RITROVARSIAnno 2° - N. 2/3 - Giugno/Settembre 2004 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

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Fernando Vitale, Andrea Donori“La Regione non mantiene le promesse.Ci penalizza. Cercava solo i nostri voti?” 4“Libertà di scelta per gli assistiti” 5Argon Media “Non siamo pazienti di serie B.Chiediamo uguale assistenza in tutta Italia” 6Claudio DottiContinua la solidarietà italianaagli stomizzati dei paesi in via di sviluppo 8Roberto AloesioDelibera della Giunta della RegionePiemonte in favore dei portatori di stomia 10Carmelo MilitelloNella Regione Venetola legge per gli stomizzati è una realtà 11Ilvano BianchiAnche la Regione Umbriaha la propria delibera 12Contributo informativo dell’A.S.TOS. 13Domenico TangoloLa verifica della Qualità 14Roberto Aloesio, Dario Maria FerreroOrganizzazione e qualitàcome concordano nell’ambito delle stomie 16Giuseppe De SalvoUrostomie e Mozart 18Rubriche 19

Sommario

“Ritrovarsi” Giornale d’informazione,Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlus

Sede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e la Curadei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 Milano

Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati C/C postale n. 40148496 Via Ponzio, 44 - 20133 Milano

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Segreteria: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3043728 - fax 011 3187234E-mail: infoapistom@apistom.itDirettore Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Prof. Pietro Bazan

Aut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarsi” Giornale d’informazione periodico sulle attivitàdella Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A. G. Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi)E-mail: torriservice@tin.itSpedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela deidati personali”, ciascun destinatario della presente pubblica-zione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare, far mo-dificare o far cancellare i propri dati personali, o semplice-mente opporsi al loro utilizzo, tramite richiesta scritta, da in-viare alla Segreteria.

In copertina: Tramonto a Porto Venere (La Spezia)

Il Direttoreai lettori

Cari amici e lettori,il nostro giornale è la voce autentica di tutti gli incontinenti e stomiz-zati che hanno dato vita alla FAIS. Siamo al servizio dei lettori chepossono rivolgere domande e suggerimenti.Per qualcuno è tempo di vacanze, ma il sottoscritto “è aperto per ferie”:anch’io purtroppo, non è più la prima volta, sono stato … in ferie, manon a Roma, anzi al Policlinico di Borgo Roma.È andato tutto bene!Mi corre l’obbligo di ringraziare il prof. Giangaetano Delaini per lasua umanità e professionalità dimostratami, alla caposala Lidia Bion-dani (chi di noi non ha conosciuto questi due personaggi!) e l’infermie-re Giorgio Zatacchetto del Centro Stomizzati dell’Ospedale CivileMaggiore di Verona, che mi ha assistito a domicilio per il mese succes-sivo alla dimissione.Ora buone ferie, quelle vere, al mare o ai monti.

Il 20, 21 e 22 maggio scorsi, a Verona, si sono tenute le giornate inter-nazionali di aggiornamento in Colon Proctologia, presiedute dal prof.G. Delaini: vice presidente Tomas Skricka (presidente onorario LeifHulten). Inutile dire che sono state tre intense giornate della SocietàItaliana di Chirurgia Colo-Rettale in collaborazione con l’Universitàdegli Studi di Verona.Altre giornate sono in programma e vi relazioneremo dettagliatamentenel prossimo numero.Purtroppo sono pochi i giornali che parlano di noi, per motivi vari. Leassociazioni di invalidi sono tante, è vero, molte anche con sigle un po’diverse, ma con gli stessi obiettivi. Ci sono però anche giornalisti che ciconoscono, ma non vogliono parlare di noi!In occasione del decennale del programma radiofonico “Zapping” ab-biamo inviato il seguente telegramma al dott. Aldo Forbice del Gior-nale Radio RAI:“At nome FAIS, Federazione fra Associazioni Incontinenti e Stomizza-ti, invio congratulazioni ed auguri per decennale programma radiofo-nico RAI “Zapping”, portabandiera dei diritti umani, certi darete vo-ce anche a noi contando collaborazione vostro giornalista RAI dott. Au-gusto Giordano per raggiungimento scopi.Giornalista Eliseo Zecchin, direttore rivista Ritrovarsi.Ci è stata assicurata maggiore attenzione del dott. Forbice, dell’uff.dott. Giordano e del giornalista dott. Flavio Martino.Chissà che altri giornalisti, radio e TV parlino di noi, chiedendo quel-lo che non sanno o non capiscono, e non ignorarci più.

Grazie a tutti, amici, lettori ed inserzionisti. Buone ferie, tanti augurie a presto.

Eliseo Zecchin

Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

- onlus -

Gli stomizzati dell'Emilia Romagna:

“La Regione non mantiene le promesse.Ci penalizza. Cercava solo i nostri voti?”

Bologna, 23 luglio

''I malati di incontinenza e stomizzatidell'Emilia Romagna scendono in cam-po e accusano: la Regione non mantienele promesse e ci penalizza. Quando pro-mise di aiutarci, lo faceva solo perchécercava i nostri voti? Non spieghiamo al-trimenti - denuncia Andrea Donori, pre-sidente dell'Associazione Emiliano-Ro-magnola Incontinenti Stomizzati - il vol-tafaccia dell'Assessore. Davanti alle no-stre proteste per una decisione discrimi-nante per noi ammalati, erano gli ultimimesi dello scorso anno, aveva promessodi modificare la decisione. C'era volu-ta una massiccia protesta. C'era statobisogno di un sit in davantiall'Assessorato. Al-la fine, aveva-mo avuto soddi-sfazione. Adesso,ogni promessa èstata rimangiata.Ogni assicurazione è

svanita. Probabimente l'Assessore cercavai nostri voti". Andrea Donori protestaperché gli stomizzati, cioè i malati che do-po un intervento chirurgico hanno biso-gno di un sacchetto, sono stati divisi dallaRegione in serie A e serie B. "In pratica -dice Donori - tutti i malati possono con-tinuare a servirsi, a loro scelta, del sac-chetto che ritengono più appropriato alleloro condizioni. I nuovi malati - ecco lagravità della decisione dell'Assessorato -dovranno obbligatoriamente utilizzare, seli vorranno gratuitamente, i sacchetti for-niti dall'Azienda che avrà vin-to la gara d'appal-to. Ma

perché si vuol risparmiare solo su noimalati che già conduciamo una vita dif-ficile?" Andrea Donori ha inviato unalettera di protesta al presidente Vasco Er-rani e all'assessore Giovanni Bissonichiedendo l'annullamento della proce-dura d'appalto. Un'identica lettera è sta-ta inviata, sempre con toni vibranti diprotesta, da Fernando Vitale, presidentedella Federazione delle Associazioni In-continenti Stomizzati. "E pensare - diceVitale - che avevamo scelto Bologna co-

me sede del nostro Congresso nazio-nale proprio perché la Regione EmiliaRomagna si era dimostrata sensibilealle nostre richieste. E durante ilCongresso del 3 aprile avevamopubblicamente riconosciuto que-sta sensibilità. Dobbiamo ricre-derci? Al presidente Errani e al-l'assessore Bissoni la risposta".

Per ulteriori informazioni: Fernando Vitale 3336614121 Andrea Donori 3496340362

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“La direzione dell’Azienda USL di Ferra-ra, in qualità di azienda capo fila, nelconfermare gli impegni assunti con le as-sociazioni, tali da garantire la libertà discelta degli assistiti in presenza di motiva-te ragioni, dichiara fin da ora la propriadisponibilità ad incontrare i rappresen-tanti delle Associazioni stesse, al fine dichiarire ogni dubbio in proposito”.È quanto si legge in una nota, appuntodell’Azienda Ausl, in risposta alla Fede-razione associazioni incontinenti e sto-mizzati, (Aeris) che, a firma del presi-dente Fernando Vitale, nel novembrescorso aveva sollevato il problema insitonel capitolato per la fornitura di saccheper nutrizione artificiale, sangue, appa-

rato urinario, stomie, osservando che“la fornitura di protesi per stomizzatideve garantire la libera scelta del pro-dotto mentre l’articolo 8 del capitolatodi gara affermava che agli aventi diritto,neo-operati, verrà erogato come stan-dard il prodotto che risulterà vincitoredella gara”.“È noto che nelle gare della pubblica am-ministrazione - scrive l’Ausl -, per proce-dere all’acquisizione di un bene occorre,preliminarmente, definire lo standardqualitativo del prodotto ed il presuntoquantitativo del bene da acquisire. Que-sta Azienda, ha avuto diversi contatti conla Federazione Aeris, sostenendo, da unlato, l’obbligatorietà della procedura pub-

blica per individuare il fornitore, dall’al-tro, assumendo l’impegno di consentirela libera scelta dell’assistito. Oltre ad unacomunicazione alle associazioni, di cui siè riportato sopra il concetto fondamenta-le, era stata concordata una direttiva in-terna e una scheda per l’eventuale richie-sta degli ausili con caratteristiche diverseda quello “normale”. Non sussistono fattinuovi, tali da giustificare l’allarme datodalle associazioni, se non fosse che la garaper l’assegnazione della fornitura di cuitrattasi è andata deserta per cui, comeprevede la legge, si deve procedere allascelta del fornitore o dei fornitori, me-diante trattativa privata, vincolata al pre-cedente capitolato”.

“Libertà discelta per gli assistiti”da: “Il Resto del Carlino” del 25 luglio 2004

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Intervista a Fernando Vitale,presidente nazionale

della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

(FAIS)

“Non vogliamo assolutamente che cisiano malati di serie A e malati di serieB. Per questo come Federazione Asso-ciazioni Incontinenti e Stomizzati ab-biamo avviato una Campagna per il ri-conoscimento dei Centri di riabilitazio-ne per gli stomizzati. Gli stomizzati inItalia sono circa sessantamila; uno sumille italiani. I Centri devono essere riconosciuti perlegge e dunque istituzionalizzati. Se nosul capo dei pazienti continuerà a pen-dere la spada di Damocle della discre-zionalità: un bel giorno il Direttore Sa-nitario di una qualunque azienda ospe-daliera decide che per motivi di econo-mia occorre “tagliare” il Centro. E ilCentro scompare dalla mattina alla se-ra”. C’è molta preoccupazione nelle pa-role di Fernando Vitale, presidente na-zionale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati (FAIS). La preoccupazione nasce dal fatto che inquest’orizzonte precario può allargarsi lafrattura tra una parte dell’Italia, nellaquale le strutture sanitarie e i Centri nonmancano, e un’altra, in gran parte identi-ficabile con l’insieme delle regioni meri-dionali, in cui i Centri non sono suffi-cienti o sono mal distribuiti sul territorio. “Quest’azione di pressione sulle Istitu-zioni a livello locale ha cominciato a da-re i primi frutti - prosegue Vitale -,tant’è che il Veneto ha la sua legge re-gionale ed è ora in attesa del regolamen-to attuativo; il Piemonte ha già ottenutola delibera, che è un passo avanti alla

legge; l’Emilia Romagna è vicina allalegge e situazioni simili si prospettano inUmbria e Sardegna”.

In questo contesto come si colloca ilDisegno di legge nazionale Bianconi? Ache punto siamo?Che un “quadro” generale faccia da cor-nice alle varie leggi regionali è fonda-mentale. L’approvazione della legge na-zionale innescherebbe un circolo virtuo-so in grado di trascinare anche le Regio-ni. Credo però che ci siano probleminell’iter, che non sono dovuti a disaccor-di tra le parti politiche, le quali, anzi, simostrano concordi nell’affrontare il te-ma. Il problema starebbe nella copertu-ra finanziaria. Ho scritto personalmenteal ministro delle Finanze Tremonti e alPresidente del Consiglio Berlusconi, persensibilizzarli ai problemi e alle necessitàdi stomizzati e incontinenti.Non è una legge che richiede chissà qua-li impegni di spesa. Certo, si dovrà in-tervenire laddove le strutture sono ca-renti o perfettibili; ma si tratta soprat-tutto, come spiegavo prima, di ricono-scere e istituzionalizzare ciò che già esi-ste. Siamo di fronte, vorrei dire, innan-zitutto a un investimento di tipo civicoe morale, che merita di essere fatto al dilà d’ogni considerazione di ordine eco-nomico. Ma, a ben vedere, quest’investi-mento ha ricadute anche sul piano so-ciale ed economico. Riabilitare uno sto-mizzato attraverso i Centri, nei qualidovranno operare team composti damedici, psicologi, infermieri enterosto-misti altamente specializzati, significareimmettere nella società una persona atutto tondo, nel pieno delle sue poten-ziali abilità lavorative e quindi produtti-ve. Bisogna capire che per molte perso-ne portatrici di stomia il momento post-chirurgico è drammatico.

La persona si sente limitata, può prova-re vergogna di sé, di una sporcizia che inrealtà non c’è ma che lui improvvisa-mente percepisce come una palpabileaderenza al proprio corpo, materializza-ta nel “sacchetto” che lo deve accompa-gnare per mesi e spesso per tutta la vita.Dunque, il rischio è che la persona,“guarita” perché operata, paradossal-mente torni subito “malata”, chiuden-dosi nel guscio della propria casa. Eccoperché l’attività delle nostre Associazionifederate è fondamentale: fa guardare infaccia le persone, le invita a uscire alloscoperto, propone loro concreti obietti-vi, anche di battaglia sanitaria e dunquesociale, per tornare a vivere la vita ditutti i giorni. Ed ecco perché legge na-zionale e leggi regionali che s’incardini-no sui Centri, riconosciuti istituzional-mente, permetteranno a migliaia di per-sone di fruire di un’assistenza sicura,dalla quale far ripartire una nuova con-sapevolezza del proprio essere cittadiniintegri a tutti gli effetti.

Mentre si sviluppa l’iniziativa congiun-ta della FAIS a livello nazionale e delleAssociazioni territoriali a livello regio-nale per una politica globale della Sa-nità pubblica sugli stomizzati e gli in-continenti, quali problemi urgenti oc-corre affrontare?Il primo: va rivisto assolutamente il No-menclatore tariffario, fermo al 1992, perquanto riguarda i presìdi medici specifi-ci, cioè, a voler tagliar corto, i famosi“sacchetti”. I presìdi nel corso degli annihanno subito notevoli rincari ma ai rin-cari non è seguito nessun adeguamentoin termini di copertura da parte della Sa-nità pubblica. Così è allo stomizzato chetocca rimetterci sempre più di tasca suaper integrare l’ammanco. Ma ci rendia-mo conto di chi è lo stomizzato? Non di

“Non siamo pazienti di serie B.Chiediamo uguale assistenza in tutta Italia”

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rado si tratta di una persona anziana, diun pensionato. E noi sappiamo che, inmolti casi, con la pensione si stenta a vi-vere. Il secondo: va contrastata con forzala tendenza delle ASL a “tagliare” sullespese senza tenere presenti le esigenze de-gli stomizzati e degli incontinenti. Comequando - è successo più volte e ci siamodovuti mobilitare per sconfiggere l’inizia-tiva - l’ASL propone di giungere all’ado-zione di presìdi sanitari attraverso un’a-sta. L’asta la vince un’unica azienda spe-cializzata, quella che fa il miglior prezzo,cioè il più basso, magari a discapito dellaqualità del prodotto. Ma il punto è che il“sacchetto” non può essere uguale pertutti: ciascun paziente ha sue specificheesigenze fisiologiche e un prodotto puòandare bene per uno e creare complica-zioni fisiche per un altro. Noi chiediamoche nei Centri di riabilitazione, attrezzaticon una gamma varia di presìdi, il pa-ziente, in comune accordo con il medicospecialista o con lo stomaterapista, possaliberamente scegliere il prodotto che piùsi attaglia alle sue esigenze.

Gli stomizzati in Italia sono in aumen-to o in regresso?Secondo alcune previsioni, si dovrebbeandare a una progressiva diminuzionedel loro numero, in quanto le nuoveavanzate tecniche chirurgiche permetto-no sempre di più di fare stomie tempo-ranee: in sostanza, si interviene con lastomia e intanto si cura la parte malata;dopodiché si va a una ricanalizzazione.Però, finora, a una tendenziale diminu-zione delle stomie definitive corrispondeun aumento delle stomie temporanee.Quindi, nel complesso, il numero dellestomie è stabile.

a cura di Argon Media,Roma

Il prof. Carlo Pezcoller,Direttore del Centro

di Riabilitazione Stomizzatidel Policlinico

Universitario di Modena,prosegue l'attività formativarivolta a medici e infermieri

dei Paesi Asiatici

Nel secondo numero di questa rivista(Settembre 2003), era stata data notiziadell'encomiabile attività formativa svol-ta sin dall'anno 2000 dal prof. CarloPezcoller, dell'Università di Modena, afavore di medici e infermieri dei PaesiAsiatici, attività rivolta ai medici perquanto attiene le più corrette tecnichechirurgiche per confezionare una stomiae agli infermieri per la successiva riabili-tazione del paziente stomizzato.Quell'impegno, che tanto favore sta ri-scuotendo a livello internazionale, prose-gue nel migliore dei modi, basti dire che

nel 2003 è stato organizzato a Teheran(Iran) un corso pratico frequentato da25 infermieri professionali, e nel maggiodi quest'anno, dal 24 al 29, chirurghiprovenienti dall'India, dal Laos, dallaMongolia e dal Myanmar hanno parteci-pato ad un training d'addestramentopresso il Policlinico di Modena, tenutodal prof. Pezcoller in prima persona, conla collaborazione di: E.T. Lidia Bionda-ni, dott.ssa Claudia Allegretti, dott. Raf-faele Carluccio, prof. Massimo Federico,prof. Piero Benatti, prof. GiampaoloBianchi, prof. Carmelo Militello, prof.Gabriele Luppi, dott.ssa Federica Berto-lini, dott.ssa Silvia Galetti, prof. Massi-mo Saviano, prof.ssa Anna Maria Falchi.In diversi paesi, specie in quelli in via disviluppo, manca una vera e propria cul-tura del come eseguire una "stomiaideale", ed è ovvio che un interventoben fatto costituisce la base per assicura-re al paziente una qualità di vita accetta-bile (il tempo chirurgico, ad esempio, èd'estrema importanza). In queste nazio-

ni inoltre è completamente sconosciutala figura dello stomaterapista che, insie-me al chirurgo, controlla periodicamen-te lo stomizzato e contribuisce alla suariabilitazione, e quindi al suo reinseri-mento nella famiglia e nell'ambiente so-ciale e lavorativo. L'opera del prof. Pez-coller è rivolta appunto ad entrambiquesti versanti: insegnare le più recentied efficaci tecniche chirurgiche e adde-strare coloro che, in seconda istanza, do-vranno gestire quei pazienti.Quale miglior modo di questo per con-tribuire fattivamente, con l'opera del-l'uomo, ad alleviare le pene dei bisogno-si? Quale miglior modo per proseguirenegli intenti umanitari insiti nella cultu-ra che a noi italiani è sempre stata pro-pria, cattolica o laica che sia? Per dare,non c'è miglior modo che fare. E noidiamo da millenni, aiutiamo da millen-ni: le antiche Opere Pie, gli antichi"Spedali", l'attuale diffusissimo volonta-riato, più di cinque milioni di animeche si spendono giorno dopo giorno.

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Continua la solidarietà italianaagli stomizzati dei paesi in via di sviluppo

Da sinistra a destra: dott. Bayarsaikhan Luvsandotj, dott. Rasachak Bouachanh, Datò John Cardosa, dott.ssa Claudia Allegretti, E.T. Lidia Biondani, prof.Carlo Pezcoller, dott. Yansan Erdene-Ochir, dott. Kyaw Sint, dott. Harikesh Buch.

E stiamo ancora dando, basta guardare,fra le tante, questa ammirevole iniziativa.Nel nostro Paese, grazie al continuo ag-giornamento sia medico che infermieri-stico (nel contesto del tanto deprecatoSistema Sanitario Nazionale), è garanti-ta l'assistenza post operatoria presso iCentri di Riabilitazione nonché la di-stribuzione gratuita dei presidi tecnicinecessari. Ma altrove è tutt'altro che co-sì, ed è quindi merito altissimo, nellafattispecie, il prodigarsi di certi uominiper aiutare altri uomini. In questo dob-biamo riconoscere l'impagabile valenzadel voler fare, il valore di una mano tesasenza tornaconti, senza ritorni, senz'al-tra speranza che aver fatto del bene. Fa-re e basta. E questa iniziativa sta facen-do, sta operando, fa del bene in silenzio.L'ha portata avanti il Centro di Riabili-tazione degli Stomizzati del Policlinicodi Modena in collaborazione con i Lionsdel Distretto 108 Tb., aggregazioni diuomini che fanno, operano, fanno delbene in silenzio. Nel panorama dell'assi-stenza specialistica, questo esempio, pra-ticamente unico, può ben dirsi un em-blema, un riferimento mondiale. E lo sideve a chi l'ha concepito, a chi l'ha mes-so in opera e lo sta portando avanti.Tanto di cappello, professor Pezcoller.

Claudio Dotti

Il prof. Giuseppe Torelli, Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi diModena e Reggio Emilia, mentre porge il saluto ai partecipanti al corso.

Il prof. Carlo Pezcoller durante una lezione pratica.

Simona Izzo, nostra testimonial, ad ElisirLa partecipazione di Simona Izzo alla trasmissione “Elisir”, condotta dal prof. Michele Mi-rabella, del 13 giugno, è stata seguita da molti telespettatori, alcuni dei quali, interessatial nostro problema, sono stati informati dell’esistenza delle nostre associazioni regionalie si sono già rivolti a noi con speranza e fiducia.Le poche ma importantissime informazioni che Simona ha dato, sono state di grande aiu-to per le persone in difficoltà e soprattutto un veicolo di divulgazione.Nei pochi secondi che le sono stati concessi nel corso della trasmissione, Simona ci habrillantemente rappresentati.Complimenti e grazie a Simona Izzo!

Stella Maris

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L’APISTOM (Associazione Piemontese In-continenti Stomizzati) da oltre quattro anniha iniziato una stretta collaborazione con laRegione Piemonte. L’obiettivo primario eraquello di ottenere la presenza di ambulato-ri stomizzati distribuiti in modo omogeneosu tutto il territorio piemontese; si ritenevache fosse altresì importante che l’istituzionedi tali strutture fosse deliberata dai Diretto-ri Generali delle Aziende Sanitarie ondeevitare che, per motivi di riorganizzazione,gli ambulatori esistenti fossero eliminati. Letrattative sono state lunghe e laboriose e so-lo nella primavera del 2003, grazie al pianosanitario regionale che poneva risalto allaprevenzione e alla riabilitazione, ma graziesoprattutto al lungo lavoro di collaborazio-ne con i funzionari della Regione Piemon-te, che hanno mostrato sensibilità e lungi-miranza verso le problematiche degli sto-mizzati, l’APISTOM ha ottenuto una boz-za di delibera da presentare alla Giunta Re-gionale del Piemonte. Da quel momento inpoi i funzionari dell’assessorato alla sanità sisono adoperati in ripetute revisioni chehanno portato alla stesura di un documen-to definitivo sintetico ma estremamentecompleto che non solo ha soddisfatto com-pletamente l’APISTOM, bensì ne ha supe-rato le aspettative. La Giunta della RegionePiemonte in data 12/01/2004 (DGR n.15 - 11497) ha così approvato la delibera«Linee guida di assistenza al portatore distomia - Requisiti di un “Centro per laCura della Stomia”», portata a relazionedall’assessore alla sanità Valter Galante:“Premesso che il portatore di stomia, in se-guito ad un intervento chirurgico, si ritrovaad emettere i propri effluenti, urine o feci,privo della continenza mantenuta dagli or-gani asportati (vescica o retto). In tali situa-zioni, seppur nascoste dagli indumenti, ilportatore di stomia si ritrova nelle condi-zioni della prima infanzia quando la conti-nenza non è ancora patrimonio stabile; tut-to ciò avviene, però, in uno stato di consa-pevolezza che getta l’individuo in grave de-pressione psicologica, tale da sfociare talorain un quadro patologico psichiatrico.In studi effettuati da varie strutture sanita-rie, si è rilevato che la valutazione dellaqualità di vita del portatore di stomia è su-periore quando è stato attuato un precisopiano di riabilitazione postoperatorio,proseguito dopo la dimissione, da parte diinfermieri professionali, con diploma instomaterapia, operanti in Centri per laCura della Stomia.Questi studi confermano che la riabilitazio-ne è fondamentale per il portatore di sto-mia e che il Centro per la Cura della Sto-

mia, con l’opera degli infermieri professio-nali stomaterapisti, costituisce il punto diriferimento essenziale e necessario per uncorretto reinserimento sociale.Il Centro per la Cura della Stomia è inoltreil mezzo necessario alle Aziende Sanitarieper monitorare l’evoluzione del quadro pa-tologico di base e della stomia.È ben noto che una corretta riabilitazione,eventualmente con l’insegnamento dellametodica di irrigazione per le colostomie si-nistre, permette un miglioramento dellacontinenza che ha come conseguenza l’uti-lizzo di un numero inferiore di presidi perstomia; una corretta riabilitazione si tradu-ce, quindi in un risparmio per l’Aziendache fornisce i presidi. Il Centro per la Curadella Stomia è il punto di riferimento cui ilportatore di stomia si rivolge per ogni pro-blema insorgente. Le visite periodiche pres-so il Centro per la Cura della Stomia per-mettono una diagnosi precoce delle com-plicanze. Le complicanze stomali, se dia-gnosticate precocemente, sono suscettibilidi trattamento stomaterapico evitando cosìulteriori ricoveri, e trattamenti chirurgici,onerosi non solo per il paziente, ma ancheper l’Azienda Sanitaria. Per garantire a tuttii cittadini portatori di stomia un egualetrattamento e eguali possibilità di reinseri-mento nella famiglia, nel lavoro e nella so-cietà, per garantire loro il diritto della libe-ra scelta degli ausili, che variano in tollera-bilità e vestibilità a seconda della Ditta pro-duttrice, per garantire il rispetto della “pri-vacy”, che ancor di più è fondamentale inquesti cittadini, emerge la necessità di dareavvio ad un progetto di sensibilizzazione ecomunicazione rivolto agli utenti piemon-tesi stabilendo delle Linee Guida di assi-stenza allo stomizzato. Dato atto che i pa-zienti portatori di stomia sono oltre 6000,che presso quasi tutte le Aziende SanitarieLocali della Regione Piemonte sono statiattivati i Centri per la Cura della Stomia, esi rende necessario uniformarne il compor-tamento”. È di particolare importanza defi-nire i punti di forza di questa delibera. Alpunto uno già si percepisce la rilevanzadella delibera: è sancito il diritto ad unacorretta riabilitazione dei portatori di sto-mia, in una struttura specializzata deno-minata “Centro per la Cura della Stomia”,la quale deve essere presente in ogni ASL.Con questa definizione si è certi che, nel-l’ambito del territorio piemontese, i “Cen-tri” saranno distribuiti omogeneamente eche tutti i portatori di stomia potranno es-sere sottoposti a riabilitazione.Il punto due determina che tale strutturadeve essere istituita dal Direttore Generale

Delibera della Giunta della Regione Piemontein favore dei portatori di stomia

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delle AASSLL, e quindi non più subordi-nata ad un singolo reparto chirurgico ourologico, ed in seguito non potranno piùesserci possibilità di chiusure dettate dameccanismi di riorganizzazione; ne speci-fica, inoltre, il personale coinvolto, che de-ve possedere la specializzazione necessaria,e l’apertura al pubblico, subordinata alnumero di soggetti seguiti. Il punto trecoinvolge l’APISTOM nella edizione diun elenco dei “Centri di Cura della Sto-mia”; l’importanza di tale elenco è insitanella possibilità che ogni portatore di sto-mia possa rivolgersi alla struttura che mag-giormente soddisfa le sue esigenze, preferi-bilmente a quella della propria ASL di ap-partenenza. Il punto quattro è fondamen-tale nel garantire il diritto di libera sceltadel presidio, fra quelli ritenuti idonei dallospecialista prescrittore; da sottolineare chela libera scelta non è specifica per il tipo dipresidio, bensì anche per la quantità dichia-rata necessaria dal prescrittore.Il punto cinque esprime l’importanza dei“Centri per la Cura delle Stomie” comegaranti del diritto alla privacy dei portato-ri di stomia; fondamentalmente questopunto conferma, con il precedente, l’im-portanza dei “Centri” nel prevenire abusiverso i portatori di stomia (esempio: le ga-re d’appalto, che tanto deprechiamo, sonofinora comparse proprio in quelle AAS-SLL ove non era presente un ambulatoriostomizzati riconosciuto dalle Direzioni).Il punto sei, infine, ribadisce il diritto aduna corretta riabilitazione, utilizzando co-me mezzo di garanzia il “Centro per la Cu-ra delle Stomie” e allegando le linee guidaproposte dall’APISTOM nelle quali è de-scritto accuratamente tutto l’iter del sogget-to dalla comparsa dei sintomi all’interventocon confezionamento di stomia, alla riabili-tazione, definendone i percorsi e la presa incarico, le procedure e il coinvolgimentodell’APISTOM. Per terminare mi occorredire che una delibera come questa rispec-chia la volontà dei politici piemontesi nel-l’aderire al piano sanitario regionale ed è si-curamente un punto fermo per la sanitàpiemontese che esalta le professionalità de-gli operatori sanitari che per anni hanno la-vorato, in silenzio, in favore dei portatori distomia i quali, solo ora, possono definirsiveramente tutelati; per la collaborazionecostruttiva ed i risultati ottenuti questa de-libera è anche un punto d’orgoglio per l’A-PISTOM che da anni lavora, crede e ha po-sto fiducia nei funzionari dell’assessorato al-la sanità della Regione Piemonte.

Roberto Aloesio

Il 20 novembre 2003 è stato pubblicato,sul Bollettino Ufficiale Regionale del Ve-neto (BUR n. 111/2003), il testo dellalegge a favore dei soggetti stomizzati.È avvenuto per la prima volta in Italia edè stato il frutto di un lungo lavoro colla-borativo che negli ultimi anni è statosvolto tra l’Associazione Incontinenti eStomizzati del Veneto e le forze politicheregionali che hanno manifestato unagrande sensibilità. Questa legge è stata oggetto di grande at-tenzione da parte delle altre regioni e, inattesa di un testo nazionale, altre realtàregionali stanno lavorando sulla sua falsa-riga. Credo sia doveroso e utile esporre atutti gli Associati i punti di forza di que-sta delibera, costituita da undici articoli,tralasciando per brevità le parti più tecni-che che saranno sostituite da alcuni com-menti.Al punto uno viene definita la principalefinalità della presente norma in favore deisoggetti stomizzati della Regione Veneto;vengono cioè delineate tipologie e moda-lità di intervento dei servizi veneti.L’articolo due determina i destinatari deiservizi che la Regione Veneto mette in at-to. Essi sono: coloro che soffrono di in-continenza urinaria grave e coloro chesoffrono di incontinenza urinaria e/o fe-cale congenita o che, a seguito di inter-vento chirurgico, abbiano attuato unnuovo collegamento provvisorio o per-manente tra cavità interne del corpo e l’e-sterno, attraverso il confezionamento diuno o più stomi cutanei. A secondo dell’organo cavo interessato al-la stomizzazione si distinguono i soggettiportatori di urostomie: nefrostomie, ure-terostomie, ureteroileo-cutaneostomie ocistostomie e i soggetti portatori di sto-mia intestinale (ileo o colostomia). A tali soggetti vengono assicurati a titologratuito interventi preventivi, curativi,assistenziali e riabilitativi necessari e con-nessi alla loro patologia ed invalidità (ar-ticolo tre). Nell’articolo quattro vengono enumeratitutti gli interventi assistenziali “che la Re-gione del Veneto, attraverso le aziendeULSS, assicura agli incontinenti gravi estomizzati”. Essi comprendono “la fornitura di presidisanitari in regime di libera scelta”, tutte leforme di intervento riabilitativo fisico epsichico, l’assistenza burocratica sia perottenere i presidi che per il disbrigo dellepratiche amministrative, certificazioni equant’altro necessario. Sono poi previsti

specificamente controlli periodici sia del-le stomie che delle patologie di base, non-ché “interventi di assistenza socio-sanita-ria a domicilio, nei luoghi di lavoro, nellescuole di ogni ordine e grado e in parti-colare, (…) nel caso di bambini stomizza-ti”, “o che necessitano di cateterismo in-termittente”, assistenza domiciliare so-prattutto per “i soggetti anziani o non au-tosufficienti e per i soggetti in età pedia-trica”.Al fine di assicurare gli interventi di cuisopra, l’articolo cinque mette in evidenzala necessita che in ogni azienda ULSS siaistituito un servizio riabilitativo dell’in-continenza che si avvale di personale me-dico ed infermieristico, specializzato instomaterapia (stomaterapista) ed inconti-nenza urinaria (uroriabilitatore)”.Inoltre si prevede un Centro Regionale diriferimento dove i vari servizi riabilitativipossono adire. In questo articolo vienesancita la necessità di centri specialisticidi riferimento e di personale sanitariospecializzato e dedicato.L’articolo sei esprime l’importanza deirapporti con le associazioni.“Per la realizzazione degli interventi pre-visti dall’articolo 4 le aziende ULSS e laRegione si avvalgono della collaborazionedelle associazione dei malati stomizzati edincontinenti. In particolare, la Regione deve acquisire ilparere delle associazioni sugli atti e prov-vedimenti che riguardano l’organizzazio-ne dei servizi, le modalità di distribuzionedegli ausili, presidi e protesi, nonché lasemplificazione delle procedure burocra-tiche nel rapporto fra i cittadini e la strut-tura sanitaria. Le associazioni possono intrattenere rap-porti di collaborazione con le aziendeULSS per la formazione e l’informazionedei malati e delle loro famiglie, al fine dilimitare pericolose situazioni di isolamen-to e per monitorare l’attività dei servizi diriabilitazione”. Questo articolo è riportato per interoperché sancisce con chiarezza i rapportitra regione ed associazioni rilevando l’op-portunità del contributo dei portavocedei pazienti verso le istituzioni. Credo siaquindi utile sottolineare, quanta respon-sabilità assumono le associazioni in que-sto rapporto!Nell’articolo sette sono espresse le moda-lità di attuazione della legge che prevedela formulazione di un regolamento che lecompetenti autorità, “sentite le associa-zione dei malati stomizzati ed inconti-

nenti”, dovranno varare entro centoventigiorni dalla pubblicazione della legge. È giunto il momento di vegliare affinchégli articoli di legge diventino realtà! L’articolo otto segnala il personale che hatitolo ad operare all’interno dei servizi ria-bilitativi per stomatizzati previsti dallapresente legge: gli infermieri professionalistomaterapisti, adeguatamente formati aseguito di appositi corsi, frequentati pres-so le Università o altri enti accreditati. Anche in questo caso è indispensabile ilnostro apporto per controllare la validaformazione del nostro personale e le scel-te didattiche attuate fino ad oggi dallenostre Associazioni di riferimento. Non èspecificata la figura del riabilitatore delleincontinenze fecali e urinarie; essa andràdiscussa in fase di regolamentazione.L’articolo nove sottolinea l’importanza diun nomenclatore tariffario regionale ag-giornato annualmente e la possibilità diforniture personalizzate alle esigenze deisingoli pazienti, sia per qualità che perquantità, sotto diretta responsabilità delpersonale assistenziale di riferimento! Va inoltre evidenziato che, l’articolo die-ci: “La Regione, in collaborazione anchecon le associazione dei malati stomizzatied incontinenti, organizza ogni anno ap-posite campagne di sensibilizzazione perla prevenzione dei carcinomi dell’appara-to gastroenterico e respiratorio, mediantescreening sulla popolazione a rischio”,omette di citare anche l’apparato urina-rio. In questo caso si dovrà intervenire insede di regolamento.Infine la norma finanziaria, articolo un-dici, è la dolente nota di tutte le leggi, mapare che non vi siano problemi soprattut-to se riusciremo a dimostrare che la ge-stione oculata da parte di personale esper-to è sicuramente più efficace ed economi-ca! Come si può comprendere dalla lettu-ra del testo, si tratta di una legge che,benché perfettibile, cerca di riconosceretutte le necessità dei nostri associati e didare quelle risposte alle domande ed allerichieste che, come associazioni, abbiamoesposto tante volte ai nostri interlocutori.Speriamo sia l’inizio di una nuova epocae soprattutto rappresenti il frutto del la-voro che, sotto la guida della FederazioneAssociazioni Incontinenti e Stomizzati edelle associazioni piccole e grandi svolgo-no quotidianamente.

Carmelo MilitelloPresidente Associazione Incontinenti

e Stomizzati del Veneto

Nella Regione Venetola legge per gli stomizzati è una realtà

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Con proprio atto n. 371 del 7 Aprile2004, la Giunta regionale dell’Umbriaha dettato le linee di indirizzo per l’assi-stenza al portatore di stomia e si classifi-ca seconda, dopo la Regione Piemonte,per sensibilità verso le situazioni ed iproblemi che debbono affrontare tuttiquei cittadini che, a seguito di un inter-vento chirurgico, si ritrovano in uno sta-to psicofisico di grave difficoltà. Il por-tatore di stomia, infatti, “regredisce” allecondizioni della prima infanzia, quandola continenza non è ancora una delleconquiste della crescita, ma, al contrariodel bambino, avendo la piena consape-volezza di quanto gli è accaduto, moltospesso il dramma da superare è tale dagettare l’individuo in una depressionepsicologica che può degenerare perfinoin un quadro patologico psichiatrico.Dagli studi effettuati in varie strutturesanitarie, si è rilevato che la qualità dellavita del portatore di stomia è superiorequando egli può contare su un precisopiano di riabilitazione post-operatorio,presso appositi Centri per la Cura dellaStomia con l’assistenza di personale in-fermieristico di alto livello professionale.Tali Centri, oltre a costituire un puntoessenziale di riferimento cui rivolgersiper ogni problema insorgente, sono in-dispensabili per il corretto reinserimen-to dei pazienti nella società e si prefigu-rano come un mezzo utilissimo alleAziende sanitarie per monitorare l’evo-luzione del quadro patologico di base edella stomia. È ben noto che una corret-

ta riabilitazione, eventualmente conl’insegnamento della metodica di irriga-zione per le colostomie sinistre, permet-te un miglioramento della continenzaed ha come conseguenza l’utilizzo di unnumero inferiore di presidi per stomia.Inoltre, le visite periodiche presso questestrutture permettono una diagnosi pre-coce delle complicanze ed è noto che talicomplicanze, se diagnosticate tempesti-vamente, possono essere oggetto di trat-tamento stomaterapico allo scopo di evi-tare ulteriori ricoveri ed interventi chi-rurgici. Per garantire a tutti i portatori distomia un sereno reinserimento nella fa-miglia, nel lavoro e nella vita sociale, co-me pure per garantire il diritto alla li-bertà di scelta degli ausili (che variano intollerabilità e “vestibilità”) e, non ultimo,il rispetto della privacy, la Regione Um-bria ravvisa la necessità di avviare un pro-getto di sensibilizzazione ed informazio-ne rivolto ai pazienti Umbri (circa 3000)di cui le linee di indirizzo sono il primopasso importante. Vale ricordare che inalcune ASSLL dell’Umbria sono stati at-tivati i Centri per la Cura della Stomia,l’obiettivo per il prossimo futuro è l’aper-tura di ulteriori Centri ed Ambulatoriladdove non ancora attivati. In ultimo,ma non certo per importanza, è da con-siderare la notevole attività prestata nelsettore dai volontari (medici, infermieri,generici) aderenti all’“AUSI” Associazio-ne Umbra Stomatizzati Incontinenti.In sintesi, le linee guida dettate dall’attodella Giunta regionale dell’Umbria per

l’assistenza al portatore di stomia sono leseguenti:– istituire in ogni Azienda Sanitaria un

Centro per la Cura della Stomia, inse-rito nel Dipartimento di Chirurgiadella stessa Azienda;

– dare mandato alle Aziende, affinché,sulla base delle loro specifiche condi-zioni organizzative, il Centro per lacura della stomia assolva alla funzionedi garantire ai pazienti consulenzamedica ed infermieristica, tramite al-meno un medico specialista in chirur-gia, con esperienza specifica nel setto-re ed un infermiere professionale spe-cializzato;

– prevedere che l’attività del Centro sisvolga in conformità con quanto pre-vede la normativa regionale vigente intema di percorsi prescrittivi per leprotesi e gli ausili, assegnando al Cen-tro medesimo la funzione di garantireil percorso riabilitativo del paziente;

– prevedere altresì che le ASSLL garan-tiscano la libera scelta del presidio traquelli ritenuti più idonei dallo specia-lista curante;

– dare mandato alle ASSLL affinché at-tivino programmi di formazione per ilpersonale da attribuire ai Centri.

Ilvano BianchiPresidente “AUSI”

Associazione Umbra Stomizzati Incontinenti

tel. 347.555.8880 - 329.604.4988attivo ventiquattro ore su ventiquattro

Anche la Regione Umbriaha la propria delibera

Si ringrazia la Banca Intesa

per il generoso contributo

che ci permette di ampliare le attività

associative della nostra Federazione

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Pubblichiamo la lettera che l’Associazione Stomizzati Toscaniha inviato a 287 Comuni della Regione Toscana,

allo scopo di estendere ed incrementare la propria visibilità su tutto il territorio.Iniziativa che potrebbe essere ripetuta anche da altre Associazioni Regionali.

Contributo informativo dell’A.S.TOS.

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La verifica della Qualità è un tema digrande attualità nel mondo sanitario;non c’è norma statale o regionale che nonrichiami la necessità di assicurare la qua-lità delle prestazioni erogate, così comenon c’è servizio che dichiari, fra i suoi in-tenti, la volontà di orientarsi in tal senso.Esiste la convinzione che il concetto diQualità nasca e si consolidi nel mondodella produzione industriale. In effetti,prima della seconda guerra mondialel’industria manifatturiera approfondisceil tema del controllo della Qualità deiprodotti e nel secondo dopoguerra evol-ve in termini di “assicurazione della qua-lità” con le tesi sostenute da Deming eJuran che “anticipano” gli elementi dicontrollo dalle ultime fasi della produ-zione alle prime.È la nascita del modello di gestione del-la Qualità Totale che tanto successo haavuto non solo nel settore manifatturie-ro ma anche in quello dei servizi.Gli strumenti del miglioramento dellaQualità, si affermano nel mondo indu-striale sulla base di motivazioni econo-miche, poiché col tempo si è dimostratoil vantaggio competitivo delle aziende(sia manifatturiere sia di servizi) che uti-lizzavano il sistema di gestione dellaQualità Totale.Nel mondo sanitario, la “nascita” delconcetto di accreditamento di Qualità sipuò collocare nel 1919 quando l’Ameri-can College of Surgeon riconosce e defi-nisce i “minimum standard”, i cinquerequisiti necessari a riconoscere la Qua-lità delle strutture di chirurgia:– medici e chirurghi in staff;– medici laureati;– lo staff adotta regole e politiche ap-

provate dall’organizzazione;– cartella clinica completa ed accurata:;– servizi diagnostici minimi.

È interessante notare come alcuni diquesti requisiti, a distanza di più di 80anni siano ancora validi; nel mondo sa-nitario esiste una storia consolidata intermini di concetti e strumenti per il mi-glioramento della Qualità, anche se sitratta spesso di concetti e strumenti “sot-to utilizzati”, col risultato di doverne poiacquisire altri da contesti non sanitari.

Per avvalorare quest’affermazione ripor-to due definizioni di Qualità, relative al-la sanità, collocabili nello stesso periodotemporale di cui parlavo prima per ilmondo industriale.Lee e Jones, nel 1933, definiscono laQualità come “l’applicazione di tutti iservizi necessari della moderna medicinascientifica ai bisogni della popolazione”;mentre nel 1950, per Blue Cross laQualità è “il grado con cui l’assistenza èdisponibile, accettabile, continua e do-cumentata”.Nel mondo della sanità, la scelta dellaQualità, oltre a generare inevitabilmenteun vantaggio economico, richiama mo-tivazioni di ordine sociale e morale.Nel 1980 Sackett sostiene che, la Qua-lità dell’assistenza sanitaria è rappresen-tata da “la frequenza con cui si com-piono interventi sanitari di dimostrataefficacia (più utili che dannosi) e concui si evitano interventi più dannosi cheutili”. È sorprendente l’attualità di taleaffermazione se pensiamo alle semprepiù frequenti polemiche sugli “errorimedici”.L’etica del comportamento dei profes-sionisti sanitari, opportunamente dimo-strata, potrebbe forse concorrere a limi-tare queste polemiche riducendo “l’ame-ricanizzazione” del panorama sanitario.Terminato questo breve inquadramentoritengo utile richiamare i concetti di di-mensioni della Qualità e di assi di valu-tazione proposti da Donabedian per sof-fermarmi su due aspetti:– dall’incrocio di queste definizioni tro-

vano spiegazione numerosi terminiche sempre più sono presenti in lette-ratura e su norme: efficacia, efficien-za, standard, indicatori, ottimizzazio-ne, soddisfazione ecc.;

– se aggiungiamo a questi concettiquelli di misurazione, esplicitazione,condivisione sono, a mio avviso, ele-menti propri dell’approccio al miglio-ramento della Qualità, anche le con-trapposizioni fra modelli (VRQ,TQM, ISO ecc.) perdono di signifi-cato prevalendo il concetto di Sistemache deve vedere l’integrazione dei varimodelli sfruttandone le caratteristichee le opportunità.

Per concludere, allora, vorrei sottolinearele potenzialità del “vecchio” ciclo di Veri-fica e Revisione della Qualità. Ritengo,infatti, che tale tecnologia sia ancora no-tevolmente “potente” per operare in ter-mini di miglioramento della Qualità.La VRQ è un processo attraverso il qua-le si misura e, quando necessario, si mi-gliora la Qualità delle prestazioni sanita-rie. Contiene quindi nella stessa defini-zione la possibilità che le azioni dei pro-fessionisti non debbano essere necessa-riamente oggetto di miglioramento;questo aspetto, che può rappresentareun limite, deve essere letto come oppor-tunità di valorizzazione delle professio-nalità, spesso nelle strutture sanitarieoperano professionisti con grandi com-petenze, e altrettanto spesso queste sonomisconosciute.Le fasi principali del ciclo di VRQ sono:– identificazione dei problemi;– selezione delle priorità;– individuare l’approccio valutativo;– definire l’atteso;– analisi dell’osservato;– individuazione delle carenze;– individuazione delle soluzioni;– scelta delle soluzioni;– attivazione degli interventi;– valutazione dei risultati.

Queste dieci fasi sono simili al processologico che un professionista sanitarioadotta nell’affrontare i problemi di salu-te di un paziente, si tratta quindi di unprocesso logico che gli è “famigliare”,adattabile a problematiche non indivi-duali ma di gruppi organizzati.In altri termini occorre, anche in questocaso, sfruttare un patrimonio di compe-tenze che è “naturalmente” presente nel-l’organizzazione valorizzando i singoliche la compongono.Un’ultima osservazione: nel 1988 l’Or-ganizzazione Mondiale della Sanità defi-niva la Qualità dell’Assistenza come “di-sponibilità di un mix di servizi sanitaridiagnostici e terapeutici tali da produrrecon la maggiore probabilità, per il pa-ziente, l’esito di un’assistenza sanitariaottimale, compatibilmente con le cono-scenze raggiunte dalla scienza medica e

La verifica della Qualità

in rapporto con fattori biologi-ci quali l’età del paziente, la malattiada cui è affetto, le diagnosi secondarieconcomitanti, le risposte al regime tera-peutico e altri fattori connessi; con il mi-nimo dispendio di risorse per raggiunge-re questo risultato; con il minor rischiopossibile di ulteriori danni o disabilità in

conseguenza di tale terapia; e con lamassima soddisfazione possibile del pa-ziente riguardo al processo di assistenza,alla sua personale interazione con il si-stema sanitario e ai risultati ottenuti.”Con quest’ultima definizione, l’OMSdesidera ricordarci che la Qualità del-l’assistenza non deve essere composta

solo da alcuni “attori” del Servizio Sani-tario, ma non deve mai perdere di vistala massima soddisfazione del paziente:deve, cioè, agire per e con i pazienti.

Domenico TangoloPresidente Regionale SIQuASS-VRQ

sezione Piemonte e Valle d’Aosta

Le ragioni che inducono al confezionamento di una stomia so-no principalmente neoplasie e malattie infiammatorie croni-che intestinali, quali la Rettocolite Ulcerosa e il M. di Crohn,ed in minor misura traumi, infarti intestinali e gravi malforma-zione congenite gastroenteriche.Le stomie addominali sono sempre interventi chirurgici obbli-gatori, gravati da importante disagio relazionale, ma un’ade-guata educazione del paziente sulla gestione della stomia ren-de possibile un reinserimento sociale completo. Per confezio-nare una stomia, si mobilizza un tratto intestinale e lo si ab-bocca alla cute creando un orifizio preternaturale sulla pareteaddominale, attraverso il quale fuoriesce il contenuto del ca-nale enterico, che viene raccolto in un’apposita sacca fattaaderire alla cute circostante la stomia. Una persona normal-mente riassorbe l’80% dei liquidi presenti nel tubo gastroen-terico formando giornalmente 100-150 mg di feci.Nei pazienti ileo-stomizzati la quantità di materiale eliminatodalla stomia va dai 500 ai 1000 gr nelle 24 ore, con contenu-to di acqua fino al 90% essendo compromesso il normale rias-sorbimento enterico per riduzione anatomica della superficieassorbente, in seguito alla resezione di colon. La dieta nel paziente stomizzato è di fondamentale importan-za per evitare deficit di importanti principi nutritivi e fenomenidi disidratazione, oltre ché per rendere completo il reinseri-mento sociale.Nel periodo post-operatorio devono essere evitati gli alimentiricchi di scorie che verranno comunque gradualmente reinse-riti nell’alimentazione a partire dalla terza settimana. Inoltredevono essere evitati cibi che producono gas ed in caso di lo-ro assunzione possono essere applicati filtri al carbone attivo,al fine di evitare cattivo odore, in associazione ad un frequen-te svuotamento della sacca.Di seguito elenchiamo cibi consigliati e sconsigliati nei pa-zienti stomizzati.

Alimenti sconsigliaticipolle, asparagi, pesce, funghi, uova in quanto provocanocattivo odore;aglio, bevande gassate, birra, cavoli, prugne, fichi, cachi, frut-ta secca, rapi, trippa in quanto provocano meteorismo;noci, cioccolato, vino rosso, sedano, formaggi secchi in quan-to costipanti.

Le stomie addominaliAlimenti consigliatiprezzemolo, succo di mirtilli, spinaci in quanto inibiscono ilcattivo odore;lattuga, the, semolino, patate, pesce magro, pasta, riso, olio,carni, carote, biscotti, grana, formaggi freschi, pomodori, ba-nane, mele mature in quanto cibi neutri. Nella stomia del co-lon-trasverso-discendente è richiesta una riduzione dell’ap-porto di amidi per ridurre il volume dei pasti e, di conseguen-za, delle secrezioni gastro-intestinali mentre nell’ileo-stomia èrichiesto un aumentato apporto idrico con impiego di bevandeidro-saline, specialmente in caso di febbre e nel periodo esti-vo, per il rischio di disidratazione ed inoltre, in quest’ultimi, ladieta deve essere ipercalorica, ipolipidica e ricca di sali mine-rali quali potassio, magnesio, sodio, calcio, fosforo e vitamine.Una volta esclusi gli alimenti che provocano la formazione dimeteorismo o cattivo odore per il completo reinserimento so-ciale del paziente stomizzato è cruciale ricreare una nuova con-tinenza. La continenza può essere regolata con la tecnica del-l’irrigazione ossia la stomia viene collegata con uno smaltitoree la si irriga con 1 litro di acqua tiepida ogni 48 ore ottenendouna evacuazione completa e fornendo un ritmo di 24-48 ore.Complicanza minore ma estremamente frequente nei pazientistomizzati è la dermatite da materiale refluo. La migliore curadella dermatite è la prevenzione della stessa mediante:– adeguata applicazione della sacca;– corretta igiene della stomia con lavaggio quotidiano con ac-

qua e sapone neutro;– adeguate norme dietetiche ossia assunzione di pasti ad in-

tervalli regolari (3 volte al giorno), buona masticazione delcibo ed adeguata assunzione di liquidi;

– prevenzione delle carenze vitaminiche e di sali minerali,identificazione di eventuali intolleranze alimentari;

– mantenimento del peso forma evitando aumenti ponderaliin particolare a livello della circonferenza addominale.

È importante infine ricordare che un mal funzionamento dellastomia può essere dovuto ad intasamento di materiale non di-gerito, a recrudescenza della malattia o a pinzettamento di unansa intestinale a monte pertanto è necessaria sempre unapronta rivalutazione chirurgica.

Dott. Costante FabbroniDott.ssa Angiola A. Fabbroni

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Qualità, riorganizzazione delle risorse erisparmio sono termini che, benché diuso comune fra gli amministratori sani-tari, continuano a manifestare senti-menti di diffidenza da parte degli opera-tori sanitari e degli utenti. Programmareuna riorganizzazione dei servizi, che altempo stesso ottenga un miglioramentodell’efficacia e dell’efficienza delle pre-stazioni e che conduca ad un risparmiodelle risorse economiche, è impresa cer-tamente non facile. Le probabilità disuccesso aumentano, quando la riorga-nizzazione è concertata con chi tutti igiorni lavora a contatto con i bisogni ele richieste degli utenti. Presso la Strut-tura Complessa di Chirurgia dell’Ospe-dale Martini dell’ASL2 di Torino è atti-vo dal 1994 un ambulatorio per la riabi-litazione dei portatori di stomia; l’orga-nigramma del servizio comprende duemedici e due infermiere professionalicon diploma di stomaterapia. La strut-tura ambulatoriale è costituita da quat-tro locali (studio, sala visita, bagno, ri-postiglio) più una sala d’attesa condivisacon altre attività. Questi locali sono uti-lizzati, sia per il servizio di stomaterapia,sia per quello di coloproctologia cosic-

ché possono essere sfruttati a tempo pie-no per cinque giorni la settimana. Le at-tività svolte comprendono le visite sto-materapiche, la didattica delle irrigazio-ni, la fisioterapia del pavimento pelvico,le visite coloproctologiche e gli interven-ti proctologici ambulatoriali. Il tipo di organizzazione, associato allatipologia delle prestazioni offerte, ha pe-messo di ottenere l’accreditamento pro-fessionale sia dell’Associazione Piemon-tese Incontinenti e Stomizzati, sia del-l’Associazione Nazionale delle Unità diColoproctologia, prendendo la denomi-nazione di “UCP Torino-Martini”. L’o-biettivo che ci ponemmo, nel 2001, fuquello di migliorare ulteriormente laqualità del servizio offerto ai portatori distomia.Partimmo dall’analisi dell’iter necessarioper ottenere gli ausili per stomia che,quand’anche seguito con attenzione, so-lerzia e assistenza adeguata, risultava es-sere troppo complesso e gravoso.Gli utenti dovevano richiedere l’autoriz-zazione dell’ufficio protesi previa certifi-cazione dello specialista, ottenere la pre-scrizione trimestrale, farvi apporre ilpreventivo di spesa da parte del fornito-

re, ottenere l’autorizzazione alla spesadall’ASL, e infine recarsi nuovamentedal fornitore per ottenere gli ausili. Era evidente che la semplificazione del-l’iter richiedeva la collaborazione di tut-te le figure interessate, sia direttamentesia indirettamente, alla fornitura stessa.Il progetto, quindi, coinvolse la Direzio-ne Generale e Sanitaria, la strutturaEconomato-Provveditorato, la Farma-cia, l’Ufficio Protesi e il personale del-l’Ambulatorio Stomizzati.Punto fondamentale del progetto erache la semplificazione della procedura sidoveva raggiungere mantenendo un ser-vizio di qualità elevata, con garanzia del-la “privacy” e della libera scelta dei pro-dotti. Si decise, quindi, di attivare unadistribuzione diretta degli ausili delibe-rando una cosiddetta “gara” nella qualeogni ditta produttrice applicava unapercentuale di sconto a tutti i prodottiinerenti la stomia; l’ASL avrebbe poi at-tinto da questo “listino aperto” per ac-quistare direttamente dalla ditta il pro-dotto scelto dal portatore di stomia traquelli indicati dall’equipe medico-sto-materapista come adatti alla sua stomia.Si trattava, a questo punto, di organizza-re la distribuzione all’utente; considera-to che la farmacia del Presidio Ospeda-liero non è aperta al pubblico e quindil’attivazione di una distribuzione da par-te della farmacia stessa risultava com-plessa e dispendiosa, si decise che la di-stribuzione all’utente sarebbe stataespletata direttamente dall’AmbulatorioStomizzati.Da allora, i portatori di stomia, ogni tremesi affluiscono all’ambulatorio per es-sere sottoposti a visita di controllo e ri-cevono, contemporaneamente, la forni-tura dei presidi.Le modalità di esecuzione del progettoprevedono che quando un paziente è in-serito nella distribuzione diretta ne siadata comunicazione scritta all’UfficioProtesi.Prima della scadenza trimestrale, l’uten-te è contattato dal personale dell’ambu-latorio e prenotato per la visita; si inviaquindi, con fax, l’ordine alla ditta pre-scelta dal paziente, comunicandolo an-che alla farmacia. La ditta produttriceinvia il materiale alla farmacia del Presi-dio, che lo consegna all’Ambulatorio,

Organizzazione e qualità:come concordano nell’ambito delle stomie

GRUPPO GIOVANI FAISL’istituzione del Gruppo Giovani della FAIS

ha compiuto il primo passo con la costituzionedel Gruppo Pilota dell’APISTOM.

Si invitano tutti i giovani soci delle AssociazioniRegionali aderenti a contattare

il Gruppo piemontese rivolgendosi allaSegreteria Nazionale.

Tel.: 011.3043728

Fax: 011.3187234

E-mail: infoapistom@apistom.it

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dove l’utente potrà ritirarlo al momentodella visita.La farmacia, che ha copia dell’ordine,bolla di consegna e fattura della ditta,espleta, quindi, le procedure di paga-mento. In questo modo, calcolando accurata-mente i tempi di consegna del materialein base all’ordine, si è potuta attivareuna distribuzione che non prevede l’im-magazzinamento di materiale se non perun massimo di due-tre giorni pressol’ambulatorio.Questo progetto, iniziato nel 2001, eperfezionato nel 2002, ha permesso diottenere un servizio di alta qualità chegarantisce visite di controllo trimestraliai portatori di stomia e la possibilità diottenere gli ausili durante tale visita. Sievita così l’iter burocratico precedente-mente citato che costringeva l’utente acontinui spostamenti.Al termine del 2002 si è proceduto aduna verifica del progetto in ogni singolopassaggio per identificare eventuali cor-rezioni da apportare.Le visite periodiche trimestrali ai porta-tori di stomia hanno permesso di rileva-re precocemente l’insorgenza di compli-

canze stomali; nei casi di dermatiti èstato possibile instaurare un trattamen-to precoce evitando l’utilizzo di un nu-mero eccessivo di ausili, nelle stomie re-tratte si sono potute applicare precoce-mente sacche convesse evitando l’insor-genza di ulteriori complicanze. Nei casidi ernie peristomali, prolassi e stenosisono stati definiti programmi terapeuti-ci-riabilitativi precoci riducendo il nu-mero di ricoveri necessari per i casi instadio avanzato.La verifica ha rilevato, inoltre, che per ilpersonale dell’ambulatorio e della far-macia, l’incremento del carico di lavoronon era rilevante mentre era significati-vamente ridotto quello dell’ufficio Pro-tesi. Gli utenti, d’altro canto, manifesta-vano un forte gradimento delle nuoveprocedure e ciò portava ad un incre-mento della qualità percepita nei con-fronti del servizio a loro preposto.Un ulteriore importante rilevamento èstato che la spesa, rispetto a quella sop-portata per rimborsare i fornitori esterni,si era ridotta di circa 500,00 Euro all’an-no per ogni paziente; questo si è potutoottenere consegnando un corretto nu-mero di ausili necessario ad ogni utente,

per lo più in numero ridotto a quantostabilito dal Nomenclatore (60 sacchemensili) ma in numero superiore se ne-cessario, senza necessità di attingere alcosiddetto extratariffario. Questi dati, affiancati a quelli dell’atti-vità annuale dell’Ambulatorio Stomizza-ti (oltre 400 prestazioni, suddivise traprime visite, counselling, visite di con-trollo e didattica delle irrigazioni, ad ol-tre 100 portatori di stomia) testimonia-no come, nel contempo, siano soddisfat-te le richieste dell’utenza, il risparmio edil recupero delle risorse, l’aumento dellaqualità del servizio, la gratificazione deglioperatori e la qualità percepita dagliutenti. In conclusione si può ribadire che l’ago-gnato equilibrio tra ottimizzazione dellerisorse (che sovente corrisponde ad un lo-ro minor impiego) e miglioramento dellaqualità si può ottenere con la partecipa-zione ai progetti delle varie componenticlinico-amministrativo-dirigenziali.

Dott. Roberto Aloesio,Dott. Dario Maria FerreroCentro per la Cura delle Stomie

Ospedale Martini - ASL 2 - Torino

Premio di Bontà U.N.C.I. alle nostre AssociazioniNon tutte le nostre Associazioni Regionali e Centri di Riabilitazioni locali sanno che esiste l’U.N.C.I., che ci può aiutare in ogni pro-vincia con l’assegnazione di un “Premio di Bontà U.N.C.I.”.L’U.N.C.I. - Unione Nazionale Cavalieri d’Italia è nata il 20 giugno 1980 e nel vicino 2005 celebrerà i 25 anni di attività. Uno dei trefondatori è il giornalista comm. dott. Eliseo Zecchin, direttore della nostra nuova rivista Ritrovarsi, anche lui uno di noi!L’Unione ha sedi in ogni provincia d’Italia e una decina di rappresentanze all’estero con i seguenti scopi:✓ riunire tutti coloro che sono insigniti di onorificenze cavalleresche, di cui alla legge 03.03.1951 n. 178, in una organizzazione il

cui fine sia quello di mantenere alto il sentimento per il riarmo morale, di tutelare il diritto e il rispetto delle istituzioni cavallere-sche e di rendere gli insigniti, esempio di probità e correttezza civile e morale;

✓ partecipare alla vita della comunità civile collaborando al processo di rinnovamento della società in una concezione pluralisticae democratica;

✓ promuovere, fra i soci, forme di solidarietà ed assistenza, secondo principi della mutualità e della libera, spontanea, reciprocacollaborazione;

✓ favorire la promozione di attività benefiche, filantropiche, umanitarie e culturali, anche patrocinando o istituendo premi e riconosci-menti alla bontà, all’impegno umanitario e al sostegno e fedeltà alla missione sociale dell’U.N.C.I., a cittadini italiani e stranieri.

Le forme e le norme di attribuzione dei premi e dei riconoscimenti sono demandate e definite nel Regolamento Statutario, cui si faespresso rinvio.Ai Premi di Bontà U.N.C.I. potranno accedere solo gli iscritti alla Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati e chi lo desi-dera potrà chiedere l’elenco delle Sezioni scrivendo alla:

Segreteria Generale U.N.C.I.Via C. Cattaneo,14 - Casella Postale 120 - 37121 Verona

Tel e Fax 045/8001122 (anche per informazioni sulle nomine per una onorificenza).Gli uffici sono aperti tutti i giorni dalle ore 9 alle 11,50 anche su appuntamento.

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Intervento del dott. Politi dell’ospedale Bassini, alconvegno.

Da sinistra: Claudio Finicelli, Oreste Risi, Giuseppe De Salvo, Franco Fanciullacci, M. Granatelli eGiancarlo Cavalli.

Urostomie e Mozart o anche, se preferi-te, urostomie e Bach: un accostamentoun po’ strano e mai tentato prima delloscorso 13 dicembre 2003, che invece èriuscito benissimo ed è stato apprezzatoda tutti i presenti.L’idea di unire la musica alle informa-zioni sulle urostomie venne al dott. Ca-nino, presidente del Consiglio di Zona2 di Milano, e al dott. De Salvo, segre-tario dell’Associazione Lombarda Sto-mizzati e Incontinenti. Tale manifestazione fu organizzata alTeatro Villa di Milano e divisa in dueparti: nella prima, il dottor Fanciullac-ci, primario del reparto di urologiadell’Ospedale Bassini di Cinisello Bal-samo, fece una relazione sulle causeche portano alle urostomie e su comesono mutate le tecniche di confeziona-mento durante gli ultimi trent’anni, se-guita poi da un intervento della signoraGranatelli, enterostomista nello stessoospedale, sulla riabilitazione dell’urosto-mizzato.Nella seconda parte, i protagonisti furo-no di tutt’altra formazione: la flautistaRenata Ferri, il violinista Massimo deBiasio ed il pianista Remiglio Barba-no che eseguirono magnificamente tre

pezzi di Wolfang A. Mozart e di JohannS. Bach. Alla fine della serata, i presenti furonorimasti molto soddisfatti sia per le rela-zioni, dell’urologo e dell’enterostomista,sia per le esecuzioni dei musicisti. Ma non è tutto! Il 20 marzo scorso, nel-l’auditorium della Banca di Credito Coo-perativo di Sesto San Giovanni, gentil-mente concessoci, si è tenuto il secondoConvegno dell’A.L.S.I.: una mezza gior-nata dedicata interamente agli urosto-mizzati. Dopo un breve benvenuto deldott. De Salvo, vice presidente A.L.S.I.,ed un saluto del dott. Pozzi, assessore aiServizi Sociali di Sesto San Giovanni, ildottor Fanciullacci ha messo a disposizio-ne gentilmente il suo tempo, la sua scien-za e le sue capacità organizzative: ha spie-gato, in modo chiaro e approfondito, lastoria delle urostomie ed ha coordinato laparte scientifica del convegno. Il dott. Risi, dell’ospedale di Magenta, haaffrontato gli aspetti sessuali dell’urosto-mizzato, sui suoi miglioramenti là doveci sono problemi. mentre il dott. Politidell’ospedale Bassini di Cinisello Balsa-mo, con un linguaggio semplice e preci-so, ha spiegato come si costruisce una ve-scica ortotopica, le differenze rispetto al-

le urostomie, e come la rieducazione rie-sca ad annullare o quasi l’incontinenza.Sono poi seguiti gli interventi della si-gnora Granatelli sulla gestione delleurostomie, del dott. Finicelli, psicologoe presidente del Gruppo Stomizzati diRho e del signor Giancarlo Cavalli, delConsiglio direttivo dell’A.L.S.I., che haparlato del volontariato e dell’importan-za di intervenire in ospedale, come fa giàil gruppo di Rho, per assistere i nuovioperati e dell’aiuto che si deve otteneredai propri famigliari.Alla fine della mattinata, nonostante ipropri impegni e problemi vari, come lalevataccia degli amici di Bellinzona(Svizzera), si tornava a casa con le ideepiù chiare sulla propria condizione, sul-le possibili alternative attualmente esi-stenti, e sui miglioramenti oggi realizza-bili per la cistectomia. Vanno infine ricordate le società: CoopLombardia, Novartis spa, Hollister spa,Coloplast spa, B. Braun spa, Convatec ela Banca di Credito Cooperativo di Se-sto San Giovanni che hanno tutte aiuta-to la realizzazione di questo convegnomolto interessante.

Giuseppe De Salvo

Urostomie e Mozart

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dalleassociazioni

Il Gruppo Ciclistico del Dopolavoro Ferroviario di Milano insieme ai partecipanti alla gita so-ciale nella Valle Versa dell’Oltrepò.

F. Di Palma e F. Vitale alla consegna del gagliardetto del Gruppo Ciclistico Dopolavoro Fer-roviario di Milano dalle mani del capogruppo F. De Sensi.

Socialità e solidarietàin Lombardia

Il Gruppo Ciclistico del Dopolavoro Ferro-viario di Milano come tutti gli anni ha or-ganizzato una gita sociale nella Valle Ver-sa dell’Oltrepò. La gita non è stata programmata con l’u-nico intento di passare serenamente unagiornata in compagnia, ma la sua finalità èstata quella di unire, alla gioia conviviale,un gesto tangibile di solidarietà.Alla gita sono stati invitati due volontari eil presidente dell’A.L.S.I. - AssociazioneLombarda Stomizzati e Incontinenti, Fer-nando Vitale, al quale è stato consegnatoparte del ricavato della sottoscrizione apremi che si è svolta dopo il pranzo.La solidarietà del Gruppo Ciclistico non siè fermata a questo: gli stessi soci delgruppo hanno fatto a gara per aggiudicar-si un dipinto di Cesy Zanoni, che ha do-nato da “battere all’asta”.Il sig. Mantovani, che si è meritato il qua-dro avendo fatto l’offerta maggiore, havoluto versare una somma superiore aquella battuta e tutto il ricavato “dell’a-sta” è stato devoluto all’A.L.S.I.Abbiamo passato una bella giornata, conpersone che ci hanno accolto tra loro co-me vecchi amici, per questo sentiamo il bi-sogno di ringraziare tutto il Gruppo Cicli-stico e gli Organizzatori. Vogliamo, in par-ticolare, ringraziare la sig.ra Carina Barutae il marito, che ci hanno fatto conoscere alGruppo Ciclistico che ormai da anni si pro-digano per la nostra Associazione.Alla sig.ra Carina, enterostomista, che ol-tre a riabilitarci dal punto di vista fisico, citrasmette quella sicurezza che ci porta al-la consapevolezza di poter vivere la vitaappieno, va tutto il nostro affetto e un cal-do abbraccio.

Stella Maris

Se sei interessato a Ritrovarsi e non sei iscrittoall’Associazione stomizzati della tua regione,

puoi abbonarti per un anno intero versando 10.00 Eurosul c/c postale n. 40148496 intestato a:

Federazione Associazioni Incontinenti e StomizzatiVia Ponzio, 44 - 20133 Milano

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dalleassociazioni

Foto di gruppo con alcuni pazienti o stomizzati.

Il nuovo ambulatorio. Da sinistra: Paolo Serafini, caposala; dott. Franco Lanza, direttore;Flora Merlin, enterostomista.

Un nuovo ambulatoriodi stomaterapia

L’ambulatorio di stomaterapia, afferente alDipartimento di chirurgia, diretta dal dott.Franco Lanza, ha ora una nuova sedepresso il Poliambulatorio dell’ospedale“Mater salutis” di Legnago, al numero ci-vico 28.Attualmente i pazienti seguiti in ambulato-rio sono 250; a loro è fornita assistenzatecnico-sanitaria, consulenza chirurgica,consigli pratici, e soprattutto, un soste-gno psicologico per una condizione noncerto agevole e di facile accettazione daparte degli interessati.L’ambiente famigliare creatosi in questoambulatorio, che lo ricordiamo è attivo dal1980, ha agevolato il ricorso allo stes-so, da parte dei pazienti, grazie anchealla professionalità del personale medi-co-chirurgico che vi opera e alla dedizio-ne che l’infermiera professionale stoma-terapista, Flora Merlin, in tutti questi annivi ha profuso, creando con i pazienti unrapporto empatico e di fiducia.Tutti possono usufruire del servizio am-bulatoriale, anche se operato in altrasede.L’accesso all’ambulatorio è per appunta-mento, previa prenotazione al

CUP - Centro unico di prenotazionecon impegnativa del medico curante.

(CUP - 848.86.86.86da cellulare 0442.602173)

Per le urgenze contattare direttamentel’enterostomista o la segreteria di Chi-rurgia.

La generosità e la gratitudine sono un legame che ci tiene uniti al di là del nostro tempo

Il nostro riconoscente ricordo alla sig.ra ReginaManfredi, che ha lasciato il nostro mondo alla bel-la età di 98 anni, affidando una cospicua somma didenaro al gruppo “Animatrici della terza età” dellachiesa di Santa Rita a Milano (Barona), affinchéfosse devoluta in tangibili opere di bene.

Il nostro più sentito grazie alla sua diletta nipote

Claudia, che ha portato a compimento il desideriodella zia.Un pensiero e un ringraziamento particolare alleanimatrici, tra le quali la nostra affezionata socia Te-resa, che hanno voluto pensare all’A.L.S.I., desti-nando una parte della donazione, svolgendo fedel-mente l’ultimo compito affidato loro dalla generosaRegina.

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dalleassociazioni

Momento della festa presso il Centro Fiera di Montichiari.

Festa No Profita Montichiari

Presso il Centro Fiera di Montichiari, inprovincia di Brescia, con il patrocinio delComune di Montichiari, in particolare ilSindaco e l’Assessore agli Affari Sociali,si organizza la festa “No Profit”. L’Associazione Bresciana Incontinenti eStomizzati (ABIS) vi partecipa con il pro-prio stand, ormai da tre anni. Questa bellissima manifestazione è un ot-timo mezzo per divulgare e farsi conosce-re e informare dell’esistenza dei Centri diriabilitazione per Stomizzati, con la pre-senza di medici e infermieri specializzati,e ritrovarsi nell’Associazione di Volonta-riato per sentirsi vivamente alla pari diqualsiasi altra persona, organizzandoparty, gite, pranzi e qualsiasi scusa perstare insieme.

Rifondatal’associazione bresciana

Nel settembre 2003 è stata rifonda-ta l’Associazione Bresciana Incontinentie Stomizzati; si è sentito il bisogno di ri-costituirsi in ONLUS e regolarmenteiscritta al Registro Provinciale del Volon-tariato. Questa fu una necessità per avere piùautorevolezza di fronte alle Istituzioni lo-cali e per il periodo di sfaldamento del-l’Associazione Nazionale di cui facevamoparte. Siamo ora onorati di essere partedella nuova nata, la Federazione Associa-zioni Incontinenti e Stomizzati.Ringraziamo, con gratitudine, quanti han-no operato precedentemente e auguria-mo “Buon lavoro” al nuovo direttivo del-la Federazione.

Il Consiglio Direttivo ABIS:

Presidente: Scotton Silvio - Vice Presi-dente: Bulgari Piero - Segretaria: Cinquet-ti Vittoria - Vice Segretaria: Ettori Augusta- Tesoriere: Rusinenti Claudio - Vice Te-soriere: Sgrò Domenico - Consiglieri: Col-tri Elga, Bergamelli Mauro, Vanoni Zeffiro -Revisori: Montanari Sergio, CacciamaliRosetta, Zanetti LuciaMedico Responsabile del centro di Riabi-litazione dell’ospedale FatebenefratelliS. Orsola di Brescia: dott. Giuliani Die-go; Enterostomiste: Baiguera Piera, ColtriElga.

Augusto BastoniPresidente dell’AMSI

Un nuovo presidenteper l’associazione di Verona

Ruggero Masotto, che vive a Brenzonesul Lago di Garda con il figlio parroco donGianmaria, è stato nominato Cavalieredell’Ordine “al merito della Repubblica Ita-liana” con decreto 27 dicembre scorso.Al Centro Stomizzati dell’Ospedale CivileMaggiore di Borgo Trento in Verona è sta-to anche eletto a nuovo presidente. Gli altri eletti sono: vice-presidenti: dott.Maurizio Grazia (centro di riabilitazione) eMaria Grazia Bertajola; segretario: donGianmaria Masotto, figlio del presidente eparroco a Brenzone; consiglieri: DarioBazzoni, Annamaria Begnoni, Piera More-rio, Giorgio Zatacchetto, Marina Manga-gnotti, Renato Pertile, cav. dott. PietroBuffatti, Liliana Panzarini e Lucia Gaioni.Il Centro Stomizzati presso l’Ospedale èaperto nei pomeriggi di martedì e giovedì,mentre la sede dell’associazione è aBrenzone, nel veronese, in Via S. Giovan-ni, 1 - Tel. 045.7420018

Segnaliamoche nell’ambito FAIS,

i sigg.Giovanni Brunetto,Ilvano Bianchi

e Giovanni Guaragna,sono disponibiliper consulenze

di carattere gestionale,giuridico e amministrativo

relativoall’associazionismo.

Per informazioni

rivolgersi

alla segreteria

FAIS,

Tel. 011.3043728

Fax 011.3187234

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smile ...and the worldsmiles with

you!

Fu così che Bob Richardson mi fece inna-morare della sua storia. Ma che cos’è unsorriso? Ce lo chiediamo mai?Certamente se lo chiedeste ad un medicoegli vi risponderebbe in base alla formazio-ne ricevuta: lo psicologo vi direbbe che unsorriso altro non è se non la manifestazio-ne di uno stato interno dell’anima; l’ortope-dico vi risponderebbe che è il prodotto dideterminati spostamenti di ossa, e cosìvia. Per noi, uomini che si chiedono, ilSorriso è il miele della Vita.Catturati ed incastrati in ferrei ingranaggifatti di attività lavorative e di corse adostacoli quotidiane, a volte dimentichiamol’importanza di questa semplice “azione”capace di alleviare le tensioni e portare unpo’ di buonumore. Non dobbiamo lasciare che tutto questoci impedisca di “volare”. Il Sorriso è unacalamita speciale che tende ad avvicinarele Persone e a rendere loro la Vita piùgradevole; è una tazza di cioccolato caldopresa in una fredda giornata che scaldapiù l’anima del corpo. Cose ovvie queste, direte voi. È vero, maè vero pure il contrario: quasi mai pensia-mo a quanto bene possa fare un Sorriso.Sia quello che doniamo che quello che ri-ceviamo.Forse dovremmo tornare un po’ bambini eprendere la Vita con più leggerezza senzaper forza soffocarla dentro l’inevitabile im-buto della conoscenza. Dovremmo forse tornare sul pianetaB 612, quel pianeta sul quale tutti noi sia-mo stati ma che tutti noi col tempo ten-diamo a dimenticare. No, non sono “matta”, o forse un pochi-no lo sono. Non lo ricordate, vero? È ilpianeta del Piccolo Principe, il bambinodai riccioli d’oro che cadde sulla Terra. Ilbambino che per alleviare la solitudine sifermava a contemplare i quarantatrè tra-monti che si verificavano giornalmentesulla sua stella; il bambino che ricopriva dicure la sua rosa annaffiandola e difenden-dola dal vento e dagli animali. Mentre erasulla Terra, per alleviare la solitudine dellarosa, sapeva che era sufficiente pensarla,pensare alla sua delicatezza e alla sua bel-lezza. In questo modo la rosa non si sa-rebbe sentita sola. A volte, basta così poco per essere felici.E allora un sorriso è anche l’invito a guar-dare e a vivere col cuore e non solo congli occhi.Tanti Smiles a tutti voi.

Grazia

Ciclostomizzato? La stragrande maggio-ranza delle persone si chiederebbe: «Checos’è? Ha a che fare con le biciclette?».Ma noi, che con le stomie ci viviamo, chida poco, chi da molto tempo, almeno suquesto partiamo avvantaggiati. Un ciclostomizzato non può essere cheun portatore di stomia, uro o ileo oppurecolostomizzato non ha importanza, cheprobabilmente avrà a che fare con le bici-clette. La risposta è giusta ma inadegua-ta, perché c’è molto di più. Come noi stomizzati, ad esempio, sappia-mo che il nostro modo di valutare l’autono-mia personale o gli ambienti in cui entria-mo, che non siano casa nostra, è diversoda quello di tutti coloro che stomizzati nonsono; così un viaggiatore ciclista vive epercepisce il tempo e lo spazio in manieradifferente da come farebbero tutti coloroche viaggiatori ciclisti non sono. Sono en-trambe esperienze che rendono diversi. Iltempo di un ciclista di lunghi viaggi scorrepiù lentamente; va accettato che non lo sipuò riempire di tanti chilometri da percor-rere o tanti luoghi da visitare, oltre a un li-mite che deve essere ben conosciuto. Il limite è quello di un uomo che pedalacon le sue forze e il suo coraggio. Lostesso coraggio che anche ogni stomizza-to deve possedere per imparare a supe-rare quelle prove che dovrà sempre saperaffrontare. Ma forse gli elementi in comu-ne tra un viaggiatore ciclista e uno sto-mizzato finiscono qui e per una ragione

semplicissima: quasi tutto ciò che si vivein bicicletta è bellissimo e lo si vorrebberipetere. E con il trascorrere del tempo, sembre-rebbe impossibile, ma tutto diventa anco-ra più bello; anche i timori del temporale, iguasti e tutti gli altri inconvenienti perdo-no, nel ricordo, il loro fastidio e il loro di-sagio, e si ripensano anche con una risa-ta, come ad uno scherzo subito dal desti-no, ma di quelli fatti in modo amichevole esenza cattiveria.Forse, una piccola poesia riuscirà a tra-smettere un po’ di quella felicità, che unviaggiatore ciclista ha avuto la fortuna divivere e che spera di rivivere:

Pedalo felice nel mondo,nell’aria tersaalla luce del mattino.Le gambe leggeremi portano ove non torneròe il cuore ne ha già nostalgia.La fatica seguirà,il sole non sarà più amico,ma quando la giornata,come la vita,comincia,è solo la gioia che affiora.

Oggi ci siamo conosciuti e, vi raccoman-do, non perdete il prossimo numero quan-do cominceranno veramente i raccontidalla bicicletta.

Il ciclostomizzato

ciclostomizzato

Bicicletta di ciclostomizzato in fase di riposo a Marina di Longobardi lungo la costacalabro-tirrenica.

Flexima® e Almarys® Twin PlusIl nuovo fiore nel campo dell’enterostomia risponde ai bisogni dei pazienti

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