Porta Aperta Dicembre 07 · voro SICP sulla Sedazione Terminale e sulle Direttive Anticipate....

8
1 GIORNALINO DELL’ ASSOCIAZIONE “PORTA APERTA” L a fine dell’anno è sempre oc- casione di bilanci.nnnnnnnn Cito un pensiero che condivi- do, espresso da un medico coordina- tore delle Cure Palliative in Austria: “I volontari hanno un ruolo centrale in tutto il sistema delle Cure Palliative. Possono disporre di pochi soldi pubblici, ma si danno molto da fare nella raccolta, di quanto occor- re loro per operare al meglio. Dedicano molto tempo non solo agli ammalati ma anche ai loro familia- ri. Perché fanno questo? Perchè ci credono.” Anche i volontari di Porta Aperta ci credono. Credono che sia importan- te cogliere l’occasione per andare nelle piazze dei Comuni durante le Feste del Volontariato, raccogliere firme per sostenere lo sviluppo della rete dell’assistenza domiciliare ai malati gravi, promuovere serate d’intrattenimento musicale e orga- nizzare un mercatino artigianale in occasione del Natale. L’esperienza del volontario che si re- ca al domicilio della persona amma- lata gravemente, per restare accan- to, ascoltare, imparare a dar voce ai silenzi , non è facilmente descrivibi- le, ma per chi ci crede è sperimenta- bile. La ricchezza di questi incontri, il racconto della storia personale di chi ha vissuto la comunicazione della diagnosi di inguaribilità di un pro- prio familiare ed ha scelto di stargli accanto al domicilio, ci fa trovare sempre nuove occasioni per diffon- Volontari domiciliari per l’aiuto dei malati oncologici gravi DICEMBRE 2007 dere l’idea della percorribilità di un’assistenza domiciliare supportata da un Servizio di Cure Palliative , co- me quello presente nel nostro terri- torio, istituito dall’Azienda Ospedaliera “G. Salvini”, con sede presso l’Ospedale di Rho. Per migliorare le nostre iniziative e soprattutto per essere vicini alle fa- miglie dei malati, in particolare per quelle che si sentono sole, perché possano esserlo un po’ meno, Vi fac- cio una proposta: scriveteci le Vostre opinioni, i Vostri suggeri- menti. Sarà un modo per scambiarci idee e dialogare “per avere più voce e più peso nelle istituzioni e nella società civile per la tutela dei diritti della persona morente e la qualità delle cure prestate.” Scriveteci presso la sede di Porta Aperta in Corso Europa, 250 - 20017 Rho (Mi) oppure e-mail: [email protected]. Spedizione Abbonamento Postale Articolo 2 Comma 20/C Legge 662/96 Milano Periodico semestrale Anno VI - n. 2 Dicembre 2007 Giornalino Semestrale dell’Associazione PORTA APERTA-ONLUS – 20017 RHO (MI) - Corso Europa, 250 - Tel. 02/93182448 - Fax 02/93181049 Autorizzazione Tribunale Milano n. 378 del 24/06/2002 - Cod. Fisc. 93523640154 - Dir. Resp. Roberta Rampini - Stampa: Graphiti - Ind. Grafica - Cornaredo Milano DESTINA IL 5 PER MILLE A PORTA APERTA CODICE FISCALE 935 236 40 154 Aderente alla Federazione Cure Palliative SOMMARIO In dialogo con voi Pag. 1 In dialogo con voi Pag. 2 Cartella clinica informatizzata Pag. 3 Congresso SICP - 5 per mille Pag. 4/5 La FCP informa Pag. 6/7 Vita dell’Associazione Pag. 8 Gruppo A.M.A. Ringraziamenti Letto per voi Adelia Raimondi Aderente alla Federazione Cure Palliative ASSOCIAZIONE PORTA APERTA ONLUS VOLONTARI PER L’AIUTO AI SOFFERENTI

Transcript of Porta Aperta Dicembre 07 · voro SICP sulla Sedazione Terminale e sulle Direttive Anticipate....

1

GIORNALINODELL’ ASSOCIAZIONE “PORTA APERTA”

La fine dell’anno è sempre oc-casione di bilanci.nnnnnnnn Cito un pensiero che condivi-

do, espresso da un medico coordina-tore delle Cure Palliative in Austria:“I volontari hanno un ruolo centralein tutto il sistema delle CurePalliative. Possono disporre di pochisoldi pubblici, ma si danno molto dafare nella raccolta, di quanto occor-re loro per operare al meglio.Dedicano molto tempo non solo agliammalati ma anche ai loro familia-ri. Perché fanno questo? Perchè cicredono.”Anche i volontari di Porta Aperta cicredono. Credono che sia importan-te cogliere l’occasione per andarenelle piazze dei Comuni durante leFeste del Volontariato, raccoglierefirme per sostenere lo sviluppo dellarete dell’assistenza domiciliare aimalati gravi, promuovere serated’intrattenimento musicale e orga-nizzare un mercatino artigianale inoccasione del Natale.L’esperienza del volontario che si re-ca al domicilio della persona amma-lata gravemente, per restare accan-to, ascoltare, imparare a dar voce aisilenzi , non è facilmente descrivibi-le, ma per chi ci crede è sperimenta-bile.La ricchezza di questi incontri, ilracconto della storia personale di chiha vissuto la comunicazione delladiagnosi di inguaribilità di un pro-prio familiare ed ha scelto di stargliaccanto al domicilio, ci fa trovaresempre nuove occasioni per diffon-

Volontari domiciliari per l’aiuto dei malati oncologici gravi

DIC

EMB

RE

2007

dere l’idea della percorribilità diun’assistenza domiciliare supportatada un Servizio di Cure Palliative , co-me quello presente nel nostro terri-torio, istituito dall’AziendaOspedaliera “G. Salvini”, con sedepresso l’Ospedale di Rho.Per migliorare le nostre iniziative esoprattutto per essere vicini alle fa-miglie dei malati, in particolare perquelle che si sentono sole, perchépossano esserlo un po’ meno, Vi fac-cio una proposta: scriveteci leVostre opinioni, i Vostri suggeri-menti.Sarà un modo per scambiarci idee edialogare “per avere più voce e piùpeso nelle istituzioni e nella societàcivile per la tutela dei diritti dellapersona morente e la qualità dellecure prestate.”Scriveteci presso la sede di PortaAperta in Corso Europa, 250 - 20017Rho (Mi) oppure e-mail:[email protected].

SpedizioneAbbonamento

Postale

Articolo 2Comma 20/CLegge 662/96

Milano

Periodico semestrale

Anno VI - n. 2Dicembre 2007

Giornalino Semestrale dell’Associazione PORTA APERTA-ONLUS – 20017 RHO (MI) - Corso Europa, 250 - Tel. 02/93182448 - Fax 02/93181049Autorizzazione Tribunale Milano n. 378 del 24/06/2002 - Cod. Fisc. 93523640154 - Dir. Resp. Roberta Rampini - Stampa: Graphiti - Ind. Grafica - Cornaredo Milano

DESTINA IL 5 PER MILLE A PORTA APERTA

CODICE FISCALE

935 236 40 154

Aderente alla Federazione

Cure Palliative

SOMMARIO

In dialogo con voi

Pag. 1

In dialogo con voi

Pag. 2

Cartella clinica informatizzata

Pag. 3

Congresso SICP - 5 per mille

Pag. 4/5

La FCP informa

Pag. 6/7

Vita dell’Associazione

Pag. 8

Gruppo A.M.A.RingraziamentiLetto per voi

Adelia Raimondi

Aderente alla FederazioneCure Palliative

ASSOCIAZIONEPORTA APERTA ONLUSVOLONTARI PER L’AIUTO AI SOFFERENTI

Porta Aperta_Dicembre 07 10-01-2008 16:16 Pagina 1

2

pazienti e ope-ratori. Ciò con-sentirà di valu-tare:1. L’applicabili-

tà della nuo-va cartellaclinica infor-matizzata;

2. Affidabilità esostenibilitàin confrontoagli strumenti attualmente in uso enel contesto generale delle attivitàsvolte;

3. Possibilità di estensione successiva atutto il servizio: circa 500 malati l’an-noe circa 20 operatori (estensibilitàinterna);

4. Possibilità di estensione del modelload altri servizi di cure palliative(esportabilità del prototipo).

In Italia l’utilizzo dell’informatizzazioneapplicata al campo sanitario, la “digitalmedicine”, è ancora agli albori; siamo al-l’anno zero della nuova era tecnologica:lo sviluppo di questa tecnologia informa-tica e telematica non ha finora trovatoapplicazione se non estemporanea nelsettore delle cure palliative domiciliari epiù in generale nell’assistenza domicilia-re. Il contesto nel quale si colloca la atti-vità di ospedalizzazione domiciliare dellaUCPTD e la sinergia con le AssociazioniPorta Aperta e Presenza Amica appare pe-culiare ed il livello dell’informatizzazioneormai ottimale per poter condurre unasperimentazione che, se verranno rag-giunti gli obiettivi prefissi e risultati posi-tivi, potrà essere diffusa a tutti i pazientiassistiti e a tutti gli operatori e in seguitopresso altre Unità di Cure Palliative.La sanità digitale si sta ormai diffonden-do nel mondo, cambiando, seppur lenta-mente, le abitudini di medici e pazienti.Non tutto è facile, a cominciare dalle dif-ficoltà nel collegare le reti mediche edospedaliere, ma se vogliamo uscire dal-l’angolo dobbiamo cercare di superaretutti gli ostacoli; le tecnologie sono fi-nalmente disponibili, siamo finalmentepronti al balzo in avanti di quello che fi-nora era solo un progetto suggestivo mache ormai è diventata la medicina del fu-turo.

Presentazione della cartella clinicainformatizzata Furio Zucco

L’Unità di Cure Palliative e Terapiadel Dolore (U.C.P.T.D.)dell’Azienda Ospedaliera G.

Salvini di Garbagnate Milanese, dal 1998assiste a domicilio i pazienti neoplasticiin fase terminale con la modalità della“Ospedalizzazione domiciliare”, secondoquanto previsto dalla specificaConvenzione con l’ASL della Provincia diMilano 1.Dal 2000 è stato elaborato un softwaregestionale che garantisce la registrazio-ne e l’elaborazione dei dati e degli indi-catori per il Controllo di Gestione e perla contabilità analitica, anche in base aquanto previsto dalla Convenzione conl’ASL.Da oltre 10 anni è stata sviluppata unacartella clinica informatizzata presso laTerapia Intensiva afferente alDipartimento Ospedaliero del quale fa at-tualmente parte la UCPTD (StrutturaSemplice caratterizzata da Hospice di 10posti letto, Day-hospital, AmbulatorioCure Domiciliari in Ospedalizzazione eConsulenza ADI). E’ attualmente già inuso una nuova versione della CartellaClinica Informatizzata di TerapiaIntensiva, studiata quale base dellaCartella Clinica InformatizzataAziendale; è pure completata l’elabora-zione del software applicativo per l’OD incure palliative.Lo sviluppo di queste attività ha profon-damente modificato lo humanware delpersonale operativo nella UCPTD, crean-do lo sviluppo di particolari sensibilità inriferimento alle innovazioni tecnologi-che, soprattutto per ciò che riguardal’informatizzazione e la telematica.Avendo ormai raggiunto un notevole li-vello di qualità il software applicativo re-lativo ai dati gestionali ed economici (va-lutazione automatica di indicatori stan-dard di attività e di equilibrio economi-co) vi è ora la necessità di informatizzarel’area clinica (creazione di una cartellaclinica) offrendo la possibilità per glioperatori della equipe di:1. aggiornare on time i dati clinici du-

rante gli accessi domiciliari, con inviodiretto ad un repository centralizzato(server aziendale);

2. stampare dati necessari (ad es. tera-pia, diari clinici) presso il domiciliodel malato;

3. poter accedere nel proprio “point ofcare” o da altre sedi ai dati clinici, co-stantemente aggiornati, dei pazientipresi in carico a domicilio.

Le innovazioni tecnologiche degli ultimianni hanno offerto, da una parte la pos-sibilità di interagire in misura affidabiletra periferiche “portatili” e unità centra-le, con tecnologia wireless (senza con-nessioni via cavo) e dall’altra di poter di-sporre di unità periferiche mobili che po-tessero supportare le necessità, anchegrazie a potenti computer portatili, diuna cartella clinica (si considerino inparticolare le difficoltà relative alla sezio-ne “terapia”, parte integrante e fonda-mentale dell’atto sanitario anche al do-micilio). Lo sviluppo e la diffusione delletecnologie sopra indicate è andato di pa-ri passo con l’aumento della sostenibilitàeconomica delle strumentazioni caratte-rizzate da costi di acquisto e gestionedell’hardware progressivamente ridottianno dopo anno.L’analisi dei prodotti offerti dal mercato,dopo una prima fase di orientamentoverso i palmari, proprio per le necessitàcomplesse relative alla cartella clinicanella sua globalità, sta orientando le ap-plicazioni più avanzate in telemedicina(ad es. nell’emergenza urgenza) verso iPC portatili e Tablet PC. Essi sono carat-terizzati dai seguenti elementi chiave: 1. Trasportabilità e resistenza;2. Supporto di software sempre più com-

plessi;3. Schermi ampi, ad elevata risoluzione

e luminosità anche in situazioni disa-gevoli, utilizzabili soprattutto per l’e-laborazione di schemi terapeutici;

4. Possibilità di trasmissione e ricezionedei dati da una unità centrale, con tec-nologia wireless, o via web oppure an-cora con connessione via cavo ( ad es.linea telefonica);

5. Apparente semplicità di utilizzo daparte degli operatori.

La nostra sperimentazione si propone distudiare il processo di implementazionesoftware ed hardware di una cartella cli-nica informatizzata specificamente stu-diati per la gestione dellaOspedalizzazione domiciliare in curepalliative su un numero significativo di

Porta Aperta_Dicembre 07 10-01-2008 16:16 Pagina 2

3

XIV Congresso Nazionale della Società Italiana di Cure PalliativePerugia - 13/16 Novembre 2007

Anche quest’anno l’AssociazionePorta Aperta ha dato la possibilitàal personale dell’Unità di Cure

Palliative dell’Ospedale di Rho, ma anchea 4 volontari dell’Associazione, di parte-cipare al XIV Congresso Nazionale dellaSocietà Italiana di Cure Palliative che siè tenuto a Perugia dal 13 al 16Novembre.Il programma scientifico è stato ricco dispunti con una serie di argomenti sul te-ma del dolore, sulla responsabilità medi-co-legale nelle Cure Palliative, sulle te-matiche farmacologiche e non farmaco-logiche nel controllo dei sintomi, suimodelli possibili di Cure PalliativeDomiciliari (cure erogate dall’ospedale,dall’A.S.L., da Organizzazioni non Profit,in collaborazione col medico di base).Inoltre è stato presentato il gruppo di la-voro SICP sulla Sedazione Terminale esulle Direttive Anticipate.Appositi spazi sono stati riservati a speci-fiche figure professionali attive nelleCure Palliative, ad infermieri, a psicolo-gi, a fisioterapisti.Un intero pomeriggio è stato riservato almondo del non profit e del volontariato.In modo particolare la signora CrippaFloriani, presidente della FCP, ha ricor-dato la storia della Federazione e delleOrganizzazioni Non Profit dal 2001 al2007 con i relativi progetti annuali pre-sentati in occasione della GiornataNazionale Contro la Sofferenza Inutiledel Malato Inguaribile. La novità più rilevante del programmadel convegno è stato quest’anno l’incon-tro tra le cure palliative e le arti. Ci sonostate 4 sessioni in cui sono stati affronta-ti dei percorsi che hanno illustrati temidel dolore, della sofferenza, della mortenell’arte figurativa del cinema, della mu-sica, della danza, della pittura, suscitan-do nei presenti momenti di particolarecommozione.L’altro aspetto saliente è stato il numerodei partecipanti, circa 1300 iscritti, oltrea circa 200 persone del mondo del volon-tariato giunte nella sola giornata del 15novembre riservata al Non Profit. Ciòrappresenta la crescita notevole dellepersone che negli anni si sono accostate

Maria La Torre

CINQUE PER MILLE

E’ stato pubblicato l’elenco predisposto dall’Ufficio Imposte relativo all’anno2006, da cui risultano 152 donatori a favore di “Porta Aperta”.Un sentito grazie ad ognuno di loro, che con la loro firma hanno scelto la nostraAssociazione cui devolvere il 5 per mille.Si rinnova l’invito anche per quest’anno ad aderire a questa iniziativa che non vicosterà nulla, ma consentirà all’Associazione di ricevere una forma di contribu-to che sarà importante per il raggiungimento dei nostri obiettivi.

● Firma nell’apposito spazio della dichiarazione dei redditi “sostegno delle ON-LUS (Organizzazioni non lucrative di utilità sociale) di cui all’art. 10 delDecreto Legislativo 4.12.97, n° 460 e successive modificazioni.

● Riporta nello stesso spazio il codice fiscale dell’Associazione Porta Aperta:

935 236 40 154

I contribuenti tenuti a compilare solo il modello CUD, potranno far valere la lo-ro scelta consegnando in banca o in posta (che provvederanno alla trasmissionegratuita all’Amministrazione Finanziaria) il modello compilato in busta chiusa,recante l’indicazione “scelta per la destinazione del 5 per mille dell’IRPEF” non-ché il codice fiscale e il cognome e nome del contribuente.

a questa disciplina e si riconoscono nellaSICP.In questa sede ci sono state le elezionidel nuovo presidente della SICP e delnuovo direttivo.Il dottor F. Zucco, presidente della SICP,è giunto alla fine del suo mandato dura-to 3 anni, anni intensi, di cambiamento,proprio per quanto riguarda la rete delle

cure palliative.Tra i due candidati presentati è statoeletto il dott. Giovanni Zaninetta.Come associazione vogliamo ringraziareil dottor Furio Zucco per l’impegno e ilproficuo lavoro svolto nella SICP nei 3anni del suo mandato e vogliamo fare inostri migliori auguri al nuovo presi-dente, dottor Zaninetta.

Porta Aperta_Dicembre 07 10-01-2008 16:16 Pagina 3

4

La FCP informa

Tempo per sè - Tempo per gli altriFrancesca Crippa Floriani

Il tempo è un bene, molto prezioso,dato in dote a tutti.nnnnnnnnnnnnnIl nostro tempo non è un fattore

esterno, ma una risorsa propria di ognu-no di noi.Il tempo in quanto risorsa può essere in-vestito, moltiplicato, programmato, ra-zionalizzato o mal gestito. Questo pre-zioso bene, in quanto tale va scambiato:in forma di azioni, relazioni, saperi e pre-stazioni. È un bene non esclusivo: se go-duto da uno può essere goduto anche daaltri. Per questo più è diviso e più cresce di va-lore e chi scambia parte del suo tempooffrendolo gratuitamente agli altri, nonsolo ne accresce il valore, ma soprattuttolo libera.Oggi, nel nostro evoluto mondo occiden-tale, dove quasi tutto è controllato e re-golato dal mercato e dominano parolecome “economicità, profitto, in cambiodi...” la scelta della gratuità, come libertàdalla logica del profitto, è più che maiforte e coraggiosa.La gratuità è un dono prima ancora diessere una conquista, perché quandol’obbiettivo è il bene di chi riceve e nonl’interesse di chi dà, diventa un valore dacustodire e su cui basare l’educazione.Così, liberando il tempo da qualsivogliaequazione economica, si impara a darlocon fiducia.Il tempo dedicato gratuitamente in que-sta logica è “il tempo per gli altri”, iltempo di chi fa “volontariato”, un impe-gno vissuto da molti spesso come cosanormale, quotidiana e silenziosa.Ma chi è il “volontario”?Ad un convegno della Caritas è stato bendefinito: “Un cittadino che, adempiuti i suoi dove-ri di stato, famiglia, professione equant’altro, pone se stesso a gratuita di-sposizione della comunità, impegnandoil suo tempo, le sue capacità, i suoi mez-zi in risposta creativa ai bisogni emer-genti dei suoi concittadini, individual-mente o in gruppo.”Quale migliore attuazione delle bellissi-me parole che Seneca rivolgeva al suo al-lievo Lucilio, nel suo famoso “Fugit irre-parabile tempus”. “Chi dedica ogni atti-mo del suo tempo alla propria crescita,chi dispone ogni giornata come se fossela vita intera, non aspetta il domani né loteme… Questo si esige soprattutto dal-l’uomo, che sia di aiuto agli uomini: se èpossibile a molti, se non è possibile a po-chi, se no, a quelli che gli sono vicini, e

in ultima analisi, a se stesso”. Dedicare tempo a favore delle personeche ogni giorno devono affrontare grossiostacoli, persone che hanno bisogno diassistenza, persone che devono fare iconti con grosse limitazioni, ma anchelavorare dietro le quinte, per lo sviluppodelle iniziative, delle idee, dei valori e deiservizi, porta ad un risultato enorme epreziosissimo.Contemporaneamente mettere a disposi-zione ciò che si sa fare con coraggio econ la voglia di affrontare nuove sfide èanche una straordinaria occasione perconoscere i propri limiti e la propria for-za. Vivere nuove esperienze a favore del-la comunità, comprendendone il valoresociale rende consapevoli che spendersiper l’uomo è un grande investimento perla vita, non solo in senso fisico, ma insenso di pienezza qualitativa e confron-tarsi senza pregiudizi con diverse realtàetniche, culturali e generazionali appor-ta nutrimento e ricchezza personale.Quando si viene coinvolti in queste dina-miche si comincia a sentire l’altro, il di-verso, il povero, il fragile o il malato co-me parte integrante della propria vita ecomponente necessaria alla sua stessarealizzazione e pienezza. Allora i diversiuniversi umani si accostano, si annullala netta distinzione tra chi dà e chi rice-ve e restano solo persone che condivido-no una parte del loro percorso. Matura da questo la consapevolezza cheil tempo per gli altri, l’espressività e leesperienze che ne scaturiscono, rendonosinceri e veri i sentimenti che si colgonoe si offrono reciprocamente, creando unbenessere che inevitabilmente accresceanche la propria autostima.Così il volontariato non è più per gli al-tri, ma é con gli altri, un camminare in-sieme e il tempo donato diventa un’espe-rienza che arricchendo, diventa anchetempo per sé.In ultima analisi, forse la motivazionedel volontariato è semplicemente il sen-so stesso della vita: dare aiuto per cresce-re a se stessi e agli altri. E tutti possonocogliere questa opportunità.Nello specifico dell’azione possiamo direche si fa del volontariato per missione oper animo religioso, per scelte a volte an-che politiche, per il piacere di offrirequalcosa a qualcuno, per donarsi agli al-tri, per amore o rispetto nei confronti deimeno fortunati. Si inizia a volte anche per caso e senzaprecisa consapevolezza, altre volte per

curiosità o per capirsi meglio, per speri-mentare il grado che ognuno di noi ha disocializzare e compromettersi amiche-volmente con gli altri. Spesso è il sensodi giustizia, di rispetto e riconoscimentodel prossimo che motiva e si concretizzanel dare ad ognuno ciò di cui ha diritto.Anche se in comunanza d’intenti, rima-ne comunque impossibile incanalare lapersona del volontario in una figura pre-costituita, perché ogni persona che svol-ge attività di volontariato esprime valorispecifici ed irripetibili nel contenuto delsuo proprio agire.A tutti i volontari succede però che ipunti di partenza della loro scelta, la pro-mozione umana, la solidarietà, il sensocivico, finiscono poi per rappresentarnein modo virtuoso contemporaneamenteanche il punto di arrivo e questo fortificail loro senso di appartenenza e di aggre-gazione.Così il tempo dedicato agli altri mette inseria discussione la concezione del tem-po della società contemporanea che lointende come dimensione oggettiva eineluttabile a cui si deve sottostare, scan-dita essenzialmente dal tempo del lavo-ro, l’unico che oggi sembra essere vera-mente riconosciuto e valorizzato.Infatti, negli ultimi decenni, grazie an-che a movimenti culturali e d’opinioneche hanno visto spesso le donne in primalinea, si è andata sempre più affermandola consapevolezza del significato sogget-tivo del tempo. Si comincia ormai a con-siderare in maniera meno rigida e domi-nante il valore dei momenti della vitaumana: il tempo per la maternità e la pa-ternità, il tempo per lo studio, per la cul-tura, per lo svago e il tempo per gli altri. In questo divenire anche l’impegno vo-lontario sta acquisendo un carattere piùnitido e trasparente con contenuti, ob-biettivi e modi di azione più maturi econsapevoli.Sta così avvenendo che il volontariato,che era sempre stato espressione dellacarità all’interno di una struttura socialestatica, diventa espressione di un deside-rio di giustizia e di rinnovamento quali-tativo e strutturale della società stessanegli ambiti più vari: dai servizi sociali,socio sanitari, educativi all’emarginazio-ne, alla protezione civile, all’ambiente, aibeni culturali.Un vero e proprio salto di qualità: da unacultura di gruppo a una cultura di co-munità, capace di aggregare ed unireesperienza, realtà, percorsi diversi che

Porta Aperta_Dicembre 07 10-01-2008 16:16 Pagina 4

5

Esperienza di una volontaria presso il day-hospitaloncologico dell’ospedale di RhoIl 25 giugno 2007 è iniziata per i volontari domiciliari di Porta Aperta una sperimentazione presso il reparto oncologicodell’Ospedale di Rho: il lunedì, mercoledì e venerdì mattina due volontari offrono la loro presenza, la loro capacità di ascol-tare e di stare accanto alle persone che stanno facendo la chemioterapia ed ai loro accompagnatori.Anch’io ho iniziato questa esperienza insieme a Francesco, un veterano dell’assistenza domiciliare che mi è stato di grandeaiuto con la sua esperienza, e non nascondo la mia emozione e la paura di essere inadeguata al mio compito quando sonoentrata per la prima volta nel reparto. Poi l’accoglienza del personale medico ed infermieristico ed il sorriso e la voglia di par-lare dei degenti hanno rotto il ghiaccio ed hanno reso la mia mattinata molto leggera, tant’è vero che non mi sono neancheaccorta che il nostro tempo di assistenza era terminato.Ora, dopo qualche mese di attività, posso dire che con alcune persone che ritroviamo spesso in reparto si è stabilito un rap-porto di familiarità, che favorisce uno scambio di idee su vari argomenti, rendendo più leggero e sopportabile un tempo disofferenza. Anche i “nuovi” ci accolgono positivamente, si informano sulla nostra associazione e qualcuno si dice desiderosodi farne parte come volontario, una volta uscito dalla malattia. Questa capacità di reazione ad un momento così difficile del-la vita, che per molti è recidivante, questa forza nel lottare contro il male e la speranza di uscirne è ciò che più mi ha colpi-to nel rapporto con queste persone, che mi stanno regalando attimi di grande umanità. Il nostro ascolto, la nostra compa-gnia, l’offerta di una bibita o di una bevanda calda è poca cosa in confronto alla forza, all’ironia, ai valori che ci trasmettonole persone che incontriamo.

Valeria Zanotta

Per chi volesse ulteriori

informazioni sullaFCP, sui suoi Soci,

su convegni, congressi,

eventi formativi,pubblicazioni e sututta la rete delle

cure palliative puòvisitare il sito della

Federazionewww.fedcp.org

dialogano e si arricchiscono, offrendo so-luzioni più concrete e credibili.In questo suo evolversi sociale il volonta-riato diventa anche una nuova area cul-turale riconducibile ad un complesso disituazioni e scelte. Un’area culturale an-ticipatoria che risponde a nuovi bisognio a bisogni vecchi che riemergono, agen-do da integrazione al pubblico, da stimo-lo alle istituzioni che non possono piùignorarlo.Infatti, nel 1991 il Parlamento italianoha approvato “la legge quadro sul volon-tariato” che stabilisce le regole dell’inte-razione tra Stato (primo settore) e terzosettore (volontariato, associazioni, ONP). Questa legge, pur con i suoi limiti, ha re-gistrato una grande vittoria di principio:il riconoscimento dell’azione volontariacome attività di interesse pubblico e l’u-scita del volontariato da un mondo rite-nuto residuale.Così oggi, come ben sostiene don Ciotti“il volontariato è chiamato a svolgere un

ruolo critico, anticipatore, di stimolo, difermento di proposta.” Dunque può e de-ve travalicare i limiti della carità per fareappello alla giustizia, deve raccogliere lasfida del pluralismo dei valori per nonsciupare nessuna delle sue risorse e po-tenzialità al fine della crescita collettiva.Il volontario non è residuale, ma è la

speranza della società contemporanea,come etica della solidarietà, della parte-cipazione, che deriva dalla sinergia traciò che io come privato liberamente offroe ciò che le istituzioni devono garantire. Questa nostra società contemporaneache, nonostante insegua ossessivamenteil consumo e il benessere materiale dan-neggiando inevitabilmente le relazionisociali fondate sulla spontaneità e la soli-darietà, miracolosamente non riesce asopprimere quell’impulso, quell’esigen-za naturale di molti a sentirsi parte di untutto, nella condivisione dei problemi edei destini.Infatti, recenti stime parlano di oltre

800.000 persone nel nostro Paese impe-gnate nel volontariato. Segnale bellissi-mo che viene “dal basso”, dalle esperien-ze comuni vissute intensamente, che la-sciano il segno e creano cultura, amici-zia e solidarietà.Questo fa sì che i bisogni reali della cit-tadinanza escano, si mostrino e cerchinosoddisfazione.È così che il tempo per gli altri non è maitempo perso, non è mai inutile, anchenella fatica, nei rischi e nella sconfitta.La verità è che nessuno può vivere vera-mente solo per sé, nessuno può vera-mente investire il suo tempo solo per sé,perché nessuno è del tutto in credito o indebito verso gli altri.E il saldo può variare con imprevista fa-cilità!

Quest’anno i soci della Federazione coinvolgeranno nuovamente la popolazionecon una raccolta di firme: una firma perché il diritto all’assistenza palliativaal proprio domicilio non sia sancita solo sulla carta.Nel nostro Paese negli ultimi anni molto è stato fatto per la realizzazione degliHospice (attualmente sono 115) ma parallelamente non è stato dedicato altret-tanto impegno allo sviluppo delle cure palliative domiciliari integrate in un’u-nica rete. Sessanta Organizzazioni Non Profit in tutta Italia raccolgono le firmeda consegnare al Ministro della Salute: chi non può più guarire deve poter esse-re curato nella sua casa, sempre da persone competenti, sempre con la medesi-ma attenzione, in qualunque Regione abiti.Insieme possiamo fare molto.Questa iniziativa vuole essere una richiesta specifica alle Istituzioni e la tangi-bile testimonianza del grande movimento delle cure palliative sostenuto da ope-ratori e cittadini.

Porta Aperta_Dicembre 07 10-01-2008 16:16 Pagina 5

8-9 Settembre 2007

Lainate – Fiera di S. Rocco

A Lainate, nel mese di settembre, si re-spira aria di festa. Si svolge infatti, nelprimo week-end settembrino, la tradizio-nale Fiera di San Rocco, giunta alla sua81° edizione.E’ un appuntamento molto apprezzatodai cittadini di Lainate che da qualcheanno riesce ad attirare migliaia di visita-tori anche dai Comuni limitrofi.La Fiera è diventata, nel tempo, l’occa-sione per realizzare interessanti iniziati-ve culturali, sportive, ludiche e ancheun’importante vetrina per numerose as-sociazioni del territorio.Anche quest’anno, dall’8 al 15 settembre,l’area dell’ex Podere Toselli, VillaBorromeo Visconti Litta e il suo parco, levie e le piazze del centro, sono state tea-tro della grande kermesse fieristica cheha visto impegnate nell’organizzazione

delle diverse attività l’AmministrazioneComunale di Lainate, alcune aziende,singoli cittadini, ma soprattuttoAssociazioni di volontariato culturale,sportivo e sociale.Naturalmente non poteva mancare, intale appuntamento, la presenzadell’Associazione Porta Aperta che coglieanche queste opportunità per far cono-scere alla gente il proprio scopo e i pro-getti di cui si occupa.E così, sabato e domenica 9 settembre, ilgazebo della nostra Associazione era pre-sente, nello spazio riservato alle associa-zioni, con alcuni volontari che, alternan-dosi, si sono prodigati per distribuire ma-teriale e dare informazioni ai passanti.Sono state due giornate intense, ma si-curamente stimolanti proprio per l’inte-resse mostrato da molte persone nel vo-ler conoscere questa particolare realtàassociativa.

Gloria Serighelli

11 Settembre 2007

Arese – Festa del Volontariato

La nostra Associazione è stata presentein Piazza 11 Settembre per tutta la gior-nata a disposizione della popolazione in-teressata.

30 Settembre - 7 Ottobre 2007

Pagliera di Lainate –Parrocchia di San Francesco

Nel corso delle manifestazioni per iltrentennale della Parrocchia di SanFrancesco d’Assisi di Pagliera, ci sonostati dei momenti dedicati anche alla no-stra Associazione.Durante la Messa delle 10,30 di domeni-ca 30 settembre, il Parroco, donPierluigi, ha spiegato le finalità di PortaAperta ed ha invitato i parrocchiani a fer-marsi al nostro tavolo preparato sul sa-grato della chiesa. In questo modo è sta-to molto facile e simpatico parlare di noicon molte persone e distribuire quasitutte le torte, la cui offerta è devoluta asostegno delle nostre attività. Alla festa degli hobbisti del 7 ottobre erapresente anche il nostro gazebo ed è con-tinuato il lavoro di volantinaggio e sensi-bilizzazione.Un grazie di cuore ad un Parroco così di-sponibile.

Valeria Zanotta

25 Ottobre 2007

Rho - Comune - Assessorato alle Politiche Sociali

Il Presidente e il Vice Presidentedell’Associazione hanno incontrato ilnuovo Assessore alle Politiche Sociali delComune di Rho, Dr.ssa CarolinaPellegrini.L’incontro è stato cordiale e fruttuoso.L’Assessore, che già conosceva la nostraAssociazione, ci ha confermato il suo ap-poggio.Con l’occasione è stato richiesto, comeper gli anni passati, il patrocinio ed uncontributo del Comune al MercatinoNatalizio di Via Meda dei giorni 15-16-17 dicembre 2007, a sostegno delle atti-vità di Porta Aperta.L’Assessore ci ha inoltre assicurato il suo

VITA DELL’ASSOCIAZIONE

6

CAMPAGNA PER IL TESSERAMENTO SOCI ANNO 2008

Per chi desidera diventare socio la quota annuale parte da € 15.Il tesseramento può essere effettuato: • direttamente in Segreteria negli orari di apertura• con bollettino postale sul nostro c/c n. 42597203 intestato a “Porta Aperta –

volontari per l’aiuto dei malati oncologici gravi – ONLUS”

Grazie di cuore a tutti quanti vorranno far parte della nostra “famiglia” e dare piùforza e più voce alla nostra Associazione.Tutti i soci riceveranno semestralmente il “Giornalino” che li terrà informati del-le iniziative in corso.

Porta Aperta_Dicembre 07 10-01-2008 16:16 Pagina 6

7

interessamento per il problema dei tra-sporti dei malati oncologici per la radio-terapia, di cui Porta Aperta si è fatta pro-motrice.

Wanda Nava

11 Novembre 2007

VIII Giornata contro la sofferenza inutile della persona inguaribile“ESTATE DI SAN MARTINO”

In occasione della VIII GiornataNazionale contro la sofferenza inutiledella persona inguaribile, patrocinata dalMinistero della Salute, l’AssociazionePorta Aperta è stata presente con un ban-chetto informativo all’uscita delle SanteMesse degli ospedali di Rho e Passirana edella Parrocchia San Vittore di Lainate,per la raccolta delle firme proposta dallaFederazione Cure Palliative “perché il diritto all’assistenza palliativa al pro-prio domicilio non sia sancito solo sullacarta”.Con l’occasione è stata distribuita unatorta ad offerta. Il ricavato di questa ini-ziativa servirà per il finanziamento delleormai “molteplici” attività della nostraAssociazione, come hanno ben spiegato iCappellani dell’ospedale di Rho e SuorLetizia dell’Ospedale di Passirana, cheringraziamo calorosamente per la con-sueta sensibilità.

Wanda Nava

23 novembre 2007

Lainate - Cinema Oratorio SanGiovanni Bosco “Jazziamoci”

Nella serata di venerdì 23 novembre alleore 21 si è tenuto il concerto del MAURI-ZIO CARUGNO TRIO “Jazziamoci”-Incontriamoci col jazz.Il repertorio, basato su pezzi originali, ri-sentiva dell’influsso di molti generi mu-sicali sapientemente inseriti in una sen-sibilità jazzistica, alla quale appartengo-no tutti e tre i componenti di “TribalAlchemy”: Maurizio Carugno sax tenore,Alberto Viganò basso a otto corde, chi-tarra, Francesco D’Auria batteria e per-cussioni.Il risultato è stata una performance riccadi energia ed intensità emotiva che, tra-scendendo il semplice concetto di con-certo, è diventato un “evento” di qualitàirripetibile.

La presenza dei nostri volontari, di ami-ci e conoscenti o semplicemente di chiera interessato ad un serata “diversa”, hafatto dell’occasione il motivo in più perparlare di cure palliative, che continuaad essere per tutti noi di Porta Apertauna “missione da compiere”. Per questoalla serata il nostro Presidente AdeliaRaimondi ha rinnovato l’impegnodell’Associazione in questo campo, men-tre il Dott. Michele Sofia, Medicodell’UOCP dell’Azienda Salvini, ha ricor-dato la collaborazione in atto con l’equi-pe di Rho.Al termine della serata ci siamo salutatial rinfresco offerto da L’Agricola di

Lainate.Grazie a tutti per la splendida serata.

Wanda Nava

15-16-17 dicembre 2007MERCATINO DI NATALE

Con il patrocinio del Comune di Rho neigiorni di sabato 15, domenica 16 e lunedì17 dicembre 2007 si è tenuto pressol’Auditorium di Via Meda il tradizionalemercatino natalizio.

AUGURI AUGURI AUGURI

Un momento della serata del 23 novembre a Lainate.

GRUPPO AMA – Auto-Mutuo-AiutoMi è stato chiesto di tradurre in parole la mia esperienza nel gruppo del lutto “AMA”: Auto Mutuo Aiuto... Camminare Insieme.Per me è sempre difficile mettere su di un foglio di carta le emozioni, le sensazioni... ci provo.

Mi viene in mente il famoso detto: “aiutati che il ciel ti aiuta”Se sentiamo la necessità di aiutarci, significa che stiamo prendendo atto dell’esistenza del problema.Dove trovare l’aiuto se non tra persone con lo stesso dolore, la stessa solitudine, le stesse difficoltà?La “sigla” AMA già ci fa intuire l’atmosfera del gruppo Auto-Mutuo-Aiuto.

All’interno del gruppo ci si rende conto che condividere emozioni, sofferenze,vissuti, si impara ad “addolcire” il dolore, ad affrontarlo ed a gestirlo.Soprattutto si impara che aiutando noi stessi aiutiamo gli altri.

Vorrei chiudere queste due righe con un messaggio di speranza... una poesia di Kahil Gibran: “Nel cuore di ogni inverno c’è una primavera palpitante e dietro la nera cortina della notte si nasconde il sorriso di un’alba”.

Gemma Galli

Porta Aperta_Dicembre 07 10-01-2008 16:16 Pagina 7

8

Associazione Volontari PORTA APERTA-ONLUS - 20017 RHO (Mi) - C.so Europa, 250 - tel. 02-93182448 - fax 02-93181049E-mail : [email protected] - C/C bancario n. 16256 c/o Banca Popolare di Milano Ag. n. 74 RhoC/C Postale n. 42597203 intestato a: PORTA APERTA - C.so Europa, 250 - 20017 RHO (Mi) - Cod. Fisc. 93523640154

REDAZIONE NOTIZIARIO CONSIGLIO DIRETTIVO

Direttore Responsabile:Roberta RampiniResponsabile Grafica:Graphiti di Giorgio BosoniComitato di Redazione:Adelia RaimondiNadia BellezzaRina MontiWanda NavaSegretarie di redazione:Mariuccia BellaniLiliana Meazzo

Presidente: Adelia Raimondi

Vice Presidente: Wanda Nava

Consiglieri:Mariuccia Bellani, Maria La Torre, Liliana Meazzo, Suor Antonella Scalco,Santina Taini

Tesoriere: Gemma Galli

Segretaria: Rina Monti

Revisori dei Conti:Eugenio CoppiGiorgio Olgiati

INFORMAZIONIL’Associazione Porta Aperta e l’Unità diCure Palliative sono attive nei Comunidi:• Arese • Cornaredo • Lainate • Pero • Pogliano Milanese• Pregnana Milanese• Rho • Settimo Milanese • Vanzago

COME CONTATTARCISe desideri informazioni sulla presenzadi un volontario a domicilio, se vuoi di-ventare volontario, e per qualsiasi altrainformazione puoi telefonare al numero

tel. 02 93182448• il martedì e giovedì

dalle ore 15 alle ore 17• il mercoledì

dalle ore 10 alle ore 12

fax. 02 93181049email: [email protected]

Se vuoi avere informazioni sanitarie,gli operatori dell’equipe di CurePalliative e Terapia del Dolore delPresidio Ospedaliero di Rho ti rispon-deranno dal lunedì al venerdi dalle ore8 alle ore 16 ai seguenti numeri telefo-nici:

02 994303213 - 02 994303713

DOVE TROVARCIPresso la sede del servizio domiciliaredell’Unità di Cure Palliative, in CorsoEuropa 250, Rho, nella palazzina postaa sinistra dell’ingresso principaledell’Ospedale di Rho.

COME AIUTARCIPuoi sostenere l’Associazione diven-tando:• Socio sostenitore (€ 15)• Socio benemerito con contributi, la-

sciti, donazioni o attività personale.• Socio onorario con un contributo di

opere e prestigio.Ogni contributo può essere effettuatosecondo le seguenti modalità: • Versamento diretto alla segreteriadell’Associazione durante gli orari diapertura • Versamento sul c/c postale n°42597203 intestato a Porta ApertaOnlus • Versamento c/o Banca Popolare diMilano Ag. 74 di Rho c/c 16256 ABI05584 CAB 20500Ciascuno con il proprio contributo di-verrà “cardine” dell’Associazione e,grazie al suo aiuto, PORTA APERTApotrà svolgere il proprio servizio of-frendo aiuto disinteressato continuati-vo e qualificato.Le persone fisiche e le persone giuridi-che possono detrarre o dedursi le ero-gazioni effettuate a favore della nostraAssociazione nei limiti e con le moda-lità stabilite per legge.

Il Gruppo “Camminare Insieme” diauto-mutuo-aiuto per l’elaborazionedel lutto

Si riunisceOgni giovedì dalle ore 17 alle ore 18,30presso la Sede della Circoscrizione n° 4 del Comune di Rho Via Cadorna,43/45.Il gruppo è aperto a tutti coloro chehanno perso un famigliare o un amicoper cause diverse.Referente del gruppo Gemma Galli Tel. 02/93595008 - Cell. 3496941848

LETTO PER VOI“La stanza dell’orso

e dell’ape”di Michela Franco Celani

e Patrizia MiottoEdizioni Mursia

Questa è la storiadi una mammae della sua bambina.Anzi, di una ragazza madre e della sua bambina malata.Ma non è, non vuole essere,una storia pietosa.Assomiglia più a un bollettino di guerradove si scontrano la vitae la morte, la speranzae la disperazione,ma anche la buonae la mala sanità, la solidarietàe l’indifferenza.E’ la storia che nessunovorrebbe mai scrivere.E per questo qualcuno ha dovuto farlo.

RINGRAZIAMENTIUn grazie particolare a:

• La Direzione Sanitaria e Ammini-strativa dell’Ospedale di Rho, non-chè il responsabile dell’U.C.P.T.D.,per l’utilizzo della sede di CorsoEuropa 25° e per l’uso della salariunioni dell’Ospedale.

• Il Presidente della Sede Circoscri-zionale n° 4 per l’utilizzo della salariunioni di Via Cadorna, 43/45,Rho.

• CIESSEVI per aver ospitato i grup-pi A.M.A. alla Fiera dell’Artigianatodi Milano l’1/12/07.

• Giuseppe Citterio S.p.A. per il ge-neroso contributo.

Porta Aperta_Dicembre 07 10-01-2008 16:16 Pagina 8