UIL DM Vita indipendente. SERVE L’EMPOWERMENT

N.188 MARZO 2016

Editoriale. Anna Mannara Pag.1 Sommario e colophon Pag.2 La lettera Pag.4 Ora tocca alle sezioni. Luigi Querini PANORAMA primo piano Pag.7 Nessuno va lasciato indietro. Manuel Tartaglia -parole- Claudio Arrigoni Pag.9 Farmaceutica Pag.10 AIFA, il presidente è uno di noi. CMS UILDM Terzo Settore Pag.12 Le sabbie mobili della riforma Barbara Pianca Leggi e Norme – Carlo Giacobini Pag.13 La petizione Se devo conteggiare le previdenze assistenziali nell’ISEE Pag.14 Barbara Pianca Cooperazione internazionale Pag.15 Progetti di cooperazione che prevedono politiche inclusive? Si può Manuela Romitelli Accessibilità Pag.18 Il City Acces Award 2016 va a Milano. Renato La Cara Accessibilità Pag.19 Londra, i consigli di chi ci vive. Aldo Bisacco Sport Pag.20 Il senso dello sport .Claudio Arrigoni Wheelchair Hockey – Anna Rossi Pag.21 MONDO UILDM Campagna di raccolta fondi Pag.22 La ferma volontà di muoversi.Ufficio stampa e comunicazioni UIL DM Progetti Pag.25 Il bando che finanzia le migliori idee delle Sezioni Barbara Pianca e Ufficio comunicazione foundrising UIL DM Servizio civile Pag.26 Senso di comunità. Massimo Guittarrini Servizio civile Pag.27 Disarmata difesa CNESC

Speciale vita indipendente Pag.28 L’Italia è un leopardo e le sue macchie sono poche. Barbara Pianca Satira - Il mio distrofico Pag.32 Gianni Minasso Inclusione & raggi x Pag.36 Se sei in Sicilia non puoi andare al mare. UILMD Mazzara del Vallo Territorio Pag.38 La favola di Pollina/ Bologna / Monza/ Udine / Milano/ Rimini / Ottaviano / Caserta Persone Pag.42 Affettuosi ricordi La lettera Pag.43 Cerco genitori come me. Silvya Piras SCIENZA E MEDICINA L’Intervista Pag.44 Un’intera vita dedicata a noi Filippo Maria Santorelli intervista Corrado Angelini L’Intervista Pag.47 Bando THELETON UILDM: come vengono impiegati i fondi raccolti Filippo Maria Santorelli intervista Elisabetta Gazzero Gruppi Pag.48 Miopatie da collagene VI. Il secondo raduno. Martina Chrisam Formazione Pag.52 Riabilitazione respiratoria, il corso di UILDM Roma Maria Elena Lombardo e Finestraaperta.it DMD, specialisti a confronto Pag.53 Elena Pegoraro Ricerca Pag.54 Douchenne, il fattore CELF2A CMS UILDM CULTURA & MEDIA Pag.55 Biografie I giri di giostra di Mario Melazzini Valeria Bazzani Reality Pag.57 Vuoi partecipare ad un reality? Barbara Pianca Donne Pag.59 Gruppo donne UILDM Saggistica Pag.60 Il lutto in terapia Manuela Romitelli Lo psicologo. Daniele Ghezzo Pag.61 Tecnologia Smanettoni di tutto il mondo, unitevi.Manuel Tartaglia Pag.62 Archimede. Silvano Zampieiri Pag.63 Calendario & Brevi Pag.64

DM

Lignano, minuto per minuto

Agosto 2015 (n.186)

Editoriale. Anna Mannara Pag. 1 Sommario & colophon. Pag. 2 Intervista a Luigi Querini Usiamo la nostra storia per farci forti nel presente. a cura dell’ufficio Stampa e Comunicazione UILDM

Pag. 4

PANORAMA.

Primo piano. LEDHA, il nuovo presidente viene dalla UILDM. Renato La Cara

Pag. 6

Etica e genetica. La diagnosi preimpianto anche per i portatori di malattie genetiche . Barbara Pianca

Pag. 8

Diritti. L’importanza di far parte di una federazione che lotta per i diritti di tutti. Carlo Giacobini

Pag. 10

Leggi & Norme.

Pag. 11

Indagine. Migranti con disabilità Daniela Bucci, Carlo Giacobini, Giovanni Merlo e Matteo Schianchi.

Pag. 12

Campagne La salute è un diritto Manuela Romitelli

Pag. 13

Sport #nonsolohockey Renato La Cara, Manuela Romitelli

Pag. 14

Wheelchair Hockey

Pag. 17

Turismo Vacanze accessibili, un’utopia? Valentina Bazzani

Pag. 16

MONDO UILDM

Campagna di raccolta fondi La nuova campagna racconta il territorio A cura di Elena Zanella

Pag. 18

Manifestazioni Nazionali Lignano, oltre le parole

Pag. 21

Parole

Pag. 23

Servizio civile OLP, mostro a tre occhi o drago?Massimo Guitarrini

Pag. 24

Speciale (seconda parte).UILDM PER TELETHON. A cura dell’Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM

Pag. 25

Satira – Il Mio Distrofico Park Miseria! Gianni Minasso

Pag. 32

Inclusione & raggi X Un gioco da bambini. Fabio Pirastu

Pag. 34

Territorio Gorizia/Ottaviano/Pisa/Torino/Treviso/Udine/Verona/Versilia

Pag. 36

Persone Affettuosi ricordi

Pag. 40

Testimonianze La mia assunzione al Fattoquotidiano.it Renato La Cara

Pag. 41

SCIENZA E MEDICINA Giornata Scientifica Nazionale Qui parla Lignano. A cura della Commissione Medico-Scientifica UILDM

Pag. 42

AIM Vaccini, ecco le raccomandazioni. Maurizio Moggio e Claudio Bruno

Pag. 47

Tecnologia protesica Un sistema robotico da indossare. Alessandra Laura Giulia Pedrocchi

Pag. 49

Lo psicologo

Pag. 51

Distrofia dei Cingoli LGMD, scoperta una nuova forma. Vittoria Petruzzella

Pag. 52

Nutrizione Se la nutrizione influenza l’andamento della malattia genetica. Luisa Zoni

Pag. 54

Congressi Miologia, cronaca da Napoli Luisa Politano

Pag. 56

Donne

Pag. 57

CULTURA E MEDIA. Manuela Romitelli

Teatro e danza Fuori conTesto, dieci anni di emozioni. Valentina Bazzani

Pag. 58

Narrativa Le donne e la voglia di raccontarsi. Manuela Romitelli

Pag. 58

Archimede

Pag. 63

Calendario & Brevi

Pag. 64

DM

L’importanza di Franco Bomprezzi

Aprile 2015 (n.185)

Editoriale. Anna Mannara Pag. 1 Sommario & colophon. Pag. 2 Il ripensamento grafico della rivista. Mediagraf Lab Pag. 4 Parole d’amore. Claudio Arrigoni Pag. 6 PANORAMA.

Primo piano. La forza tranquilla di Franco Bomprezzi. A cura di Stefano Borgato

Pag. 7

Eventi. Expo Accessibile. UILDM Milano

Pag. 10

Diritti. Compartecipazione alle spese. Renato La Cara

Pag. 12

Leggi & Norme.

Pag. 15

Sicurezza. Online il sito sul soccorso delle persone con disabilità in emergenza. Maria Macrì.

Pag. 16

Wheelchair Hockey.

Pag. 17

MONDO UILDM. Fund Raising. Sosteniamo la ricerca con tutto il cuore. Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM.

Pag. 18

Progetti. Tu suoni la chitarra, io suono la carrozzina. Carlo Fiori, Fabio Pirastu

Pag. 20

Servizio Civile. 208 volontari, è record. Massimiliano Patrizi

Pag. 21

Appuntamenti. Pag. 22 Lo Psicologo.

Pag. 23

Speciale (prima parte).UILDM PER TELETHON. A cura dell’Ufficio Stampa e Comunicazione UILDM

Pag. 24

Eccellenze & Raggi X. Un bilancio da Oscar. Edvige Invernici

Pag. 30

Satira – Il Mio Distrofico La secchia rapida (SIC!). Gianni Minasso

Pag. 32

Territorio Verona/Milano/Udine/Cicciano/Ottaviano

Pag. 34

Persone Affettuosi ricordi

Pag. 38

Testimonianze Questa è la mia vita. Nicolò Vadnjal

Pag. 40

SCIENZA E MEDICINA Telethon Telethon, tempo di Convention. Anna Ambrosini

Pag. 42

Progetti Ora rispondete voi. Antonella Pini

Pag. 45

L’intervista Un’intera vita dedicata a noi. Luisa Politano

Pag. 46

La scheda Miopatie da deficit di collagene VI. Luciano Merlini

Pag. 49

Aggiornamenti - Nuovi pezzi di ricambio - Due madri e un padre per un figlio sano - Il decreto anti-truffa

Pag. 52

Corsi e convegni - Nuovi concetti di malattie neuromuscolari in età pediatrica - Malattia di Pompe: aspetti clinici e terapeutici

Pag. 54

Donne

Pag. 55

CULTURA E MEDIA. Manuela Romitelli

Musica Tipi Rock

Pag. 56

Narrativa Si muore perché mancano le ore

Pag. 58

Non chiedetele che patologie ha

Pag. 60

Archimede

Pag. 63

Calendario & Brevi

Pag. 64

DM

Rinnovati gli uffici della Direzione Nazionale.

Dicembre 2014

 

Editoriale: Guardate la copertina di Anna Mannara PAG 2

LA SOCIETA’

Copertina: Riorganizzare e rinnovare di Luigi Querini PAG 3

Copertina: Estate “under construction” di Crizia Narduzzo PAG 4

Copertina: Pronto? Parlo con lo psicologo? a cura di Barbara Pianca PAG 6

Telethon: La ricerca che ti interessa di Anna Ambrosini PAG 8

Legislazione: Aria di cambiamento a cura di Barbara Pianca PAG 11

Speciale Donne: La comune appartenenza del Gruppo donne UILDM PAG 14

Speciale Donne: Recitare è il mio ossigeno di Valentina Bazzani PAG 18

Speciale Donne: Diverso + diverso = amore di Manuela Romitelli PAG 19

Assente Ingiustificato: Verso il rush finale di Crizia Narduzzo PAG 21

Fund Raising: Dieci anni di Giornate Nazionali PAG 22

Progetti: Sei minuti per cogliere l’essenziale a cura di Crizia Narduzzo PAG 24

Persone: Collage per Vincenzo a cura di Gianni Minasso PAG 26

Persone: Pensieri, musica e parole a cura di Giuseppa Ventimiglia PAG 28

Idee: Mino e Gina, la proteina della Sezione UILDM di Gorizia PAG 29

Vita indipendente: Insieme è meglio della Sezione UILDM di Modena PAG 31

Legislazione: Stabilità: la legge per il 2015 di Carlo Giacobini PAG 32 Satira: Il Mio Distrofico di Gianni Minasso PAG 34 Sport a cura di Manuela Romitelli PAG 36 In breve PAG 37 SCIENZA E MEDICINA Miscellanea

PAG 38

Giornata Scientifica Nazionale: Esplorando il DNA della CMS UILDM

PAG 39

Psicologia: Te lo devo dire (ultima puntata) di Jacopo Casiraghi

PAG 43

Convegni

PAG 45

Ricerca: Duchenne: uno studio promettente di Sonia Messina

PAG 48

Intervista doppia: Le domande del paziente

PAG 50

RUBRICHE

Sezioni PAG 52 Cinema PAG 55 Testimonianze PAG 56 Scrittura PAG 59 Video PAG 61 Fai da te PAG 63 Brevi PAG 64

 

DM

Le Sezioni al centro

Della politica della Direzione Nazionale e dell’aggiornamento delle strategie di Comunicazione

Agosto 2014

 

 

Editoriale: Comunicare per agire di Anna Mannara PAG 2

LA SOCIETA’

L’intervista: Le sezioni al centro intervista a Luigi Querini PAG 4

FISH: La nuova formazione intervista a V. Falabella e M. Tomassetti PAG 6

Giornata Nazionale: 20 ricchi giorni a cura di Crizia Narduzzo PAG 9

Manifestazioni Nazionali: La mappa PAG 12

Speciale Laboratorio DM: Sezioni – Direzione a cura di Barbara Pianca PAG 14

Progetti: Giovani forze a cura di Cira Solimene PAG 20

Progetti: Musica, Maestro! a cura di C.Solimene e F.Pirastu PAG 22

Servizio Civile: Puntiamo sugli OLP di Massimo Guitarrini PAG 24

Strutture: NEMO SUD 2 anni dopo di Valentina Bazzani PAG 25

Persone: Tino, un Maestro un ricordo di Tino Chiandetti PAG 27

Intervista doppia: Donne in carriera di Anna Mannara PAG 29

Legislazione: Semplificazione amministrativa di Carlo Giacobini PAG 30

Satira: il Mio Distrofico di Gianni Minasso PAG 32

Sport: Tempo di premiazioni di Anna Rossi PAG 34

Viaggi: “The King of El Camino” di Silvano e Damiano Zampieri PAG 36

SCIENZA E MEDICINA

Calendario PAG 38

Giornata Scientifica Nazionale: Rispondiamo ai Soci a cura della CMS UILDM PAG 39

Schede: Atrofia Bulbo-Spinale di Kennedy di Carlo Casali e Gianni Sorarù PAG 46

Psicologia: Te lo devo dire (parte 2) di Jacopo Casiraghi PAG 48

RUBRICHE

Sezioni PAG 50

Movimento: Danza ciò che muovi intervista ad Alito Alessi PAG 55

Parole: Sotto l’ombrellone letture per l’estate PAG 57

Immagine: Jillian e i colori intervista a Jillian Mercado PAG 61

Fai da te: “Archimede”, ovvero l’arte di arrangiarsi di Silvano Zampieri PAG 63

Brevi PAG 64

 

DM

Giornata Nazionale UILDM 2014

Aprile 2014

EDITORIALE

Di Anna Mannara

PAG 2

COMMIATO

Di Enrico Lombardi

PAG 3

IL PUNTO

Di Luigi Querini

PAG 6

PAG 4

PAG 8

PAG 12

PAG 16

PAG 19

PAG 23

PAG 25

PAG 27

PAG 29

PAG 30

PAG 32

PAG 33

PAG 34

LA SOCIETA’

Giornata Nazionale: Bentornato, Assente Ingiustificato di C. Narduzzo

Giornata Nazionale: Rendicontare con trasparenza di C. Narduzzo

Speciale Scuola: Nuove norme, nuove possibilità

Speciale Scuola: Bulli & Carrozzine

Speciale Scuola: A scuola con la Duchenne

Sicurezza: Al Tavolo con la Protezione Civile a cura di Maria Macrì

Buone prassi: I bergamaschi si confrontano Intervista a R. Bresciani

Accessibilità: Sulle Alpi informati della Sezione UILDM di Sondrio

Legislazione: ISEE, nuovi calcoli di Carlo Giacobini

Satira: Il mio Distrofico a cura di Gianni Minasso

Incontri: Musica e parole di Manuela Romitelli

Sport: Comportarsi da campioni di Anna Rossi

Viaggi: Al caldo mentre fa freddo di Agostini Fortini

PAG 36 In breve

PAG 37

PAG 38

PAG 40

SCIENZA&MEDICINA

News: Altri 3 anni insieme

Psicologia: Te lo devo dire di Jacopo Casiraghi

Ricerca: Ohio e Milano a braccetto di S. Corti, C. Zanetta e G. P. Comi

Registri: Raggruppare i dati di G. Siciliano, M. Mancuso e D. Orsucci PAG 42

Schede: Miopatie Distali di Giorgio Tasca

L’intervista: Siamo tutti diversi Intervista a Renata Lonigro

Ricerca: Grazie alle malattie rare di Ilaria Pezzini e Filippo Maria Santorelli

PAG 44

PAG 46

PAG 47

RUBRICHE

Sezioni

Pubblicazioni

Immagine

Media

Fai da te

Brevi

PAG 49

PAG 56

PAG 57

PAG 60

PAG 62

PAG 64

 

DM

In pista da 27 anni

Dicembre 2013

EDITORIALE PAG 2

LA SOCIETA’

Direzione nazionale: La forza della UIDLM è l’Unione di Luigi Querini

Telethon: Maratoneti Intervista a Rodolfo Schiavo

Poltiche sociali: Ora Veneto poi Italia a cura di Barbara Pianca

Legislazione: Stabilità in discussione di Carlo Giacobini

Politiche sanitarie: Uno strumento da saper usare di Anna Mannara

Giornata Nazionale: Una conclusione concreta a cura di Crizia Narduzzo

Progetti: Formazione, metafora del cambiamento a cura di Cira Solimene

Progetti: La musica in un raggio a cura di Alessandro Pecori

La copertina: Un autodromo paradisiaco della Sezione UILDM di Monza

Gruppo Donne: Ginecologia, ostetricia, tu vi accedi? Di Simone Lancioni

Iniziative: Quando il gioco si fa serio di Edvige Invernici e Olivia Osio

Incontri: L’amorevole coltivazione delle piante Incontro con Emilio Favaretto

Viaggi: #3938km di Fabio Pirastu

Satira: Il mio Distrofico a cura di Gianni Minasso

Sport: Obbiettivo: Monaco di Anna Rossi

PAG 4

PAG 5

PAG 8

PAG 11

PAG 12

PAG 14

PAG 16

PAG 17

PAG 18

PAG 19

PAG 21

PAG 23

PAG 25

PAG 28

PAG 30

OPINIONI

Non insegnate ai bambini di Simona Spinoglio

Sono diventato vegano di Aldo Bisacco

In breve

PAG 32

PAG 34

PAG 36

PAG 37

PAG 39

SCIENZA & MEDICINA

Ricerca: Fase clinica per la SMA di Marika Pane

Ricerca: NGS: rivoluzione e limiti di Vincenzo Nigro

Progetti esplorativi: Telethon Exploratory per innovare a cura di Barbara Pianca

PAG 41

Progetti: Assistenza respiratoria a domicilio della Sezione UILD di Udine  PAG 44

Anestesia: Raccomandazioni per l’anestesia di Tiziana Mongini   PAG 46

Scienze Statistiche: Duchenne e Becker al Centro-Sud di Clara Barbieri PAG 47

Genetica: Un incidente di percorso di Filippo Maria Santorelli PAG 48

RUBRICHE

Sezioni

Il questionario

Cinema

Pubblicazioni

Brevi

PAG 50

PAG 59

PAG 60

PAG 62

PAG 64

DM

Radio FinestrAperta – La UILDM trasmette su frequenze sempre nuove

Luglio 2013

EDITORIALE PAG 2

Il lavoro resta un miraggio

Di Enrico Lombardi

LA SOCIETA’

L’intervista: Con responsabilità ed entusiasmo Intervista a Luigi Querini PAG 4

Manifestazioni Nazionali: Volontariato e partecipazione sul territorio a cura di Crizia Narduzzo

PAG 7

Giornata Nazionale: L’orgoglio di investire nella scuola a cura di Crizia Narduzzo

PAG 10

Copertina: Neanche la radio ci basta più Intervista a Manuel Tartaglia PAG 12

Incontri: La libertà è la nostra forza Incontro con il Gruppo Donne UILDM PAG 14

Progetti: Territorio: conoscere per cambiarlo di Cira Solimene PAG 16

Estero: Téléthon, festa della gente Intervista a Cira Solimene PAG 18

Libri: Con tutte le nostre forze Intervista a Riccardo Rutigliano PAG 20

Video: Un Paese ospitale a cura di Renato La Cara PAG 23

Ausili: Ausili che migliorano la vita a cura di Daniele Bolzan PAG 24

Legislazione: Tra rinvii e aggiustamenti di Carlo Giacobini PAG 26

Satira: Il Mio Distrofico a cura di Gianni Minasso PAG 28

Musica: Bentornato, Pierfrancesco! Di Renato La Cara PAG 30

Sport: Verso una nuova grande stagione a cura di Barbara Pianca PAG 31

OPINIONI

La stanchezza di dover chiedere di Gianfranco Bastianello PAG 33

Sino alla fine Stefano Borgonovo di Alessandro Pecori PAG 35

In breve: l’importanza del welfare a cura di Stefano Borgato PAG 37

SCIENZA E MEDICINA

Manifestazioni Nazionali: Il bosco della ricerca a cura di Stefano Borgato PAG 38

Incontri: Solo insieme si può di Rossella Tupler e Monica Govi PAG 40

Problemi respiratori: Standard di cura condivisi di Paolo Banfi PAG 41

Strutture: NEMO SUD: Lo stato dell’arte Intervista a Letizia Bucalo PAG 43

Organizzazioni: Alla guida di FSHD Europe Incontro con Fabiola Bertinotti PAG 44

Progetti: Malattie assai diverse tra loro Intervista a Eugenio Mercuri PAG 45

Schede: Le disferlinopatie di Luisa Politano PAG 47

RUBRICHE

Sezioni PAG 50

Tempo libero PAG 59

Cinema PAG 60

Ricordi PAG 62

Brevi PAG 64

DM

“ GIORNATA NAZIONALE UILDM 2013”

Sommario

EDITORIALE

“270 Euro che fanno la differenza” PAG 2

Di Enrico Lombardi

LA SOCIETA’

“L’intervista: il futuro è ciò che sapremo immaginare”

ad Alberto Fontana” PAG 4

“Cooperazione: Anche la UILDM coopera”

a cura Crizia Narduzzo” PAG 7

“Giornata Nazionale: assente ingiustificato”

a cura di Crizia Narduzzo” PAG 8

“Telethon:

di Renato La Cara PAG 16

“Incontri: E venne… l’estate

Intervista a Patrizia Vanin PAG 18

“Accessibilità: a partire dalla montagna

Intervista a Oreste Giurlani” PAG 20

“Mobilità: Guidare con il joystick

Intervista a Silvano Zampieri” PAG 22

“Legislazione: Se ne occuperà il nuovo Governo”

di Carlo Giacobini” PAG 24

“Satira: Il Mio Distrofico”

a cura di Gianni Minasso” PAG 26

“Progetti: Buoni esempi di collaborazione”

a cura di Renato La Cara” PAG 28

“Sport: Risultati in campo e fuori”

a cura di Barbara Pianca PAG 29

“Viaggi: Quattro capitali in undici giorni,

di Riccardo Rutigliano PAG 30

OPINIONI

“Che ne sarà di te?”

Di Alessandro Pecori PAG 33

“Le strade del fisco”

Di Romina Sgarra PAG 35

“In breve: Diritti in movimento”

A cura di Stefano Borgato PAG 37

SCIENZA E MEDICINA

“L’INTERVISTA: Staminali del liquido amniotico”

Intervista a Paolo De Coppi PAG 38

“Approfondimenti: Al lavoro sulle giunzioni neuromuscolari”

Intervista a Eduardo Tizzano PAG 40

“Progetti: Un registro per le congenite”

Intervista a Eugenio Mercuri PAG 42

“Ricorrenze: ENMC: il concetto e la visione”

A cura di Renato La Cara PAG 44

“Diritti: I diritti in ospedale” PAG 47

“Associazioni: il camminbo di famiglie SMA”

Intervista a Daniela Lauro PAG 48

RUBRICHE

“Sezioni” PAG 50

“Pubblicazioni” PAG 58

“Cinema” PAG 60

“Ricordi” PAG 62

“Brevi” PAG 64

Chivasso PAG 8

“ 10 ottobre 1987”

Cittanova PAG 10

“ 10 ottobre 1987”

Pescara PAG 12

“ 10 ottobre 1987”

Ravenna PAG 14

“ 10 ottobre 1987”

Montaldo Uffugo PAG 16

“ 15 giugno 1991”

Lucca e Garfagnana PAG 18

“ 28 marzo 1992”

Mantova PAG 20

“ 28 marzo 1992”

Chiaravalle Centrale PAG 22

“ 5 novembre 1993”

Chioggia PAG 24

“ 6 novembre 1993”

Martina Franca e Brindisi PAG 26

“ 19 marzo 1994”

Saviano PAG 28

“ 19 marzo 1994”

Pordenone PAG 30

“ 5 maggio 1994”

Teramo PAG 32

“ 24 marzo 2001”

Catania PAG 34

“ 22 settembre 2004”

Trani PAG 36

“ 24 settembre 2005”

Lecco PAG 38

“ 24 giugno 2006”

Ottaviano PAG 40

“16 settembre 2006”

Lecce PAG 42

“ 7 luglio 2007”

L’Aquila PAG 44

“ 14 febbraio 2009”

Forlì PAG 46

“ 14 febbraio 2009”

Mazzara del Vallo PAG 48

“ 20 marzo 2010”

Cicciano PAG 50

“ 17 luglio 2010”

Sondrio PAG 52

“ 17 luglio 2010”

Treviso PAG 54

“ 7 ottobre 1990”

Imperia PAG 56

“ 17 agosto 2010”

DM “ LA UILDM E LE SUE SEZIONI”

SPECIALE SEZIONE N 3 NOVEMBRE 2011 Sommario Quella grande forza di volontà PAG 2 Di Stefano Borgato Salerno PAG 4 “ 11 novembre 1984” Vicenza PAG 6 “ 22 marzo 1987” Chivasso PAG 8 “ 10 ottobre 1987” Cittanova PAG 10 “ 10 ottobre 1987” Pescara PAG 12 “ 10 ottobre 1987” Ravenna PAG 14 “ 10 ottobre 1987” Montaldo Uffugo PAG 16 “ 15 giugno 1991” Lucca e Garfagnana PAG 18 “ 28 marzo 1992” Mantova PAG 20 “ 28 marzo 1992” Chiaravalle Centrale PAG 22 “ 5 novembre 1993” Chioggia PAG 24 “ 6 novembre 1993” Martina Franca e Brindisi PAG 26 “ 19 marzo 1994” Saviano PAG 28 “ 19 marzo 1994” Pordenone PAG 30 “ 5 maggio 1994” Teramo PAG 32 “ 24 marzo 2001” Catania PAG 34 “ 22 settembre 2004” Trani PAG 36 “ 24 settembre 2005” Lecco PAG 38 “ 24 giugno 2006” Ottaviano PAG 40 “16 settembre 2006” Lecce PAG 42 “ 7 luglio 2007” L’Aquila PAG 44 “ 14 febbraio 2009” Forlì PAG 46 “ 14 febbraio 2009”

Mazzara del Vallo PAG 48 “ 20 marzo 2010” Cicciano PAG 50 “ 17 luglio 2010” Sondrio PAG 52 “ 17 luglio 2010” Treviso PAG 54 “ 7 ottobre 1990” Imperia PAG 56 “ 17 agosto 2010”

DM Il Servizio Civile della UILDM

Numero 177 luglio 2012 Sommario EDITORIALE “In attesa di tempi migliori” PAG. 2 di Enrico Lombardi SOCIETA’ L’intervista “Apriamo i nostri orizzonti” PAG. 4

Intervista ad Alberto Fontana Giornata Nazionale “Lo sport è uno e uno soltanto!” PAG. 6 a cura di Crizia Narduzzo Manifestazioni nazionali “Partecipare per cambiare” PAG. 8 a cura di Crizia Narduzzo Incontri “Il senso dell’impegno” PAG. 1 Incontro con Enzo Marcheschi Incontri “Parlamentari e socia UILDM” PAG. 15 Incontro con Lucia Codurelli Incontri “Orgoglioso di comunicare” PAG. 1 Intervista a Renato La Cara Servizio Civile “Un’opportunità e un’occasione PAG. 19 a cura della struttura di gestione del Servizio Civile UILDM

Eventi “Walk of Life 2012” PAG. 23

di Rodolfo Schiavo Legislazione “La stagione calda dell’ISEE” PAG. 25 di Carlo Giacobini Satira “Il Mio Distrofico” PAG. 28 a cura di Gianni Minasso Storie “Parlai ed ancora parlai” PAG. 30 a cura Diego Badolo Sport “Emozioni di primavera” PAG. 33 a cura di Barbara Pianca OPINIONI “Storie di cosiddetti sani” PAG. 35 di Alessandro Pecori In breve “La presenza della UILDM” PAG. 37 a cura di Stefano Borgato SCIENZA & MEDICINA Aggiornamenti “La ricerca e la presa in carico” PAG. 38 a cura di Renato La Cara L’intervista “Chiarezza sull’FSH” PAG. 41 Intervista a Rossella Tupler Problemi respiratori “A.R.I.A. di NEMO a Barcellona” PAG. 44

di Gabriella Rossi Schede “Il cuore sotto controllo” PAG. 47 di Luisa Politano RUBRICHE Sezioni PAG. 50 Lettere PAG. 58 Cinema PAG. 60 Ricordi PAG. 62 Brevi PAG. 64

DM “GIORNATA NAZIONALE UILDM 2012”

Liberi di essere campioni nello sport e nella vita Numero 176 marzo 2012

Sommario EDITORIALE “A chi giova tutto ciò?” PAG. 2 di Enrico Lombardi SOCIETA’ Giornata Nazionale “Liberi di essere campioni” PAG. 4 Incontri “Inseguire il proprio sogno” PAG. 12 intervista a Giovanni Allevi “Con la parrucca e il boa di piume” PAG. 14 intervista a Stefano Mazzoni Formazione “Il sapere e il Saper essere” PAG. 16 di Fabio Piratsu Università “Le Università si coordinano” PAG. 18

a cura di Barbara Pianca 5 per mille “Uno strumento da stabilizzare” PAG. 21 di Renato La Cara Legislazione “Tra ansie e incertezze” PAG. 23 di Carlo Giacobini Satira “Il Mio Distrofico” PAG. 26 a cura di Gianni Minasso Riconoscimenti “Un premio per Lina” PAG. 28 di Valentina Bazzani Storie “Ritorno alla vita” PAG. 29 a cura Diego Badolo

Avventure “Ben oltre la sedia” PAG. 31 intervista ad Andrew Shelley Opinioni “Un elogio all’indipendenza” PAG. 33 Opinioni “Una vita sopra le righe” PAG. 35 In breve “Guardare al futuro” PAG. 37 a cura di Stefano Borgato SCIENZA & MEDICINA La ricerca “Quel salto dell’esone” PAG. 38 di Sonia Messina Registro “Un registro rinnovato” PAG. 40 Strutture “Un nuovo punto di riferimento” PAG. 41 Incontri “Linee guida comuni” PAG. 42 a cura di Stefano Borgato Sperimentazioni “Si testa un farmaco per la SMA” PAG. 44 a cura di Paolo Piasano Schede “La distrofia di Emery - Dreifuss” PAG. 46 di Luisa Politano Schede “Le miastenie congenite” PAG. 48 di Angela Berardinelli Sezioni PAG. 50 Lettere PAG. 58 Cinema PAG. 60 Ricordi PAG. 62 Brevi PAG. 64