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4 1 2 1 MAR. 2018 DECRETO N. . . . . . . . . . . . . . . . . . . O.EL ... ..... . . .. . .. . .. ... .

OGGETTO: Istituzione del Coordinamento regionale per la presa in carico delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

NOTE PER LA TRASPARENZA:

Si istituisce un Coordinamento regionale composto da esperti nelle attività di diagnosi, terapia, riabilitazione e assistenza di persone affette da SLA, per la stesura di un documento regionale di indirizzo per migliorare l'integrazione dei servizi e delle attività sanitarie e socio-sanitarie e la qualità dell'assistenza ai pazienti e alle loro famiglie, e al coordinamento delle azioni conseguenti.

Premesso che:

IL DIRETTORE GENERALE AREA SANITA' E SOCIALE

• La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa caratterizzata da una pi:ogressiva paralisi muscolare secondaria ad una degenerazione dei motoneuroni nella zona motoria principale della corteccia, nel tratto bulbo encefalico e del midollo spinale. La malattia interessa l'età adulta e la sua incidenza è in media di 1,89 malati per I 00.000 residenti per anno e la prevalenza è in media di 5,2 per 100.000. La SLA è in prevalenza sporadica (80-90% dei casi) e la sua origine è sconosciuta

• La presa in carico delle persone affette da SLA deve avvenire all'interno di percorsi assistenziali lungo tutta la traiettoria della malattia. Tali percorsi coinvolgono molti professionisti, medici e non, sia dei Centri di Riferimento, che dei Distretti socio-sanitari di residenza e degli ospedali vicino al luogo di vita delle persone

• Con DGR n. 1522 del 25 settembre 2017, nel rispetto di quanto previsto dal DPCM 12 gennaio 2017, è stata aggiornata la rete dei Centri di riferimento della rete veneta e di area vasta per le malattie rare (istituita, per ultimo, con la DGR n. 2046 del 3 luglio 2007) dove sono definiti ed elencati i Centri Interregionali di Riferimento e le corrispondenti Unità Operative in relazione alla SLA, il cui codice di esenzione è RF O 100;

Considerato che nel Veneto: attualmente ci sono 504 pazienti con SLA, di cui 16 nella Azienda ULSS 1 Dolomiti, 93 nell'Azienda ULSS 2 Marca Trevigiana, 96 nell'Azienda ULSS 3 Serenissima, 14 nell'Azienda ULSS Veneto Orientale, 23 nell'Azienda ULSS 5 Polesana, 108 nell'Azienda ULSS 6 Euganea, 34 nell'Azienda ULSS 7 Pedemontana, 46 nell'Azienda ULSS 8 Berica e 72 nell'Azienda ULSS 9 Scaligera.

Preso atto che nell'ambito del sistema sanitario e sociosanitario regionale sono stati erogati i seguenti volumi di prestazioni:

• il 51 % dei pazienti nel 2016 e il 42% nel 2017 hanno ricevuto prestazioni di riabilitazione da parte di strutture di cui all'art. 26 delle 1. 833/78, mentre il 65% è inserito in un percorso di ADI ed il 7% ha

Mod. B - copia

ricevuto anche prestazioni residenziali in strutture extraospedaliere. Il 65% dei costi delle prestazioni sanitarie ricevute da questi pazienti è dovuto a ricoveri ospedalieri e circa il 10% è dato da farmaci;

• i pazienti con SLA ricevono mediamente 49 prestazioni domiciliari per anno solo per terapie collegate alla malattia;

Considerato che con deliberazione della Giunta regionale n. 571/2017. è, stata istituita a valere dal 1 gennaio 2017 l'Impegnativa di Cura Domiciliare per persone affette da SLA (ICD _ SLA) e che nel corso del 201 7 ne hanno beneficiato 169 pazienti con contributi (calcolati in funzione dello stadio di gravità della malattia e dell'ISEE) variabili da 230 a 2.000 euro mensili.

Preso atto che il sistema di accesso alle cure per i malati di SLA è così configurato: • un registro delle persone malate di SLA è gestito dal Coordinamento regionale delle Malattie rare, presso

l'Azienda Ospedaliera di Padova; • la diagnosi e la presa in carico delle persone con SLA è effettuata da alcuni Centri - dislocati presso

Aziende Sanitarie del Veneto - appositamente autorizzati dal Coordinamento regionale delle Malattie rare per l'effettuazione di diagnosi e trattamento dei pazienti con SLA;

• l'accesso alle prestazioni sanitarie (tra cui, ad esempio i comunicatori oculari o altri presidi o farmaci) e sociosanitarie (ad esempio l 'ICD _ SLA) è subordinato alla registrazione del paziente nel Registro delle Malattie rare e, in taluni casi, all'autorizzazione da parte del Coordinamento regionale delle Malattie rare;

• il piano di cura del paziente è raccolto e conservato nel sistema informativo del Coordinamento regionale delle Malattie rare;

• presso alcune Aziende ULSS sono presenti appositi tavoli di professionisti con lo scopo di coordinare le cure e l'assistenza ai malati di SLA. Tali azioni consentono un'azione di ricomposizione dei percorsi di diagnosi, di terapia e di assistenza, con una dimensione olistica del bisogno sanitario, sociosanitario e sociale dei pazienti e delle loro famiglie.

Ciò considerato, si ritiene opportuno promuovere le seguenti attività: • strutturare un modello di presa in carico in una dimensione olistica del bisogno sanitario, sociosanitario e

sociale dei pazienti e delle loro famiglie, definendo una figura/luogo in ciascun ambito distrettuale, con competenze di pianificazione delle cure, committenza e monitoraggio;

• attuare tale modello in ciascuna delle Aziende ULSS del Veneto al fine di avvicinare i punti di accesso e di cura al domicilio del paziente;

• proporre strategie di coordinamento tra il Coordinamento regionale delle Malattie rare, l'Azienda Zero, i Distretti socio-sanitari, i Centri Interregionali di Riferimento e le corrispondenti Unità Operative.

A tale scopo si individua l'opportunità di costituire il Coordinamento regionale per la presa in carico delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), composto dalle seguenti figure:

• dr. Maria Chiara Corti - Azienda Zero, responsabile della UOC Epidemiologia e Registri, con ruolo di coordinatore

• dr. Cristina Basso - Azienda Zero, dirigente medico, geriatra • dott. Silvia Tiozzo Netti - Azienda Zero, infermiere care manager • dr. Paola Facchin - Azienda Ospedaliera di Padova, responsabile del Coordinamento regionale delle

Malattie rare • dr. Gianni Sorarù - Azienda Ospedaliera di Padova, neurologo • dr. Salvatore Monaco - Azienda Ospedaliera di Verona, neurologo • dr. Franco Ferracci - Azienda ULSS 1 Dolomiti, neurologo • dr. Marika Vianello - Azienda ULSS 2 Marca Trevigiana, neurologo • dr. Elisabetta Menegazzo - Azienda ULSS 3 Serenissima, neurologo • dr. Salvatrice Bazzano - Azienda ULSS 4 Veneto Orientale, neurologo

Mod. B - copia Ddrn . 4 1 del 2 I HAR. ?nm pag. 2 di 4

. ·,

•.

• dr. Roberto L'Erario -Azienda ULSS 5 Polesana, neurologo • dr. Alessandro Burlina - Azienda ULSS 7 Pedemontana, neurologo • dr. Luigi Bartolomei - Azienda ULSS 8 Berica, neurologo • dott. Bruna Amatori - Azienda ULSS 8 Berica, infermiere care manager • dr. Marcella Gasperini - Azienda ULSS 9 Scaligera, fisiatra e neurologa • dr. Gaspare Crimi - Azienda ULSS 9 Scaligera, fisiatra • dr. Roberto Borin Azienda ULSS 9 Scaligera, coordinamento distrettuale, medico • dr. Elisabetta Pedrazzoli - AISM, sezione provinciale di Padova, fisiatra • dott. Luca Meneghetti - AISM, sezione provinciale di Padova, fisioterapista • dott. Enza di Carlo - UILDM, logopedista • dott. Fabrizio Garbin - Direzione regionale Servizi sociali, Dirigente U.O. Non Autosufficienza • dott. Antonio Aggio - Osservatorio Regionale Politiche Sociali e Sociosanitarie

Al Coordinamento sopra riportato viene affidato il compito di produrre entro il 30 novembre 2018, un documento di linee guida con il quale si definisce il modello di presa in carico sanitaria e socio-sanitaria delle persone malate di SLA, la strutturazione territoriale dei punti di accesso, la ricognizione dei luoghi e degli strumenti di cura con iniziative di care management, la messa in rete degli attori del sistema. Tutto ciò premesso,

DECRETA

1. di considerare le premesse parte integrante del presente atto;

2. di costituire, per i compiti e le finalità indicate in premessa, il Coordinamento regionale per la presa in carico delle persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), composto dagli esperti sotto indicati: • dr. Maria Chiara Corti - Azienda Zero, responsabile della UOC Epidemiologia e Registri, con ruolo di

coordinatore

• dr. Cristina Basso - Azienda Zero, dirigente medico, geriatra • dott. Silvia Tiozzo Netti - Azienda Zero, infermiere care manager • dr. Paola Facchin - Azienda Ospedaliera di Padova, responsabile del Coordinamento regionale delle

Malattie rare

• dr. Gianni Sorarù - Azienda Ospedaliera di Padova, neurologo • dr. Salvatore Monaco - Azienda Ospedaliera di Verona, neurologo • dr. Franco Ferracci - Azienda ULSS 1 Dolomiti, neurologo • dr. Marika Vianello - Azienda ULSS 2 Marca Trevigiana, neurologo • dr. Elisabetta Menegazzo - Azienda ULSS 3 Serenissima, neurologo

• dr. Salvatrice Bazzana - Azienda ULSS 4 Veneto Orientale, neurologo • dr. Roberto L'Erario - Azienda ULSS 5 Polesana, neurologo • dr. Alessandro Burlina - Azienda ULSS 7 Pedemontana, neurologo • dr. Luigi Bartolomei - Azienda ULSS 8 Berica, neurologo

• dott. Bruna Amatori - Azienda ULSS 8 Berica, infermiere care manager • dr. Marcella Gasperini - Azienda ULSS 9 Scaligera, fisiatra e neurologa • dr. Gaspare Crimi - Azienda ULSS 9 Scaligera, fisiatra • dr. Roberto Borin Azienda ULSS 9 Scaligera, coordinamento distrettuale, medico • dr. Elisabetta Pedrazzoli - AISM, sezione provinciale di Padova, fisiatra • dott. Luca Meneghetti - AISM, sezione provinciale di Padova, fisioterapista • dott. Enza di Carlo - UILDM, logopedista • dott. Fabrizio Garbin - Direzione regionale Servizi sociali, Dirigente U.O. Non Autosufficienza

Mod. B - copia Ddrn. del 2 1 HAR, 20 i6 pag. 3 di 4

• dott. Antonio Aggio - Osservatorio Regionale Politiche Sociali e Sociosanitarie 3. di affidare al coordinamento di cui al punto 2. il compito di produrre entro il 30 novembre 2018, un

documento di linee guida con il quale si definisce il modello di presa in carico sanitaria e socio-sanitaria delle persone malate di SLA, la strutturazione territoriale dei punti di accesso, la ricognizione dei luoghi e degli strumenti di cura con iniziative di care management, la messa in rete degli attori del sistema, da sottoporre alla valutazione della Giunta Regionale;

4. di definire la durata del mandato del Coordinamento di cui al punto 2. fino al 31 dicembre 2019; 5. di stabilire che il Coordinamento di cui al punto 2. potrà avvalersi della collaborazione di ulteriori esperti

della materia al fine di valutare le relative specificità; 6. di stabilire che gli eventuali costi per la partecipazione ai lavori del Coordinamento siano sostenuti dalle

Amministrazioni di rispettiva appartenenza; 7. di incaricare la Direzione Programmazione sanitaria - LEA alla trasmissione del presente provvedimento ai

componenti del Coordinamento in parola; 8. di pubblicare il presente decreto nel Bollettino Ufficiale Regionale.

Mod. B - copia Ddrn . 4t del 2 J HAR.' 2018 pag. 4 di 4