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Periodico di informazione redatto dai Soci della Sezione AISM di FORLÌ-CESENA

Realizzato con il contributo del Comune di Forlì - Assessorato alle POLITICHE SOCIALI

Anno 1 NUOVA EDIZIONE 2 NUMERO 17 Inverno 2015-2016

in questo numero:

pag. 3 Editoriale Più forte del destino Tony Golfarelli Dal nuovo CDP eletto in Luglio… Federica Tampieri

pag. 5 Medicina & S.M. Il nostro cervello è un'orchestra e i neuroni suonano come in un concerto a cura di Simona Rossi

Valutare le informazioni: quali sono affidabili?a cura di Federica Casadio

Pag. 10 Leggi & Diritti L’ Agenda della Sclerosi Multipla 2020 Pag. 12 Attività di Sezione Il Laboratorio:

L’accettazione Daniela Artusi Torta al Limone di Giordano Prati La storia dolce-amara di Anna Nicolina Meloni Pag.17 La pagina dei Soci Chi ha paura muore ogni giorno, chi non ha paura muore una volta

sola Morena Bulgarelli Una riflessione sull’essere presenti a se stessi Simona Rossi Il mio Racconto Federica Casadio Il mio ALFABETO Chiara Cangiano

Pag. 23 Le Ricette di AISM Gonfiotti Mozzarella e Prosciutto a cura di Federica Casadio

Foto tratta dall’uscita a Rimini “domus del chirurgo”. Piero (volontario e autista) e Bruna (socia e consigliera)

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Editoriale

Più forte del destino

Una serata d’inizio inverno, con la temperatura non ancora gelida, da farti uscire volentieri, ma con una inquietudine che raffredda anche le vene, ti induce all’impazienza di dare il via all’esibizione di Antonella, ma con la tensione che si trattiene per la partecipazione o meno degli invitati, tante conferme, ma dal dire al fare è sempre necessario verificare. Quindi l’ansia da presenza la faceva da padrone. Arrivare all’ingresso e vedere lo zibaldone per prendere posto è stato sufficiente per alleggerire i pensieri e le ultime inquietudini, poi constatare che la natura dei presenti era di spessore, tutti i timori si immergevano nell’oceano più profondo. Toccava solo ad Antonella dare conferma al tutto, ma conoscendo il suo talento, i miei tormenti si sono volatilizzati. Uno show che ha aperto le conoscenze sulla sclerosi multipla a tanti invitati, un’abilità da palcoscenico, che ha dato il giusto peso ad ogni citazione, una dilatazione d’informazioni che ha premuto la mente di ogni presente, l’ ironia ha fatto sorridere anche alla notizia indigesta e i continui applausi hanno infiammato tutto il teatro.

La preoccupazione iniziale è stata surrogata da un delizioso pianoforte che accordava gli strumenti per la beatitudine, sentire gli applausi torrenziali quando il mio nome è stato abbinato alla presidenza della sezione AISM di Forlì-Cesena ha sbottonato l’esultanza che era rimasta legata al turbamento residuo. Un’Antonella da vertigini, una pianificazione degna dei migliori piani di Diabolik, un teatro stipato in ogni ordine di posto, un gradimento esauriente in ogni volto che incrociavo. Da questo spettacolo arriveranno fondi per contribuire al mondo di essere meno schiavo della sclerosi multipla, dove anche se non si riusciranno a demolire tutte le barriere architettoniche, si riuscirà ad oltrepassarle, offrendo una vita più scorrevole alle persone con SM, con uscite, aggregazione e i vari momenti di attività fisica. Concludo ringraziando Antonella e tutto il suo staff, esprimo riconoscenza a nome di tutta la sezione di Forlì-Cesena, ai ragazzi del Rotaract di Forlì e a tutti coloro che hanno partecipato, che ancora oggi mi ringraziano di averli invitati.

Tony Golfarelli

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Dal nuovo CDP eletto in Luglio…

La Neo-Consigliera Federica Tampieri ci regala una sua riflessione su cosa l’ha portata a candidarsi

Ebbene sì, sono stata eletta consigliera nel Consiglio Provinciale di Forlì-Cesena dell' AISM. Mi sono consapevolmente "esposta" in questo incarico, per così dire pubblico, partendo da una considerazione che ho maturato in questi miei lunghi, difficili sedici anni di malattia: contro il “Drago” che mi divora non posso combattere da sola. Nascondersi agli occhi di chi è sano, vergognandosi della disabilità, relegandosi alla solitudine di casa, non giova a nessuno. E' giusto, invece, che diventi patrimonio di tutti la realtà che siamo chiamati a vivere. E' giusto unirsi a coloro che, da ben più di quarant'anni, si muovono e lavorano, volontariamente, uniti, per dare visibilità e forza alla lotta contro la sclerosi multipla. Confido che insieme si possa, ciascuno in misura delle proprie possibilità, fare qualcosa di buono e di utile.

Federica Tampieri

Vuoi che un tuo scritto compaia nel nostro giornalino ??? Che sia un pensiero, una storia, un articolo scientifico che hai letto o anche

solo una barzelletta….

SCRIVICI al NUOVO indirizzo mail aismfc@aism.it !!!!

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Medicina & S.M.

Il nostro cervello è un'orchestra e i neuroni suonano

come in un concerto

Tra i progetti che hanno vinto il secondo bando della Progressive MS Alliance per trovare una soluzione alle forme progressive di SM, c'è quello guidato dalla Professoressa Leocani, del San

Raffaele di Milano. L'abbiamo intervistata.

Tra i progetti di network che hanno vinto l’ ultimo Bando della PMSA c’è anche quello proposto dalla professoressa Letizia Leocani, responsabile del Centro MAGIS (MAGnetic Intra Cerebral Stimulation, Istituto di Neurologia Sperimentale,) Ospedale San Raffaele, Milano. Il progetto si intitola Targeting nervous plasticity in progressive MS – a translational approach e intende studiare il ruolo della plasticità nella SM Progressiva per definire nuove procedure di approccio integrato con farmaci, riabilitazione e tecniche di neuro-stimolazione mirate al miglioramento o alla prevenzione della perdita delle funzioni compromesse nella persona con sclerosi multipla progressiva. Abbiamo intervistato la dottoressa Leocani per approfondire con lei i contenuti della sua proposta risultata vincente.

Dottoressa, ci puoi spiegare l’idea di fondo che ha generato il progetto di network da lei presentato a PMSA? «Il nostro sistema nervoso è estremamente plastico, in continuo rimodellamento non solo quando ci confrontiamo con qualcosa di nuovo e stimolante, come imparare un nuovo sport, uno strumento o un gioco di società, ma anche in risposta a eventi che lo danneggiano, come nel caso di un ictus o di un attacco di sclerosi multipla. Questo, da un lato, è stato sempre più evidenziato grazie allo sviluppo di tecniche di misurazione dell’attività del sistema nervoso centrale, come le neuroimmagini o le registrazioni dell’attività elettrica cerebrale. Dall’altro lato, il progresso della ricerca in diverse discipline, come la

farmacologia e la fisiologia, ha dimostrato la possibilità di promuovere la plasticità cerebrale attraverso la riabilitazione, attraverso trattamenti farmaci ma anche grazie a tecniche non invasive di stimolazione elettrica e magnetica del sistema nervoso. Il nostro progetto ha proprio lo scopo di definire le procedure più utili per promuovere al meglio la plasticità nelle persone con sclerosi multipla, soprattutto se già affette da una forma progressiva di malattia nella quale sono compromesse funzioni importanti a causa della degenerazione e dell’accumulo di lesioni nel sistema nervoso».

Quale tratto innovativo intendete esplorare? «Nella sclerosi multipla, lo scenario terapeutico offre diverse armi per limitare e prevenire i danni al tessuto nervoso da parte del sistema immunitario. D’altra parte, lo sviluppo di nuovi approcci farmacologici, riabilitativi e di neurostimolazione volti a promuovere la plasticità cerebrale sta offrendo nuove possibilità di limitare le conseguenze dei danni nervosi che si sono già verificati, e di migliorare funzioni già compromesse. Inoltre, nuove evidenze sperimentali suggeriscono che il sistema nervoso, se mantenuto attivo tramite attività sportiva o intellettuale ancora prima di subire un danno, riporta minori conseguenze a parità di entità di una successiva lesione. La conseguenza è che l’obiettivo della prevenzione della disabilità nella sclerosi multipla non deve riguardare solo il sistema immunitario, ma anche direttamente il sistema nervoso, aumentandone le “riserve” neuronali.

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In questo modo, potremmo limitare non solo le conseguenze dei danni nervosi che si sono già verificati in una persona, ma anche di quelli che potrebbero verificarsi in futuro. Davanti a queste possibilità diventa importante».

A quale il risultato intendete pervenire? «Da una parte abbiamo bisogno di capire meglio i meccanismi della plasticità e quali sono i fattori sui quali possiamo concretamente agire per promuoverla in modo che migliori le funzioni della persona e il suo benessere. Dall’altra parte, abbiamo bisogno di poter utilizzare un approccio sperimentale, identico a quello ormai validato da anni e anni di sperimentazione sui farmaci, anche per valutare l’effettiva efficacia di terapie che farmacologiche non sono, come la riabilitazione e la neurostimolazione cerebrale. Alla fine vogliamo definire procedure di approccio integrato con farmaci, riabilitazione e tecniche di neuro-stimolazione mirate al miglioramento o alla prevenzione della perdita di quelle funzioni che vengono compromesse nella persona con sclerosi multipla progressiva, come le abilità motorie o cognitive. Intendiamo inoltre mettere a punto strumenti per capire quali siano le procedure più utili caso per caso, in modo da individualizzare anche queste terapie, come si fa con quelle dirette verso il sistema immunitario».

Il vostro è un progetto di network: come dovrebbe svolgersi e con quali collaborazioni? «Svilupperemo un progetto integrato, mirato a valutare nelle persone con SM progressiva le interazioni fra neuroriabilitazione cognitiva, attività fisica e neuromodulazione farmacologica e con stimolazione cerebrale magnetica ed elettrica. Valuteremo inoltre i meccanismi della plasticità cerebrale utilizzando tecniche genetiche, molecolari, neurofisiologiche e di neuroimmagini. Quest’anno vedrà pertanto il lavoro coordinato di una rete complessa di gruppi di

ricerca italiani, tedeschi, israeliani, statunitensi e canadesi che fanno capo a esperti di diverse discipline, quali i meccanismi di base della plasticità cerebrale e della modulazione farmacologica e tramite neurostimolazione cerebrale».

Quale impatto pensate possa avere il progetto che proponete nella realizzazione delle strategie della PMSA e soprattutto nel dare risposte alle attese delle persone con SM progressiva? «La cura della SM progressiva deve tenere conto non solo della malattia in sé, ma anche dei sintomi che già si sono manifestati, che riguardano la compromissione di funzioni importanti, colpite anche in corso di altre malattie. In questo senso, imparare dall’esperienza di chi cura sintomi simili ma che si presentano in corso di diverse malattie, come l’ictus o le patologie degenerative, porterebbe a migliorare le nostre prospettive nella cura della SM progressiva. Per questo, la proposta di integrare tecniche farmacologiche, riabilitative e di neurostimolazione mirate a limitare l’impatto del danno nervoso nella SM progressiva e alleviarne i sintomi rientra in pieno nell’iniziativa della PMSA. Nel nostro caso l’iniziativa della PMSA diventa particolarmente importante soprattutto per quanto riguarda le terapie non farmacologiche, come quelle riabilitative e di neurostimolazione, per le quali gli investimenti economici sono limitati in quanto si tratta per la maggior parte di procedure non brevettabili e pertanto difficilmente finanziabili da parte dell’industria». Perché lavorare in network sempre più ampi è oggi ritenuto essenziale per giungere a risultati innovativi per la cura della SM? Quali sono i ‘segreti’ di un ‘consorzio’ che funzioni e abbia successo? «Il nostro cervello è esso stesso un network, non solo inteso come rete di neuroni, ma anche come complesso in continua evoluzione di fenomeni molecolari, chimici e fisici che interagiscono con l’ambiente. Per capire come tutti questi fattori interagiscono non basta

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essere esperti farmacologi o riabilitatori o neurofisiologi o di neurostimolazione, ma occorre avere una visione di insieme che una singola competenza non riesce a ottenere. Il meccanismo del network è vincente come lo è un’orchestra e come lo è il cervello stesso, nel quale i neuroni, sebbene in sedi diverse e con funzioni differenti, lavorano “in concerto”. Ormai in tutto il mondo diversi scienziati stanno affrontando la sclerosi multipla da punti di vista diversi e, nel caso della plasticità mirata a migliorare le funzioni nervose, abbiamo farmacologi, psicologi, riabilitatori, neurologi, fisiologi, fisici. Queste eccellenze sono già presenti e operano in diversi istituti di ricerca di fama internazionale. Come per i neuroni che sono utili solo se comunicano fra loro, è importante

che i ricercatori stabiliscano dei contatti, poi rafforzino le connessioni e infine imparino a coordinare la loro attività per indirizzare al meglio le proprie energie ed evitare sprechi e ripetizioni. Questo lavoro richiede tempo e pianificazione, ma il tempo è di per sé un grande investimento che viene poi ripagato successivamente consentendo a ogni ricercatore di aggiungere un tassello al disegno completo. Credo che il segreto per funzionare sia l’affiatamento, e in questo senso l’idea della PMSA di concedere un anno di tempo a queste reti “neurali” sia molto utile per rafforzare e coordinare le sinergie utili e ridurre quelle ridondanti».

Tratto da www.aism.it – Ricerca A cura di Simona Rossi

Valutare le informazioni: quali sono affidabili?

Prima della diagnosi, qualsiasi riferimento alla sclerosi multipla in una conversazione casuale, o nel rumore di fondo di radio e di televisione, può passare inascoltato. Tuttavia, chi abbia ricevuto una diagnosi di SM , drizzerà le orecchie per qualsiasi accenno alla malattia, per saperne di più sulla

condizione cronica con cui convive. Una moltitudine di informazioni su qualsiasi aspetto della SM (cause, sintomi, trattamenti) è disponibile 24 ore al giorno, sette giorni su sette. E' a portata di mano grazie a motori di ricerca, raggiunge le caselle di posta elettronica

grazie alle associazioni per la SM, se ne parla alla radio, in televisione, ci è fornita(a volte senza richiesta) da parenti ben intenzionati che illustrano la “cura” di cui hanno sentito parlare mentre erano in coda al supermercato.

Dunque come dovremmo valutare le informazioni che cerchiamo (o semplicemente in cui ci imbattiamo) in modo da distinguere tra titoli sensazionalistici ma di poca sostanza e informazioni affidabili da discutere con uno specialista? I media tradizionali Un titolo sensazionalistico è quanto di più comune si possa trovare sulla SM in un mezzo di comunicazione tradizionale. In una notizia di 20 secondi non è raro trovare un termine accattivante come “cura” o “causa”, inserito per catturare l'interesse, ma spesso non è quello di cui si parla. Un articolo su “la causa della SM”, se letto con attenzione, potrebbe parlare di un piccolo (magari

significativo) passo (di un lungo percorso), che potrebbe portare a comprendere (o essere indicatore di) un singolo fattore che contribuisce all'insorgere della malattia. Se da un lato è fantastico sentir parlare di ricerca sulla SM nei media, bisogna essere cauti sui contenuti reali e non fermarsi al titolo. Bisogna chiedersi sempre chi potrebbe beneficiare di questa attenzione dei media, ricordando che non sempre i media rispettano

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l'etica della corretta informazione sui temi della salute. Siti web Non è necessario aspettare le ultime notizie sui media tradizionali per trovare una qualunque informazione sulla SM. Il World Wide Web ci ha fornito un accesso senza precedenti a tutto ciò che avremmo sempre voluto sapere (o non sapere) su.... qualsiasi argomento. Quindi, prima di immergerci nel fantastico mondo della sovrabbondanza di informazioni, come possiamo essere certi che ciò che stiamo leggendo online merita di essere letto? Ecco alcune domande da porsi prima di investire tempo e fiducia in un nuovo sito web: � Chi è responsabile del sito e del suo

contenuto? La sezione “Chi siamo” è un ottimo punto di partenza. Dovrebbe dire chi sono gli autori del sito, quali associazioni sono coinvolte e il nome di eventuali sponsor che stanno investendo nel sito. Esempi di sponsor comprendono agenzie governative, istituzioni per l'istruzione, organizzazioni professionali come organismi scientifici o società, o società commerciali, come le ditte farmaceutiche. E' bene valutare se può esistere un conflitto di interessi tra la correttezza delle informazioni fornite e le motivazioni dello sponsor.

� Le qualifiche dell'autore sono descritte nei dettagli, si tratta, di un medico, di un ricercatore o di una persona con SM? Uno qualunque di questi può fornire informazioni utili, ma per ragioni diverse, o per diverse tipologie di informazioni.

� L'informazione è affidabile, completa e aggiornata? I contenuti del sito web dovrebbero essere rappresentati da dati verificabili, di alto livello, ossia basati su prove scientifiche e sulla conoscenza delle migliori pratiche. Un buon indicatore è se gli autori citano gli articoli utilizzati come fonte cui è possibile accedere se si è interessati. Gli

articoli dovrebbero provenire da riviste note e soggette a revisione, inoltre dovrebbero essere recenti. L'affidabilità vacilla se gli unici articoli citati hanno più di dieci anni o se provengono da una sola rivista o un solo autore.

� La disponibilità di informazioni aggiornate online è importante, dunque è bene controllare se il sito indica la data dell'ultimo aggiornamento. Se per esempio non è stato aggiornato dal 2007, potrebbe non essere la migliore fonte a cui affidarsi.

� Presenta un punto di vista ampio e imparziale in un formato facile da leggere? Oggi esistono alcuni siti veramente facili da leggere online, in cui la navigazione ha un senso e il contenuto è facilmente assimilabile. E' meglio diffidare di siti difficili da navigare e che cercano di convincervi di un particolare punto di vista. Allo stesso modo, è bene diffidare di siti che presentano un'unica opzione di cura (quando ve ne sono molte disponibili) o che presentano teorie complottistiche, cure o opzioni estremamente costose, pericolose o consigliate per una molteplicità di condizioni. Se sembra troppo bello per essere vero, è sicuramente degno di un'indagine accurata – è meglio essere “cyberscettici” perché c'è molta spazzatura online!

� Le norme del sito relative a privacy e rinuncia sono chiare e accessibili? I siti che cercano di offrire informazioni accurate sulla salute non hanno nulla da nascondere. E come tali, devono avere politiche sulla privacy e sulla rinuncia trasparenti, accessibili e di facile comprensione. Le ragioni per cui potrebbero richiedere informazioni personali – se necessarie – devono essere chiare e appropriate.

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Comunicazioni o annunci relativi alla ricerca sulla SM L'iscrizione a un'organizzazione mondiale per la SM offre la comodità di ricevere direttamente nella propria casella di posta elettronica i risultati delle ricerche in corso e tutte le comunicazioni. Ma come ci si orienta in mezzo a elenchi puntati o sommari per capire che cosa è cosa? Il solo fatto che i risultati di uno studio raggiungano la vostra casella di posta tramite un'organizzazione rispettabile, non è sufficiente per dire che si tratta di uno studio ben progettato con una metodologia che non debba essere esaminata. Un buon punto di partenza è quello di istruirsi sui diversi tipi di ricerca e sui modi migliori per valutarla. Presto si imparano diversi termini cruciali per la ricerca: studi quantitativi, qualitativi, controllati, randomizzati, dimensioni del campione, significatività statistica e valori p, solo per citarne alcuni. La conoscenza di alcuni termini può aiutare a valutare uno studio. Il numero 17 di MS in focus – La ricerca sulla SM (2011) offre una panoramica di facile

lettura su ciò che è importante sapere quando si valuta una ricerca. Vuoi saperne di più? In definitiva, se si vuole saperne di più su ciò che si è scoperto attraverso qualsiasi mezzo di comunicazione, è bene fare ulteriori indagini e porsi domande rigorose circa la fonte. E' utile stampare alcuni punti chiave in due copie (una per se', una per loro) da portare al prossimo appuntamento con gli specialisti. Deve esserci una discussione aperta su quello che avete trovato (e su dove l'avete trovato), perché una collaborazione onesta e informata con il proprio specialista è ciò che più probabilmente porta a risultati medici migliori. Infine l'uso di Internet, dei social media, delle chat e dei forum ha vari aspetti positivi. Molti trovano sostegno, informazioni utili e amicizia online. Se si partecipa a un forum o a una chat, è bene utilizzare un alias al posto del proprio nome e non aggiungere foto identificative.

Tratto da MS in Focus (Gennaio2014) “Informazione, Tecnologia e SM”

A cura di Federica Casadio

Per ogni dubbio o informazione puoi sempre chiedere ad AISM: - in SEZIONE - a Neurologo, Ass. Sociale, Consulente Legale che rispondono al N. VERDE - nel SITO www.aism.it

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Leggi & Diritti

L’ Agenda della Sclerosi Multipla 2020

Come ricorderete, nello scorso numero abbiamo parlato della Carta dei Diritti delle persone con SM.

Nel 2014, attraverso questo strumento, abbiamo chiesto a tutti i concittadini e alle Istituzioni una ‘firma’ , per riconoscere i diritti fondamentali alle oltre 75.000 persone con SM in Italia (tra cui gli oltre 2000 giovani neo-diagnosticati che ogni anno si aggiungono) come premessa per una futura

assunzione di impegni concreti da parte di tutti.

Nel 2015 nasce così l’Agenda della Sclerosi Multipla 2015-2020: motore di cambiamento, piano di attuazione e criteri di confronto per valutare come il diritto debba essere concretizzato, per migliorare la condizione di vita delle persone con SM. L’Agenda è una visione che parte da lontano, ha le sue radici nella storia della SM degli ultimi decenni, nel percorso dell’Associazione e nel confronto con tutti gli stakeholder coinvolti nella sclerosi multipla. Quando AISM è stata fondata, nel 1968, in Italia non si sapeva cosa fosse la sclerosi multipla. Nei successivi decenni per la SM – e per la disabilità – si parla di riconoscimento di bisogni assistenziali. È alla fine degli anni Novanta che si inizia a parlare di cure e trattamenti della SM, grazie all’arrivo dei primi farmaci modificanti la malattia. Nasce in Italia anche la rete dei Centri clinici di riferimento. Oggi la realtà è diversa, ma nel 2020 dovranno esserci percorsi personalizzati di presa in carico e di cura, in ogni fase di malattia: allora la salute sarà un diritto realizzato. Dal 1987, quando AISM istituì in Italia il primo fondo nazionale per la ricerca scientifica, l’Associazione ha investito in ricerca 52,5 milioni di euro. Oltre 5 milioni di euro all’anno in questo ultimo triennio. I ricercatori italiani hanno un ruolo fondamentale nelle conquiste di questi decenni. Ma abbiamo ancora di fronte sfide importanti da vincere e i risultati della ricerca devono trasformarsi in

qualità di vita per tutti. Anche per le persone con forme progressive, oggi orfane di cure specifiche.

Negli anni ’70 le persone con SM erano rassegnate a essere invisibili e a chiudersi in casa. Oggi vogliono essere attive e protagoniste della propria vita personale, sociale e professionale. Ma hanno bisogno di condizioni abilitanti, norme e approcci culturali nuovi, per una piena inclusione sociale. Insieme a tutti coloro che sono coinvolti nella sclerosi multipla abbiamo la consapevolezza che è il momento di spingere sull’acceleratore con azioni finalizzate a concretizzare una vera e propria svolta che renda sempre più liberi dalla SM. Oggi l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020 è un percorso ben definito. Possiamo rivoluzionare il mondo della sclerosi multipla. Insieme.

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Tratto da Agenda SM 2020

I Punti dell’Agenda SM 2020

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Garantire percorsi personalizzati e integrati di presa in carico in tutte le fasi di vita e di evoluzione della sclerosi multipla

2

Avere la rete dei Centri clinici di riferimento per la SM riconosciuta dalle Istituzioni e strutturata per assicurare adeguati standard assistenziali

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Garantire l'accesso tempestivo e uniforme ai farmaci, sia innovativi sia sintomatici per il trattamento della sclerosi multipla

4 Assicurare percorsi di riabilitazione e abilitazione personalizzati e l'accesso agli ausili

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Garantire valutazioni e accertamenti dell'invalidità, handicap e disabilità adeguati e tempestivi

6 Rendere effettivo il diritto al lavoro per le persone con sclerosi multipla

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Sviluppare l'eccellenza della ricerca sulla SM e trasformarla in salute e qualità di vita per la persona con SM

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Costruire un sistema di monitoraggio in grado di misurare l'impatto dei programmi e degli interventi per la sclerosi multipla

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Garantire un'informazione completa e di qualità alle persone coinvolte nella SM e promuovere la conoscenza della realtà della sclerosi multipla

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Potenziare l'inclusione sociale, l'empowerment, la centralità della persona con SM e contrastare la discriminazione a ogni livello

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Attività di Sezione

Il Laboratorio È il nostro appuntamento “creativo” del giovedì, sia nella sede di Cesena che in quella di Forlì.

Si realizza attraverso attività diversificate: manualità espressiva, cucina, letture e scritture, confronto in gruppo su temi proposti da film e/o documentari, uscite e visite sul territorio, momenti di festa in

gruppo, realizzazione del nostro “Incontrarsi”, il giornalino di sezione.

L’ Accettazione (Poesia tratta dal Laboratorio di Letture & Scritture)

Oscuri pensieri avvolgono la mia mente.

Come sarà il mio domani?

Tutto è nebuloso, incerto.

Poi uno squarcio di luce si diffonde,

pervade e tutto diventa chiaro.

Lascerò scorrere la mia vita

Come vorrà, senza dubbi, né imposizioni.

Come un fiume in piena

Seguirà il suo percorso

Ed io accetterò incondizionatamente

Senza opporre alcuna resistenza

Daniela Artusi

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Torta al Limone di Giordano

Dal Laboratorio di Cucina...

La torta al limone che Giordano porta solitamente il giovedì pomeriggio, durante le attività di laboratorio, per allietare i nostri palati, merita una nota in questo giornalino. La sua torta è pari alla poesia qui sopra di

Daniela, perché ogni boccone sprigiona in tutti noi, l’effetto di suscitare una nota di gustosa piacevolezza. Per dare a tutti la possibilità di cucinarla vi riportiamo la ricetta:

Ingredienti: - 3hg farina (volendo 10/20 gr in più) - 2 uova (Giordano ne mette 3) - 120 gr di burro - 2 hg di zucchero - 50 ml latte La buccia grattugiata di 1 limone Per la glassa: 100 gr zucchero a velo succo di 1 limone (2/3 cucchiai)

Procedimento: Togliere il burro dal frigorifero tempo prima, o se si ha fretta avvicinare il burro ad una fonte di calore (termosifone), poi unirlo ai tuorli con lo zucchero, lavorare bene, aggiungere un poco alla volta la farina, il latte per amalgamare. Montare gli albumi a neve e aggiungerli, mescolando dal basso verso l’alto, al composto. Infornare a 180° circa per 50’. Per preparare la glassa: mescolare lo zucchero con il limone, deve risultare di consistenza densa. Metterla sulla torta calda e mettere nuovamente nel forno spento per 5 minuti circa.

Su gentile concessione di Giordano Prati

PS: Chi desiderasse

assaggiare l’originale venga il giovedì alle

attività di laboratorio!!!

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La Storia dolce- amara di Anna

Da “Letture e Scritture”… .

Anni fa, Fabrizio de Andrè cantava “La canzone di Marinella” descrivendoci la storia di una fanciulla senza il sogno di un amore, ma che un giorno trovò un re bussare alla sua porta…e… Oggi invece, sono io a raccontarvi una storia vera, quella di Anna, nata più di cinquant’anni fa in un paesino della bella Toscana. Anna era una bellissima bambina dagli occhi grandi e neri, molto affabile con tutti e desiderosa solo di affetto. Per otto anni rimase nel suo paesino natio, fino al compimento della prima classe elementare, sempre allegra e amica di tanti bambini che abitavano nel suo stesso “borgo”, così come veniva chiamato allora, la via. Le cose, però, cominciarono a cambiare allorché si trasferì, con la famiglia a Forlì, città della Romagna che, presto comincerà ad odiare e che, avrebbe segnato per sempre la sua vita. A quel tempo, il suo malessere sembrava causato solo dal cattivo comportamento della vecchia maestra zitella a cui fu affidata. Quante botte riceveva da lei solo perché non era una vera bambina romagnola: quando parlava, però, sapeva scandire bene le lettere delle parole; se accentuava la zeta o la esse, a differenza di tutti gli altri alunni non le trasformava mai in esse striscianti! La signorina maestra non considerava affatto queste differenze, anzi, la prendeva quasi in giro; inoltre la rimproverava sempre quando colorava i suoi disegni. Anna spingeva forse troppo nel foglio con i pastelli per evidenziare i diversi colori, così la maestra le strappava quelle sue belle pagine disegnate! Ad Anna piaceva tanto disegnare e colorare, ma tutto ciò era solo inutile perditempo, a differenza di quell’odioso “Pensierino” che non era altro che un testo libero da svolgere “tutti i giorni” insieme al testo libero dei compiti quotidiani che la maestra non dimenticava mai di assegnare.

Un giorno cercava di descrivere il suo animale preferito, un altro parlava delle amiche, poi delle domeniche ed altri delle feste comandate, ora descriveva i suoi giochi preferiti che, purtroppo, erano sempre pochi perché poteva giocare solo poche volte, proprio per mancanza di tempo…che rabbia! Tuttavia, finalmente un giorno ci fu, anche per lei, una bella rivincita: l’ultimo anno della scuola elementare subentrò alla vecchia signorina maestra, un’altra più giovane e molto più comprensiva. Zaira, così si chiamava questa nuova maestra, sapeva che a scuola non si impara solo a leggere, scrivere e “fare di conto”, tralasciando altre materie altrettanto formative come l’educazione motoria e quella artistica. Zaira capì subito che la passione di Anna era il disegno nel quale riusciva bene, così le piacque soddisfarla. Una mattina mandò la bambina in una prima classe per disegnare alla lavagna, che gioia per Anna! Le sembrò di aver vinto l’Oscar! Finalmente poteva disegnare con libertà senza paura di colorare spingendo spingendo troppo con i gessetti colorati nel grande foglio che, questa volta, era la lavagna. L’unico ricordo piacevole di quegli anni fu poi, la conoscenza e l’amicizia di Antonella, una bimba piccolissima: aveva tre anni circa ad abitava nella stessa casa di Anna, ma al piano di sotto. Antonella la chiamava TETE’ e cercava sempre la sua compagnia . Anna si affezionò subito a lei, a quella bimba bionda, tenera e dai dolcissimi occhi azzurri. Forse vedeva in lei una sorellina che avrebbe desiderato tanto avere. Un triste giorno, però i genitori di Anna furono informati dal padre di Antonella che la bambina soffriva di una grave malattia: si trattava di leucemia fulminante, per cui si sarebbero trasferiti quanto prima a Parma, loro città natale, per un urgente ricovero in ospedale di Antonella. Quanto male si sentì dentro Anna, quanta tristezza! Non poteva accettare assolutamente

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che Antonella dovesse morire! Si era troppo affezionata a lei e pianse tanto quando seppe che Antonella, nonostante tutti i tentativi di cura possibili, fu costretta a morire!... A quel tempo, non si parlava ancora di trapianto di organi o altre cure possibili per evitare una morte così triste! Anna riuscì a poco a poco a dimenticare la sua prima dolce “amica” intanto continuava la sua vita di tutti i giorni, tra casa e scuola, con impegni sempre maggiori. Ad eccezione di Claudia, sua vicina di casa e compagna di banco nel corso delle scuole primarie e secondarie, non aveva altre amiche, perché tutte lontane da casa sua e difficilmente raggiungibili anche in bicicletta. Anna, piuttosto brava a scuola, era spesso “ricercata” dai compagni per aiuti nelle varie materie scolastiche come matematica o latino, ma poco per uscire con loro a divertirsi. Anna passava volentieri i suoi appunti a tutta la classe e fu così anche il giorno dell’esame di maturità. Seppe risolvere da sola il teorema di matematica e riuscì a passarlo alla compagna, tanto che una di loro ebbe il tempo per copiarlo così bene da raggiungere una valutazione superiore a quella di Anna. Fu promossa ugualmente a pieni voti, masi accorse di essere la “solita cenerentola” pronta ad aiutare tutti, ma poche volte ricercata per andare a feste o altri divertimenti anche nell’ambito dell’oratorio che lei frequentava da anni. Lei non era ricca, o figlia di una famiglia facoltosa, ma era una ragazza semplice, senza “grilli”per la testa” anche se carina e, per questo, osservata da molti. Solo quando trascorreva la vacanza estiva in montagna, nel paese del padre, si sentiva diversa, tuta un’altra persona. Qui le volevano bene tutti, qui si divertiva, aveva amici, quegli amici che “aveva abbandonato” per andare a vivere in Romagna, ma che non l’avevano dimenticati! Proprio qui, un giorno conobbe Giorgio, un ragazzo della sua età che ben presto si innamorò di lei, perché la trovava “bellissima”, così come le ripeteva sempre, tanto che anche Anna si prese una “bella cotta” per lui: era alto, moro, con occhi belli e scuri, proprio affascinante, si diceva spesso

Anna fra sé e sé. Tuttavia questa breve storia così platonica, finì assai presto. Giorgio viveva lontano da Forlì ed Anna piano piano si accorse di pensare sempre meno a lui e di iniziare, invece a guardare un altro ragazzo che vedeva tutti i giorni e che sarebbe poi diventato il vero ed unico amore della sua vita. Ogni mattina si accorgeva di incontrarlo alla stazione ferroviaria per salire sul treno diretto a Bologna e sempre pieno di studenti che dovevano raggiungere le diverse facoltà dell’ateneo bolognese. Finalmente finite le scuole superiori anche Anna si iscrisse all’università. Scelse proprio di seguire l’indirizzo pedagogico con la specializzazione in psicologia dell’età evolutiva per seguire ed insegnare ai ragazzi delle scuole medie proprio in quegli anni spesso difficili della loro crescita. Una mattina, quando era appena salita su una carrozza del treno locale, insieme ad una amica, notò ancora una volta quel ragazzo particolarmente carino per gli occhiali da sole che indossava: erano Ray Ban, allora molto di moda che gli donavano davvero. Erano seduti vicino, così cominciarono a parlare: le sembrò un bravo ragazzo, educato e sincero, tutt’altra cosa di Stefano, il ragazzo della sua amica, che appariva solo pieno di sé ed alquanto antipatico. Simone, questo era il nome del primo, le appariva più semplice, dallo sguardo “buono”, proprio ciò che avrebbe desiderato in un ragazzo. Non lo colpì per il suo fascino anche se non era senz’altro da “buttare via”, ma la cortesia e il suo sguardo sincero le ispiravano fiducia. Un giorno poi, la volle accompagnare a casa dalla stazione ferroviaria, con la sua auto, che non era la solita “vecchia 600 FIAT” di suo padre con cui veniva sempre a Forlì. Quella mattina aveva una nuova FIAT 127 che gli avevano comperato i suoi e ad Anna sembrò di salire su una Ferrari, da tanto che si sentì felice. Quello, il 1974, era l’anno dell’AUSTERITY e la domenica si poteva utilizzare solo la macchina a targhe alterne: una domenica

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l’auto di targa pari e l’altra, la macchina di targa dispari. Che fortuna però, ebbero loro due: Simone poteva usare l’auto tutte le domeniche perché, se la sua 127 era di targa dispari, lo zio che abitava nella sua stessa casa, aveva l’auto di targa opposta. Le loro mete erano, un giro attorno a Forlì e spesso anche verso il mare, ma tante volte la loro meta era il cinema. Ad Anna piaceva trascrivere i titoli, i nomi dei registi, degli attori protagonisti, dei produttori ed ora si rammarica di non trovarepiù il foglio dove li aveva catalogati con tanta diligenza. Se ritorniamo a quei tempi, Anna si sentiva serena, anzi felice per avere incontrato un ragazzo dolcissimo come Simone e , quasi non si accorse che di lì a poco e precisamente un giorno di primavera del 1975 le sarebbe capitato il primo grave dramma della sua vita: Anna e Simone stavano percorrendo il sottopassaggio della stazione ferroviaria di Bologna per ritornare a casa dopo le consuete lezioni. Ad Anna girava la testa e cercava di sostenersi bene stando vicino a Simone, ma avvertiva un senso di vertigine e sbandamento davvero poco simpatici.

Tornata a casa, corse subito dal medico che la visitò diagnosticandole una LABIRINTITE! Fu sottoposta a varie visite specialistiche sino al consiglio di un ricovero ospedaliero per ulteriori accertamenti. Allora non esistevano qui a Forlì macchinari specializzati per eseguire esami come TAC o Risonanza magnetica così provarono a prescriverle degli anti infiammatori, prima leggeri poi più forti come il cortisone perché si parlava di una forma di NEURITE agli arti inferiori. Quante volte Simone si recava all’ospedale per stare vicino ad Anna per darle fiducia e per mostrarle il suo affetto. Dopo una ventina di giorni circa, Anna fu dimessa e ben presto si sentì ristabilita e pronta a riprendere gli studi. Dopo una ventina di giorni circa, Anna fu dimessa e ben presto si sentì ristabilita e pronta a riprendere gli studi. Intanto si accorgeva che “quell’antipatico malessere “ che aveva avvertito e curato senza troppa importanza, ogni tanto si faceva sentire in maniera diversa e la spaventava. A volte si trattava dello stesso senso di vertigine, ma dopo si accorgeva di avvertire uno strano FORMICOLIO un po’ dappertutto e solo anni dopo seppe che tutto ciò che le era capitato era da attribuire ad una malattia: NEURASSITE o SCLEROSI MULTIPLA.

FINE PRIMA PARTE

Nicolina Meloni

Foto dal Laboratorio

Natalizio …

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Sezione !!!!

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Pagina dei Soci

Spazi & punteggiature per riflessioni & storie a disposizione di tutti!

“Chi ha paura muore ogni giorno, chi non ha paura muore

una volta sola” (Alda Merini)

L'accoglienza è la prima attività di contatto e relazione che si fa con le persone che si rivolgono ad AISM; comprende azioni mirate a creare e mantenere un rapporto con ogni persona coinvolta nella SM, a farla sentire accolta, compresa nelle sue richieste, ascoltata in qualsiasi fase della vita, in modo continuativo e costante. L’accoglienza, come ogni attività rivolta alle persone che convivono con la Sclerosi Multipla, deve essere vista in ottica di EMPOWERMENT .

EMPOWERMENT =

CENTRALITA' DELLA PERSONA, METTERE AL CENTRO SE STESSI E NON LA MALATTIA

La prima volta che ho sentito questo termine non ho compreso bene il suo significato. Oggi invece ritengo che questa parola non solo sia importante, ma che dia il senso giusto a potenziare l'inclusione sociale delle persone. Essa indica infatti il processo dinamico che mettendo al centro la persona, la porta a diventare l'autrice delle proprie scelte e la stimola a pianificare il proprio futuro sentendo di avere il controllo della propria vita. Promuovendo l'Empowerment si creano tante e nuove opportunità, in cui vengono fatte scelte oltre la disabilità, trasformando il tempo in valore. Ed io oggi, come volontaria che si è formata e ha imparato l’importanza di questi concetti, sento sempre di più il coinvolgimento negli impegni associativi che aumentano ma a cui non riesco mai a dire di no. Vi scrivo tutto questo perché essere volontario significa anche sensibilizzare gli altri per essere responsabili di un impegno di tutti.

Morena Bulgarelli

Una riflessione sull’essere presenti a se stessi.

Ogni giorno ripetiamo gesti consueti, facciamo azioni in automatico, un po’come guidare l’auto, direi senza pensarci , dando per scontato il farli. Abbiamo tutti imparato come si fa, superato la fatica e il dover ripetere anche in modo impacciato movimenti, che inizialmente costavano imbarazzo ed energia. Chi ricorda la paura di alzarsi in piedi e lanciarsi nell’avventura del camminare, di quando eravamo piccoli? O chi ha memoria di quanto fossimo rigidi nel provare a guidare un auto la prima volta? Proprio così, nessuno la mattina, scendendo dal letto si meraviglia di camminare per andare verso il bagno o la cucina. Nessuno porta attenzione a ciò che diamo per scontato, che sembra così ovvio. Mi piace invece fare un respiro e sentire dove sono e il mio appoggio dei piedi a terra. Ricordare a me stessa che abbiamo un corpo e che niente di scontato gli appartiene. Mi piace ricordare a me stessa che un gesto della mia mano volto a prendere un frutto da gustare richiede presenza, perché è nell’assenza che si perde il valore delle cose.

Simona Rossi

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Il Mio Racconto

Prima di decidermi ad entrare a fare parte di AISM ho esitato molto. Come prima cosa ho pensato di telefonare all’associazione e ho avuto la fortuna di parlare con una donna gentile di nome Manuela Rivalta; nonostante ciò ho avuto l’incertezza perché facendo fatica a camminare avevo timore di incontrarla e di affrontare la situazione. Ho temporeggiato e un giorno mi sono decisa, ho preso la macchina verso l’associazione, sono scesa, ho suonato il campanello ma ahimè mi sono irrigidita, bloccata e sono rimasta lì, in piedi, senza riuscir più a risalire in auto. Ho chiesto quindi aiuto ed è corsa incontro una donna buona che mi ha accompagnato dentro e mi ha spiegato diverse cose tra cui le attività che si svolgono in associazione. Ho deciso di firmare un modulo e sono diventata anche io parte dell’associazione donando 25 euro! Dopo questo episodio ho riflettuto e non me la sono sentita di ritornarci quindi sono rimasta a casa. In un secondo tempo -ho aspettato tanto, non ricordo bene quanto- ho ritelefonato in sede e questa volta ho parlato con un signore, anche lui cortese, ma niente: non essendo ancora convinta e avendo delle paure, ero sempre più indecisa se andare o meno. Dopo una ventina di giorni, finalmente, mi sono assunta le mie responsabilità e sono andata all'associazione. Questa volta ho suonato il clacson della macchina (che in seguito è diventato il segnale concordato con la volontaria che mi ha affiancato Morena) per farmi aprire il cancello. Si apre il cancello e mi viene incontro una donna dai capelli biondi, non lunghi ma corti, mi parla, si presenta (è appunto Morena!), è gentile e cosi inizia il mio cammino all'associazione AISM … . Scrivo degli articoli riguardanti la sclerosi multipla: prendo giù il testo da un libro e trascrivo il tutto nel computer (fisiologia delle abilità cognitive, valutare le informazioni e altro)

Scelgo anche ricette e le trascrivo al pc alcune mattine in sede, in compagnia di Morena, Enzo e Carolina. Arriva velocemente l’estate e con essa la festa di chiusura estiva dell’associazione. Per questa occasione vado dalla parrucchiera a fare la messa in piega e cerco di sistemarmi il meglio possibile. Ci sono tante persone, c'è un buffet, una tavola ricca di pietanze appetitose, salatini, patatine, torte salate e dolci, c'è anche da bere, aranciata, cola, vino… ! Si gioca a tombola, ci accomodiamo nei tavolini freschi del giardino, facciamo qualche chiacchiera, ascoltiamo musica e così passa il tempo, in un baleno si fanno le undici di sera e ci incamminiamo verso la strada del ritorno in macchina. Poi inizia l'estate, un caldo torrido, estenuante da non respirare, sto malissimo, a casa ho il condizionatore per rinfrescare un po' l'ambiente ma non fa più di tanto e in più non riesco ad uscire e sono costretta in casa. Per fortuna arriva l'autunno e con esso rientriamo in associazione, inizio a fare l'attività di palestra una volta alla settimana (esattamente il martedì, il mio turno inizia alle 17/30 e termina alle 18/30); siamo un piccolo gruppo persone, ci si impegna e fa bene per il nostro problema legato alla patologia. L'insegnante si chiama Tassinari Giorgio e ci conosciamo. Gli esercizi si fanno stesi in un materassino da ginnastica, sono molto soft e cambiano volta per volta. Ci si incontra anche il giovedì pomeriggio, dalle 15/30 fino alle 18/30 per le attività di laboratorio, che variano sempre; l’unica cosa certa è che si fa merenda, spesso si mangia la ciambella al limone preparata da Giordano fuori di testa da quanto è buona, accompagnata da un buon Lambrusco frizzante e altre bibite. In noi utenti la patologia si manifesta in maniera diversa: ci sono persone in carrozzina che inizialmente avevo paura ad incontrare per il dispiacere e perché non essendo in quella

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brutta situazione mi sentivo parecchio più fortunata. Quando invece ho incominciato a conoscerle quell’aspetto è passato in secondo piano. Io è da circa un mese che ho in macchina il deambulatore a seguito di una visita all'ospedale in cui me lo hanno prescritto; dopo un po’ di esitazione ho iniziato ad usarlo, mi ero stufata di farmi sempre prendere a braccetto e anche se ancora non sono in grado di usarlo perfettamente (mi devo fare aiutare per aprirlo e chiuderlo e caricarlo) posso camminare in autonomia! La mia vita è mutata, prima stavo benissimo, fino a qualche anno fa camminavo liberamente tranquilla e serena, non avevo nessuna paura, perché sì avevo la malattia, ma non sembravo “malata”, non era ancora insorto nulla di visibile e la mia vita procedeva bene, pensavo che durasse per sempre ma mi ero illusa... .

Ora la situazione si è trasformata, sono cambiata e non è facile abituarsi al fatto di dover sempre dipendere da un ausilio per muoversi autonomamente. Prima non era così e penso che non è giusto dovesse capitare proprio a me !!! Però non si può tornare indietro, non esiste la Macchina del tempo; questa ora è la mia condizione e ringraziando Dio non sto peggio, sono una ragazza calma e buona, non ho mai fatto male a nessuno e mai lo farò, mi auguro di non peggiorare ancora e spero di continuare a guidare l'auto che mi da tanta indipendenza. Quello che però so, è che continuerò a frequentare l'AISM, perché mi trovo bene, non sono trattata diversamente e inoltre con la mia disponibilità (essendo in questo momento disoccupata) unisco l'utile al dilettevole!

Federica Casadio

Il mio ALFABETO

Riflessioni e ragionamenti di me con la mia compagna di vita

Accoglienza: impatto “dolce” con la realtà che a breve diventerà parte integrante della vita attraverso chi vive serenamente la propria malattia e i volontari adeguatamente preparati (il neo-diagnosticato non dovrà pensare che per chi non vive la stessa esperienza sia facile parlare in termini ottimistici). Non basta accogliere al momento, è necessaria una presenza costante e prolungata nel tempo. Alimentazione: Ahi ahi, che argomento delicato… almeno fino a qualche tempo fa! Sto lottando duramente per seguire un’alimentazione corretta e mi sto accorgendo che integrare i cibi che non utilizzavo ed eliminare quelli che mi facevano male mi sta rendendo più forte a livello mentale ed emotivo. E’ vero, non ci sono stati miracoli (ovviamente non me li aspettavo) dal punto di vista fisico, ma mi sento incredibilmente meglio, come ripulita dall’interno. In realtà

non sto seguendo una dieta, nel corso degli anni ci ho provato diverse volte ottenendo un dimagrimento veloce (mi affamavo) per ritornare ad ingrassare dopo una decina di giorni perché non resistevo. Ho cambiato radicalmente stile di vita ed oggi mi accorgo che è vero che sei quello che mangi. Io mi sento migliore.

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Amici: Petali di una margherita. Ogni petalo è qualcuno che si allontana. All’improvviso capisci perché le persone accanto a te sono poche: troppo laborioso, troppi rallentamenti, e poi secondo molti vedere una persona come me allontana l’allegria. Pazienza, non ne sento la mancanza, ho tagliato i rami secchi (o meglio, si sono tagliati da soli) perché molti di quelli che reputavo amici si sono rivelate semplici conoscenze. Ascolto: Molte volte, specie all’inizio, si ha bisogno di leccarsi le ferite e magari piangere anche con l’atteggiamento vittimistico del “perché doveva succedere a me?” tradotto poi col “perché no?”. Dopo uno sfogo anche incoerente si è maggiormente predisposti all’accettazione. Barriere architettoniche: La disabilità è negli occhi di chi guarda ed anche in coloro che si occupano delle barriere architettoniche che permettono l’accesso a chi fa un po’ più fatica. Ovviamente non considero le costruzioni antecedenti ai dieci anni che hanno una loro motivazione per la loro inadeguatezza. Di sicuro però chi se ne occupa attualmente non è disabile. Un conto è studiare la malattia, un altro provarlo sulla propria pelle. Esempio: Scivoli troppo ripidi che danno direttamente sulla strada e che se il disabile non è accompagnato non potrà mai affrontare da solo a meno ché non voglia fare slalom tra le auto in corsa; parcheggi per disabili con salita per carrozzina irraggiungibile perché se parcheggi l’auto non potrai usare quest’ultima; spazi troppo stretti tipo i supermercati dove il più delle volte ti ritrovi seduto sulle ginocchia l’ignoto acquirente che si sposta senza attenzione. No comment sulla maleducazione di quelli che occupano i posti riservati ai disabili, e parlo di tanti. Caregiver: Siamo due facce della stessa medaglia, ma quello che prova la persona con disabilità è speculare al dolore intraducibile della persona che ha cura di te: marito, figlio, compagno, fratello, sorella…. Nessuno parla mai di quanto possa essere difficile convivere con una persona con SM e sopportare i suoi cambi d’umore, le sfuriate, la frustrazione che si traduce in modi sgarbati e depressione.

Grazie per esserci, grazie per la pazienza, grazie per la fortuna che abbiamo ad avervi accanto. Centro: Se voglio prendere un oggetto, non mi basta chiedere il favore a qualcuno, desidero che sia alla mia portata perché la soddisfazione più grande è fare da sola. L’aiuto che voglio è dover chiedere il minor aiuto 2 possibile. So che in alcune circostanze non ne potrò fare a meno, ma dove è possibile e fino a quando le forze me lo permetteranno cercherò di essere indipendente. Se riuscirò a muovere anche solo il mignolo basterà, ma ho bisogno di chi mi aiuta a renderlo possibile. Diagnosi: Un torrente che ti travolge, uno schiaffo che ricevi quando meno te lo aspetti, la sensazione di precipitare nel vuoto o, più comunemente un urlo interiore che ti sconquassa ma che nessuno a parte te, può udire… quando il medico, in maniera fredda e un po’ imbarazzata ti inchioda con la diagnosi, non ti cade il mondo addosso perché non sai neppure più dov’è il mondo… Queste è solo la prima fase, poi cominci a “sentire” le differenze tra il prima e il dopo, all’inizio, quasi impercettibili, poi cominciano a caderti sempre più spesso gli oggetti dalle mani, inizi a tracciare mentalmente il percorso che può evitarti cadute o inciampi rovinosi, non ce la fai più a metterti le scarpe da sola e inizia la rabbia, dentro, sorda e dolorosa perché il tuo malessere si concentra in una sola parola: inadeguata….fino a poco tempo prima ti sentivi onnipotente, avevi la tua vita tra le mani, ed ora ti accorgi che si sta sgonfiando lentamente come un palloncino bucato… Dopo qualche tempo, elaborato il lutto, il tumulto si placa e resta solo la consapevolezza di non essere più quella di prima e quando la fatica diventa insostenibile, se prima rifiutavi l’idea di essere considerata un disabile, adesso è ormai accettabile e la carrozzina la cui vista ti terrorizzava fino a qualche settimana prima, diventa quasi accogliente perché sai che lì sarai al sicuro senza soffrire per il tentativo, a volte quasi comico, di restare in piedi. Fingi con gli altri una normalità che non esiste più e che ti costa sempre più fatica e, fino a quando diventa

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troppo difficile nasconderlo, per loro non sei cambiata e ti fa male sentirti dire “ma come stai bene!” perché in quel momento stai conficcandoti le unghie nella carne per non cadere e quello che sembra un sorriso di ringraziamento in realtà nasconde una smorfia dolorosa. Indipendenza: Paradossalmente, ora che non c’è più mi sento in contatto col mondo forse semplicemente perché il mio modo di vivere la vita si è evoluto. Io sono parte del mondo, non mi interessa quello che gli altri pensano di me, la mia autostima si è ingigantita perché adesso so che sono fortunata: sono viva ed ho ancora tante cose da scoprire. Le mie limitazioni non potranno che farmele apprezzare di più. Prima sarei stata distratta. Laboratorio: Evviva chi lo ha ideato. E’ sempre nuovo, basta avere un po’ di fantasia e non restare su schemi statici per trovarci l’universo, a volte quando il tempo è bello basta una gita cantando a squarciagola per tornare a casa certi di una giornata che non si è trascinata ma vissuta. Lavoro: Parolona, parolina o parolaccia? Mah… lo scopriremo solo vivendo… per la maggior parte di noi è solo un chimerico ricordo, vuoi per i problemi fisici, vuoi perché qualcuno si è trovato a vivere la sua situazione già dura contro l’ostilità venata da mobbing dei colleghi, vuoi per svariatissimi altri motivi. E’ un dolore nel dolore perché quando smetti di lavorare, smetti anche di sentirti utile e cominci a lasciarti andare. Poi iniziano i disturbi cognitivi, i “non ricordo”… ho scoperto che potenzialmente i nostri neuroni possono essere più palestrati di un campione del mondo di body building: basta esercitarli: parole crociate, sudoku, lettura, utilizzo del pc, anche solo il rispondere alle domande dei quiz e tenere sempre alta l’attenzione. Con me ha funzionato. Patente: E’ l’indipendenza che va via. Quando ti rendi conto che non puoi guidare o che d’ufficio te la tolgono, è veramente dura. Prima, anche con delle limitazioni, pian pianino l’auto ti permetteva di fare quello che volevi ma adesso… devi sempre chiedere. E’ un’altra conquista, se l’orgoglio sussurra e

non grida sei sulla buona strada come quando arrivi a capire che chiedere di accompagnarti è solo la ragione per fare due 3 chiacchiere e non per tenere il muso. Perché chi ti porta, non ti fa un favore, guida col cuore. Politically correct: Politicamente corretto. Che dire… un termine abusato ma che incide tristemente sulla nostra realtà. Molte volte assisto con un senso di disagio a scene di vita vera o a programmi televisivi in cui la persona con disabilità pare debba per forza avere dei vantaggi rispetto agli altri. E’ una realtà che non mi appartiene, voglio lottare se è un mio diritto per ottenere quello che è giusto, in nessun caso desidero scavalcare gli altri solo perché per gli altri è “politicamente corretto” darmi dei vantaggi. Preconcetti: Fiumi di parole, cantava qualcuno… parliamo sempre di noi e di come metabolizzare il dolore, la paura, le limitazioni. Ma perché non c’è un professore che insegna agli altri come comportarsi con noi aldilà dei pregiudizi? Non trattateci come disabili ma non dimenticate che lo siamo. Solitudine: Il rifiuto della malattia porta all’isolamento. Se scompaio ai miei occhi anche gli altri si dimenticheranno di me e della mia malattia. Basta sguardi imbarazzati, occhi che non ti guardano negli occhi, gente che si scosta perché crede che la tua malattia sia contagiosa, persone che non si rivolgono a te ma a chi ti accompagna perché essere in carrozzina equivale ad una sentenza di stupidità, alla cassiera che quando paghi con carta di credito o bancomat ti guarda come se avessi rubato i soldi della mamma e si rivolge a chi è con te perché crede tu non capisca. Basta col dolore perché sai che può solo aumentare. Non sono serviti interferone, cortisone, gli immunosoppressori ti hanno reso solo sterile e l’ipotiroidismo continua a farti ingrassare e più ingrassi più stai male. Da quando la tua RR è diventata progressiva sei consapevole che ogni giorno peggiorerai un po’ di più e che il tuo procedere a muso duro mostrando una sicurezza che non hai prima o poi dovrà cedere, ma di sicuro non smetterai mai di lottare.

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Rinascita: Serenità. Non so descriverla diversamente. Non so cosa sia successo dentro di me, ma so che questa è la strada giusta. Ero ad un bivio e mi sono trovata a scegliere tra il lasciarmi andare e continuare a vivere. Ho scelto di vivere! Probabilmente sembrerà ipocrita, ma è quello che sento: se è vero che la vita comincia a quarant’anni, la mia è iniziata appena compiuti i cinquanta. Ho l’entusiasmo di un bambino che scopre cose nuove e l’ottimismo di un adolescente. Mi accorgo che forse questo è il primo vero momento della mia vita in cui mi sento veramente in pace con me stessa. La frase di una canzone che credo sia perfetta nel nostro caso è “la vertigine non è paura di cadere, ma voglia di volare” Ricaduta: Ne ho avute di travolgenti, ma la mia cocciutaggine era troppo forte per ammettere a me stessa e agli altri che in quel momento stavo male. Risposte: Che succederà? Non potrò più camminare? Perderò il lavoro? Dovrò dirlo? Dopo qualche tempo le domande diventano sempre più elaborate: quali sono i miei diritti? Come fare la domanda di invalidità? A chi posso rivolgermi per tutti gli interrogativi che ho? Tempo: Il concetto di tempo è dilatato, il mondo va troppo veloce e quando mi sono resa conto di questo per incanto tutto è cominciato a rallentare ed io insieme. Adesso non mi importa più se la gente va di fretta e corre sempre dietro a qualcosa come il bianconiglio di Alice nel paese delle meraviglie. Ho i miei tempi, se riesco a stare dietro i vostri, va bene, altrimenti, non importa. Terapia: Amici e conoscenti presumono di sapere tutto sulla malattia e si improvvisano dottori… c’è chi parla della cura miracolosa dello sciamano africano, chi si affida alle virtù dell’aloe vera che distrugge anche le cellule cancerogene, chi crede che eliminando alcune

proteine dalla tua alimentazione tu possa tornare come prima, chi è sicuro che se non ti alzi 4 come si deve è solo per pigrizia. Il tuo stupore silenzioso è direttamente proporzionale al non essere influenzabile né dal placebo né dai falsi miracoli. Terzo occhio: È quello che mi permette, nella mia condizione privilegiata, di capire entrambe le situazioni. Sono ancora in piedi e procedo con il deambulatore sostituito sempre più spesso dalla carrozzina, ma ricordo la condizione antecedente, quindi non appartengo più alla prima categoria ma non sono immersa ancora completamente nella disabilità. Credo che davanti ad ogni essere umano ci sia una porta invisibile, chiusa per le persone sane, quindi al di fuori della conoscenza, socchiusa per riuscire a dare una sbirciatina come nel mio caso, semiaperta per le persone che soffrono di gravi patologie e spalancata per chi ormai è dall’altra parte ed è a conoscenza della verità. Unicità: Ogni essere umano è diverso per caratteristiche fisiche, carattere, etnia, religione, cultura. Questo vale anche per la malattia: è una bandiera che cambia direzione a seconda del vento con diverse sfaccettature. Sono sette anni che condivido la vita con la mia coinquilina e tutto sommato non mi lamento, la grinta mi aiuta a gestire egregiamente i momenti critici. C’è chi sta meglio di me, chi peggio, mi auguro che in comune abbiamo tutti il desiderio di andare avanti, qualunque sia il nostro destino. Volontà: E’ il filo che mi tiene legata alla vita. Bella, bellissima nonostante tutto, peccato che ognuno sia troppo impegnato per rendersi conto che è un miracolo guardare le nuvole, le stelle, un quadro rinascimentale, un bimbo che ti sorride. La canzone di Modugno “Meraviglioso” per me condensa l’essenza stessa della vita.

Chiara Cangiano

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In attesa di un vero e proprio RICETTARIO di Sezione, iniziamo questa rubrica, i da un Antipasto sfizioso e semplice, che si può servire anche da finger-food come Aperitivo prima di

una cena tra amici!

GONFIOTTI DI MOZZARELLA E PROSCIUTTO

Tempo di preparazione: 30 minuti Difficoltà: minima Valore calorico : Medio Vino consigliato: Rosso di Montepulciano (Toscana) Ingredienti per 4 persone 8 fettine prosciutto crudo 16 ciliegine di mozzarella 100 g di semi di sesamo 80 g di farina latte olio per friggere sale

Preparare la pastella: setacciate la farina in una ciotola, aggiungete una presa di sale e stemperatela con il latte fino ad ottenere una pastella senza grumi. Avvolgete ogni ciliegina di mozzarella con mezza fetta di prosciutto. Coprite un piatto con un foglio di carta assorbente da cucina; in un altro piatto versate i semi di sesamo. Passate i bocconcini di mozzarella e prosciutto nella pastella, badando che ne siano ben ricoperti e friggeteli pochi alla volta in una padella con l'olio bollente. Man mano che i bocconcini appaiono gonfi e dorati, scolateli con una paletta forata sul piatto con la carta assorbente da cucina a perdere l'unto in eccesso, poi ancora caldi, passateli nel piatto con i semi di sesamo, rivoltandoli bene in modo che i semi vi aderiscano e serviteli tiepidi.

A cura di Federica Casadio

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Sede Provinciale AISM Forlì-Cesena

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