1

SCUOLA SUPERIORE PER MEDIATORI LINGUISTICI

(Decreto Ministero dell’Università 31/07/2003)

TESI DI DIPLOMA

DI

MEDIATORE LINGUISTICO

(Curriculum Interprete e Traduttore)

Equipollente ai Diplomi di Laurea rilasciati dalle Università al termine

dei Corsi afferenti alla classe delle

LAUREE UNIVERSITARIE

IN

SCIENZE DELLA MEDIAZIONE LINGUISTICA

TITOLO DELLA TESI Celiachia: dalla patologia alla tendenza

RELATORI: CORRELATORI:

Adriana Bisirri Annarita Gerardi

Marie-françoise

Vaneecke

CANDIDATA:

Noemi Citti 2078

ANNO ACCADEMICO 2015 /2016

2

3

“A chi non teme i muri, perché sa di poterli abbattere.”

4

5

Celiachia: dalla patologia alla tendenza

INDICE

INTRODUZIONE .......................................................................................... 10

1. COSA SI INTENDE PER MALATTIA CELIACA ? ............................ 13

1.2. La storia della Celiachia .................................................................. 14

1.3. Come si manifesta e quali sono i sintomi ..................................... 16

1.4. Quanti sono i celiaci? ...................................................................... 22

1.5. Cause della celiachia in generale .................................................. 24

1.6. Le cause e le complicanze .............................................................. 24

1.7. Test e diagnosi ................................................................................. 26

1.8. La cura e il benessere del paziente ............................................... 28

1.9. Gli alimenti dieto-terapeutici .......................................................... 31

1.10. Aspetti psicologici della celiachia ................................................. 33

1.11. Malattia cronica, adattamento e strategie di coping ................... 34

1.12. Reazioni emotive alla malattia cronica ......................................... 35

6

2. CELIACHIA E SOCIETÁ .................................................................... 37

2.2. Terapie alternative alla dieta senza glutine .................................. 38

2.3. Rimedi naturali per attenuare i disturbi legati alla celiachia ...... 43

2.4. Celiaco in viaggio ............................................................................ 49

3. CELIACHIA IN ITALIA ........................................................................ 51

3.2. Legge italiana e celiachia ............................................................... 51

3.3. Celiachia malattia rara o malattia cronica? .................................. 53

3.4. Progetto Alimentazione Fuori Casa............................................... 54

3.5. Card per Celiaci: Basilicata ............................................................ 55

4. CELIACHIA NEL MONDO: COME SOPRAVVIVERE? .................... 57

4.2. Francia “sans gluten” ..................................................................... 59

4.3. Inghilterra “gluten free” .................................................................. 61

CONCLUSIONI ............................................................................................ 62

ENGLISH SECTION .................................................................................... 64

1. WHAT IS CELIAC DISEASE? ............................................................ 64

1.2. History of Celiac Disease ................................................................ 64

1.3. Celiac disease symptoms and causes .......................................... 65

1.4. The different types of celiac disease ............................................ 68

1.5. Test and diagnoses ......................................................................... 71

1.6. Gluten free food ............................................................................... 72

1.7. The Adherence to a gluten-free diet .............................................. 74

2. THE PSYCHOLOGICAL DIMENSION OF CELIAC DISEASE ......... 75

7

2.2. Chronic disease and coping strategies ........................................ 78

2.1. Emotional reactions to the chronic disease ................................. 79

3. CELIAC DISEASE AND QUALITY OF LIFE ..................................... 80

3.2. Need for an Alternative Treatment for Celiac Disease ................ 83

3.3. Natural Remedies for Celiac Disease ............................................ 85

3.4. Travel and holiday ........................................................................... 87

4. CELIAC POLICIES AROUND THE WORLD ..................................... 92

4.2. United Kingdom gluten free ........................................................... 94

CONCLUSION ............................................................................................. 97

SECTION FRANÇAISE ............................................................................. 100

1. LA MALADIE CŒLIAQUE PATHOLOGIE OU MODE ? ................ 100

#sansglutensilteplaȋt ................................................................................ 102

1.2. Histoire de la Maladie cœliaque ................................................... 103

1.3. Formes cliniques et symptômes de la MC ................................ 104

1.4. Test et diagnostic .......................................................................... 106

1.5. Les aliments diététiques sans gluten ......................................... 107

2. MALADIE CŒLIAQUE ET PSYCHOLOGIE .................................... 109

2.1. Innovations pour soigner la Maladie cœliaque .......................... 112

2.2. Voyager avec la maladie cœliaque .............................................. 115

3. LA FRANCE SANS GLUTEN ........................................................... 117

CONCLUSION ........................................................................................... 119

RINGRAZIAMENTI .................................................................................... 123

8

Bibliografia ................................................................................................ 126

Sitografia ................................................................................................... 127

9

10

INTRODUZIONE

“Fai che il cibo sia la tua medicina e che la tua medicina sia il cibo.”

(Ippocrate)

Da un anno a questa parte la mia vita è cambiata completamente,

per questo ho deciso di parlarvi della celiachia, una malattia di cui non tutti

conoscono le caratteristiche. La celiachia è un argomento di cui

ultimamente si sente parlare molto spesso, ma se non si ha una laurea in

medicina, o l’argomento non ci riguarda in prima persona, si tende a

considerarla come una moda che i fanatici seguono, un po’ come i vegani

o i vegetariani. In realtà non è così, per questo oggi vi parlerò della figura

del celiaco e di come ci si deve muovere per controllare questo disturbo.

Inizierò spiegando cos’è la celiachia, da cosa deriva, quali sono i sintomi e

le cause per cui si manifesta. In seguito, l’attenzione sarà focalizzata su

come viene affrontato il problema della celiachia In Italia e nel mondo: le

associazioni a cui rivolgersi, i luoghi in cui è possibile trovare i prodotti

senza glutine e con quanta facilità. Sarà inoltre trattata una tematica

delicata: l’integrazione sociale delle persone affette da questa patologia,

come si muovono le istituzioni a riguardo e quanto sono importanti le

campagne di sensibilizzazione per il “Senza Glutine”. Successivamente

11

tratterò la questione dei viaggi, delle difficoltà di organizzazione da parte

del celiaco e del ruolo che la conoscenza di almeno una lingua straniera

occupa nella vita del paziente. Suggerirò alcune “soluzioni” naturali, utili

ad attenuare i dolori causati dall’ingestione di glutine, come il cardo

mariano o la curcuma, che aiutano lo stomaco e l’intestino ad avere una

vita sana e regolare nonostante i problemi legati alla celiachia. Si parlerà

inoltre delle alternative scientifiche all’unica cura oggi esistente per questa

malattia autoimmune di cui ancora oggi non si conosce una cura vera e

propria se non seguire una dieta priva di glutine vita natural dicendo. Infine

sarà possibile conoscere le iniziative proposte da gruppi di ricerca, in

modo da riuscire a comprendere quanto lavoro ci sia da parte delle

organizzazioni che si occupano, ormai da anni, di facilitare la vita dei

pazienti affetti da questa malattia rara.

12

13

1. COSA SI INTENDE PER MALATTIA CELIACA ?

“La Malattia Celiaca (o Celiachia) è un’infiammazione cronica

dell'intestino tenue, scatenata dall'ingestione di glutine in soggetti

geneticamente predisposti.”1 In altri termini la celiachia comporta

un’infiammazione permanente dello stomaco a causa dell’ingestione del

glutine, una proteina contenuta principalmente nei cereali. Il glutine è

molto utilizzato nel settore alimentare per le sue proprietà elastiche, non

solo per la produzione di pane, pasta e prodotti da forno, ma anche in altri

alimenti quali condimenti già pronti, salse, zuppe o stuzzichini salati. In

poche parole il glutine è quasi ovunque, per questo è molto facile

diventare intolleranti a esso e non riuscire a digerirlo. Tuttavia ci sono

molti altri alimenti naturalmente privi di glutine quali riso, patate, il latte e i

suoi derivati, frutta e verdura fresche, frutta secca, carne, uova, pesce,

legumi, mais e grano saraceno.

1 Documento on-line: http://www.celiachia.it/

14

1.2. La storia della Celiachia

Tale disordine alimentare ha una storia ben più antica di quanto si

possa immaginare, la prima descrizione di Celiachia viene associata ad

Areteo di Cappadocia nel II secolo d.C. un medico della regione storica

dell’Anatolia che si trova attualmente nella zona centrale della Turchia.

Areteo fu il primo a scrivere “Le cause e i sintomi delle malattie”, un

trattato in lingua ionica che lo rese famoso ad Alessandria e a Roma città

in cui praticò le sue arti mediche. In quest’opera descrisse accuratamente

i sintomi di molte malattie e, nelle sue osservazioni erano presenti pazienti

che presentavano i sintomi tipici della celiachia. Tali pazienti venivano

individuati come sofferenti di male al ventre. Da questo momento la

celiachia inizia a far parte della storia dell’alimentazione dell’uomo. Il

termine Koiliakos (da Koilia: ventre), oggi universalmente utilizzato per

indicare la celiachia, era stato introdotto in precedenza da Celso. La

maestria di Areteo fu dunque quella di mettere in relazione i sintomi con

l’intestino. L’origine di questo disturbo è la conseguenza del continuo

cambiamento della dieta dell’uomo, infatti, ai tempi degli ominidi questo

disturbo alimentare non esisteva considerando che l’alimentazione era

costituita prevalentemente da frutta, bacche, semi, insetti e piccoli animali.

In seguito alla formazione delle principali catene montuose Africane, con il

15

conseguente cambiamento climatico che porta ad un periodo di siccità in

cui l’uomo deve trovare soluzioni che mettono da parte bacche e frutta

secca, l’uomo inizia a cambiare le sue abitudini alimentari dapprima

introducendo la carne, che in un primo momento era più che sufficiente

per bilanciare il fabbisogno calorico, ma che ben presto venne integrata

all’introduzione di cereali per la necessità di aumentare i livelli energetici

dovuto allo sviluppo e al cambiamento del corpo dell’uomo. Si può dunque

parlare della comparsa di questo disturbo alimentare dall’introduzione

dell’agricoltura nella vita dell’uomo. Difficile dire se il quadro di malattia

intestinale descritto da Areteo fosse realmente Celiachia, mentre è sicuro

che l’inquadramento nosografico è molto più recente. Nel 1887 Samuel

Gee, medico del S. Bartholomew Hospital di Londra, descrive il quadro

clinico della malattia caratterizzato da diarrea cronica, calo di peso e

irritabilità e suggeriva che tale patologia fosse collegata all’alimentazione

del paziente. Solo nel 1950 Willem Dicke, pediatra Olandese di Utrecht, è

riuscito ad identificare l’effetto terapeutico dell’esclusione di alcuni cereali

dalla dieta del paziente celiaco. Da qui si sono compiuti notevoli progressi

specialmente per quanto riguarda la conoscenza dell’epidemiologia, degli

aspetti patogenetici, diagnostici e terapeutici della Malattia celiaca.

(Corposanto, 2011)

16

1.3. Come si manifesta e quali sono i sintomi

Come già detto la celiachia, è una malattia particolare, può colpire

individui di tutte le età ed è correlata sia a fattori genetici che ambientali.

La predisposizione genetica è legata principalmente a geni del sistema

HLA, localizzato sul cromosoma 6, che vengono identificati in almeno il

95% dei soggetti celiaci. Tali geni rappresentano un fattore necessario,

seppur non sufficiente allo sviluppo della malattia, infatti, sono presenti

nella maggior parte della popolazione generale. Il fattore ambientale è

costituito principalmente dal glutine, complesso proteico, che come già

detto, è contenuto nel frumento ed altri cereali. Rappresentano fattori di

rischio per lo sviluppo della MC la quantità e la qualità del glutine che

assumiamo, eventuali infezioni intestinali, l’alimentazione del primo anno

di vita ed altre cause ancora poco note. (Corposanto, 2011)

La celiachia può manifestarsi con un’ampia gamma di prestazioni

cliniche che vanno dal malassorbimento (diarrea cronica, perdita di peso,

distensione addominale) a manifestazioni extra-intestinali, sino a casi del

tutto silenti. Questi ultimi molto spesso non vengono riconosciuti e

possono portare a delle complicanze come infertilità e sviluppo di tumori. Il

metodo più efficace per la diagnosi della MC è tutt’oggi la biopsia

intestinale, per la ricerca delle alterazioni istologiche tipiche (atrofia dei

villi, ipertrofia delle cripte, aumento dei linfociti epiteliali), ma la diffusione

di test sierologici estremamente sensibili e specifici, ha senza dubbio

17

semplificato l’iter diagnostico, permettendo di selezionare con estrema

accuratezza chi sottoporre a biopsia.

Esistono diverse tipologie di celiachia: La forma tipica, la forma

atipica, la forma silente, la forma latente e la forma potenziale.

Nella forma tipica i sintomi includono diarrea cronica, dolore

addominale, gonfiore addominale, ritardo della crescita nei bambini e

astenia. Forma che si può manifestare dai 6 mesi fino all’età adulta. Solo

raramente si manifesta al contrario con una forte stitichezza. Come è

possibile verificare sulla maggior parte dei siti web dedicati alla celiachia

quali celiachiamo.com, le continue evacuazioni debilitano moltissimo il

celiaco a causa della disidratazione e della debolezza. In una situazione

del genere le alterazioni dell’umore sono assai comuni. Si diventa irritabili,

irascibili, apatici. Spesso alla diarrea si affianca vomito, o anoressia e

significative perdite di peso.

Nel bambino si può arrivare addirittura all’arresto della crescita. I

bimbi in particolare tendono a chiudersi in se stessi; è come se si

sentissero “sporchi” e possono assumere atteggiamenti autistici.

Fortunatamente nel bambino la diagnosi di malattia celiaca tipica, avviene

di norma in seguito alle prime manifestazioni dei sintomi a seguito

dell’introduzione di alimenti contenenti glutine nella dieta del piccolo. Tra

genetica, glutine, permeabilità intestinale e fattori ambientali, descrivere in

maniera sintetica tutte le possibili manifestazioni di celiachia è impresa

non solo ardua ma ancor più difficile perché la celiachia è

18

contemporaneamente punto di partenza di molte manifestazioni cliniche e

punto di arrivo di moltissime altre. Diarrea e calo di peso sono quindi le

manifestazioni principali della forma tipica (o classica) di celiachia, ma non

sono certo le uniche manifestazioni possibili né i soli segnali della

presenza di celiachia. Le difficoltà legate alla diagnosi originano proprio

dal fatto che sintomi così comuni caratterizzano larghissima parte della

popolazione.

La forma atipica invece, non si manifesta con diarrea come quella

tipica, sono quasi sempre presenti dei forti dolori addominali, spesso delle

vere e proprie fitte. Le forme atipiche di celiachia sono sempre più

numerose e purtroppo sono caratterizzate da una compresenza di sintomi

extra-intestinali: tra i più frequenti ci sono carenza di ferro, osteoporosi,

2dermatite erpetiforme, bassa statura, anoressia, comparsa recidiva di

afte, alterazioni dello smalto dentale, stipsi, alopecia. Nei bambini questi

sintomi da malassorbimento possono portare a rachitismo e ritardo

puberale. Capita di frequente che si arrivi molto tardi alla diagnosi di

celiachia (o non vi si arrivi affatto) in quanto tendenzialmente i medici di

base (ma anche i gastroenterologi) sono portati a curare i singoli sintomi

anziché valutare come segnali di un quadro più complesso la

compresenza di molti di essi.3

Celiachia Silente

2 La dermatite erpetiforme è una malattia dermatologica (della pelle) caratterizzata dalla

comparsa di bolle ed eritemi che causano dolore e forte prurito. 3 Documento online : ://www.celiachiamo.com/celiachia-tipica-atipica-silente-latente-

potenziale

19

Nella forma silente di celiachia, la malattia celiaca non si manifesta

con sintomi particolari: è come se si nascondesse, ma in realtà è

presente. La mucosa intestinale è infatti compromessa come nelle forma

tipica e atipica di celiachia. Anche per la celiachia silente l’unica terapia

possibile è la dieta aglutinata, ossia l’alimentazione con prodotti privi di

glutine. La forma silente della celiachia, non manifestando sintomi, è

difficilmente diagnosticabile. Circa il 15% dei parenti asintomatici di

pazienti celiaci presenta atrofia dei villi intestinali; non è quindi una forma

da sottovalutare. Recenti studi sembrano inoltre dimostrare che

all’aumentare dell’introduzione di glutine nella dieta di soggetti affetti da

celiachia silente, aumenti proporzionalmente la possibilità che si

manifestino sintomi intestinali o extra-intestinali.4

Celiachia Latente

La forma latente di celiachia caratterizza quei soggetti che hanno

una predisposizione alla celiachia (positività agli anticorpi anti-gliadina

AGA ed agli anticorpi anti-endomisio EMA) ma al momento hanno una

mucosa intestinale normale, che non presenta quindi atrofia dei villi

intestinali. Non si pensi che in questo caso la celiachia non esista; non si è

manifestata al momento, ma a distanza di tempo l’atrofia comparirà: è

bene quindi eseguire monitoraggi nel tempo.5

4 Documento online: http://www.celiachiamo.com/celiachia-tipica-atipica-silente-latente-

potenziale 5 Documento online: http://www.celiachiamo.com/celiachia-tipica-atipica-silente-latente-

potenziale

20

I soggetti affetti da celiachia latente possono manifestare lesioni

della mucosa intestinale in alcuni periodi mentre presentare mucosa

normale in altri. La cosiddetta slatentizzazione della malattia, ossia il suo

divenire manifesta, pare possa avvenire anche in seguito a situazioni

particolari come momenti di forte stress, lutti, parto, o infezione da

Rota virus (un comune virus intestinale).

Celiachia Potenziale

Come la forma latente, la forma potenziale della celiachia non

presenta manifestazioni di alterazioni della mucosa, è però presente

una predisposizione genetica alla malattia. In questi casi la celiachia non è

già sviluppata in forme gravi come quella tipica o atipica, ma è alto il

rischio di sviluppo futuro e quindi di atrofia dei villi e conseguente

malassorbimento. Anche in questo caso sono consigliati screening

periodici. Un buon medico riesce quindi a guardare la situazione clinica

globale del suo paziente riuscendo ad interpretare i singoli sintomi e le

diverse patologie associate come manifestazioni e segnali della presenza

di celiachia.6

Controlli costanti sono quindi d’obbligo per mantenere un buono

stato di salute.

6 Documento online : http://www.celiachiamo.com/celiachia-tipica-atipica-silente-latente-

potenziale

21

22

1.4. Quanti sono i celiaci?

C’è un dato sconcertante: Circa una persona su 100 è celiaca. Ma

con buona probabilità non sa di esserlo. Ecco perché si deve parlare di

celiaci diagnosticati e celiaci non diagnosticati. In Italia i celiaci

diagnosticati sono circa 100mila. I celiaci potenziali sono 6 o 7 volte tanti.

Tutti insieme formerebbero un treno lungo 165 chilometri, la difficoltà nel

diagnosticare forme di celiachia (soprattutto quelle silenti o atipiche) fa sì

che ad oggi questa patologia venga scoperta quasi esclusivamente

“grazie” a sintomi, complicanze, patologie correlate. Per ogni celiaco

diagnosticato correttamente, ve ne sono almeno altri sette a cui la

celiachia non viene diagnosticata. Dobbiamo percorrere ancora molta

strada, lavorando soprattutto con i pediatri per una diagnosi sempre più

precoce, con i medici di base spesso mal preparati, e con i

gastroenterologi ed i medici specialisti tutti, per una corretta valutazione

della biopsia intestinale, ancora troppo spesso male interpretata in

moltissimi casi. Quante persone colpisce la celiachia e quanti pazienti

sono ad oggi diagnosticati? Dai dati pubblicati dall’Associazione Italiana

Celiachia la malattia è una delle patologie permanenti più frequenti,

perché colpisce l'1% della popolazione, in Italia e nel mondo. Nonostante

la crescita dei celiaci, ancora il 70 - 80% dei pazienti non sa di essere

celiaco: in Italia solo il 27% dei celiaci stimati è diagnosticato. Secondo la

Relazione Annuale al Parlamento sulla Celiachia, a fine 2013 in Italia

avevamo circa 164mila celiaci, anziché i circa 600 mila attesi. Le donne

celiache (115.933 nel 2013) sono il doppio degli uomini (47.837). Ad un

23

tasso di crescita delle diagnosi del 9% circa si può stimare che oggi le

diagnosi siano circa 180 mila. In Italia sono necessari ancora mediamente

6 anni per giungere ad una diagnosi di celiachia, periodo in cui i pazienti

hanno sintomi , anche gravi, e continuano a fare accertamenti ed esami

inutili a scoprire la celiachia e che gravano enormemente sulla spesa

sanitaria complessiva. Anche le complicanze, spesso gravi e irreversibili,

ricadono sul Servizio Sanitario Nazionale, mentre potrebbero essere

evitate con una diagnosi precoce e una piena compliance alla dieta. 7

7 Documento online : http://www.celiachiamo.com/celiachia-tipica-atipica-silente-latente-

potenziale

24

1.5. Cause della celiachia in generale

Attorno all’argomento della celiachia è attiva molta ricerca. Diversi

studi mirano alla ricerca della principale ragione alla base della celiachia,

tuttavia non è stata ancora rilevata l’esatta causa che porta alla nascita del

problema. Affermazione che, è stato possibile confermare, riguarda il fatto

che la celiachia è un tipo di malattia autoimmune. I Fattori che sono legati

ad essa includono: geni e fattori ambientali. Questi sono gli elementi

principali che entrano in gioco nello sviluppo della malattia.8

1.6. Le cause e le complicanze

Stando a quanto riportato dal sito della Sanità, la celiachia è una

malattia genetica. Esistono però eventi precisi nel corso della vita che

possono favorirne lo sviluppo, come ad esempio una gravidanza, un

intervento chirurgico, un parto, un’infezione virale o altre occasioni di

stress acuto.

Uno dei fattori che secondo il National institute of diabetes and

digestive and kidney diseases americano potrebbe giocare un ruolo

importante nello sviluppo della malattia è l’allattamento al seno, che

sembra svolgere un ruolo protettivo o perlomeno ritardarne la comparsa.

Altri fattori concernono il tipo di alimentazione e alla quantità di glutine

introdotto nella dieta. (Gazzola, 2011,2015)

8 Documento online : https://www.gjav.com/celiachia-cause-cosa-causa-la-celiachia/

25

Se non trattata adeguatamente la celiachia può portare allo sviluppo di

altre malattie, in particolare di:

linfoma e adenocarcinoma, forme di cancro intestinale

Osteoporosi, derivante da uno scarso assorbimento del calcio

Aborto e malformazioni congenite, dato che nel corso di una gravidanza,

l’apporto di sostanze nutritive è particolarmente cruciale per la buona

salute del feto.

Bassa statura, soprattutto quando la celiachia si sviluppa nell’età infantile

e quindi non permette un adeguato assorbimento dei nutrienti necessari

alla crescita.

Convulsioni o attacchi epilettici, derivati da calcificazioni che si formano

nel cervello in seguito a una carenza di acido folico per scarso

assorbimento.

Le persone celiache tendono anche a sviluppare altre condizioni e

malattie autoimmuni, come la tiroidite autoimmune, il lupus sistemico

eritematoso, il diabete di tipo 1, malattie del fegato, malattie vascolari,

artrite reumatoide, la sindrome di Sjögren9. La connessione tra queste

malattie e la celiachia può anche avere una natura genetica.

Alla luce di quanto detto in precedenza, è importante non trascurare

virus intestinali o disturbi che rimandano a questo tipo di disturbo

alimentare, onde evitare il peggioramento delle condizioni di salute e il

9 Nella sindrome di Sjögren il sistema immunitario non riconoscendo le proprie cellule,

tessuti ed organi, attacca soprattutto le ghiandole esocrine (salivari, lacrimali) distruggendole e creando notevoli disturbi di bocca secca (xerostomia) ed occhio secco (cheratocongiuntivite secca).

26

danneggiamento di organi fondamentali per il benessere del nostro

organismo. (Gazzola, 2011,2015)

1.7. Test e diagnosi

Come sappiamo dai capitoli precedenti, la MC può presentarsi con

molti sintomi. Se si hanno problemi digestivi e intestinali è molto probabile

che il medico prenda in considerazione la Celiachia, nel caso in cui questi

sintomi non siano presenti e il paziente abbia sintomi generali che

potrebbero indicare una quantità indefinita di problemi di salute, la MC non

è neanche ipotizzata. Alcuni dottori credono ancora che questa malattia

sia debilitante per questo quando i pazienti sono in sovrappeso escludono

la possibilità che si tratti di celiachia.

I test e gli esami ad essa legati sono fondamentali per essere certi che si

tratti di MC, la maggior parte di essi sono specificati nelle linee guida

fornite dai vari istituti della sanità pubblica nazionale.

Spesso accade che gli esami del sangue di routine per altri accertamenti

siano un campanello d’allarme per i medici, indicano che si ha il bisogno di

eseguire ulteriori test. Cellule sanguigne irregolari, bassi livelli di ferro o di

calci, o marcatori della funzionalità epatica e renale anomali possono

indicare un problema. In assenza di sintomi di MC questo è il modo in cui

molti casi si rivelano, avendo escluso però altre patologie ricollegabili ai

sintomi presentati dal paziente. A parte i sintomi digestivi, altri sintomi

includono una crescita stentata dei bambini, una improvvisa o inspiegabile

perdita di peso, anemia e continua stanchezza e affaticamento. Altri

indicatori da considerare sono i difetti dello smalto dei denti, depressione o

bipolarismo, epilessia, problemi alle ossa, infertilità e inspiegabile perdita

di capelli. In ogni caso, è importante eseguire accertamenti per evitare di

27

confondere questa patologia con altre patologie sintomatologicamente

simili.

Prima degli esami

Il medico curante deve spiegare alcune regole da seguire per non

alterare i risultati:

Non si deve smettere di assumere glutine, né ridurre il consumo.

Gli esami del sangue non sono sufficienti per diagnosticare un caso di

MC.

La positività alle analisi del sangue comporterà una biopsia o un

endoscopia.

La negatività significherà che la MC è improbabile, ma non da escludere.

(Gazzola, 2011,2015)

28

1.8. La cura e il benessere del paziente

Come abbiamo detto, l’unica cura per la MC attualmente consiste nel

seguire una rigida dieta priva di glutine. Come possiamo immaginare però,

non è semplice come sembra. L’adeguamento tra i celiaci non è sempre

buono e le indagini suggeriscono che solo tra il 45% e il 90% dei pazienti

si attiene alla dieta Gluten free. I più a rischio sono coloro che hanno

sperimentato pochi o lievi sintomi prima della diagnosi. In seguito a

diverse ricerche è emerso che questo trattamento, permette di ridurre ed

eventualmente eliminare i sintomi della MC, andando ad agire sui tessuti

intestinali fino a ricostruirli. I danni causati dalla celiachia vengono

riassorbiti e curati dall’organismo nel giro di pochi mesi, grazie

all’adozione della dieta GF. La capacità di ripresa e di recupero dei tessuti

danneggiati, non dipende soltanto dall’esclusione del glutine dalla propria

alimentazione, al contrario è collegata a molti altri fattori quali l’età in cui la

malattia viene diagnosticata o il grado di danneggiamento dei villi

intestinali. Come detto in precedenza, seguire la dieta GF implica un forte

impegno di educazione alimentare poiché si eliminano gli alimenti

contenenti glutine che sono alla base dell’alimentazione di tutti i giorni. Un

celiaco deve sapere però che il glutine può essere “nascosto” non solo nei

cibi, persino in alcuni farmaci, come additivo, conservante o aroma. Per

questo è necessario richiedere informazioni dettagliate su qualsiasi

prodotto che si desidera acquistare nonostante questo sia naturalmente

senza glutine. L’introduzione di una minima quantità di glutine può rendere

inefficace la dieta, pertanto è fondamentale accertarsi che il celiaco non

29

ingerisca alimenti contenenti glutine in nessuna forma. Nella dieta saranno

introdotti quindi prodotti “alternativi” ai cereali, che saranno sostituiti con

cibi ottenuti dal riso, mais, miglio e altri alimenti naturalmente privi di

glutine (grano saraceno, patate, legumi). La nuova alimentazione non

deve essere un limite, né una rinuncia continua. Condiziona le scelte e le

abitudini alimentari quotidiane certo, ma non è da considerare come una

restrizione. Come tutte le diete che si rispettino, non deve escludere le

regole base per una corretta alimentazione. La dieta dovrà quindi essere:

-variata, poiché ogni gruppo di alimenti ha una funzione specifica;

-equilibrata, in quanto la ripartizione del contenuto di carboidrati, proteine

e lipidi deve essere adeguata all’introito calorico dell’individuo;

-moderata, perché è importante individuare, per ogni singola esigenza, le

quantità adeguate di alimenti appartenenti a gruppi diversi.

Non si deve dimenticare che carne, pesce, verdure, latte, prosciutto crudo,

yogurt bianco naturale, vino, castagne, frutta secca e frutta fresca sono

tutti alimenti che “naturalmente” non contengono glutine, pertanto si

potrebbero utilizzare come base per la dieta senza glutine.

Finché i sintomi non sono in fase di remissione, sono sconsigliati i cibi

molto grassi e i latticini, e raccomandati frutta e verdura, carne pesce e

formaggi stagionati come il parmigiano. Questa dieta è in grado di far

regredire la malattia nel 98% dei casi: nell’arco di un anno l’intestino

recupera interamente le sue funzioni, questo non significa che si può

abbandonare la dieta, al contrario non seguendola si rischia di tornare al

punto di partenza o di peggiorare la situazione. La dieta senza glutine non

30

è da considerare una dieta “per malati”, ma un’alternativa e va seguita

soltanto dopo essere giunti alla diagnosi medica di uno specialista.

(Gazzola, 2011,2015)

31

1.9. Gli alimenti dieto-terapeutici

Sono alimenti sostitutivi perché vanno a rimpiazzare quelli classici a

base di farina di frumento, e sono costituiti da farine naturalmente prive di

glutine (mais, riso, patate, ceci). Questi hanno di gran lunga contribuito al

miglioramento della qualità di vita del celiaco che adesso dispone di una

vasta gamma di prodotti. Questi alimenti contengono sostante aggiunte

allo scopo di migliorare la lavorazione e la loro appetibilità. Le farine senza

glutine si aggregano con più difficoltà in quanto manca la “colla”, costituita

dal glutine, che tiene insieme l’impasto. Le sostanze aggiunte sono grassi

vegetali, che inevitabilmente alterano i valori nutrizionali di questi prodotti.

Per questo è importante alternare alimenti dieto terapeutici ad alimenti

naturalmente privi di glutine, in questo modo è possibile assimilare il

giusto apporto calorico quotidiano. Se ne si abusa, con il tempo, possono

causare incrementi ponderali eccessivi o alterazione dei valori ematici,

lipidici e glucidici, in particolar modo nei celiaci adulti.

Attraverso un’adeguata educazione alimentare il celiaco sarà in

grado di alternare correttamente le fonti glucidiche disponibili. Di seguito

viene riportato il decalogo della celiachia, un mini prontuario che facilita il

celiaco nel suo percorso di conoscenza del regime senza glutine.

32

Decalogo celiachia

Alimenti vietati

Contenenti glutine:

Frumento, pasta, segale, orzo.

Farina, amido, semolino, fiocchi dei cereali elencati.

Pasta, ravioli, tortellini.

Pane comune e speciale, pangrattato.

Grissini, cracker, fette biscottate, pan carré, focacce, piadina, pizza.

Gnocchi di patate o di semolino.

Crusca, malto d’orzo, surrogati del caffè contenenti orzo.

Birra, Whiskey, vodka, gin, alcolici come amari e infusi (che contengono

alcol di origine sconosciuta).

Corn-flakes al malto.

Dolci, biscotti, torte, merendine.

Cibi infarinati, o impanati.

Alimenti a rischio

Possono contenere glutine o essere contaminati durante la

lavorazione:

Salse e sughi pronti.

Farine di mais, riso, castagna.

Dadi, estratti di brodo.

Minestre pronte o liofilizzate.

33

Patatine prefritte o surgelate.

Formaggini, margarina.

Oli di semi vari e prodotti per friggere.

Aceto, maionese, senape.

1.10. Aspetti psicologici della celiachia

Il confronto con la diagnosi di una malattia costituisce nella maggior parte

dei casi una sfida difficile nella propria esistenza. La MC ha un impatto

notevole nella vita del paziente che è costretto a fronteggiare la malattia,

per tutto il resto della propria vita, nei suoi aspetti clinici, psicologici e

sociali. Partendo dalla scoperta della malattia sarà analizzato il modo in

cui la persona può rispondere alla diagnosi da un punto di vista

emozionale, il significato che questa può assumere nella vita delle

persone e il modo in cui incide sulla loro quotidianità, le rappresentazioni

della malattia in relazione ai rapporti sociali, i meccanismi di accettazione

o di rifiuto, le strategie e i percorsi che portano alla consapevolezza.

Questo è stato possibile grazie a degli studi condotti da medici, da

psicologi che hanno intervistato i pazienti faccia a faccia. In questo modo

è possibile comprendere l’importanza degli aspetti psicologici e sociali

legati alla malattia che, rispetto a quelli medici e clinici, sono in genere

sottovalutati e messi in secondo piano. (Valdo, 2010)

34

1.11. Malattia cronica, adattamento e strategie di coping

Ogni malattia contiene in sé un riferimento alla sofferenza e la sua

diagnosi costituisce per l’individuo una vera e propria fonte di stress. A

differenza di quanto si pensa, lo stress è una reazione adattiva, che nel

processo di adattamento permette di ristabilire o di mantenere l’equilibrio

omeostatico. L’adattamento è un processo mediante il quale l’individuo

tenta di massimizzare l’equilibrio tra i suoi bisogni e l’ambiente nella “lotta

per la sopravvivenza”. I comportamenti messi in atto per superare le

difficoltà e sopravvivere, fisicamente e psicologicamente, cercando di

adattarsi sono definiti meccanismi di coping. Introdotto in psicologia da

Lazarus10 come processo collegato allo stress, il termine coping (to cope-

lett. Far fronte, tener testa a) si riferisce ai meccanismi di difesa che

consentono all’individuo di gestire situazioni percepite come avverse o

pericolose. Lo stress dipende non tanto dall’evento in sé quanto dalla sua

valutazione (Cit. Lazarus 1966). L’individuo effettua due tipi di valutazione:

una valutazione primaria, in cui viene identificata una situazione

problematica, e una secondaria che subordinata all’ammissione

dell’esistenza del problema, comporta l’analisi della situazione, la

considerazione delle risorse ed opzioni disponibili per gestire il problema

reale o potenziale e la formulazione di eventuali strategie per

fronteggiarlo, le cosiddette strategie di coping. Secondo gli psicologi

Folkman e Lazarus il coping svolge due funzioni fondamentali. La prima

focalizzata sul problema comprende strategie ed azioni finalizzate a

ridurre o eliminare l’impatto negativo della situazione tramite cambiamento

esterno della situazione stessa. Questo stile di coping è prevalente

quando l’individuo ritiene di poter fare qualcosa per affrontare direttamente

10 Arnold Lazarus, nome completo Arnold Allan Arnie Lazarus (Johannesburg, 27 gennaio

1932 – Princeton, 1º ottobre 2013), è stato uno psicologo sudafricano. È stato il creatore della Terapia Multimodale ed è considerato uno dei pionieri e dei maggiori esponenti della psicoterapia cognitivo-comportamentale. È stato professore presso diverse università anglosassoni, nonché professore emerito presso la Rutgers University. Ha fondato il Multimodal Therapy Institute ed il The Lazarus Institute.

35

il problema, ricercando soluzioni concrete. In tali circostanze, l’individuo

cerca informazioni sul problema per individuare e comprenderne le

caratteristiche, tutto questo per risolvere o modificare il problema, sviluppa

inoltre forme di autogratificazione, strategie per minimizzare o alterare gli

effetti di fronte allo stress. La seconda funzione è focalizzata

sull’emozione e consiste nella regolazione delle azioni emotive

conseguenti alla situazione di stress. In questo caso l’individuo si attiva

per ridurre lo stato di disagio emotivo conseguente alla percezione

soggettiva dello stress mettendo in atto specifiche abilità di regolazione

affettiva che possono consentire, in una situazione di disagio, di

mantenere una prospettiva positiva e di controllo delle proprie emozioni o

di abbandonarsi ad esse. Gli individui ricorrono al coping basato sulla

soluzione del problema, quando le situazioni difficili sembrano modificabili,

invece quando il problema sembra insormontabile si rivolgono al coping di

riduzione dello stress basato sulla rivalutazione cognitiva e sullo

spostamento dell’attenzione. Gli individui si confrontano con la malattia, la

valutano e automaticamente rispondono con una strategia di coping che

può predire livelli differenti di adattamento. (Corposanto, 2011)

1.12. Reazioni emotive alla malattia cronica

La malattia comporta quindi uno sconvolgimento dei processi di

adattamenti, accrescendo sentimenti di paura e di sconforto legati al

cambiamento del proprio stile di vita, alla temporanea perdita della propria

autonomia, del controllo, e talvolta della propria stabilità economica. Ogni

individuo risponde in maniera diversa, come è diversa l’intensità emotiva

ad essa collegata. La valutazione delle reazioni deve pertanto tener conto

degli effetti del trattamento, di tutti gli aspetti della vita del paziente ma

soprattutto della sua capacità di operare nel proprio ambiente di vita, di

svolgere compiti e attività quotidiane, ma anche della capacità di godere di

eventi importanti della vita e di stabilire e mantenere le relazioni sociali

indipendentemente dalla malattia. Al momento della diagnosi l’individuo

avrà: crollo di certezze, incredulità, paura e rabbia contro se stesso,

36

questo mix porta il paziente in uno stato di profonda confusione e

agitazione. Talvolta la malattia è considerata come un pericolo per il

paziente, come una perdita e una frustrazione. Allo stesso tempo però

tutte queste emozioni aiutano ad affrontare il problema, infatti di fronte allo

stato di impotenza e paura il paziente assumerà una funzione adattiva che

restituisce al celiaco un ruolo attivo: sentirsi in colpa può portare a

recuperare, almeno in parte una padronanza della situazione, arrivando

ad accettare la realtà. (Gazzola, 2011,2015)

Lo psicologo ospedaliero

Alla luce di quanto scritto in precedenza, è importante poter parlare

con uno psicologo ospedaliero al fine di evitare una reazione negativa alla

diagnosi. Questo perché psicologo e medico sono in grado di condividere

una visione comune nell’agire professionale, ciò corrisponde a conciliare

due visioni che benché appaiano opposte sono in concreto integrabili.

(Valdo, 2010)

37

2. CELIACHIA E SOCIETÁ

Le relazioni tra mondi vitali e comportamenti alimentari sono

dimostrate da tempo. La società riconosce alle “colazioni di lavoro”, ai

“pranzi di famiglia”, alle “cene sociali” e così via, una ritualità che va ben

oltre l’atto in sé di mangiare cibo. Si può connotare come un vero e proprio

“fatto sociale” che indica l’appartenenza e la socializzazione dell’uomo in

società.

Stiamo parlando di legami che nascono fin dalle prime forme di

socializzazione primaria del bambino. In fondo il nostro rapporto con il

mondo inizia proprio con una relazione alimentare!

Il valore sociale del cibo viene dimostrato su diversi livelli, sul piano

“politico”, quante volte si è sentito parlare di sciopero della fame e della

sete come protesta, ma anche e soprattutto al livello storico. Partendo

dall’etimologia della parola “compagno” dal latino cum-panis ovvero colui

che divide il pane con un altro è possibile comprendere quanto il cibo

svolga un ruolo fondamentale nella vita di tutti i giorni. Nel film “il

camorrista” di Tornatore la frase “Chi mi dà il pane mi vede padre!” diventa

un vero e proprio must per esprimere l’importanza di cene, pranzi e

colazioni nel processo di socializzazione. In termini generali, la relazione

con l’altro si specifica sovente proprio nelle abitudini alimentari, che

possono diventare elemento di collegamento, ma anche una “barriera” tra

in-Group e out-Group. Nel caso della celiachia tale circuito si arresta o

comunque rimane sospeso: so tratta delle condizioni di malattia cronica

entro cui il legame cibo-vita viene pesantemente condizionato in termini di

qualità della vita e di accesso alle relazioni sociali. Mangiare è come detto,

qualcosa in più di ingurgitare cibo in modo fisiologico, è un veicolo per

mettere in relazioni bisogni sociali e relazionali tra gli individui, è un’azione

sociale e politica. Il cibo veicola appartenenza, socializzazione, collega la

persona ai suoi mondi vitali e al capitale sociale in suo possesso, che da

esso trae spunto e dipende in mondo sostanziale. Se dunque la dieta

senza glutine limita le possibilità di mangiare fuori casa, di viaggiare e così

38

via, diventa un peso in termini di socializzazione e di accesso alle

opportunità sociali. (Corposanto, 2011)

2.2. Terapie alternative alla dieta senza glutine

Consultando il sito ufficiale dell’AIC è emerso che alcuni specialisti

sono alla costante ricerca di soluzioni alternative alla dieta senza glutine.

Il Professor Volta di Bologna e il Professor Troncone di Napoli,

membri del Comitato Scientifico AIC, hanno effettuato un esame critico

dell’attuale ricerca scientifica sulle possibili terapie alternative alla dieta

senza glutine. Il miglioramento della conoscenza della patogenesi della

celiachia ha portato allo sviluppo di ricerche che nell’intenzione mirano a

identificare un’alternativa terapeutica alla dieta aglutinata. Le ricerche sui

nuovi approcci terapeutici si basano:

1) da un lato sulla riduzione del carico di glutine tossico a livello intestinale

2) dall’altro su interventi di modulazione della risposta immunitaria indotta

dal glutine nei pazienti celiaci

Fra i vari tentativi in corso per ridurre il carico di glutine tossico si

ricordano:

a) lo sviluppo di una molecola (larazotide acetato) in grado di bloccare

selettivamente il passaggio del glutine attraverso la mucosa intestinale.

Uno studio clinico ha dimostrato che i sintomi e i titoli di anticorpi

antitransglutaminasi erano significativamente ridotti nel gruppo che

assumeva larazotide rispetto al gruppo placebo, dove nessuno dei due

gruppi comunque assumeva glutine deliberatamente.

39

b) la messa a punto di un preparato a base di prolil-endopeptidasi

batteriche (ALV003) in grado di digerire il glutine in piccoli frammenti

eliminandone la tossicità. Uno studio clinico ha dimostrato che ALV003 è

in grado di attenuare il danno intestinale che ricompare invece con il

placebo

c) il pretrattamento delle farine di grano mediante lactobacilli aggiunti al

lievito che sarebbero in grado di indurre la distruzione dei peptidi di glutine

riducendo così la tossicità del grano.

Fra i tentativi di modulazione della risposta immunitaria indotta dal glutine

nei pazienti celiaci vanno ricordati:

a) l’impiego degli inibitori della transglutaminasi allo scopo di bloccare la

tipica modificazione che interviene a livello intestinale sul glutine e che

innesca la cascata di eventi responsabili del danno mucosale.

b) il blocco della presentazione dei frammenti di glutine ai linfociti

intestinali da parte delle molecole HLA-DQ2, attraverso l’uso di proteine

ad elevata affinità per le molecole DQ2 che occuperebbero il posto

destinato ai frammenti di glutine, impedendo quindi la risposta

immunitaria.

c) la messa a punto di un vaccino che sia in grado (in parole molto

semplici) di desensibilizzare il celiaco nei confronti del glutine.

d) la modulazione dell’attività delle molecole infiammatorie (citochine),

proposta per i casi di celiachia complicata.

40

Questi ed altri approcci terapeutici sono attualmente in fase di studio con

trilas clinici o sono ancora in fase preclinica, ma nessun farmaco

alternativo alla dieta è disponibile al momento. Lo scopo di tutte

queste ricerche è naturalmente la protezione dal danno intestinale

verificata mediante analisi istologica, ma anche qui restano da definire

molte variabili: durata della somministrazione di glutine, quantità di glutine

somministrata, indici di danno intestinale, percentuale di protezione da

raggiungere perché si possa parlare di successo. Naturalmente ciò

dipende anche dall’obiettivo che si intende raggiungere: assenza di danno

istologico a livello della mucosa intestinale dopo liberalizzazione della

dieta, o anche solo protezione nei confronti di possibili contaminazioni? In

quest’ultimo caso, il trattamento non si sostituirebbe, ma sarebbe

complementare alla dieta senza glutine. Al momento, la dieta aglutinata

rimane l’unica terapia sicura e priva di effetti collaterali per ottenere

un buon compenso della celiachia. (Corposanto, 2011)

41

I RISULTATI DEGLI STUDI FINANZIATI DA FC NEL TRIENNIO 2010-

2012

Infine, il convegno si è chiuso con una sessione dedicata ai risultati delle

ricerche finanziate da Fondazione Celiachia nel triennio 2010-2012. Si

tratta di tre grandi programmi di ricerca:

1) Malattia Celiaca Complicata, Coordinatore Prof G.R. Corazza di

Pavia

2) Malattia Celiaca Pediatrica e Divezzamento (epoca di introduzione

del glutine), Coordinatore Prof C. Catassi di Ancona

3) Fattori Genetici e Ambientali Nella Malattia Celiaca Pediatrica,

Coordinatore Prof L. Greco di Napoli

Fino ad oggi (novembre 2014), da questi tre programmi di ricerca

sono scaturite 19 pubblicazioni internazionali in cui FC è ente finanziatore

o co-finanziatore. Il primo programma di ricerca è stato volto a definire la

storia naturale clinica e l’epidemiologia dei soggetti adulti con complicanze

associate alla malattia celiaca, mentre gli altri due programmi hanno

valutato i fattori ambientali e genetici di prevenzione della malattia celiaca

42

nei bambini a rischio (parenti di primo grado con celiachia e

predisposizione genetica).11

11 Documento online: http://www.celiachia.it/Aic/AIC.aspx?SS=351&M=1217

43

2.3. Rimedi naturali per attenuare i disturbi legati alla celiachia

Oltre alla dieta aglutinata, è possibile attenuare i sintomi causati dalla

celiachia mediante l’utilizzo di metodi naturali. Di seguito alcuni esempi,

che non sostituiscono la dieta senza glutine, ma risultano essere d’aiuto

per controllare la malattia.

Fitoterapia

La fitoterapia può essere utile complemento alla dietoterapia in

funzione del trattamento della celiachia. Alcuni soggetti che riportano il

danno intestinale possono soffrire di malassorbimento nonostante la dieta

corretta: in questo caso si possono somministrare estratti di gel di aloe

vera e di mirtillo. È possibile aggiungere anche estratti ad attività

antiossidante come quelli di Mangifera indica (mango), di Ginko biloba e

di Vitis vinifera.

Fiori di Bach

La scelta del rimedio floreale adatto dipende dalla persona e da

come si pone rispetto al disturbo. Le manifestazioni che precedono la

diagnosi possono essere davvero fastidiose: in caso di coliche acute o

crisi di vomito, durante le quali si sperimenta panico, Rescue Remedy un

farmaco derivato dai fiori di bach può aiutare a mantenere la calma. Se

invece i sintomi sono meno acuti, ma ugualmente preoccupanti e spesso

accompagnati da insonnia, allora può servire White Chestnut un

integratore naturale. Se poi la diagnosi di celiachia viene vissuta in modo

traumatico, Star of Bethlehem è il rimedio che aiuta a superare tutti i tipi

44

di trauma, presenti e passati. Un celiaco che dovrà rivedere la sua dieta

può trovare conforto in Walnut, grande alleato di corpo e mente nei

momenti di cambiamento.

Medicina tradizionale cinese in caso di celiachia

Il trattamento di medicina tradizionale cinese mira a rafforzare le difese

immunitarie, aumentando l’azione metabolica e di depurazione. Il lavoro

dell’agopuntore è finalizzato a contenere le intolleranze e le reazioni

allergiche. Punti importanti per riequilibrare l’intestino sono:

SHANG JU XU (6 cun sotto il bordo inferiore della rotula), regola lo

Stomaco e gli Intestini;

TIAN SHU (2 cun a lato dell’ombelico), regola la circolazione di energia

negli Intestini, elimina le stasi;

GUAN YUAN (3 cun sotto l'ombelico), tonifica l’energia renale e favorisce

la discesa dello Yang;

PI SHU (punto Shu del dorso della Milza, localizzato 1,5 cun a lato

dell’apofisi spinosa della IX vertebra toracica), mobilizza il qi della Milza;

ZU SAN LI (sotto il bordo inferiore della rotula, a lato della cresta tibiale

anteriore), tonifica Milza e Stomaco.

45

Omeopatia per chi soffre di celiachia

Il trattamento omeopatico in caso di celiachia è utile per la ripresa

delle condizioni generali e per ottimizzare la crescita. I medicinali più

indicati sono: China rubra 9 CH (5 granuli, dopo ogni scarica), specie se ai

sintomi da intolleranza si associa prostrazione, pallore e freddolosità da

diarrea senza dolore. Altro rimedio è Lycopodium 9 CH (5 granuli al

giorno, diradando in base al miglioramento), indicato nelle alterazioni

metaboliche soprattutto in soggetti ansiosi.

Phosphorus 15 CH (5 granuli, 3 volte a settimana, diradando secondo il

beneficio ottenuto) è un preparato omeopatico ottenuto dal fosforo bianco,

indicato per i soggetti longilinei, ansiosi, vulnerabili, ipersensibili a tutti gli

stimoli ambientali, con tendenza ad affaticarsi molto facilmente.

FERMENTI LATTICI E FOS (frutto-oligosaccaridi): insieme garantiscono

un’azione simbiotica utile a riequilibrare la flora batterica intestinale,

diminuendo fastidi come stipsi, scariche diarroiche, gonfiore, coliche e

tensioni addominali.

FOS sono fibre solubili presenti in diversi frutti, verdure e piante comuni.

La fonte maggiore è rappresentata dall’ Inulina che a sua volta viene

ricavata soprattutto dalla radice di cicoria ed è presente anche in cipolle,

aglio, carciofi, banane, porri, asparagi, segale e frumento.

Per quanto riguarda i fermenti lattici ne esistono di diverso tipo e di diversi

ceppi, l’importante è assicurarsi una buona concentrazione e la loro

permanenza a livello dell’intestino dove possono attecchire e colonizzare

46

senza problemi e senza essere aggrediti dall’acidità dello stomaco. A tal

proposito esistono fermenti lattici tindalizzati, ovvero fermenti sottoposti ad

un particolare processo termico che lascia inalterate le proprietà dei

fermenti lattici (garantendone la loro presenza attraverso l’intestino) e

permette al prodotto di essere conservato a temperatura ambiente.

MAGNESIO: è un oligoelemento con diversi benefici; è un coenzima di

circa 300 enzimi, interagisce con quelli legati ai processi di produzione di

energia e del metabolismo e ha un ruolo anche nella regolazione

dell’equilibrio acido-base, intervenendo nella regolazione del ph. Facilita

l’assorbimento di vitamine importanti quali C, D, E e complesso delle

vitamine del gruppo B contrastando stanchezza, spostatezza, irritabilità

GRIFFONIA, MELISSA: ottimi rimedi naturali per diminuire gli spasmi

dolorosi del tratto gastrointestinale, intervengono nella regolazione

dell’apparato neuro-vegetativo e migliorano il tono dell’umore di solito

compromesso dai sintomi fastidiosi della celiachia

FINOCCHIO: in compresse o in semplice infuso aiuta a rilassare la

muscolatura interna di tutto il tratto gastrointestinale, stimola la digestione

e favorisce l’eliminazione dei gas intestinali, evitandone la formazione.

CARDO MARIANO E CURCUMA: utilissimi per favorire il drenaggio delle

tossine e la funzionalità degli organi a ciò preposti. Il cardo mariano è un

ottimo detossificante epatico: il fegato ha un ruolo cruciale nei processi

47

antiossidanti e di detossificazione. La Curcuma aiuta a contrastare

l’infiammazione dei villi e microvilli, favorendo la cicatrizzazione della

flogosi intestinale. Inoltre queste piante sono ricche si Oligoelementi quali

Zinco, Rame e Manganese utili per smaltire le tossine in eccesso e

stimolare l’attività enzimatica

ACQUA: ebbene si, l’acqua che spesso viene sottovalutata ha un ruolo

molto importante di drenaggio ed eliminazione di tossine, serve per

mantenere elastiche e ben idratate le membrane cellulari e reintegrare

l’equilibrio idrosalino nei casi di diarrea e dissenteria, nonché ammorbidire

le feci nei casi di stipsi.

Esercizi

Recenti studi hanno evidenziato quanto importante sia il ruolo che riveste

lo sport nel trattamento della celiachia, trattamento prevalentemente

basato sulla correzione della dieta. Nei celiaci che praticano attività fisica

si riscontrano notevoli riduzioni dell’intensità di sintomi legati alla celiachia

quali cefalea, dolori muscolari e articolari, affaticamento. Il movimento

permette di raggiungere evidenti miglioramenti dei dati emodinamici (a

riposo e all’acme dello sforzo), della composizione corporea e dei dati

ematochimici (potassiemia, calcemia e sideremia). Lo sport aiuta poi la

persona che deve rivedere la dieta a vivere bene l’esclusione degli

alimenti che contengono glutine.12

12 http://www.cure-naturali.it/celiachia/1630

48

Cura della celiachia: basterà una pillola?

Una speranza per i celiaci è rappresentata dalla sperimentazione della

pillola anti-zonulina, ossia un medicinale che, pur non sconfiggendo in

modo definitivo l’intolleranza, se assunta prima di un pasto permetterebbe

l’estemporanea ingestione di glutine senza reazioni immunitarie abnormi.

Niente a che vedere con un vaccino – anch’esso in corso di studio benché

decisamente più lontano da venire – ma rappresenterebbe un innegabile

aiuto per i celiaci, soprattutto in occasioni sociali.13

13 Documento online: https://www.wired.it/scienza/medicina/2015/07/17/pillola-contro-

celiachia/

49

2.4. Celiaco in viaggio

L’individuo affetto da MC, come detto, non ha una vita sociale molto facile.

La difficoltà non si presenta solamente nel paese di origine luogo in cui,

col passare del tempo ci si abitua a muovere, riguarda anche i paesi di

destinazione, luoghi da visitare che sia per svago, per affari o per ragioni

legate allo studio. Sfortunatamente bisogna essere informati su ogni

minimo dettaglio prima di organizzare un “viaggio” accessibile a chi ha

questo tipo di disturbi. Nella maggior parte dei casi, la soluzione migliore

per non rendere l’esperienza esasperante, è quella di preparare una

valigia in più che contenga alimenti senza glutine.

In molto paesi europei fortunatamente è possibile, sebbene non molto

semplice, trovare alimenti privi di glutine, questo perché da celiaco

sicuramente si fanno ricerche mesi prima della partenza, occorre cercare

le associazioni che si occupano della MC presenti nel paese di

destinazione, occorre essere a conoscenza del simbolo utilizzato, dei

luoghi in cui è possibile trovarli. In caso contrario, la permanenza

diventerebbe stressante e demoralizzante. Aldilà della ricerca, della

preparazione e dell’informazione, vi è un fattore linguistico e se vogliamo

culturale. In effetti il tasso di incidenza di celiachia non è lo stesso in tutto

il mondo, in ogni paese e diverso, come anche l’utilizzo dei cereali glutinici

nelle cucine dei paesi che vorremmo visitare, di conseguenza avremo

come risultato una minore reperibilità di prodotti senza glutine oltre ad una

50

disinformazione di base. Specialmente nelle piccole città, la situazione

risulta essere più critica, per questo prima di ogni partenza è consigliabile

approfondire l’argomento ed essere preparati. Le nazioni Scandinave, il

Regno Unito e l’Irlanda, sono ottime destinazioni in quanto molto informate

a riguardo. Un’altra soluzione potrebbe essere prenotare alloggi con

angolo cottura, che siano vicini a supermercati che offrano alimenti senza

glutine. Per il viaggio è importante tenere qualche snack: trovare prodotti

GF in autogrill, stazioni o aeroporti non è sempre facile. Buone alternative

possono essere panini fatti in casa con pane GF frutta secca e banane. Il

resto dell’UE è soggetto alla stessa legislazione sull’etichettatura

dell’Italia, ma è di fondamentale importanza ricordare che una marca o un

prodotto che nel nostro paese è sicuro, potrebbe non esserlo in un’altra

nazione. Per il mangiare fuori, è bene prenotare tutto anticipatamente,

informarsi sulle espressioni del “senza glutine” oppure visitare i siti ufficiali

delle organizzazioni per la celiachia. (Gazzola, 2011,2015)

51

3. CELIACHIA IN ITALIA

Leggendo diversi articoli sulla celiachia è emerso che da diverso

tempo il cibo non è più considerato una necessità per vivere, ma una vera

e propria forma d’arte, da mangiare prima con gli occhi e poi per

necessità. Per questo troviamo alimenti “senza”: grassi, zuccheri, ogm… e

negli ultimi anni senza glutine. Si tratta di una nuova moda alimentare che

prende in prestito l’unica terapia esistente per il disturbo alimentare più

diffuso al mondo: la celiachia. Dobbiamo dunque precisare che sebbene il

numero di pazienti celiaci sia notevolmente aumentato nell’arco degli

ultimi anni, non sempre si tratta di veri e propri casi de celiachia.

A questo punto bisogna focalizzare l’attenzione sull’Italia, un paese

che ha molte cose da offrire ai pazienti di MC. Precedentemente è stata

citata più volte l’associazione italiana celiachia, la principale fonte di

informazioni, aiuto e sostegno per la vita del celiaco. Nel nostro paese

attualmente la situazione è diventata più sostenibile per i celiaci, grazie

alle campagne di sensibilizzazione, all’aumento del numero di celiaci e

agli specialisti che continuano a svolgere ricerche e convegni per rendere

la vita del celiaco ancora più semplice. Se in passato i prodotti si potevano

trovare soltanto in farmacia, adesso ci sono numerosi rivenditori ufficiali di

prodotti dietetici, la scelta tra questi è aumenta notevolmente. Anche nei

supermercati è possibile trovare prodotti senza glutine!

3.2. Legge italiana e celiachia

Dal punto di vista legislativo, una volta diagnosticata la patologia il

paziente di MC ha a disposizione esenzioni da parte dello stato pari

52

all’apporto calorico di cui si ha bisogno. Possiamo verificare quanto detto

visitando il sito ufficiale dell’AIC in cui sono elencati i diritti del celiaco:

Erogazione gratuita degli alimenti senza glutine.

A seguito della diagnosi del medico specialista, il celiaco ha diritto

ai prodotti dietetici senza glutine, indispensabili per la sua dieta, rigorosa

ed irreversibile. Può, quindi, ritirare prodotti nelle farmacie, pubbliche e

private, nella GDO (supermercati) e negozi specializzati, fino al

raggiungimento di un tetto di spesa mensile, fissato oggi dal decreto del

04/05/06, secondo quanto segue:

Fascia d’età Tetto mensile M Tetto mensile F

6 mesi - 1 anno Euro 45,00 Euro 45,00

fino a 3,5 anni Euro 62,00 Euro 62,00

fino a 10 anni Euro 94,00 Euro 94,00

età adulta Euro 140,00 Euro 99,00

I tetti di spesa effettivamente riconosciuti, così come la tipologia dei

punti vendita in cui sono disponibili i prodotti senza glutine distribuiti in

regime di erogazione gratuita, possono essere differenti a seconda della

regione di residenza e della Asl di appartenenza. Pertanto, ogni dettagliata

informazione deve essere richiesta all’AIC della regione di residenza.14

14 Documento online : http://www.celiachia.it/home/HomePage.aspx

53

3.3. Celiachia malattia rara o malattia cronica?

Sebbene sia evidente che oggi la celiachia non può che essere

inserita nell’elenco delle malattie che la legge definisce croniche, allo stato

attuale la patologia, come la variante della dermatite erpetiforme, resta

inserita nell’elenco delle malattie rare. Fra i diritti riconosciuti a quanti sono

affetti dalle patologie inserite nell’elenco delle malattie rare, il D.M. 279 del

18-05-2001, prevede l’esenzione per il sospetto diagnostico e per il

percorso di diagnosi dei parenti. Anche in questo caso, la piena

applicazione della norma dipende da regione a regione ed ogni specifico

dettaglio potrà essere fornito dalle AIC Regionali.

Sono inoltre state create numerose applicazioni per gli smartphone

utili ad agevolare la verifica e il controllo delle etichette degli alimenti,

prima tra tutte l’applicazione ufficiale dell’AIC. All’interno è possibile

consultare il prontuario degli alimenti, o verificare il codice a barre grazie

al lettore nella fotocamera del proprio telefono. Il numero di locali informati

e preparati in materia è aumentato a dismisura, si può fare colazione al

bar con i propri amici come ai vecchi tempi, si può andare a pranzo e a

cena fuori, tutto grazie alla preparazione a cui si sono sottoposte le

strutture. Come accennato nel paragrafo precedente sono presenti diversi

progetti per facilitare l’alimentazione fuori casa, in particolar modo

all’estero. Un esempio è Il Progetto Alimentazione Fuori Casa, che

54

nasce dall'esigenza dell'Associazione Italiana Celiachia di creare una

catena di esercizi informati sulla celiachia che possano offrire un servizio

idoneo alle esigenze alimentari dei celiaci. 15

3.4. Progetto Alimentazione Fuori Casa

Il progetto Alimentazione Fuori Casa è dedicato a:

per mangiare e bere: ristoranti, pizzerie, trattorie, osterie, bar, caffetterie,

bar tavola calda/tavola fredda, paninoteche, pub, creperie, enoteche,

gelaterie…

dove pernottare: alberghi, hotel, B&B, villaggi vacanza, case vacanza

per festeggiare in serenità: catering, sale ricevimenti

per acquistare alimenti di produzione artigianale: panetterie, pasticcerie,

pastifici, gastronomie e rosticcerie

ma anche: ospitalità su barche a vela e navi da crociera, ristorazione in

viaggio, distributori automatici (vending) e campi estivi per ragazzi. Ad

eccezione di alcuni “progetti speciali”, che prevedono percorsi particolari,

essere un esercizio aderente all’AFC significa: - avere partecipato ad un

corso su celiachia e dieta gluten-free organizzato dalle AIC Locali, dalle

ASL o da enti che collaborano con AIC:

avere ultimato la formazione con successivi incontri/corsi presso

l’esercizio stesso a cura dell'AIC Locale

15 Documento online: http://www.celiachia.it/home/HomePage.aspx

55

seguire tutte le regole fornite da AIC per la preparazione e

somministrazione degli alimenti gluten-free per evitare i rischi di

contaminazione

utilizzare solo ingredienti gluten-free

ricevere periodicamente il materiale informativo dell’Associazione

consentire controlli periodici da parte dell'AIC Locale, che svolge almeno

una volta all’anno un sopralluogo approfondito dell’esercizio

aver firmato un accordo con AIC in cui il titolare si impegna per tutto

quanto sopra.

Infine la progressiva sensibilizzazione sul tema, ha certamente reso più

semplice affrontare il capitolo “spesa”. Non è raro ormai vedere segnalato

sulle confezioni se i prodotti contengono o meno glutine. Per non

sbagliare, comunque, si può fare affidamento sul prontuario stilato e

aggiornato periodicamente dall’Associazione Italiana Celiachia, che valuta

anche il rischio di contaminazione durante tutte le fasi della produzione.

Potete riconoscere gli alimenti “sicuri” anche grazie all’ormai noto marchio

della Spiga Barrata disegnato sulla confezione. Altra arma utile a

disposizione è il Registro nazionale stilato dal Ministero della Salute che

annovera tutti gli alimenti senza glutine.16

3.5. Card per Celiaci: Basilicata

La Basilicata sta lavorando al fine di semplificare l’acquisto di prodotti

senza glutine, a partire da gennaio 2017 sarà introdotta una Card che avrà

la funzione di acquisto per i prodotti GF, ovviamente non sarà limitata

16 Documento online: http://www.celiachia.it/dieta/Dieta.aspx?SS=95

56

all’acquisto in farmacia ma anche nei negozi autorizzati alla vendita di

quest’ultimi. Questa carta avrà dunque lo scopo di una carta di credito per

i celiaci, un’innovazione specialmente per i celiaci fuori sede, che non si

dovranno più preoccupare di presentare ricette mediche in farmacia,

avranno un importo caricato direttamente dallo stato ogni tre mesi.

L’attivazione di questa card è prevista per il 2018.

In conclusione l’iscrizione all’AIC facilita la vita del pazienti su diversi

fronti, come abbiamo visto si possono trovare preziose informazioni, ed è

possibile usufruire di sconti sulle visite mediche a cui il celiaco deve

sottoporsi. 17

17 Documento online: http://www.ilfattoquotidiano.it/2016/08/11/basilicata-arriva-la-

prima-card-per-celiaci-convenzioni-per-prodotti-senza-glutine-anche-nella-grande-distribuzione/2967249/

57

4. CELIACHIA NEL MONDO: COME SOPRAVVIVERE?

Dopo aver effettuato numerose ricerche, è emerso che la vita del

celiaco in Europa, ma anche negli Stati Uniti e in generale nei paesi più

industrializzati, non è da meno rispetto a quella che conducono in Italia.

Ad oggi la maggior parte dei paesi europei risulta essere preparata al

riguardo, ci sono moltissimi strumenti in grado di semplificare le

problematiche di cui si è parlato nei capitoli precedenti. In Francia ad

esempio, proprio come in Italia, è presente un’associazione (potremmo

dire equivalente all’AIC) in cui sono a disposizione informazioni utili, diritti

e leggi inerenti alla celiachia e agevolazioni per i prodotti dietetici

necessari per il Celiaco. L’associazione francese si chiama AFDIAG

(association française des intolérants au gluten), di base ha le stesse

caratteristiche dell’associazione italiana sopracitata, sono presenti sezioni

dedicate alla sensibilizzazione, al cibo nelle scuole e a numerose

questioni sociali che fanno da sempre parte della vita senza glutine.

Anche nella ville des lumières sono presenti esenzioni da parte dello stato,

sebbene abbiano un valore minore rispetto a quello che il celiaco

percepisce in Italia, ci sono ristoranti, bar e altre strutture certificate che è

possibile verificare sul sito ufficiale dell’associazione stessa. Si

organizzano eventi ed incontri, la celiachia anche per i francesi non è una

questione da sottovalutare. Dando uno sguardo al panorama mondiale, è

emerso che la situazione è migliore nei paesi più sviluppati, e che tra i

primi in termini di efficienza troviamo Luoghi come Dublino. Alla luce di

quanto detto, è importante concentrarsi sulla necessità di conoscere un

58

vero e proprio linguaggio “settoriale” per descrivere e sapersi muovere al

meglio nel mondo del senza glutine. Se i viaggi all’estero sono un

problema per gli alimenti e per le ragioni elencate nel paragrafo ad esso

dedicato, anche la conoscenza del linguaggio tecnico lo è; non solo per i

viaggi, anche per la quotidianità. Ogni volta che l’individuo si trova a dover

affrontare una malattia rara, deve necessariamente familiarizzare con i

termini che la caratterizzano, quindi entrare nel registro linguistico

adeguato per poter comprendere diagnosi, analisi e visite mediche in cui i

dottori illumineranno il paziente con termini che sono al di fuori della loro

padronanza linguistica, non per una questione di ignoranza,

semplicemente perché non si utilizzano molto spesso nella sfera

quotidiana. Per questo, in particolar modo nel caso della MC, la

conoscenza del linguaggio, dei loghi e degli ingredienti, caratteristici della

MC diventa un requisito importante, se non fondamentale per evitare di

incappare in malessere dovuto a distrazioni.

Fortunatamente è possibile consultare siti web, acquistare libri e

scaricare applicazioni in cui troviamo suggerimenti, aiuti e spiegazioni utili.

Nella maggior parte dei siti web dedicati alla MC vi sono sezioni in cui

sono presenti i vocaboli più utilizzati nel paese di riferimento, è possibile

poter distinguere i loghi e vivere tranquilli, con una marcia in più. Se per

molti la malattia può causare ansia, stress, o depressione, per tanti altri

può diventare un punto di partenza. Si tratta di un cambiamento radicale

del proprio stile di vita, si inizia a pensare di più e si diventa consapevoli

del fatto che l’essere umano, non è invincibile come crede fin dalla

59

nascita, al contrario, è debole, e tutto sta’ nel trasformare ogni sua

debolezza in un punto di forza.

4.2. Francia “sans gluten”

In Francia come in Italia, sono presenti numerose associazioni

dedicate alla MC. Il sito ufficiale francese come già accennato nel

paragrafo precedente è AFDIAG, anche in questo caso è possibile

ricevere informazioni sui prodotti sui luoghi dove è possibile acquistarli e

sulle strutture certificate in cui poter mangiare senza rischiare

contaminazioni. Facendo il paragone tra queste città europee è possibile

notare come sia diffuso il fenomeno della celiachia e come le istituzioni

siano pronte a tutelare gli individui affetti da questo disturbo alimentare.

Tornando al discorso delle lingue, di seguito vi è un piccolo spazio

dedicato alla terminologia che potrebbe tornare utile durante i nostri

viaggi. Un esempio di come la Francia, ha saputo risolvere il problema

della barriera linguistica attraverso gli aiuti e i suggerimenti che è possibile

consultare sul sito ufficiale e sugli altri siti dedicati alla celiachia.

Di seguito alcuni esempi di frasi, di vocabolario utili nei paesi come la

Francia, o francofoni.

Per comunicare al ristoratore, di quali disturbi soffriamo e che vogliamo

essere sicuri del fatto che non ci saranno problemi, possiamo dire:

Je suis allergique au froment (au blé) au seigle, à l’orge et à l’avoine. Cela

veut dire que je ne dois pas manger les aliments qui contiennent un ou

60

plusieurs de ces céréales- en frome de farine, de pain, de pâtes et

similaires.

Al ristorante :

Alimenti permessi

Riso = riz

Mais= mais

Amido di mais= amidon de mais

Verdure= légumes

Pesce=Poison

Carne= Viande

Pollame= Voillaille

Patate= Pomme de terre

Alimenti non permessi

Frumento= blé

Amido di frumento= amidon de blé

Farina di frumento= farine de blé

Orzo= orge

Segale=seigle

Avena= avoine

Farina= farine

Pane= pain

Pane grattugiato= pain rapé

61

Questi sono solamente alcuni dei i vocaboli base, che potrebbero tornare

utili ad un paziente affetto dalla MC. Per approfondire, basta visitare il sito

ufficiale del Paese di destinazione.

4.3. Inghilterra “gluten free”

L’associazione inglese per la celiachia è Coeliac-UK, anche in

questo caso si tratta di un sito web molto utile per il celiaco. Visitandolo è

possibile trovare informazioni e vocaboli utili per la comunicazione dei

propri disturbi alimentari, non solo, si ha l’opportunità di partecipare a corsi

di formazione in materia e diventare parte dell’equipe. Facendo il

paragone con le altre associazioni, quella inglese sembra essere la più

completa: sono presenti sezioni specifiche per ogni necessità, il supporto

per i genitori, consigli per i viaggi, locali senza glutine e dove trovarli, è

persino possibile fare shopping direttamente dal proprio divano di casa.

Insomma dopo un’attenta analisi l’Inghilterra si potrebbe definire una sorta

di “paese delle meraviglie” per il celiaco. Basti pensare al brownie SG di

Starbucks, con cui allietare le giornate più difficili e con cui poter dare un

buon inizio alla propria giornata, o alla vasta scelta che offre MCDonald’s

nei suoi menù. Sebbene siano colossi, fastfood, rinomati per la vendita di

cibo poco sano, è piacevole per il celiaco sapere di potersi concedere

qualcosa di gustoso, che faccia male al fegato, magari per festeggiare

qualche occasione o per piccoli capricci personali.

62

CONCLUSIONI

Questo lavoro è frutto di numerose ricerche personali, grazie

all’analisi dei contenuti trattati abbiamo ottenuto come risultato un profilo

completo della celiachia.

Partendo dalla definizione di malattia celiaca, abbiamo conosciuto le

origini di questa malattia, i sintomi con cui si manifesta e il numero di

persone affette da celiachia, proseguendo con la lettura, ci siamo

soffermati sulle complicanze che si possono verificare se la MC è

trascurata, siamo entrati in merito ai procedimenti di diagnosi e agli esami

a cui il celiaco deve sottoporsi per essere sicuro che si tratti di celiachia e

non di altri disturbi. Siamo passati in seguito all’approfondimento dell’unica

cura attualmente esistente per la celiachia: la “dieta senza glutine”, quindi

abbiamo introdotto l’importanza degli alimenti dietetici per il celiaco, dove

è possibile trovarli, quante e quali sono le associazioni che si occupano di

questa tipologia di disturbi alimentari e perché è importante la figura dello

psicologo nella prima fase di diagnosi della MC. Abbiamo inoltre

analizzato la questione sociale legata alla Celiachia, la sensibilizzazione

da parte delle organizzazioni di riferimento e il lavoro di ricerca che ha

permesso di sperimentare metodi alternativi per contrastare questo

disturbo alimentare, o comunque attenuarne la sintomatologia.

Successivamente abbiamo sottolineato l’importanza della conoscenza

delle lingue per il celiaco, in particolar modo quando si tratta di viaggiare.

63

Abbiamo poi avuto un appannaggio generale sulla situazione per i

celiaci in Italia, dal punto di vista legislativo, i progetti utili a rendere più

piacevole la vita del celiaco, le iniziative di alcune regioni Italiane come la

Basilicata che dal 2017 ha cercato di semplificare ancora di più i processi

di pagamento per gli acquisti dei celiaci, grazie alla Card dedicata.

Infine abbiamo presentato una visione generale della celiachia,

soffermandoci su come è affrontata in alcuni paesi d’Europa come la

Francia, elencando alcuni esempi di vocaboli utili a comunicare il proprio

disturbo. Siamo poi passati all’Inghilterra, abbiamo scoperto le rispettive

associazioni dedicate alla MC e cosa si può trovare in entrambi i paesi.

Concludo dicendo che come anticipato, questo lavoro è frutto di

un’esperienza personale, da un anno la mia vita è cambiata

completamente, dopo aver vissuto un malessere iniziale ho deciso di

impegnarmi per far sì che le persone che come me soffrono di questi

disturbi alimentari, non pensino che sia un fardello con cui convivere.

Sapendo che non siamo i soli, che ci sono innumerevoli alternative per

condurre una vita simile a quella a cui eravamo abituati, possiamo arrivare

al punto di accettare la nostra condizione più facilmente e iniziare a

pensare di essere unici, non malati.

“Non permettere alle tue ferite di trasformarti in qualcosa che non

sei.” (P. Coelho)

64

ENGLISH SECTION

1. WHAT IS CELIAC DISEASE?

Celiac disease is a serious genetic autoimmune disorder where the

ingestion of gluten leads to damage in the small intestine. It is estimated

to affect 1 in 100 people worldwide. Two and a half million people are

undiagnosed and are at risk of long-term health complications. When

people with celiac disease eat gluten (a protein found in wheat, rye and

barley), their body mounts an immune response that attacks the small

intestine. These attacks lead to damage of the villous, small finger like

cells that line the small intestine, that promote nutrient absorption. When

the villi is damaged, nutrients cannot be absorbed properly into the body.

Currently, the only treatment for celiac disease is a strict gluten-free diet.

Within a few weeks, most patients report symptom improvements,

although intestinal healing may take several years. This disease is

hereditary, meaning that it runs in the family. People with a first-degree

relative with celiac disease (parent, child, and sibling) have a 1 in 10 risk

of developing celiac disease. Celiac disease is also known as coeliac

disease, celiac sprue, non-tropical sprue, and gluten sensitive

enteropathy.18

1.2. History of Celiac Disease

Celiac disease has a history that may date back to the II century AD.

The first description is connected to Areteo di Cappadocia a doctor of the

ancient region of Anatolia (modern Turkey). He was the first who

described the signs similar to the modern celiac disease in his treaty in the

Ionic Greek language “causes and symptoms of diseases”. He accurately 18 Documento online: https://celiac.org/celiac-disease/understanding-celiac-disease-

2/what-is-celiac-disease/

65

described the symptoms of various diseases and in his observations there

were patients with celiac disease symptoms. They were considered as

those who suffered from stomach aches, from this moment onwards celiac

disease became part of man’s food history. The term Koilia (stomach) was

previously introduced by Celso. The mastery of Areteo was to associate

the symptoms to the stomach. The origins of this illness was the result of

the constant change in man’s diet, as a matter of fact, when there were

hominids this kind of illness did not exist because at that time they mostly

ate fruits, berries, seeds, insects and small animals. Following the birth of

the African mountainous chains and climate change, man started eating at

first meat, then cereals, with the aim to increase their energy supply. For

this reason it is possible to link celiac symptoms to the introduction of

agriculture in man’s life. It is not certain if Areteo’s description was really

Celiac disease, but it is sure that the first clear description was given by

Samuel Gee in 1888.

Samuel Gee was a doctor at St. Bartholomew Hospital in London, he

described the clinical frame of the disease characterized by chronic

diarrhoea, loss of weight and irritability, and he suggested that the

pathology was connected to the patient’s diet. It was only in 1950 that

Willem Dicke, identified the therapeutic effect of the exclusion of some

cereals from the diet. From this moment much progress has been done

especially concerning the epidemiologic, pathogenetic, diagnostic, and

therapeutic aspects of Celiac disease. (Corposanto, 2011)

1.3. Celiac disease symptoms and causes

Some people with celiac disease have no symptoms at all, but still

test positive to the celiac disease blood test. A few others may have a

negative blood test, but have a positive intestinal biopsy. However, all

people with celiac disease are at risk of long-term complications, whether

or not they display any symptoms.

66

Digestive symptoms are more common in infants and children. Here

are the most common symptoms found in children:

abdominal bloating and pain

chronic diarrhoea

vomiting

constipation

pale, foul-smelling, or fatty stool

weight loss

fatigue

irritability and behavioural issues

dental enamel defects of permanent teeth

delayed growth and puberty

short stature

failure to thrive

Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)

Adults are less likely to have digestive symptoms, with only one-third

experiencing diarrhoea. Adults are more likely to have:

unexplained iron-deficiency anaemia

fatigue

bone or joint pain

arthritis

osteoporosis or osteopenia (bone loss)

Liver and biliary tract disorders (transaminases, fatty liver,

primary sclerosing cholangitis, etc.)

depression or anxiety

peripheral neuropathy ( tingling, numbness or pain in the

hands and feet)

seizures or migraines

67

missed menstrual periods

infertility or recurrent miscarriage

canker sores inside the mouth

dermatitis herpetiformis (itchy skin rash)

There are different types of celiac disease,

According to the World Gastroenterology Organization, celiac

disease may be divided into two types: classical and non-classical.

In classical celiac disease, patients have signs and symptoms of

malabsorption, including diarrhoea, steatorrhea (pale, foul-smelling, fatty

stools), and weight loss or growth failure in children.

In non-classical celiac disease, patients may have mild

gastrointestinal symptoms without clear signs of malabsorption or may

have seemingly unrelated symptoms. They may suffer from abdominal

distension and pain, and/or other symptoms such as: iron-deficiency

anaemia, chronic fatigue, chronic migraine, peripheral neuropathy

(tingling, numbness or pain in hands or feet), unexplained chronic

hypertransaminasemia (elevated liver enzymes), reduced bone mass and

bone fractures, and vitamin deficiency (folic acid and B12), late

menarche/early menopause and unexplained infertility, dental enamel

defects, depression and anxiety, dermatitis herpetiformis (itchy skin rash),

etc.

Silent celiac disease is also known as asymptomatic celiac disease.

Patients do not complain of any symptoms, but still experience villous

atrophy damage to their small intestine. Studies show that even though

patients thought they had no symptoms, after going on a strict gluten-free

diet they report better health and a reduction in acid reflux, abdominal

bloating and distention and flatulence. First-degree relatives (parents,

siblings, children) , whether or not experiencing symptoms, should always

be screened, since there is a 1 in 10 risk of developing celiac disease.

68

Why are celiac disease symptoms so varied?

Symptoms of celiac disease vary from person to person. Your

symptoms may depend on how long you were breastfed as an infant;

some studies have shown that the longer you were breastfed, the later

celiac disease symptoms appear, how much gluten you eat, how old you

were when you started eating gluten, the amount of damage to your small

intestine, your age—symptoms can vary between young children and

adults.

People with celiac disease who have no symptoms can still develop

complications from the disease over time if they do not get treatment.

1.4. The different types of celiac disease

Research suggests that celiac disease may affect individuals of all

ages, it depends on both genetic and environmental factors. Genetic

predisposition is linked to the genes of the HLA system, which are

identified in almost 95% of Celiac disease patients. These genes

represent a necessary factor even if not sufficient to the development of

the disease itself, for this reason it is possible to find them in all

individuals. The environmental factor is represented by the gluten, a

protein complex found in wheat, rye and barley. Other risk-factors are the

quantity and the quality of gluten that we take in, intestinal infection and

the diet in our first year of life.

Celiac disease can manifest with different clinical performances,

starting from the malabsorption (Chronic diarrhoea, loss of weight,

abdominal distention) to extra intestinal manifestations, upto cases of

silent celiac disease symptoms. Often those cases are not recognised,

and they can lead to complications such as infertility and the development

of a tumour. The most effective method to diagnose Celiac disease is still

an intestinal-biopsy test, it displays the histological alterations typical of

this disease (villous atrophy, cellular hypertrophy, an increase in epithelial

69

Lymphocytes). Fortunately, thanks to the diffusion of specific tests which

are very sensitive, the diagnostic process has been simplified, in this way

it is possible to select who really needs to have a biopsy.

As already mentioned, there are different types of celiac disease: not

only the typical form and the atypical form, but also the silent type, the

latent type and the potential form.

The typical form of celiac disease includes symptoms such as

chronic diarrhoea, abdominal pain or bloating, retarded growth in children

and asthenia19. This kind of celiac disease can appear from 6 months until

adulthood. On the contrary the symptoms rarely manifest as a strong

constipation. According to several websites related to celiac disease such

as celiachiamo.com, the continuous evacuations cause debilitating

conditions to celiacs because of dehydration and weakness. In this

situation changes in mood are very common, the patient becomes irritable,

unconfident and apathetic. Often the dysentery is accompanied by vomit

or anorexia and significant weight loss.

Celiac disease in children provokes a retarded growth. They tend to

isolate themselves; they feel dirty and they may assume autistic attitudes.

This kind of celiac disease is diagnosed from the first sign of the

symptoms following the introduction of gluten in children’s diet. It is

impossible to summarize all the manifestations of this disease, especially

because it is at the same time the starting point and the ending point of

many signs. Thus diarrhoea and weight loss are the main symptoms of

typical celiac disease, but they are not the only possible symptoms

neither unique signals of celiac disease. The main difficulty is that the

above mentioned symptoms are common for all individuals in general.

The atypical form of celiac sprue, does not manifest as diarrhoea

as in the typical form, in this case there are constant strong abdominal

19 Asthenia: Weakness. Lack of energy and strength. Loss of strength. Myasthenia refers to

a loss of muscle strength, as in myasthenia gravis. (http://www.medicinenet.com/script/main/art.asp?articlekey=32122)

70

pains. The amount of atypical forms of celiac disease is always higher and

characterized by the presence of extra intestinal symptoms, the most

common are iron deficiency, osteoporosis, dermatitis herpetiformis20, small

stature, anorexia, aphthae, damage to tooth enamel, constipation and

alopecia. These symptoms are very dangerous especially for children

because they may lead to rickets and delayed puberty. It happens more

and more often that celiac disease is diagnosed very late, or even goes

undiagnosed; this because general practitioners (also gastroenterologists)

treat only individual symptoms while ignoring what is ultimately causing

the disease.

In the silent celiac disease there are no specific symptoms: the

disturbance is hidden, but in reality exists. The mucous intestinal

membrane is compromised such as in the typical and atypical cases of the

disease. Even in this case the only treatment is a gluten free diet. The

silent form of celiac disease is very difficult to be diagnosed because it

does not have evident symptoms. About 15% of asymptomatic relatives of

celiac patients present villous atrophy; for this reason it must not be

underestimated. Recent studies have shown that the more gluten is

introduced into the diet of silent form of celiac disease, the possibility to

manifest intestinal or extra-intestinal symptoms increases.

The latent celiac disease, characterizes the individuals that have a

predisposition to this disturbance (positivity to anti-gliadin antibodies, and

endomysium antibodies) but at the moment of testing have a normal

mucous intestinal membrane, without villous atrophy. It is wrong to think

that in this case celiac disease does not exist, it is not evident at the

moment but it may appear later in time: therefore it is better to check the

disease status. Individuals who suffer from latent celiac sprue can

manifest lesions at the mucous intestinal membrane in different periods of

20 Dermatitis herpetiformis (DH), or Duhring's disease,[1][2] is a chronic blistering skin

condition,[3] characterised by blisters filled with a watery fluid.[4] Despite its name, DH is neither related to nor caused by herpes virus: the name means that it is a skin inflammation having an appearance similar to herpes. (Wikipedia)

71

time. The manifestation of the disease seems to also happen following

particular situations such as moments of stress, bereavement, childbirth,

or infections.

The potential celiac disease, similar to the latent form, does not

have symptoms there is a genetic predisposition to the disease. In this

case the celiac sprue is not developed in serious forms such as in the

typical and atypical disease, but the risk is high for the future in developing

villous atrophy and the related malabsorption. Even in this context it is

better to have periodical screening. A good doctor is able to analyse the

entire situation, not the single symptoms of his patients, considering all the

disturbances, he is able to understand the signals typical of celiac disease.

As we have already mentioned it is fundamental to constantly monitor

ourselves in order to maintain good health. (Valdo, 2010)

1.5. Test and diagnoses

As we already know from the previous chapters, celiac disease may

have various symptoms. If an individual presents digestive or intestinal

problems it is probable the doctor will consider celiac disease, if the

symptoms are not evident it could be another disturbance, for this reason

the doctor would not even consider the celiac sprue. Some specialists

believe that this disease is debilitating; therefore when the patients are

overweight they exclude the possibility of celiac disease. Tests and exams

related to this disturbance are fundamental to be sure that it is a case of

celiac disorder, it is possible to find information about what to do to be

diagnosed on Italian national institute of public health website. It often

happens that routine exams are a signal for the doctor, that there may be

a need for more screening. In any case it is important not to confuse this

disturbance with other pathologies, which have the same symptoms. Apart

from digestive symptoms the doctor has to consider other disturbances

that we have mentioned previously.

72

Before the tests it is important to respect some rules:

The patient has to continue eating gluten

The blood tests are not sufficient to diagnose the disease

The positivity to the blood tests leads to a biopsy or an

endoscopy

The negativity of them means that the celiac disease is

improbable but not to exclude.

1.6. Gluten free food

Gluten free food is necessary for celiac patients, particularly in Italy,

several choices of food that replace normal food containing gluten have

been introduced. They are made with corn flour, rice flour, potato flour and

chickpea flour. The introduction of this alternative food has contributed to

the improvement of celiac life, which nowadays has a large choice of

products. Gluten free products contain other substances that aim to

facilitate processing and modify their taste.

Gluten free flours are more difficult to mix because of the lack of

gluten which is famous for its properties of “glue” used by food companies.

Those substances are vegetable fats that increase the product’s nutrition

values. For this reason it is important to consume both diet food and

natural food without gluten, this way we can control our energy and our

health. If we abuse gluten free products the result would be dramatic; it

could provoke substantial increase in weight, alterations in blood values,

lipids and carbohydrates, especially in adults. Following an adequate diet

a celiac patient will be able to balance their food, for any doubts it is

possible to check the list of foods allowed, prohibited and at risk on the

website of the AiC association (the Italian association for people who

suffer from celiac disease).

73

74

1.7. The Adherence to a gluten-free diet

Adherence to a gluten-free diet is essential in celiac disease as it is

the treatment, and even the smallest amount of gluten exposure may lead

to symptoms for some patients. Adopting a gluten-free diet requires many

skills including knowing how to read labels and looking for ingredients,

considering cross-contamination in home food preparation as well as

manufactured products, kitchen cleaning, and planning for dining out and

travel. As with many other chronic illnesses, adherence to treatment can

be difficult for children and adolescents with celiac disease. For some

youth with celiac disease, keeping a gluten-free diet can invoke anxiety

about accidental gluten exposure or future health concerns, fatigue from

maintenance over time, and negative emotions (e.g., frustration,

disappointment, sadness, etc.). Continuing a gluten-free diet may also

present different challenges at varying developmental stages. For younger

children, parents have more responsibility and control over their child’s

intake, however, as children grow older and approach school age, children

and parents must interface with other systems such as schools and the

larger community. (Gazzola, 2011,2015)

75

2. THE PSYCHOLOGICAL DIMENSION OF CELIAC DISEASE

In most cases the diagnosis of a disease represents a difficult

challenge for the patient. The CD (Celiac disease) has an important

impact in a patient’s life that has to face this life-long disease, in their

clinical, psychological and social aspects. Starting from the discovery of

the disease we will analyse how an individual responds to the diagnoses

and the meaning that it has on everyday life, the representation of the

disease related to social relations, the mechanism of acceptance or

refusal, the strategy and the road that leads to the consciousness of it.

This is the result of research carried out by doctors that have worked

directly with the patients, and it is also a cooperation between medicine

and psychology, we will focus on an aspect that is usually considered as

secondary: the psychological level of the disease.

Recognizing symptoms associated with untreated celiac disease that

can affect the emotional and behavioural presentation is also important

during the initial diagnoses. The presence of neurological and psychiatric

symptoms such as irritability, mood changes, anxiety, fatigue, difficulties

with concentration and attention, sleep difficulties, and decreased appetite

may be associated with celiac disease.

Studies have found adults with celiac disease have greater

proportion of anxiety (Addolorato, et al., 2001; Carta,et al., 2002;

Addolorato et al., 2008; Hauser, et al., 2010) and depressive symptoms

(Cicarelli, et al., 2003; Carta, et al., 2002; Ludvigsson,et al., 2007) as

compared to people without celiac disease. In paediatric literature, studies

have shown a higher prevalence of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder

(ADHD)-like symptoms (Niederhofer et al., 2006; Zelnick et al., 2004) and

increased rates of anxiety and depressive symptoms (Mazzone et al.,

76

2011) in children and adolescents with celiac disease. Greater depressive

and disruptive disorders were also found in Pynnonen et al.’s (2004) study

of adolescents with celiac disease.

Given the presence of potential neurological and psychiatric

symptoms, combined with the absence of gastrointestinal symptoms,

youth with celiac disease may come in contact with mental health

providers prior to diagnosis of celiac disease. Thus, psychologists who are

knowledgeable about celiac disease can provide care for the neurological

and psychiatric symptoms that are present, but also ensure patients

receive proper medical evaluation and care for the underlying

undiagnosed celiac disease that may be the root cause.

The following guidelines can help mental health providers know when

to consider referring for medical evaluation. First, during the initial

assessment, if there are significant somatic symptoms but no medical

evaluation has been completed, referral to a health provider for evaluation

and screening of possible celiac disease would be advisable. Also, if there

is a family history of celiac disease (first- or second-degree relative) or the

patient is part of a population that is at greater risk, evaluation and

screening should be considered. During the course of treatment, or

towards the end of treatment, if improvements are made with comorbid

symptoms such as anxiety and depression, but somatic symptoms persist,

advocate re-evaluation with a health provider and communicate directly to

convey your concerns. Also, for youths with chronic pain as the presenting

problem, medical evaluation (or re-evaluation, if an initial assessment was

completed) should be considered if an adequate course of treatment is

completed without improvement.

Collaboration across mental and medical health providers is

important for patients with celiac disease. Medical providers may be more

apt to pursue evaluation if they know a patient is already receiving mental

health care. Psychologists can also facilitate collaboration between

medical providers and families who may be hesitant to engage with health

77

professionals. By helping to identify the potential barriers to care such as

patient or parent anxiety about medical procedures, past family negative

encounters with providers, or limited access to resources, psychologists

are uniquely equipped to help patients with celiac disease get the medical

and mental health care they need. Providing patients and families with

anticipatory guidance about what evaluation for celiac disease may be

like, identifying possible concerns, and encouraging follow through can

minimize some of the barriers to care.

For patients who have already been diagnosed with celiac disease,

psychologists can still help recognize when re-evaluation is needed.

Patients with celiac disease who are adhering to a gluten-free diet, but still

continue to have symptoms, should receive medical attention to rule out

other possible organic aetiologies given the many associated health

complications and conditions associated with celiac disease. When

patients are experiencing functional impairment, struggling to attend

school and keep up with activities, psychologists can help with coping

during this period while medical assessment is pursued. If fatigue and

difficulties maintaining a daily schedule are present, helping patients learn

how to pace themselves, structure their time and work with the energy

level they have is important. Academically, requesting arrangements such

as reduced work load, flexible deadlines, adjusted scheduled (e.g., late

arrival or early departure), extended time for classwork and tests, close

communication across family and school staff, and homebound tutoring if

needed may be helpful. In regards to extracurricular and social activities,

encouraging modified participation (e.g., watching a sports practice for

part of the time, video conferencing with friends instead of meeting in

person) and working closely with coaches, instructors, friends’ parents to

raise awareness of a child’s specific needs or limitations, are strategies to

help youth stay as engaged as possible.

78

2.2. Chronic disease and coping strategies

Every disease causes human suffering, and its diagnosis produces a

real source of stress for the individual. Contrary to what we think, stress is

an adaptive reaction to the illness that may balance the individual’s

wellbeing. The adaptation is a process in which the individual tries to

stabilise the balance between their needs and the environment in its fight

for survival. The attitudes that the celiac adopts to overcome difficulties

are called “coping strategies”. The term coping was introduced by

Lazarus21 (to cope) related to stress, and it refers to the mechanism of

defence that makes the individual handle dangerous situations. Stress

does not depend on a single event, it depends on the evaluation of the

event. The individual carries out two types of evaluations: in the first one

they identify the problem, in the second one they admit that the problem is

real and analyses the situation; in this way they find a way to control their

feelings and create new strategies to cope with their problem.

According to Folkman and Lazarus, two psychologists, the coping

process is very important and has two functions, the first is focused on the

problem and includes strategies and actions aimed to eliminate the

negative impact of the situation through the change of the situation itself.

This style of coping occurs when the individual believes that they are able

to face the problem directly, adopting concrete solutions. In these

circumstances, the individual searches for information to resolve the

problem in order to understand the characteristics, so that it can resolve or

change it; moreover they develop forms of self-gratification thanks to

which they can minimize or alter stress related effects. The second

function is based on emotions and consists in the regulation of emotional

actions, resulting from stress. In this case the individual engages

21 Arnold Allan Lazarus (27 January 1932 – 1 October 2013) was a South African-born

clinical psychologist and researcher who specialized in cognitive therapy and is best known for developing multimodal therapy (MMT). (Wikipedia)

79

themselves to reduce the emotional discomfort status produced by a

subjective vision of stress, setting up specific abilities of affective

regulation that allow them to maintain the control even in a situation of

sadness.

The individuals use coping strategies based on the problem-solution

when the difficulties seem to be modified, instead, when they consider the

problem as insurmountable they adopt coping based on the stress

reduction strategy: they change their approach and divert the attention

from the issue. In conclusion individuals cope with the disease, evaluate it

and respond with different coping strategies according to their personality

and the factors that we have listed before. (Corposanto, 2011)

2.1. Emotional reactions to the chronic disease

As already mentioned , the disease produces feelings of fear and

distress in individuals. This is because they have to change their way of

life completely, in this sense they lose their independence, their control,

and in some cases their economic stability. Every individual reacts

differently, as different is the emotional intensity linked to the disease. For

this reason it is important to take into account the treatment effects, all

aspects regarding the patient’s life, especially their everyday life in order to

continue their work and activities, it is also fundamental to appreciate

special events and maintain social relationships despite the disease. After

the diagnosis the individual has fear, astonishment, anger against

themselves, leading the patient into a status of disorientation. If from one

hand all these feelings are worrying, on the other hand they may be

necessary to cope with the disease. For all these reasons it is extremely

important to meet a psychologist and talk with them, in doing this it is

possible to prevent depression and other disturbances related to the

individual acceptance of their disease. Medicine and psychology together

may resolve problems before they appear. (Corposanto, 2011)

80

3. CELIAC DISEASE AND QUALITY OF LIFE

The only possible treatment leading to reduction of symptoms is total

(Gluten free diet). Its adherence presents a lot of complications which can

be seen in social, personal, and work life of patients. According to the

Zarkadas’ (2013) study, people who live with GFD for more than five years

perceive limited food choices in restaurants, cafeterias, hospitals and

nursing homes as the greatest difficulties. Authors divide experienced

difficulties into these areas: Purchasing gluten-free foods, gluten-free food

preparation, eating with family/friends, eating in restaurants, eating at

school/work and travelling . Sverker et al. (2005) define in a similar way

the five situations in which people with CD experience dilemmas: food

situation at work, during purchases, when travelling, in relation to meals at

home and meals outside the home.

As mentioned above CD patients usually experience relief after

diagnosis. Experienced relief decreases with time, however the

acceptance of the diet itself gradually increases. Experiencing most of the

negative emotions also decreases with time, for example, those who have

lived with GFD for more than 5 years’ experience difficulties and negative

emotions less often. However, frustration and feeling of isolation that most

people suffering from CD experience often persist even several years after

diagnosis. As well as in the first months after diagnosis, the same is true of

women experiencing negative feelings more than men. In a Swedish study

women also showed lower level of well-being.

Despite most studies connect CD to negative emotions, most of the

CD patients from the English study reported to be in good physical and

emotional condition. However about a half of the patients sometimes

81

experienced depression as a result of the CD, and some of them

experience it all the time. According to Urban-Kowalczyk (2015)

depression is one of the main psychiatric disorders related with CD

(besides anxiety, psychosis and anorexia nervosa). According to the meta-

analysis from Smith & Gerdes (2012) depression is more common in

adults with CD than in healthy individuals. CD doesn´t affect only the

feelings of CD patients, but there can also be an underlying significant

long-term loss of energy. Only a minority of patients feel full of energy

most of the time, while a large proportion of patients feel constant lack of

energy.

As mentioned before, several studies found that women experience

more negative feelings due to CD and GFD than men. For this reason,

Jacobsson et al. (2012) decided to focus in detail on the experiences and

lives of women suffering from CD, and their result is that women seek a

normal lifestyle. The result of their efforts depends on which nuances of

these feelings dominate the persons’ thoughts.

The impact on social life was also studied. According to Black &

Orfila (2011) most patients do not feel that the CD had a negative impact

on their work or leisure activities and didn´t feel that the CD would affect

their ability to work. On the contrary, greater negative impact of CD on

patients was perceived in social activities. This effect was more apparent

among women – more women said that they had avoided some social

situation (such as eating in a restaurant). Rose & Howard (2014) describe

social anxiety that comes from the violation of social rules of decency –

patients are afraid that others will negatively perceive their non-conformist

behaviour. People that are nervous about eating outside of the home are

changing their strategy towards lowering their social activities. Strategies

of avoiding eating in restaurants or travelling are also described in other

studies.

Based on their study Rose & Howard (2014) perceive change of

identity as the central theme of life with CD. The change of identity is

82

involved in these categories: living with widespread ignorance, social

invisibility (and lack of understanding, support and provision by others),

creating a celiac community and grief from loss. Identity change also

affects all of these categories.

People suffering from CD use different strategies in order to cope

with the difficulties caused by GFD. Zarkadas et al. (2013) divide different

strategies to the same categories that have been mentioned above. In

contrast Rose & Howard (2014) described for example these strategies:

replacing meals with gluten by other meals, measuring food prices and its

benefits (health impact versus the price of food). Many people with CD use

the strategy of carrying their own food with them at all times. Comparing

the CD with chronic diseases that are generally considered to be less

manageable. The results of the study provided by Ford et al. (2012) show

that due to higher adherence to the diet with higher self-efficacy, patients

believe more in their own capability of managing CD and its symptoms.

Also adherence to the diet correlated in their study with higher age, belief

in chronicity of the disease (not in cyclicity), strong perception of the

serious consequences. Zarkadas et al. (2013) state that women use

different strategies compared to men and the greater number of strategies

patients use, the more they adhere to the diet.

CD is a worldwide disease with permanently increasing prevalence.

CD is a worldwide disease with permanently increasing prevalence that

despite the many published papers concerning CD, only a few of them are

focused on psychological aspects of the disease. This area is rather

underestimated. Published papers focus mainly on daily life with CD. In

CD, a very important area which needs attention is your ordinary life

because of significant limitations resulting from GFD in everyday activities.

Knowledge of psychological aspects and possible interventions can

improve the acceptance and compliance concerning GFD. For this reason,

greater attention should be paid to periods of diagnostic processes and

acceptance of diagnosis. These periods are very sensitive and related to

83

uncertainty for patients. Sufficient communication and providing of

adequate information seems to be one of the most important factors in

these periods. Information should be provided in appropriate quantity and

quality. Knowledge of psychological aspects can be helpful in that respect.

22

3.2. Need for an Alternative Treatment for Celiac Disease

Since gluten is used extensively in the food industry, many food

items may be contaminated with gluten. Even homemade food may get

contaminated with traces or even a moderate amount of gluten, even a

small amount of gluten is immunogenic to the susceptible host.

Maintenance of GFD is quite demanding and requires a considerable

amount of motivation by the patient and the family. Thus, there is a need

to develop alterative/adjuvant therapies for patients with celiac disease.

Wheat, one of the most widely consumed grains in the world,

contains gluten, a mixture of proteins that can be toxic for people with

coeliac disease. A new study that analysed the toxic components of these

proteins in various varieties of wheat takes the first step forward towards

developing wheat-based products that are safe for celiacs. Bread, biscuits,

pasta and patisserie products in general are the main foods made using

wheat, and they are not recommended for celiacs. Patients who consume

a mixture of proteins containing this grain – gluten – experience an

immune response in their bodies.

Coeliac disease, one of the most common autoimmune diseases,

causes atrophy in the villus of the intestinal mucosa, which leads not only

to poor nutrient absorption but also to malnutrition, diarrhoea, stunted

growth, anaemia and fatigue. Currently, the only treatment is a strict

gluten-free diet for life.

22 Documento online : http://pubs.sciepub.com/ijcd/4/2/3/

84

In recent years research that seeks to understand the relationship

between the proteins of wheat gluten and the reaction it produces in

coeliacs has been promoted. One of the hypotheses, with no clear

scientific basis, was that modern wheat production practices that aim to

improve the viscoelasticity of bread dough had contributed to increasing

the prevalence of coeliac disease since the late 20th century. However, a

new study published in the journal ‘Food Chemistry’ demonstrates that

even the oldest varieties of wheat, which have not been subject to

alteration, can present toxicity through some components of gluten, called

epitopes, that are responsible for the autoimmune response in coeliac

patients.

Scientists have analysed various kinds of wheat from several

countries, all produced in the same agronomic year (2013-2014) at the

Experimental Station at the Agronomic, Food and Biosystems School of

Madrid, in order to assess what relationship there was between various

kinds of wheat and their toxicity. For this purpose, they focused on some

of the proteins in gluten, gliadins. The other proteins in gluten, glutamines,

were the main causes of the strength of the mass of flour and what lead to

its viscoelasticity. This characteristic, which has a clear genetic

component, makes some varieties of wheat more suitable for producing

bread, while others are used for patisserie products.

Marta Rodríguez-Quijano, a researcher at the Technical University of

Madrid and one of the writers behind the study, states: “Out of the proteins

in gluten, gliadins have the greatest clinical effect against the innate and

adaptive immune responses that lead to coeliac disease.” However, there

are various kinds of gliadins in every variety of wheat. For this reason the

only treatment still remains the GF diet.

New gluten pill set to help thousands suffering from coeliac

disease. From gluten intolerance to coeliac disease, in recent years the

85

market for gluten-free foods has exploded, as more and more people find

themselves avoiding any wheat-based foods which might have

uncomfortable side effects. However, a new pill promises to change all of

that, following successful clinical trials in Melbourne. The tablet,

GluteGuard, contains an enzyme from the papaya fruit, and it is believed it

will help protect sufferers against gluten. When taken just before a meal,

the pill works to break down the gluten into tiny molecules so that it is no

longer toxic to the body. (Haslett, 2016)

3.3. Natural Remedies for Celiac Disease

Celiac disease has bothersome symptoms, to control them there are

some natural remedies that thanks to their properties may be helpful

(added to the GF diet).

Olive Leaf Extract

If an olive leaf is taken orally it can help to protect the immune

system from more assaults, and it also helps to foster the immune system

and make it stronger. The extract of the olive leaf herb has increasingly

become used as an alternative for antibiotics that are synthetic in nature.

Reading Food Labels

“You are prone to having gluten unless you read each food label

before you buy your food. Gluten is generally found in both food and non-

food items. Prevent yourself from consuming any foods which contain

gluten, including, although perhaps not restricted to: barley, oats, rye,

wheat, grain vinegars, textured vegetable protein, hydrolysed plant

86

protein, modified food starch, some soy sauces, binders, fillers, and

hydrolysed vegetable protein. When you become conscious of dangerous

foods and prevent them from being a part of your diet, a diet that is free of

gluten can recover small intestine function within as short as a few weeks

to as long as several months.” (Rogers, 2017)

Properly Chew Your Food

“One of the greatest things anybody with celiac disease can do to

remedy the disease is to completely chew their food before they swallow.

What this does is that it enhances the consumption of nutritional elements

so that they can become absorbed more effectively.” (Rogers, 2017)

Goldenseal and Echinacea

“Echinacea and goldenseal can immensely help accelerate the

process of healing. These two herbs help to boost the immune system,

and they are frequently combined in capsules since they work so well

together. You might also find goldenseal and Echinacea mixed together

with marshmallow, geranium, slippery elm, and quite a large variety of

herbs. This particular mixture is created by numerous companies since it

is popular. The digestive tract is helped immensely by this formula by

making a favourable layer of slime that helps aid digestive tissues in the

body. Most online and local shops should carry a combination herb of this

nature due to its popularity. Goldenseal and Echinacea are valuable herbs

for remedies since they have anti-inflammatory and antibacterial

properties. One note of caution about these though: Usually, 2 weeks on

and 2 weeks off for a period of time of up to 2 months is recommended for

these 2 herbs. You should never take them for overly long periods of time

without a break.” (Rogers, 2017)

87

3.4. Travel and holiday

Celiac disease, is a particular disease because it has various limiting

factors, one of these is the “travel” factor. As we can imagine it is very

difficult for a celiac to travel around the world for short or long periods of

time, this is because the information is not the same everywhere, GF food

may be hard to find and the situation causes anxiety and stress to the

coeliac. For this reason before every trip it is fundamental to research

information, and be aware of the country that we are going to visit.

Fortunately nowadays there are several websites in which it is possible to

find all useful information for our travels, in general they are the official

website of the main association for celiac disease. For example in Italy the

association is AIC (associazione Italiana Celiachia), the website where the

celiac can find a list of food that they can eat and a specific section

dedicated to different subjects: The one for travel, the one for celiac

disease legislation, and much more. These associations exist almost

everywhere in developed countries, therefore it is easy to plan your travel

in advance before the departure date, directly from home. The big problem

appears when we want to visit underdeveloped countries, in this case we

may have more difficulty. Actually celiac disease is not diffused all over the

world, and most importantly it is not as well-known as in developed

countries, due to this the celiac traveller must be prepared. If our

destination is Cuba for example, we need a second suitcase only for food,

we need our products and we must be sure that there is no danger of

contamination. Obviously in these countries, it will be hard to go out for

dinner or for breakfast, the feeling may be sad… but we have to think that

all this is necessary to be healthy and to enjoy our trip. In the end it is

better to eat our food and renounce restaurants than go to them and

spend our time locked up in a our hotel room because of the symptoms,

saying goodbye to the beach and the scenery that we would have visited.

88

As we can read from the UK official website for coeliac disease,

following a gluten-free diet should not prevent you from travelling in the

UK, in France, in Italy or overseas. With a little preparation you can follow

a gluten-free diet wherever you are in the world. Plenty of thought and

advanced planning will definitely pay off when arranging overseas

holidays, business trips or longer periods of travelling. It’s advisable to do

your research well in advance, so that you allow plenty of time to receive

any information you may have requested.

Planning your trip

Contact the tour/cruise operator to let them know that you will

require gluten-free meals at the time of booking. Some tour

operators have a specific department that you need to contact

about the provision of gluten-free meals in your chosen hotel

so do check this with them when making your booking.

Visit our Venue Guide to search for hotels and bed and

breakfasts that can cater for the gluten-free diet. The Guide is

made up of Member recommended venues and those that

have our GF accreditation.

If visiting more remote regions or camping, ensure your diet

can be accommodated.

When travelling independently, research the local food and

whether it is suitable for a gluten-free diet. Identify what foods

you can rely on in an emergency.

Pack some emergency gluten-free snacks in your suitcase –

you never know when you may need them.

Country guides

We have information leaflets for over 35 countries, with

translations of useful phrases that you may need while you’re

out and about.

89

Each one also has information about the local cuisine,

applicable labelling laws and contact details for local coeliac

societies.

The local organisation in the country can sometimes provide

lists of hotels/restaurants and shops which supply gluten-free

foods, as well as their gluten-free food list.

Travel insurance

Arrange travel insurance and inform the company that you have

coeliac disease. Many insurers do not charge extra for covering someone

with coeliac disease.

Shop around if you are unhappy with the quote.

As insurance policy cover can vary from company to

company, you should always check the full details of your

travel insurance policy carefully.

In EU countries, take the EU Health Insurance card as well as

arranging normal travel cover.

Transport

Ask for gluten-free meals at the time of booking for airlines or

first class Eurostar travel.

Double check these arrangements before you leave and make

yourself known to staff when you arrive.

Gluten-free choices can be limited at some airports, train

stations, motorway service stations and on ferries, so plan

ahead and prepare food or snacks for the journey.

Always make sure you have emergency snacks to fall back on

in case of delays or cancellations.

Taking food abroad

Check with your airline or tour operator whether sealed packs

of gluten-free products may be brought into the country you

90

are visiting. They sometimes also give you additional baggage

allowance if you request it

If you require further reassurance, your GP can provide you

with a letter explaining coeliac disease and why you need

these products.

Self-catering

Take some supplies to keep you going while you get to know

what is available locally.

Don’t forget to take your Food and Drink Directory when

staying in the UK, but remember that the information doesn’t

apply overseas.

Gluten-free products are increasingly available in Europe and

other Western countries, but can be difficult to source

elsewhere.

Bread and pasta are frequently found in large branches of

supermarkets and health food shops, as well as some

pharmacies, often located under the Diet section.

Sometimes it is possible to order online in advance and have

the goods delivered to your hotel or villa.

Hotels and restaurants

Book your accommodation and restaurants in advance,

requesting gluten-free meals at the same time.

Speak to the chef or front of house staff when you arrive to

confirm that gluten-free meals have been arranged.

Follow your instincts if you are unsure whether a dish is safe

and speak to the chef again.

Although Western style buffets are increasingly found all over

the world, ensure that the gluten-free options are safe and not

contaminated (for example, separate serving spoons).

91

Use the translations in our country guides to ensure that you

have been fully understood.

If using recommendations from the local coeliac organisation,

check that the information is still current and the chef has not

moved on.

Food labelling abroad

All packaged foods in the EU are covered by the same food

labelling legislation as in the UK. Manufacturers must list all

deliberate ingredients in the ingredients list, regardless of the

amount used. Manufacturers must emphasise the particular

grain, for example, wheat, rye, barley or oats.

Specific information for each country is given where possible

on the individual country guides.23

23 Documento online: https://www.coeliac.org.uk/gluten-free-diet-and-lifestyle/holidays-

and-travel/

92

4. CELIAC POLICIES AROUND THE WORLD

As mentioned above, Celiac policies are different throughout the

world for many reasons regarding culture, food, civilization, development

of the country and much more. We are going to analyse some examples of

policy, we will focus on the nations in which the amount of celiac disease

is relevant.

It is very important to know how to control the disease, and if we

want to move to another country it is fundamental to be aware of the

regulation related to the celiac disease. “The countries listed have official

government policies protecting people with celiac disease and those who

must eat a gluten-free diet.

European Union

The European Union has adopted universal labelling laws for

gluten free food. If the food contains less than 100 mg/kg, it may be

labelled “very low gluten,” while if it contains less than 20 mg/kg it

may be labelled “gluten-free.”

Changes to food labelling have now been in place since December

2014.

They help provide allergen ingredient information in a clearer

and more consistent way. For example, any of the 14 allergens that

are on the regulatory list are to be emphasized on the label of a

pre-packaged food if they are used in ingredients.

Ireland

93

Irish citizens may claim tax deductions for the extra cost of

gluten free foods versus their non-gluten free counterparts. Ireland

used to have a program that entitled some celiacs to specific

gluten-free foods free of charge. However, the program has been

discontinued.

Italy

Routine screening is not performed in Italy. Children and

adults are tested for celiac disease when they have specific

symptoms. Diagnosed celiacs receive vouchers to buy specifically

produced gluten free foods, up to 140 euros per month. The Italian

Celiac Association and government have done an excellent job

educating restaurants on how to deal with celiac disease. There are

even gluten-free meals in schools, hospitals, and all other public

eating establishments.

United Kingdom

Over 90% of British celiac patients receive gluten-free food as

part of their prescription for the gluten-free diet. Essentially these

patients receive gluten free food and mixes at a heavily discounted

price (the cost of the prescription).

Canada

Canada has labelling restrictions on all packaged gluten-free

foods. All foods considered certified gluten-free by Health Canada

must contain under 20 parts per million of gluten. Any intentionally

added gluten-containing ingredient must be listed on a product. In

addition, Canadian residents receive tax deductions for the extra

cost of gluten free foods versus their non-gluten free counterparts.

Based on the enhanced labelling regulations for allergens and

gluten sources, any intentionally added gluten sources, even at low

levels (e.g. wheat flour as a component in a seasoning mixture

which makes up a small proportion of the final food), must be

declared either in the list or ingredients or in a “Contains”

statement.

94

Australia and New Zealand

Australia and New Zealand have the toughest labelling laws in

the world; these have been set by the Australia New Zealand Food

Standard’s Code and apply to all food sold or prepared for sale,

including imported food. The Australia New Zealand Food

Standards Code requires the following: Foods labelled as “gluten

free” must not contain any detectable gluten; and no oats or their

products; or cereals containing gluten that have used malt or their

products. Ingredients derived from gluten containing grains must be

declared on the food label, however small the amount. Foods

labelled as “low gluten” must contain less than 200 parts per million

of gluten. Australia does not have a very large range of low gluten

foods and be aware low gluten foods are not recommended for a

gluten free diet.

Argentina

Argentina recently implemented its “National Program for the

Detection and Control of Celiac Disease.” The program not only

promotes awareness and knowledge regarding celiac disease, it

also implemented an impressive array of labelling restrictions and

created a national logo for all certified-GF packaged foods. For

residents, Argentinian health care providers must cover the cost of

alternative flours and gluten-free mixes.”24

4.2. United Kingdom gluten free

The English association for celiac disease is Coeliac-Uk, it is

similar to the Italian AIC, mentioned above, and it is a very useful

24 Documento online: https://celiac.org/celiac-disease/resources/travel-resources/celiac-

policies-around-the-world/

95

website for a celiac patient. If you visit it you can find a lot of

information about the GF diet, Gluten free living in the UK and

much more. It is divided in sections, you can choose the one you

want, you may learn about the vocabulary necessary for your

travels in almost 34 countries. There is a forum in which you can

ask and have a meeting with other patients; moreover there are

specific courses to learn more about celiac disease and to join the

team.

Comparing this association to others, this appears as the most

complete. There you can find answers for every question: parents

support, patient support, gluten free restaurants and certified

structures, travel advice, and it is also possible to buy products

online. In short the single case of England may represent a

Paradise for celiacs. There you may live your life without worries

because even the American multinationals have GF products, Mc

Donald’s and Starbucks, maybe they don’t sell healthy food, but

they may have a big impact on a celiac’s life, especially in times

when they want to eat something to forget how “sad” their life is. In

Italy, especially in my little town, it is impossible to do this whenever

you want.

In the UK there is an app which will recognize a Gluten free

product, when you go to the supermarket it is sufficient to read the

barcode with your camera and you will be sure if that product

contains gluten or not. In England you have an official magazine to

keep updated on gluten free world news , you will be sure that your

children won’t eat gluten in their school and you will give them a

normal life regardless of celiac disease.

In conclusion celiac disease is a particular disturbance that

may be dangerous for children especially from a psychological point

of view, giving him or her the opportunity to feel special, but normal

is very important.

96

97

CONCLUSION

This work is the result an extensive personal research. I was

diagnosed with Celiac disease one year ago, during this period of time I

experienced gluten free living at home, and abroad. For this reason I

decided to base my thesis on the celiac sprue, it is important to raise

people’s awareness about it especially because today I hear of a lot of

people who eat gluten free to follow a trend, and compare it to a vegan

trend without knowing that it is a pathology that ultimately changes a

patient’s life completely.

In this section we have analysed celiac disease in all its aspects, the

history, what it really is, what are the symptoms and causes, the problems

that it provokes if it is not treated and how important it is to be informed

about it. We have learnt about the different types of CD; we have

explained the process of tests and diagnosis and the importance of a

biopsy to be sure that you really have celiac disease, moreover we have

focused on the unique treatment for this disturbance: The gluten free diet.

Then we have underlined the importance of the psychological dimension

in a patient’s life, the strategies that the individuals may adopt to face the

disease and the emotional reaction to take into account avoiding stress

and depression.

We have described the quality of life celiacs live, how difficult it is for

them to change their diet radically, their lifestyle from both a psychological

and emotional point of view, how rigid the diet is to follow outside their

home and how difficult it is to maintain their social relationships. We have

discussed the issue for the need of alternative treatment for Celiac

disease, focusing on the hard work that scientists and researchers are

constantly doing to find a treatment easier than a gluten free diet. We have

mentioned a pill that could help celiac to eat gluten, even if it is all

98

theoretical and the only effective treatment still remains the Gluten free

Diet.

We have listed some natural remedies which are not considered a

substitution of the GF diet, but are very useful to control the symptoms and

the disturbances provoked by a little contamination, we have deepened

the properties of them and discovered alternatives which are far from

chemical pills or treatments.

We have accentuated the importance of being prepared before

travelling, how to find information on dedicated websites, how to plan a

holiday by visiting the official website of the associations such as AIC

(associazione celiachia italiana) and Coeliac-UK (the English association)

we have discovered an online paradise of gluten free, where to find the

products, where are the structures certified GF to go out for dinner or for

lunch. We have also highlighted the importance to know a foreign

language when a celiac travels, the need of specific vocabulary to be sure

that there is no danger for you on your trip.

Then we have compared the different celiac policies regarding food,

in the counties in which there is a specific policy for individuals who suffer

from CD. We know more about how it works in Australia and New

Zeeland, Europe, Canada, Italy and UK. Especially in the UK we have

described gluten free living, how easy it is to live there when you have CD,

and we have showed the initiatives promoted by the official association of

UK.

In conclusion, I hope to have been clear on how important it is to put

to rest the myth that celiac disease is a trend that people follow for

personal pleasure, because in most cases it is not like that. This

disturbance has been a serious problem in the past, fortunately today

things have changed and celiac individuals have more opportunities to live

a life which is similar to others. The introduction of GF products has

helped celiacs maintain their habits: going out for dinner, or for lunch, have

99

breakfast with their friends. The information campaign has been

fundamental to spread the phenomenon of celiac disease and to promote

the idea that suffering from this disease is not a burden, on the contrary it

is an opportunity to overcome our limits and to show ourselves how strong

we are. It is easier if we think that we are not the only one, and it is

important to be informed about what is the best way to follow the new diet.

We are unique, a people of warriors, we do not have problems, we are

strong!

“We cannot solve our problems with the same thinking we used when

we created them.” (Albert Einstein)

100

SECTION FRANÇAISE

1. LA MALADIE CŒLIAQUE PATHOLOGIE OU MODE ?

La maladie cœliaque est actuellement une des maladies plus les

communes, souvent considérée une mode à suivre, en réalité il s’agit

d’une question bien plus compliquée. Pendant ces dernières années elle

est devenue de plus en plus connue puisque le nombre de personnes

souffrant de cette maladie a augmenté exponentiellement, cependant

vraiment peu de gens savent de quoi nous parlons quand nous disons

« maladie cœliaque ».

Il y a beaucoup d’études en cours pour trouver des alternatives pour

combattre cette maladie mais le seul traitement actuellement efficace

reste le régime sans gluten : l’élimination totale du gluten de

l’alimentation du patient. C’est-à-dire que le patient doit respecter un

régime alimentaire qui voit l’exclusion des aliments contenant du gluten,

pour cette raison avant de le suivre il faut établir un diagnostic précis.

Comme nous avons dit, la maladie cœliaque est une maladie, pourtant

suivre le régime sans avoir un réel problème peut provoquer des

dommages encore plus dangereux à l’intestin du patient qui pense avoir

ce problème mais qui en réalité n’a pas été diagnostiqué.

Naguère cette maladie, en particulier en Italie, était considérée

comme une maladie rare donc le processus de diagnostic était vraiment

long et compliqué ; maintenant la situation a beaucoup changé, ainsi elle a

été reconnue par le ministère de la Santé Italien comme maladie

chronique de l’intestin car, comme nous avons dit, elle est provoquée par

la consommation de gluten. Elle se manifeste principalement par des

symptômes digestifs parmi lesquels le plus fréquent est la diarrhée, puis

101

nous pouvons avoir des douleurs abdominales et des ballonnements. En

ce qui concerne le nom de la maladie, nous savons qu’il dérive du grec

koeliakos, « qui appartient aux intestins » et non seulement nous

trouvons souvent cet appellatif sur les produits que les patients

consomment, mais il n’est pas l’unique nom qui possède ; nous pouvons

trouver divers noms : intolérance au gluten, entéropathie au gluten ou

autres encore ; même s’il est très important de distinguer leur signification

qui sont totalement opposées.

Premièrement nous devons distinguer la maladie cœliaque, de la

sensibilité au gluten ou intolérance, et l’allergie au blé, vu qu’ils sont des

choses très différentes.

Les patients qui souffrent de la maladie cœliaque, quand ils

consomment du gluten ont une réaction immunitaire anormale dans

l’intestin grêle, qui crée une inflammation et endommage la paroi

intestinale. Plus précisément, cette réaction est provoquée par les

villosités intestinales qui sont détruites, ce sont de petites structures en

forme de vague qui constituent l’intestin et lui permettent l’absorption de la

majeure partie des nutriments, des vitamines et des minéraux. Pourtant si

l’inflammation persiste, l’intestin commence à avoir des problèmes au

moment où il doit absorber certains nutriments, en provoquant une

malnutrition malgré une alimentation régulière. Ils peuvent s’ajouter

d’autres symptômes comme fatigue, dépression et douleurs aux

articulations. Si nous ne faisons pas de contrôles, avec le temps, des

problèmes de santé plus graves, comme le diabète et d’autres maladies

que nous analyserons dans les chapitres successifs dédiés aux

complications, peuvent apparaître. Comme nous avons déjà dit, les

personnes atteintes de cette Maladie peuvent retrouver la santé en

éliminant le gluten de leur alimentation, même si elles ne peuvent pas

guérir totalement. 25

25 Document en ligne:

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=maladie_coeliaque_pm

102

L’allergie au gluten, en particulier au blé, conditionne la vie des

patients de manière différente par rapport à la maladie cœliaque. Dans ce

cas le système immunitaire manifeste une réaction anormale aux

protéines du blé et présente les symptômes typiques des autres allergies

alimentaires, elle provoque des réactions immédiates juste après

l’ingestion de blé qui peuvent aller d’éruptions cutanées mineures à de

graves difficultés respiratoires.

Contrairement à la maladie cœliaque et l’allergie au gluten,

l’intolérance au gluten n’a pas de test spécifique qui peuvent fournir un

diagnostic définitif. Pour cette raison les médecins trouvent beaucoup de

difficultés, ils doivent se baser sur la présence de cette “gêne” chez

certaines personnes, afin d’éviter que la situation devienne encore plus

dangereuse. Dans ce cas, des mois, des jours ou des années peuvent

passer pour que les patients présentent ces symptômes.

#sansglutensilteplaȋt

Aujourd’hui aussi les industries alimentaires plus connues sont en

compétition car elles ont des lignes de produits sans gluten. Nous avons

donné des informations de base sur le gluten, mais : Qu’est-ce que

c’est réellement? De quoi les industries parlent-elles quand elles

écrivent sans gluten sur les produits? Ȧ quoi ça sert ? Le terme

Gluten dérive du latin « glu » (colle). C’est une masse protéique élastique

et visqueuse qui se trouve dans les grains de plusieurs céréales, nous le

trouvons spécialement dans le blé, l’orge et le seigle. Nous rencontrons

ainsi du gluten dans de nombreux aliments qui font partie de notre vie

quotidienne comme le pain, les biscuits, les pâtes et d’autres encore. Le

gluten est un élément fondamental dans la cuisine de tout le monde

puisqu’il permet aux ingrédients de bien se lier ensemble et il est souvent

utilisé dans des sauces, des plats préparés, et autres choses. Finalement

nous pouvons dire qu’il joue un rôle très important pour rendre moelleuse

la texture des pains et des autres produits de boulangerie. (Association

Française Des Intolérants au gluten, 2015)

103

1.2. Histoire de la Maladie cœliaque

La maladie cœliaque a une histoire plus ancienne que ce que nous

pouvons imaginer. La première description de « maladie cœliaque » est

associée à Arétée de Cappadoce (II siècle après JC) un médecin de

l’ancienne région de l’Anatolie (actuellement en Turquie). Il a été le

premier à écrire un traité sur les causes et les symptômes des maladies

en général. Dans cette œuvre il a décrit les symptômes de beaucoup de

maladies de l’époque, dans ses observations il y avait des patients qui

présentaient les problèmes typiques de la maladie cœliaque, au début ces

patients étaient classés comme ceux qui avaient mal au ventre. À partir de

ce moment-là, ils ont commencé à lier les symptômes à la pathologie.

Voilà la naissance de la Maladie cœliaque.

Le terme Koiliakos (Koilia : Ventre), aujourd’hui est souvent utilisé

pour indiquer la maladie, il a été introduit par un autre médecin qui

s’appelait Celso. L’habilité d’Arétéé fut donc de mettre en relation les

symptômes de la MC avec l’intestin. Nous pouvons définir l’origine de ce

problème comme la conséquence du constant changement de

l’alimentation de l’homme. Après l’apparition de l’agriculture dans la vie de

l’homme, la maladie cœliaque est devenue de plus en plus fréquente. Il

est difficile de dire si le cadre de la maladie intestinale dont Arétéé a parlé

dans ses traités était réellement celui de la Maladie Cœliaque, mais il est

certain que ses études cliniques sont plus récentes. En 1887 Samuel Gee,

médecin du St. Bartholomew Hôpital de Londres, décrivait le cadre

clinique de la maladie caractérisé par une diarrhée chronique, une perte

de poids et d’irritabilité et il pensait qu’il était un problème dû à

l’alimentation du patient. Seulement en 1950, Willem Dicke, pédiatre de la

Hollande a réussi à identifier l’effet thérapeutique de l’exclusion des

céréales de l’alimentation du patient. L’aide de ces médecins anciens et

modernes nous a permis avoir beaucoup de progrès dans le cadre de la

maladie cœliaque. (Corposanto, 2011)

104

1.3. Formes cliniques et symptômes de la MC

Les formes de la MC peuvent varier chez les enfants et les adultes.

Nous parlerons de ces deux cas, des problèmes qu’ils peuvent avoir et

des symptômes qu’ils peuvent manifester. En ce qui concerne les enfants,

ils présentent souvent une diarrhée chronique, ils sont toujours fatigués,

apathiques et sont plutôt tristes sans avoir une raison spécifique pour

l’être. Les parents peuvent se rendre compte de l’existence du problème

quand ils voient des changements non seulement dans l’humeur de leurs

enfants mais aussi l’aspect physique, ils peuvent noter un abdomen

ballonné et des membres graciles, par exemple. En outre, le plus souvent

ils manifestent un ralentissement de la croissance soit en poids soit en la

taille. Chez l’enfant plus âgé en revanche, la maladie peut être encore

plus difficile à détecter puisqu’elle est moins symptomatique, nous

n’aurons pas de diarrhée comme d’habitude, la manifestation de cette

maladie dans ce cas sera limitée à une petite taille, un retard d’apparition

de la puberté, une anémie chronique, des anomalies de l’émail dentaire et

des douleurs articulaires, choses qui peuvent être confondues facilement

avec d’autres troubles alimentaires. Chez l’adulte, les signes de la maladie

seront dans la majorité des cas évidents, ils manifesteront diarrhée et un

amaigrissement inquiétant comparable à celui des enfants. La différence

par rapport aux enfants est que chez les adultes la maladie peut être

mono-symptomatique avec des problèmes comme nous avons dit

d’anémie ferriprive et ostéoporose, ou atypique en se manifestant par des

crampes musculaires, une stomatite aphteuse, des irrégularités

menstruelles et des fausses couches à répétition. Nous avons déjà dit que

le nombre et l’intensité des symptômes varient d’une personne à l’autre,

c’est donc très important de consulter un médecin immédiatement si nous

manifestons un de ces derniers.

Les signes de la maladie

105

Nous pouvons résumer les symptômes de la maladie de cette façon :

Une diarrhée graisseuse (stéatorrhée) ;

Une asthénie (fatigue), des troubles du caractère ;

Un amaigrissement ;

Une anorexie (perte de l'appétit) ;

Des douleurs abdominales ;

Un ballonnement abdominal ;

Des nausées, des vomissements ;

Une tétanie ;

Des douleurs osseuses ;

Des œdèmes ;

Une pigmentation cutanée ;

Une glossite inflammation de la langue), des aphtes

buccaux...

Un syndrome hémorragique ;

Un hippocratisme digital ;

Une anémie ;

Nous avons dit que les troubles cliniques s'atténuent rapidement (en

quelques semaines, mois ou années) avec un régime sans gluten,

pourtant les patients doivent le suivre strictement. L'intolérance au gluten,

comme nous avons vu dans le chapitre qui précède, chez les adultes peut

s'accompagner d'autres maladies parmi lesquelles nous trouvons :

Le diabète ;

La dermatite herpétiforme ;

L'insuffisance pancréatique exocrine ;

Les carences immunitaires ;

La lambliase ;

Les maladies auto-immunes (vascularites, cirrhose biliaire

primitive...)

106

Il est donc très important de faire ultérieurs contrôles afin de

s’assurer de ne pas avoir d’autres pathologies, outre la maladie cœliaque.

Si les patients ne suivent pas le régime sans gluten, la maladie cœliaque

peut se compliquer en ayant comme résultat des problèmes qui sont

encore plus graves :

De dégénérescence maligne : cancers intestinaux ou de

l'œsophage, lymphomes non Hodgkiniens ;

D'ulcérations intestinales ;

De complications neurologiques.

(Association Française Des Intolérants au gluten, 2015)

(Valdo, 2010)

1.4. Test et diagnostic

Nous avons parlé de l’importance du diagnostic et qu’il est difficile de

reconnaitre les symptômes qui caractérisent la Maladie cœliaque vu qu’ils

changent de personne à personne. Le diagnostic peut être long à établir

en considérant que les problèmes que présentent les patients ne sont pas

seulement associables à cette maladie, en effet nous assistons à un cadre

pathologique qui est plutôt commun parmi les maladies concernant

l’intestin, ou les troubles alimentaires en général. C’est pour cette raison

que le médecin a une importance fondamentale, il doit avant tout éliminer

la possibilité qu’il s’agisse d’un problème digestif plus fréquent : à savoir

un syndrome de l’intestin irritable, une intolérance alimentaire ou une

maladie inflammatoire de l’intestin. Le processus de diagnostic s’articule

en trois étapes principales qu’il faut respecter à la lettre pour ne pas

risquer d’avoir de réponses qui ne soient pas claires et réelles. Il faut se

rappeler que dans la plupart des cas, les résultats peuvent changer d’un

examen à l’autre. La première phase consiste en un test sanguin qui

permet de détecter le taux des anticorps anti-endomysium ou anti-

107

transglutaminase tissulaire, si nous en avons une quantité élevée, le

corps refuse le gluten, avec la réaction qu’il a aux protéines du gluten il

permet de connaître les personnes les plus susceptibles d’avoir la

maladie, en particulier dans les familles à risque. Il est utile pour identifier

une prédisposition génétique à la maladie cœliaque, et est nécessaire

pour passer à la deuxième étape. Après le test sanguin nous procédons

avec la biopsie, c’est-à-dire un prélèvement du tissu qui se trouve dans

l’intestin grêle. Elle est une vraie opération où le médecin s’occupe

d’insérer un mince tube flexible qui s’appelle endoscope, par la bouche

du patient jusqu’à l’intestin grêle où il prélève le tissu. Dans le cas où le

patient présente une intolérance au gluten, les villosités de l’intestin ne

seraient plus visibles, puisqu’elles ont été détruites totalement ou en partie

par le système immunitaire du patient, qui n’a plus les enzymes

nécessaires pour digérer le gluten. Pour conclure, nous arrivons à la

dernière étape qui consiste à suivre le régime sans gluten pour confirmer

ou exclure le diagnostic de Maladie Cœliaque. (Oxygem, 1998-2017)26

1.5. Les aliments diététiques sans gluten

Les aliments diététiques sont très importants pour la vie du

cœliaque, non seulement parce qu’ils améliorent la vie du patient, mais

aussi parce qu’ils ne contiennent pas de gluten ; ils dérivent du maïs, du

riz et des pommes de terre et vont « substituer » les aliments que les

autres peuvent manger au quotidien comme le pain et les pâtes, qui sont

naturellement à base de blé et d’autres céréales dont nous avons déjà

parlé. Ils ont contribué à rendre plus facile la vie du patient qui maintenant

a beaucoup de choix pour les produits à consommer. Ces aliments

contiennent des substances ajoutées qui servent à les rendre plus

savoureux. Malheureusement les farines sans gluten sont plus difficiles à

mélanger, surtout pour le fait qu’il manque le collant c’est-à-dire le gluten,

26 Document en ligne :

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=maladie_coeliaque_pm

108

qui tient uni le pétrissage. Ces substances sont des matières grasses

végétales, qui inévitablement altèrent les valeurs nutritionnelles des

produits dont se composent. Pour cette raison il est fondamental d’alterner

les aliments naturellement sans gluten avec ces produits traités

artificiellement, de cette façon il est possible de recevoir le juste apport

calorique quotidien. Si nous abusons de ces derniers, avec le temps nous

assistons à l’augment du poids ou aux altérations des valeurs sanguines,

des lipides et glucides, particulièrement pour les adultes. Il y a donc un

besoin de développer des types différent de produits pour créer du pain,

de la pizza, des biscuits, des pâtisseries, des pâtes, et d’autre aliments

sans utiliser les céréales contenant du gluten comme le blé, l’orge, le

seigle, le triticale, l’épeautre ou le kamut. Le développement de ces

produits permet aux personnes atteintes de la maladie Cœliaque d’avoir

une nourriture variée qui élimine les risques liés à leur intolérance, comme

la contamination ou le traitement des produits. Elaborer des produits sans

gluten implique de réinventer la plupart des formules et processus utilisés

par les aliments « normaux» sans se baser sur la capacité du gluten à

créer des produits en donnant au pétrissage l’élasticité et en augmentant

sa durée de conservation.

Il faut répéter qu’à travers une éducation alimentaire stricte et

organisée, le cœliaque sera capable d’alterner parfaitement les sources

énergétiques dont il a besoin en utilisant les produits qui sont

naturellement sans gluten avec les produits que nous pouvons définir de

« remplacement ».

(De la Hera E., 2013)

109

2. MALADIE CŒLIAQUE ET PSYCHOLOGIE

La maladie cœliaque est connue principalement pour les graves

troubles alimentaires et physiques que les patients atteints manifestent.

Dans ce paragraphe nous analyserons l’aspect psychologique de la

maladie, qui est souvent mis en second plan, mais qui est très important

pour le bien-être du patient qui doit faire face à la maladie pour le reste de

sa vie. Comme nous pouvons imaginer il y a plusieurs facteurs qui sont à

la base des conséquences psychologiques de la maladie cœliaque. L’un

d’eux est comme nous avons déjà vu, la difficulté du diagnostic, en

considérant que les symptômes peuvent varier d’une personne à l’autre.

Dans le cas de l’enfant, si les parents ne s’aperçoivent pas des troubles

de leur enfant, ils peuvent lui causer la frustration d’être constamment

malade, sans être pris au sérieux, il peut se considérer même responsable

de son état ; cette situation engendre souvent de la dépression et dans

le pire des cas peut même provoquer des idées suicidaires chez

l’enfant. En plus, l’enfant non diagnostiqué vit encore plus difficilement la

période de l’adolescence, il peut se montrer incapable d’entrer en

compétition avec ses copains, il est introverti et s’isole en se réfugiant

dans des activités comme la lecture ou la télévision, qui ne l’obligent pas à

avoir un contact direct avec les autres. Comme nous savons,

l’adolescence est une période critique de la vie, pourtant les répercussions

que l’enfant vit dans ce moment en particulier, peuvent être importantes et

marquer sa personnalité surtout en ce qui concerne l’estime que l’enfant

aura de soi pour le reste de sa vie. Une fois adulte, la personne pourra se

sentir incapable de faire face à la vie et à ses obstacles, elle ne saura

comment vivre les problèmes liés au travail parce qu’elle croira d’être

inférieure à ses collègues ou pire, incompétente. De la même façon, un

manque d’estime de soi peut avoir des effets négatifs non seulement sur

la vie de couple mais aussi sur la vie en famille. Pour cette raison il est

fondamental de donner la juste attention au moindre trouble que l’enfant

manifeste, les parents jouent un rôle fondamental et doivent les écouter.

110

Au premier signe de mal-être il faut faire une visite de contrôle pour

s’assurer qu’il n’a pas la maladie cœliaque, et qu’il s’agit tout simplement

des problèmes de l’adolescence. Les adultes, comme les enfants, peuvent

présenter le même état de détresse psychologique, plusieurs chercheurs

sont d’avis que la maladie cœliaque, traitée ou non, engendre des

symptômes psychologiques à prendre en considération. Ils notent la

présence de divers troubles de la personnalité, de comportements

anxieux-névrotiques, de dépression et de conditions psychiatriques plus

graves qui peuvent porter à la schizophrénie et à l’autisme. Les

personnes souffrant de la maladie cœliaque ont tendance à avoir une

attitude d’appréhension face à la vie sans qu’il y ait de raisons réelles qui

justifient cet état émotif. « Cette anxiété réactionnelle engendre une

augmentation de l’activité du système nerveux central, et varie dans le

temps, contrairement à l’anxiété qui, comme trait de la personnalité, reste

stable. Nous pouvons attribuer à la maladie, et non à la personnalité, le

pourcentage élevé d’anxiété réactionnelle observée chez les personnes

ayant la maladie cœliaque, ce qui pourrait être lié aux difficultés et aux

limites imposées dans la vie de tous les jours par la diète, à la maison ou

à l’extérieur. Les chercheurs ont mis en évidence un niveau

significativement plus élevé de personnes dépressives chez les sujets

ayant la maladie cœliaque que chez ceux en bonne santé. »27

D’autres études ont fait ressortir que les personnes atteintes de la

maladie cœliaque sont plus dépressives que les personnes qui n’ont pas

ce trouble. Les auteurs de ces études pensent que la dépression et

l’anxiété sont liées à la malabsorption, due à la maladie cœliaque, de

certains nutriments qui sont essentiels pour assurer un bon

fonctionnement du cerveau, en considérant qu’ils peuvent provoquer des

effets négatifs sur l’humeur des patients. « À cette explication, ils ajoutent

les réactions émotives à la maladie elle-même et à ses symptômes :

douleurs abdominales et diarrhées, par exemple, perçues comme une

entrave à leur vie sociale et contribuant à la diminution de leur qualité de

27 Document en ligne: https://www.fqmc.org/zone-membre/aspect-psychologique

111

vie. »28 Le temps du diagnostic conditionne la réaction des malades face à

la maladie, ils refusent souvent d’accepter le problème, cette situation

aboutit à l’état de désespoir et le sentiment d’être « incompris » pour le fait

d’être malade, un sentiment qui peut durer plusieurs mois, même

plusieurs années. La diète sans gluten, dans ce cas présente des

améliorations rapides non seulement pour la santé du patient, mais aussi

pour le bien-être psychologique, en effet elle donne au patient l’impression

que la maladie est sous contrôle. Il est possible de rechuter étant donné

qu’il n’est pas toujours facile d’avoir accès à l’information concernant la

composition des aliments, les ingrédients utilisés dans la fabrication des

produits alimentaires, les modalités de préparation que les personnes qui

nous invitent pour le diner adoptent, donc le danger de la contamination.

Ce sont des choses qui accentuent le désespoir, parce que s’alimenter

apparaît comme très difficile, presque impossible, et donc source de

tension. L’adaptation des patients se fait graduellement, sur une période

de plusieurs mois ou plusieurs années. Les patients alternent des

périodes plus positives au cours desquelles des stratégies pour mieux

suivre la diète sont développées, à des périodes plus difficiles contre

lesquelles lutter, à cause des raisons que nous avons citées tout à l’heure.

Les spécialistes en médecine et en thérapie familiale reconnaissent qu’un

problème de santé peut créer du stress dans la famille, et que la

dynamique familiale influence la santé de chacun de ses membres. C’est

pour ces motivations que le soutien de la famille est nécessaire pour

permettre à la personne de faire face à son problème de santé en

réduisant le stress. Il a été établi que face à un problème de santé, les

relations familiales peuvent par ailleurs s’améliorer : les membres se

rapprochent émotivement pour mieux comprendre la situation, et il est

plus facile de réduire les tensions que vivent les malades.

Pour conclure il est important de voir un spécialiste après le

diagnostic de la maladie, la coopération d’un médecin avec le

psychologue peut comme nous avons vu, aider les patients à accepter la

28 Document en ligne : https://www.fqmc.org/zone-membre/aspect-psychologique

112

maladie en évitant les réactions dramatiques que nous avons présentées.

(Hélène Désilets, volume 14, numéro 4)

« Plus grand est l'obstacle, plus grande est la gloire de le

surmonter. » (Molière)

2.1. Innovations pour soigner la Maladie cœliaque

Actuellement l’unique solution efficace pour soigner la MC est le

régime sans gluten, seulement en suivant ce dernier il est possible de voir

des améliorations au niveau physique. Cependant, il y a beaucoup de

recherches en cours pour trouver des solutions qui soient plus faciles à

adopter pour les patients qui doivent vivre avec le problème du « sans

gluten ».

Selon divers articles de journaux, une nouvelle pilule développée au

Canada pourrait permettre aux intolérants au gluten de consommer des

produits qui en contiennent sans endommager l’intestin du patient. « Il

s’agit d’une pilule grâce à laquelle, il serait possible pour les patients

intolérants, de consommer du gluten sans avoir de problèmes. Mais

attention, cela ne signifie pas que les personnes qui souffrent de la

maladie cœliaque peuvent ingérer autant de gluten qu’elles le souhaitent :

Il ne s’agit pas de traiter la maladie cœliaque ou de la guérir. Il s’agit

seulement d’améliorer la qualité de vie de ceux qui vivent avec la maladie

pour leur permettre de se socialiser avec leurs pairs et leurs amis ».29 Les

patients devront donc prendre la pilule en question juste avant un repas,

afin de se protéger des effets négatifs pour quelques heures, elle sera

l’occasion pour sortir avec les amis, ou aller au restaurant sans avoir

« devenir fou » avec le régime sans gluten et le gros fardeau de la

29 Document en ligne: http://www.cosmopolitan.fr/,intolerance-au-gluten-bientot-une-

pilule-pour-la-soigner,1922565.asp

113

contamination. Ils ont déclaré que ce médicament est actuellement en

phase d’essai, donc il s’agit d’un produit qui n’est pas encore sur le

marché, ils ont ajouté que si ses résultats étaient concluants, les

intolérants au gluten pourraient avoir l’occasion de vivre, de temps en

temps, quelques joies « glutineuses ».

Outre la pilule ils existent des solutions naturelles qui servent à

limiter la douleur de la maladie cœliaque, en particulier elles peuvent être

utiles pour les patients qui ont subi une contamination. Ici vous trouvez

des exemples :

chardon-Marie :

Il est utilisé pour traiter les maladies du foie; il protège le

foie de la chimiothérapie; prévient et traite divers cancers; et

le diabète.

Il est aussi très bon pour traiter les troubles digestifs et

les maladies du foie : intoxications, hépatites et cirrhose;

traiter les troubles de la vésicule biliaire.30

Aloe Vera Extrait:

L’Aloe vera est l'une des meilleures plantes médicinales

qui nous sont fournies par la nature. Elle est utilisée dans

plusieurs crèmes hydratantes et les produits cosmétiques. Elle

a aussi plusieurs autres propriétés qui contribuent à la

réparation du système digestif. Ses extraits, s’ils sont pris en

petites quantités, sous recommandations d'un médecin, aident

à réparer le tube digestif. Ils agissent également comme un

30 Document en ligne:

http://www.passeportsante.net/fr/Solutions/PlantesSupplements/Fiche.aspx?doc=chardon_marie_ps

114

laxatif doux, aidé dans le processus de digestion. Facilement

accessible, l'Aloe vera aide à traiter la maladie cœliaque.31

limonade ou jus d'ananas:

Le jus aide toujours le corps à se réhydrater en toutes

situations. Il fournit les nutriments de divers fruits et légumes

en une seule consommation. Consommer de la limonade ou

du jus d'ananas chaque jour non seulement vous permet

d’entretenir en forme, mais aussi aide à traiter la maladie

cœliaque. Les vitamines et les minéraux présents dans ces

fruits aident à neutraliser l'effet des acides, et le processus

digestif. Comme les citrons contiennent de l'acide citrique, ils

aident à neutraliser les acides dans l'estomac.32

Comme nous avons déjà dit, ces solutions sont un

« extra », ils aident le patient à régler les mécanismes qui se

trouvent à l’intérieur de l’intestin. Pourtant nous ne pouvons

pas les utiliser comme alternative au régime sans gluten,

comme nous avons dit, c’est actuellement l’unique thérapie

efficace pour la maladie cœliaque.

31 Document en ligne : http://lestylefou.ru/sant-et-bien-tre/1448-10-remdes-efficaces-

domicile-pour-la-maladie.html 32Document en ligne : http://lestylefou.ru/sant-et-bien-tre/1448-10-remdes-efficaces-

domicile-pour-la-maladie.html

115

2.2. Voyager avec la maladie cœliaque

Les individus qui souffrent de maladie cœliaque, comme nous

pouvons imaginer, n’ont pas une vie facile ; ils doivent faire face à

beaucoup de problèmes qui vont au-delà de l’alimentation dont nous

avons parlé antérieurement.

En effet un gros problème pour le cœliaque est celui d’organiser un

voyage, qu’il soit de travail ou de plaisir, c’est une question assez

compliquée. Nous savons que les patients avec la MC ont toujours besoin

d’avoir leurs aliments, pour cette raison quand ils veulent partir ils doivent

se préparer par avance en calculant tous les détails du voyage. Si nous

pensons qu’il est difficile de déjeuner dehors ou de dîner dans le pays

d’origine, nous pouvons bien comprendre les pressions que le cœliaque

subit dans un pays qu’il ne connait pas. Malheureusement quand le

patient veut partir, il doit être organisé. La meilleure chose pour ne pas

vivre le séjour avec anxiété, est de préparer une valise entière avec les

produits sans gluten.

Dans la majorité des pays européens les voyageurs cœliaques

peuvent trouver les produits sans gluten assez facilement, mais il faut

chercher les structures où ils se trouvent et qui soient certifiées. Avant de

partir il est conseillé de faire des recherches : en particulier sur les sites

officiels des pays (dédiés à la MC) que nous voulons visiter, il y a

beaucoup d’informations utiles pour les patients. Au-delà de la recherche,

de l’information et de la préparation des aliments sans gluten, nous

devons tenir compte du facteur linguistique et culturel : le taux d’incidence

de MC n’est pas le même dans tous les pays, l’utilisation du gluten dans

les cuisines des pays que nous voulons visiter est également différente.

Par conséquent nous aurons une moindre disponibilité des produits Sans

Gluten outre à un manque d’information de base dans les pays qui

116

présentent un taux d’incidence plus bas, au contraire il sera plus facile de

trouver les produits sans gluten où le taux est plus haut. Spécialement

dans les petits pays la situation est plus critique, nous devons s’informer

et communiquer par avance ce dont nous avons besoin. Les nations de

l’Angleterre et de l’Irlande sont des destinations optimales pour les

patients cœliaques, puisqu’elles sont bien préparées en la matière. Une

autre solution pourrait être celle de réserver dans des structures qui

possèdent un restaurant ou qui soient près des supermarchés et qui

offrent les produits sans gluten, où les patients peuvent consommer les

repas sans aller « à la recherche des restaurants Sans gluten». Pour le

voyage il est fondamental d’avoir quelque chose à grignoter : dans les

aéroports, les gares, il n’est pas toujours facile de trouver une alternative,

peut-être préparer des sandwichs chez soi, avant de partir. Pour manger

dehors, il est conseillé de réserver par avance et de vérifier que le

restaurant où nous voulons manger soit préparé en la matière ; pour le

faire il est suffisant de visiter le portail officiel où les cœliaques peuvent

trouver toutes les réponses, il y en a un en la majorité des pays qui

connaissent ce trouble alimentaire.

En conclusion dans le cas de l’UE, il faut savoir qu’elle adopte la

même loi pour les symboles et les étiquettes des produits sans gluten

dans tous ses pays, mais il faut également se rappeler qu’une marque que

nous connaissons et consommons chez nous, peut-être à risque dans un

autre pays, il est conseillé de prêter beaucoup d’attention pour ne pas

vivre le séjour avec l’anxiété de la douleur de la maladie.

117

3. LA FRANCE SANS GLUTEN

En France comme en Italie, il y a beaucoup d’associations qui

s’occupent de la maladie cœliaque. La principale est AFDIAG, dans le site

internet de l’association les citoyens français et les visiteurs étrangers

peuvent trouver les informations dont ils ont besoin. Il y a des sections

différentes que le visiteur peut consulter. En surfant sur le site, l’effort de

la France pour les personnes qui ont la MC est évident, les organisations

sont toujours au travail pour améliorer leur vie et pour sensibiliser tout le

monde. Ils organisent des campagnes, des événements où les personnes

peuvent se confronter, il y a des programmes spécifiques pour les familles

qui ont un enfant (ou plus) cœliaque, il y a un espace pour acheter les

produits en ligne et d’autre solutions qui sont très utiles pour faciliter la vie

des enfants et des adultes. Nous trouvons les règles du régime sans

gluten, la liste des aliments que les patients peuvent consommer et les

informations sur les structures où ils peuvent manger sans le risque d’une

contamination. En plus, il est possible de consulter une section dédiée au

vocabulaire, les expressions que nous pouvons trouver sur les produits et

les phrases que nous devons utiliser pour communiquer notre trouble.

La loi française est plutôt similaire à la loi italienne, en effet comme

l’Italie aussi la France offre des remboursements pour les patients qui

doivent manger des produits sans gluten et la somme varie selon les

standards suivants :

Bases de remboursement

• Pour les adultes et + de 10 ans: 45,73 € par mois

sur le total des « Tarifs LPPR » (le prix de vente n’a

aucun rapport avec le remboursement, uniquement

le prix indiqué « Tarif LPPR » est pris en charge)

118

• Pour les moins de 10 ANS: 33,54 € par mois sur le

total des « Tarifs LPPR » (Association Française

Des Intolérants au gluten, 2015)

En bref la situation en France pour le cœliaque est assez favorable, il

est facile de trouver les produits sans gluten, ils ont les remboursements

dont ils ont besoin et ils ont la possibilité de trouver des solutions pour

vivre une vie « normale ». Même les personnes qui n’ont pas la Maladie,

mais qui possèdent un restaurant ont la possibilité de fréquenter des cours

de formation en la matière afin d’être préparées pour les clients

cœliaques. En comparant la situation de la France avec celle de l’Italie

nous pouvons noter combien le phénomène de la Maladie cœliaque est

répandu en particulier en Europe, et combien les Institutions sont actives

dans le cadre de la Défense des patients cœliaques. (Association

Française Des Intolérants au gluten, 2015)

119

CONCLUSION

Ce travail est le résultat de recherches personnelles, il a le but de

définir des aspects-clés de la Maladie cœliaque qui sont souvent mis au

second plan ; mais surtout de sensibiliser et donner une idée claire de

cette pathologie qui aujourd’hui est devenue parfois une mode.

En partant par la définition de Maladie cœliaque nous avons connu

les origines et l’histoire de cette dernière : l’importance du premier traité

d’Arétée de Cappadoce concernant les symptômes qu’elle manifeste et

quelles sont les formes cliniques qui la caractérisent. En outre nous avons

analysé les étapes nécessaires à diagnostiquer la maladie et la difficulté

que les médecins trouvent quand il n’y a pas de symptômes évidents.

Nous avons parlé des aliments sans gluten et des produits qui les

substituent, de quoi ils se composent, où nous pouvons les trouver et

comment ils ont changé la vie du cœliaque. De cette façon nous avons

appris que l’unique solution efficace pour la maladie cœliaque est celle

de suivre strictement le régime sans gluten, si les patients ne le suivent

pas, ils peuvent avoir des répercussions assez graves, en arrivant à

ajouter une autre maladie à la MC. Puis nous avons introduit un aspect

très important qui est souvent mis au second plan : l’aspect

psychologique. Nous avons vu les répercussions psychologiques que la

maladie peut avoir sur la vie du patient, la difficulté qu’il a à faire face au

problème, l’importance de consulter un psychologue après le diagnostic

en particulier si nous découvrons la maladie à l’âge des enfants ; nous

avons posé l’accent sur l’intégration du patient dans la sphère sociale, les

sentiments qu’il a quand il ne peut pas sortir pour un dîner ou un

120

déjeuneur avec ses amis, le désespoir provoqué par les limites imposées

par la MC et la nécessité de coopération entre le médecin et le

psychologue.

Nous avons examiné sur les innovations auxquelles les scientifiques

sont en train de travailler, il s’agit des solutions alternatives au régime

sans gluten qui auront le but de rendre plus facile l’élimination totale du

gluten. Ensuite nous avons décrit la question du voyage pour le patient

cœliaque, comment il doit se préparer, quelles sont les difficultés, et

comment il est possible de les résoudre. Nous avons eu une vision

générale de la situation en France, le rôle qui occupent les associations

officiel dans la vie du patient, les cours qu’ils offrent et les événements de

sensibilisations auxquels les patients peuvent participer. Nous avons

affronté la question du vocabulaire, combien il est important de connaître

les termes liés à la Maladie cœliaque pour que les personnes

comprennent le problème, spécialement quand nous voyageons. Nous

avons présenté l’aspect législatif concernant les remboursements des

produits sans gluten et comment est la loi en France, quels sont les

chiffres et comment ils varient de personne à personne.

En conclusion, j’ai fait ce travail pour une question personnelle, j’ai

découvert il y un an que je suis atteinte de la maladie cœliaque. En

participant aux événements comme le « gluten free Day » j’ai compris

l’importance de faire connaître cette pathologie, mais surtout l’importance

de faire arriver le message qu’il ne s’agit pas d’une mode comme les

personnages célèbres veulent nous le faire croire. La maladie cœliaque

est une pathologie réelle considérée chronique et il est fondamental de se

rendre compte des aspects que les personnes qui ont cette maladie

doivent affronter pendant toute leur vie. Je veux communiquer aux

personnes qui ont cette maladie qu’elles ne sont pas les seules et qu’il y a

beaucoup de moyens qui nous permettent de vivre normalement. Il faut

être conscient du problème et des solutions qui peuvent nous aider à le

rendre un « point de départ » vers le bonheur. Nous devons accepter la

121

situation et la rendre un point de force pour nous-mêmes. Nous ne

sommes pas malades, nous sommes uniques!

122

123

RINGRAZIAMENTI

Inizio ringraziando la mia relatrice, la professoressa Adriana Bisirri,

per avermi sostenuta e seguita nella stesura della tesi. Ringrazio le mie

correlatrici, la professoressa Annarita Gerardi e la professoressa Marie-

françois Vaneecke, che hanno dedicato il loro tempo alla correzione delle

sezioni in lingua straniera. Ringrazio inoltre la professoressa Piemonte per

aver curato il lato informatico di questo progetto.

Un ringraziamento va a me per non aver perso la fiducia nonostante

le mille difficoltà che si sono presentate durante il percorso, per non aver

ceduto e per aver continuato a credere che tutto ciò su cui ho lavorato

potesse essere un buon lavoro, qualcosa che andasse ben oltre le parole.

Ringrazio ogni scelta compiuta giusta o sbagliata che fosse, perché mi ha

permesso di arrivare dove sono, di superare limiti che credevo

insormontabili, e di affrontare le mie paure più grandi. Grazie ad ogni

rinuncia, ad ogni lavoro, ad ogni bocciatura e ad ogni promozione ricevuta,

perché mi hanno fatto capire quali sono le cose importanti e come ci si

deve comportare in un mondo che attualmente è difficile da gestire.

Ringrazio il mio coraggio, che continua a farmi crescere con la

consapevolezza e la speranza che un giorno nonostante i sacrifici, tutto

ciò che ho fatto sarà finalmente ricompensato.

Ma un ringraziamento speciale va alla mia famiglia. A mia sorella,

fonte di orgoglio e esempio di forza, che mi ha sempre sostenuta

nonostante i periodi burrascosi che la vita ci ha messo davanti; a mia

madre e a mio padre, che hanno dedicato la loro vita ai sacrifici pur di

portare avanti la nostra carriera scolastica e universitaria; vi ringrazio

perché in un periodo come questo, so bene quanto sia stato difficile per

voi non farmi mancare nulla e permettermi di realizzare il sogno che ho fin

124

da bambina “poter parlare lingue per conoscere tutto il mondo”. Grazie per

l’investimento, per avermi permesso di viaggiare il più possibile e per aver

cercato di capire i miei stati d’animo anche quando era difficile farlo.

Grazie per essere stati forti anche per me quando ne avevo più bisogno,

potrei ringraziarvi all’infinito, per questo mi limito a dirvi semplicemente:

Grazie per essere i MIEI genitori.

Ringrazio inoltre tutte le persone speciali che mi hanno sostenuta in

questo cammino, che non hanno perso occasione per dimostrarmi quanto

credevano in me, siete stati anche voi motivo di forza e determinazione.

Grazie alle amiche di una vita, che dopo anni sono rimaste accanto a me

per condividere insieme questo risultato. Grazie alle amiche conosciute

durante questo bellissimo percorso, perché mi hanno fatto capire quanto

possa essere ricco il mondo, quanto sia bello condividere gioie e dolori e

supportarsi a vicenda al momento di una bocciatura o un esame andato

male.

Ringrazio inoltre i miei nonni, i miei zii, i miei cugini, presenti e non

che per un motivo o un altro mi hanno sempre sostenuta, anche a

distanza senza mai smettere di credere in me.

Mando un in bocca al lupo a tutte le persone che hanno iniziato con

me e hanno deciso di lasciare, vi dico che per quanto le vostre ragioni

siano state forti siete degne di stima per aver provato e aver deciso di non

voler continuare. Infine dedico questo traguardo importante a tutti quelli

che non hanno mai creduto in me, che si sono sempre sentiti superiori e

hanno vissuto nelle loro convinzioni. A voi dico: Guardatemi, sono arrivata

fin qui in tre anni, ho avuto la fortuna di realizzare molti dei miei sogni e

posso garantirvi che è una sensazione bellissima. Grazie per avermi dato

ancora più forza di quanta già non ne avessi!

Grazie mille a tutti voi, per essere qui con me oggi.

Noemi Citti

125

126

Bibliografia

Corposanto C.; Celiachia, malattia sociale, un approccio multidisciplinare

alle intolleranze alimentari; Salute e soocietà, Angeli F. Editore, 2003

Fasano A., Celiac disease- How to handle with a clinical Chameleon, “N

Engl J Med”, 2003

Fasano A., Catassi C., Current approacches to diagnosis and treatment of

coeliac disease: an enveloping spectrum, “Gastoenterology”, 2001

Fasano A. and Shea-Donohue T., Mechanisms of Disease: the role of

intestinal barrier function in the pathogenesis of gastrointestinal

autoimmune disease, “Net. Clin. Prac. Gastro. & Hepatol.” 2005

Fasano A.; Surprse from coeliac disease, “Sci Am.”, 2009

Tripathi A., Lammers K.L., Goldblum S. et al., Identification of human

zonulinn, a phsycological modulator of thight junctions, as

prehaptoglobin-2, “Proc Acad Sci Usa”, 2009

Wolters V.M., Wijmenga C.; Genetic background of coeliac disease and its

clinical implications.

Gazzola A., Celiachia: tutto ciò che è utile sapere; Tarka, 2016

Valdo F., Il villo appiattito, come vivere la celiachia; Roma, 2010

127

Sitografia

www.celiachia.it

www.celiachiamo.com

http://celiaciinviaggio.blogspot.it/

http://www.cure-naturali.it/celiachia/1630

http://www.topsante.com/medecine/allergies/intolerance-au-

gluten/vivre-avec/bien-vivre-avec-la-maladie-coeliaque-c-est-

possible-54727

http://www.celiac.ca/b/wp-content/uploads/PDF_files/8.pdf no

http://pubs.sciepub.com/ijcd/4/2/3/

http://www.dailymail.co.uk/femail/article-3840114/Gluten-intolerant-

Revolutionary-new-pill-claims-help-thousands-suffering-wheat-

intolerance.html

http://www.naturalalternativeremedy.com/four-natural-remedies-for-

celiac-disease/

Celiac disease foundation https://www.fqmc.org/zone-membre/aspect-

psychologique