Sandro Spinsanti

Istituto Giano, Roma

Molti muoiono troppo tardi, alcuni troppo presto.Ancora suona strano il precetto:“Muori a tempo opportuno”.

(F. Nietzsche, Così parlò Zarathustra, 1883-1885)

Oggi moriamo in braccio alla medicina Le decisioni mediche determinano il

tempo e il modo del morire

Il fatto nuovo:

End of Life Decisions:Studio Eureld (2001-2002)

Studio Italeld (2007)

A. VAN DER HEIDE, L. DELIENS, K. FAISST ET AL., End of life decision-making

in six European countries: descriptive study, “The lancet”, 2003, 9381, pp. 345-50

E. PACI, G. MICCINESI,Come si muore in Italia.

Lo studio Italeld “La professione”, 2008, 1, pp. 107-19

Più della metà delle morti intervenutenon in maniera improvvisa e inaspettata sono sopravvenutedopo che erano state presedecisioni mediche.

(Eureld)

Circa un decesso su quattro è accompagnato da decisioni mediche capaci di accorciare(o non prolungare) la vita

(Italeld)

Morire bene:Morire bene:destino o frutto di decisioni?

Che cosa è bene/giusto fare?Che cosa è bene/giusto fare?I professionisti sanitarie le esigenze dell’etica

““Né accanimento Né accanimento terapeutico,terapeutico,

né eutanasia”né eutanasia”

L’etica:L’etica:una “terra di mezzo” in cui vengono presele buone decisioni cliniche?

Perchè le categorie che utilizziamo non siano trappole concettuali, è necessario che ci basiamo su definizioni univoche

Si può definire in modo univoco

l’eutanasia?l’eutanasia?

Eutanasia: una “parola – attaccapanni”Eutanasia: una “parola – attaccapanni”

1. Addolcimento degli ultimi momenti di vita del malato2. Abbreviazione della vita come effetto secondario della lotta contro il dolore3. Rinuncia a prolungare la vita a ogni costo4. Soppressione dei tarati per ragioni “eugeniche” (cfr. Germania nazista)5. Porre termine alla vita di una persona, su sua richiesta esplicita o presunta

Vescovi francesi: Vescovi francesi: Problemi etici della morte e del morireProblemi etici della morte e del morire

Quando una parola ha più significati,

chi decide quale sia quello giusto?

La risposta di Humpty Dumpty (Tombolo Dondolo)La risposta di Humpty Dumpty (Tombolo Dondolo)

“Quando io adopero una parola essa ha esattamente il significato che io le voglio dare...né più, né meno”.“Bisogna vedere” disse Alice “se voi potete fare in modo che le parole indichino cose diverse”.“Bisogna vedere” disse Tombolo Dondolo “chi comanda...ecco tutto”

(L. Carrol: Oltre lo specchio)

“Con gli aggettivi si può fare qualunque cosa, ma coi verbi no... Naturalmente io posso fare di loro quello che voglio! Impenetrabilità! Ecco il mio parere!”“Per favore”, disse Alice “volete dirmi che cosa significa?”“Adesso parli come una bambina ragionevole” disse Tombolo Dondolo, guardandola compiaciuto” con la parola impenetrabiltà voglio dire che ne ho abbastanza di questo argomento”

(L. Carrol: Oltre lo specchio)

Un’alternativa: considerare il contesto nel quale la parola è utilizzata

Diverse situazioni cliniche:Diverse situazioni cliniche:1. Morire senza dolore2. “Dottore, basta!” (“Voglio che non facciate più niente”)3. Né vivo, né morto (a metà del guado...)4. “Fatemi morire!”

L’accanimento terapeutico:L’accanimento terapeutico:

quali comportamenti sonoinclusi in questa categoria?

Una vistosa curiosità:Una vistosa curiosità:

Il mondo anglosassone ignora il termine

Il dibattito sui limiti agli interventi terapeutici all’ombra della

FUTILITYFUTILITY

Storia dell’accanimento Storia dell’accanimento terapeutico:terapeutico:

nasce con il movimento delle cure palliative, in Francia

Patrick Verspieren:Patrick Verspieren:Face à celui qui meurt

Acharmement thérapeutique.Accompagnement

19841984

Patrick Verspieren:Patrick Verspieren:Eutanasia?

Dall’accanimento terapeutico all’accompagnamento dei morenti

Ed. Paoline, 1985Ed. Paoline, 1985

Sottotraccia nelle posizioni di Verspieren:Sottotraccia nelle posizioni di Verspieren:

Polemica con i “mandarini della medicina”, ostili a lasciarsi rimettere in discussione dall’esterno

Malessere dei cittadiniResistenze del mondo medico

Il contenziosoIl contenziososui trattamenti di fine vita:sui trattamenti di fine vita:

Diffusione della filosofia delle cure palliative

Porre limiti al prolungamento della vita a ogni costo

Verspieren (Centro LaVerspieren (Centro Laënnënnec)ec)

Accanimento terapeuticoAccanimento terapeuticoVsVs

AccompagnamentoAccompagnamento

Posizione complementarePosizione complementare

One up

One down

TrasformazioneTrasformazionedel modello relazionaledel modello relazionale

(passaggio dall’etica medica alla bioetica)

Da così:Da così: One upOne up

One downOne down

a così:a così:

Passaggio dall’etica medicaPassaggio dall’etica medicaalla bioetica:alla bioetica:

la decisione del medicodeve tener conto delle scelte

preferenziali del malato

L’etica di fine vita:L’etica di fine vita:

le differenze individuali

Susan SontagSusan Sontag

“Che mi importa della qualità della vita?”

Tiziano TerzaniTiziano Terzani

“un altro giro di giostra(ma non che la giostra

giri senza fine...!)”

La Bioetica:La Bioetica:

dalla “tailored medicine”alla “tailored ethics”

“Si direbbe che al momento di dargliela, il buon Dio si è sbagliato di morte, come in guardaroba vi si dà un vestito per un altro. Sì, quella doveva essere la morte di un’altra, una morte non sulla misura della nostra Priora, una morte troppo piccola per lei, e lei non riusciva a infilarne neanche le maniche...”

BernanosBernanos, , I dialoghi delle CarmelitaneI dialoghi delle Carmelitane

La sartoria del viaggio

“Ogni viaggiatore è per noi unico e ogni viaggio è un abito su misura dei suoi desideri. Con questa consapevolezza come un sarto ‘prendiamo le misure’ ai nostri clienti, ascoltiamo le loro domande, rispondiamo a ogni loro curiosità. Nelle nostre boutiques confezioniamo per loro quell’unico viaggio capace di realizzare il loro sogno”

“Signore, dà a ciascuno la sua morte, la morte che da quella vita viene,in cui ebbe amore, anima, angoscia.Perché noi siamo solo guscio e foglia. La grande morte che ciascuno ha in sé È il frutto intorno a cui tutto si volge”

R.M. RilkeR.M. Rilke Il libro dIl libro d’’oreore

Che cosa fare Che cosa fare per dare a ciascunoper dare a ciascuno

la sua morte?la sua morte?

Cominciare con il piede giusto:Cominciare con il piede giusto: l’ascolto

Il primo passo non Il primo passo non èè ll’’informazione,informazione,

ma l’ascolto

ARTICOLO 20:ARTICOLO 20:

L’infermiere ascolta, informa, coinvolge la persona e valuta con la stessa i bisogni assistenziali, anche al fine

di esplicitare il livello di assistenza garantito e consentire all’assistito di esprimere le proprie scelte.

Codice deontologico degli infermieri (2009)Codice deontologico degli infermieri (2009)

ARTICOLO 36ARTICOLO 36

L’infermiere tutelerà la volontà dell’assistito di porre dei limiti agli interventi non proporzionati alla sua

condizione clinica e coerente con la concezione da lui espressa della qualità della vita

Codice deontologico degli infermieri (2009)Codice deontologico degli infermieri (2009)

ART. 6:ART. 6: QUALITÀ PROFESSIONALE QUALITÀ PROFESSIONALE

E GESTIONALE DEL MEDICOE GESTIONALE DEL MEDICO

“Il medico agisce secondo il principiodi efficacia delle cure nel rispetto dell’autonomia

della persona tenendo contodell’uso appropriato delle risorse”

(Codice deontologico dei medici italiani, dicembre 2006)(Codice deontologico dei medici italiani, dicembre 2006)

Di che cosa parliamo quando parliamo di “ascolto”?

“Oggi ho incontrato una persona che mi ha ascoltato con attenzione.

Sono rimasto commosso” (Elias Canetti)

Un evento raro...

L’ascolto a valenza filantropica

(per controbilanciare l’intimità propria della medicina, caratterizzata dal distacco

intellettivo ed emotivo)

L’ascolto a valenza diagnostica

“Nelle facoltà di medicina si ripete continuamente ai futuri medici

che se ascolteranno il paziente,questi dirà loro che cos’ha”

L. Sanders: L. Sanders: Ogni paziente racconta la sua storiaOgni paziente racconta la sua storia

L’ascolto a valenza etica (bioetica)

(strategia per giungere alla decisione condivisa)

L’ascolto come metodo

Due esempi:Due esempi:

1. La ricerca sistematica delle preferenze del paziente

2. Informare i pazienti con insufficienza respiratoria

Questionario ELPIQuestionario ELPI

(End of LifePreferences Interview)

Borreani C., Brunelli C., Miccinesi G., Morino P., Piazza

M., Piva L., & Tamburini M.: Eliciting individual preferences about death: Eliciting individual preferences about death:

development of the End of Life Preferences Interview.development of the End of Life Preferences Interview.

Journal of Pain and Symptom Management. In press

Le domande - chiave:Le domande - chiave: Avremmo bisogno di conoscere le sue

preferenze... : Desidera parlarne in questo momento?

Qualora le sue condizioni dovessero peggiorare tanto da far prevedere una breve aspettativa di vita, lei vorrebbe saperlo?

Desidera parlare in questo momento di che cosa potrebbe essere importante per lei alla fine della vita?

Insufficienza respiratoria:scelte terapeutiche

Dagmar RinnenburgerDagmar Rinnenburger

“Il questionario non è un surrogato didirettive anticipate, che sono comunque difficili, complesse e soprattutto in continuo cambiamento con il migliorare e peggiorare della malattia. Può essere però uno strumento di comunicazione utile nel difficile percorso della malattia cronica. Soprattutto aiuta a condividere e a non imporre e subire decisioni terapeutiche”.

(Dagmar Rinnenburger) (Dagmar Rinnenburger)

We have a dream...:We have a dream...: Che nelle decisioni mediche Che nelle decisioni mediche

ogni persona possa proiettareogni persona possa proiettarela la ““suasua”” ombra! ombra!