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PROGETTO “HEALTH LITERACY” E PRESENTAZIONE DEL PORTALE MEDUSA Maurella Della Seta – Istituto Superiore di Sanità, Roma L’ALLEANZA CON I PAZIENTI Un’opportunità per le organizzazioni di cura e ricerca 19-20 novembre 2015 Patient Education & Empowerment Days 1

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PROGETTO “HEALTH LITERACY” E PRESENTAZIONE DEL PORTALE MEDUSA

Maurella Della Seta – Istituto Superiore di Sanità, Roma

L’ALLEANZA CON I PAZIENTI Un’opportunità per le organizzazioni di cura e ricerca 19-20 novembre 2015 Patient Education & Empowerment Days

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• Progetto MEDUSA – il punto di vista del

documentalista

• Selezione delle risorse

• Catalogazione e indicizzazione

• Ricerca nel portale

• Attività formative

Argomenti

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Il paziente al centro dell’informazione

• Servizio informativo

• Un tempo ricercatore, medico

• Ora paziente, familiari, cittadino

• Trasformazione culturale

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Selezione delle risorse nel portale Medusa

• In base a criteri codificati quali quelli dell’Hon Code

• Qualità dell’informazione proposta

• Chiarezza e appropriatezza del linguaggio

• Organismi ufficiali – Ministero, ISS, IRCCS, ASL, Aziende Ospedaliere, Società Scientifiche

• Risorse multimediali

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Schede introduttive

• Grande impegno ha richiesto la redazione delle schede introduttive (circa novanta)

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Esempio di scheda introduttiva

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Catalogazione e indicizzazione

• DSpace – Metadati del Dublin Core

• Termini MeSH: standard ISO per la catalogazione semantica delle risorse elettroniche nel campo della salute

• Traduzione italiana www.iss.it/site/mesh

• Struttura ad albero dei MeSH che ha consentito l’aggregazione nelle macro- categorie

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Ricerca per macro aree

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Ricerca nel Portale Medusa

• Attraverso vari punti di accesso

• Ricerca avanzata

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Attività formative

• Parte integrante del progetto

• Materiali reperibili sul sito del progetto «Eventi formativi»

• Roma, ISS: Sindrome feto-alcolica / Demenza

• Reggio Calabria, Associazione Calabrese di Epatologia: Alzheimer

• Milano, Università Cattolica: ADHD-Disturbo da deficit di attenzione e iperattività

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Scheda introduttiva relativa all’ADHD con relativa animazione

• http://medusa.iss.it/handle/2198/485

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Ringraziamenti

• Un sentito ringraziamento a tutti i rappresentanti delle associazioni di pazienti e agli operatori sanitari che hanno partecipato con entusiasmo ai nostri corsi

• Grazie alle istituzioni che ci hanno ospitato e che ci ospiteranno

• Grazie al Centro di Riferimento Oncologico di Aviano

• Grazie ai colleghi che lavorano per realizzare Medusa

• Grazie a tutti voi per l’attenzione

[email protected]

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