Pubblicazione curata da Dr.ssa Marina Elena Viglione In collaborazione con dr. M. Polverelli, dr.ssa I. Pernigotti, F. Ferretti, T. Lamborizio, C. Lanzara, A. Migliaccio

INFORMAZIONI, SUGGERIMENTI, GIOCHI… PER AIUTARE IL BAMBINO CON LABIOPALATOSCHISI

Quaderni dell’Ospedale Nr. 1/2016

ISSN 2282-6130 Quaderni dell'ospedale [Online]

INFORMAZIONI, SUGGERIMENTI, GIOCHI…

PER AIUTARE IL BAMBINO

CON LABIOPALATOSCHISI

Medicina Fisica Riabilitazione OSPEDALE INFANTILE

LOGOPEDIA

ALIMENTAZIONE: INFORMAZIONI E SUGGERIMENTI

Neonati con una schisi parziale del labbro o del palato molle possono essere allattati al seno materno, neonati con schisi più ampie potrebbero avere difficoltàperché non riescono a creare un’aspirazione sufficiente a provocare l’uscita del latte dal seno o dal biberon.

Nei casi più gravi sarà applicata una placchetta palatina che consentirà al bambino di alimentarsi adeguatamente.

In caso di difficoltà si può utilizzare un biberon (acquistabile in farmacia) con tettarella lunga e serbatoio morbido che rilascia latte anche con una pressione debole. Previene inoltre l’assunzione di aria durante il pasto.

In alcuni casi sarà sufficiente praticare un’incisione + a croce per facilitare l’uscita del latte o usare tettarelle più morbide (silicone) o tettarelle specifiche.

Durante l’allattamento è bene mantenere il bambino in posizione verticale (semiseduto), alimentarlo lentamente e interrompere periodicamente il pasto per consentire al bambino di eruttare l’aria in eccesso. La durata del pasto non dovrebbe superare la mezz’ora. Potrebbe fuoriuscire dal naso una piccola quantità di latte, non spaventatevi, questi rigurgiti diminuiranno col tempo.

E soprattutto..calma e pazienza, date al bambino il tempo di imparare

Lo svezzamento inizia come di norma, vi sarà indicato dal vostro pediatra il momento più indicato.

E’ utile l’uso del bicchiere con il beccuccio.

L’uso della cannuccia sarà utile per esercitare la muscolatura orale e potrà diventare una forma di gioco (aspirare, fare le bolle in un liquido)

Evitate l’uso prolungato del ciuccio e non lasciate che il bambino usi il biberon come ciuccio perché viene alterato l’allineamento delle arcate dentarie. E’ meglio usare i massaggiagengive che stimolano lo sviluppo motorio.

Limitate l’uso di tisane zuccherate e dolciumi in genere per non abituare al “gusto dolce” e favorire l’insorgenza delle carie

Curate l’igiene dentale e mantenete pulito il nasino per evitare eventuali ristagni di latte.

Appena possibile insegnategli a soffiare il naso

•Soffiare il naso frequentemente

•Controllare che le narici siano libere e pulite

•Non”tirar su” con il naso ma pulire o soffiare il naso

Usare indice e pollice di una mano (pistola)

Chiudere una narice con il pollice, lasciare libera l’altra e soffiare forte

Ripetere l’operazione per la seconda narice finchè il naso non è completamente pulito

Con l’esercizio del drago puoi controllare che il tuo naso sia pulito

Impariamo a soffiare bene il naso

LINGUAGGIO

I bambini con palatoschisi possono presentare difficoltà nella pronuncia di alcuni suoni, ritardi nell’acquisizione del linguaggio e soprattutto un timbro nasale dellavoce dovuto alla “fuga d’aria nasale”. Questa è determinata dalla mancata chiusura velofarigea,in quanto il palato molle non arriva a toccare la parete posteriore della faringe per cui il flusso d’aria si direziona verso il naso. Il bambino a questo punto potrebbe attivare dei meccanismi di compenso come smorfie facciali, colpo di glottide (chiusura forzata delle corde vocali) tendenza a sostituire suoni articolati anteriormente (es.t/d) con altri posteriori (k/g).

E’ bene quindi iniziare precocemente il percorso di riabilitazione logopedica per evitare la comparsa dei compensi, per impostare la pronuncia dei suoni, per ridurre la fuga d’aria nasale e migliorare di conseguenza la qualità della voce e per monitorare lo sviluppo del linguaggio.

I bambini con sola labioschisi raramente presentano problemi di linguaggio.

La presenza di una fistola (fessura che può permanere sul palato dopo l’intervento) generalmente non influenza la produzione verbale.

Qui di seguito troverete giochi con la voce, con la bocca che aiuteranno il bambino nell’apprendimento delle funzioni orali e del linguaggio. I disegni potranno essere “letti” autonomamente dal bambino o da chi non conosce l’italiano.

ARTICOLAZIONE FONEMI

Esercizi di soffio, se il bambino non riesce a soffiare dalla bocca chiudere il naso

Controllare con lo specchio (Non deve appannarsi quando è tenuto sotto il naso)

(motilità del velo, corretta direzione del flusso)

Indurre lo sbadiglio tramite inspirazione profonda orale seguita da un’apnea di 2-3 secondi poi rilasciare l’aria

dalla bocca

Inspirare nella posizione dello sbadiglio ed espirare con vocale afona

Inspirare nella posizione dello sbadiglio ed espirare con una vocale sonorizzata

Sbadigliamo! ( stiriamo i muscoli del velo)

Ronzio,sussurro (rilassamento muscoli laringei, il palato è ben innalzato)

ssssssssssssVvvvvvvvvvv Zzzzzzzzzzzzzzzz

mmmmmmmm nnnnnnnnnnnnn

A------------------------

ak

kà’ kàMovimenti del palato molle

kà

à à à

-inspira e pronuncia a scatto e con forzaà....à…àkà….kà….kàak….ak….akCambiare le vocali, ripetere lo stesso esercizio con /p/, /t/

Tocca gli angoli della bocca

Solleva la lingua e strisciala sul palatoTira dentro e fuori la

lingua come fa il serpente

Movimenti della lingua

Fai le pernacchie

Sposta la lingua a destra,sinistra,in alto in bassoCon la lingua esegui movimenti circolari sia internamente che esternamente alla bocca.

Lecca via lo zucchero

Schiocca la lingua come fa il cavallino

Prova ad arrotolare i bordi della lingua

Schiocca la lingua

come il cavallinoSoffia

Fischia

Batti i denti

Sorridi

SbuffaPernacchie

Prassie orali

Manda i baci

Schiocca le labbra

Verso dei pesciolini

Movimenti e vibrazioni delle labbra

Sposta le labbra a dx e sn

Copri il labbro superiore con l’inferiore e viceversa

Tieni fra le labbra la stecca

Tieni una matita tra la bocca e il naso

Fa vibrare le labbra brrrummm

Manda i baci

Verso del coniglietto

Trattieni il bottone fra labbra e gengive

Sposta le labbra avanti e indietro

Tenuta dell’aria , dell’acqua all’interno della bocca

Gonfia le guance

Sposta l’acqua all’interno della boccaE poi sgonfiale con uno

scoppio

Prova a strisciare la lingua dietro ai denti (incisivi) superiori. Al centro sentirai un piccolo ispessimento (papilla palatina). Appoggia qui la lingua e spingi contro il palato.

Chiudi forte i denti (molari), sorridi e appoggia le dita in corrispondenza dei muscoli laterali del viso per sentire la contrazione dei muscoli.

Ora prova a deglutire:

Schiaccia la lingua contro il palato, sorridi e risucchia un po’ d’aria.

Poi ingoia la saliva esercitando una spinta verso il fondo della bocca.

Sentirai che la lingua si muove come un’onda verso la gola.

Puoi allenarti all’inizio mettendo un piccolo elastico o un anellino di pasta sulla punta della lingua. Risucchia poi un po’ d’aria, spingi la lingua sul palato (papilla palatina) e deglutisci la saliva senza far muovere l’anello di pastina.

Impariamo a deglutire bene

PALATOSCHISI E OTITERIEDUCAZIONE TUBARICA

• In quasi tutti i bambini con LPS, è presente Otite Media Secretiva per il malfunzionamento della Tuba di Eustachio, un piccolo canale che collega la cassa timpanica dell'orecchio medio al rinofaringe e che ha la funzione di aerare la camera timpanica, equilibrare la pressione all'interno dell'orecchio con quella atmosferica e drenare le secrezioni mucose prodotte nell’orecchio. Nel bambino questo canale è di dimensioni ridotte ed orizzontale favorendo così il ristagno delle secrezioni, inoltre nel bambino con LPS può essere presente anche una Disfunzione del muscolo tensore del velo del palato.

• Al trattamento farmacologico può essere affiancata la rieducazione  tubarica che è un trattamento logopedico non invasivo, curativo e preventivo, volto a ripristinare, mediante specifici esercizi, un buon funzionamento della tuba e quindi dell’orecchio medio.

• Vengono, inoltre, indicate regole d’igiene nasale da rispettare per evitare l’accumulo di secrezioni.

•Soffiare il naso frequentemente

•Controllare che le narici siano libere e pulite

•Non”tirar su” con il naso ma pulire o soffiare il naso

Usare indice e pollice di una mano (pistola)

Chiudere una narice con il pollice, lasciare libera l’altra e soffiare forte

Ripetere l’operazione per la seconda narice finchè il naso non è completamente pulito

Con l’esercizio del drago puoi controllare che il tuo naso sia pulito

Impariamo a soffiare bene il naso

Assicurarsi della completa pulizia del naso soffiando contemporaneamente l’aria dalle narici

Eseguire una profonda inspirazione nasale allargando bene le ali del naso ed espirare dalla bocca

Indurre lo sbadiglio tramite inspirazione profonda orale seguita da un’apnea di 2-3 secondi poi rilasciare l’aria

dalla bocca

Appoggiare la punta della lingua dietro gli incisivi inferiori come per dire k, aprire bene la bocca, inspirare ed espirare fino ad ottenere lo sbadiglio

Inspirare nella posizione dello sbadiglio ed espirare con vocale afona

Inspirare nella posizione dello sbadiglio ed espirare con una vocale sonorizzata

A------------------------

ak

kà’ kàMovimenti del palato molle

kà

à à à

-inspira e pronuncia a scatto e con forzaà....à…àkà….kà….kàak….ak….akCambiare le vocali, ripetere lo stesso esercizio con /p/, /t/

Prova a strisciare la lingua dietro ai denti (incisivi) superiori. Al centro sentirai un piccolo ispessimento (papilla palatina). Appoggia qui la lingua e spingi contro il palato.

Chiudi forte i denti (molari), sorridi e appoggia le dita in corrispondenza dei muscoli laterali del viso per sentire la contrazione dei muscoli.

Ora prova a deglutire:

Schiaccia la lingua contro il palato, sorridi e risucchia un po’ d’aria.

Poi ingoia la saliva esercitando una spinta verso il fondo della bocca.

Sentirai che la lingua si muove come un’onda verso la gola.

Puoi allenarti all’inizio mettendo un piccolo elastico o un anellino di pasta sulla punta della lingua. Risucchia poi un po’ d’aria, spingi la lingua sul palato (papilla palatina) e deglutisci la saliva senza far muovere l’anello di pastina.

Impariamo a deglutire bene

Otovent è un palloncino in lattice per uso medicale, che deve essere gonfiato con il naso per equilibrare la pressione all’interno dell’orecchio medio, cioècompensare, e permettere il funzionamento della membrana del timpano.

Gonfiando Otovent si crea nella zona rinofaringea una pressione tale da aprire le Tube di Eustachio, ed equilibrare la pressione all’interno dell’orecchio medio

Manovra di Valsalva

•eseguire un’inspirazione profonda,

•abbassare la testa e pinzare leggermente il naso con due dita

•Soffiare forte nel naso chiuso senza gonfiare le guance ne’ aprire la bocca

•Mantenere la condizione per 3-4 secondi

•Liberare il naso lasciando uscire l’aria

Manovra di Misurya

•Inspirazione orale profonda

•Gonfiare le guance e pinzare il naso

•Sgonfiare le guance con una leggera pressione delle dita senza far scappare l’aria dalla bocca (spingere l’aria verso il fondo della bocca)contemporaneamente, abbassare la testa deglutendo

! Queste manovre non devono essere eseguite in caso di situazioni patologiche in atto

• Il progetto “labiopalatoschisi” nasce nel 2003 ad Alessandria e si concretizza nell’apertura ufficiale di un ambulatorio L.P.S. che coinvolge non solo medici, chirurghi, operatori sanitari della nostra ASO ma anche odontoiatri che prestano la loro opera a livello di volontariato.

• Sempre nel 2003 alcuni genitori fondano l’Associazione LabiopalatoschisiAlessandria “Un sorriso per loro” con l’intento di sostenere le famiglie e i piccoli pazienti nell’impegnativo percorso diagnostico terapeutico che prosegue per tutta l’età evolutiva.

• La facilità di accesso garantisce la continuità delle cure, motivando ed incoraggiando i piccoli pazienti ed i loro familiari al completamento del percorso terapeutico impedendo che la malformazione presente alla nascita si trasformi in handicap in età adulta.

• L’interdisciplinarietà del team che segue il bambino in tutto il suo percorso ha la finalità di permettere a tanti piccoli pazienti di diventare degli adulti “sani”.

Per informazioniAMBULATORIO LABIOPALATOSCHISI Tel.0131 207259LOGOPEDIA –MEDICINA FISICA E RIABILITAZIONE Tel.0131 207210ASSOC. LABIOPALATOSCHISI Alessandria “Un sorriso per loro”www.labiopalatoschisial.it

Piccola guida alle malformazioni del labbro e del palato (Informazioni utili per le famiglie ed i servizi ) Ed.Omega

Linee guida di pratica clinica e di standard minimi di assistenza e cura per i bambini affetti da labiopalatoschisiLabiopalatoschisi*

Programma EUROCLEFT www.eurocran.org

Protocollo nazionale labiopalatoschisi(Società Italiana Labiopalatoschisi- SILPS)

Percorso diagnostico terapeutico delle LabiopalatoschisiA.O Alessandria (Working Paper 02/16)