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Rossella Spena 799346Elisa Brivio 796763

Sistemi Informativi

Saggio Breve Sulla Valutazione di Qualità del Valore Sociale degli Open Data nella Sanità

1. Introduzione

Il seguente saggio breve nasce dall’idea di analizzare ed indagare il valore sociale degli Open Data nell’ambito della sanità. L’interesse per questo tipo di informazioni, da parte della dottrina dei Sistemi Informativi, è abbastanza attuale, e può essere situato nella disciplina recente ed innovativa dell’Open-Government. Con l’avvento di internet e delle nuove tecnologie collegate, anche la Pubblica Amministrazione ha dovuto subire cambiamenti volti a digitalizzare processi che, in passato avvenivano in maniera differente, e talvolta, dispendiosa in termini di risorse umane e non solo. Uno dei vantaggi della distribuzione pubblica di “dati aperti”, ossia accessibili a chiunque ne abbia bisogno, è sicuramente fare in modo che i cittadini siano più informati e dunque più consapevoli dei servizi forniti dalle amministrazioni, creando una comunità “empowered”. Con questo costrutto preso in prestito dalla Psicologia di Comunità, vogliamo indicare, per l’appunto, un processo di crescita, sia dell'individuo sia del gruppo, basato sull'incremento della stima di sé, dell’auto-efficacia e dell'autodeterminazione che renda l’individuo consapevole delle risorse della sua comunità. Nel nostro piccolo studio abbiamo preso in considerazione quelli che sono gli Open Data riguardanti la sanità in tre nazioni differenti: USA, Italia ed Australia. Proporremo di seguito un’analisi riassuntiva delle fonti che abbiamo utilizzato per svolgere il lavoro, susseguita dall’organizzazione di schemi utilizzando il modello E-R per ogni agglomerato di Open Data per ciascuna nazione, ed infine un chiaro schema globale, che permetterà di soffermarsi su similitudini e differenze che caratterizzano la distribuzione degli Open Data nei differenti Stati. Infine, sarà creato uno scenario operativo, mediante il quale, cercheremo di raggiungere il nostro scopo, ossia mostrare esattamente il valore sociale che possono avere gli Open Data per la comunità dei cittadini.

2. Le Fonti degli Open Data per la sanità in Australia, Italia e USA

AUSTRALIA:

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Per quanto riguarda l’operazione di ricerca dati effettuata, è necessario divulgare le fonti da cui provengono i dati che abbiamo sfruttato, per ogni nazione. Per quanto riguarda l’Australia, il

governo mette a disposizione il sito http://data.gov.au/, su cui è possibile ricercare data-set per parola chiave. Le parole chiave utilizzate per la nostra ricerca di dati, nella fattispecie, sono state “healtcare” ed “hospital”. Per fare un esempio concreto posteremo di seguito uno screenshot di alcuni dei dati trovati, che andremo poi brevemente a descrivere:I dati a cui facciamo riferimento in questo particolare esempio sono dati finanziari, sia in “entrata”, ossia i fondi percepiti dagli ospedali australiani, sia in “uscita”, ossia l’ambito particolare in cui vengono spesi. Il Governo Australiano fornisce una panoramica a partire dal 1997 fino al 2012 (per comodità, abbiamo mostrato solo la prima pagina che riguarda i dati riguardanti il ’97/’98). Nel foglio di calcolo vengono inoltre specificati in modo dettagliato i dati riguardanti: lo Stato Australiano di riferimento, l’Area di Spesa dei Fondi, la Fonte da cui provengono i Fondi, la Fonte Dettagliata dalla quale provengono i Fondi, l’ammontare in Milioni dei Fondi elargiti.

ITALIA:

Per quanto riguarda, invece, i dati italiani, abbiamo attinto da due fonti diverse: http://www.dati.gov.it/ e http://www.datiopen.it/ ;

L’esempio che vediamo in tabella rappresenta i dati della Spesa Nazionale delSistema Sanitario Italiano: nella fattispecie della tabella, da un lato vi sono espresse dettagliatamente le Funzioni di Spesa divise per Reparti e dall’altro l’ammontare in Miliardi di Euro della Spesa.

USA:

Per quanto riguarda la raccolta dati riguardante gli USA, abbiamo attinto dati da tre fonti:

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https://data.cms.gov/, https://health.data.ny.gov/browse e https://data.medicare.gov/ Nell’esempio appena mostrato, sul portale https://data.medicare.gov/ vi sono elencati gli ospedali per nome, vi è l’indirizzo preciso con tutti i suoi attributi ed anche il numero di telefono. Abbiamo utilizzato questo tipo di dati per avere una panoramica generale della sanità degli USA.

3. Raggruppamento Open Data Tramite Schema E-R

USA:

I dati raccolti tramite i tre portali a cui abbiamo fatto riferimento poco fa, sono stati sintetizzati in utilizzando il modello E-R. Partendo dai dati generici degli ospedali, abbiamo diramato lo schema approfondendo con i dati delle differenti aree della sanità americana: dati sul soggiorno dei pazienti per patologia, dati finanziari, dati sul personale medico, sui servizi offerti dall’ospedale e dalla loro qualità, anche ricercando dati in cui si evince la qualità percepita dall’utente che usufruisce di questi servizi.

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AUSTRALIA:

Tramite il portale http://data.gov.au/ (a cui abbiamo fatto riferimento prima), siamo stati in grado di raccogliere dataset inserendo varie parole chiave, a seconda dei campi di interesse del nostro lavoro. In partenza abbiamo deciso di raggruppare i dati generali degli ospedali (che, in Australia, sono organizzati in modo tale da essere suddivisi per Stati) e sui soggiorni dei pazienti. In seguito abbiamo raggruppato dati che ci hanno permesso di avere una visione d’insieme sui Servizi Sanitari e sulla Qualità (in particolare quella percepita dal paziente che ha usufruito di determinati Servizi Offerti). In particolare è risultato interessante aver avuto la possibilità di raccogliere dati finanziari riguardo i fondi emanati agli ospedali e le spese che vengono compiute nei vari reparti. La trasparenza dei dati sulla Spesa è risultata essere, per l’Australia, il vero punto di forza del suo sistema di e-Government.

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ITALIA:

In Italia per raccogliere gli open data abbiamo fatto affidamento in particolare a due siti: http://www.dati.gov.it/ e http://www.datiopen.it/. In particolare, il primo portale contiene 10332 dataset prodotti da 76 amministrazioni tra cui Dati Geografici e 695 Dati Statistici. Inoltre, La visualizzazione interattiva consente di navigare i dataset del catalogo nazionale per territorio e tema. Invece, il secondo portale, è più generalista e contiene un elenco di tutti gli Open Data italiani, in qualsiasi campo. E’ stato utilizzato per approfondire alcuni dati trovati sul primo portale. In particolare sono stati trovati dati generali (nome, contatto, ecc) riguardo gli Ospedali, divisi per regione. I dati più dettagliati sono quelli che riguardano i servizi (ambulatori, emergenze, day hospital, day surgery, le apparecchiature disponibili nei vari Ospedali). Un punto a sfavore riguarda i dati sui Medici. Non sono stati trovati dati rilevanti per questo campo di ricerca.

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Schema E-R Globale: Usa, Australia, Italia:

L’integrazione dei dati di Usa, Australia e Italia ci pone davanti ad uno schema grafico che mette in evidenza le differenze, i punti di forza e i punti di debolezza di una nazione rispetto all’altra e viceversa. Riassumendo: Gli USA, forniscono una grande vastità di Open Data in quasi tutti gli ambiti che abbiamo investigato, e quindi ritenuti rilevanti e di valore per l’utente, avendo come unica pecca, una gestione dell’Open Data in campo finanziario non trasparente per quanto riguarda la provenienza dei fondi delle strutture sanitarie. Vero punto di forza degli USA, invece, è la grande vastità di dati sui medici, addirittura rendendo possibile informarsi su Nome, Cognome, Tipo di Laurea, Tipo di Magistrale e ulteriori Master effettuati dal medico. Mentre, parlando di dati sui medici, per quanto riguarda l’Australia, e l’Italia questo livello informativo così alto non è ancora stato raggiunto. Si fatica a trovare dati che riguardino i medici. In

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Australia invece, la spesa finanziaria è resa trasparente al 100%. In Italia è molto curato l’ambito dei servizi, ma non quello della qualità percepita dei servizi.

4. Definizione dello Scenario Situato

Data l'infinità di situazioni in cui ogni utente che ricerca dati si può trovare, consideriamo prototipi di casi con situazioni rilevanti, esemplificati in termini di scenari. Abbiamo rilevato quattro dimensioni che gli scenari devono contenere per rappresentare il maggior numero di potenziali situazioni possibili: criticità, probabilità, l'urgenza e la connessione. La Criticità riguarda la misura in cui una situazione è grave in quanto riguarda sia il bisogno di ricevere cure ospedaliere, sia la condizione relativa o il problema di salute in sé: i livelli potrebbero essere stimati come composizione della probabilità di esito negativo (come la morte o perdite gravi) e costi di trattamento normalizzati. La Probabilità riguarda la probabilità che si presenti un problema di salute. Queste due ultime dimensioni potrebbero essere raggruppate insieme per

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rappresentare la dimensione meta-dell'impatto sociale. La Connessione riguarda il grado di coinvolgimento emotivo che l’intervistato può sentire rispetto al problema di salute: "me stesso" e la “prole” sono i più alti livelli di connessione, conoscenti e sconosciuti il più basso, e cari come parenti e gli amici intimi di livello intermedio. L’Urgenza riguarda la necessità di un intervento veloce. L'idea è che ogni scenario deve presentare tutte le dimensioni di vari gradi di intensità (quattro) in modo che l'intero insieme di scenari copra le dimensioni nel modo più completo possibile. Con la seguente tabella andiamo a rappresentare i vari livelli del nostro scenario:

SCENARIO: Hearing Loss

Dimensioni scenario: Livelli:CRITICALITY 1LIKELIHOOD 2

URGENCY 4CONNECTION 3

SCENARIO: “Tua sorella ha avuto conferma, dopo una visita specialistica in ospedale, di aver perso parte delle sue capacità uditive a causa di un incidente sul lavoro: il referto spiega come ora dall’orecchio destro senta al 40% delle sue possibilità, dal sinistro al 60%. Nonostante l’otorino l’abbia rassicurata circa la sua situazione, l’urgenza di trovare una soluzione è inevitabile viste le limitazioni che l’ipoacusia impone alla quotidianità di tua sorella. Perciò, insieme, decidete di ricercare uno specialista del settore in grado di migliorare la situazione.

SCENARIO: General Health Check

Dimensioni scenario: Livelli:CRITICALITY 3LIKELIHOOD 4

URGENCY 2CONNECTION 1

SCENARIO: “La tua vicina di casa, una signora di 58 anni che sopravvive solo con la pensione di reversibilità del marito, ti racconta di aver avuto alcuni problemi di salute nell’ultimo periodo. Le consigli, considerata l’età e la diffusione degli acciacchi, di fare un check-up completo per valutare la gravità delle sue condizioni di salute. Consapevole delle ristrettezze economiche con cui deve convivere, ti offri di cercare per lei strutture ospedaliere che forniscono servizi medici gratuiti, finanziati da fondi di enti esterni pubblici e privati, dedicati agli utenti meno abbienti.”

SCENARIO: Benign Tumor

Dimensioni scenario: Livelli:CRITICALITY 1LIKELIHOOD 4

URGENCY 2CONNECTION 3

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SCENARIO: “Tua nonna ha già sconfitto un tumore maligno una volta, un anno fa. Ieri purtroppo, durante un controllo oncologico, ha scoperto di avere una nuova massa tumorale, seppure benigna. Vista la situazione, decidi di cercare per lei una struttura ospedaliera all’avanguardia e professionisti specializzati in grado di fornirle la migliore assistenza possibile.”

QUERY ITEMS:

Q1: (Lista di strutture mediche raggruppate in base a) posizione sul territorio e relative tempistiche di raggiungimento;Q2: (“) presenza di reparti specifici per la patologia di interesse;Q3: (“) presenza di apparecchiature specifiche per la patologia di interesse;Q4: (“) specializzazione dei medici relativamente alla patologia di interesse;Q5: (“) qualità percepita dai pazienti durante il ricovero;Q6: (“) valutazione delle cure ricevute da parte di pazienti affetti dalla patologia d’interesse;Q7a: (“) sovvenzioni in favore dei reparti la patologia di interesse;Q7b: (“) sovvenzioni in favore di apparecchiature specifiche per patologia di interesse;Q8: (“) finanziamenti dedicati all’offerta di servizi medici gratuiti;Q9: (“) aree di spesa totali.

SCHEMA: entità dello schema globale/query items & schemi di singoli dataset nazionali

MAP

HOSP

ITAL

SERV

ICES

PATI

ENT

INPA

TIEN

T ST

AY

PATH

OLO

GY

QU

ALIT

Y

PHYS

ICIA

N

SPEC

IALI

Z.

FUN

DIN

G

COST

SQ1 O OQ2 O O OQ3 O O OQ4 O O O OQ5 O O O OQ6 O O O O O O O

Q7a O O OQ7b O O OQ8 O O OQ9 O O

USA X X X X X X X X XAU X X X X X X X X XITA X X X X X X X X X