Bologne Avril 2010

Approche systémique qualitative et la construction du stigmate: le cas de la maladie Machado-Joseph

Par: Rolando Lalanda GonçalvesCES-UAUniversidade dos Açores

Mots-clés : enquête qualitative, cadrage, principe de réalité, catégorisation, , modélisation des échanges récurrents, modélisation des significations des échanges, boucle de causalité circulaire, recadrage

• Intérêt des apports de la systémique qualitative utilisant des outils méthodologiques proposés par Alex Mucchielli pour l’analyse de la communication dans le contexte de la maladie neuro-dégénérative.

• La compréhension des redondances du système est liée à la compréhension fine des activités menées par les acteurs, de la façon dont ils les perçoivent dans l’action, des significations qu ’ils donnent à ces actions. (Delavergne, C. 2008)

• Rappelons que pour A. Schutz, le monde de la vie est intersubjectif et nos actions sont sociales puisqu'elles nous positionnent les uns par rapport aux autres. Le niveau fondamental de ce rapport se trouve dans la relation face à face, où l'intersubjectivité apparaît dans toute sa totalité. Mais, comme toute communication présuppose des actions extérieures, on peut alors conclure que l'intersubjectivité se produit seulement dans la sphère de la vie pratique.

Introduction

• Ceci nous conduit à deux vecteurs analytiques fondamentales: d'une part, l'importance de l'analyse de la quotidienneté, et d'autre part, l'importance du monde vécu dans un contexte où les repères qui les constituent et définissent leurs limites sont dans la quotidienneté partagés et vécus socialement.

 • Ce système de relevances (idéalisation des points de vue socialement vécus), est fondamental

dans la structuration de la problématisation du vécu dans un contexte déterminé comme nous le verrons par l’approche de la maladie Machado Joseph dans l’ile de São Miguel aux Açores.

• La contextualisation et le cadrage redeviennent au centre la reflexion sociologique et communicationnelle

• Comme Pina Lalli souligne:

Introduction

• Ceci nous conduit à deux vecteurs analytiques fondamentales: d'une part, l'importance de l'analyse de la quotidienneté, et d'autre part, l'importance du monde vécu dans un contexte où les repères qui les constituent et définissent leurs limites sont dans la quotidienneté partagés et vécus socialement.

 • Ce système de relevances (idéalisation des points de vue socialement vécus), est

fondamental dans la structuration de la problématisation du vécu dans un contexte déterminé comme nous le verrons par l’approche de la maladie Machado Joseph dans l’ile de São Miguel aux Açores.

• La contextualisation et le cadrage redeviennent au centre la réflexion sociologique et communicationnelle et le recadrage une opération fondamentale pour intervenir sur le système

• Comme Pina Lalli souligne:

Introduction

« ..La seule possibilité de l’individu pour s’exprimer d’une façon spécifique, réside, pour Goffman, dans ce qu’il appelle la « distance du rôle », qui n’est à son tour possible que s’il y a des rôles à jouer…Ainsi on peut étudier la syntaxe de la société en étudiant la syntaxe sémiotique des situations sociales et la syntaxe des interactions des individus. En employant le concept de cadre - frame - il montre comment les individus arrivent à l’identifier et le définir dans des situations multiples, pour arriver à interagir, à trouver la bonne solution pour le cadre adéquat à la situation donnée et ainsi la partager avec les autres acteurs présents. Ce qui rend leur action acceptable et, si l’on veut, communicable. Donc pour comprendre le frame il faut comprendre les interactions et les réseaux d’interaction des individus, et pour comprendre les interactions il faut savoir reconnaître le frame et la complexité des innombrables frames sociaux possibles. Même si dans la pratique quotidienne, ces cadres ne sont pas un nombre infini, car les individus apprennent à « feuilleter » le bon cadre pour la bonne situation. » (Lalli,Pina,2008)

1. Méthode

1. Étapes de la méthode

1.1. Définition du niveau pertinent de l’analyse ou compte tenue du niveau disponible définir les problématiques abordables;1.2. Expliciter le systeme ou il s’insere: schéma d’ensemble;1.3. les communications qu’on porte sur la modélisation systémique sont les catégories recurrentes et significatives d’echanges;1.4. Reconstituer les causalités circulaires et expliciter les règles du jeu1.5. Interpreter pour trouver le jeu global et sa logique1.6. Decouverte des enjeux profonds des acteurs et leurs implications dans la dynamique du système.(Mucchielli,2004,45-46)

2. Problématique

2.1. La maladie Machado-Joseph

• L’histoire de la maladie est récente (années 70)• Identifié aux EUA sur trois familles açoréennes • Elle a été aussi désignée comme ADMSD (Autosomal Dominant Motor System

Degeneration)• Est une maladie neurologique de transmission héréditaire qui produit:

• Manque d’équilibre;• Difficultés dans la marche, dans les gestes, a parler et a avaler;• Regard fixe et brillant• Une souffrance physique, psychologique et sociale

2.2. Le malade et son «rôle »

• La maladie Machado-Joseph induit une structure relationnelle marquée par:• Une incapacité progressive de gérer la quotidienneté:( se laver, manger,

marcher,…)• Dépendance de la famille/proches• Rupture avec le travail (chômage/retraite):dépendance économique• Visibilité pour les autres des handicaps (association possible avec l’ivresse…) • Stigmatisation sociale• Dépression

• Ces « handicaps » s’incorporent dans l’action et sont à base de la définition du rôle du malade:

• Déclenchent des mécanismes de défense (voir Mucchielli, Alex)• Deux dimensions sont possibles pour l’analyse: la distance par rapport au rôle (la

présentation de soi )(Goffman) et représentation des rapports avec les autres (ego/alter).

Contextes

Maladie

Quotidien(Presentation de soi)

Rapports “relevants”(Definition de la situation par les autres)

2.3. Eléments structurels de la situation (catégories à priori)

• Dégénérescence: motrice, visuelle, gestuelle• Dépendance: psycho-sociale/Assistance sociale• Repli: famille/quotidien• Rapports avec l’exterieur: medicaux/execptionnels

2.4. Les acteurs relevants

• La famille• Les médecins• Les assistants sociaux• L’Etat (Politiques publiques)

1.5. Les structures spatio-temporelles: les coquilles (A. Moles) (voir aussi Simmel et Ledrut)

3. Cadrage / contextualisation

Famille

Maison

Médecin

Quotidien hebdomadaire Mensuel Exceptionnel

Les coquilles de l’homme et l’espace ( d’après: A. Moles & E. Rohmer)

Le rythme du temps

Echelle

de s

Distances

Assistant social

Amis

Les autres

L’espace/temps (contextualisation)

Niveau 1

Niveau 2

Niveau 3

Niveau 4..

L’espace/ temps (contextualisation)

A

A

A

A

4. Modélisation des échanges

4.1. Le modèle en communication•Le modèle n’est pas ideale• Le modèle “transcrit” •Le modèle et systeme: l’approche qualitative

4. 2. Le cas des malades Machado-Joseph (Daniela Soares)• Le malade e la maladie• La construction du stigmate• Manipulation et identité

Le malade e la maladie

Manifestations; :(manque d’equilibre=ivresse, chutes; la perte de la vue=aveuglement, incapacité a lire;manque de controle des mouvements;dificulté a prononcer les mots=muet; fortes depenses dse santé)

Rapports“marquants”

Contextes

Maladie

Manifestations; :(dificultés dans les activités quotidiennes; conduire la voiture;absence de la messe; telephoner...)

Quotidien(moi)

Contextes

Maladie

Le contexte familial

Contextefamiliale

Maladie

Quotidien(Soi)

Rapports “marquants”(Ego/alter)

• Je n’ai pas d’importance pour la famille• Je savais que j’avais la maladie du

Machado-Joseph car c’ etait la maladie de ma mere

• Je ne peut plus conduire la voiture• Je ne vois que mon mari• Pourquoi moi et non mes freres

• Pourquoi moi,revolte contre Dieu

Le contexte medical

Contextemedicale

Maladie

Quotidien(Moi)

Rapports “marquants”(Ego/alter)

• Le cerveau abimé, dit le medecin• Mon frere est en France ...personne ne

croit pas qu’il soit malade • Le medecin m’a dit ne vas pas

travailler

Contextemedicale

Quotidien(Moi)

Rapports “marquants”(Ego/alter)

• Assymetrie• “pouvoir symboloique”• “violence symbolique”(Bourdieu)

Cca

Contextemedicale

Quotidien(La presentation de soi)

Rapports “marquants”(Ego/alter)

• Reduction Assymetrie• Strategie (aller au continent)

• Capital culturel• Capital Social

Le contexte social

Cca

ContexteSocial

Quotidien(La presentation de soi)

Rapports “marquants”(Ego/alter)

J’evite qu’on sache (descretitable)

• Tu la maladie• (descredit)

La construction du stigmate

e

Contextes

M

Maladie (situation)

Exclusion/auto-

exclusion

Repli

Rapportsquotidiens

ContexteMaladie

M

Le stimagte

m

Contexte maladif

stigmatisation

Le discours d’un Assistant Social

Categories:

• Accomodation: Dieu le veut, ...• Attitude pro active: phisioterapie/

alimentation/gymnastique,vitamines

Pension de retraiteMateriel clinique

Politiques publiques

ContexteMaladie

M

Le stimagte

m

Contexte maladif

DifferentationInjustice

• Le RSI est pour ceux qui ne veulent pas travailler. On ne peut pas travailler et on ne reçoit rienPension de retraite

Materiel clinique

• Isolement• Mise à l’abbri• Retraction

ContexteMaladie

M

Le stimagte

m

Contexte maladif

DifferentationInjusticeDeclassement social

• Isolement• Mise à l’abbri• Retraction• Mechanismes de

defense

La manipulation du stigmate et l’identité• Croyances:

• Fin 5eme generation;• La maladie vient du sang (herediatire)• La volonté divine• Destinée• Confusion avec la sifilis

• Manipulation• Rupture avec l’identité/changement des attitudes des autres

envers eux• Conotation avec l’ivresse• Fuite/ le refus des “cuidadores”• Manque d’information• Possibilité de la maladie etre transmisse (les testes)

« Ce qui est clair, toutefois, c’est que pour Goffman l’interaction - et la communication ainsi rendu possible par ce jeu réciproque de sauvegarde de la face - n’est pas une scène apaisante ou idéalisée : c’est plutôt une sorte de guerre froide, où chacun s’engage à suivre à la fois des règles de respect du « secret » de l’autre et des tactiques pour le deviner, pendant que l’autre fait autant vis-à-vis de lui, et que le premier cherche à anticiper les coups de l’autre…. Et vice versa… La vrai « magie » de l’apperception sociologique de cette activité individuelle en commun n’est pas sa complexité, ni la découverte de n’importe quelle manipulation, ou au contraire d’une quelque « vérité » cachée. Mais c’est plutôt le fait que, le plus souvent, on se comprend et que la situation sociale tient bien le coup, en produisant sans cesse l’échafaudage de son ordre moral, par le respect des règles mais aussi par leur violation demandant leurs propres rituels de réparation plus ou moins acceptables… La mis en panne de l’ordre reçoit donc un dépannage immédiat, sauf risque d’exclusion, ou sauf un changement de frame. Ce qui n’est pas clair, au moins pour moi, c’est comment il arrive que parfois ça change… Surtout quand les frontières de la situation se déplacent ou le jeu rituel ne légitime plus certaines victimes… » (Lalli,Pina:2008)

Conclusion

La forme et le contenu; L’interaction sociale et le systéme qualitatif; Les communications et reseaux sociaux. L’ordre et le désordre de la maladie

Bibliographie

• Delavergne, C.(2008) Démarches d’intervention dans les organisations et dispositifs d’apprentissage :les apports de l’approche systémique-constructionniste. Ponta Delgada (prelo)

• Goffman,E.(1988) Estigma: Notas Sobre a Manipulação da Identidade Deteriorada,LTC • Lalli,Pina (2008) Interaction sociale et Sociologie. Ponta Delgada (prelo)• Mucchielli,Alex (2004) Approche par la modélisation des relations,Paris, A.Colin• Mucchielli ,Alex(2008) Manuel pour le diagnostic systémique des relations humaines »,

Edition Je Publie,• Soares, Daniela, Serpa, Sandro (2000) As vivências dos doentes de Machado-Joseph. Lisboa,

U.N.L.