4 DOMANDE SULLO:STUDIO SUI PAZIENTI CON ESPERIENZA DI MALATTIA

NEOPLASTICA

G. Visentin Congresso CsermegCostermano14/04/2012

1 È solo un problema clinico?

La percezione del mmg è diversa da quella dello

specialista? 2

SURVIVORS:11 MEDICIITALIANI

12 MEDICI CATALANI

un progetto pilota per definire qual e' la percezione che il medico di medicina generale ha dei problemi dei pazienti sopravviventi a malattia neoplastica

METODOLOGIA:

QUESTIONARIO RIVOLTO AI MEDICI DI MEDICINAGENERALE

Aspetti da indagare

CliniciPsicologiciSocialiCertificativi

FamiliariAmbientaliDi disabilitàGestionali

<60i (61)

<60c(17)

60-70i(74)

60-70c(9)

>70i(137)

>70c(17)

Clinical 34,4%29,4%

37,8% 33,3% 34,3% 23.5%

Psycological

44,2%23,5%

44,5% 0 32,8% 17,6%

social 27,8% 0 5,4% 0 4,3% 5,8%

certificate 22,9%11,7%

8,1% 11,1% 10,9% 5,8%

familiar 13,1% 5,8% 6,7% 0 2,1% 0

environment

1.6% 0 1,3% 0 2,9% 0

disability 3,2%11,7%

6,7% 0 12,4% 17,6%

management

0 0 00

7,3% 5,8%

Problems of the disease

E il paziente?3

QUALITÀ DELLA VITA

Questa ricerca si pone l’obiettivo di valutare la qualità della vita delle persone sopravissute al cancro, di capirne i bisogni ed i principali problemi presenti durante e dopo un periodo di trattamento che può essere chirurgico, chemioterapico o radioterapico

METODOLOGIA: INTERVISTA IN PROFONDITÀ

E’ stato scelta l’intervista in profondità perché permetteva di svelare i problemi soggettivie di comprendere in modo globale l’esperienzavissuta dal paziente.

DIAGNOSILa comunicazione della diagnosi è senza dubbio il

momento più critico dell’esperienza di malattia.

Lì mi è venuto in menteLì mi è venuto in mentemio papà, ammalato pure mio papà, ammalato pure lui di cancro, che mi lui di cancro, che mi diceva: “ricordati, se vuoidiceva: “ricordati, se vuoirestare a questo mondo, restare a questo mondo, la malattia devi la malattia devi combatterla!!!” la sua combatterla!!!” la sua immagineimmaginemi ha sempre mi ha sempre accompagnato e mi ha accompagnato e mi ha aiutato a reagireaiutato a reagire!”.

PROBLEMI PERSONALI (Fisici-Emotivi)

La malattia e l’intervento mi hanno La malattia e l’intervento mi hanno cambiato la vita!cambiato la vita!

Tenere un espansore per un anno è Tenere un espansore per un anno è stata un’esperienza terribile, i stata un’esperienza terribile, i primi tempi mi sembrava di primi tempi mi sembrava di morire, mi sembrava di avere una morire, mi sembrava di avere una pietra, mi mancava l’aria, i primi pietra, mi mancava l’aria, i primi giorni avevo la sensazione di giorni avevo la sensazione di soffocaresoffocare.

FAMIGLIA ED AMICI

• Per tutti i pazienti intervistati, fondamentale è stato il supporto della famiglia, nella maggior parte dei casi la famiglia è stata presente sia nel momento della diagnosi che della cura e tuttora risulta essere un valido sostegno nell’affrontare la vita di tutti i giorni.

• C’è anche chi invece, a seguito della malattia, ha vissuto l’esperienza della separazione dal proprio partner

LAVORO

Per chi non è stato costretto a cambiare lavoro comunque, il ritorno al lavoro non è stato sempre semplice;

col braccio sollevare pentole non col braccio sollevare pentole non ce la faccio, così come tagliare o ce la faccio, così come tagliare o schiacciare delle patate è schiacciare delle patate è diventata una cosa atroce, ma diventata una cosa atroce, ma non ho alternative, dove trovo non ho alternative, dove trovo un altro lavoro a 50 anni?”un altro lavoro a 50 anni?”

ASSISTENZA SANITARIA E RAPPORTI CON MEDICI ED

INFERMIERI• Tutte le persone intervistate hanno

espresso apprezzamento sia per i chirurghi che per gli oncologi e per il personale infermieristico, dichiarando che sono state trattate bene e che tutto il personale ha dimostrato disponibilità e professionalità

• 3 persone intervistate hanno giudicato in modo negativo l’assistenza psicologica fornita dal sistema sanitario nazionale

COMMISSIONE INVALIDI

• Un altro aspetto importante emerso dalle interviste, è la sensazione provata dalle persone che si sono sottoposte alla visita da parte della commissione di invalidità.

ATTIVITA’ EXTRA-LAVORATIVE E TEMPO LIBERO

• La forte volontà di tornare a vivere una vita normale, ha motivato la maggior parte dei pazienti ad impegnarsi in diverse attività o a coltivare vecchi e nuovi interessi, cercando di vivere al meglio il tempo libero a disposizione.

• In questo modo, anche il tempo libero ben vissuto diventava una forma di cura.

LE EMOZIONI NEGATIVE

E QUELLE POSITIVE

ALCUNE NUOVE DOMANDE

1. È possibile incrementare la collaborazione con l’oncologo?

2. Migliorare il supporto psicologico? (fino a 70 anni il problema percepito più frequente)

3. Migliorare il sostegno sociale nei più giovani?

4. Pianificare un rientro al lavoro adeguato?5. Umanizzare le commissioni di invalidità?6. Migliorare il sostegno familiare tra i 60 e i

70 anni?7. Il sostegno alla disabilità negli anziani?8. I problemi gestionali degli anziani?

CONCLUDENDO

Quale tecnologia perché la ricerca promuova un consenso di popolazione in modo da influenzare le scelte politiche e garantire la trasferibilità?

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