CORSO DI FORMAZIONE: DIAGNOSI ED ASSISTENZA SULLE MALATTIE RARE PER PEDIATRI DI LIBERA SCELTA E MEDICI DI MEDICINA GENERALE

DATA: 21 GENNAIO 2012

SEDE: Policlinico Universitario Aula Maurizio Ascoli Via del Vespro 127PALERMO

Direzione Scientifica: Prof. Giovanni Corsello

Segreteria organizzativa: UNIAMO FIMR onlus San Marco 1737 – 30124 Venezia Tel e Fax: 041 2410888 segreteria@uniamo.org www.uniamo.org

Promosso da: SIP, UNIAMO, FIMP, FIMMG, SIMGEPED, SIGU Con il patrocinio della Regione Siciliana In collaborazione con Università degli Studi di Palermo, Farmaindustria

Il corso è stato accreditato ECM

PROGRAMMA

Ore 9.00: SESSIONE PLENARIARegistrazione dei PartecipantiApertura del corso Prof. G. CorselloSaluto delle Istituzioni Prof.. R. Lagalla, Rettore dell’Università degli Studi di Palermo Dott. M. Russo, Assessore alla Salute Regione Sicilia

Prof. G. De Leo, Preside Facoltà Medicina e Chirurgia Ing. M. La Rocca, Direttore Generale AOUP P. Giaccone Dott. P. Grillo, FarmaindustriaTestimonianze:9.30 Il registro delle malattie rare S. Scondotto9.50 La rete regionale delle malattie rare R. Murè10.10 Tutela alla famiglia Assessorato alla famiglia10.30 Presa in carico G. Corsello10.50 Orphan Drugs R. Traina

ORE 11.15: SESSIONE PARALLELA “IL SOSPETTO DIAGNOSTICO”

Parte pediatrica Sala A Modera: Netti Lo Cascio

11.15 Le Sindromi Malformative M. Piccione11.40 Malattie Metaboliche C. Castana12.05 Le Malattie Neuromuscolari E. Piro12.30 Le Malattie Immunologiche/le immunodeficienze A. Trizzino

Parte adulto Sala BModera: G. Centineo

11.15 Le sindromi Malformative C. Romano11.40 Malattie Metaboliche M. Averna12.05 Le Malattie Neurodegenerative M. Ministeri12.30 Le Malattie Oncologiche A. Russo

ORE 14.00 SESSIONE PARALLELA “LE PROBLEMATICHE ASSISTENZIALI” Un pediatra di famiglia/medico di medicina generale pone 5 domande pratiche sull’argomento previsto cui seguono le risposte di uno specialista

Parte pediatrica Sala A Modera: M. Piccione

14.00 Le problematiche dell’alimentazione M. Giuffrè 14.25 Le problematiche cardiologiche F. Meli14.50 Le problematiche pneumologiche M. Collura 15.15 Le problematiche di NPI M. La Vecchia

Parte adulto Sala BModera: C. Romano

14.00 I problemi endocrinologici P.Porcelli 14.25 I problemi neurocomportamentali M. Ministeri14.50 Le problematiche pneumologiche G. Crescimanno 15.15 Le problematiche urogenitali S. Maringhini

ORE 16.15 SESSIONE PLENARIA “TRANSIZIONE DEL PAZIENTE DALL’ETA’ PEDIATRICA ALL’ETA’ ADULTA” Tavola rotonda con tutti i relatori

16.15 Linee guida generali16.35 Peculiarità e criticità nel paziente con sindrome mal formativa complessa16.50 Peculiarità e criticità nel paziente con malattia metabolica17.05 Peculiarità e criticità nel paziente con malattia immunologica17.20 Peculiarità e criticità nel paziente con malattia neurologica/neuromuscolare17.35 DISCUSSIONE FINALE - CONCLUSIONI