Sindrome Down Notizie, n. 2-3 2014

Nº2-3Periodico quadrimestrale anno XII - n. 2-3/2014Poste Italiane S.P.A.Spedizione in Abbonamento PostaleD.L. 63/2012(conv. in L. 16/07/2012 n. 103)Art. 5bis, CPO PARMAISSN: 1122-147X

SINDROME DOWN NOTIZIE

ANNO 2014

SINDROME DOWN NOTIZIEPeriodico quadrimestrale dell’Associazione ItalianaPersone Down Onlus, 2014, anno XIII, n. 2-3Questo numero è stato chiuso in tipografia nel mesedi febbraio 2015Registrato presso il Tribunale di Roma il 18-09-2002al n. 533/2002 - Poste Italiane S.P.A. - Spedizione inAbbonamento Postale D.L. 63/2012 (conv. in L.16/07/2012 n. 103) - Art. 5bis, CPO PARMAUn numero € 5,00Direttore responsabile: Anna ContardiComitato di redazione: Anna Contardi (direttore),Patrizia Danesi, Federica GirardRedazione: Viale delle Milizie 106, 00192Roma, telefono 06/3722510 - 06/3723909Indirizzo internet: http://www.aipd.itPosta elettronica: [email protected]: Gruppo Spaggiari Parma S.p.A.Editore: AIPD - Associazione Italiana Persone DownOnlus, Viale delle Milizie 106, 00192 RomaAbbonamenti: CCP 74685009 intestato a:Associazione Italiana Persone DownViale delle Milizie 106, 00192 RomaAbbonamento annuo (2014) € 18,00, estero € 57,00

SOMMARIOASSOCIAZIONE

“Hotel 6 Stelle”, un nuovo modo di fare televisione socialeA. Contardi........................................................... 2

ASPETTI MEDICO-PSICOPEDAGOGICI

Autunno: come affrontare i tanti “mali” di stagione D. Valentini, A.C. Vittucci, N. Cima, A. Villani ...... 8

Difficoltà di linguaggio nella sindrome di Down: riflessioni sul contesto interattivo M. Branca, P. Gherardini ..................................... 9

SCUOLA

Ore di sostegno. Sentenza della Corte di Cassazione n. 25011/2014 S. Nocera............................................................. 13

TEMPO LIBERO

Una meta per crescere. Il progetto di inclusione sportiva nel rugby... in trasferta al Campus Bergamasco!, S. Consegnati ...................................................... 15

Mattia sulla vetta del Gran ParadisoM. Lacqua ............................................................ 17

SIBLINGS

Finalmente spazio per la partecipazione attiva dei fratelliA. Crupi................................................................ 18

Il Comitato Siblings Onlus alla presentazione del documentario “Fermo immagine. Fratelli a confronto”L. Maiolo .............................................................. 19

Il nuotoF. Girelli ................................................................ 20

NOTIZIE ................................................................. 21

RECENSIONI

Leggi .................................................................... 28

Libri ...................................................................... 29

INSERTO CENTRALE

Ricerca sui lavoratori con sindrome di Downe lo stato degli inserimenti lavorativi nelle sedi AIPDAnno 2013

Abbandonatevi, mangiate le cose più buone, baciate,

abbracciate, ballate, innamoratevi, rilassatevi, viaggiate, saltate,

andate a dormire tardi, alzatevi presto, correte, volate, cantate,

fatevi belle, mettetevi comode, ammirate il paesaggio,

godetevela e, soprattutto, lasciate che la vita vi spettini!

Mafalda

Trovo che questo augurio di Mafalda sia un bellissimo augurio

per il 2015, in altre parole potremmo dire “assaporate la vita e

accogliete quello che vi viene incontro”.

I genitori di un bambino con la sindrome di Down sono tra i mi-

gliori specialisti che conosco nell’accogliere quello che ci viene

incontro, ma forse non sempre riescono ad assaporare la vita,

mentre molte persone con sindrome di Down mi hanno inse-

gnato il piacere delle piccole grandi cose quotidiane.

Mi hanno insegnato che è facile e bello fare un complimento

che fa tanto bene a chi lo riceve, che ci si può emozionare sen-

za avere paura, che si può andare di fretta ma anche perdere

tempo senza sensi di colpa, che si può sorridere, piangere, es-

sere uomini e donne, essere tutti uguali e tutti diversi.

Agli uni e agli altri vanno tutti i miei auguri!

Buon anno felice!

Anna Contardi

EDITORIALE

Le mansioni scelte sono tipiche del lavoro in hotel: cameriera ai piani, al ristorante, alle colazioni, aiuto in cu-cina, alla reception, in manutenzione.La messa in onda è su Rai 3 il lunedì sera alle 23,10 (in replica il sabato po-meriggio e disponibile su Rai replay).Il tirocinio è “vero” e durerà 4 mesi.La reazione di pubblico e critica è davvero positiva, gli ascolti balzano dai 500.000 della prima puntata ad

Anna Contardi

Siamo ormai alla fine della seconda serie di “Hotel 6 Stelle”, il program-ma che nel 2014 ha fatto conoscere al grande pubblico le potenzialità delle persone con sindrome di Down nel mondo del lavoro.

Il programma

Il format nasce in Svezia e il pro-gramma era già stato realizzato an-che in Spagna quando la casa produt-trice Magnolia decide di proporne la realizzazione in Italia. Dopo aver valutato l’idea con l’As-sociazione Italiana Persone Down e aver ottenuto l’approvazione da Rai 3 è partita nell’autunno 2013 la rea-lizzazione della I serie che è stata poi messa in onda nei mesi di febbraio e marzo 2014.Sei persone con sindrome di Down in tirocinio in un grande hotel, il “Melià” di Roma, vengono seguiti dalle telecamere per sei settimane e vengono rea lizzate sei puntate di quella che viene ribattezzata dal di-rettore di Rai 3, Andrea Vianello, grande sostenitore del programma, una Docu experience.La regia è di Claudio Canepari che, col suo staff sa mettere in luce la re-altà: i successi e le difficoltà dei ra-gazzi, gli errori e il valore dei tutor, le competenze e le relazioni.

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ASSOCIAZIONE

“Hotel 6 Stelle”: un nuovo modo di fare televisione sociale

I ragazzi della prima serie

BENEDETTA

Ha 23 anni e vive a Ostia con la mamma. Proviene da una famiglia molto numerosa, ha due sorelle un fratello e sei nipotini. Frequenta un corso di danza moderna e di ceramica, fa diverse attività anche con il suo gruppo parrocchiale. È una ragazza molto sensibile e ma-tura, ama molto i bambini e proprio per questo il suo sogno nel cas-setto è quello di aprire un asilo. A primo impatto può sembrare timida e poco sorridente, ma quando prende confidenza con le persone esce fuori il suo carattere tenero e tenace.Al “Melià” era impegnata come cameriera.Dopo “Hotel 6 Stelle” ha iniziato un tirocinio formativo di sei mesi presso un tour operator di Acilia (Roma).

un milione nell’ultima. Il pubblico si affeziona ai ragazzi e scopre che le persone con sindrome di Down sono tutte diverse e che è possibile pensa-re a loro come lavoratori possibili.Erano proprio questi gli obiettivi dell’adesione dell’Associazione Ita-liana Persone Down:• garantire un’immagine adeguata

delle persone con sindrome di Down;

ASSOCIAZIONE

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EDOARDO

Ha 19 anni ed è il più giovane del gruppo. Vive a Roma con i genitori, la sorella Elena e il fratello Eugenio. È il bello del gruppo ed è consapevole di esserlo, con le ragazze è un gentiluomo. Ama mangiare, giocare alla playstation e a ping pong. Il suo migliore amico è Leonardo, un suo compagno delle elementari.Edoardo ha la tendenza ad essere permaloso e un po’ prepotente, forse data anche la sua giovane età, ma ama le nuove sfide. Al “Melià” era impegnato al reparto manutenzione.

EMANUELE

Ha 23 anni e vive a Roma con i genitori e il fratello. È diplomato all’Istituto alberghiero con la qualifica di aiuto cuoco.La persona con cui si confida di più è la sua mam-ma, con la quale ha un rapporto speciale. È un ra-gazzo pieno di interessi e super impegnato: fre-quenta una scuola di basket, una di calcetto e una di vela, è un ragazzo spigliato, molto generoso e socievole con tutti. Nel tempo libero ama guardare la tv, chattare con gli amici e ascoltare musica.Al “Melià” era impegnato come cuoco.Dopo “Hotel 6 Stelle” ha iniziato, con una borsa di studio, un corso di chef per professionisti presso una scuola romana e poi il primo tirocinio in un ri-storante al centro di Roma.

• promuovere l’inserimento lavora-tivo dei partecipanti.

L’impegno di AIPD si è concreta-mente tradotto nella realizzazione del casting insieme a Magnolia, la pre-senza di educatori AIPD in albergo per tutte le riprese, la consulenza al montaggio, la realizzazione di un piano di comunicazione/promozione congiunto, la gestione dei contatti

con le aziende che hanno risposto all’invito a contattare AIPD per pro-muovere esperienze di inserimento lavorativo.Infatti in ogni puntata è stato inviato un messaggio alle aziende e 50 realtà hanno risposto a tale invito offrendo tirocini, lavoro, lavori stagionali. L’Osservatorio del mondo del lavoro ha contattato ogni realtà verificando l’effettiva fattibilità dell’inserimento

e poi mettendo in contatto azienda e realtà associativa più vicina.Ad oggi sono stati avviati o sono in partenza progetti di inserimento per 26 realtà di cui 17 con Sezioni AIPD, 6 con altre associazioni Down e 3 con altre realtà che si occupano di persone con disabilità intellettive.I ragazzi protagonisti del programma sentono il loro ruolo non solo come lavoratori, ma come portavoce anche

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ASSOCIAZIONE

LIVIA

Ha 21 anni e vive a Roma con la mamma.È una ragazza energica che riesce a dare una carica po-sitiva alle persone che la circondano, è sempre sorriden-te e spigliata.Le sue passioni sono il ballo e la recitazione. La sua atti-vità principale però è il nuoto sincronizzato, lo pratica a li-vello agonistico e ha vinto molte medaglie. Ama molto il contatto con il pubblico ed esibirsi davanti a tanta gente.Al “Melià” era impegnata come barista.Dopo “Hotel 6 Stelle” inizierà un tirocinio formativo come segretaria in un ente pubblico.

NICOLAS

Ha 21 anni e vive a Monte Porzio Catone con i genitori, il fratello Daniel e la sorella Martina.È molto legato a Daniel, tanto da diventare il presidente onorario della squadra di calcio in cui il fratello gioca. È un ragazzo esplosivo, pieno di energia, sempre sorriden-te e a volte buffo. Indossare la divisa da lavoro è sempre stato un suo sogno. Pratica equitazione da tanti anni e non rinuncia durante la settimana ad allenarsi con il suo cavallo Orazio. Gli piace ascoltare la musica e suonare la chitarra.Al “Melià” era impegnato alla reception.

MARTINA

Ha 31 anni e vive con i genitori, ha tre sorelle e 7 nipotini. È la più grande del gruppo. La persona con la quale si confida di più è la sorella Anna Paola. Ama ordinare e pu-lire la casa, tranne stirare. Una delle sue paure è quella di essere criticata e non capita dagli altri. È una persona che all’inizio può sembrare molto pacata ma in realtà è decisa e determinata. È romantica, sognatrice, precisa e accurata in tutto quello che fa.Al “Melià” era impegnata come cameriera ai piani.Dopo “Hotel 6 Stelle” ha iniziato un inserimento lavorativo finalizzato all’assunzione come cameriera ai breakfast e al servizio ai tavoli in un albergo romano.

ASSOCIAZIONE

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I ragazzi della seconda serie

dei loro amici e del loro desiderio di lavoro, partecipano ad interviste e talk show e accettano la proposta di AIPD di fare da testimonial della campagna #downlavoro lanciata il 1 maggio per rivendicare il diritto al lavoro anche per loro (vedi www.aipd.it) in cui vie-ne dato spazio anche alle testimonian-ze di imprenditori che hanno lavorato-ri con sindrome di Down.Sulla base del successo della I serie si decide di proporre in tempi brevi

una II serie e altri 6 ragazzi partono a settembre per un’esperienza residen-ziale di lavoro in un villaggio turisti-co in Sardegna, il “Timi Ama” di Vil-lasimius. Le mansioni sono un po’ diverse: cameriera al ristorante, bar-man, addetta all’accoglienza in SPA, facchino, aiutante in spiaggia, came-riera ai piani. Il lavoro è duro e inten-so, la struttura è grande con molti clienti, bisogna superare le emozioni oltre alla fatica. Al lavoro si aggiun-

ge la distanza da casa che i ragazzi vivono con disinvoltura.Le modalità di collaborazione tra AIPD, Magnolia e Rai 3 sono le stes-se. Anche questa volta si realizzano 6 puntate che vanno in onda sempre in II serata su Rai 3, ma il venerdì e, quasi sempre, in replica il sabato.L’attenzione di spettatori e media è sempre alta. Iniziano ad arrivare di-sponibilità da parte delle aziende (11 a oggi).

ALICE

Ha 20 anni e vive con la mamma a Roma. Ha un fratello di poco più grande e ha frequentato l’Istituto Tecnico per il Turismo. Le piacerebbe lavorare nel settore dell’estetica preparandosi con un corso professionale. Frequenta la palestra per tenersi in forma, ama la danza, lo sci, il nuo-to e lo shopping. È una ragazza determinata, socievole, gentile e molto scrupolosa in tutto quello che fa. Al “Timi Ama” era impegnata come addetta all’accoglien-za alla SPA.

ANDREA

Ha 20 anni e vive a Roma con i genitori. Ha una sorella più piccola. Ha frequentato l’Istituto Tecnico per il Turi-smo. È orgoglioso di essere “romano de Roma”, infatti è nato e cresciuto nel quartiere Testaccio. Appassionato di calcio, segue con entusiasmo la squadra giallorossa. Si diverte a passare il tempo su internet e i social network. È molto gentile, ama scrivere poesie, apparentemente ti-mido, quando si esprime lo fa con precisione e cognizio-ne di causa. Al “Timi Ama” era impegnato come facchino.

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ASSOCIAZIONE

DANIELA

Ha 22 anni e vive a Roma con i genitori. Ha una sorella più piccola. Ha frequentato l’Istituto Tecnico Commercia-le. Fa parte del team nazionale di bowling di Special Olympics. È molto seria e affidabile, porta avanti gli impe-gni fino in fondo. Apparentemente timida ha bisogno di tempo per entrare in confidenza. Al “Timi Ama” era impegnata come cameriera ai piani.

GABRIELE

Ha 20 anni e vive a Tivoli con i genitori. Ha un fratello più grande che gestisce un bar dove qualche volta dà una mano. Ha frequentato l’Istituto Alberghiero. Ama la musi-ca e il ballo, è appassionato di wrestling, di hip pop, stu-dia e suona la batteria. Pratica nuoto e basket. È simpatico, ama raccontare barzellette e detti popolari. Al “Timi Ama” era impegnato come barista.

GIORDANA

Ha 25 anni, vive a Fiumicino con la mamma e una sorella di poco più giovane. Ha frequentato l’Istituto Tecnico Pro-fessionale. Le piace molto andare in barca a vela e a cavallo, sport che pratica da diversi anni. È una ragazza molto autonoma ed estremamente solare. Prende molto sul serio il lavoro e non vede l’ora di avere un impegno definitivo. Al “Timi Ama” era impegnata come cameriera.

ASSOCIAZIONE

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Alcune considerazioni

Anche se la messa in onda della se-conda serie non si è ancora conclusa mi sembra interessante fare qui alcu-ne considerazioni rispetto al tema dell’inserimento lavorativo e della comunicazione. Il programma ha messo in luce ancora una volta quali sono gli elementi di successo di un buon inserimento:• lavori veri;• collocamento mirato (la persona

giusta al posto giusto);• formazione sul posto di lavoro col

coinvolgimento diretto dei colle-ghi e il sostegno/supervisione di operatori specializzati (in questo caso gli educatori AIPD);

• buon possesso di autonomia come prerequisito.

Sul piano della comunicazione, “Ho-tel 6 Stelle” è a mio parere un vero esempio di televisione sociale per-ché, non solo contribuisce ad abbat-tere molti stereotipi e aiuta a cono-scere le persone con sindrome di Down, raggiungendo moltissime per-sone tra quelle che mai seguirebbero una trasmissione sulla sindrome di

GIOVANNI

Ha 28 anni, di origine piemontese vive a Roma con i ge-nitori. Ha due fratelli più piccoli. Ama andare in barca a vela, con il progetto “Ragazzi Down al Timone” ha parte-cipato alla regata Barcolana di Trieste insieme a Giorda-na. Ha frequentato il Liceo delle Scienze Umane. Ama ascoltare la musica dei cantautori italiani. È molto attento alle battaglie sociali. Ha un carattere aperto, è determina-to e ha sempre la battuta pronta. Al “Timi Ama” era impegnato come aiutante bagnino.

Down, ma permette di avviare un cambiamento promuovendo nuovi inserimenti.Il merito di questo va a mio parere un po’ a tutti quelli che hanno contribui-to alla sua realizzazione, nella siner-gia tra realtà e culture diverse (Rai, Casa di produzione, Associazione),

nel profondo rispetto dei ragazzi e delle loro storie, nel rispetto nei con-fronti del tema del lavoro che viene qui raccontato e nobilitato anche nel-le sue espressioni più semplici, nella leggerezza e profondità del racconto delle relazioni che sono quello che fanno di noi tutti PERSONE.

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Diletta Valentini, Anna Chiara Vittucci, Noemi Cima, Alberto VillaniUOC Pediatria Generale e Malattie Infettive – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS – RomaCentro Down – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS - Roma

Come ogni anno all’inizio della sta-gione fredda ai Pediatri viene richiesta la “pozione magica” che possa annul-lare o ridurre i continui “mali” di sta-gione: tosse, rinite, catarro, otiti, ecc. Nei bambini molto piccoli, quelli che frequentano la scuola materna e l’asi-lo, è considerato nella norma che ci si possa ammalare fino a 10-12 volte nel corso dell’anno scolastico, per una durata di 3-10 giorni circa, nel perio-do settembre-giugno. Questo significa 1 o più episodi al mese.Di che cosa si tratta: quasi sempre di episodi acuti causati da virus respira-tori (virus respiratorio sinciziale; vi-rus influenzale; adenovirus; virus pa-rainfluenzale di tipo 1, 2 e 3; metap-neumovirus; coronavirus; ecc.) per i quali non sono possibili terapie spe-cifiche, ma si possono adottare misu-re che tendono ad alleviare i sintomi (lavaggi nasali, antifebbrili). I sinto-mi sono caratterizzati da rinite (pre-valentemente secrezione acquosa, biancastra, dalle narici; raramente colorata e quindi giallo-verdastra), tosse (inizialmente qualche colpo sporadico, per poi divenire più insi-stente, fino a creare problemi al son-no), febbre (da poche lineette a valori elevati, anche sopra 39° C).

Autunno: come affrontare i tanti “mali” di stagione

Sono situazioni molto fastidiose per-ché di fatto sconvolgono le normali attività quotidiane dei bambini e del-le loro famiglie, ma di certo non si tratta di malattie preoccupanti.In queste situazioni non complicate, in particolare se il bambino è vivace e di buon umore (quando non ha feb-bre), non è necessario dare medicine oltre un farmaco antipiretico (contro la febbre). Quando però i genitori no-tano altri segni e/o sintomi, ad esem-pio bambino particolarmente provato, svogliato, seriamente inappetente, che respira male, molto diverso nei com-portamenti, allora si deve chiamare il Pediatra per una visita. Non è quindi indicata la terapia antibiotica nel cor-so di un episodio virale non complica-to, ma deve essere dato l’antibiotico in caso di una forma più seria ed im-pegnativa, nella quale si sospetti una sovrainfezione batterica; in alcuni ca-si, nei quali sono presenti co-morbilità (ad esempio bambino con cardiopa-tia), il ricorso all’antibiotico può e de-ve essere fatto in piena serenità.Talvolta i sintomi possono essere a carico dell’apparato gastrointestina-le: diarrea, vomito, inappetenza, do-lori addominali. In questi casi è im-portante non avere l’ansia di far mangiare a tutti i costi il bambino, mentre è importante che beva per reintegrare i liquidi che sta perdendo con la diarrea e il vomito. In caso di diarrea si potrà offrire da bere tran-quillamente, in caso di vomito i li-quidi andranno somministrati in pic-cole quantità (con un cucchiaino da caffè) e spesso (anche ogni 3-5 mi-nuti) nelle prime 6-8 ore. Se però un bambino ha più di 10 scariche di diarrea e/o 10 episodi di vomito nelle 24 ore si deve consultare il Pediatra.È inoltre molto importante garantire a tutti i bambini, in particolare a

quelli scolarizzati, tutte le vaccina-zioni disponibili. Ai bambini con pa-tologie associate (quelle indicate dal Ministero della Salute come a ri-schio: cardiopatie, broncopneumopa-tie, diabete, patologie del sistema nervoso, ecc.) non dimenticare mai il vaccino antiinfluenzale.Ma è possibile evitare tutto questo con una bella “curetta” che rafforzi le difese immunitarie? Purtroppo non esiste nessuna sostanza, da sola, in grado di potenziare le difese immuni-tarie o di prevenire i “malanni di sta-gione”. I bambini inseriti nelle co-munità scolastiche tendono ad am-malarsi più frequentemente. In gene-re gli episodi sono più frequenti du-rante i primi 2-3 anni, per poi dimi-nuire progressivamente.Ciò che sicuramente può essere di aiu-to a tutti i bambini e non solo, ma in particolare a chi debba affrontare l’an-no scolastico, è il rispetto di alcune elementari norme comportamentali: a) dormire un numero adeguato di

ore (10 ore circa), andando a letto in un orario tale da potersi sve-gliare la mattina avendo completa-to tutto il sonno fisiologico (entro le ore 21.00 massimo);

b) alimentarsi con regolarità (colazio-ne, pranzo, merenda e cena) garan-tendo un adeguato apporto di frutta e verdura (importantissima la cola-zione prima di iniziare la giornata);

c) garantire un apporto vitaminico (in particolare vitamine C e D) sommi-nistrandole tutti i giorni (esistono numerosissimi prodotti in sciroppo, gocce, caramelle, pasticche, ecc.);

d) aria e sole almeno 2 volte a setti-mana per giocare, passeggiare, in-contrare altri bambini.

Dopo una malattia, anche banale, concedere almeno 1-2 giorni di con-valescenza (niente scuola).


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Miriam Branca e Paola GherardiniPsicologhe – Centro d’Ascolto (Servizio di consulenza psicologica) AIPD Sezione di Roma

Dalla nostra esperienza nel Centro di Ascolto (Servizio di consulenza psi-cologica a giovani e adulti con sin-drome di Down) dell’AIPD-Sezione di Roma e dagli incontri di condivi-sione e formazione con operatori di alcune Sezioni AIPD (Roma, Bari, Venezia, Belluno) si sono evidenziate delle difficoltà di comunicazione co-me veicolo di comportamenti proble-matici. Questo ci ha portato a riflette-re sulla necessità di sostenere le per-sone adulte con sindrome di Down e con difficoltà di linguaggio in un’ot-tica relazionale che coinvolga la per-sona e il contesto interattivo.Ogni intervento sui disturbi del lin-guaggio deve partire dalla consape-volezza che la comunicazione è uno dei bisogni fondamentali della perso-na. È noto a tutti che il linguaggio verbale rappresenta la specifica e più diffusa modalità di comunicazione fra gli esseri umani, permette di esprimere i propri vissuti, di condivi-dere le proprie conoscenze, di scam-biarsi informazioni sulla realtà.Soprattutto permette agli individui di stabilire rapporti che hanno la pre-gnanza della reciprocità, ciò che è la base del vivere sociale.Quanto allo sviluppo , al manteni-

mento e all’arricchimento del lin-guaggio, molti autori hanno sottoli-neato l’importanza del dialogo, che alimenta il mondo relazionale, i lega-mi, la capacità di progettare, condivi-dere, conoscere. Continuare a parlare e a capire nelle modalità possibili si-

Difficoltà di linguaggio nella sindrome di Down: riflessioni sul contesto interattivo

gnifica proseguire ad apprendere, ad imparare, a raccontare, ad interagire, mantenendo una possibilità sempre aperta verso un miglioramento delle proprie abilità espressive nel corso della vita. Tenendo presente tutto ciò rileviamo l’importanza di continuare

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a cercare le strade perché ciascuno mantenga viva la motivazione ad esprimersi e ad interagire attraverso il dialogo in qualsiasi fase ed età della vita.Due sono le funzioni del linguaggi o, quella comunicativa e quella simbo-lica o di astrazione: il linguaggio so-stiene il pensiero1 ed è alla base della socializzazione (Shafer, Vygotskij, Miller). Noi ci focalizzeremo preva-lentemente sulla funzione comunica-tiva che è la prima e più importante funzione che si costruisce e si man-tiene nell’ambito della interazione.In letteratura oggi si evidenzia come la comunicazione sia uno degli aspet-

ti più importanti sui quali intervenire per migliorare la qualità della vita delle persone. È evidente come una delle concause più importanti dell’abbassamento della qualità della vita delle persone con sindrome di Down sia l’impoverimento generato da ridotte capacità comunicative e linguistiche, che minimizzano la pos-sibilità di interagire, di prendere ini-ziative, di fare scelte autonome e di condividere in maniera funzionale i propri bisogni. Tutto ciò abbassa l’autostima, produce insicurezza, di-sagio diffuso, malessere, che si può esprimere in comportamenti di chiu-sura o di aggressività.

In un contesto attento è possibile aiu-tare le persone a partecipare mettendo al servizio la propria disponibilità e modelli alternativi di comunicazione e di ascolto, che rispondano alle esigen-

1 Il rapporto tra linguaggio e pensiero e l’even-tuale preminenza di una funzione sull’altra so-no temi che hanno maggiormente appassionato gli studiosi. Il dibattito ha suscitato numerosi modelli esplicativi che posizionano la relazione fra linguaggio e pensiero in un continuum che va da “strettamente connessi” (praticamente coincidono) a “completamente indipendenti” (si strutturano e si evolvono in maniera indipen-dente) passando per il pensiero che condiziona il linguaggio o per il linguaggio condizionatore del pensiero.


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ze d’inclusione e di relazione. Biso-gna trovare modalità per ascoltarle non solo nei contenuti verbali ma pre-stare attenzione alla complessità del non verbale, alla varietà del contesto e alla relazione: tutto questo è parte in-tegrante dei canali comunicativi. Se è opportunamente considerato dà un si-gnificato ai contenuti ed alle emozio-ni. Se è trascurato diminuisce la com-prensione, si affievolisce la possibilità di relazione e di conseguenza la moti-vazione. Ogni intervento deve partire dal presupposto e dalla costante con-sapevolezza (nel qui e ora) che comu-nicare è uno dei bisogni fondamentali della persona a cui deve essere data la possibilità di esprimersi e di essere ascoltata attraverso qualsiasi tipo di codice verbale e non verbale. Ma esprimersi non significa semplice-mente raccontare, né ascoltare signifi-ca solo udire i contenuti verbali. Ascoltare significa “sentire la musica” dell’interlocutore.Nei colloqui del Centro di Ascolto, che agisce in un contesto interattivo quale è l’AIPD Sezione di Roma, l’obiettivo fondamentale, pur nell’at-tenzione all’obiettivo manifesto che risulta dalla richiesta di consulenza, è quello di sostenere l’interazione e l’espressione della persona.Questo obiettivo necessita di un ascolto attento ed approfondito al servizio della comprensione: la con-dizione primaria di una relazione è senza dubbio una certa comprensione fra i partecipanti e un ascolto attento e consapevole è ciò che la sostiene e che di conseguenza sostiene l’intera-zione. Nello specifico contesto della nostra consulenza ci riferiamo alla comprensione empatica, che ha il concreto obbiettivo di capire l’altro rinforzando l’interazione.Il termine empatia è stato usato dalla

psicologia clinica, per indicare la ca-pacità d’immergersi nel mondo sog-gettivo altrui, e di partecipare alla sua esperienza, nella maniera in cui la comunicazione verbale e non ver-bale lo permette. Noi ci riferiamo al-la forma più elementare di empatia: la riformulazione. Nel rapporto em-patico esistono due tipi di riformula-zione che servono ad agevolare il dialogo e la comprensione:1) riformulazione come ripetizione

completa ed esatta di un enunciato precedentemente prodotto (“andato via”, il rimando è “andato via?”);

2) riformulazione parafrastica, che implica delle modificazioni della formulazione iniziale. Nello scam-bio comunicativo permette all’in-terlocutore di riformulare il con-cetto e l’enunciato, inviando con-temporaneamente informazioni sul fatto da avere compreso il messaggio e proponendo un mo-dello di espressione corretto (“an-dato via” riformulato in “mi stai dicendo che sei andato via?”).

Ambedue le modalità tendono a mantenere il dialogo ma è importante acquisire la percezione di quando è più opportuno usare la prima o la se-conda. L’utilizzo consapevole della riformulazione in funzione delle spe-cifiche difficoltà è particolarmente facilitante per il soggetto con disturbi di linguaggio. Questa conferma della comprensione sostiene la soddisfa-zione e la sicurezza nel parlare, dà uno spunto o un aggancio per la pro-secuzione del discorso, lascia sempre aperta (con il punto interrogativo) la possibilità di correggere la compren-sione dell’interlocutore, mantenendo viva la motivazione. Inoltre, nel caso del secondo tipo di riformulazione, offre un’alternativa più ampia e cor-retta all’enunciazione del contenuto.

Bisogna tenere sempre presente che mantenere una comunicazione con le persone con difficoltà di linguaggio ha molto a che fare con l’interlocuto-re il quale, ascoltando e riformulando in modo più articolato gli interventi del soggetto, invia messaggi di com-prensione, di attenzione e sostegno allo scambio verbale e di interesse ad interagire.Nei colloqui del Centro di Ascolto cerchiamo di creare le condizioni per mantenere alta la motivazione, me-diante l’ascolto empatico e le moda-lità di riformulazione, nell’ ambito di una relazione basata “sull’accettazio-ne positiva e incondizionata” delle persone con cui abbiamo il collo-quio, sulla “congruenza” del nostro sentire ed eventualmente esprimere, sul “rispetto” dell’altro, del suo fare e del suo esprimere. È questo un mo-dello di comunicazione che mette il focus non sulla persona con disabili-tà ma sulla sua relazione con l’inter-locutore e sull’interlocutore stesso. Tale approccio dovrebbe orientare tutte quelle professioni di aiuto che ruotano variamente attorno alle per-sone con sindrome di Down nel cor-so della loro vita, e potrebbe anche essere un modello relazionale osser-vato e assorbito dai familiari, nel complesso itinerario che va dal cre-scere un figlio con disabilità bambi-no al trovarsi a fronte di un figlio con disabilità adulto.Le modalità di riformulazione, per sostenere la comunicazione di perso-ne con sindrome di Down, sono uti-lizzate anche dai logoped isti, ma in un’ottica riabilitativa operatore/uten-te. E ci sono ancora altre modalità di intervento che si focalizzano unica-mente sulla persona con disabilità e sul massimo recupero possibile di abilità tecniche di “speech” e di “lan-

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guage”. Su tale argomento troviamo in letteratura articoli su riviste o spe-cifici capitoli di libri sulla sindrome di Down (Buckley, Rondal, Miller). In genere è messo in evidenza il fatto che bisogna partire dai punti di forza che ciascuna persona possiede e con-siderarli come risorse e potenziali strumenti di trattamento, che speech e language vanno usati in contesti specifici di comunicazione, che biso-gna perseguire “small skill goals”. E poi fare leva sulle abilità visuo-per-cettive che le persone con sindrome di Down in genere hanno, fare eser-cizio di lettura orale, incoraggiare la scrittura come mezzo alternativo di comunicazione (ove tali competenze siano presenti). E ancora, insegnare a riconoscere, dall’espressione facciale o da movimenti del corpo, i segnali di confusione o non-comprensione, quando il partner non capisce, e inse-gnare a porre domande-chiave per verificare il suo livello di compren-sione. Non mancano articoli in cui si parla diffusamente di acquisizione di competenze meta-comunicative.Viene poi suggerito il coinvolgimen-to di familiari e operatori nel pro-

gramma di intervento, affinché impa-rino a “riparare” i fallimenti di co-municazione, dando all’adulto con sindrome di Down pratica di comu-nicazione in contesti significativi e in situazioni di vita reale. Infine si ten-de a costruire un piccolo set di mo-delli semplici che la persona con dif-ficoltà di linguaggio potrebbe utiliz-zare. Non sono che alcuni esempi delle molte tecniche che la ricerca in logopedia attualmente propone, per migliorare e arricchire il linguaggio.A nostro avviso però occorre fare un passo avanti, nel senso d’integrare l’ottica “operatore/utente” con un’ot-tica di “contesto” per un aumento di competenze linguistiche con l’obiet-tivo primario dell’inclusione prima che del miglioramento del linguag-gio. E cioè, tenendo conto delle diffi-coltà presenti, porsi nella posizione di facilitare il conseguimento di un ruolo attivo nel contesto interattivo allargato. Purtroppo può succedere che una persona adulta con sindrome di Down si trovi all’interno di conte-sti allargati ma che le sue difficoltà ad esprimersi diventino input di esclusione. Bisogna sottolineare che

le persone che hanno difficoltà di lin-guaggio creano, in certo senso, diffi-coltà nell’interlocutore, il quale forse tenderà a tralasciare il sostegno dell’interazione, soprattutto se la per-sona è “tranquilla”, ma questo ridur-rà sempre di più la possibilità di dia-logare e paradossalmente potrebbe rinforzare le difficoltà. Tutto ciò ri-schia di produrre esclusione dal cir-cuito interattivo e penalizza di fatto la possibilità di socializzare, con tut-te le conseguenze dell’emarginazione e dell’isolamento.Ma per affrontare tali difficoltà non basta elaborare tecniche sempre più specifiche e adeguate da utilizzare in funzione riabilitativa o pedagogica, occorre uscire dall’ottica della rela-zione operatore/persona con disabili-tà e andare alla ricerca di nuovi spazi e di nuove modalità di collaborazio-ne tra i diversi partners e contesti. Si tratta di ampliare il focus di analisi dalla persona al contesto relazionale allargato e di attivare un intervento che nel rispetto di ciascuno coinvol-ga e modifichi le interazioni tra tutti gli attori.

Bibliografia

Sorianello P., Linguaggio e sindrome di Down, Franco Angeli, 2012, Milano.Rondal J.A., Buckley S. (a cura di) Speech and language intervention in Down Syndrome, Whurr, 2003, Londra.Miller J., Leddy M., Leavitt L. (a cu-ra di) Improving the communication of people with Down Syndrome, Paul H. Brookes, 1999, Baltimora.Rondal J.A., Exceptional language development in Down Syndrome, Cambridge University Press, 1995, Cambridge.

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SCUOLA

Salvatore NoceraResponsabile area normativa Osservatorio scolastico AIPD

La Cassazione a sezioni unite ha pro-nunciato il 25 novembre 2014 la sen-tenza n. 25011 con la quale ha affer-mato che assegnare un numero di ore di sostegno inferiore a quelle indicate nel PEI di un alunno con disabilità costituisce discriminazione ai suoi danni ai sensi della l. n. 67/06.Tale decisione è meritevole di inte-resse, poiché riafferma il diritto, or-mai costantemente affermato dalla Corte costituzionale e da ultimo con la sentenza n. 80/2010, alle ore di so-stegno sulla base delle “effettive esi-genze” dell’alunno, secondo quanto previsto dall’art. 1 comma 605 lette-ra b) della l. n. 296/2006.Inoltre la sentenza sottolinea l’im-portanza del Piano Educativo Indivi-dualizzato nel quale il numero delle ore deve essere richiesto come ele-mento indispensabile per l’esigibilità indiscussa del diritto dell’alunno a tale numero di ore.Così si esprime la sentenza: “Dal formante legislativo si traggono, in-fatti, l’assoluta centralità del piano educativo individualizzato, inteso co-me strumento rivolto a consentire l’elaborazione di una scelta condivi-sa, frutto anche del confronto tra ge-nitori dell’alunno disabile e ammini-strazione; e, inoltre, l’immediato e doveroso collegamento, in presenza di specifiche tipologie di handicap, tra le necessità prospettate dal piano e il momento dell’assegnazione o

della provvista dell’insegnante di so-stegno”.Fondamentale l’affermazione secon-do cui il PEI è frutto del confronto tra scuola e famiglia e l’altra secondo cui c’è un collegamento diretto ed in-scindibile tra le richieste contenute nel PEI e le risorse che debbono es-sere fornite sia dall’Ufficio Scolasti-co Regionale per le ore di sostegno, che per altre risorse a carico degli en-ti locali, tenuto conto della “specifi-cità della disabilità”.Infine, alla luce dei principi fissati dalla Corte costituzionale con la sen-tenza n. 80/2010, la Cassazione riba-disce il divieto per l’Amministrazione di discrezionalità nell’assegnare le ore di sostegno, specie se motivato dai ta-gli alla spesa pubblica, come segue: “In conclusione, dal quadro legisla-tivo di riferimento si evince che una

volta che il piano educativo indivi-dualizzato, elaborato con il concorso determinante di insegnanti della scuola di accoglienza e di operatori della sanità pubblica, abbia prospet-tato il numero di ore necessarie per il sostegno scolastico dell’alunno che versa in situazione di handicap particolarmente grave, l’amministra-zione scolastica è priva di un potere discrezionale, espressione di autono-mia organizzativa e didattica, capace di rimodulare o di sacrificare in via autoritativa, in ragione della scarsi-tà delle risorse disponibili per il ser-vizio, la misura di quel supporto in-tegrativo così come individuato dal piano, ma ha il dovere di assicurare l’assegnazione in favore dell’alunno, del personale docente specializzato anche ricorrendo – se del caso, là dove la specifica situazione di disa-

Ore di sostegnoSentenza della Corte di Cassazione n. 25011/2014

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SCUOLA

bilità del bambino richieda interventi di sostegno continuativi e più intensi - all’attivazione di un posto di soste-gno in deroga al rapporto insegnan-ti/alunni, per rendere possibile la fruizione effettiva del diritto, costitu-zionalmente protetto, dell’alunno di-sabile all’istruzione, all’integrazione sociale e alla crescita in un ambiente favorevole allo sviluppo della sua personalità e delle sue attitudini”.Si apprezza quindi la logica conclu-sione della Cassazione circa la sussi-stenza della discriminazione, come segue: “L’omissione o le insufficien-ze nell’apprestamento, da parte dell’amministrazione scolastica, di quella attività doverosa si risolvono in una sostanziale contrazione del diritto fondamentale del disabile all’attivazione, in suo favore, di un intervento corrispondente alle speci-fiche esigenze rilevate, condizione imprescindibile per realizzare il di-ritto ad avere pari opportunità nella fruizione del servizio scolastico”.Ciò che invece non si può condividere è la motivazione che segue: “L’una (l’omissione) e le altre (le insufficien-ze nell’apprezzamento, da parte dell’amministrazione, di tale attività

doverosa) sono pertanto suscettibili di concretizzare, ove non accompagnate da una corrispondente contrazione dell’offerta formativa riservata agli altri alunni normodotati, una discri-minazione indiretta, vietata dall’art. 2 della legge n. 67 del 2006”.La motivazione “ove non accompa-gnate da una corrispondente contra-zione dell’offerta formativa riservata agli altri alunni normodotati” ribadi-sce e conferma le motivazioni già espresse dal Tribunale del lavoro di Milano su numerosi ricorsi della LEDHA che per la prima volta in Ita-lia ha prospettato la richiesta di dero-ghe sulla base della legge antidiscri-minatoria n. 67/06 (vedi schede nor-mative sul sito www.aipd.it). Esito positivo per la prima azione antidi-scriminatoria per il sostegno scolasti-co (Ord. Trib. Milano 10/01/2011) e n. 436. Riaffermato il diritto al soste-gno tramite i ricorsi per discrimina-zione (Ord. Trib. Milano 6/7/13)).Così come allora io espressi le mie perplessità circa tale motivazione, adesso le ribadisco ancor più preoccu-pato. Infatti in tale brevissima, ma ro-vinosa, motivazione si legittima un principio totalmente contrario alla lo-

gica dell’inclusione come l’abbiamo realizzata in Italia fin dalla fine degli anni Sessanta, e cioè che le ore di so-stegno sono esclusivamente rivolte agli alunni con disabilità, mentre quelle curricolari sono esclusivamente rivolte ai compagni senza disabilità. Questo principio invalida radicalmen-te tutta la cultura inclusiva italiana che è stata sancita in Italia dall’art. 13 comma 6 della l. n. 104/92 sulla con-titolarità della classe da parte del do-cente per il sostegno che deve soste-nere i colleghi curricolari nel delicato compito, di loro competenza primaria, di includere l’alunno con disabilità nel gruppo dei compagni e sminuisce, si-no a renderla insignificante, l’espres-sione contenuta nell’art. 19 comma 11 della l. n. 111/2011: “La scuola prov-vede ad assicurare la necessaria azio-ne didattica e di integrazione per i singoli alunni disabili, usufruendo tanto dei docenti di sostegno che dei docenti di classe. A tale fine, nell’am-bito delle risorse assegnate per la for-mazione del personale docente, viene data priorità agli interventi di forma-zione di tutto il personale docente sul-le modalità di integrazione degli alunni disabili”.

TEMPO LIBERO15

Simone ConsegnatiAIPD Roma - LUMSA

Sempre più frequentemente molte fa-miglie cercano, e spesso trovano, nell’ambito sportivo un grado di ac-coglienza e inclusività che raramente riescono a raggiungere in molte altre occasioni. La scuola, il lavoro, altri contesti ricreativi sono spesso molto più arretrati nell’offrire una offerta che sia in grado non solo di accoglie-re, ma di perseguire quel naturale stato di benessere psico fisico che è alla base dello sviluppo di ogni per-sona. Fare sport quindi non solo di-verte, ma fa bene e fa crescere chiun-que lo pratichi, sia una persona con o senza la sindrome di Down. Negli ul-timi anni la Sezione di Roma dell’AIPD ha progressivamente ac-colto le richieste delle famiglie e gli stimoli provenienti dalle sempre più numerose società sportive creando

una vera e propria rete di proposte, anche molto differenti per stile e ca-ratteristiche, ma tutte con il comun denominatore di usare lo sport come strumento ludico e contemporanea-mente educativo. Il primo progetto realizzato in ambito sportivo e che si appresta a compiere il suo decimo anno di attività è “Una meta per cre-scere”, realizzato in collaborazione all’Unione Rugby Capitolina e finan-ziato della Capitolina Onlus.Il progetto prevede la presenza di un operatore in campo che faciliti l’in-clusione del bambino con sindrome di Down e che gli permetta di supe-rare gli ostacoli che potrebbero pro-venire dall’incontro con il contesto sportivo nel quale egli si trova. Il la-voro dell’operatore è volto all’incre-mento delle autonomie personali, alla crescita nella pratica sportiva e al fa-vorire occasioni di socializzazione tra pari età.

Dopo molti anni di partecipazione al progetto, durante l’estate appena tra-scorsa Salvatore, ragazzo con sindro-me di Down di tredici anni di AIPD Sezione di Roma, insieme a Giorgio, il suo operatore di riferimento, hanno partecipato al campus organizzato dal rugbista della Nazionale italiana Mauro Bergamasco.

Negli anni precedenti alcuni ragazzi della AIPD Sezione di Venezia - Me-stre, accompagnati da un’operatrice, avevano già preso parte alle prece-denti edizioni del Campus, pur non avendo alle spalle un percorso strut-turato di pratica rugbistica. Durante la stagione appena trascorsa i rappor-ti tra le Sezioni AIPD di Roma e Ve-nezia si sono però intensificati e il Campus è divenuto l’occasione per organizzare ancora meglio un percor-so sportivo comune alle due Sezioni.Questo ha portato all’evoluzione stessa del progetto, che nella sua pa-rentesi estiva si è chiamato “Oltre la meta”, proprio per sottolineare il grande lavoro svolto oltre il singolo contesto sportivo quotidiano. Dal prossimo anno infatti anche a Vene-zia si replicherà il progetto di inclu-sione sportiva ed alcuni degli atleti partecipanti, prenderanno parte al campus estivo.Il 22 giugno, di buon mattino Salva-tore e l’operatore di riferimento, si sono incontrati presso la stazione Ti-burtina di Roma ed hanno preso il treno che li ha portati a Jesolo, pas-sando per Venezia. Dopo un altro piccolo spostamento si sono ritrovati immersi all’interno di un grande vil-laggio, insieme ad altre centinaia di giovani atleti, desiderosi di iniziare

“Una meta per crescere”Il progetto di inclusione sportiva nel rugby... in trasferta al Campus Bergamasco!

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TEMPO LIBERO

una nuova entusiasmante avventura. Insieme a Salvatore anche due suoi coetanei della Sezione AIPD di Ve-nezia, Alessio e Pietro, hanno condi-viso fatiche, divertimenti e nuove scoperte accompagnati da Silvia, operatrice ormai esperta, considerato il fatto che era al suo terzo Campus consecutivo.

La caratteristica principale del Cam-pus è quella di affiancare lo sport, ed in particolare il rugby, a numerosi la-

boratori educativi che hanno visto protagonisti tutti i partecipanti.Per Salvatore il Campus è stata l’oc-casione per vedere completato un lungo percorso, iniziato ormai molti anni fa e che ha tenuto conto non so-lo dei suoi progressi sul campo da gioco, ma in generale del suo svilup-po globale, delle autonomie che nel tempo ha conquistato, delle capacità di comportarsi in modo adeguato nei diversi contesti sociali (sul treno piuttosto che in camera).

L’organizzazione della giornata era molto serrata, con sveglia molto pre-sto (alle sette), attività sportive già prima di colazione che proseguivano sino a pranzo. Nei pochi momenti li-beri a disposizione i ragazzi dell’AIPD erano perfettamente integrati, anche grazie alla collaborazione di tutti gli allenatori che hanno considerato gli atleti alla stessa maniera, a prescin-dere dalla sindrome di Down. La not-te dormivano, insieme agli altri par-tecipanti, in casette che avevano an-che cura di tenere in ordine, pena un punteggio basso nella classifica ge-nerale delle attività.A fine settimana molti atleti sono sta-ti premiati, tra cui Salvatore, per i progressi ottenuti e la tenacia con la quale si allenava la mattina.In generale l’esperienza del Campus ha avuto un forte valore formativo non solo per il fatto di stare una settimana fuori casa senza i genitori, ma per la cura organizzativa che ha messo al centro di un progetto educativo com-plesso e articolato tutti i ragazzi, non solo gli atleti con sindrome di Down.In particolare le persone con sindro-me di Down che hanno partecipato si sono sentite veramente accolte, an-che grazie alla filosofia che è alle spalle di uno sport così educativo, quale il rugby.Per Salvatore, il Campus ha avuto il valore aggiunto delle nuove autono-mie acquisite e della capacità di or-ganizzarsi senza aiuti esterni, dell’imparare a gestire i propri tempi ed i propri spazi, del passare del tem-po con amici coetanei provenienti da tutta Italia, di fare e disfare la valigia da solo, di prendere un treno, doven-do seguire le indicazioni per il bina-rio esatto, il Campus ha avuto per lui, in altre parole, il sapore della cre-scita e del divertimento.

Il diritto di (non) essere campioniAIPD Sezione di Roma - CARTA dei VALORI dello SPORT1

Noi che:

Condividiamo l’idea dello sport come valore, l’idea dello sport come metafora dell’in-contro con i propri limiti e le proprie fragilità; come metafora dell’incontro con l’altro, del rispetto per le identità più deboli, del confronto leale; come metafora del superamento dell’individualità in un soggetto collettivo che la riconosca e la valorizzi; come metafora della possibilità di gioire delle affermazioni e di tollerare le sconfitte e le frustrazioni.

Condividiamo l’idea di uno sport “sostenibile”, di una pratica sportiva che rispetti l’am-biente, che possa realizzarsi lungo l’intero percorso delle nostre esistenze come occa-sione formativa, di integrazione e di socializzazione, come possibilità di maturazione e di benessere fisico, emotivo e relazionale, come opportunità accessibile ad ogni perso-na, a maggior ragione se vive una situazione di disagio.

In una società che enfatizza ed assume come propri i valori della competitività esaspe-rata, del successo ottenuto a qualunque costo, dell’indifferenza rispetto alle regole, della velocità e della fretta, riconosciamo ed affermiamo questi valori:

1. La persona è il valore in sé dello sport, dei suoi significati e delle sue espressioni.2. Affermiamo il valore della sconfitta, espressione dell’accettazione dei propri limiti,

della capacità di tollerare le frustrazioni, del coraggio di ricominciare.3. Affermiamo il valore del gioco, espressione di creatività e di gioia disinteressata.4. Affermiamo il valore della squadra e della dimensione collettiva, espressione di

condivisione, di integrazione, della capacità di rispettare e di valorizzare le indivi-dualità e le differenze.

5. Affermiamo il valore delle regole, espressione di onestà verso se stessi e di rispetto degli altri.

6. Affermiamo il valore del tempo e della lentezza, espressione della capacità di conci-liare i ritmi della vita a cadenze che lascino spazio alla qualità delle relazioni, alla maturazione di sé.

7. Affermiamo il valore di tutte le abilità, espressione della dignità e della bellezza che appartengono ad ogni condizione e ad ogni fase della vita.

“La mia gente non mi ha chiesto di partire per la Maratona, ma mi ha chiesto di finirla”John Stephen Akhwari, ultimo arrivato Maratona Città del Messico, 1968.

1 Scheda presentata alla AIPD Sezione di Roma il 17/12/2012 da Simone Consegnati, Danilo D’Avack, Stefano Saliola e proposta all’Assemblea Nazionale dei Soci AIPD 2014.

AIPD

SEDE NAZIONALE

Ricerca sui lavoratori con sindrome di Down e lo stato

degli inserimenti lavorativi nelle sedi AIPD

Anno 2013

Monica Berarducci

Osservatorio sul Mondo del Lavoro – AIPD Nazionale

Si ringraziano le 43 Sezioni AIPD che hanno partecipato alla ricerca e le tirocinanti Bianca Delli Poggi e Lea Schlatterer per la loro collaborazione nel lavoro di analisi dei dati

LA RICERCA E I PARTECIPANTI

Nel 2013 l’Osservatorio sul Mondo del Lavoro di AIPD Nazionale ha realizzato un questionario per rilevare/aggiornare la situazione degli inserimenti lavorativi delle persone con sindrome di Down (sD) della rete AIPD, il livello di organizzazione delle diverse Sezioni intorno al tema e le collaborazioni con i Servizi dedicati sui territori locali.Alla ricerca hanno partecipato 43 sedi AIPD1 (22 del Sud e Isole, 13 del Centro e 8 del Nord), i cui coordinatori dei SIL o di Sezione (dove esistenti), presidenti od operatori hanno compilato il questionario nel periodo tra marzo e giugno 2013.Ogni sede ha compilato il questionario nella sua totalità o solo alcune parti, in base alla presenza e al numero di maggiorenni con sindrome di Down nella propria realtà, all’avvio di percorsi di inserimento lavorativo e al tempo e alle risorse umane a disposizione. L’assenza di una figura professionale di riferimento (anche se non direttamente sul tema), ha in alcuni casi fortemente condizionato tanto i tempi di consegna del questionario quanto l’accuratezza e la coerenza delle risposte.

A seguire vengono presentati i dati più significativi emersi dalla ricerca. In alcuni casi la contraddittorietà delle informazioni rilevate o la mancanza di risposte ha reso l’analisi difficoltosa o non possibile.

1 43 Sezioni partecipanti (delle 45 presenti nel periodo della ricerca): Alcamo-Trapani, Arezzo, Avellino, Bari, Belluno, Ber-gamo, Brindisi, Caltanissetta, Campobasso, Caserta, Castelli Romani, Catania, Catanzaro, Cosenza, Foggia, Grosseto, L’A-quila, Lecce, Livorno, Macerata, Mantova, Marca Trevigiana, Matera, Milazzo-Messina, Nuoro, Oristano, Pavia, Perugia, Pisa, Potenza, Roma, Ravenna, Reggio Calabria, Saluzzo Savignano e Fossano, Sudpontino, Taranto, Teramo, Termini Ime-rese, Trentino, Venezia-Mestre, Versilia, Vibo Valentia, Viterbo.

AIPD

SEDE NAZIONALE

Parte primaSERVIZI OFFERTI DALLE SEZIONI E CONTATTI SUL TERRITORIO

4

RICERCA SUI LAVORATORI CON SINDROME DI DOWN

Tabella 1 - Presso la vostra sezione è attivo un SIL (servizio di inserimento lavorativo)?

Numero

Sì 11

No 26

No, ma verrà avviato entro la fine del 2013 6

Totale 43

Grafico 2

1.1 I SIL nelle sedi AIPD

Dai dati emerge che, al momento della ricerca, il 25,6% delle sedi ha un Servizio di Inserimento Lavorativo (SIL)2, percentuale in aumento del 14% alla fine dell’anno (+ 6 Sezioni3), per un totale di 17 sedi su 43 (il 39,6% del to-tale) con servizi dedicati al tema. In realtà dalla lettura dei questionari e dalla conoscenza delle Sezioni, emerge una somiglianza tra alcune delle sedi che hanno riferito di ave-re un SIL e altre che viceversa hanno dichiarato di non averlo. In alcuni casi, infatti, laddove le sedi non hanno un servizio strutturato (con professionisti costantemente coin-volti in azioni su aziende, famiglie e persone con sD), han-no comunque le risorse umane per attivarsi, nel caso di possibilità di inserimento per i propri soci con sD. Alcune delle sedi che hanno dichiarato di non avere un SIL, inol-tre, sono invece molto attive sul tema in quanto supportate

Tabella 3 - Principali motivazioni per cui non è presente il SIL (32 sedi)

Nord Centro Sud Totale

Mancanza soci maggiorenni

0 0 1 1

Mancanza soci maggiorenni inseribili

1 0 1 2

Disinteresse/ritrosia/ mancanza di richiesta da parte dei familiari

2 4 12 18

Mancanza di personale preparato

0 2 3 5

Arretratezza/ostilità territorio

2 1 4 7

Mancanza risorse economiche sede

2 4 12 18

2 Bari, Bergamo, Castelli, Romani, Lecce, Mantova, Pisa, Potenza, Roma, Sudpontino, Taranto, Venezia-Mestre.3 Caltanissetta, Campobasso, Caserta, Oristano, Termini Imerese, Viterbo.


5

formazione e sensibilizzazione sulla normativa in materia e sulle positive esperienze già realizzate, oltre a gruppi di sostegno e confronto sul tema dell’autonomia e del diven-tare adulti delle persone con sD.Un altro aspetto, seppur marginale (solo 5 risposte positive) ma comunque da commentare, lega la mancanza del servi-zio all’assenza di personale preparato. Da sempre AIPD pro-muove nelle sedi, come buona prassi, l’investimento in ter-mini di formazione su figure professionali a cui va poi ga-rantita una continuità. Se son vere le difficoltà economiche, è anche vero infatti che non è pensabile portare avanti/av-viare azioni complesse come quelle dell’inserimento lavora-tivo con volontari o genitori (per l’assenza di una specifica professionalità e il coinvolgimento emotivo). L’assenza di una figura formata e affidabile in tal senso costituisce per-tanto un vero limite all’avvio di nuove azioni.

1.2 I contatti sui territori

positivamente da servizi pubblici sul territorio, i cui inter-venti non necessitano la creazione di un servizio interno. Il 90% delle sedi con SIL sono strutturate ed hanno figure professionali dedicate, a seconda delle azioni da effettuare: un coordinatore (generalmente per il lavoro si sensibilizza-zione/ricerca aziende, consulenza a familiari e persone con SD) e uno o più operatori (generalmente per il tutoraggio). Un’attenzione particolare merita la TAB. 3, in cui vengono presentate le motivazioni per cui le sedi restanti (32), non hanno un SIL. Le risposte evidenziano nel “disinteresse/ri-trosia/mancanza di motivazione da parte dei familiari” e in “mancanza di risorse economiche” le principali cause dell’assenza del servizio (41,9% in ambedue i casi). Se la seconda motivazione (economica), è un aspetto su cui a volte si può fare poco, l’assenza di coinvolgimento/ritrosia da parte dei familiari deve far riflettere.Le famiglie, in alcuni casi, per motivazioni legate alla pro-pria situazione, al proprio vissuto e al territorio in cui risie-dono, non sono ancora pronte a vedere il proprio figlio co-me un adulto (ancor di più come un lavoratore), aspetto apparentemente contraddittorio rispetto alle numerose tele-fonate che arrivano all’Osservatorio sul Mondo del Lavoro da genitori degli stessi territori, che lamentano l’assenza di un lavoro per i propri figli. L’atteggiamento dei familiari non dovrebbe però prescindere, a maggior ragione, da un costante lavoro di sensibilizzazione e informazione sul te-ma: se le famiglie non chiedono o appaiono disinteressate, è importante che la sezione le aiuti a “crescere con i propri figli” e a fare domande, ragionare sulle loro paure, sui pro e i contro di un lavoro per il proprio figlio, sulla loro diffi-coltà di percepirlo come un adulto responsabile. A volte quello che emerge è il forte condizionamento ne-gativo di pregiudizi e la mancanza di buone informazioni: ad esempio, ancora troppi genitori sono erroneamente con-vinti che il proprio figlio lavorando possa perdere l’inden-nità di accompagnamento o temono per la futura pensione di reversibilità (a tal proposito si vedano il Quaderno AIPD n.16, il Quaderno AIPD n. 21 e le informazioni sul sito www.aipd.it). In altri casi le famiglie “non chiedono” perché non pensano sia possibile, perché hanno paura o non vengono sufficientemente “sollecitate”. Il gran nume-ro di telefonate ricevute da familiari (in particolare dell’a-rea Centro-Sud) conseguentemente alla visione di “Hotel 6 stelle” è l’esempio di quanto sia importante far vedere che “succede ed è possibile”.Per questo, forse proprio laddove le famiglie risultano di-sinteressate, sarebbe importante attivare delle azioni di in-

Tabella 4 - Presenza di Enti pubblici dedicati al tema sui territori delle sedi


Sì 74 115 106 28

No 1 2 7 10

Non lo so 0 0 5 5

Totale 8 13 22 43

4 Provincia – Centri per l’Impiego, SIL (Bergamo); SIL ULSS1 e ULLS 2 (Belluno); FOR.MA (Mantova); SIL dell’ULSS e Centro per l’Impiego (Marca Trevigiana); Consorzio servizi sociali (Saluzzo); Servizi Agenzia de Lavoro (Trento); SIL Provincia (Venezia).5 Centro per l’Impiego Comune, ASL e Provincia (Arezzo, Perugia e Gros-seto), Agenzie per il lavoro, COESO (Società della Salute dell’Area socio sanitaria grossetana (Grosseto); Centro per l’Impiego (Livorno); Colloca-mento mirato e Progetto AIPD della Provincia (Pisa); Consorzio Socio Sa-nitario e alcune Cooperative Sociali (Ravenna); SAL (Servizio Avviamento al lavoro), SILD (Servizio Orientamento al Lavoro), ASL, Comune, Centri di Formazione Professionale; Centri per l’Impiego-Provincia, Centri di Formazione Professionale (Teramo); Servizi di assistenza del Comune, ASL e centro per l’Impiego, Collocamento Disabili Provincia (Versilia); ASL (Viterbo); Comune (Sudpontino).6 Ufficio Collocamento Obbligatorio della Provincia di Bari; Centro per l’Impiego, Provincia di Brindisi; ASL Centri di Formazione Professionale (Caltanissetta).

6


L’analisi evidenzia, nel 65% dei casi, la presenza di servizi pubblici dedicati al tema sui territori locali, in particolare nel Centro-Nord (nel Sud/Isole solo 1 sede su 2 circa ri-porta tale presenza). Centri per l’Impiego (CI), Provincia, ASL e Centri di Formazione Professionale (CFP) sono i servizi più conosciuti e con cui le sezioni hanno maggiori contatti. Nelle sedi del Sud/Isole prevalgono i contatti con il CI, la Provincia e i CFP, nel Nord quelli con il CI e nel Centro quelli con le ASL.Rispetto alla qualità del lavoro di tali servizi e della colla-borazione in atto, le valutazioni delle sedi sono perlopiù negative:• il 37% delle sedi (in particolare quelle del Sud/Isole),

valuta la qualità del lavoro dei servizi scarsa, il 25.6% appena sufficiente;

• il 30% valuta le collaborazioni in atto o pregresse di-screte, il 28% lamenta l’inesistenza delle collaborazio-ni stesse.

Le valutazioni sono maggiormente positive nei territori del Nord, dove i servizi sembrano più strutturati ed efficienti. Il 53% delle sedi intervistate riporta l’avvio/la presenza di collaborazioni o convenzioni con realtà pubbliche. Rispetto alle realtà private, interessante il dato relativo alle modalità di avvio delle collaborazioni. Nel 55% dei casi (su 29 sedi che hanno risposto alla domanda), il passaparola è la strategia più utilizzata e funzionale; a seguire la ricerca su internet, pagine bianche ecc. (24%) e la collaborazione con gli Uffici di Collocamento (solo il 21%), a rimarcare la poca efficienza/collaborazione con questi ultimi.

Tabella 5 - Servizi con cui le sezioni hanno attivi contatti


Centro per l’impiego 6 4 9 19

Provincia 3 4 5 12

ASL 3 6 2 11

Comune 0 4 4 8

CFP 1 3 6 10

Agenzie per il lavoro 0 0 1 1

Altro 1 1 4 6

Non rispondono 0 2 6 8

Tabella 6 - Valutazione sulla qualità del lavoro effettuato dai servizi (tabella precedente)


Ottima 0 0 0 0

Buona 2 3 2 7

Sufficiente 4 3 4 11

Scarsa 2 4 9 16

Altro 0 0 1 1

N.R. 0 2 6 8

Tabella 8 - Presenza (o in avvio) di collaborazioni o convenzioni con Enti pubblici o realtà private


Sì 3 5 6 1

Sì con atto formale 1 1 3 5

No 4 7 9 20

N.R. 0 0 4 4

Totali 8 13 22 43

Tabella 9 - Modalità di avvio delle collaborazioni con le aziende


Ricerca su internet, pagine bianche e invio materiale fotografico

2 2 3 7

Collaborazione con l’ufficio di collocamento 2 0 4 6

Conoscenza o passaparola 3 6 7 16

Altro 0 0 0 0

N.R. 3 6 13 22

Tabella 7 - Valutazione sulla collaborazione con i servizi (tab. Precedente)


Valida e necessaria 2 1 1 4

Discreta 1 5 7 13

Inesistente 1 4 7 12

Altro 4 1 0 5

N.R. 0 2 7 9

Parte secondaLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN E GLI INSERIMENTI LAVORATIVI: NUMERO E TIPOLOGIA

8


Grafico 10 - Maggiorenni con sD soci delle Sezioni AIPD

Grafico 11 - Maggiorenni con sD soci delle Sezioni AIPD iscritti al Centro per l’impiego

Tabella 12 - Persone con sD che stanno (o hanno avviato nel 2012) un tirocinio formativo o finalizzato all’assunzione (analisi per variabile sesso)

Sud Centro Nord TotaleMaschi 7 14 11 32Femmine 14 9 16 39Totali 21 23 27 71

Tabella 13 - Persone con sD che stanno (o hanno avviato nel 2012) un tirocinio formativo o finalizzato all’assunzione (analisi per variabile età)

Sud Centro Nord Totale

18-25 anni 7 7 16 30

Più di 25 anni 14 16 11 41

Totale 21 23 27 71


9

Tabella 14 - Persone con sD che stanno (o hanno avviato nel 2012) un tirocinio formativo o finalizzato all’assunzione (analisi per variabile “tipo di settore”)


Commercio 1 6 2 9

Servizi 4 9 16 29

Industria 0 0 4 4

Agricoltura 0 1 1 2

Artigianato 0 1 2 3

Nessuna risposta 16 6 1 23

Totale 21 23 27 71

Tabella 15 - Persone con sD che stanno (o hanno avviato nel 2012) un tirocinio formativo o finalizzato all’assunzione (variabile “mansione”)


Lavapiatti Pulizie e simili 0 2 4 6

Magazziniere, Imballaggio 0 2 1 3

Bidello 0 1 0 1

Ausiliari vari 0 0 2 2

Commessi e simili 2 1 1 4

Biblioteca 1 2 0 3

Mensa Cucina e simili 3 6 8 17

Data entry 5 0 0 5

Operaio vario Fattorino 1 0 3 4

Lavanderia, Stireria 0 0 2 2

Centralino e varie 1 0 0 1

Cameriere barista 0 3 0 3

Aiuto agricoltura 2 1 1 4

Aiuto segreteria 2 3 1 6

Asilo Scuola materna 1 0 1 2

Aiuto panettiere 0 0 1 1

Aiuto Parrucchiere 0 1 1 2

Aiuto Anziani 0 0 1 1

Non specifica 3 1 0 4

Totale 21 23 27 71

Tabella 16 - Persone con sD che lavorano con regolare contratto

Sud Centro Nord TotaleA tempo indeterminato 13 50 23 86

A tempo determinato 0 3 1 4Co.co.pro 0 0 1 1A chiamata 0 0 0 0Apprendistato 2 0 0 2Altro 1 30 1 32Totale 16 83 26 125

Tabella 17 - Impegno orario (sui dati della tabella 16)

Totale

Part time (+ di 11 ore a settimana) 117

Full tima 8

Totale 125

10


I dati della II Parte della ricerca si focalizzano sul numero e la tipologia degli inserimenti lavorativi presenti. L’a-nalisi effettuata ha rilevato, nelle sedi partecipanti, la pre-senza complessiva di 1026 persone con sD maggiorenni, il 56,9% provenienti dalle Sezioni del Centro (Grafico 10).Da notare lo scarso numero di persone iscritte al Centro per l’Impiego (solo il 19,8% del totale - il dato è parziale in quanto alcune Sezioni non sono state in grado di fornire il numero esatto) e dunque l’assenza dei presupposti per un eventuale inserimento lavorativo (Grafico 11).L’iscrizione costituisce, infatti, il primo passo verso il mondo del lavoro, sia in termini di consapevolezza (co-struzione dell’identità e del ruolo di lavoratore), sia in ter-mini formali (accesso al sistema per l’inserimento lavorati-vo ai sensi della Legge 68/99).Le analisi successive evidenziano (valori riferiti al dato complessivo di 1026 maggiorenni) che 71 persone (il

Tabella 18 - Luogo di lavoro


Ente pubblico 1 13 5 19

Privato 8 64 14 86

Cooperativa 7 6 7 20

Totale 16 83 29 125

Tabella 19 - Mansione

Sud Centro Nord TotaleCucina, mensa, fast food 9 26 6 41

Operaio, generico 2 7 4 13Commesso/aiuto vendite 2 2 4 8

Bidello/custode/simili 0 6 2 8

Magazziniere 1 6 1 8Segreteria/impiegato/simili 2 11 3 16

Camerie/sala 0 2 3 5

Aiuto agric. 0 1 3 4

Reception 0 2 0 2

Assist. parrucchiere 0 1 0 1

Biblioteca 0 0 0 0Non specifica/non risponde 0 19 0 19

Totale 16 83 26 125

6,9%) hanno avviato un tirocinio nell’anno precedente la ricerca o lo stanno avviando (Tabella 13) e solo 125 (il 12,2%) già lavorano con un regolare contratto. In particolare:

• sulle persone coinvolte in tirocini (71) – il 57,7% dei tirocinanti ha più di 25 anni, – il numero di maschi è leggermente inferiore a quello delle femmine,

– servizi (40,8%) e commercio (12,7%) sono i settori in-teressati,

– i lavori più rappresentati sono quelli in cucina (23,9%), nel settore delle pulizie e in segreteria (8,4% in ambedue i casi);

• Sui lavoratori assunti con regolari contratti (125): – la fascia di età più rappresentata è quella 25-35 anni; l’età media è 29 anni,

– il numero di maschi è leggermente superiore a quello delle femmine,

– il 68,8% dei lavoratori ha un contratto a tempo inde-terminato,

– il 93,6% dei lavori prevede un impegno part time di più di 11 ore a settimana,

– i luoghi di lavoro più rappresentati sono, in tutti i terri-tori, quelli in azienda (68,8%); a seguire quelli in Coo-perative (16%) ed Enti Pubblici (15,2%), con piccole differenze in base alla dislocazione territoriale,

– il lavoro come operatore fast food, aiuto cuoco e simi-lari è quello più frequente in tutti i territori (32,8% del totale); a seguire quello di impiegato/segretario (12,8%) e operaio (10,4%).

Nei territori il rapporto lavoratori assunti con regolare con-tratto/soci maggiorenni è il seguente:• nel Sud/Isole lavora solo il 5,5% (16/292);• nel Centro lavora il 14,2% (83/583);• nel Nord: lavora il 17,3% (26/150).

Tutti gli inserimenti sono stati seguiti, con percentuali molto simili, da un operatore del SIL della Sezione, da un operatore della Sezione (di altri progetti) o da un operatore esterno. Solo in 3 casi gli inserimenti non sono stati seguiti da alcun operatore.

Parte terzaGLI INSERIMENTI LAVORATIVI: MONITORAGGIO E ANALISI QUALITATIVA

12


Tabella 20 - Metodi di monitoraggio nel primo annodi lavoro tramite

Sud Centro Nord Totali

Telefonate a...

Familiari 3 3 4 10

Datori di lavoro 3 3 3 9

Colleghi 1 1 1 3

Lavoratori 2 1 2 5

Incontri presso l’Azienda con...

Datori di lavoro 5 5 4 14

Colleghi 5 4 3 12

Lavoratori 4 3 3 10

Incontri individuali presso la Sezione con...Familiari 3 3 2 8

Lavoratori 2 3 2 7

Incontri di gruppo-sostegno tra lavoratori...

Sì 1 1 0 2

a Volte 1 1 2 4

No 2 1 0 3

Tabella 21 - Chi effettua il monitoraggio durante il primo anno?

Sud Centro Nord TotaleCoordinatore + Tutor 2 2 0 4

Coordinatore SIL 0 0 1 1

Tutor lavoratore 0 1 2 3

Altro operatore 1 1 0 2

Volontario 1 0 0 1Operatori SIL, ULSS, ASL, Comune 0 1 1 2

Tutor + Famiglia 0 0 1 1Famiglia in autonomia 1 0 0 1

Totale 5 5 5 15

L’ultima parte della ricerca evidenzia il lavoro effettuato dalle sedi in termini di monitoraggio degli inserimenti av-viati e le azioni a sostegno dei vari attori coinvolti nei per-corsi (famiglie, persone con sD, aziende). Dai dati raccolti su 15 Sezioni (che hanno fatto esperienza in tal senso) emerge che nel primo anno di inserimento, il monitoraggio viene effettuato da varie figure operanti all’interno delle sedi stesse, in particolare dal coordinatore del SIL o della Sezione insieme al tutor che ha seguito l’inserimento (26,7%) o solo dal tutor (20%). Le figure coinvolte si occupano di monitorare il percorso effettuato, con l’obiettivo di rilevare cambiamenti, indivi-duare le cause di eventuali problematiche e proporre stra-tegie di soluzione, verificare il percorso mantenendo e consolidando i risultati, valutare l’efficienza del lavorato-re, orientare e promuovere azioni future. Nella maggior parte dei casi, la modalità più utilizzata è quella dell’in-contro presso l’azienda con i datori di lavoro, i colleghi e i lavoratori; a seguire quella del colloquio telefonico e dell’incontro in sede (solo con le famiglie e i lavoratori). Le Sezioni segnalano, tra i principali aspetti positivi ri-scontrati durante/in seguito agli inserimenti realizzati:

Nei famigliari• maggiore consapevolezza rispetto all’adultità del figlio e

le sue capacità reali;

Tabella 22 - Quali sono, nella vostra esperienza, i principali aspetti positivi riscontrati negli inserimenti lavorativi effettuati rispetto a... (domanda aperta)


Familiari 5 4 7 16

Lavoratori 6 6 7 19

Datori e colleghi 6 4 6 16

Altro 2 1 3 6


13

• maggiore serenità (nel vedere il figlio felice e adeguato nel suo nuovo ruolo);

• orgoglio, soddisfazione;• maggiore apertura all’autonomia del figlio, con conse-

guente minore controllo.

Nei lavoratori:• crescita delle capacità di autonomia personale e sociale,

del senso del dovere, della responsabilità;• crescita dell’autostima;• orgoglio, soddisfazione per il nuovo ruolo;• forte identificazione con il ruolo assunto;• miglioramento della qualità della vita in generale;• rapporto più consapevole con il denaro;• motivazione crescente;• miglioramento della capacità di adattamento ai diversi

contesti/situazioni.

Nelle aziende: • abbattimento degli stereotipi;• collaborazione, fiducia e coinvolgimento;• maggiore fiducia nel lavoratore;• disponibilità e flessibilità.

Rispetto alle difficoltà rilevate durante gli inserimenti (dati su 19 sedi che hanno avuto esperienza in tal senso),

queste risultano subentrate durante il 1° anno (nel 36,9 % delle sedi) e, a seguire, tra il 3° e il 5° (26,3% delle sedi). Il basso numero di problematiche per gli inserimenti avve-nuti da più di 5 anni non risulta significativo, essendo an-cora pochi gli inserimenti di questa durata. Le criticità emerse durante gli inserimenti riguardano diversi aspetti che coinvolgono famiglie, lavoratori e aziende.

Rispetto al lavoro con i famigliari, 15 sedi hanno segnala-to difficoltà che riguardano: • la gestione dell’iniziale vissuto di apprensione/insicurezza;• le aspettative eccessive (o, all’opposto, la sfiducia nelle

capacità del figlio, che si traduce a volte in paura e pes-simismo);

• l’invadenza e l’eccessivo controllo (ad esempio nella ge-stione dello stipendio del figlio);

• la non accettazione di inserimenti in contesti ritenuti “umili” o in aziende lontane da casa;

• la paura che il figlio si stanchi troppo;• la difficoltà nel capire che lavorare e avere una occupa-

zione sono cose diverse.

Rispetto ai lavoratori, 11 sedi hanno segnalato difficoltà durante gli inserimenti in merito a:• la gestione dei “tempi morti” durante l’orario di lavoro; • la gestione e la risoluzione degli imprevisti;

14


• la poca flessibilità rispetto ai cambiamenti; • la comprensione del ruolo e delle regole;• il lavoro in ambienti rumorosi e caotici (con conseguen-

te fastidio e irrequietezza).

Le aziende (9 su 19 sedi): • a volte delegano o fan troppo riferimento al tutor (AIPD

o del servizio pubblico); • spesso dimenticano che la persona con sD può avere del-

le difficoltà e con “fatica” sono in grado di rivedere le proprie attese;

• a volte non riescono davvero a capire che il lavoratore è una risorsa concreta;

• a volte mostrano una iniziale sfiducia nelle capacità del lavoratore;

• hanno difficoltà nel mantenere la relazione gerarchica efficace.

I colleghi (13 su 19 sedi): • faticano a mantenere un rapporto paritario tra veri colle-

ghi (e non amici); • spesso hanno comportamenti e linguaggi inadeguati.

Le problematiche emerse dopo gli inserimenti, in partico-lare a distanza di 1 anno o più riguardano principalmente nei lavoratori cali di motivazione, interesse e rendimento, la gestione del denaro e l’aumento di stanchezza; l’assun-zione di atteggiamenti “paternalistici” e non alla pari da parte delle aziende (in particolare in quelle dove c’è fre-quente turn over del personale) e la demotivazione e pre-senza di ansie e paure da parte dei familiari.

Alcune sedi sottolineano, infine, l’importanza di alcuni aspetti/accorgimenti per migliorare la qualità dei servizi di inserimento e la quantità degli inserimenti stessi, ad esempio: • creare maggiore comunicazione tra i servizi pubblici e le

aziende;• più formazione e supervisione esterne al servizio (per lo

staff) e più formazione per l’azienda e i colleghi;• incontri nazionali con le famiglie sul tema, mediati da

un esperto nazionale;• maggiore coinvolgimento e formazione per le famiglie;• maggiore confronto tra il coordinatore del SIL e quelli

dei percorsi di autonomia;• maggiore e più incisivo lavoro di sensibilizzazione su

aziende e enti su chi sono e cosa possono fare le persone con sD;

• creare una rete di collaborazioni sui territori;• incrementare la formazione per i potenziali lavoratori

(ad esempio tramite percorsi di orientamento al lavoro);• attivazione di convenzioni con aziende a livello nazionale;• curare le relazioni con consulenti del lavoro e dirigenti

aziendali;• creare collaborazioni con le associazioni di dottori com-

mercialisti, affinché sollecitino gli iscritti a non sconsi-gliare l’assunzione delle persone con sD ai possibili da-tori di lavoro;

• incrementare la comunicazione e il passaggio di notizie fra AIPD e Servizi pubblici, in primis con i SIL;

• farsi riconoscere come ente accreditato anche dalle Re-gioni che ora non lo considerano tale.

TEMPO LIBERO

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Mattia sulla vetta del Gran Paradiso

Manuela Lacqua

Sono la mamma di Mattia, 26 anni con sindrome di Down. È con grande e immensa gioia che il giorno 22 ago-sto io, Mattia e una guida alpina abbia-mo raggiunto la vetta del Gran Para-

diso, 4061 metri in 5,30 ore (la media è di 4/4.30). Non è il primo 4000 che facciamo, abbiamo raggiunto anche quote maggiori, ma per chi frequenta Cogne il “Granpa” è il “Granpa”.Tutti conoscono e vogliono bene a Mattia e la notizia ha fatto subito il giro del paese suscitando l’interesse anche di due giornali: La Vallèe e La Stampa che hanno pubblicato due ar-ticoli con intervista. Non scrivo questo per vanteria, ma perché possa essere d’aiuto e di sti-

molo a tutti quei genitori che hanno appena iniziato questo lungo, fatico-so, difficile e spesso buio cammino, dove ci sono momenti veramente brutti e difficili, ma anche momenti belli come questo. Spesso ci si scon-tra con grandi difficoltà, con la scuo-la, con il difficile mondo del lavoro, con le frustrazioni, ma ci sono anche momenti belli, come i loro progressi, i primi passi, le prime parole, vederli crescere e perché no, anche andare in montagna insieme.

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SIBLINGS

Finalmente spazio per la partecipazione attiva dei fratelli*

Annamaria Crupi

Buongiorno,ringrazio l’organizzazione per l’op-portunità che mi ha offerto consen-tendomi questo intervento.Mi chiamo Annamaria Crupi ho 54 anni e una sorella di 48 disabile men-tale di grado medio grave con psicosi.I siblings nascono da una intuizione tanto semplice quanto brillante della dottoressa Zambon la quale sulla scorta dell’esperienza di altri gruppi di auto aiuto (alcolisti anonimi, ano-ressici) propose ad un gruppo di fra-telli di persone con disabilità di riu-nirsi e mettere in comune le proprie esperienze e le proprie emozioni.

* Intervento svolto alla giornata di studi sui si-blings fratelli e sorelle di persone con disabilità “Io e mio fratello” organizzata dall’Associazio-ne Macramè a Genova il primo marzo 2014.

Una opportunità nuova che consentì a queste persone di parlare aperta-mente della loro vita e dei loro pro-blemi quotidiani ad altre persone che erano in grado di comprenderli e di condividerli.Questa iniziativa allargata ha avuto successo, oltre alla nascita di gruppi di auto aiuto in tutta Italia, ha con-dotto alla nascita di un data base con nomi ed indirizzi di persone di fratel-li che grazie a questa opportunità e alla rete hanno potuto mettere in co-mune le loro esperienze, i loro pro-blemi e le loro emozioni.È evidente quanto questa esperienza sia stata utile per ciascuno di noi per crescere nella conoscenza nella con-sapevolezza ed anche.. mi piace sot-tolinearlo, nella autostima per tutto quello che, inconsapevolmente, sta-vamo costruendo e vivendo ciascuno per proprio conto, e senza aiuti e sen-za riferimenti di alcun tipo.Parlo del rapporto costruito con i no-

stri fratelli, parlo della nostra lotta contro i mulini a vento dell’indiffe-renza e dell’apatia generale e a volte del fastidio, per offrire ai nostri fra-telli e alle nostre famiglie un proget-to di vita quanto meno accettabile e degno di essere vissuto.Rabbia, entusiasmo, speranza, deter-minazioni si sono susseguiti con con-tinuità nelle nostre menti e nei nostri cuori apprendendo delle esperienze che in tutte le parti d’Italia persone nelle nostre condizioni quotidiana-mente affrontano.Ciascuno per la tappa della vita che sta vivendo (adolescenza, scuola, università, matrimonio, nascita dei figli, malattia, perdita dei genitori e a volte perdita dei fratelli), ha offerto a tutti un quadro completo della realtà, delle opportunità e dei limiti che og-gi troviamo nel nostro Paese.Entusiasmo per un successo ottenuto, rabbia per un diritto negato, ma so-prattutto la consapevolezza di un grande lavoro da fare. Lavorare per diffondere la conoscenza di tutte queste problematiche per sensibiliz-zare Università, Amministrazioni e popolazione verso i diritti delle fasce più deboli.Dovremmo cercare di incidere anche nel tessuto sociale e familiare di chi si trova nelle nostre condizioni ed ancora non ha saputo o potuto trova-re condivisione per i propri problemi.Un lavoro lungo e difficile per affer-mare definitivamente il nostro diritto, il diritto dei nostri fratelli e delle no-stre famiglie ad una vita dignitosa e, per quanto possibile, serena.

SIBLINGS

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Loredana Maiolo

Mi fa piacere essere qui oggi per due motivi.L’Anffas è il primo ricordo, nell’età della adolescenza, di un gruppo asso-ciativo che si prendeva cura di mia sorella, persona con sindrome di Down, e di altre persone con disabili-tà qui a Roma. La mia famiglia si era trasferita dalla Calabria proprio per dare all’ultima sorella quelle possibi-lità di inserimento sociale che lì non esistevano. A dire il vero, io non ero molto contenta del trasferimento...I miei genitori hanno poi continuato il percorso con la disabilità in maniera autonoma dalle associazioni, raggiun-gendo comunque buoni livelli di auto-nomia per mia sorella. Mi sento di di-re che anch’io ho continuato il mio percorso di sorella in solitudine, pur essendoci in famiglia altri fratelli.È stato al momento di affrontare il “dopo di noi”, qualche anno fa, che ho sentito forte l’esigenza di uscire da quel silenzio di emozioni in più, che non trovano spazio facilmente negli ambienti che ci circondano. In quel frangente ho scoperto l’esisten-za del Gruppo “Siblings”, sorelle e fratelli in inglese, ma ormai general-mente inteso come sorelle e fratelli di persone con disabilità.

Il Comitato Siblings Onlus alla presentazione del documentario “Fermo immagine. Fratelli a confronto”*

* Intervento svolto il 12 maggio 2014 in occa-sione della presentazione del documentario “Fermo Immagine - fratelli a confronto. Percor-si culturali sulla vita delle persone con disabili-tà e dei loro fratelli e sorelle”, iniziativa dell’Anffas Onlus co-finanziata dal Diparti-mento delle Pari Opportunità.

Attraverso la mailing list, con fratelli di tutta Italia, ed il gruppo di auto mutuo aiuto di Roma, mi sono senti-ta finalmente a mio agio a parlare di me come sono, e come mi sento ver-so la mia sorella preferita. Anche se con disabilità diverse, situazioni fa-miliari non uguali, sentimenti a volte contrastanti, il nostro comune deno-minatore è il sentirsi accolti, compre-si e, soprattutto, mai giudicati, qua-lunque sia il nostro sentire verso i fratelli speciali. Qualcuno che la pen-sa come noi, o che ha pensato come noi, esiste sempre, e prima o poi pos-siamo accoglierlo, comprenderlo, senza giudicarlo.La mia consapevolezza di essere sorel-la di una persona con bisogni speciali si è rafforzata, ha trovato nuova ener-gia, e ora sto bene con me stessa. Gra-zie a questo anche mia sorella affronta con dignitoso coraggio tutte le diffi-coltà del durissimo dopo di noi. Ecco il secondo motivo: sono fiera di porta-

re oggi i saluti del Comitato Siblings Onlus in questa giornata di confronto sul tema dei fratelli “speciali”.Ma soprattutto vi porto i saluti di tut-ti i siblings della mailing list e del gruppo di Facebook.Qualcuno sicuramente sarà presente qui in sala, e magari non ci conoscia-mo di persona; ma ci riconosciamo si-curamente nell’essere legati per sem-pre ai nostri fratelli del (come diciamo abitualmente), “con o durante noi”.Chiudo come firmiamo le nostre mail e come ci presentiamo nel gruppo di a.m.a.Loredana, 58 anni, sorella di Paola, sD, 54

20

SIBLINGS

Federico Girelli*

Sabato c’è il nuoto.Il sabato mattina accompagno mio fi-glio Leonardo di 5 anni alla lezione settimanale di nuoto.A me piace andare a nuoto, mi è sem-pre piaciuto sin da ragazzino. Non di-co che tutta la settimana aspetto che arrivi il sabato, però posso affermare con sicurezza che il sabato mattina, quando mi sveglio e realizzo che è il giorno del nuoto, avverto un certo qual senso se non di benessere certa-mente di soddisfazione.Mi piace l’atmosfera che c’è in pisci-na: tubi colorati, costumi colorati, ta-volette colorate, cuffie colorate, at-trezzi colorati di ogni tipo, galleg-gianti colorati, il fondo azzurro con le gigantesche T blu; e poi si sente un allegro vociare fatto dalle chiacchere dei genitori, dalle chiacchere dei bambini, dalle istruzioni date dagli istruttori e, perché no, dal rumore dell’acqua ripetutamente colpita.Mi porto sempre qualcosa da leggere, ma poi in realtà non leggo mai nulla e seguo (contento di essere lì) la lezione di Leonardo e dei suoi compagni di corso. Ogni tanto, dalla balconata ri-servata ai genitori, faccio qualche se-gno di incoraggiamento e approvazio-ne, ma sempre con discrezione (e ver-gognandomi un po’); non voglio sem-brare uno di quei papà che per lo sport mettono sotto pressione i figli sin da piccoli: credo che se a 5 anni si diver-tono e al contempo imparano un po’ di autodisciplina e curano il loro be-nessere psicofisico sia già tanto.E così anche questa mattina mi sono portato un libro che non ho nemme-

Il nuoto

* Presidente del Comitato Siblings Onlus – So-relle e fratelli di persone con disabilità (www.siblings.it).

no aperto e mentre con un occhio guardavo la copertina e con l’altro cercavo di individuare Leonardo nel-la enorme piscina, mi è venuto in mente (chissà perché...) che in effetti anche mia sorella Maria Claudia (donna con sindrome di Down di 36 anni) da ragazzina per un po’ è anda-ta a nuoto.Io però in piscina non l’ho mai ac-compagnata; eppure da ragazzo la portavo in ogni dove: visite mediche, visite specialistiche, visite non spe-cialistiche, sedute psicologiche, atti-vità varie ed anche qualche festa di compleanno dei suoi compagni di scuola, ma a nuoto mai.Lì c’era il problema dello spogliatoio delle signore dove io non potevo en-trare, quindi l’accompagno era riser-vato a nostra madre, a nostra sorella Raffaella o a qualche baby-sitter.E mentre stamattina, anziché leggere

il mio libro, mi godevo l’atmosfera, pensavo che in realtà portare Maria Claudia in un posto come quello mi sarebbe davvero piaciuto e che il de-stino “cinico e baro” mi aveva asse-gnato una miriade di accompagni, ma quello no.Tuttavia mi sono anche ricordato co-me da piccoli fare il bagno al mare insieme era la regola ed era molto di-vertente per entrambi.Se non con la stessa frequenza del mare anche in piscina da noi spesso facevamo il bagno insieme; ora è una rarità e al mare ormai non capita più.La prossima estate vorrei provare a invertire la tendenza, ma il problema è che siamo diventati tutti e due grandi, troppo grandi.

NOTIZIE21

Giovedì 4 dicembre si è svolta in Campidoglio la manifestazione Ca-valieri del Commercio 2014 che ha conferito un premio speciale a La Locanda dei Girasoli , ristorante piz-zeria di via dei Sulpici 117h a Roma, che dal 2000 impiega ragazzi con sindrome di Down, di Williams e dell’X fragile come aiutanti di sala e di cucina. La manifestazione Cava-lieri del Commercio conferisce i ri-conoscimenti di “cavaliere del com-mercio” e di “maestro dell’artigiana-to” a chi si è distinto nelle proprie at-tività dando lustro alla Capitale. Fra le motivazioni del riconoscimento: “...alla Locanda dei Girasoli amal-gamando solidarietà e professionali-

Locanda dei girasoli

tà si concretizza un esempio di im-prenditorialità vincente, abbattendo barriere culturali, solitudine e ab-bandono si concretizza e si alimenta un sistema di lavoro solidale ed etico ma non per questo meno competitivo e redditizio. L’operato della Locanda

Al ristorante è stato assegnato il riconoscimento speciale dell’edizione 2014 del Premio Roma Capitale Cavalieri del Commercio

La campagna Dear Future Mom

La campagna DEAR FUTURE MOM di CoorDown vince 6 Leoni a Cannes

Si è concluso il 22 giugno il Festival Internazionale della Creatività di Cannes e per il film di CoorDown, realizzato dall’agenzia Saatchi & Saatchi in occasione della World Down Syndrome Day, il bottino è di due Leoni d’Oro, tre Argenti e un Bronzo. Per il terzo anno consecutivo una campagna di comunicazio-ne del CoorDown sbanca Can-nes e ottiene uno straordinario riconoscimento al Festival In-ternazionale della Creatività, il più importante appuntamento mondiale del settore.

dei Girasoli si ispira ai principi base del movimento cooperativo dove mu-tualità, solidarietà, rispetto della persona e democraticità consentono di mantenere un bilancio in attivo e proporre un modello produttivo nuo-vo e replicabile”.

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NOTIZIE

Giornata Nazionale delle Persone con sindrome di Down

La Giornata Nazionele Persone Down 2014 è stata dedicata al tema dell’au-tonomia. I fondi raccolti con la campagna di quest’anno attraverso l’SMS solidale attivato dall’1 al 14 ottobre saranno utilizzati per finanziare i progetti di autonomia organizzati sul territorio e dedicati a ragazzi con sindrome di Down tra i 14 e i 25 anni.Come tradizione in oltre 200 piazze in tutta Italia, in prossimità di chiese e centri commerciali, sono stati allestiti

“Bambini e Ragazzi Down: crescere insieme”

Prosegue la collaborazione tra AIPD Nazionale, Sezione di Roma e Ospedale pediatrico Bambino Gesù

“Bambini e Ragazzi Down: crescere insieme” è un percorso clinico e dia-gnostico pensato per le persone con sindrome di Down e le loro famiglie, nato da una collaborazione tra il Dipar-timento di Medicina Pediatrica dell’O-spedale Bambino Gesù di Roma e l’AIPD, Sezione di Roma e Nazionale.Medici specialisti operano a stretto contatto con i bambini, i loro genito-ri, i pediatri di famiglia, gli insegnan-ti e tutte le figure presenti nella vita del bambino.È stato dunque creato il “Day Hospi-tal Down” che opera due giorni a set-timana:• il mercoledì, dalle ore 8 alle ore

16, riservato ai bambini/ragazzi dai 6 ai 21 anni di età;

stand informativi dove i volontari e le famiglie delle associazioni aderenti al CoorDown hanno il consueto messag-

gio di cioccolato, realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e so-lidale, in cambio di un contributo.

• il giovedì, dalle ore 8 alle ore 16, per i bambini di età compresa tra gli 0 e i 5 anni.

Durante il primo incontro viene rac-colta la documentazione clinica e vie-ne disegnato, insieme alla famiglia, il percorso assistenziale del bambino/ra-gazzo. La documentazione è raccolta su una pennetta USB, conservata e aggiornata dalla famiglia.Ad ogni controllo partecipa un’equi-pe costituita da pediatra, genetista, neuropsichiatra, cardiologo, nutrizio-nista, otorinolaringoiatra, odontoia-tra, oculista, ortopedico (ma nel team ci sono anche: broncopneumologo, specialista dei disturbi del sonno, ga-stroenterologo, andrologo, ginecolo-ga, odontostomatologo, audiologo,

dermatologo, logopedista, neuroria-bilitatore). Al termine di ogni incon-tro viene rilasciata una relazione cli-nica che riporta le singole consulenze specialistiche, gli accertamenti effet-tuati e le indicazioni riabilitative.Per contattare la segreteria del servizio:email: [email protected]: 06 6859 3642 / 6859 2744fax: 06 06 6859 2914La sede del Day Hospital Down si trova presso la sede del Bambino Ge-sù, viale San Paolo n. 15, 00146 Ro-ma, telefono diretto: 06 68594629

NOTIZIE

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Concorso per le scuole “Tutti insieme, me compreso!”

L’associazione Pianeta Down ha in-detto la terza edizione del concorso per le scuole di ogni ordine e grado dal titolo “Tutti insieme, me compre-so!” per l’anno scolastico 2014-2015.Il concorso ha avuto il patrocinio del Ministero dell’Istruzione, dell’Uni-versità e della Ricerca (MIUR) e del COORDOWN (Coordinamento na-zionale associazioni delle persone con sindrome di DOWN).La terza edizione del concorso inten-de stimolare l’inclusione delle perso-ne con disabilità intellettiva e una ri-flessione su come si possa raggiun-gerla anche al di fuori del contesto scolastico in senso stretto. Ai vincito-ri saranno consegnati buoni premio in danaro, per un totale di 15.600 eu-ro spendibili in materiale didattico.Le linee guida e il bando del concorso sono scaricabili dal sito www.pingui-nineldeserto.org/concorso2014.html

Si può partecipare fino al 28 febbraio 2015. Attiva anche una pagina Face-book dedicata per essere informati sulle varie fasi del concorso. Eventua-li chiarimenti possono essere richiesti via mail alla segreteria organizzativa del concorso, presso l’associazione Pianeta Down all’indirizzo [email protected] oppure telefonando al n. 333 2128364 dalle ore 17 alle 20.

3 dicembre: giornata Internazionale delle Persone con disabilità

Torna come ogni anno l’appuntamen-to con il 3 dicembre, Giornata Inter-nazionale delle persone con disabilità. Quest’anno il tema individuato dalle Nazioni Unite è la tecnologia come strumento per favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità, per consentire loro più facilmente di avere un lavoro, per dar loro una mi-gliore assistenza.

Il ministero del Lavoro e Politiche sociali, il ministero dell’Istruzione e il ministero della Salute, insieme a FISH e FAND, hanno organizzato l’evento “LA SFIDA PER L’INCLU-SIONE Il futuro delle persone con disabilità” che si è tenuto presso la Sala Verde di Palazzo Chigi.L’incontro si è articolato in tre ses-sioni – scuola, salute, welfare e lavo-ro – con un numero limitato ma auto-revole di interventi. Tre le buone pratiche sul lavoro è stata presentata l’esperienza di “Ho-tel 6 Stelle” con un intervento dedi-cato all’inclusione lavorativa e la lot-ta allo stigma.Le conclusioni sono state affidate ai Presidenti delle Federazioni delle persone con disabilità, FISH e FAND (rispettivamente Vincenzo Falabella e Franco Bettoni).Nel corso dei lavori è intervenuto il Presidente del Consiglio Renzi.

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NOTIZIE

FISH e DPI alla Marcia per la Pace

Perugia-Assisi 19 ottobre 2014

(Comunicato stampa FISH/DPI) Nel mondo sono in corso situazioni di guerra in 36 Paesi e i conflitti or-mai colpiscono quasi esclusivamente le popolazioni civili. Se infatti nella prima guerra mondiale, a fronte di 10.298.699 vittime militari, furono 7.081.074 quelle civili, già nella se-conda guerra mondiale il rapporto si era invertito (48.525.113 civili e “so-lo” 9.564.947 militari).Questo trend è cresciuto negli ultimi anni con l’uso di sofisticate tecnolo-gie belliche, al punto che ormai men-tre i morti inermi crescono a dismi-sura, si contano nell’ordine di poche centinaia o migliaia quelli militari.Tutto il movimento internazionale delle persone con disabilità e delle loro famiglie è sempre stato contrario a qualsiasi guerra, perché incrementa il numero di persone con disabilità, crea condizioni nelle quali le persone meno tutelate e discriminate sono quelle più soggette a violenze e vio-lazione di diritti umani, perché anche nel momento dell’intervento umani-tario di emergenza, ci si dimentica che vi sono persone con esigenze particolari.In poche parole, le persone con disa-bilità, come i vecchi e i bambini, so-no i più colpiti dagli effetti devastan-ti di una guerra.Durante la guerra in Kosovo, ad esempio, le persone non autonome venivano abbandonate nelle fughe precipitose.In molti Paesi con conflitti, le perso-ne rinchiuse in istituti - spesso inca-

paci di rappresentarsi da sole - hanno visto mancar loro progressivamente l’assistenza, la cura e il cibo.E ancora, nei campi profughi com-pletamente inaccessibili, le persone con disabilità sono prigioniere nelle loro tende, non possono andare in ba-gno, non ricevono diete alimentari speciali a loro necessarie, non hanno alcuna assistenza.Nella recente guerra, infine, che ha coinvolto la Striscia di Gaza, nello Stato di Palestina, le persone con di-sabilità non potevano fuggire dalle loro case durante i bombardamenti.A queste condizioni terribili si ag-giungono le conseguenze che colpi-scono le persone con disabilità nei Paesi che entrano in guerra: infatti, l’attenzione verso le esigenze del conflitto, le risorse economiche in-genti che quest’ultimo ingoia, l’abi-tudine a un “mondo a due dimensio-ni”, fatto solo “di chi è con noi e di chi è contro di noi”, produce disat-tenzione e spesso cancellazione delle azioni e delle politiche necessarie a garantire alle persone con disabilità la lotta all’esclusione sociale, la non discriminazione e la pari opportunità nell’accesso ai diritti.L’inclusione sociale che le persone

con disabilità rivendicano in tutto il mondo, come metodo e obiettivo del-le società rispettose dei diritti umani di tutti, richiede un dialogo continuo, la messa a disposizione di strumenti di empowerment e di politiche pubbli-che di mainstreaming, il coinvolgi-mento di tutti gli attori sociali compe-tenti, la messa a disposizione di solu-zioni legate alla personalizzazione de-gli interventi e alla trasformazione de-gli ambienti di vita e di relazione.Tutto questo durante la guerra viene messo in secondo piano, a volte to-talmente cancellato dalle agende po-litiche, dai mass media e dalla co-scienza della gente comune.Per questo DPI (Disabled People’s International), organizzazione per la tutela dei diritti umani delle persone con disabilità, presente in centoqua-rantadue Paesi del mondo, e la FISH (Federazione Italiana per il Supera-mento dell’Handicap), hanno deciso di aderire alla Marcia per la Pace Pe-rugia-Assisi del 19 ottobre 2014, in-vitando a parteciparvi tutte le perso-ne con disabilità e le loro associazio-ni e tutti coloro che vogliono vivere in un mondo senza guerre.Maggiori informazioni sul sito www.perlapace.it

NOTIZIE

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AIPD vince il Gran Prix: campagne sociali 2014

AIPD vince il Gran Prix con lo spot “Assumiamoli!” al primo Festival della Pubblicità Corretta che si è te-nuto nel maggio scorso.L’evento si è svolto a Torino e per l’associazione ha partecipato Monica Berarducci, responsabile dell’Osser-vatorio AIPD sul mondo del lavoro. La motivazione del premio è: “Per aver lavorato in modo brillante sulla percezione dello spettatore e aver lanciato in modo diretto e concreto un messaggio che va nella direzione della reale integrazione”.Per l’AIPD ha ritirato il premio Car-lo Tiano. Ricordiamo che lo spot è stato realizzato nel 2009 dall’AIPD insieme all’agenzia “Saatchi&Saatchi” e alla casa di produzione The family, per sollecitare l’attenzione dell’opi-nione pubblica sul tema dell’inseri-mento al lavoro delle persone con sindrome di Down. “Assumiamoli” è già stato premiato nel passato con l’ONP 2009 e con la Stella al Merito Sociale per il 4º International Com-mitment Awards 2012.

Si è svolta nel giugno scorso la se-conda edizione del Campus AIPD, una settimana di formazione per le famiglie di persone con sindrome di Down.Il Campus ha raccolto la richiesta di formazione e confronto di famiglie di luoghi diversi, cresce il desiderio di stare insieme, di confronto, con alcu-ni esperti. Con bambini e ragazzi una equipe di educatori ha svolto attività mirate a secondo della fascia di età.Al Campus hanno partecipato 14 fa-miglie, provenienti dalle Sezioni AIPD del Nord, Sud e centro Italia. Si sono tenuti una formazione speci-fica per i genitori e un percorso per i figli con sindrome di Down, parola

chiave per i giovani è stata l’autono-mia mentre gli adulti hanno appro-fondito gli aspetti legali, medici, di educazione sessuale, formazione al lavoro e futuro possibile con i diversi esperti del settore. Per i più piccoli sono state organizzate diverse attivi-tà: operatori e volontari hanno ac-compagnato i bambini ad un vicino parco avventura, in un maneggio e al mare; i più grandi sono stati coinvolti nella progettazione del tempo con gli amici.Il Presidente AIPD, Mario Berardi, è stato presente tutta la settimana al Campus per condividere con le fami-glie la sua esperienza e la ricchezza di essere associazione: “è un’occa-sione speciale per incontrare famiglie spesso lontane anche dalle sedi delle Sezioni con cui, intorno al tavolo da pranzo o all’ombrellone, si intreccia-no racconti ed esperienze e si scopre che sempre si ha qualcosa da impara-re gli uni dagli altri”.

Seconda edizione Campus AIPD per le famiglie

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NOTIZIE

Cittadini europei con disabilità e diritti

Pubblicata la Relazione della Com-missione europea sull’attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.

Nuovo quaderno AIPD per i cittadini stranieri con sindrome di Down

“Down to Italy”

È stato pubblicato ed è disponibile il nuovo quaderno AIPD n. 23 “Down to Italy. Stranieri con disabilità in Ita-lia“, realizzato nell’ambito del pro-getto “Easy Info. Sapere è potere“, promosso da AIPD e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politi-che Sociali ai sensi della legge 383/2000, annualità 2012.È rivolto agli stranieri con sindrome di Down e loro familiari che vivono in Italia e per questo motivo al suo interno si trovano informazioni di lo-ro interesse specifico.Perché questa scelta? Come è noto, negli ultimi anni è aumentato il nu-mero degli stranieri in Italia e, conse-guentemente anche il numero delle

famiglie straniere con figli in condi-zione di disabilità. Spesso queste fa-miglie – specialmente se arrivate da poco tempo – presentano difficoltà di padronanza della lingua italiana e quindi di comprensione dei contenuti delle informazioni presenti su siti in-ternet italiani e/o difficoltà anche nelle relazioni dirette con i servizi territoriali cui si rivolgono. Tutto ciò è di ostacolo alla soddisfazione dei propri diritti e può rivelarsi un’ulte-riore causa di isolamento sociale.L’ idea è stata dunque quella di rea-lizzare con il progetto “Easy Info” – accanto al lavoro di ristrutturazione del sito internet dell’AIPD in una versione altamente accessibile e comprensibile – uno strumento carta-ceo che potesse facilitare l’accesso alle informazioni e alla fruizione dei propri diritti, indipendentemente dal-le capacità, livello di scolarità e pa-dronanza della lingua italiana.L’opuscolo è distinto in due parti, una che riguarda i temi relativi all’assistenza (invalidità civile, per-messi sul lavoro, salute) e una che ri-guarda la scuola. Sono state realizza-te rispettivamente da Andrea Sinno, del servizio Telefono D, e Nicola Ta-gliani dell’Osservatorio Scolastico.Il nuovo quaderno, oltre che in italia-no, è disponibile in francese, inglese e spagnolo.

Lo scorso 5 giugno la Commissione europea ha pubblicato il primo rap-porto annuale sull’attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.Il rapporto offre una descrizione completa sulle azioni intraprese dalla Commissione Europea e dal docu-mento emergono importanti informa-zioni.Tuttavia, manca la possibilità di coinvolgere il Consiglio e il Parla-mento europeo, nonché la Commis-sione presso i suoi più alti livelli po-litici.Sono circa 80 milioni i cittadini eu-ropei che vivono la disabilità quoti-dianamente e possono subire discri-minazioni, stigmatizzazioni ed esclu-sione sociale. La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle perso-ne con disabilità, ratificata dall’Unio-ne europea nel gennaio 2011, sta contribuendo a riempire un vuoto im-portante nella tutela del diritto inter-nazionale e dei diritti umani, in quan-to riconosce la disabilità come una questione legale piuttosto che un semplice aspetto del welfare.Tutti e 28 i paesi membri hanno fir-mato la Convenzione ONU, e 25 l’hanno ratificata. Mancano ancora le ratifiche di Finlandia, Irlanda e Olan-da, che stanno comunque adeguando-si. L’Italia, lo ricordiamo, ha ratifica-to la convenzione ONU con la legge n. 18/2009.

NOTIZIE

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EDSA ha un nuovo presidente, è Anna Contardi, coordinatrice nazionale AIPD

Anna Contardi è stata eletta presi-dente dell’EDSA, European Down Syndrome Association, nel corso dell’assemblea generale che si è riu-nita a Madrid lo scorso ottobre. Assistente sociale ed educatore degli adulti, esperta su aspetti legati all’e-ducazione delle persone con disabili-tà intellettiva è coordinatrice AIPD dove opera fin dal 1981. In tale am-bito ha ideato e tuttora dirige il ”Cor-so di Educazione all’Autonomia per adolescenti con sindrome di Down” che ha trovato ormai diffusione in varie città in Italia e all’estero. Ha collaborato come Consulente tecni-co-scientifico alla realizzazione di vari film sulle persone con sindrome

di Down, tra cui “A proposito di sen-timenti” di Daniele Segre presentato nel 1999 alla Mostra del cinema di Venezia.È autrice di molti testi su temi legati ai diritti, all’inserimento sociale e all’educazione delle persone con di-sabilità intellettiva. Dal 2008 dirige la collana “Laboratori per l’autono-mia” della Casa editrice Erickson.EDSA è una organizzazione non-pro-fit nata nel 1987 per sostenere e rap-presentare le persone con sindrome di Down in tutta Europa. La sua mis-sion è promuovere lo sviluppo di una rete di associazioni per la sindrome di Down in tutte le nazioni europee, nel rispetto della diversità delle cul-

ture e dei popoli, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down e del-le loro famiglie.

Aderiscono ad EDSA associazioni di: Austria, Belgio, Bosnia-Erzegovi-na, Croazia, Cipro, Repubblica Ceca, Danimarca, Francia, Germania, Gre-cia, Ungheria, Irlanda, Italia (AIPD e Coordown), Kosovo, Lussemburgo, Olanda, Norvegia, Polonia, Portogal-lo, Regno Unito, Romania, Russia, Slovenia, Spagna, Svezia, Svizzera, Turchia, Ucraina.

Membri affiliati sono Israele e Ma-rocco.

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Decreto semplificazioni 90/2014 convertito nella legge 114/2014. L’INPS pubblica due messaggi per fornire indicazioni operative

Lo scorso 24 giugno è stato pubbli-cato il decreto legge n. 90/2014, poi convertito, con modificazioni, nella legge n. 114, 11 agosto 2014 (pubbli-cata sul supplemento ordinario n. 70 della Gazzetta Ufficiale 190 del 18 agosto scorso, entrata in vigore il 19 agosto).L’art. 25 “Semplificazioni per i sog-getti con invalidità” è quello di nostro maggiore interesse. In particolare i commi 5 e 6 introducono novità sul tema del mantenimento dello stato di invalidità civile in occasione del pas-saggio dalla minore alla maggiore età.

Il comma 5 recita:“Ai minori già titolari di indennità di frequenza, che abbiano provveduto a presentare la domanda in via ammi-nistrativa entro i sei mesi antecedenti il compimento della maggiore età, sono riconosciute in via provvisoria, al compimento del diciottesimo anno di età, le prestazioni erogabili agli invalidi maggiorenni. Rimane fermo, al raggiungimento della maggiore età, l’accertamento delle condizioni sanitarie e degli altri requisiti previ-sti dalla normativa di settore.”

Per il titolare di indennità di fre-quenza resta dunque necessario pre-sentare domanda all’INPS perché lo stato di invalidità civile venga man-tenuto, ma l’istanza deve essere pre-sentata nei sei mesi precedenti il

Leggicompimento della maggiore età (pri-ma poteva essere presentata solo do-po avere compiuto i 18 anni); l’INPS su questo ha pubblicato il messaggio n. 6512/2014: a questa domanda non è necessario allegare il certificato medico. “D’ufficio” dunque viene erogata la provvidenza economica corrispondente all’indennità di fre-quenza, cioè l’assegno mensile.

Il comma 6 dispone:“Ai minori titolari dell’indennità di accompagnamento per invalidi civili (...), ovvero dell’indennità di accom-pagnamento per ciechi civili (...), ov-vero dell’indennità di comunicazione (...), nonché ai soggetti riconosciuti dalle Commissioni mediche, indivi-duate dall’articolo 20, comma 1, del decreto-legge 1 luglio 2009, n. 78, convertito con modificazioni dalla legge 3 agosto 2009, n. 102, affetti dalle patologie di cui all’articolo 42-ter, comma 1, del decreto-legge 21 giugno 2013, n. 69, convertito, con modificazioni, dalla legge 9 agosto 2013, n. 98, sono attribuite al compi-mento della maggiore età le presta-zioni economiche erogabili agli inva-lidi maggiorenni, senza ulteriori ac-certamenti sanitari, ferma restando la sussistenza degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore”.

Chi da minore percepisce l’indennità di accompagnamento, al compimen-to dei 18 anni non deve presentare al-cuna domanda e l’indennità continua ad essere erogata d’ufficio. È neces-sario però presentare il modello AP70 (che è il modello che attesta i requisiti socio-economici richiesti per il diritto alla pensione di invalidi-tà, l’altra provvidenza economica che viene riconosciuta insieme all’inden-nità di accompagnamento per i mag-

giorenni e che però è vincolata ad un limite di reddito). L’INPS su questo pubblica il messaggio n. 7382/2014 nel quale scrive: “...i soggetti che ab-biano già presentato domanda di ac-certamento sanitario – siano stati o meno convocati a visita dalla ASL – non saranno obbligati a sottoporsi all’accertamento, a meno che non abbiano comunque interesse al rico-noscimento sanitario (ad esempio ai fini del diritto ad agevolazioni fisca-li, prestazioni socio-sanitarie di na-tura non economica etc.). In questo caso, potranno continuare a seguire la procedura già iniziata fino alla sua naturale conclusione”.Il consiglio dunque è, per coloro che si trovano nella suddetta situazione, di recarsi alla visita medica, per non incorrere nel rischio di non avere poi accesso alle agevolazioni fiscali e al-le prestazioni di natura non economi-ca (per esempio le agevolazioni per l’auto: per le persone con disabilità intellettiva, indennità di accompa-gnamento insieme alla certificazione di handicap con gravità dànno diritto all’esenzione dal pagamento del bol-lo auto e a agevolazioni IVA e IRPEF sull’acquisto dell’auto).

In sede di conversione è stato inoltre introdotto il comma 6-bis:“Nelle more dell’effettuazione delle eventuali visite di revisione e del re-lativo iter di verifica, i minorati civili e le persone con handicap in posses-so di verbali in cui sia prevista rive-dibilità conservano tutti i diritti ac-quisiti in materia di benefici, presta-zioni e agevolazioni di qualsiasi na-tura. La convocazione a visita, nei casi di verbali per i quali sia prevista la rivedibilità, è di competenza dell’Istituto nazionale della previ-denza sociale (INPS)”.

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Ricordiamo che, per quanto riguarda la rivedibilità per le persone con sin-drome di Down:• il certificato di handicap ai sensi

della legge 104/92 non deve avere mai una rivedibilità (art. 94 legge 289/2002);

• il verbale di invalidità civile può contemplarla, in questo caso si può procedere con l’autotutela entro i sei mesi successivi al ricevimento del verbale facendo riferimento al messaggio INPS 31125/2010.

Libretti postali intestati a minori

Poste Italiane lo scorso 24 giugno ha aggiornato il Regolamento dei Li-bretti di Risparmio Postali.Alla pagina 2, “Caratteristiche speci-fiche della tipologia libretti nomina-tivi ordinari” è indicato:“Nel caso in cui l’intestatario, al mo-mento della richiesta di prelievo ri-sulti ancora minorenne, è necessario, conformemente alla previsione dell’art. 320, comma 4, del Codice civile, il provvedimento di autorizza-zione del giudice tutelare, salvo che si tratti di prelievo da parte degli esercenti la potestà genitoriale di somme erogate dall’INPS mediante accredito sul libretto a titolo di in-dennità di frequenza e di indennità di accompagnamento di cui l’intestata-rio è beneficiario”.

Tale indicazione viene incontro final-mente alle necessità dei genitori dei minori titolari di provvidenze econo-miche che hanno scelto di far erogare tali provvidenze sui libretti postali, evitando loro dunque il ricorso al Giu-dice tutelare per la richiesta dell’auto-rizzazione all’uso delle somme.

Libri

Giuseppe Moccia (fotografie), Daniele Castignani (testo)Secondo il vento faremo le veleGrafiche Antiga, Crocetta del Montello (Tv), 2014

necessario, rimane sullo sfondo. Fuo-ri fuoco, per rimanere in ambito foto-grafico”.Giuseppe Moccia con la sua macchi-na fotografica ha saputo cogliere emozioni e volti dei ragazzi in navi-gazione riassumendo l’esperienza in belle immagini che compongono il libro.

Martina FugaLo zaino di EmmaMondadori, Milano, 2014

Il libro nasce a seguito del progetto “Ragazzi Down al timone”, ideato e condotto nel 2015 da Daniele Casti-gnani. Secondo quanto lui stesso scrive l’obiettivo di tutto il progetto è “permettere alla persone con sindro-me Down di beneficiare degli stessi vantaggi che sin da bambino io ave-vo tratto, in termini di maturazione e di crescita, dalle mie esperienze in barca a vela...”.“...questo libro parla raccontando un percorso fatto di esseri umani a con-tatto con la natura o alle prese con le nature dei propri compagni di viag-gio, racconta l’evoluzione di un’e-sperienza educativa letteralmente plasmata dagli elementi e levigata dal vento e dall’acqua. In questo con-testo, l’intervento dell’educatore, pur

“Molti pensano che la disabilità di un figlio sia un dono, ma chiedetelo ai nostri figli, la sindrome di Down non è un dono, mia figlia è un dono, ma per come è lei, non per la sindrome. Non posso fare a meno di chiedermi come sarebbe se ... e non me lo chie-do per me, me lo chiedo per lei! Io di quello zaino sulle spalle di Emma posso anche farmi carico, ma fino a che punto? Non posso portarlo io al

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suo posto! Un giorno lei vorrà to-glierselo quello zaino e io dovrò spiegarle che non è possibile. Quel giorno sarà il più difficile della mia vita”Martina Fuga, mamma di una bimba con sindrome di Down, racconta la sua storia di vita possibile. Ricordi, episodi, riflessioni – narrati in una prosa asciutta ed essenziale – deline-ano il suo percorso di accoglienza della disabilità della figlia intrapreso tra difficoltà e successi quasi dieci anni fa. Lontano da intenti buonisti, espletato come la verità impone, lo “Zaino di Emma” racconta lo straor-dinario rapporto che lega una madre e una figlia e offre spunti di riflessio-ne a chiunque si interroghi sul senso vero della Vita.

Jean-Adolphe RondalI bambini con Trisomia 21 hanno diritto a vivereIRFID, Nola, 2014

Nel libro Rondal riesce a rendere semplici e comprensibili questioni molto complesse aiutando il lettore a superare i problemi, le difficoltà e le angosce legate alla nascita di un bambino con sindrome di Down.Quella di Rondal è una testimonian-za che, partendo dalla profonda co-noscenza scientifica della sindrome, del modo di essere e dalle esigenze della persona con sindrome di Down, pone una questione radicale sul diritto alla vita che non può e non deve essere mai negato al bam-bino con Trisomia 21.

Andrea CanevaroScuola inclusiva e mondo più giusto Erickson, Trento, 2013 (DVD allegato)

tualità, economia, scuola, mondo, ecologia, etica, politica... certo anche all’educazione, educazione inclusiva, che guarda al futuro. L’educazione inclusiva ha bisogno di questa rac-colta paziente e creativa di pezzi di cultura, rielaborati, messi in intera-zione tra loro, contaminati. Anche pezzi apparentemente lontani dall’e-ducazione speciale in senso stretto: quante volte mi sono sorpreso veden-do Andrea che tirava fuori dalla sua borsa nera il libro che stava leggendo in quel momento ed era un libro che “non c’entrava niente...” con quello che erroneamente si pensa essere il focus dell’educazione e dell’educa-zione speciale ancora di più. Un libro sull’olocausto, un libro sui Balcani, un libro sull’economia...Sono convinto che molti lettori pagi-na dopo pagina, si sentiranno come le migliaia di persone che Andrea ha incontrato e incontra nella sua vita professionale e non: un po’ più forti (empowerment) e con la dolce consa-pevolezza di essere in una relazione con qualcuno che c’è davvero in quello che scrive e predica. Perché è davvero quello che fa.”dalla presentazione di Dario Ianes

Elisabetta MaùtiTutta un’altra storia: come spiegare ai bambini la diversitàErickson, Trento, 2013

Se vogliamo far crescere i nostri bam-bini come figli di un mondo multietni-co, aperto al nuovo e tollerante, dob-biamo aiutarli a comprendere e ad ap-prezzare il valore delle differenze sin da quando sono piccoli. Ma come possiamo spiegare loro un argomento tanto difficile con parole semplici e facilmente comprensibili?

“Come si potrebbe passeggiare per ore sulla spiaggia raccogliendo le co-se del mare, si corre da una pagina all’altra di questo libro raccogliendo idee, analogie, analisi, collegamenti laterali tra personaggi (talvolta stra-ni), fiabe, storia, filosofia, cultura, at-

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Attraverso dieci favole ambientate degli scenari più insoliti e inconsueti, questo libro ci darà la possibilità di entrare con i nostri piccoli in un mondo abitato da personaggi diversi con il preciso obiettivo di aiutarli a comprendere che della diversità non si deve avere paura, né vergogna.Il libro, pensato per bambini dai 3 ai 6 anni, vuole essere uno strumento didattico per far fronte alle piccole e grandi differenze di cui sono pieni sia il mondo che la nostra vita, per-ché siano sempre fonte di ricchezza e apertura e non di dolore o di esclusione.

Ciro Ruggerini, Sumire Manzotti, Giampiero Griffo, Fabio VegliaNarrazione e disabilità intellettivaValorizzare le esperienze individuali nei percorsi educativi e di curaErickson, Trento, 2013

Il volume è indirizzato agli operatori del campo dell’assistenza alle perso-ne con disabilità intellettiva (DI) sia in formazione che già attivi: medici, psicologi, tecnici della riabilitazione, educatori, insegnanti, policy maker, oltre che alle famiglie e alle stesse persone con DI.Le storie di vita consentono di esplo-rare le prospettive aperte dalla Con-venzione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite. L’e-sperienza narrata origina una cultura che si affianca, così, alla cultura scientifica ufficiale, considerata, fino ad ora, l’unico riferimento possibile nel campo della cura, della riabilita-zione e dell’abilitazione.Il volume descrive i concetti della medicina basata sulle narrazioni, di recente diffusione nel nostro Paese, fornendo indicazioni e metodi per utilizzarli nelle prassi di sostegno al-lo sviluppo ed esemplificando l’uso dell’approccio narrativo in azioni di empowerment sociale.

Jean-Adolphe RondalLa Réhabilitation des personnes porteuses d’une Trisomie 21Suivi médical, neuropsychologie, pharmacothérapie et thérapie génétiqueL’Harmattan, Parigi, 2013

Le conoscenze attuali riguardo la Tri-somia 21 – o sindrome di Down – permettono di intravedere la possibi-lità di una riabilitazione molto più ambiziosa che in passato con l’obiet-tivo di una normalizzazione almeno parziale delle persone con sindrome Down. L’approccio multidisciplinare proposto in questo volume, attuato nei paesi occidentali, coniuga un ap-proccio medico longitudinale, un in-

tervento neuropsicologico continuati-vo nei primi anni, la possibilità di una farmacoterapia cognitiva effica-ce, e le prospettive a breve e medio termine di una terapia genetica ed epigenetica. L’opera espone in detta-glio i principi teorici e i modus ope-randi che devono presiedere a questa nuova pratica di cui un gran numero di professionisti, senza parlare dei non professionisti, non ha ancora preso coscienza.

Jean-Adolphe Rondal, Juan Perera, Donna Spider (curatori)Neurocognitive Rehabilitation of Down SindromeThe early yearsCambridge Univesity Press, Cambridge, 2011

La sindrome di Down è una delle cause più frequenti di disordini nello sviluppo, ma attualmente è possibile concettualizzare e definire le oppor-tunità di riabilitazione neurocogniti-va delle persone con tale sindrome.Questo volume dimostra come, in ca-so di sindrome di Down, la pratica dell’intervento precoce può ridurre o

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compensare i principali deficit propri di questa condizione.L’intero studio mette in relazione l’approccio neurocognitivo ai più no-ti trattamenti terapeutici nei campi della neurogenetica, dell’arricchi-mento sperimentale ambientale, della genetica molecolare, della farmaco-logia pediatrica e cardiologia per i bambini con sindrome Down.La Riabilitazione Neurocognitiva della sindrome di Down offre una guida utile a mettere a punto pro-grammi di riabilitazione validi ed è un testo essenziale per i terapisti del-lo sviluppo, pediatri, neuropsicologi e per tutti coloro che operano nel campo clinico.

Marisa PavoneDall’esclusione all’inclusione. Lo sguardo della Pedagogia SpecialeMondadori, Milano, 2010

Il volume offre un bilancio dinamico della ricerca in Pedagogia Speciale nel nostro Paese, con aperture a oriz-zonti europei e mondiali. Lo sguardo privilegia le persone con disabilità e il loro percorso di integrazione scola-stica e sociale, scandito dal supera-mento continuo di limiti in prima istanza considerati invalicabili.L’opera si suddivide in quattro parti. L’Evoluzione del quadro rende conto del cammino di questa disciplina e delle nuove sfide con cui deve misu-rarsi. Nella seconda parte Alla ricer-ca di una vita di qualità la riflessione si concentra sugli aspetti personali: il ciclo evolutivo, la famiglia, la rela-zione con le figure di cura, il suppor-to delle tecnologie assistite. La scuo-la e la preparazione alla vita si sof-ferma sulla funzione strategica che l’istituzione scolastica assume rispet-to al progetto di vita. Infine la Sezio-ne antologica propone testi di emi-nenti studiosi di pedagogia e di me-dicina, professionisti, diretti interes-sati, del passato e dei giorni nostri.

Dario Ianes, Heidrun Demo, Francesco ZambottiGli insegnanti e l’integrazioneErickson, Trento, 2010

In che senso oggi è necessario parla-re onestamente di integrazione e cer-care di comprenderla a fondo, anche scavando sotto la superficie della re-torica ministeriale e del “vogliamoci bene”? Cosa ne pensano realmente gli insegnanti? Quali sono i loro at-teggiamenti e le loro opinioni? Quali sono i benefici per l’alunno con disa-bilità e per i compagni di classe? Quanti modi diversi esistono di fare integrazione quotidianamente nelle scuole italiane? Come influiscono sulla vita sociale a scuola? Siamo davvero pronti a rigenerare profon-damente questa meravigliosa realtà della scuola italiana?

LE SEDI AIPD

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ASSOCIAZIONE ITALIANA PERSONE DOWN OnlusViale delle Milizie, 106 - 00192 RomaTel. 06/3723909 Fax. 06/3722510 [email protected] http://www.aipd.it/

L’AIPD fa parte di:FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap)FID (Forum italiano per la disabilità)COORDOWN (Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down)EDSA (European Down Syndrome Association)

Sindrome Down Notizie, n. 2-3 2014

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