Pubblicato su Occhio Clinico 2008 Promuovere l’empowerment del paziente

Una delle caratteristiche fondamentali della medicina generale Ernesto Mola ASSIMEFAC - ernemol@tin.it

Introduzione

Una sperimentazione orientata all’empowerment del paziente cronico è iniziata nel gennaio 2006 nel territorio della Azienda USL Lecce/1 in seguito alla collaborazione tra Regione Puglia, AUSL Lecce/1 e Pfizer Health Solutions.

Progetto Leonardo - Disease and care management - è il titolo della sperimentazione che durerà 2 anni e che prevede la collaborazione di uno o più care manager, appositamente formati, nell’ambito delle medicine di gruppo del territorio dell’Azienda.

Il protocollo dello studio prevede il reclutamento minimo di 950 pazienti in 6 mesi che siano affetti da diabete mellito (250 pazienti), scompenso cardiaco (200) o con rischio cardiovascolare elevato (500). In realtà la sperimentazione è il frutto dell’adattamento di un’analoga esperienza tenuta negli Stati Uniti d’America, dove però il care manager non era inserito negli studi di medicina generale e aveva con i pazienti, reclutati anche in ambito specialistico e ospedaliero, un rapporto prevalentemente telefonico. In Italia il Comitato Scientifico ha scelto di collegare il care manager strettamente alla medicina di famiglia perché essa è stata giudicata l’ambito elettivo per promuovere l’empowerment del paziente, tenendo conto delle caratteristiche della medicina generale italiana.

Da questa esperienza è partita una riflessione in merito alla relazione tra empowerment e medicina generale il cui risultato potrebbe avere ripercussioni sulla definizione Europea che il WONCA, l’organizzazione internazionale della medicina generale, ha dato nel 2002.

La definizione di empowerment

L’empowerment è una risposta alle problematiche poste dalle malattie croniche. Per esse infatti la compliance al trattamento farmacologico, la cui misura pur con differenti metodologie scientifiche si è rivelata sempre molto imprecisa, appare molto bassa, non superando il 50%1. Per le prescrizioni di tipo comportamentale poi l’aderenza è ancora minore. Molte esperienze, condotte soprattutto negli Stati Uniti d’America, hanno mostrato che per raggiungere migliori risultati nelle cure rese ai pazienti cronici occorre informarli, responsabilizzarli e coinvolgerli nelle scelte terapeutiche.

Il concetto di empowerment trae la sua origine dall’elaborazione del pedagogo brasiliano Paulo Freire negli anni 60. Freire distingue due approcci fondamentali all’educazione: l’approccio depositario e quello problematizzante. Nel primo il docente deposita un corpo di conoscenze nella mente del discente ignorante. Nel secondo i discenti sono rispettati come uguali e gli educatori lavorano con loro per aiutarli a valutare la loro situazione e le loro esperienze al fine di supportarli nella definizione di un loro proprio piano d’azione2 3.

La teoria di Freire identifica tre differenti livelli di coscienza: naturale, magica e critica. Per ciascun tipo di coscienza Freire mostra la relazione con la capacità di agire4. Se la

comprensione è critica anche l’azione sarà critica, consapevole. Nella tabella 1 sono riassunte le caratteristiche dei tipi di coscienza secondo Freire.

Una delle definizioni più concise e chiare della parola empowerment è dello psicologo di comunità Julien Rappaport5 "Empowerment is a process by which people gain mastery over their lives" (“Empowerment è un processo attraverso il quale le persone arrivano a padroneggiare la propria vita”)

Riferendosi alle problematiche di salute Feste and Anderson6 definiscono il termine empowerment "… as an educational process designed to help patients develop the knowledge, skills, attitudes, and degree of self-awareness necessary to effectively assume responsibility for their health-related decisions " (“Un processo educativo finalizzato ad aiutare il paziente a sviluppare la conoscenze, le capacità, le attitudini e il grado di consapevolezza necessari ad assumere responsabilità nelle decisioni che riguardano la propria salute”). Questi autori, riferendosi all’educazione orientata alla compliance, affermano che essa invece, per definizione, è rivolta a ridurre l’autonomia del paziente e a limitarne la libertà di scelta.

La letteratura sull’ empowerment

L’educazione finalizzata all’empowerment e al self-management deve invece aiutare il paziente sia ad acquisire competenze per il controllo della malattia che, soprattutto, la fiducia nella propria capacità di applicare quelle conoscenze alla sua gestione quotidiana. Kate Lorig7 sostiene in proposito che soltanto il paziente che ogni giorno convive con la malattia può essere esperto nel valutarne le conseguenze sulla sua vita e gli effetti delle cure. Osservare la propria condizione e riferirne dettagliatamente al medico è anch’esso parte essenziale della sua gestione.

Sia la ricerca che la pratica dell’empowerment beneficiano dell’approccio narrativo che lega i processi alla pratica e presta ascolto all’opinione dei pazienti8. Il paziente deve essere coinvolto in un piano terapeutico coordinato, facendo parte del team delle sue stesse cure. Mentre un’educazione sanitaria tradizionale trasferisce informazioni e abilità tecniche, l’educazione al self-management insegna abilità nel problem-solving nell’ambito di un approccio centrato sulla persona9. Essa deve pertanto essere adattata al singolo paziente, tenendo in debita considerazione la sua cultura, l’età, lo stato di salute, l’ambiente sociale e familiare e le sua aspirazioni.

Le cure condivise e l’educazione al self-management sono entrambe aspetti essenziali della partnership tra medico e paziente. Un supporto continuativo appare fondamentale particolarmente per i cambiamenti comportamentali di lungo termine.

In effetti il paziente è il vero responsabile della propria salute. E’ lui che decide in merito allo stile di vita, all’assunzione dei farmaci o all’attività fisica, integrando le informazioni che provengono dal mondo esterno con la propria cultura, le aspettative, i desideri, le attitudini. In definitiva la questione non è se il paziente gestisce le sue malattie ma come le gestisce. Il medico di famiglia occupa una posizione strategica per aiutare il paziente ad incrementare la sua capacità di autogestione e la fiducia in se stesso necessaria a controllare la condizione cronica. L’empowerment del paziente e il self-management sono metodologie efficaci per far fronte alla malattia croniche e consentire ai pazienti di assumere una coscienza critica, nel senso indicato da Paulo Freire, in merito ai loro problemi di salute.

La definizione europea della medicina generale

Nel 2002 WONCA Europe pubblicò “La definizione Europea della medicina generale / medicina di famiglia10”, come risultato di un approfondito dibattito che coinvolse il Council del

Wonca e le Accademie della Medicina Generale europee. Essa è oggi il punto di riferimento delle istituzioni europee11 oltre che dei medici di medicina generale.

La definizione non contiene un riferimento esplicito all’empowerment e all’educazione al self-management come caratteristiche della medicina di famiglia nonostante sia possibile trovarne, nel libretto che la contiene, alcuni accenni nei capitoli esplicativi della definizione. La definizione del WONCA pertanto non ignora i contenuti dell’empowerment ma non lo considera come una caratteristica fondamentale della medicina generale.

Analizzando però le condizioni per l’empowerment del paziente e il self-management derivate dalla letteratura, e confrontandole con la definizione europea della medicina generale, appare evidente che questa è l’ambito più idoneo per promuoverne lo sviluppo, perché è l’unica a possederle contemporaneamente tutte come caratteristiche fondamentali della disciplina. Inoltre la medicina di famiglia, per la sua presenza capillare sul territorio può assicurare la generalizzazione della promozione dell’empowerment alla totalità dei pazienti e delle comunità, in accordo con i principi di equità dei sistemi sanitari europei.

Se dunque l’empowerment del paziente può oggi essere considerato il migliore approccio per la cura e la gestione delle patologie croniche, la medicina generale, per le sue connotazioni, dovrebbe assumerlo come caratteristica fondamentale della disciplina.

Per questo motivo al prossimo Council del WONCA Europa la delegazione italiana proporrà di modificare la definizione europea della medicina di famiglia introducendo, come 12° caratteristica, la frase che essa:

“promotes patient empowerment and self-management education".

Il White Paper del gennaio 2006, documento di programmazione del Dipartimento della Sanità Inglese pone “ una grande enfasi all’educazione del paziente e all’empowerment” e considera come “sfida strategica … impegnare la medicina generale nelle self-care … e …. il coinvolgimento della medicina generale nella promozione delle self-care come una delle maggiori priorità per i futuri cambiamenti degli accordi contrattuali12”

Tali indicazioni appaiono valide non solo per la Gran Bretagna ma anche per tutti i sistemi sanitari europei.

1 Haynes RB. Interventions for helping patients to follow prescriptions for medications. Cochrane Database of Systematic Reviews, 2001, Issue 1, 2001. 2Freire Paulo: Pedagogia de opresido Edizione italiana. Arnoldo Mondatori Editore 1972 pg 96 and follow. 3 Werner D, Saunders D: Questioning the solution: the politics of primary Health Care and child survival Health Wrights Paperback, 1997 Pg 132 4 Freire Paulo: Educacao como pratica de libertade. Edizione italiana. Arnoldo Mondatori Editore 1971 5 Rappaport J.: Term of empowerment / exemplars of prevention: toward a theory for community psychology. American J. Counselling Psychology” 1987 15: 121 149 6 Feste C, Anderson RM: Empowerment: from philosophy to practice. Patient Education Counselling 26 (1995).139-144 7 Lorig K and associates Patient education a practical approach Third edition. Sage Publications, Inc 2001 Introduction pg XIV 8 Rappaport J. Empowerment meets narrative: listening to stories and creating settings Am J Community Psychol. 1995 Oct;23(5):795-807 9 Bodenheimer T, Lorig K, Holman H, Grumback K Patient self management of chronic diseases in Primary Care Jama Nov 20 2002 Vol 288 No 19 10 The new definition of general practice / family medicine. Edited by Wonca: 5. Academic reviews and analysis: the new definitions www.globalfamily.com 11 Vedi art. 12 of “Accordo Collettivo Nazionale per la Medicina Generale” disponibile sul sito http://server.compsys.it:8080/cumiaiss/public/Globale/leggi_news?id=2800 12 www.dh.gov.uk/PublicationsAndStatistics/