Per non essere colti di sorpresa: conoscere e affrontare lepilessia Progetto pilota Prima...

Per non essere colti di Per non essere colti di sorpresa:sorpresa:

conoscere e affrontareconoscere e affrontarel’epilessial’epilessia

Progetto pilota Progetto pilota Prima fase:scuole di ASIAGOPrima fase:scuole di ASIAGO

15 gennaio 200815 gennaio 2008

EPILESSIAEPILESSIA

EpilambaneinEpilambanein

Colto di sorpresaColto di sorpresa

EpilessiaEpilessia: per superare insieme lo stigma: per superare insieme lo stigma

Cos’è:Cos’è: Perché malattia sociale:Perché malattia sociale: Lo stigma:Lo stigma: Come superarlo:Come superarlo: La Scuola:La Scuola:


Cos’è:Cos’è: Sotto il termine Epilessia si raccolgono numerose e distinte condizioni patologiche, ad oggi ne vengono classificate oltre 40.

Tutte le epilessie sono caratterizzate da una scarica anomala, involontaria ed imprevedibile tra le cellule del cervello.

Il perché dell’improvvisa attivazione della crisi è ancora oggetto di ricerca e le principali cause di questa condizione possono essere sinteticamente riferite a:

Una qualsiasi protratta alterazione, per causa congenita o acquisita, dell’apporto di ossigeno al cervello o anche ad una sua piccola parte; La malformazione o degenerazione di un gruppo di cellule o di tutto il cervello.Uno scompenso metabolico, geneticamente determinato o acquisito che interferisca con la trasmissione tra i neuroni;


Cos’è:Cos’è:Può determinare sensazioni o azioni che si manifestano, indipendentemente dalla nostra volontà, e a seconda delle aree celebrali, in modi diversi.

Si possono:percepire sensazioni tattili od odori, suoni, sapori, immagini;come si possono compiere azioni quali il tremito di un arto o l'irriggidimento e scuotimento di tutto il corpo.

Tutto ciò con una perdita di contatto con l'ambiente, costante, parziale e/o modificato o assente.

Perché malattia Perché malattia sociale:sociale:

500mila cittadini italiani affetti da questa patologia, circa l’1% della popolazione del nostro Paese. Una crisi epilettica è vissuta da circa il 5% delle persone.

Ogni anno vi sono circa 25mila nuovi casi. Circa l’80% degli accessi è in età evolutiva ed un altro picco lo si ha in età adulta.

L' epilessia e' quindi un problema di grande rilevanza sociale: in Italia, il Parlamento l’ha riconosciuta come "malattia sociale" con D.M. n° 249 nel 1965


LoLostigma:stigma: L’incomprensione delle cause dell’epilessia hanno

determinato che tale ignoranza ne attribuisse un’origine sacra o demoniaca.

Sfatato quale “male sacro” da Ippocrate, 400 a C., che ne individuò l’origine nel cervello, anche recentemente autorità religiose hanno ritenuto tale condizione “facile ricovero per il malvagio”.

Alcune norme discriminanti negano a tutt’oggi la “guarigione” anche se certificata da medico specialista - Codice della Strada - DPR 495/1992 Art. 320.

Sia a chi sia guarito, sia a chi controlli terapeuticamente la patologia o sia in condizione di farmaco-resistenza non vengono garantite adeguate azioni integrative.


Lo stigma:Lo stigma:

Lo stigma – la marchiatura – la discriminazione passa anche nel linguaggio quotidiano e per tutte le malattie:

Epilettico ? ? ?

Perché ridurre una persona alla meraaggettivazione patologica ? ? ?

Persona con epilessia !!!

Persona con … rimane un cittadino come gli altri ! ! !


Come superarlo :Come superarlo :AZIONE QUOTIDIANAFavorire la comprensione della patologia, le azioni di primo soccorso ed indurre comportamenti non discriminanti.

AZIONE LEGISLATIVAL’AICE, grazie all’appoggio di Parlamentari di tutto l’arco costituzionale ha presentato il Progetto di Legge n. 2190/77“Norma per il riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza ed integrazione sociale delle persone affette da epilessia.”

AZIONE DI RICERCA SCIENTIFICAMolte sono le associazioni, laiche e professionali, impegnate per contribuire alla ricerca e alla cura delle epilessie.L’AICE, grazie al Comitato Scientifico presieduto dal professor Raffaele Canger, sostiene le ricerche degli Istituti scientifici Carlo Besta e Mario Negri di Milano.


La Scuola:La Scuola: Intanto chiariamoci sui termini: Menomazione-Invalidità-Handicap

L’Organizzazione Mondiale alla Sanità utilizza questi termini per descrivere col primo – Menomazione - la perdita o anomalia a carico di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche o anatomiche, transitoria o permanente. Rappresenta l’esteriorizzazione di uno stato patologico e, in linea di principio, riflette disturbi a livello d’organo;col secondo. Disabilità: una qualsiasi restrizione o carenza, conseguente ad una menomazione, della capacità, transitoria o permanente, di svolgere un’attività nel modo o nei limiti ritenuti normali. Essere reversibile o irreversibile, progressiva o regressiva. Rappresenta l’oggettivazione della menomazione o come tale riflette disturbi a livello della persona.col terzo Handicap: rappresenta la socializzazione di una menomazione o di una disabilità e come tale riflette le conseguenze culturali, sociali, economiche ed ambientali, che per l’individuo derivano dalla presenza della menomazione e della disabilità.


La Scuola:La Scuola: Relativamente all’Epilessia ed in considerazione alle numerose e distinte forme in cui può manifestarsi:

La Menomazione – è il disturbo a livello d’organo è transitorio con scariche anomale tra i neuroni di parte o tutto il cervello. E’ un disturbo di tipo neurologico e non psichiatrico.

La Disabilità – è transitoria e reversibile, limitata relativamente alle funzioni ed organi su cui si riflette il disturbo neurologico: la crisi.

L’Handicap: è la discriminazione imposta alla persona affetta da epilessia e alla sua famiglia a causa di norme superate e carenti delle adeguate misure integrative verso le limitazioni che impone al manifestarsi della patologia.


La Scuola:La Scuola: L’epilessia è una condizione invalidante, un disturbo neurologico che, come tutte le altre condizioni, associarsi o meno ad altri fattori invalidanti.

Dal 1975 gli alunni con invalidità sono pienamente integrati nella scuola pubblica.

L’integrazione di un alunno con epilessia può quindi essere limitata al solo disturbo neurologico o, se in un diverso quadro, alle altre invalidità associate.

Sinteticamente possiamo riassumere la questione in questi punti;L’accoglienza;

Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità;

Programma educativo


La Scuola:La Scuola: L’accoglienza;


E’ opportuno che le Famiglie comunichino al Dirigente Scolastico lo stato invalidante dell’alunno affrontando con questi, caso per caso, le misure da adottare ed il grado e livello di comunicazione con il resto della Comunità Scolastica.Va parimenti evitato che:la manifestazione della patologia colga, in tutti i gradi gerarchici, di sorpresa la scuola – ciò svilupperebbe un senso di mancata fiducia verso la stessa ed i suoi operatori;

o che una comunicazione venga fatta impropriamente tanto da determinare un’ingiustificata e discriminante ansia ed apprensione rispetto al possibile evento. La valutazione di ciò va fatta dalla Famiglie e dal Dirigente Scolastico, non solo sul tipo di epilessia e relativa manifestazione ma anche dal grado culturale della Comunità Scolastica nei vari livelli.

La Scuola:La Scuola: Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità;Programma educativo


L’integrazione scolastica dell’alunno affetto da epilessia va posta in essere in riferimento alla legge 104/92 sia se limitata, per singolo disturbo neurologico o di associate invalidità motorie o sensoriali, ad azioni d’assistenza, sia, se associata ad altre invalidità intellettive o relazionali.

La certificazione non è un “marchio” è la “chiave d’accesso” alle agevolazioni integrative previste dalle norme del nostro Paese.

La L. 104/92 prevede che per la definizione delle azioni di assistenza e/o educative – scolastiche ed extrascolastiche – per l’integrazione dell’alunno con invalidità vengano definite su Piano concordato dagli Operatori dei diversi Enti coinvolti e dalla Famiglia

La Scuola:La Scuola:Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità;


Tante e diverse possono essere le manifestazioni delle crisi epilettiche, ciò in relazione al fatto che coinvolgano tutte o poche cellule del cervello ed, in questo caso, a quali funzioni queste siano dedicate.

Si va quindi da manifestazioni impercettibili a crisi eclatanti.Le crisi più comuni sono le:Assenze

crisi parziali motorie

Con caduta, irrigidimento e scosse: crisi tonico-cloniche, GM

La Scuola:La Scuola: L’accoglienza;Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità;Programma educativo


AssenzeParziali motorieCon caduta, irrigidimento e scosse

Ricordati che:

durante la crisi la persona non sente dolore;

Le crisi durano da alcuni secondi a 2 o 3 minuti, poi la persona riprende, in differenti lassi di tempo, pieno contatto con l’ambiente;

E’ bene chiamare il 118 se una prima crisi o se questa si prolunga oltre i 3 minuti o le crisi subentrano una all’altra.




Cosa fare:

Lasciare evolvere la crisi, è inutile sottoporre la persona a domande o sollecitazioni corpore.

Facilitare la ripresa del contatto ricucendo, senza stigmatizzare l’episodio, le azioni interrotte. Ad es. a lezione può essere chiesto ad altro alunno di ripetere il concetto affrontato, un ripasso che servirà a lui, alla classe e al ragazzo con le assenze.




Cosa fare:


La persona può compiere involontariamente azioni e/o frasi/suoni. Non va trattenuta, istintualmente potrebbe meccanicamente reagire – es. scatti delle braccia.Nel caso, allontanarla dai pericoli indirizzandola dalle spalle.

Al ritorno del contatto ricostruire dal punto in cui ci si è interrotti.



AssenzeParziali motorieCon caduta, irrigidimento e scosse:crisi di Grande Male

Cosa fare:


Evitare la caduta non è possibile se la persona non ha segni premonitori – aura. Mettete qualcosa di tenero – es. la mano – sotto la testa per evitare che sbatta ed allontanarla da pericoli. Ruotarla di lato per evitare che la saliva vada nei bronchi.

Facilitare la ripresa del contatto ed aiutare nel caso si necessiti affiancamento o accompagnamento.

La Scuola:La Scuola: L’accoglienza;Le crisi in relazione al singolo individuo e alla sua comunità;

Programma educativo



Cosa fare:

Nel caso il disturbo neurologico fosse associato ad altre invalidità, oltre a predisporre le relative soluzioni assistenziali, è importante definire – per gli aspetti intellettivi e relazionali obiettivi imperniati sull’autostima e praticati, pur anche e nel caso con spazi di lavoro individuale o di piccolo gruppo, sempre con una ricaduta e confronto con l’intera comunità di classe.

L’integrazione educativa non è delegabile ad un singolo soggetto ed è occasione di crescita per tutta la classe.

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< 1

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Fascia di età (anni)

1,0%

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1-4 5-14 15-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74 > 75

Incidenza cumulataIncidenza

Incid

en

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en

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um

ula

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Epidemiologia: prevalenza

in generale: da 4 a 8 casi per 1.000ma con range – per epilessia “attiva” – da 3,6 a 41,3per 1.000

Nel mondo 10,5 milioni di bambini sotto i 15 anni hanno un’epilessia attiva (25% della popolazione epilettica).

Ogni anno 61 – 124 bambini su 100.000 sono riconosciuti affetti da epilessia (150 nel primo anno di vita)

prevalenza di poco maggiore nei maschi(dell’ordine di 1,1 : 1)

Entità del problema nell’ASL 3Entità del problema nell’ASL 3

Tra le disabilità croniche in età evolutiva il Tra le disabilità croniche in età evolutiva il ritardo mentaleritardo mentale occupa il 1° posto (0,5-1,5%) occupa il 1° posto (0,5-1,5%)

5 bambini su 1000 RM lieve-medio: 161 5 bambini su 1000 RM lieve-medio: 161 2 bambini su 1000 RM medio-grave: 962 bambini su 1000 RM medio-grave: 96 PCIPCI 2-3 x 1000: 40 2-3 x 1000: 40 DGSDGS 0,4-2 x 1000: 34 0,4-2 x 1000: 34 DSA 4DSA 4-7 X 100: 1000-7 X 100: 1000 EPILESSIE EPILESSIE 0,8 x 100 2680,8 x 100 268

AZIENDA SANITARIA ULSS 3AZIENDA SANITARIA ULSS 3STRUTTURA COMPLESSA DI STRUTTURA COMPLESSA DI

NEUROPSICHIATRIA INFANTILENEUROPSICHIATRIA INFANTILEDr Piergiorgio MiottelloDr Piergiorgio Miottello

ASSESSORATO ALLA PUBBLICA ISTRUZIONEASSESSORATO ALLA PUBBLICA ISTRUZIONECOMUNE DI BASSANO DEL GRAPPACOMUNE DI BASSANO DEL GRAPPA

dr. Stefano Giuntadr. Stefano Giunta

Associazione Italiana Contro Associazione Italiana Contro l'Epilessial'Epilessia

Lo stigma derivante dal generale improvviso ed imprevedibile manifestarsi della crisi, l'ignoranza radicata nelle superstizioni e norme discriminanti, clandestinizzano questo fenomeno di massa, e negano la piena cittadinanza alle persone affette da epilessia.

Siamo in tanti e, con le nostre famiglie ed amici, saremo in grado di migliorare la qualità delle nostre vite e la civiltà della nostra Comunità.

La Scuola rappresenta un ambito privilegiato dove investire per il cambiamento

Razionale del Progetto:Razionale del Progetto:(dallo Statuto dell’AICE)(dallo Statuto dell’AICE)

PROGETTO PILOTAPROGETTO PILOTA

OBIETTIVIOBIETTIVI AZIONIAZIONI ATTORIATTORI TEMPITEMPI

OBIETTIVI:OBIETTIVI:

a) far conoscere l’epilessia e le ricadute a) far conoscere l’epilessia e le ricadute sul soggetto affetto e la sua relazione con sul soggetto affetto e la sua relazione con gli altrigli altri

b) saper affrontare una crisi epilettica:b) saper affrontare una crisi epilettica:

il primo interventoil primo intervento

AZIONIAZIONI

Un incontro con gli insegnanti e personale Un incontro con gli insegnanti e personale ausiliario, di discussione sulla ausiliario, di discussione sulla problematica e indicazioni pratiche problematica e indicazioni pratiche sull’evento criticosull’evento critico

Utilizzo di questionari in entrata e in uscita Utilizzo di questionari in entrata e in uscita e di un video esemplificativoe di un video esemplificativo

Presentazione di un poster sul primo Presentazione di un poster sul primo intervento in caso di crisiintervento in caso di crisi

ATTORIATTORI

Insegnanti e personale ausiliario,Insegnanti e personale ausiliario,(compresi addetti all’assistenza ASL 3)(compresi addetti all’assistenza ASL 3)

Medici specialisti della S.C. di Medici specialisti della S.C. di Neuropsichiatria Infantile ASL 3Neuropsichiatria Infantile ASL 3

Tecnici di neurofisiopatologia ASL 3Tecnici di neurofisiopatologia ASL 3 Famiglie e soggetti con epilessiaFamiglie e soggetti con epilessia

TEMPITEMPI

inizio 2008: Asiagoinizio 2008: Asiago

Primavera 2008: Bassano del Grappa ed Primavera 2008: Bassano del Grappa ed eventuali comuni ASL 3eventuali comuni ASL 3

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