Patient engagement

Teresa Petrangolini

Direttore Patient Advocacy Lab – ALTEMS – Università Cattolica

del Sacro Cuore

Patient engagementTeresa Petrangolini

INDICE- Patient engagement, una priorità

- Gli ostacoli e le difficoltà

- La competenza delle associazioni

civiche

- Diventare più bravi, la nascita di

Patient Advocacy lab

Patient engagement

Teresa Petrangolini

Engagement: coinvolgimento attivo è diventata una priorità

del sistema sanitario

Patient engagement

Teresa Petrangolini

Prima conferenza di consenso italiana sul

Patient Engagement

Proclamazione di raccomandazioni condivise per la

promozione del coinvolgimento attivo delle persone nei

percorsi di assistenza e cura:

• è stata promossa dall’Università Cattolica, in

collaborazione con Regione Lombardia e sotto la

supervisione metodologica dell’Istituto Superiore di

Sanità

• ha visto la partecipazione di più di 100 esperti, del

mondo clinico, accademico e politico e delle

associazioni di pazienti e familiari

Patient engagement

Teresa Petrangolini

Raccomandazioni della conferenza di consenso per il patient

engagement, tenutasi a Milano il 12-13 giugno.

7. Le associazioni di persone con

patologie croniche, famigliari e volontari

giocano un ruolo cruciale nella

promozione dell'engagement

Patient engagement

Teresa Petrangolini

Considerazioni 1/3

• La centralità del cittadino come stakeholder, come fruitore dei

servizi, come soggetto nelle cure, come attore delle politiche

sanitarie richiede almeno due salti di qualità.

• La creazione di percorsi strutturati di coinvolgimento degli

stakeholder nei processi decisionali, attuativi e di verifica.

• L’aumento di forza e di competenza delle associazioni dei

pazienti e dei cittadini.

Patient engagement

Teresa Petrangolini

Considerazioni 2/3

• Un sistema sanitario ha una governance in cui il cittadino e

soprattutto le associazioni che lo rappresentano hanno ancora

poco spazio. Non mancano le leggi ma sono ancora a macchia

di leopardo le azioni sistematiche di aziende sanitarie,

Regioni e degli organismi centrali per rendere stabile e

strutturato questo rapporto.

• Non è un problema di spazi o di sedi, ma di potere, vale a dire

avere la possibilità di contare quando si operano scelte sanitarie

attraverso percorsi decisionali prestabiliti ed uffici e persone che

se ne occupino in modo non occasionale e saltuario.

Patient engagement

Teresa Petrangolini

Considerazioni 3/3

• La seconda sfida è agire sulla competenza delle associazioni

e il loro profilo. Di fronte a problemi sanitari di grande portata

(cronicità, sostenibilità, accesso all’innovazione) il Paese ha

bisogno di un attivismo civico forte, permanente, attrezzato.

• Questo non è un affare privato delle associazioni ma è un

problema politico della collettività, perché l’engagement è

una necessità e non è solo un desiderio dei diretti interessati.

Il Patient Advocacy Lab (PAL)

• L’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS) ha avviatoun Laboratorio dedicato allo sviluppo delle competenze manageriali e gestionali dichi opera nel contesto delle organizzazioni dei pazienti e dei cittadini nel settoresalute.

• Il “marchio di fabbrica” del laboratorio è l’attenzione dedicata allo sviluppo di unmodello di competenze che veda nelle abilità comportamentali l’aspetto centrale equalificante del profilo professionale del “manager” dell’organizzazione di patientadvocacy.

Il Patient Advocacy Lab (PAL)

• Il PAL nasce dalla felice congiunzione di intenti tra ALTEMS e unadiffusa esigenza, espressa dalle associazioni civiche, di rendere piùforte e competente il punto di vista dei cittadini nelle politichesanitarie. Da qui l'intuizione di istituire un vero e propriolaboratorio formativo universitario.

Il Patient Advocacy Lab (PAL)

• Sono infatti sempre più frequenti, anche se non sistematiche estrutturate, le occasioni nelle quali le associazioni hannol'opportunità di portare il proprio punto di vista e il propriocontributo nei tavoli nazionali e regionali, nelle politicheregolatorie, nelle cabine di regia sulle malattie croniche, neiprogrammi di implementazione e valutazione dei servizi sanitari.Esse rappresentano uno stakeholder importante per garantire lacentralità del paziente nelle scelte sanitarie. Per questo ènecessario investire su di esse e valorizzarne il ruolo e l'esperienza.

Il modello operativo

• Il modello operativo prevede il coinvolgimento di diverse associazioni,di diverse aree terapeutiche e con persone provenienti da diverseregioni italiane.

• L’attività del laboratorio sarà ispirata al più ampio coinvolgimentodegli stakeholder sia in fase di progettazione che di implementazione.

• L’approccio persegue, nel medio periodo, lo sviluppo di una vera epropria “community of practice - CoP” che coinvolga i responsabilidelle principali associazioni di pazienti e cittadini a livello nazionale.

Il modello operativo

• Esiste un gran numero di associazioni portatrici di propriesensibilità e competenze, ma non “un luogo neutro” chefaccia da catalizzatore, da promotore, da sostenitore di unprocesso di crescita del mondo delle organizzazioni civichedal punto di vista manageriale e di solidità professionale.

• Tale processo è molto più sviluppato nel mondo del nonprofit che produce servizi, molto meno nell’ambitodell’advocacy.

Le attività

• Il PAL si sviluppa su 3 linee di attività tra loro interdipendenti:

Ricerca Formazione Counseling

Attività 1: Ricerca

• Promozione di una attività costante di raccolta di informazioni checonsenta di adeguare l’offerta formativa alle esigenze delleorganizzazioni.

• Il primo step è rappresentato da una Survey rivolta alle associazioni,che permetta di disegnare lo scenario attuale.

• L’obiettivo è quello di comprendere gli attuali modelli diprofessionalità e le competenze agite oggi da parte dei leader delleorganizzazioni di patient advocacy.

La survey

• L’indagine ha l’obiettivo di promuovere lo sviluppo di competenze e abilità tecnichedi quanti operano nelle organizzazioni dei pazienti e dei cittadini nei vari ambiti delsettore salute.

• I rispondenti totali sono 132, e rappresentano circa il 68% della popolazione diriferimento (193 associazioni), a dimostrazione di un forte interesse per i finidell’indagine.

Anagrafica Profilo di leadership

Modello di professionalità Check list attitudini e competenze

Check list skills Strategie future

Attività 2: Formazione

• Elaborazione di un programma di formazione e sviluppo, mediante laprogettazione dei percorsi formativi condivisi con un focus group, compostodai leader dei diversi gruppi e finalizzato a costruire ed adeguare nel tempo ilprofilo di ruolo e le competenze delle organizzazioni.

• È previsto per il 2019 un Master di II livello in Patient AdvocacyManagement (in formato corso di aggiornamento per i non laureati) e verràcostruito un Modulo in Patient Advocacy Management offertotrasversalmente nell’ambito dei Master Altems in Market Access,Management Sanitario, Health Technology Assessment & Management.

• Direttore del Master: Prof.ssa Guendalina Graffigna, Centro di RicercaEngageminds-HUB, Università Cattolica del Sacro Cuore

• Coordinamento Didattico: Dott. Eugenio Di Brino, Alta Scuola di Economia eManagement dei Sistemi Sanitari, Università Cattolica del Sacro Cuore

Attività 3: Counseling

• Creazione di una attività di supporto per i partecipanti alMaster mediante:

– Sportello di consulenza per le attività post Master:accompagnamento nella messa in pratica dei contenuti dell’attivitàformative.

– Creazione di una banca-dati delle esperienze di successo maturatee formalizzate e loro diffusione.

– Iniziative di divulgazione, comunicazione e promozione deicontenuti e dei metodi del PAL

Il modello organizzativo

Direttore(Teresa Petrangolini)

Comitato Scientifico(Coord. Americo Cicchetti)

Focus Group

Steering Group

Project Manager(Eugenio Di Brino)

Segreteria(Lina Delle Monache)

• Il Comitato Scientifico (CS) è composto dastudiosi e rappresentanti delle istituzioni edi organizzazioni formative del sistemasanitario.

• Lo Steering Group riunisce irappresentanti degli enti patrocinanti edegli sponsor.

• Il Focus Group è costituito dairappresentanti delle associazioni civiche.

Il Comitato Scientifico

• Americo Cicchetti, Professore Ordinario di Organizzazione Aziendale dell’Università Cattolica del SacroCuore (in qualità di Coordinatore);

• Filippo Buccella, Presidente Accademia europea dei pazienti - EUPATI;

• Laura Del Campo, Direttore Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato (F.A.V.O.)

• Tiziana Frittelli, Presidente Federsanità ANCI;

• Guendalina Graffigna, Professore Associato di Psicologia, Coordinatore Centro di Ricerca EngageMindsHub, Facoltà di Psicologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore;

• Francesca Moccia, Vice-Segretario Generale Cittadinanzattiva Onlus;

• Fulvio Moirano, Direttore Generale dell’Azienda per la Tutela della Salute della Regione Sardegna;

• Patrizia Popoli, Centro Nazionale Ricerca e Valutazione Preclinica e Clinica dei Farmaci dell’IstitutoSuperiore di Sanità;

• Francesco Ripa di Meana, Presidente Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere (FIASO);

• Andrea Urbani, Direttore Generale della programmazione sanitaria, Ministero della Salute;

• Stefano Vella, Direttore di Centro (GLOB) - Centro nazionale salute globale dell’Istituto Superiore di Sanità;

Patient engagement

Teresa Petrangolini

• la resilienza è la capacità di far fronte in maniera positiva a

eventi traumatici accettando e gestendo le sfide,

l’engagement è il coinvolgimento profondo e l’attivazione

diretta delle persone.

• Un binomio indispensabile perché è difficile pensare che il

servizio sanitario possa affrontare con successo i

cambiamenti senza “tirare dentro” i cittadini, come pazienti

che si devono curare bene, come interlocutori di governo

del sistema.

Resilienza del sistema e engagement della comunità