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Periodico trimestrale dell‘Associazine per il Parkinson e malattie affini

Nr. 53/Settembre 2012www.parkinson.bz.it

PArkiNSoNA t t u a l i t à

Fisioterapia per persone affette da morbo di Parkinson

Parkinsonismi atipici

Scheda: Scegliere la poltrona giusta17SEDE:i- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: infoparkinson.bz.it; www.parkinson.bz.itP.iVA-Cod. Fisc. 94056360210orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00

„SPED.iN A. P.ArT.2.CoMMA 20/C LEGGE 662/96 FiLiALE BoZEN“

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Poesia

Parkinson Attualità

Impressum:

editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano Consulenza medica e scientifica: Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Dr. R. Schönhuber, Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone; Dr. A. Gasperi, Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99 periodico trimestrale Direttore responsabile: Dr. Walther Werth redazione: Dr. Cristina Crepaz Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano Stampato su carta patinata FSC.

InDICe pagina Poesia 2 Editoriale 3 Fisioterapia 4/5 Convegni 6 Freezing 7 Gruppi di auto aiuto 8/9 Parkinsonismi atipici 10/11 Consulenza medica 12 Seminario 13 Attività 14 Dove trovare aiuto 15 Attività / Offerte 16 Scheda: La poltrona giusta 17/18

La forza della mente

Mr. Parkinson, io non ti ho cercatoma con te, purtroppo, mi sono ritrovato.

Mi levi il sonno,i più semplici movimenti,ma non mi toglierai maii più nobili sentimenti;

la volontà di combatterti ogni giornocon costanza e tenacia,

per non cadere in depressione disperata.

Reagire ad ogni istante,anche se male mi fanno le gambe.

Alzarmi al mattino,vedermi come zombi,

assumere farmaci per non sentirmi tonto.Ma non vincerai mai

perché contro la forza mia interioreTu non la spunterai.

Bruno roversi

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Editoriale

Parkinson Attualità

Care amiche e cari amici,

spero abbia-te trascorso u n ’ e s t a t e serena. Ci aspetta un autunno im-pegnat ivo: come asso-ciazione, ol-tre alle con-suete attivi-tà, vogliamo

portare avanti gli obiettivi che ci siamo dati nel se-minario del 9 giugno. Anche quest’anno la parteci-pazione è stata numerosa e soprattutto intensa, con un vivace dibattito e molte proposte da parte dei componenti del direttivo, dei medici e infermiere, dei responsabili dei gruppi di auto-aiuto, di Maria-Luise e di Luis. Abbiamo discusso molto della cura del Parkinson, e da parte delle/dei partecipanti si è insistito sulla necessità di sviluppare gli aspetti meno sviluppati, come la riabilitazione e il tratta-mento psicologico.

È emersa ancora una volta la necessità di occupar-si della relazione fra malate/i e familiari, sia nella coppia che nel rapporto genitori-figli. Cercheremo di farlo, anche in collaborazione con l’Associazio-ne svizzera del Parkinson che, come ci ha detto il suo portavoce in una visita a Bolzano, di recente ha organizzato un seminario proprio su questo ar-gomento.

Abbiamo formato un gruppo di lavoro per la riela-borazione dell’opuscolo informativo grande, che è

buono, ma va attualizzato, e si sta già lavorando-ci. Se avete suggerimenti o richieste, sono molto gradite. In seguito vorremmo anche migliorare la pagina web dell’Associazione.

In autunno dovremo confrontarci anche con gli ef-fetti dei tagli del governo sulla sanità. Penso che - sia per garantire il diritto alla salute di coloro che sono affetti da malattie croniche come il Parkin-son, sia in un’ottica di risparmio - nell’ambito della cura del Parkinson non ci devono essere tagli, ma al contrario un incremento di servizi soprattutto nel settore della riabilitazione. Richiederemo anche che la situazione dell’Ambulatorio Parkinson di Bolzano sia affrontata, con un suo potenziamento. Infatti nonostante lo sforzo dei medici e delle infer-miere che ci lavorano, i tempi di attesa sono ancora troppo lunghi.

A metà giugno a Nova Ponente vi è stato un inte-ressante seminario di riabilitazione, cui alcuni di noi hanno partecipato. Appare sempre più impor-tante di collaborare con altre associazioni, soprat-tutto nelle varie località, per ottimizzare le risorse a disposizione, e naturalmente anche per condividere iniziative come gite e feste.

In attesa di incontrarci, rivolgo a voi tutte/i un cor-diale augurio di buon inizio di autunno: al nostro team, agli amici del direttivo, e un buon inizio di attività a tutti i gruppi di auto-aiuto, e specialmente a quello nuovo che nascerà a Silandro, in Val Ve-nosta.

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Fisioterapia

Parkinson Attualità

Fisioterapia con persone affette da morbo di parkinson

di Christine Oberrauch, fisioterapista

Sia la fisioterapia individuale che gli esercizi di gruppo sono aiuti prezio-si per migliorare la qualità di vita delle persone affette da morbo di Parkinson. Sia nel trattamento individuale come in quello di gruppo, mi informo sempre sulle esigenze attuali dei pazienti. Generalmente mi rispondono con domande o indicazioni molto specifiche, come ad esempio: “Oggi sono bloccato a terra, mi è difficile fare il primo passo.” “Che cosa posso fare per girarmi più facil-mente nel letto?” “Come posso risolvere il mio mal di schie-na?” “Nel voltarmi e nel camminare all’indietro, perdo l’equilibrio.” “Le barriere architettoniche mi fanno paura, osta-colano il mio cammino e temo di inciampare o ad-dirittura di cadere.”“Mi fa male il ginocchio. C’è un esercizio per me?”“A volte la mia vescica è particolarmente debole. Possiamo fare anche esercizi per risolvere questo problema?”Queste domande precedono l’inizio di ogni sessio-ne di terapia. Come fisioterapista cerco di venire incontro alle esigenze dei pazienti e di indicare loro degli esercizi da eseguire poi a casa.

Lavoriamo anche con immagini e suggestioni. Le immagini risvegliano la nostra fantasia e possono aiutare a migliorare il nostro atteggiamento fisico; molti atleti utilizzano questa tecnica durante l’alle-namento e prima delle gare. Alcuni esempi: metto due corde per terra e c’ im-maginiamo di camminare su un sentiero largo o su uno stretto, oppure su un ponte stretto;cerchiamo di mantenere l’equilibrio su una corda e ci sentiamo come un acrobata; oppure scavalchiamo barriere di vario genere o ci immaginiamo di arrampicarci su rocce e alberi; a volte ci sdraiamo per terra e ci immaginiamo di

riposare su un materassino ad aria e di farci cullare dalle onde;ci muoviamo lentamente come una lumaca, o velo-cemente come il ghepardo, o ci fermiamo improv-visamente a un semaforo.

Musica e danza contribuiscono a rendere più fluidi i nostri movimenti. Alcuni si stupiscono: “È pos-sibile che io riesca a fare questo? Mezz’ora fa non riuscivo a mettere un piede davanti all’altro!“ A volte, quando il braccio continua a tremare, possia-mo aiutarci scuotendo tutto il corpo o con un lento, profondo rilassamento.

Esercizi di rilassamento aiutano a sciogliere i muscoli, rendono la respirazione più profonda, influiscono sulla frequenza cardiaca e hanno in tal modo un effetto positivo sul sistema circo-latorio, sull’apparato digerente, sul movimento. Soprattutto in inverno, quando i muscoli sono irri-giditi dal freddo, ci massaggiamo l’un l’altro, ese-guendo con le mani sulla schiena movimenti che imitano il cadere della pioggia, della neve, delle gocce, del ruscello che scorre.

Giochi con la palla sono particolarmente graditi dagli uomini. Sono sempre stupita della versatilità degli uomini quando giocano a calcio, fanno delle

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Fisioterapia

Parkinson Attualità

corse o ballano. Peraltro alcune donne non sono da meno e sono in grado di competere con loro.

Per il benessere dei parkinsoniani non devo trala-sciare gli esercizi facciali: i movimenti della lingua e delle labbra migliorano la pronuncia, sbadiglian-do si approfondisce la respirazione, esercizi per gli occhi ampliano il campo visivo e la percezione dello spazio, lo sguardo verso l’alto aiuta il corpo a radrizzarsi e favorisce dunque un portamento mi-gliore. Attraverso esercizi facciali possiamo influenzare la respirazione, la postura eretta, aumentare il campo visivo e avere un effetto indiretto sulla digestione e la vescica. Come metodo si prestano molto bene

lo yoga della risata o la storia della famiglia Boc-castorta.

Per alleviare i dolori dell’apparato motorio, come ad esempio della schiena, delle ginocchia e delle spalle, è indicata – secondo la mia esperienza – la terapia manuale o l’osteopatia; si possono ridurre i dolori e migliorare l’armonia e fluidità dei movi-menti.

Stirarsi e allungarsi, eseguire una regolare quanti-tà di esercizi giornalieri sono altrettanto importanti per i parkinsoniani quanto l’assunzione dei farma-ci. Loro stessi possono in questo modo contribuire a migliore la propria qualità di vita.

Automassaggio per malati di parkinson

Cosa si può fare da soli a casa per rilassarsi e per aumentare il benessere fisico, nonostante la malat-tia di Parkinson?L’autrice Annette Köhler, naturopata, agopuntrice, insegnante di Qigong, terapeuta della respirazione e del rilassamento, descrive in questo libro come l’auto-massaggio stimola il flusso di energia nel corpo e contribuisce in tal modo ad alleviare i di-sturbi tipici del movimento (ad esempio il proble-ma di fare il primo passo).

Attraverso il massaggio vengono rafforzate le sor-genti di energia enterni, la postura viene migliora-ta, la tensione dei muscoli sciolta e l’energia vitale si rafforza.

Annette Köhler: „Selbstmassage bei Parkinson – Aktiv und bewegt durch den Tag“.Maudrich Verlag 2012; € 19,90

Librinuovo gruppo di auto aiuto in

Val VenostaAi sette gruppi di auto aiuto Parkinson se ne ag-giungerà, a partire da quest’autunno, uno nuovo, che sarà il punto di riferimento per i parkinsonia-ni e i loro familiari della Val Venosta. Il primo incontro avrà luogo

venerdì, 5 ottobre 2012, alle ore 16.00 a silandro, nella Pilserstube pres-so il Distretto sociosanitario media Val Veno-sta in Via principale 134.

Tutte le persone affette da Parkinson, i loro fa-miliari e/o care-giver ( badanti e assistenti) sono cordialmente invitati a partecipare. L’incontro si svolgerà in un’atmosfera amichevole e si decide-ranno le date degli incontri futuri e le iniziative da seguire.

Le persone di riferimento sono Andrea Gratl, logopedista presso l’ospedale di Silandro, There-sia Grumer, Konrad Hofer e Oskar Telfser.

Informazioni numero tel. 349 4796255.

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Seminari di formazione

Parkinson Attualità

Due seminari di formazione sulla malattia di parkinson

morbus parkinson Il primo convegno si è svolto nel mese di giugno a Nova Ponente. È stato organizzato dai Reparti di Neurologia, con il primario dott. Rudolf Schönhu-ber, e di Neuroriabilitazione, con il primario dott. Peter Zelger, dell’ospedale di Bolzano. Erano in-vitati a partecipare principalmente terapisti fisici e occupazionali, logopedisti, infermieri, operatori sanitari e familiari e caregiver di malati di Parkin-son. Hanno partecipato anche alcuni soci della no-stra associazione.Nell’intento di trattare diversi aspetti di questa ma-lattia sempre più diffusa, si sono alternati nel corso del convegno relazioni, tavole rotonde e gruppi di lavoro. In primo luogo sono state affrontate le at-tuali possibilità di trattamento: anzitutto quello far-macologico, ma anche i trattamenti innovativi nel campo della riabilitazione e i problemi di cura e assistenza. Di particolare interesse per i/le partecipanti della provincia di Bolzano sono state le esperienze di un team di Rovereto. In questa città è stato dato il via a un progetto per la formazione di infermiere/i per il servizio di assistenza domiciliare, nel corso del quale essi eseguono esercizi specifici con i/le parkinsoniani/e, e trasmettono loro importanti in-formazioni, sulla dieta corretta, o su che cosa fare in caso di problemi di deglutizione o di difficoltà a camminare, ecc.Il dott. Peter Zelger osserva che solo in rari casi è necessario un ricovero ospedaliero per malati di Parkinson. La maggior parte delle terapie può essere eseguita pres-so il Day Hospital e molto può essere fatto, sotto la guida di esperti, a casa pro-pria. Egli sottolinea anche l’importanza dei gruppi di auto aiuto e delle terapie di gruppo e invita tut-ti i parkinsoniani ad approfittare di queste possibilità.

neuro-aggiornamento per i medici di medicina Generale

Questo seminario ben frequentato si è svolto il 4 agosto presso la sede dell’Ordine dei medici a Bol-zano, sotto la guida del Prof. Peter Pramstaller. All‘ordine del giorno c’erano relazioni su un certo numero di malattie abbastanza frequen-ti e dunque spesso trattate negli ambulatori dei medici di base: morbo di Parkinson e tremo-re, insonnia, cefalee, disturbi nervosi periferici. Organizzatore è stata la SÜGAM - SAMG, asso-ciazione dei medici di medicina generale, le cui principali attività comprendono l‘organizzazione di seminari e conferenze di aggiornamento, e l’As-sociazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini. Relatori erano i dottori Peter Pramstaller e Stefa-no Zanigni, neurologi presso l‘ospedale di Bolzano e ricercatori presso il Centro di Biomedicina dell’ EURAC, il dott. Rudolf Schönhuber, primario del Reparto di Neurologia dell‘ospedale di Bolzano, e il dott. Gregorio Rungger, neurologo presso l‘ospe-dale di Brunico.Hansjörg Gluderer della SÜGAM-SMAG si è espresso molto positivamente sull’evento: „Questi seminari di formazione sono molto impor-tanti per i medici di medicina generale. Essi sono i primi interlocutori per i pazienti e quindi è impor-tante che siano informati sulle più recenti scoperte scientifiche. I relatori non solo ci hanno fornito le informazioni più recenti, ma ci hanno parlato an-che della loro esperienza quotidiana in ospedale e

quindi si è sviluppa-to un dialogo molto proficuo.“

da sinistra: Dr. H. Gluderer, Dr. P. Pramstaller, Dr. R. Schönhuber, Renate Kritzinger, Dr. G. Rungger, Dr. S. Zanigni

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Freezing

Parkinson Attualitá

«Freezing»:

in certi casi, è scatenato dalla terapia con levodopa

nella maggior parte dei casi, i blocchi improvvi-si della marcia compaiono quando il livello ema-tico di taluni farmaci è basso. Viceversa, presso alcuni parkinsoniani questo cosiddetto fenome-no di «freezing» è invece provocato proprio dai medicamenti! perlomeno questo è ciò che sos-tiene un team di ricercatori usA alla luce di un piccolo studio.

Quando il livello d’efficacia dei farmaci dopa-minergici diminuisce, nelle persone con Parkin-son possono verificarsi dei blocchi motori: i piedi sembrano incollati al pavimento, e i pazienti non riescono quasi a compiere nemmeno un passo senza aiuto. In alcuni parkinsoniani il freezing si manifesta però anche nelle fasi on, cioè quando i farmaci sviluppano pienamente la loro azione. Se-condo un team di neurologi diretto dal Dr. Alberto Espay dell’Università di Cincinnati, in questi casi – fortunatamente piuttosto rari – sarebbe proprio la terapia dopaminergica a scatenare il freezing.

Gli studiosi USA hanno esaminato quattro malati di Parkinson che avevano riferito fenomeni di free-zing sotto levodopa, constatando che se si sospen-deva la L-dopa i sintomi motori peggioravano, sì, però i blocchi motori sparivano completamente in tre pazienti su quattro, e almeno parzialmente nel quarto. Somministrando nuovamente la L-dopa, nelle fasi on ricomparivano i blocchi motori. Rad-doppiando la dose di L-dopa, in alcuni pazienti il freezing si aggravava a tal punto che i pazienti er-ano quasi incapaci di camminare. La dose extra di L-dopa non peggiorava le altre funzioni motorie, però faceva aumentare gli effetti secondari qua-li le discinesie. Alla luce di queste osservazioni, l’equipe di Espay ipotizza l’esistenza di quattro di-versi tipi di freezing:

1. il classico freezing in fase off, riconducibile a un’insufficiente stimolazione dopaminergica

2. il pseudo freezing in fase on, che si manifesta in caso di medicazione insufficiente in stato on

3. il vero free-zing in fase on, indotto dalla terapia dopa-minergica du-rante la fase on

4. il freezing resistente alla terapia, che compare indi-pendentemente dallo stato on o off.

All’atto pratico riveste importan-za soprattutto la distinzione tra pseudo freezing in fase on e vero freezing in fase on. Se si sospetta un freezing in fase on, gli autori dello studio con-sigliano di raddoppiare la dose abituale di L-dopa, per poi esaminare la marcia dopo 45-60 minuti: solo se il blocco motorio peggiora si tratta di un vero freezing in fase on. Se possibile, i medici do-vrebbero anche sospendere brevemente la terapia e verificare la mobilità 12 ore dopo la sommini-strazione dell’ultima dose: in questo caso, il blocco della marcia migliora soltanto se si tratta di vero freezing in fase on.

Se si conferma la presenza di un freezing in fase on, i medici si trovano davanti a un dilemma tera-peutico: spesso non è infatti possibile ridurre il do-saggio, poiché ciò aggraverebbe gli altri problemi motori. I pazienti dovrebbero quindi piuttosto eser-citarsi – con l’aiuto dei congiunti o del personale curante – a superare i blocchi motori.

Per alcune persone con Parkinson entra in conside-razione anche la stimolazione cerebrale profonda (SCP), che sovente consente di diminuire il dosag-gio della L-dopa.

Fonte: Neurology 2012, Epub Da: «Parkinson», la rivista di Parkinson Svizzera, luglio 2012, nr. 106

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Gruppi di auto aiuto

Parkinson Attualità

Notizie dei gruppi di auto aiuto

Bassa Atesina

Gita al parco naturale del monte Corno

Il 29 giugno, data della nostra gita estiva annuale, era una bella gior-nata. Questa volta, insieme a Karl Gummer, Rita e Hilde Wörth del gruppo di auto aiuto di Appiano, vi hanno partecipato anche Rosema-rie Ceresa e suo marito del gruppo di Merano e il dott. Klaus Raffeiner. La nostra destinazione era la “For-sthütte” situata nei pascoli del Par-co Naturale del Monte Corno. Ci siamo incontrati presso il Rungganöhof, da dove la maggior parte del gruppo si è incamminata a piedi. Gli altri par-tecipanti sono stati accompagnati in minibus fino alla Forsthütte. Questa baita è una bella struttura nuova, dotata di tutto il necessario per il bivacco. Dopo circa 45 minuti erano tutti arrivati a destina-zione. Anna Tovazzi ci ha accolto con una bevanda fresca e ci ha augurato un soggiorno piacevole e divertente.Poi ha preso la parola Karl Haas, rilevando l’impor-tanza di queste gite che portano svago e distrazio-ne e rompono la quotidianità offrendo allo stesso tempo la possibilità di scambiarsi informazioni sul Parkinson. Queste gite in compagnia fanno dimen-ticare per un po’ anche il problema della solitudine,

che per molti anziani costituisce un grande peso. Tutti hanno chiacchierato o aiutato a prepara-re il pranzo mentre la polenta cuoceva nel pa-iolo. Con l’insalata fresca e la carne alla gri-glia abbiamo portato in tavola un delizioso pa-sto della Bassa Atesina che è piaciuto a tutti. Il pomeriggio è passato in un’atmosfera accoglien-te e distesa con giochi di carte e passeggiate nel parco. Tutti hanno apprezzato la bella giornata ed erano contenti di essere sfuggiti al caldo opprimen-te della valle.Per le 18.00 era fissata l’ora della partenza. Tut-ti insieme avevamo già fatto le pulizie e quindi ci siamo incamminati per tornare nella valle – con la promessa di incontrarci presto per passare un’altra giornata insieme. Karl Haas

Avvisi

Il fisioterapista peter Brachetti di Bolzano propo-ne a malati di Parkinson sedute fisioterapiche a un prezzo di favore.Via dei Vanga 20, Bolzano; Tel: 0471 970331

Arte Ortopedica di Francesco Noto propone par-ticolari agevolazioni per i soci dell’Associazione Parkinson.Via Amba Alagi 28, Bolzano; Tel: 0471 402403

Il fisioterapista Christian Haringer die Castelbel-

lo in Val Venosta propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10% sulle varie prestazioni fisiote-rapiche.Castelbello/Ciares, Via Principale 2; Tel: 347 7330108

La fisioterapista Angelina massaro di Bressanone propone ai malati di Parkinson uno sconto del 10% sulle varie prestazioni fisioterapiche.Zona artigianale di Varna; Tel. 348 5220012

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Parkinson Attualità

Gruppi di auto aiuto

Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti

BOLZAnORiferimento: Hermine Staffler Gadotti, Tel: 0471 914332Gli incontri settimanali riprendono mercoledì, 3 ottobre, alle 15.00 presso la sala riunioni dell‘As-sociazione Sclerosi multipla in Via Milano 15. Terapia Feldenkrais con Guido Moser a partire da martedì, 2 ottobre, alle 10.00 nella sala del Centro anziani, Via Dalmazia 36. In ottobre riprenderà anche la ginnastica in acqua.per informazioni e per le prenotazioni rivolgersi all‘ufficio dell‘Associazione. Tel: 0471 931888

merAnORiferimento: Edith Siegel, Tel: 0473 231766Gli incontri regolari riprendono da lunedì, 10 set-tembre. Hanno luogo ogni secondo lunedì del mese tra le 15.00 e le 17.00, presso la sede del Distretto sanitario in Via Roma 3/A a Merano.

AppIAnO Riferimento: Karl Grumer, Tel: 0471 664449Rita e Hilde Wöth, Tel: 0471 663194Gli incontri regolari riprendono venerdì, 7 settem-bre. Hanno luogo ogni primo venerdì del mese, nella sala polivalente a San Michele, Appiano.

BAssA ATesInA - egnaRiferimento:Anna Tovazzi De Biasi, Tel: 0471 817412Gli incontri regolari riprendono da martedì, 4 set-tembre. Hanno luogo ogni primo martedì del mese fra le 9.30 e le 11.30, presso la sede del Distretto sociale a Egna, Piazza F. Bonatti 1.

BressAnOne Riferimento: Martha Egger, Tel: 0472 830290Gli incontri regolari riprendono martedì, 4 set-tembre. Hanno luogo ogni martedì alle 14,30 nella casa Jakob Steiner a Bressanone. Sono previste te-rapie di logopedia, ginnastica in acqua, fisioterapia, movimento con musica, und conferenza con il dott. Franz Spögler, la festa natalizia.

BrunICORiferimento:Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410832Helga Weber, Tel.: 0474 409404Gli incontri mensili riprendono mercoledì, 19 set-tembre, alle 10.00 presso la palestra Trayah in via J. Ferrari 18/C a Brunico, per la ginnastica con Bar-bara Meraner e la musicoterapia con Annemarie Moser. Ogni primo mercoledì del mese incontro in un al-bergo di Brunico per il pranzo e per passare qualche ora in compagnia.

GruppO GIOVAnI pArKInsOnIAnIRiferimento: Daniela und Luciano Ber-nardi, Tel: 0471 953624 Incontro del Harmony ensemble a partire dal 12 settembre ogni secondo e quarto mercoledì del mese, alle 20.00 nella sede dell‘Associazone, Via G. Galilei 4/A a Bolzano. Ginnastica di gruppo con Christine Oberrauch a partire da lunedì, 8 ottobre, ogni lunedì alle 18.00, in Piazza Erbe 42 a Bolzano, Incontro con la psicologa Helga Vieider sabato, 10 novembre, ore 9.00 in via Sernesi 34 a Bolzano.Prenotazioni presso Daniela e Luciano oppure presso l‘ufficio dell‘Associazione Parkinson, Tel: 0471 931888.

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Parkinsonismi atipici

Parkinson Attualità

parkinsonismi atipiciDott.ssa Donatella Ottaviani

E poi ci sono i parkinsonismi atipici, la cui defi-nizione si riferisce ad un gruppo di malattie neu-rodegenerative, caratterizzate dall’associazione di sintomi parkinsoniani ed altri segni neurologici.Le tre forme principali di parkinsonismo atipico sono rappresentate dall’Atrofia Multisistemica, dalla Paralisi Sopranucleare Progressiva e dalla Degenerazione Corticobasale. Si caratterizzano per un’evoluzione clinica più ra-pida rispetto alla più comune malattia di Parkinson (MP) e presentano di conseguenza una prognosi funzionale più invalidante.La diagnosi dei parkinsonismi atipici è basata prin-cipalmente sulla presenza e la progressione deidiversi segni clinici.

Atrofia multisistemica (msA)

La MSA è una malattia neurodegenerativa sporadi-ca caratterizzata clinicamente dalla combinazione variabile di segni e sintomi autonomici, (ipotensio-ne ortostatica, incontinenza urinaria, disfunzione erettile nei maschi), parkinsoniani, segni cerebel-lari (andatura atassica, disartria, atassia degli arti, nistagmo) e segni piramidali. La MSA attualmente viene classificata in due forme fondamentali. La degenerazione striatonigrale o MSA-P, nella quale i sintomi parkinsoniani sono prevalenti, e la dege-nerazione olivopontocerebellare o MSA-C, dove predominano i segni di disfunzione cerebellare.

L’età di insorgenza della malattia si colloca soli-tamente tra la quinta e la sesta decade. Non sono state riportate differenze consistenti di incidenza per sesso. La sopravvivenza nelle due forme è sovrapponi-bile, ma nella MSA-P il decorso è, in genere, più rapidamente invalidante.

La diagnosi differenziale tra MSA-P e MP può ri-sultare molto difficile, soprattutto nelle fasi preco-ci di malattia, quando non vi sono aspetti clinici

La diagnosi di malattia di Par-kinson (MP) pre-suppone - oltre ai segni cardinali e alle modali-tà evolutive - la presenza di una buona e persi-stente risposta alla terapia con levodopa. E’ questo un ele-

mento essenziale nella diagnosi differenziale della MP idiopatica dai parkinsonismi secondari, in cui la risposta alla levodopa è solitamente scarsa e di durata limitata. La MP è la più frequente tra le nu-merose cause di parkinsonismo. La classificazione dei parkinsonismi comprende infatti diverse forme:

• parkinsonismi secondari, ovvero sinto-matici dell’ assunzione di alcune categorie di farmaci (neurolettici, calcio-antagonisti, litio)

• da sostanze tossiche (MPTP, monossido di carbonio, disolfuro di carbonio, acido cia-nidrico, manganese, mercurio, metanolo, etanolo esano)

• post-infettivi (encefalite letargica, alcune encefaliti virali, AIDS etc)

• metabolici (degenerazione epato-cerebra-le, ipossia, ipoparatiroidismo)

• da danno strutturale (trauma, encefalopa-tia pugilistica, idrocefalo etc.)

• vascolare (encefalopatia multi-infartuale, malattia di Binswanger).

Esistono inoltre forme eredodegenerative come la malattia di Wilson e alcune forme di atassia cere-bellare autosomica dominante, cosiddette SCA, oppure la malattia di Huntington e numerose altre malattie.

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Parkinson Attualità

Parkinsonismi atipici

specifici tali da distinguere con certezza i segni ed i sintomi del parkinsonismo in corso di MSA da quelli che caratterizzano la MP. Tuttavia la pro-gressione dei sintomi motori è solitamente più rapi-da nella MSA. Per tali motivi i sintomi atipici non vengono identificati precocemente, e nella maggior parte dei casi viene iniziata una terapia sostitutiva con levodopa, con una risposta transitoria nelle fasi iniziali in una piccola percentuale di pazienti (con dosi di almeno 800 mg/die) ed una scarsa risposta nella maggior parte dei casi (68%).

I pazienti con MSA possono inoltre presentare tutta una serie di altre manifestazioni cliniche compren-denti disturbi della fase REM del sonno, termosen-sibilità al freddo delle estremità, rumori inspiratori, russamento, stridore, mioclono, incontinenza emo-tiva, contratture, alterazioni posturali del tronco come la “sindrome di Pisa”, instabilità posturale precoce con cadute a terra. Tali elementi possono rappresentare aspetti suggestivi di MSA, anche quando i pazienti non mostrano gli elementi clinici sufficienti al fine di avere un quadro diagnostico definito secondo i criteri clinici correnti.I segni a carico del sistema nervoso autonomo sono molto comuni ed interessano fino al 97 % dei pa-zienti con MSA. I più frequenti sono quelli a cari-co del sistema cardiovascolare e genito-urinario. I sintomi relativi all’ipotensione ortostatica più fre-quentemente riportati sono la sensazione di sban-damento, la sincope, ed i disturbi visivi.

I disturbi urinari, così come quelli dovuti all’ipo-tensione ortostatica, non sono presenti solamente nella MSA, ma anche nella MP e nei controlli sani. L’incontinenza urinaria è molto frequente, ma spes-so accade che sia difficile attribuire il disturbo ad

una malattia neurologica in uomini che abbiano per esempio subito un intervento di prostatectomia. La nicturia è molto frequente ed insieme all’urgenza minzionale ed all’ aumento del numero delle min-zioni durante la notte determina un peggioramento della qualità del sonno. Una corretta valutazione neuro-urologica clinico-strumentale consente di evidenziare alcuni aspetti caratteristici della malat-tia.La disfunzione erettile in corso di MSA è sostan-zialmente universale. Nelle donne il deficit vege-tativo non interferisce necessariamente con la fun-zione riproduttiva.

Il coinvolgimento dei centri respiratori del tron-co o la paresi dei muscoli laringei possono essere causa di problemi respiratori ostruttivi. L’esordio o il peggioramento di un russamento o l’insorgenza di apnea nel sonno possono costituire il sintomo d’esordio di MSA. Lo stridore respiratorio nottur-no è considerato un segno specifico della MSA, co-munemente attribuito a paralisi delle corde vocali. Le alterazioni delle funzioni intestinali rappresenta-no una delle maggiori problematiche per i pazienti affetti da MSA, rappresentando una complicazione invalidante anche a livello sociale. La caratteristica clinica peculiare della MSA è la presenza concomitante nello stesso paziente dei sintomi segni descritti sopra, con espressione fe-notipica variabile. Il decorso della malattia è pro-gressivo e la prognosi è infausta, pur essendoci una notevole variabilità nella storia individuale. Le terapie farmacologiche sono scarsamente efficaci ed è pertanto necessario includere i pazienti in un programma articolato che preveda l’intervento di logopedia, fisioterapia e terapia occupazionale.

partiti i trial clinici per il primo vaccino contro il parkinson

Nel mese di giugno sono partiti i trail clinici del primo vaccino mai elaborato per combattere il Parkinson. Essi coinvolgeranno un totale di 32 pazienti. Il vaccino agisce distruggendo le alfa-sinucleine, proteine che si accumulano nel cervello e scompensano la produzione di dopamina. Con il nuovo vaccino la ditta produttrice austriaca vuole andare alla causa della malattia, superando la fase dei trattamenti sintomatici che aumentano il livello della dopamina nel cervello. fonte: Sanità News

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Parkinson Attualità

Consulenza medica

Domande al pD Dr. stephan Bohlhalter

Parkinson. Le reazioni volte a mantenere l’equili-brio sono ridotte e rispondono relativamente poco ai farmaci antiparkinsoniani. Anzitutto occorre ca-pire quali sono le cause influenzabili delle cadute. Se i disturbi dell’equilibrio compaiono quando si alza, può darsi che siano dovuti a bassa pressione sanguigna. In tal caso, per stabilizzare la pressio-ne le conviene bere un po’ d’acqua del rubinetto (3 dl) prima di alzarsi. Le cadute possono anche essere causate da blocchi motori, che a loro volta tendono a manifestarsi di più quando i pazienti vo-gliono fare diverse cose contemporaneamente (ad es. camminare reggendo un vassoio carico di bic-chieri). I nostri fisioterapisti consigliano perciò di concentrarsi sulla marcia, se possibile senza tenere niente in mano (piuttosto usare ad es. un carrello di servizio).

Se le cadute accadono soprattutto nell’abitazione, la causa va forse ricercata in ostacoli evitabili (ad es. bordi di tappeti). All’esterno può essere il caso di utilizzare un deambulatore. Sempre più studi dimostrano inoltre che gli esercizi di mobilità ed equilibrio (ad es. Tai Chi) aiutano a prevenire le cadute. In ogni caso conviene chiedere consiglio a un fisioterapista. Oltre ai blocchi motori, anche le discinesie sono spesso all’origine di cadute. In que-sto caso, la priorità spetta all’adeguamento della terapia. Per finire, i parkinsoniani dovrebbero chie-dere al loro medico se vi è la possibilità di ridurre i farmaci suscettibili di causare vertigini.

da: Parkinson - La rivista di Parkinson Svizzera; luglio 2012, Nr. 106

Problemi di deglutizione

mio marito ha il parkinson a uno stadio avanza-to. Da un po` di tempo fa molta fatica a inghiot-tire i farmaci. Lui si sforza, però si forma tal-mente tanta saliva che dopo un po` la pastiglia diventa una pappa e gocciola dalla bocca. Cosa posso fare?

Sebbene generalmente i farmaci influiscano poco sui disturbi della deglutizione, bisognerebbe prova-re ad adeguare la terapia, soprattutto se i problemi di deglutizione aumentano in caso di rallentamento dei movimenti. Magari si potrebbero anche sommi-nistrare pastiglie più piccole, o persino ricorrere a un cerotto transdermico (Neupro®). In alternativa, gli infermieri consigliano di frantumare le pasti-glie, ridurle in polvere o scioglierle in poca acqua, sempre che ciò sia possibile e consentito (occhio al foglietto illustrativo!). Prima di somministrare il farmaco, bisogna verificare che la bocca sia vuota. Le pastiglie possono essere prese con poca acqua o succo di mele (su un cucchiaino), oppure – in caso di tosse – con un po‘ di purea di mele (le pastiglie scivolano meglio). Se si utilizza un cucchiaio piat-to di plastica è più facile appoggiare la pastiglia sulla lingua.

Anche gli esercizi fatti con la lingua prima di assu-mere i farmaci (ad es. pulire le labbra o i denti con la lingua) possono rivelarsi utili, purché il paziente deglutisca ogni volta. Per finire, è importante che la persona sia seduta con la schiena diritta. Se le cose non migliorano, bisogna far controllare la capacità di deglutizione.

Disturbi dell’equilibrio e cadute

soffro di parkinson da molti anni. ultimamen-te sono affetta da disturbi dell’equilibrio e sono caduta diverse volte. Cosa posso fare?

Il fatto che negli stadi tardivi si registri un aumen-to dei disturbi dell’equilibrio e delle cadute rien-tra purtroppo nel decorso naturale della malattia di

Il PD Dr. med. Stephan Bohlhalter è Primario di neuroriabilitazione e neurologia compor-tamentale presso l‘Ospedale cantonale di Lu-cerna. Questo neurologo è specializzato nelle alterazioni dell’abilità manuale nella malattia di Parkinson e nei pazienti reduci da ictus. Dal mese di giugno 2011 è Presidente del Consiglio peritale e Presidente della Commissione per la ricerca di Parkinson Svizzera.

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Parkinson Attualità

Seminario

nuovi obiettivi e nuovi progettiSeminario annuale dell’Associazione Parkinson

Sabato, 9 giugno, si è svolto il seminario annuale dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson. Il direttivo, il comitato medico-scientifico, il team dell’ambulatorio Parkinson di Bolzano, la coordinatrice e i rappresentanti dei gruppi di auto-aiuto hanno discusso i problemi posti dai soci. Insieme sono state approvate le iniziative e i progetti da affrontare nel prossimo futuro.

Accorciare i tempi di attesaAlcuni nodi problematici sono i tempi di attesa per una visita di controllo presso l’ambulatorio di Bolzano, le difficoltà burocratiche nella prescrizione di terapie complementari come logopedia, terapia fisica, la questione dell’utilità o meno per i malati di Parkinson di una degenza in una clinica di riabilitazione che raramente viene prescritta dal medico curante, ecc.

un nuovo opuscoloÈ stato formato un gruppo di lavoro che preparerà un nuovo opuscolo, nel quale saranno inserite tutte le informazioni importanti sulla malattia, la sua progressione e le cure possibili, i consigli per una dieta equilibrata, esercizi per mantenere e migliorare le capacità motorie, ma anche i diritti del

lavoro, che interessano soprattutto i giovani parkinsoniani ancora in attività.Tutti i presenti concor-dano sull’importanza del lavoro svolto dai gruppi di auto-aiuto. Sono previsti corsi di formazione e riunioni dei/delle capigruppo, che sono le interlocuto-ri/interlocutrici in caso di problemi psichici e della vita quotidiana. Si è parlato anche del problema derivante dal fatto che il Sinemet, un

farmaco importante nel trattamento farmacologi-co della malattia di Parkinson, non è regolarmente disponibile nelle farmacie. L’Associazione Parkin-son raccomanda ai pazienti di richiederlo in diverse farmacie o di contattare il medico curante per farsi prescrivere un farmaco alternativo.

Informare correttamente sulla malattia di parkinsonNell’ambito del convegno è emersa anche la preoccupazione di molti pazienti per il modo negativo e drammatico con cui ultimamente i mass-media hanno parlato della malattia del vescovo emerito Karl Golser, causando in tal modo ansia tra la popolazione e soprattutto tra i parkinsoniani. In molti articoli e soprattutto nei titoli,

la malattia del vescovo è equiparata al morbo di Parkinson, anche se presenta solo alcuni sintomi di questa malattia.

L’associazione per il Parkinson si augura che l’opinione pubblica sia correttamente informata sulla malattia di Parkinson: una malattia, che se pure ancora non è curabile, risponde tuttavia bene ai farmaci e, con un trattamento corretto, consente a chi ne soffre una buona qualità di vita per lungo tempo.

I partecipanti al seminario dell‘Associazione Parkinson

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Parkinson Attualità

Attività

Vorrei diventare socio/socia Cognome_______________________ Nome_________________________

Via____________________________ Tel.___________________________

CAP___________________________ Luogo_________________________ - Sono affetto/a da Parkinson Data di nascita__________________ - Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson - Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione Quota annua singola: 20.00 euro Quota annua doppia: 30.00 euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente) In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari.

Data_______________________ Firma____________________________ Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888 Versamento della quota associativa: Banca Popolare dell’Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L 05856 11603 052570009677

pellegrinaggio al santuario di maria Trens

Quest’anno il pellegrinaggio ci porta a Campo di Trens. Il paesino si trova nell’alta valle d’Isarco, lontano dall’autostrada e dunque in una posizio-ne bella e tranquilla. La chiesa, in stile tardo go-tico, risale al 1498. Dopo il santuario di Pietralba, anch’esso dedicato alla Madonna, quello di Maria Trens è sicuramente uno fra i maggiori luoghi di culto e meta di pellegrinaggi di tutto l’Alto Adige. La raffigurazione della Pietà (una statua lignea del-la Madonna in piedi con il Bambino) è del 1470.

Noi faremo il nostro pellegrinaggio giovedì, 4 ottobre. Alle 11.00 avrà luogo una funzione re-ligiosa nel santuario con il parroco Paul Neumair, che in seguito ci racconterà la storia del luogo di culto e ci mostrerà gli oggetti di interesse artistico.Alle 12.30 ci recheremo al vicino albergo “Post” per il pranzo. Poi ci sarà tempo sufficiente per chiacchierare, giocare a carte o fare passeggiate. La partenza per il ritorno è prevista alle ore 16.00.L’associazione mette a disposizione un autobus che farà il seguente tragitto:8.00 – Merano, stazione ferroviaria8.45 – Appiano parcheggio Tetter9.15 – Bolzano, parcheggio BZ Centro9.45 – Chiusa, uscita dall’autostrada10.00 – Bressanone, parcheggio discoteca MaxLe iscrizioni devono pervenire entro il 28 set-tembre. Tel: 0471 931888Attenzione: I/le parkinsoniani/e che non sono completamente autonomi possono partecipare alla gita solo se accompagnati da un/a familiare o ba-dante. L’Associazione Parkinson non è attualmente in grado di garantirne la sicurezza.

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Parkinson Attualità

Dove trovare aiuto

AssOCIAZIOne pArKInsOn

L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson e malattie affini si trova a Bolzano, in Via Galileo Galilei 4/a.

Orari di apertura:lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00giov: ore 15.00 – 18.00

Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244

Fax: 0471 513246

e-mail: info@parkinson.bz.it

Internet: www.parkinson.bz.it

In caso di problemi comple-mentari al Parkinson rivolgersi

al proprio medico curante.

VIsTe speCIALIsTICHe

per le visite specialistiche è necessario procu-rarsi l’impegnativa del proprio medico di base!

Dipartimento sanitario di BOLZAnOLe visite specialistiche vengono effettuate pres-so l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì, giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello uni-co di prenotazioni: Tel. 0471457 457, dalle 8.00 alle 16.00.L’equipe é composta dal Primario Dr. Rudolf Schönhuber, Prof. Dr. Peter P. Pramstaller, Dr. Stefano Zanigni, Dr. Donatella Ottaviani, Stefa-nie Blasi, Agatha Eisendle, Edith Kompatscher.

Dipartimento sanitario di merAnOLe visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle 17.00 al numero telefonico 0473 264 000.Primario: Dr. Frediano Tezzon

Dipartimento sanitario di BressAnOneLe visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le 11.00 al numero telefonico 0472 813 120Primario: Dr. Franz Spöglerper i pazienti di VIpITenO e dintorni: Le visite vengono effettuate ogni martedì nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di Vipiteno. Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le 12.00 al numero telefonico: 0472 774 432

Dipartimento sanitario di BrunICOLe visite specialistiche vengono effettuate pres-so l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 9.00 e le 12.00 al numero telefonico 0474 581 350.Primario: Dr. Arno Gasperi

numeri utiliQuali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?

Ecco tutti gli indirizzi.

I medici dell‘Ambulatorio Parkinson di Bolza-no: Dr. Stefano Zanigni, Prof. Dr. Peter Pramstaller, Primario Dr. Rudolf Schönhuber

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Parkinson Attualità

Attività / Offerte

Offerteringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:

I nostri conti correnti:

Cassa rurale OltreadigeIT 07 G 08255 58160 000300210854

Banca popolare dell’Alto Adige – Filiale 52IT 91 L 05856 11603 052570009677

Cassa di risparmio – Filiale di AppianoIT 24 Y 06045 58160 000005000179

C/C postaleIT 78 Y 07601 11600 000033706011

per la ricerca parkinson: Cassa centrale raif-feisen dell’Alto Adige IT 26 H 03493 11600 000300024201

Grazie!

Agnes Meraner, Appiano; Studenti della Scuola Professionale Provinciale per le professioni sociali „Hannah Arendt“, Bolzano; Rosmarie Bertagnolli, Bolzano; Siegfried e Anne Mauroner, Castelrotto; Georg e Ute Evers, Milano; Alberta Linder, Lajon; Giorgio Corà, Bolzano.In memoria di Barbara Francescon:I fratelli Alberto e Danilo con Franco e TizianoIn memoria di Leo natter:Roland Cimadom, BressanoneIn memoria di Antonia Verber Giuliani:La nipote Anna Maria Verber, Appiano; Herbert Verber, Lana; Olga Verber, Salter di RomenoIn memoria di paula Clementi:Famiglia Hans ClementiIn memoria di Theresia Haller:Ida Gufler, SaltausIn memoria di Irma Baumgarnter:Greti Kiem Baumgartner, Bolzano

Invito alla castagnata - sabato, 20 ottobre

L’autunno è la stagione delle castagne e del Törg-gelen. Quest’anno, l’Associazione Parkinson invi-ta i suoi iscritti a Villandro in Val d’Isarco. Qui, a 600 m. s. l. d. m. si trova, in posizione soleggiata, il maso Oberpartegger, un agroturismo del “Gallo Rosso”, dove si degustano carni, speck e salsicce di produzione propria. Anche il pane viene fatto in casa e i vini provengono dai vigneti di proprietà

della famiglia Kainzwaldner, che gestisce il maso dal lontano 1787.Arriveremo a Villandro verso le 11.30. Il pranzo è fissato per le 12.30L’Associazione mette a disposizione un autobus che farà il seguente tragitto:9.00 – Merano, stazione ferroviaria9.45 – Appiano, parcheggio Tetter10.15 – Bolzano, parcheggio BZ Centro10.45 – Chiusa, uscita dall’autostradaLa partenza per il ritorno è prevista per le 16.00. Le spese del pranzo (20,00 euro per il menu senza bevande) sono a carico dei partecipanti.Le iscrizioni devono pervenire alla segreteria entro il 12 ottobre. Tel: 0471 931888

Attenzione: I/le parkinsoniani che non sono com-pletamente autonomi possono partecipare alla gita solo se accompagnati da un/a familiare o badan-te. L’Associazione Parkinson non è attualmente in grado di garantirne la sicurezza.

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Scheda: La poltroma giusta

scegliere la poltrona giusta

Rimanere per ore seduti in posizioni non ideali è determinante per l’insorgere del mal di schiena e di vari dolori articolari.

Il sedile dev’essere adatto alle necessità dell’uti-lizzatore e non il contrario.

Il paziente con la malattia di Parkinson dovrebbe disporre di 3 o 4 se-dili in funzione dei diversi tipi di utilizzo e dovrebbe cambiare spesso il sedile durante la giornata.

Altezza del sedile

Questa altezza deve garantire una buona ri-partizione del peso delle gambe tra i piedi ed il punto di appoggio dietro le ginocchia.

Se questa misura è troppo alta, la circolazio-ne del sangue e linfatica peggiorano. Si possono segare le gambe del

sedile per accorciarle oppure usare un poggiapiedi.

Se la misura è troppo bassa, il fondoschiena non appoggia bene su tutta la superficie. Conviene applicare tasselli in legno o in gomma sotto i piedi del sedile.

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Scheda: La poltrona giusta

Distanza tra la parte bassa dello schienalee le ginocchia

Se la distanza è troppo grande, l’appoggio contro lo schienale si presenta solo all’altezza delle spal-le. La colonna vertebrale è curvata in avanti.

Il problema può essere risolto con cuscini di for-ma e dimensioni adatte. Se la distanza è troppo

corta, il peso delle gambe è sopportato troppo dai piedi.

La distanza tra la parte posteriore delle ginocchia ed il bordo della sedia non dovrebbe superare 6 a 8 cm.

Inclinazione ottimale dello schienale:

Per scrivere, lavorare al computer o per mangiare è preferibile uno schienale verticale, con un appoggio lombare.

Per guardare la televisione o per rilassarsi, è preferibile uno schie-nale inclinato indietro.

Braccioli

Tutti i sedili sui quali si rimane seduti per molto tempo dovrebbero essere dotati di brac-

cioli larghi.

Sono indispensabili per aiutare il paziente a rialzarsi.

da: Azione Parkinson - Notizie e esperienze