20 Anni. Cosa è cambiato

Napoli 30 Ottobre 2002

Associazione Sindrome Down ONLUSRegione Campania

Sindrome Down:che cosa è cambiato negli ultimi 20 anni ?

Pierpaolo Mastroiacovo1, Luca Diociaiuti2, Anna Contardi3, Flavia Luchino3

(1) ICBD, International Center on Birth Defects; (2) Istituto di Pediatria, Università Cattolica; (3) AIPD, Associazione Italiana Persone Down

Che cosa è cambiato negli ultimi anni ?

Ricerca bio – medica e psico – sociale

Medline

Libri

Medline: "Trysomy 21" OR ("Down" AND "syndrome")

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Medline: "Pharyngitis" OR "Pharyngotonsillitis"

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Numero di articolipubblicati nel mondo 1966 – 2001ed inseriti su Medline sullaSindrome Down e sulla Faringo–tonsillite

Che cosa è cambiato negli ultimi anni ?

Ricerca bio – medica e psico – sociale Ricadute

pratiche

Che cosa è cambiato negli ultimi anni ?

1. Sensibile riduzione della mortalità 1 – 5 anni, allungamento della vita media

2. Ottimizzazione dell’assistenza medica• Alla ricerca di sempre migliori ….

• Modelli educativi • Modelli di promozione della salute

• ….. per bambini, adolescenti e adulti• Avendo come obiettivo anche l’equità

3. Dall’assistenza medica all’ “assistenza integrata socio-sanitaria”

– Famiglia, scuola, tempo libero, lavoro, residenzialità

4. Obiettivo degli interventi assistenziali : dal sintomo alla “qualità di vita”

5. Dall’advocacy alla “self – advocacy” (ruolo attivo delle associazioni, famiglie e persone con la sindrome Down)

Che cosa è cambiato negli ultimi anni ?

Riduzione mortalità e allungamento vita media

Nei bambini con sindrome Down la mortalità è diminuita progressivamente negli ultimi 50 anni

Oggigiorno si può stimare che : solo 1 bambino su 5 con la sindrome Down muoia entro i primi 5 anni di

vita

le persone con sindrome Down abbiano una sopravvivenza mediana di 58 anni

in Italia vivano circa 31.000 persone con la sindrome Down, 58% oltre i 25 anni

Riduzione mortalità e allungamento vita media

Alla ricerca di sempre migliori …. … modelli educativi … modelli di promozione della salute

….. per bambini, adolescenti e adulti

….. avendo come obiettivo anche l’equità Linee guida assistenziali

Ottimizzazione dell’assistenza medica

I modelli educativi

Buckley S, Bird G. Down Syndrome Educational Trust, The Sarah Duffen Centre, Southsea, UKCognitive development and education: perspectives on Down syndrome from twenty-year research programme. In Cuskelly M, Jobling A, Buckley S. Down Syndrome Accross The Life SpanWhuur Pub. London 2002

• Il linguaggio è un’abilità cognitiva fondamentale per lo sviluppo mentale. – Può essere migliorato attraverso uso di mezzi visivi (es.:

lettura, lettura precoce, disegni) e l’interazione con altre abilità (es.: interazione con i coetanei)

• Le capacità mnemoniche possono migliorare con l’esercizio, ma si consolidano in un “ambiente normale”

• La partecipazione alle attività normali in famiglia, a scuola e nel tempo libero con i coetanei, è essenziale per uno sviluppo ottimale, specialmente per lo sviluppo del linguaggio, della competenza sociale e della fiducia in se stessi

• Le condizioni di salute non ottimali, ed in particolare i disturbi del sonno, hanno un effetto negativo sull’apprendimento e sul comportamento di molti bambini

Buckley S, Bird G. Down Syndrome Educational Trust, The Sarah Duffen Centre, Southsea, UKCognitive development and education: perspectives on Down syndrome from twenty-year research programme. In Cuskelly M, Jobling A, Buckley S. Down Syndrome Accross The Life SpanWhuur Pub. London 2002

I modelli educativi

Un aspetto particolare : intervento precoce

• Fase 1. – Ottimismo, speranza, attese positive

• Fase 2. – Alla ricerca di modelli di trattamento, del curriculum, di strategie educative

• Fase 3. – Messa a punto di un modello educativo, basato sul gioco, personalizzato,

orientato a tutta la famiglia considerando i loro bisogni e le loro risorse

• Fase 4. – Modello integrato : alleanza (partnership) tra la famiglia, competente,

consapevole ed indipendente e le risorse sociali della comunità

Treolar R, Cairns S. Lifestart Early Intervention Program, Turramurra, NSW, AustraliaWhat matters most ? A reflection on a quarter century of early childhood intervention. In Cuskelly M, Jobling A, Buckley S. Down Syndrome Accross The Life SpanWhuur Pub. London 2002

I modelli educativi

Modelli di promozione della salute

1973 1992

1992

American Academy of Pediatrics: Health supervision for children with Down syndrome. Pediatrics. 2001 Feb; 107(2):442-9.

Health supervision for children with Down syndrome. American Academy of Pediatrics Committee on Genetics. Pediatrics. 1994 May; 93(5):855-59

Anneren, G. and Gustavson, K. H. [A symposium for uniform guidelines: children and adolescents with Down's syndrome need better medical check-ups]. Lakartidningen. 1991 Apr 24; 88(17):1594-5.

Carey, J. C. Health supervision and anticipatory guidance for children with genetic disorders (including specific recommendations for trisomy 21, trisomy 18, and neurofibromatosis I). Pediatr Clin North Am. 1992 Feb; 39(1):25-53.

Pueschel, S. M.; Anneren, G.; Durlach, R.; Flores, J.; Sustrova, M., and Verma, I. C. Guidelines for optimal medical care of persons with Down syndrome. International League of Societies for Persons with Mental Handicap (ILSMH). Acta Paediatr. 1995 Jul; 84(7):823-7

10 Linee Guida, 1991 - 2002

Smith, D. S. Health care management of adults with Down syndrome. Am Fam Physician. 2001 Sep 15; 64(6):1031-8.

van Allen, M. I.; Fung, J., and Jurenka, S. B. Health care concerns and guidelines for adults with Down syndrome. Am J Med Genet. 1999 Jun 25; 89(2):100-10.

Van Riper, M. and Cohen, W. I. Caring for children with Down syndrome and their families. J Pediatr Health Care. 2001 May-2001 Jun 30; 15(3):123-31.

van Wouwe, J. P.; Siderius, E. J.; Borstlap, R.; Nijenhuis, T. A., and Hirasing, R. A. [Optimal medical care for children with Down syndrome and their parents]. Ned Tijdschr Geneeskd. 2001 Aug 25; 145(34):1617-21.

Verma, I. C.; Kabra, M., and Gangakhedkar, A. K. Optimal care for children with Down syndrome in India. Indian J Pediatr. 1996 Jan-1996 Feb 28; 63(1):121-6.

10 Linee Guida, 1991 - 2002

Aiuta il medico e la famiglia

a seguire il percorso assistenziale

più utile e nel modo più razionale

Offre risposte adeguate

ai bisogni individuali perseguendo il principio etico

dell’equità

Linea guidaUno strumento operativo a valenza tecnica e sociale

diversa èl’espressione

dei bisogni di salute di ogni personanella sua famiglia e

nella società

Equo, non uguale,perché modulato

sulla diversità

Assistenza integrata

• Obiettivi – Autonomia– Qualità di vita

• Strumenti– Il pediatra / medico di famiglia– La famiglia– Le associazioni di familiari – La scuola– Il tempo libero – Il lavoro– La residenzialità

Obiettivo : autonomia.Un’esperienza di grande valore

• Progetto di educazione all’autonomia, dal 1989– Coordinatore ed ideatore : Anna Contardi– AIPD Roma, poi altre città– Oltre 200 ragazzi 15 – 20 anni– Incontri di 3 ore ,1/settimana, 2 – 3 ragazzi per operatore in gruppi di 9, per

tre anni– Aree educative :

• Saper fare – Comunicazione, orientamento, comportamento in strada, uso del danaro, shopping, uso

dei servizi

• Saper essere – Sviluppo di un identità di adolescente e adulto

– Valutazioni pre – post • Miglioramento delle abilità specifiche • Aumento delle capacità relazionali• Aumento della stima in se stessi

– “Club dei ragazzi” come mantenimento e rinforzo

Contardi A. Libertà Possibile. La Nuova Italia Scientifica, Roma, 1992

Obiettivo : qualità della vita• Concetto altamente sensibile che sottolinea le esigenze di benessere globale

di una persona con disabilità

• Sottolinea la visione olistica della persona (es.: salute, emozioni, interazione sociale) basata non soltanto su paradigmi scientifici, medici o psico-sociali, ma su tutto ciò che contribuisce al benessere e alla soddisfazione personale

• Impone gli operatori di : – rivalutare gli obiettivi dei loro interventi – considerare le differenze piuttosto che le somiglianze e le categorie diagnostiche

• Valutazione – Quantitativa : questionari sullo stato di salute e sulle attività svolte– Qualitativa : racconti di esperienze ed emozioni vissute

• dalla persona con la sindrome Down (assolutamente e volutamente soggettive)• dalla sua famiglia

Soltanto uno stretto e continuo contatto con le persone con la

specifica disabilità possono aiutarci a valutare

olisticamente la loro

qualità di vita

Assistenza integrata

• Obiettivi – Autonomia– Qualità di vita

• Strumenti– Il pediatra / medico di famiglia– La famiglia– Le associazioni di familiari – La scuola– Il tempo libero – Il lavoro– La residenzialità

Self advocacy

• Associazioni

• Esperienze riferite direttamente sui mass media da :– Genitori– Fratelli / sorelle– Persone con sindrome Down

• Testimonianze di visibilità (es.: film, calendari)

ConclusioneCiò che è avvenuto negli ultimi 20 anni nel campo della sindrome Down,

che rimane il paradigma di tutte le disabilità cognitive, è stupefacente non tanto per la soluzione di uno o più problemi bio–medici o psico–sociali specifici, ma piuttosto per il consolidamento o l’inizio di processi di integrazione, partecipazione e protagonismo delle persone con sindrome Down nelle società moderne.

Questi processi non hanno prodotto vantaggi in una sola direzione, ma hanno arricchito tutti.

Le società moderne devono essere assolutamente grate alle persone con sindrome Down e alle loro famiglie. Nonostante le mille difficoltà che hanno dovuto superare, hanno preziosamente contribuito alla crescita di una società moderna più attenta di prima alla variabilità umana e ai bisogni specifici dei singoli individui.