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UnProgettodiMedicinaNarrativaconlePersoneStomizzate

AntoniniM.1,BotteselleE.2,BullittaM.3,CaldarolaD.4,CasoniL.5,CilliD.6,DeleddaMT.7,EtoL.8,FalcoL.9,FerruzziA.10,FiordispinaG.11,FodaleC.12,GaddoniE.13,GrassiM.14,GrezioM.15,GuerraE.16,LungoP.17,MazzottaL.18,MelisV.19,PalumboG.20,PanarelliA.21,PantanoO.22,SannicandroN.23,SacchettiP.24,TantulliBartoliR.25,TarantinoA.26,VivoliG.27.

1USLToscanaCentro–NuovoOspedaleSanGiuseppe–Empoli;2°.O.IstitutiOspitalieri–PresidiodiCremona;3AOUSassari;4PoliclinicoUniversitario–Bari;5AziendaOspedalieradiReggioEmilia–ArcispedaleSantaMariaNuova;6AOSanGiovanniAddolorata–Roma;7OspedaleSSAnnunziataSassari;8IstitutoNazionaleTumoriFondazionePascale–Napoli;9ASLTO1–OspedaleMartini-Torino;10PoliclinicoUniversitarioCampusBio-Medico–Roma;11OspedaleMariaVittoria–Torino;12AOUG.Martino–Messina;13AOUdiBologna-PoliclinicoSant’Orsola-Malpighi–Bologna;14ASLTO2–OspedaleSanGiovanniBosco-Torino;15AUSLBologna–OspedaleMaggiore;16AOSpedaliCivilidiBrescia;17OspedaleMaggioredellaCarità-Novara;18Poliambulatorio“CittadelladellaSalute”VitoFazzi”-Lecce;19A.O.OspedaliRiunitidiBergamo–OspedalePapaGiovanniXXIII;18I.C.P.E.Bassini–Cinisello;21PoliclinicodiBari;22SanGiovanniBattista“Molinette”–Torino;23AOUOspedaliRiunitidiFoggia;24SanFilippoNeri–Roma;25OspedaleSantaMariaAnnunziata–BagnoaRipoli(FI);26I.E.O.Milano;27AziendaOspedaliero-UniversitariaCareggi-Firenze

Abstract

Coniltermine“MedicinaNarrativa”intendiamoquellaformaespressivaattraversocuilepreoccupazioniconcernentilasalutesistrutturanoevengonoveicolatedapazienti,parentiedamici,nonchédallostaffmedico,nelleconversazioni,nelleprestazionieneireportdeicasispecifici.Siparladinarrazionequandounapersonariferisceadun’altraunadeterminatacosa,attraversounraccontocheprevede“unascoltatore,unarcotemporale,unatramaeunpuntocardinaleechesistrutturaattraversol’ordine,l’enfasi,gliintervallieiritmichenedefinisconoilcontenuto.

DaunarevisionedellaletteraturainternazionaleèemersaindiscussalatotalemancanzadiarticoliinmateriadiMedicinaNarrativaodiNursingNarrativocorrelatiall’aspettodellepersonestomizzate.Questacarenzaèstatolospuntofondamentaleperpoteraffrontareperlaprimavoltaquestoargomento,perchiedereallepersoneconstomiadiraccontarsi,diaprirsieperpermettereall’InfermiereStomaterapistadicomprenderemeglioilvissutoperpotermigliorarelaqualitàdell’assistenzaelapropriaprofessionalità.

ÈstatocondottounostudiosullaMedicinaNarrativaapplicataallepersoneportatricidistomia.Laricercahavistoilcoinvolgimentodi26Ambulatoridisseminatisututtoilterritorioitaliano.L’obiettivoprincipaledellostudioèstatoquellodisviluppareunprogettodiMedicinaNarrativaconlepersoneportatricidistomia.

KeyWords

Stomia;MedicinaNarrativa

Introduzione

Nellapopolazioneitaliananelsuocomplesso,iltumoredelcolon-rettosipiazzaalsecondopostoconil13%delleneoplasietotali.Considerandolafrequenzarispettoalsesso,ilcancrodelcolon-rettosipiazzaalterzopostonegliuominiconil14%deltotale,mentrenelledonnesipiazzaalsecondopostoconil13%1.

Idatidell’Istitutonazionaledistatistica(ISTAT)indicanoperil2012(ultimoannoalmomentodisponibile)19.202decessiattribuibilialtumoredelcolon-retto(10.406negliuominie8.796nelledonne)2.Questapatologiarappresenta,nell’11%deicasi,lasecondaprincipalecausatumoraledimorte(uomini10%,donne12%)1.

Alcunepersonechevengonosottoposteadinterventochirurgicopertumorealcolon-rettopossononecessitaredelconfezionamentodiunastomiaintestinale,temporaneaoppuredefinitiva.Laparolastomiaderivadaunterminegreco,στόμα,chesignificabocca,apertura.Taleproceduracomportal’asportazionedellapartediintestinoaffettadamalattiaelaconseguenteapertura(stomia)sull’addomedellapersona.Dallastomiaverrannoeliminatelefecicheverrannoraccolteinunappositopresidio(sacca).

1PoolAirtum2007-2011.2ISTAT2012.

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Avereunastomiaperlapersonasignificaaveredelleimportantipreoccupazionichetoccanolasferaemotiva,socialeefisicasoprattuttoinriferimentoalfunzionamentodell’intestinocherisultaessereimprevedibileedincontrollabile3,4,5,6.Laricercahaesaminatoqualisonogliaspettisocialilegatiall’incontinenza,tracuiavereunacolostomiaounaileostomia,elihacollegatiallasporcizia,all’inquinamentoedallostigmasociale3,7,5,8,9.

L’autocontrollonelprocessodieliminazioneelacapacitàdiscegliereilluogoedilmomentoadattièunprocessochevienedefinitodi“autocontrolloinnato”.Considerandochel’autocontrollosfinteriale,urinarioedintestinale,fapartedeipiùelementariprocessidisocializzazione,lepersonestomizzatepossonoviverequestasituazionecomeunaperditadell’autocontrolloinnato10.

Indossareunpresidiodiraccolta,tenerloattaccatoallacuteaddominaleecambiarloperiodicamenterappresentanoleabilitànecessariefinalizzateall’adattamentoallanuovacondizionedipersonaportatricedistomia.Questeabilitàrappresentanolabaseperilritornoaquellacheinletteraturavienedefinitacome“vitanormale”13.

Moltistudiaccademicihannoesaminatocomelanarrazioneriordinalasofferenzaeabilitalepersonemalateacreareunsensodicontinuitàchelericonnettaalloromondosocialeeculturale11,12,13,14,15,16.

Coniltermine“MedicinaNarrativa”intendiamoquellaformaespressivaattraversocuilepreoccupazioniconcernentilasalutesistrutturanoevengonoveicolatedapazienti,parentiedamici,nonchédallostaffmedico,nelleconversazioni,nelleprestazionieneireportdeicasispecifici17.Siparladinarrazionequandounapersonariferisceadun’altraunadeterminatacosa18attraversounraccontocheprevede“unascoltatore,unarcotemporale,unatramaeunpuntocardinale19echesistrutturaattraversol’ordine,l’enfasi,gliintervallieiritmichenedefinisconoilcontenuto.

Nelpercorsoassistenzialedellapersonastomizzata,dalmomentodellapresaincarico,passandoattraversoildisegnopre-operatorio(stoma-siting),l’educazioneall’autogestione,laripresadellavitasocialeefamiliare,finoallaricanalizzazione,oppurepertuttalavita,l’InfermiereStomaterapistasvolgeuncompitoimportante,avoltedicesello,spessoestenuante.Parlare,educare,ascoltare,riportareidatiall’internodiunacartellaclinica,sonoattimeccanicieripetitivi.Passaredaquestoscenarioallanarrazione,quindiall’aperturaalleemozionidellapersonastomizzata,allarelazione,allametafora,aisimboli,allaparolaempatica,qualeeffettopuòaveresulbenesseredelprofessionistaesullasuaprofessionalità?20Qualeeffettopuòaveresullapersonamalataesullafamigliachelocirconda?

Immergersiinunastoriadimalattiavuoldiresapersvolgereilcomplicatoeserciziodiimmaginazionedellasituazionedell’altro/a,dicomprensionedelsuopuntodivista,diindulgenzaneiconfrontidellesuepaureesperanze,diapertura

3KellyMP.Self,IdentityandRadicalSurgery.SociologyofHealthandIllness.1992;14:391–415.4KloppAL.BodyImageandSelf-conceptamongIndividualswithOstomys.JournalofEnteroostomalTherapy.1990;17:98–105.5MandersonL.BoundaryBreaches:TheBody,SexandSexualityafterOstomySurgery.SocialScienceandMedicine.2005;61:405–415.[PubMed:15893055]6NotterJ,BurnardP.PreparingforLoopIleostomySurgery:Women’sAccountsfromaQualitativeStudy.InternationalJournalofNursingStudies.2006;43:147–159.[PubMed:15907850]7MacDonald,L.TheExperienceofStigma:LivingwithRectalCancer.In:Anderson,P.;Bury,M.,editors.LivingwithChronicIllness:TheExperienceofPatientsandTheirFamilies.London:UnwinHyman;1988.p.177-202.8MittenessLS,BarkerJC.Stigmatizinga“Normal”Condition:UrinaryIncontinenceinLateLife.MedicalAnthropologyQuarterly.1995;9:188–210.[PubMed:7671114]9RozmovitsL,ZieblandS.ExpressionsofLossofAdulthoodintheNarrativesofPeoplewithColorectalCancer.QualitativeHealthResearch.2004;14:187–203.[PubMed:14768457]10LeaR.TheShitfulBody:ExcretionandControl.MedischeAnthropologie.1999;11:7–18.11BeckerG.MetaphorsinDisruptedLives:InfertilityandCulturalConstructionsofContinuity.MedicalAnthropologyQuarterly.1994;8:383–410.12GreggJ.AnUnanticipatedSourceofHope:StigmaandCervicalCancerinBrazil.MedicalAnthropologyQuarterly.2011;25:70–84.[PubMed:21495495]13KellyMP.CopingwithanIleostomy.SocialScience&Medicine.1991;33:115–125.[PubMed:1887275]14Kleinman,A.TheIllnessNarratives:Suffering,Healing&theHumanCondition.NewYork:BasicBooks;1988.15Mattingly,C.HealingDramasandClinicalPlots:TheNarrativeStructureofExperience.Cambridge:CambridgeUniversityPress;1988.16Mattingly,C.;Garro,LC.NarrativeandtheCulturalConstructionofIllnessandHealing.Berkeley:UniversityofCaliforniaPress;2000.17HurwitzB.“Introduzione”inMariniGM,ArreghiniL.“MedicinaNarrativaperunaSanitàsostenibile”.CollanaFondazioneISTUD/Lupetti2012.18SmithHB.“Narrativeversions,Narrativetheories”inMitchellWJT“OnNarrative”.UniversityofChicagoPress,Chicago1981,pp209-232.19CharonR.NarrativeMedicine.HonoringthestoriesofIllness”.OxfordUniversityPress,Oxford2006,p.3.20CossoA,DuccoliD.L’ascoltoel’aiuto:laMedicinaNarrativaasostegnodichicura”.inMariniGM,ArreghiniL.“MedicinaNarrativaperunaSanitàsostenibile”.CollanaFondazioneISTUD/Lupetti2012.

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aisuoivalori,avvicinandosialui/lei,purriconoscendoladistanzachepermanetraseel’altro,inunaparolaimmergersiinunastoriadimalattia,diventareintimiconessa,significaesercitarel’empatia21.

DaunarevisionedellaletteraturainternazionaleèemersaindiscussalatotalemancanzadiarticoliinmateriadiMedicinaNarrativaodiNursingNarrativocorrelatiall’aspettodellepersonestomizzate.Questacarenzaèstatolospuntofondamentaleperpoteraffrontareperlaprimavoltaquestoargomento,perchiedereallepersoneconstomiadiraccontarsi,diaprirsieperpermettereall’InfermiereStomaterapistadicomprenderemeglioilvissutoperpotermigliorarelaqualitàdell’assistenzaelapropriaprofessionalità.

Materialiemetodi

ÈstatocondottounostudiosullaMedicinaNarrativaapplicataallepersoneportatricidistomia.Laricercahavistoilcoinvolgimentodi26Ambulatoridisseminatisututtoilterritorioitaliano(Figura1).

L’obiettivoprincipaledellostudioèstatoquellodisviluppareunprogettodiMedicinaNarrativaconlepersoneportatricidistomia.Gliobiettivisecondaridellaricercasonostati:

- Tracciareilpercorsodicurapercomprendereibisognidelpazienteedipotizzarenuoviservizi- Comprenderel’impattoemotivo,socialeerelazionaledellastomia- Disegnareilprofilodelpersonale

sanitario- ComprenderegliaspettidellaDisease

(aspetticlinicidellamalattia),dellaILLNESS(ilsignificatodelvivereconunastomia)edellaSICKNESSlapercezionesocialedellamalattia–loSTIGMAsociale).

LatramanarrativaèstatacreatadagliInfermieriStomaterapistiappartenentialgruppodistudioconilsupportodellaFondazioneISTUD.L’obiettivoeraquellodiraccoglierealmeno100diari/narrazionidipazientiadulticonstomiaintestinaleourinaria.Lenarrazioni/diarisonostatiraccoltipreviaautorizzazionedapartedelpazienteedopolafirmadelconsensoinformato.

Icriteridiinclusionenellostudioprevedevano:

1. Personesottoposteadinterventochirurgicodiconfezionamentodistomianegliultimi12mesi

2. Personestomizzatecheabbianofornitoilproprioconsensoallapartecipazioneallostudio3. Personemaggiorenniingradodifornirevolontariamenteilproprioconsenso

Icriteridiesclusionedallostudioprevedevano:

1. Personestomizzatenonancoramaggiorenni2. Personenoningradodifornireilproprioconsensoinmodocoscienteedautonomo3. Assenzadelconsensoinformatodebitamentefirmato

Lasomministrazionedeidiari,edilsuccessivoritiro,èavvenutotraottobreedicembre2015.Sonostateraccolte151narrazioni,conunrisultatosuperiorealleaspettativedioltreil50%.Laricercaèstatasvoltautilizzandounametodologiaquali-quantitativa,conl’utilizzodiunquestionarioarispostaasceltamultiplaarricchitodaracconti.

21ZanniniL.“MedicalhumanitieseMedicinaNarrativa”.RaffaelloCortinaEditore,Milano2008.

Figura1:Ambulatoricoinvoltinellostudio

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Tabella1SOCIO-DEMOGRAFICO DISEASE ILLNESS SICKNESS

Luogodiorigine Ilpercorsodicura Rappresentazionedellamalattia

Auto-percezionedellapersonaportatricedistomia

Statoconiugale L’interventochirurgicodiconfezionamentodellastomia

Emozionedurantelacomunicazionedell’intervento

Lostigmasociale

Figli Ilpost-operatorio Impararedallamalattia

Titolodistudio Gestionedellastomia RelazioneconilChirurgoel’InfermiereStomaterapista

Latraccianarrativaèstataincentratasualcunefrasiaventiloscopodiguidareedaiutareloscrittorenellanarrazionedelleproprieesperienze.MoltidiquestiterminiutilizzatifannoriferimentoalMetalinguaggioNaturaleSemantico.

IlMetalinguaggioNaturaleSemanticoèunmini-linguaggiochesièdimostratoessereunostrumentoefficacieperdescrivereeconfrontareisignificatieleideeespresseinqualsiasilingua.Èstatocostruitosullabasediampiericerchecross-linguistichecondottedamoltistudiosineivarianni.L’efficaciadiquestostrumentoderivadalfattocheessacorrispondealnucleocomunedituttelelingue.Cisonoterminiuniversalichetroviamointuttelelingue.Esistono65termini.Corrispondono,oalmenocosìvienepensatodaglistudiosi,aquellocheLeibnitzchiama“Alfabetodeipensieriumani”(AlphabetumCogitationumHumanorum).Questihannolalorointrinsecagrammaticauniversale22.

- IlprimoincontroconilChirurgo- Durantel’incontromisonosentito/a…..- Avreivolutosapere…..- L’incontroconl’InfermiereStomaterapista- Durantel’incontromisonosentito- Avreivolutosapere…..- IlChirurgopermeera…..- Considerandocomehoimmaginatolastomiaècome…..- Lungoilpercorsodicuramisarebbepiaciutoavereamiofianco…..- Considerandol’esperienzaavreivolutochefosseandatadiversamente- Lastomiaemestessooggi- Spaziobiancoperscrivereliberamente- Cometiseisentito/aascrivereiltuoracconto?

Figure2–6

Risultati

DiscussioneLimitazionidiquestostudio

22WierzbickaA.GriffithUniversityofCanberra–Australia.

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Risultati

Neitremesidellaraccoltadatisonostatecollezionate151narrazioni/diari,conunrisultatosuperioredel50%rispettoallenostreaspettative.Delle151storieraccolte,il63%(95diari)sonostaticompilatidapazientidisessomaschile,mentresoltantoperil37%(56diari)dapazientidisessofemminile.Questodatoèpuramentecasuale,inquantonellostudiononerarichiestaunasostanzialeparitàdicampionetraiduesessi.

L’etàmediadeipazientichehannopartecipatoallostudioèstatadi63anni,conunaetàminimadi26anniedunaetàmassimadi93anni.Traglialtridatiraccoltidallostudioèemersocheil70%dellepersoneportatricidistomiaerasposatoedil78%avevafigli;il43%dellepersoneintervistatehaaffermatodiavereunaformazionescolasticaditipouniversitario(Grafico1),mentreil55%haaffermatodiesserepensionato.

Grafico1:Titolodistudio

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Dallaanalisidei151diari/narrazionisonostatievidenziatiduemomentifondamentaliperilpaziente,avvenutinelpercorsoassistenziale,conprofessionistisanitari.IlprimoincontroèquelloconilChirurgo,mentreilsecondoèquelloconl’InfermiereStomaterapista.

L’incontroconilChirurgovienedefinitodallepersonestomizzatecomeuneventocruciale,fondamentalenelloropercorsodicura.DurantequestoprimoincontroconilChirurgolepersonescopronoalcunidettaglifondamentali:

- Chegliverràconfezionataunastomia(siaessadefinitivaotemporanea)- Lamotivazioneperlaqualesarànecessarioqueltipodiinterventochirurgico- Nellamaggiorpartedeicasiilpazientescopreinquestaoccasionechelapatologiaprincipaleèdiorigine

tumorale,edinalcunicasinonèaconoscenzasequestapatologiasiabenignaomaligna

Ipazientivedonol’interventochirurgicoinduemanieredifferenti:

- Peralcunidilorol’interventochirurgicoelastomiarappresentanounmodopersalvarelalorovita.InquestocasosaràfacileperilChirurgodareinformazionirelativeall’intervento

- Peraltrirappresentauncambiamento,spessoirreversibile,dellalorovitaquotidiana.Suquestoaspettosifocalizzanol’attenzioneeleenergiedelpaziente.InquestocasoilChirurgodovràconvincerelapersonachelasuavitaconlastomiasaràdeltuttonormale

Continuandoconl’analisideiraccontidelpazienteèstatopossibiledelinearealmenotretipologiediprofilodiChirurgo(Grafico2):

1. IlCHIRURGOPROFESSIONALE,prodigodiinformazioniperilpazienteeperlasuafamiglia.Èingradodifornireperfinounsupportopsicologico.Lepersoneportatricidistomiagliriconosconocompetenzetecnicheedumane(questaèilprofiloprevalenteall’internodellenarrazioni”:

“E’statofrancoecomprensivo…..mihachiestodiaffidarmitotalmenteallastruttura”.“Hopensatocheavreiincontratounrobotfreddoesintetico.Hoinveceincontratounapersona.Chiara,

precisamacontoniumani,chemiinformavasenzaspaventarmi,giàsapevacheavevopaura”.“SonostatoinformatodaunChirurgoumileegentileedèstatodiaiutoperme”.

2. IlCHIRURGOTECNICO,dainformazionirelativeall’interventochirurgicoessenzialmentedinaturatecnica.“IlChirurgohaesaminatolemieprecedentirelazionieconfermatoladiagnosidiAdenocarcinomarettaleemi

haprescrittounanuovaseriediaccertamentidafare”.“IlChirurgomihaspiegatolasituazioneel’interaproceduraconpocheparole”.

3. IlCHIRURGOFRETTOLOSO,dapocheinformazioninelcorsodiunavisitachedurapochiminuti.“Mihadettochel’interventochirurgicoeranecessarioedurgente”.

“BuongiornoSignorR,durantel’interventochirurgico(cheinizialmenteaveval’obiettivoditogliereidiverticoli)cisonostatedellecomplicazioni…..Sonoveramentedispiaciuto…..Idiverticolieranomoltiedi

grossedimensioni…..masfortunatamentec’erauncancroestesoatuttoilperineo.Piùtardil’oncologoverràdaleielediràquellochedovràfare.Imieimiglioriauguri!7–8minuti”.

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Grafico2:ProfilodelChirurgo

Unaulterioresituazioneèrappresentatadagliinterventichirurgicichevengonoeffettuatiinregimediemergenza.Inquestesituazioniilpersonalemedicosisenteesentatodalcolloquioconilpaziente,cheèinunasituazionedisalutecritica,econifamiliari.

Unodegliaspettiprevalentichesonoemersidaidiari/narrazionièilprocessodinamicodelleemozioniprovatedalpazientenelcorsodell’incontroconilChirurgochesuccessivamentedovràeffettuarel’intervento.

L’emozioneprevalenteèlaPaura/ilPanico(43%),mentreinquestafaseilsentimentodellarabbiarisultaesseretotalmenteassente.InaltricasiemergelaRassegnazione(12%)dapartedellapersonainteressata,ilconfezionamentodiunastomiaèl’unicastradachepuòessereperseguita.

InaltricasiduranteilcolloquiotrapazienteeChirurgosiassisteadunaevoluzione,l’emozioneprevalentepassadallaConfusione(19%)allaSperanza(19%)graziealleparoledelChirurgo.AlcunipazientireagisconoalleparoledelChirurgoconTristezza(7%)mentreperaltric’èlasperanzaperunrecuperooperunMiglioramentodellaqualitàdellavita(Grafico3).

Grafico3:Ilprocessodinamicodelleemozionidurantel’incontroconilChirurgo

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Unadelledomanderivolteallepersonestomizzatechehannoaderitoallostudioèstataquelladicomprenderesec’eranodegliaspettiodelleinformazionicheavrebberovolutosaperedopol’incontroconilChirurgo.

NellafasesuccessivaalcolloquioconilChirurgol’emozioneprevalentedapartedelpazienteèstataquelladinonvolerricevereulterioriinformazioni(39%).Inalcunicasiquestoaccadeperché:

- IlChirurgohafornitoalpazientetutteleinformazioninecessarie(19%)- Inaltricasièlastradamiglioredaperseguirecomedifesapersonale(20%)

Altrepersonesentonolanecessitàdiottenerepiùinformazioniriguardolavitadopol’interventochirurgico,piùdettaglineiconfrontidellapatologiaoppureriguardoall’interventochirurgicostesso.Alcunipazientivoglionoinoltresaperequandorecupererannoequandotornerannoalla“normalità”.Nel7%deicasiipazientihannochiestoancheselastomiaavrebbepotutoessereevitabile(Grafico4).

Grafico4:Avreivolutosapereche…..

Dopol’incontroconilChirurgoeprimadell’interventochirurgicostesso,ilpazientehamododientrareincontattoediconoscereunanuovafiguraprofessionalerappresentatadall’InfermiereStomaterapista.Nellamaggiorpartedeicentril’InfermiereStomaterapistaècoluicheaccompagnalapersona,futurastomizzata,dallapresaincaricopre-operatoria,finoallaricanalizzazione(selastomiasaràtemporanea),oppurepertuttalavita(selastomiasaràdefinitiva).

Dall’analisidellenarrazionièemersochel’InfermiereStomaterapistaèilpuntodiriferimentoperilpaziente,eglisioccupadirafforzarelacomunicazione,calmaerassicuralapersona,siapreanuovepossibilitànellagestionedellastomia,spessostabilisceunarelazioneumana.Nellamaggiorpartedeiraccontilabuonarelazioneconl’InfermiereStomaterapistaèsottolineata(Grafico5).

“E’statopiacevoleperchésitrattadiunapersonamoltoumana,comprensivaepacata.Mihafornitomolteinformazionidettagliateemihadatomoltasicurezzaecalma”.

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Grafico5:Incontroconl’InfermiereStomaterapista

Perquantoriguardal’aspettoemozionalemanifestatodurantel’incontrospettaall’InfermiereStomaterapistailcompitodirassicurare,tranquillizzareeconfortarelapersonaconstomia(81%)edarequelleinformazionidellequalinessunosieraoccupatoprima(Grafico6).

“DalmomentoincuihoincontratoloStomaterapista…..misonosentitorassicuratoperchéhoricevutolerispostepertuttiimieidubbi”.

“Devoammetterechenonmisentivoprontodalpuntodivistapsicologicoperaffrontarequestasituazionema,graziealsupportodelmiostomaterapista,misonosentitoprontoadaffrontarelamianuovasituazionecondeterminazione

eserenità”.

“Eroconfusoperchénonsapevocomesarebbestatoecomeavreigestitoquestacosa”.

“Misonosentitopersoesenzasignificato,ognicosaerafinitainquellaSalaOperatoria”.

Grafico6:Leemozionidurantel’incontroconl’InfermiereStomaterapista

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Un’altradomandafondamentalepresenteall’internodelDiariosottopostoaipazientiesploraval’emozionesuccessivamenteall’incontroconl’InfermiereStomaterapista.Cosaavrestivolutosapereoltreaquellochetièstatodettoechenonhaichiesto?Aquestadomandail49%dellepersonehariferitocheilcolloquioavvenutoconl’InfermiereStomaterapistaerastatoesaurienteenonc’eraaltrodachiedereinquelmomento.Il29%dellepersoneavrebbeinvecevolutosapereochiederemaggioriinformazioniriguardoallavitaconunastomia.Il10%dellepersoneavrebbevolutoaveremaggioridettagli,mentreunaltro10%avrebbevolutosaperese,dopoilconfezionamentodiunastomia,cisarebbestatoungradualeritornoadunavitanormale.Unrestante3%,percentualebassamanontrascurabile,ritenevachelastomianonfossenecessariaecheilChirurgoavrebbepotutoancheevitarla(Grafico7).

Grafico7:Avreivolutosapereche…..

DiseguitoalcuniestrattidaiDiarideipazienti:

“Hochiestotutteleinformazionipossibilichepotrebberorenderelamiavitaconlastomiapiùsemplice.HoseguitoogniconsigliochemihadatoloStomaterapistaemisonosentitomeglio”.

“Misarebbepiaciutosaperesecisarebberostatevisiteambulatorialidopoladimissione”.

“Ilpercorsodicuraelatempistica”.

“…..chesareiritornatocomeprima”.

“…..chelastomianoneranecessariaepermanente”

L’interventochirurgicocheprevedeilconfezionamentodiunastomiarappresentauntotalecambiamentodellavitaperipazientichehannounastomiapermanente.Questoeventorappresentaunpuntodirottura,spessotraumatico.Peripazientiche,invece,hannounastomiatemporaneaèunpassosullaviadelrecupero,maancheperlororpuòrappresentareuntrauma.

“Permel’interventochirurgicoerailprimopassoversounapossibilesoluzione.Tuttiiprofessionistisanitari,anestesiologi,ilChirurgo,gliInfermieri,mihannoguidatoesostenutoinmodostraordinario”.

“E’stataunaesperienzatraumaticanonsapendocosastavarealmenteperaccadere”.

“E’statol’ancoradisalvataggio(l’interventochirurgico),anchesel’hoaffrontatoconpaura”.

Nell’analisi delle narrazioni dei pazienti stomizzati è stato anche chiesto come il paziente si immaginava la stomiaprimadell’interventoecome,nellarealtà,èstataperlorodopo.Lefrasiestrapolateriportateinbassoevidenzianolevarie tipologie di coping nelle persone atomizzate. Si va da un approccio decisamente positivo e propositivo, asituazioni di coping difficile, soprattutto nel caso della persona che ha paura/vergogna per il distacco della

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placca/sacchetto. In quest’ultimo caso sarebbe interessante correlare la narrazione alla motivazione alla base deldistaccoavvenutoinpubblico.

“Menopesanteefastidiosadiquantopotessiimmaginare”.

Moltopiùfaciledagestire,moltomenoinvasiva,menodolorosaecertamentemoltoutileperottenereilrecuperodellafunzionalitàintestinale.Certamentel’invaliditàdiavereunastomiarimane,inconfrontoaltradizionalemododi

vivere”.

“E’qualcosachebloccaituoimovimenti.Sonosempreimpauritoquandoescofuori,perchéselaplacca/sacchettosistaccapotreimoriredivergogna.E’giàaccadutoetisentiveramenteumiliato”.

“E’difficiledagestire,inparticolareperunapersonaanziana”.

Oltre agli aspetti che abbiamo fin qui analizzato, l’incontro con il Chirurgo, l’incontro con lo Stomaterapista,l’approccioalla stomiaedalla suagestione,è stato interessanteanchecomprendere il rapporto tra lapersonae lastomia,unrapportospessoaddiritturaintimonelqualelastomiaviene“battezzata”conunnome,arapportianchecompletamentedistaccati.

“Siamodiventatibuoniamiciperchémitienevivo”.Ilcompromesso

Oggivivolamiavitaconserenità,lastomiaèfacilmentegestibile,lamiavitaèunpo’cambiata,vadoancorafuori,viaggioenuotoinmare”.IlCoping

“Probabilmenteperchésperodirisolvereilproblemavedolastomiacometemporanea(anchesepermoltotempo),ilchesignificaprovareaviverenaturalmente,senzaesseretroppoinfluenzatidalleabitudini”.Lasperanza

“Stovivendoconessa,sochehasalvatolamiavita,maèdifficile”.Lagratitudine

“Sonopreoccupato.Misentosottovalutazioneognivoltachedevocambiarelasacca”.Ilrifiuto

Inomignolidatidallepersoneallapropriastomia:unostrumentotemporaneo;sacchetto;piccolobuco;placca;unabuonaamica,hounbuonrapportoconlei;piccolosacchetto;unanuovapartedelmiocorpo;ungrandehandicap;piccolopomodoro;unpiccolodisagio;unasoluzioneefficiente;unaancoradisalvezza;unlamponesullamiapancia;uncorpoestraneo;unapartedelmiocorpodacurarecomelealtreparti;unportafogliochehabisognodiesseresvuotato,attaccatoalmiocorpo;qualcosaditenero,fragile,tuttosommatounapiccolabellasacca.

Nellagestionedellastomia,nellamaggioranzadeiraccontiimembridellafamiglia(caregivers)sonodisupportoperilpaziente,inparticolarelamoglieedifigli.Inaggiuntaallafamiglia,inalcunicasi,ilpazientenecessitaanchedelsupportodelprofessionistao,comunque,diuncaregiveresterno(badante,personaleinfermieristicoapagamento).Inunnumerominoredicasi,lepersoneportatricidistomiavoglionoallorofiancosoltantoilprofessionistasanitario(InfermiereStomaterapista),oppureriesconoagestirelalorostomiainmodoautonomo.

Il Coping viene definito come “lo sforzo cosciente per risolvere problemi personali ed interpersonali, cercando dipadroneggiare, minimizzare o tollerare lo stress o i conflitti”. L’adattamento dei pazienti che vedono lastomia/interventochirurgicocomeunsalvavitaèveloce.

Lasituazioneèinvecediversaquandoilpazientenonvedel’interventochirurgico/stomiacomeunsalvavita.Inquestocasoilcopingrappresentaunalentaconquistaenonavvienedopoilprimoincontroconilprofessionistasanitario.

Laprincipale risorsaper il Coping, l’accettazionee la gestionedella stomiapassa attraverso i legami familiari. Se èpresenteununiversofamiliareaccogliente,ilCopingrisulteràesserepiùfacile.

Quindi il supportodell’InfermiereStomaterapistaè importanteperché lagestioneottimaledella stomiapreserva laqualità della vita. In caso di assenza di Coping i racconti sono molto corti: forse i pazienti non hanno voglia dicondividerelapropriastoriaconglialtriesichiedonoperchéquestoeventoèaccadutoproprioaloro.Sonopersonespessosole,oppurenehannolasensazione.

NellaraccoltadellenarrazionièpossibileosservareperlopiùdiraccontidiCoping.Nell’abilitàdiCopingdellepersoneportatrici di stomia in relazione all’età ed al sesso è possibile osservare che leDonne e le persone sotto i 70 anni(Grafico8)siadattanopiùfacilmentedellealtre.Alcuniraccontisonomoltobrevi,lepersonenonsiaprono,inquesticasilenarrazionivengonoconsideratestabili.

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Grafico8:CopingnelleNarrazioni

RisultatieAzioni

IlprimoincontroconilChirurgoèuneventocrucialeduranteilqualeladiagnosielanecessitàdiunastomiasonocomunicatealpaziente.

L’importanzadellacomunicazionedapartedelpersonalesanitario,l’utilizzodellegiusteparoleedilgiustoluogodell’incontropossonoaiutareavelocizzarel’adattamentodelpaziente.

Perquantoriguardailtempodiadattamentoallastomialareazionevariadaindividuoadindividuo.

L’importanzadell’ascolto,ibisognieisentimentideipazienti.Prendereinconsiderazioneunperiodofisiologicodiaccomodamento.

L’importanzadellafamiglia.Il62%dellepersonechehannopartecipatoallostudiovorrebberoessereassistitidaunmembrodellalorofamiglia.

Prendersicuradellafamigliaodelcaregiverdapartedelpersonalesanitario:lastomiahaunimpattononsoltantosulpazientemaanchesullasuafamigliacheaiutailpazienteagestirelastomia.

Ilrifiutodellastomia

- Ipazientinonvoglionoinformazioni

- Primadell’interventoipazientinonvoglionoononpossonoimmaginarecomesaràlastomia

Darel’opportunitàalpazientedicondividereleproprieesperienzeedincontrarepersoneportatricidistomia.Crearelaconsapevolezzaattraversolastampariguardolastomiaedilvivereconessa.Poichél’informazionesocialeinItaliaètotalmenteassente

Conclusioni

ÈstatalaprimaesperienzaitalianadiMedicinaNarrativaconpersoneportatricidistomiaprovenientidatutteleRegioni.

LatraccianarrativaèstatavalutatadagliInfermieriStomaterapisticomeunostrumentoutilepercomprenderel’anima,leesigenzeorganizzativeelapercezionedellavecchia/nuovaidentitàdeipazientiedeilorofamiliari.

LacondivisionedeiraccontideipazientipuòcostruireildialogotraidifferentiprofilisanitaricomeilChirurgo,l’InfermiereStomaterapista,Dietisti,Psicologi,Sessuologi,duranteilpercorsodicura.

Latraccianarrativautilizzatadall’InfermiereStomaterapistainquestoprogettosiètrasformatainundiariochesaràutilizzatodagliInfermieristessinellapraticaclinicaquotidiana.

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L’analisidelletraccenarrativedeipazienti,oltreadottenereidatichesonostatipresentatiinquestostudio,cihapermessodicomprenderequantosiapossibileestenderelostudioadaltriobiettivi:

- CoinvolgereleAssociazionidiInfermieriStomaterapistidialtrenazioninellaMedicinaNarrativaassociataallepersoneportatricidistomia

- Esplorarel’adattamentodellepersoneportatricidistomiatemporaneaedefinitiva,valutandoneledifferenze

- Esplorareledifferenzenellavitaquotidianadellepersoneportatricidicolo/ileo/urostomie

- Raccogliereiraccontideiprofessionistisanitariedeicaregivers

- Concentrarsisullavitadellepersoneportatricidistomiadefinitiva

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