEditore,Milano2008.
Figura1:Ambulatoricoinvoltinellostudio
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Tabella1SOCIO-DEMOGRAFICO DISEASE ILLNESS SICKNESS
Luogodiorigine Ilpercorsodicura Rappresentazionedellamalattia
Auto-percezionedellapersonaportatricedistomia
Statoconiugale L’interventochirurgicodiconfezionamentodellastomia
Emozionedurantelacomunicazionedell’intervento
Lostigmasociale
Figli Ilpost-operatorio Impararedallamalattia
Titolodistudio Gestionedellastomia RelazioneconilChirurgoel’InfermiereStomaterapista
Latraccianarrativaèstataincentratasualcunefrasiaventiloscopodiguidareedaiutareloscrittorenellanarrazionedelleproprieesperienze.MoltidiquestiterminiutilizzatifannoriferimentoalMetalinguaggioNaturaleSemantico.
IlMetalinguaggioNaturaleSemanticoèunmini-linguaggiochesièdimostratoessereunostrumentoefficacieperdescrivereeconfrontareisignificatieleideeespresseinqualsiasilingua.Èstatocostruitosullabasediampiericerchecross-linguistichecondottedamoltistudiosineivarianni.L’efficaciadiquestostrumentoderivadalfattocheessacorrispondealnucleocomunedituttelelingue.Cisonoterminiuniversalichetroviamointuttelelingue.Esistono65termini.Corrispondono,oalmenocosìvienepensatodaglistudiosi,aquellocheLeibnitzchiama“Alfabetodeipensieriumani”(AlphabetumCogitationumHumanorum).Questihannolalorointrinsecagrammaticauniversale22.
- IlprimoincontroconilChirurgo- Durantel’incontromisonosentito/a…..- Avreivolutosapere…..- L’incontroconl’InfermiereStomaterapista- Durantel’incontromisonosentito- Avreivolutosapere…..- IlChirurgopermeera…..- Considerandocomehoimmaginatolastomiaècome…..- Lungoilpercorsodicuramisarebbepiaciutoavereamiofianco…..- Considerandol’esperienzaavreivolutochefosseandatadiversamente- Lastomiaemestessooggi- Spaziobiancoperscrivereliberamente- Cometiseisentito/aascrivereiltuoracconto?
Figure2–6
Risultati
DiscussioneLimitazionidiquestostudio
22WierzbickaA.GriffithUniversityofCanberra–Australia.
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Risultati
Neitremesidellaraccoltadatisonostatecollezionate151narrazioni/diari,conunrisultatosuperioredel50%rispettoallenostreaspettative.Delle151storieraccolte,il63%(95diari)sonostaticompilatidapazientidisessomaschile,mentresoltantoperil37%(56diari)dapazientidisessofemminile.Questodatoèpuramentecasuale,inquantonellostudiononerarichiestaunasostanzialeparitàdicampionetraiduesessi.
L’etàmediadeipazientichehannopartecipatoallostudioèstatadi63anni,conunaetàminimadi26anniedunaetàmassimadi93anni.Traglialtridatiraccoltidallostudioèemersocheil70%dellepersoneportatricidistomiaerasposatoedil78%avevafigli;il43%dellepersoneintervistatehaaffermatodiavereunaformazionescolasticaditipouniversitario(Grafico1),mentreil55%haaffermatodiesserepensionato.
Grafico1:Titolodistudio
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Dallaanalisidei151diari/narrazionisonostatievidenziatiduemomentifondamentaliperilpaziente,avvenutinelpercorsoassistenziale,conprofessionistisanitari.IlprimoincontroèquelloconilChirurgo,mentreilsecondoèquelloconl’InfermiereStomaterapista.
L’incontroconilChirurgovienedefinitodallepersonestomizzatecomeuneventocruciale,fondamentalenelloropercorsodicura.DurantequestoprimoincontroconilChirurgolepersonescopronoalcunidettaglifondamentali:
- Chegliverràconfezionataunastomia(siaessadefinitivaotemporanea)- Lamotivazioneperlaqualesarànecessarioqueltipodiinterventochirurgico- Nellamaggiorpartedeicasiilpazientescopreinquestaoccasionechelapatologiaprincipaleèdiorigine
tumorale,edinalcunicasinonèaconoscenzasequestapatologiasiabenignaomaligna
Ipazientivedonol’interventochirurgicoinduemanieredifferenti:
- Peralcunidilorol’interventochirurgicoelastomiarappresentanounmodopersalvarelalorovita.InquestocasosaràfacileperilChirurgodareinformazionirelativeall’intervento
- Peraltrirappresentauncambiamento,spessoirreversibile,dellalorovitaquotidiana.Suquestoaspettosifocalizzanol’attenzioneeleenergiedelpaziente.InquestocasoilChirurgodovràconvincerelapersonachelasuavitaconlastomiasaràdeltuttonormale
Continuandoconl’analisideiraccontidelpazienteèstatopossibiledelinearealmenotretipologiediprofilodiChirurgo(Grafico2):
1. IlCHIRURGOPROFESSIONALE,prodigodiinformazioniperilpazienteeperlasuafamiglia.Èingradodifornireperfinounsupportopsicologico.Lepersoneportatricidistomiagliriconosconocompetenzetecnicheedumane(questaèilprofiloprevalenteall’internodellenarrazioni”:
“E’statofrancoecomprensivo…..mihachiestodiaffidarmitotalmenteallastruttura”.“Hopensatocheavreiincontratounrobotfreddoesintetico.Hoinveceincontratounapersona.Chiara,
precisamacontoniumani,chemiinformavasenzaspaventarmi,giàsapevacheavevopaura”.“SonostatoinformatodaunChirurgoumileegentileedèstatodiaiutoperme”.
2. IlCHIRURGOTECNICO,dainformazionirelativeall’interventochirurgicoessenzialmentedinaturatecnica.“IlChirurgohaesaminatolemieprecedentirelazionieconfermatoladiagnosidiAdenocarcinomarettaleemi
haprescrittounanuovaseriediaccertamentidafare”.“IlChirurgomihaspiegatolasituazioneel’interaproceduraconpocheparole”.
3. IlCHIRURGOFRETTOLOSO,dapocheinformazioninelcorsodiunavisitachedurapochiminuti.“Mihadettochel’interventochirurgicoeranecessarioedurgente”.
“BuongiornoSignorR,durantel’interventochirurgico(cheinizialmenteaveval’obiettivoditogliereidiverticoli)cisonostatedellecomplicazioni…..Sonoveramentedispiaciuto…..Idiverticolieranomoltiedi
grossedimensioni…..masfortunatamentec’erauncancroestesoatuttoilperineo.Piùtardil’oncologoverràdaleielediràquellochedovràfare.Imieimiglioriauguri!7–8minuti”.
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Grafico2:ProfilodelChirurgo
Unaulterioresituazioneèrappresentatadagliinterventichirurgicichevengonoeffettuatiinregimediemergenza.Inquestesituazioniilpersonalemedicosisenteesentatodalcolloquioconilpaziente,cheèinunasituazionedisalutecritica,econifamiliari.
Unodegliaspettiprevalentichesonoemersidaidiari/narrazionièilprocessodinamicodelleemozioniprovatedalpazientenelcorsodell’incontroconilChirurgochesuccessivamentedovràeffettuarel’intervento.
L’emozioneprevalenteèlaPaura/ilPanico(43%),mentreinquestafaseilsentimentodellarabbiarisultaesseretotalmenteassente.InaltricasiemergelaRassegnazione(12%)dapartedellapersonainteressata,ilconfezionamentodiunastomiaèl’unicastradachepuòessereperseguita.
InaltricasiduranteilcolloquiotrapazienteeChirurgosiassisteadunaevoluzione,l’emozioneprevalentepassadallaConfusione(19%)allaSperanza(19%)graziealleparoledelChirurgo.AlcunipazientireagisconoalleparoledelChirurgoconTristezza(7%)mentreperaltric’èlasperanzaperunrecuperooperunMiglioramentodellaqualitàdellavita(Grafico3).
Grafico3:Ilprocessodinamicodelleemozionidurantel’incontroconilChirurgo
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Unadelledomanderivolteallepersonestomizzatechehannoaderitoallostudioèstataquelladicomprenderesec’eranodegliaspettiodelleinformazionicheavrebberovolutosaperedopol’incontroconilChirurgo.
NellafasesuccessivaalcolloquioconilChirurgol’emozioneprevalentedapartedelpazienteèstataquelladinonvolerricevereulterioriinformazioni(39%).Inalcunicasiquestoaccadeperché:
- IlChirurgohafornitoalpazientetutteleinformazioninecessarie(19%)- Inaltricasièlastradamiglioredaperseguirecomedifesapersonale(20%)
Altrepersonesentonolanecessitàdiottenerepiùinformazioniriguardolavitadopol’interventochirurgico,piùdettaglineiconfrontidellapatologiaoppureriguardoall’interventochirurgicostesso.Alcunipazientivoglionoinoltresaperequandorecupererannoequandotornerannoalla“normalità”.Nel7%deicasiipazientihannochiestoancheselastomiaavrebbepotutoessereevitabile(Grafico4).
Grafico4:Avreivolutosapereche…..
Dopol’incontroconilChirurgoeprimadell’interventochirurgicostesso,ilpazientehamododientrareincontattoediconoscereunanuovafiguraprofessionalerappresentatadall’InfermiereStomaterapista.Nellamaggiorpartedeicentril’InfermiereStomaterapistaècoluicheaccompagnalapersona,futurastomizzata,dallapresaincaricopre-operatoria,finoallaricanalizzazione(selastomiasaràtemporanea),oppurepertuttalavita(selastomiasaràdefinitiva).
Dall’analisidellenarrazionièemersochel’InfermiereStomaterapistaèilpuntodiriferimentoperilpaziente,eglisioccupadirafforzarelacomunicazione,calmaerassicuralapersona,siapreanuovepossibilitànellagestionedellastomia,spessostabilisceunarelazioneumana.Nellamaggiorpartedeiraccontilabuonarelazioneconl’InfermiereStomaterapistaèsottolineata(Grafico5).
“E’statopiacevoleperchésitrattadiunapersonamoltoumana,comprensivaepacata.Mihafornitomolteinformazionidettagliateemihadatomoltasicurezzaecalma”.
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Grafico5:Incontroconl’InfermiereStomaterapista
Perquantoriguardal’aspettoemozionalemanifestatodurantel’incontrospettaall’InfermiereStomaterapistailcompitodirassicurare,tranquillizzareeconfortarelapersonaconstomia(81%)edarequelleinformazionidellequalinessunosieraoccupatoprima(Grafico6).
“DalmomentoincuihoincontratoloStomaterapista…..misonosentitorassicuratoperchéhoricevutolerispostepertuttiimieidubbi”.
“Devoammetterechenonmisentivoprontodalpuntodivistapsicologicoperaffrontarequestasituazionema,graziealsupportodelmiostomaterapista,misonosentitoprontoadaffrontarelamianuovasituazionecondeterminazione
eserenità”.
“Eroconfusoperchénonsapevocomesarebbestatoecomeavreigestitoquestacosa”.
“Misonosentitopersoesenzasignificato,ognicosaerafinitainquellaSalaOperatoria”.
Grafico6:Leemozionidurantel’incontroconl’InfermiereStomaterapista
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Un’altradomandafondamentalepresenteall’internodelDiariosottopostoaipazientiesploraval’emozionesuccessivamenteall’incontroconl’InfermiereStomaterapista.Cosaavrestivolutosapereoltreaquellochetièstatodettoechenonhaichiesto?Aquestadomandail49%dellepersonehariferitocheilcolloquioavvenutoconl’InfermiereStomaterapistaerastatoesaurienteenonc’eraaltrodachiedereinquelmomento.Il29%dellepersoneavrebbeinvecevolutosapereochiederemaggioriinformazioniriguardoallavitaconunastomia.Il10%dellepersoneavrebbevolutoaveremaggioridettagli,mentreunaltro10%avrebbevolutosaperese,dopoilconfezionamentodiunastomia,cisarebbestatoungradualeritornoadunavitanormale.Unrestante3%,percentualebassamanontrascurabile,ritenevachelastomianonfossenecessariaecheilChirurgoavrebbepotutoancheevitarla(Grafico7).
Grafico7:Avreivolutosapereche…..
DiseguitoalcuniestrattidaiDiarideipazienti:
“Hochiestotutteleinformazionipossibilichepotrebberorenderelamiavitaconlastomiapiùsemplice.HoseguitoogniconsigliochemihadatoloStomaterapistaemisonosentitomeglio”.
“Misarebbepiaciutosaperesecisarebberostatevisiteambulatorialidopoladimissione”.
“Ilpercorsodicuraelatempistica”.
“…..chesareiritornatocomeprima”.
“…..chelastomianoneranecessariaepermanente”
L’interventochirurgicocheprevedeilconfezionamentodiunastomiarappresentauntotalecambiamentodellavitaperipazientichehannounastomiapermanente.Questoeventorappresentaunpuntodirottura,spessotraumatico.Peripazientiche,invece,hannounastomiatemporaneaèunpassosullaviadelrecupero,maancheperlororpuòrappresentareuntrauma.
“Permel’interventochirurgicoerailprimopassoversounapossibilesoluzione.Tuttiiprofessionistisanitari,anestesiologi,ilChirurgo,gliInfermieri,mihannoguidatoesostenutoinmodostraordinario”.
“E’stataunaesperienzatraumaticanonsapendocosastavarealmenteperaccadere”.
“E’statol’ancoradisalvataggio(l’interventochirurgico),anchesel’hoaffrontatoconpaura”.
Nell’analisi delle narrazioni dei pazienti stomizzati è stato anche chiesto come il paziente si immaginava la stomiaprimadell’interventoecome,nellarealtà,èstataperlorodopo.Lefrasiestrapolateriportateinbassoevidenzianolevarie tipologie di coping nelle persone atomizzate. Si va da un approccio decisamente positivo e propositivo, asituazioni di coping difficile, soprattutto nel caso della persona che ha paura/vergogna per il distacco della
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placca/sacchetto. In quest’ultimo caso sarebbe interessante correlare la narrazione alla motivazione alla base deldistaccoavvenutoinpubblico.
“Menopesanteefastidiosadiquantopotessiimmaginare”.
Moltopiùfaciledagestire,moltomenoinvasiva,menodolorosaecertamentemoltoutileperottenereilrecuperodellafunzionalitàintestinale.Certamentel’invaliditàdiavereunastomiarimane,inconfrontoaltradizionalemododi
vivere”.
“E’qualcosachebloccaituoimovimenti.Sonosempreimpauritoquandoescofuori,perchéselaplacca/sacchettosistaccapotreimoriredivergogna.E’giàaccadutoetisentiveramenteumiliato”.
“E’difficiledagestire,inparticolareperunapersonaanziana”.
Oltre agli aspetti che abbiamo fin qui analizzato, l’incontro con il Chirurgo, l’incontro con lo Stomaterapista,l’approccioalla stomiaedalla suagestione,è stato interessanteanchecomprendere il rapporto tra lapersonae lastomia,unrapportospessoaddiritturaintimonelqualelastomiaviene“battezzata”conunnome,arapportianchecompletamentedistaccati.
“Siamodiventatibuoniamiciperchémitienevivo”.Ilcompromesso
Oggivivolamiavitaconserenità,lastomiaèfacilmentegestibile,lamiavitaèunpo’cambiata,vadoancorafuori,viaggioenuotoinmare”.IlCoping
“Probabilmenteperchésperodirisolvereilproblemavedolastomiacometemporanea(anchesepermoltotempo),ilchesignificaprovareaviverenaturalmente,senzaesseretroppoinfluenzatidalleabitudini”.Lasperanza
“Stovivendoconessa,sochehasalvatolamiavita,maèdifficile”.Lagratitudine
“Sonopreoccupato.Misentosottovalutazioneognivoltachedevocambiarelasacca”.Ilrifiuto
Inomignolidatidallepersoneallapropriastomia:unostrumentotemporaneo;sacchetto;piccolobuco;placca;unabuonaamica,hounbuonrapportoconlei;piccolosacchetto;unanuovapartedelmiocorpo;ungrandehandicap;piccolopomodoro;unpiccolodisagio;unasoluzioneefficiente;unaancoradisalvezza;unlamponesullamiapancia;uncorpoestraneo;unapartedelmiocorpodacurarecomelealtreparti;unportafogliochehabisognodiesseresvuotato,attaccatoalmiocorpo;qualcosaditenero,fragile,tuttosommatounapiccolabellasacca.
Nellagestionedellastomia,nellamaggioranzadeiraccontiimembridellafamiglia(caregivers)sonodisupportoperilpaziente,inparticolarelamoglieedifigli.Inaggiuntaallafamiglia,inalcunicasi,ilpazientenecessitaanchedelsupportodelprofessionistao,comunque,diuncaregiveresterno(badante,personaleinfermieristicoapagamento).Inunnumerominoredicasi,lepersoneportatricidistomiavoglionoallorofiancosoltantoilprofessionistasanitario(InfermiereStomaterapista),oppureriesconoagestirelalorostomiainmodoautonomo.
Il Coping viene definito come “lo sforzo cosciente per risolvere problemi personali ed interpersonali, cercando dipadroneggiare, minimizzare o tollerare lo stress o i conflitti”. L’adattamento dei pazienti che vedono lastomia/interventochirurgicocomeunsalvavitaèveloce.
Lasituazioneèinvecediversaquandoilpazientenonvedel’interventochirurgico/stomiacomeunsalvavita.Inquestocasoilcopingrappresentaunalentaconquistaenonavvienedopoilprimoincontroconilprofessionistasanitario.
Laprincipale risorsaper il Coping, l’accettazionee la gestionedella stomiapassa attraverso i legami familiari. Se èpresenteununiversofamiliareaccogliente,ilCopingrisulteràesserepiùfacile.
Quindi il supportodell’InfermiereStomaterapistaè importanteperché lagestioneottimaledella stomiapreserva laqualità della vita. In caso di assenza di Coping i racconti sono molto corti: forse i pazienti non hanno voglia dicondividerelapropriastoriaconglialtriesichiedonoperchéquestoeventoèaccadutoproprioaloro.Sonopersonespessosole,oppurenehannolasensazione.
NellaraccoltadellenarrazionièpossibileosservareperlopiùdiraccontidiCoping.Nell’abilitàdiCopingdellepersoneportatrici di stomia in relazione all’età ed al sesso è possibile osservare che leDonne e le persone sotto i 70 anni(Grafico8)siadattanopiùfacilmentedellealtre.Alcuniraccontisonomoltobrevi,lepersonenonsiaprono,inquesticasilenarrazionivengonoconsideratestabili.
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Grafico8:CopingnelleNarrazioni
RisultatieAzioni
IlprimoincontroconilChirurgoèuneventocrucialeduranteilqualeladiagnosielanecessitàdiunastomiasonocomunicatealpaziente.
L’importanzadellacomunicazionedapartedelpersonalesanitario,l’utilizzodellegiusteparoleedilgiustoluogodell’incontropossonoaiutareavelocizzarel’adattamentodelpaziente.
Perquantoriguardailtempodiadattamentoallastomialareazionevariadaindividuoadindividuo.
L’importanzadell’ascolto,ibisognieisentimentideipazienti.Prendereinconsiderazioneunperiodofisiologicodiaccomodamento.
L’importanzadellafamiglia.Il62%dellepersonechehannopartecipatoallostudiovorrebberoessereassistitidaunmembrodellalorofamiglia.
Prendersicuradellafamigliaodelcaregiverdapartedelpersonalesanitario:lastomiahaunimpattononsoltantosulpazientemaanchesullasuafamigliacheaiutailpazienteagestirelastomia.
Ilrifiutodellastomia
- Ipazientinonvoglionoinformazioni
- Primadell’interventoipazientinonvoglionoononpossonoimmaginarecomesaràlastomia
Darel’opportunitàalpazientedicondividereleproprieesperienzeedincontrarepersoneportatricidistomia.Crearelaconsapevolezzaattraversolastampariguardolastomiaedilvivereconessa.Poichél’informazionesocialeinItaliaètotalmenteassente
Conclusioni
ÈstatalaprimaesperienzaitalianadiMedicinaNarrativaconpersoneportatricidistomiaprovenientidatutteleRegioni.
LatraccianarrativaèstatavalutatadagliInfermieriStomaterapisticomeunostrumentoutilepercomprenderel’anima,leesigenzeorganizzativeelapercezionedellavecchia/nuovaidentitàdeipazientiedeilorofamiliari.
LacondivisionedeiraccontideipazientipuòcostruireildialogotraidifferentiprofilisanitaricomeilChirurgo,l’InfermiereStomaterapista,Dietisti,Psicologi,Sessuologi,duranteilpercorsodicura.
Latraccianarrativautilizzatadall’InfermiereStomaterapistainquestoprogettosiètrasformatainundiariochesaràutilizzatodagliInfermieristessinellapraticaclinicaquotidiana.
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L’analisidelletraccenarrativedeipazienti,oltreadottenereidatichesonostatipresentatiinquestostudio,cihapermessodicomprenderequantosiapossibileestenderelostudioadaltriobiettivi:
- CoinvolgereleAssociazionidiInfermieriStomaterapistidialtrenazioninellaMedicinaNarrativaassociataallepersoneportatricidistomia
- Esplorarel’adattamentodellepersoneportatricidistomiatemporaneaedefinitiva,valutandoneledifferenze
- Esplorareledifferenzenellavitaquotidianadellepersoneportatricidicolo/ileo/urostomie
- Raccogliereiraccontideiprofessionistisanitariedeicaregivers
- Concentrarsisullavitadellepersoneportatricidistomiadefinitiva
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