“La dignità come valore di cura”

Nunzia Zuccone

Inf. Coordinatore USL 8 Arezzo

Il sottoscritto Annunziata Zuccone

ai sensi dell’art. 3.3 sul Conflitto di Interessi, pag. 17 del Reg. Applicativo dell’Accordo

Stato-Regione del 5 novembre 2009,

dichiara

x che negli ultimi due anni NON ha avuto rapporti diretti di finanziamento con

soggetti portatori di interessi commerciali in campo sanitario

da Wikipedia, l’enciclopedia libera…Con il termine dignità (dal latino dignitatem, ovvero degno, meritevole) si usa riferirsi al sentimento che proviene dal che proviene dal considerare importante il proprio valore morale, la propria onorabilità e di ritenere importante tutelarne la salvaguardia e la conservazione

..In Sanità..La parola dignità è sempre usata con grande

enfasi, viene citata come elemento fondante di ogni attività assistenziale senza esplicitarne né i contenuti né i parametri per misurare l’adesione o il dissenso

Evoluzione scientifica del concetto di dignità in sanità

Una forte critica sul concetto didignità in sanità :

“ non esiste una definizione di“ non esiste una definizione didignità in sanità “

“ la dignità in sanità non è definitae di conseguenza non èmisurabile e valutabile.. quindiil concetto rimanedisperatamente vago “

EDITORIAL

Dignity is a useless concept

BMJ2003;327:1419

Ruth Macklin

“ .. La dignità è un concetto inutile in etica medica e può essere eliminato senza alcuna perdita di contenuto ..”

“è sufficiente portare rispetto e buona educazione ai pazienti “

Evoluzione scientifica del concetto di dignità in sanità

Dignity in Care 2013

La Corte Suprema degli Stati Uniti (Rapoport, 2003) rispose a tale provocazione con la seguente citazione “… anche se non possiamo definire la dignità in sanità, qualunque paziente riconosce quando la propria dignità viene calpestata … quindi la medicina non può esimersi dallo studio e dall’applicazione di tale valore”.

Ma negl’ultimi anni….

Il mondo scientifico ha cercato di produrre strumenti validati per fornire competenze agli operatori sanitari al fine di sostenere la dignità come valore di cura:

“The patient Dignity Inventory” strumento di ricerca per riconoscere e misurare i contenuti della Mappa della Dignità del paziente (gruppo canadese ChochinovH.M.,2008 –

Test rivalutato anche nella popolazione italiana -Ripamonti 2012 )

Royal College of Nursing“La dignità riguarda come le persone sentono, pensano e

si comportano in relazione al valore che hanno per gli altri o per se stessi .

Nei percorsi di cura in cui è presente la conservazione della dignità, il paziente viene trattato come portatore di valore, propria dell’essere persona.

Più in generale , in situazioni di cura, la dignità può Più in generale , in situazioni di cura, la dignità può essere promossa o calpestata attraverso elementi che influiscono sull’ambiente fisico, sulla cultura organizzativa, sugli atteggiamenti e sui comportamenti del team infermieristico e altre figure professionali e dal modo in cui le attività di cura vengono svolte”

Royal College of Nursing 2008

La dignità è un valore del nostro modo di trattare gli altri

La dignità è il valore di una persona

HASCAS 2010 Healt and Social Care Advisory Servise

Identificare nelle mappe della dignità lo strumento di ricerca e valutazione dei percorsi assistenziali

“Dignity Oriented”

Il gruppo di ricerca canadese di Chochinov,psichiatra e direttore dell'unità di ricerca di curepalliative , a partire dal 2002, è stato pioniere perlo sviluppo di un modello fondato sullasalvaguardia della dignità e della cosiddettaDignity Therapy. Infatti Chochinov e il suo gruppoDignity Therapy. Infatti Chochinov e il suo grupposono riusciti a validare come strumento di ricercail test psicometrico “PDI – The Patient DignityInventory”,

Fattori ritenuti importanti dai pazienti per il rispetto della loro dignità nella delicata fase

del fine vita

• Preoccupazioni legate alla malattia(dolore, dipendenza ….)

• Mantenimento della dignità della persona• Mantenimento della dignità della persona(mancanza di speranza, conservazione del ruolo,

mantenimento dell’orgoglio personale)

• La dignità sociale: dalla persona all’organizzazione (rete di sostegno informale e formale, preoccupazione

per coloro che rimangono)

Test validato in Italia

The patient Dignity Inventory ,utilizzato da Chochinov per riconoscere e misurare i vari contenuti della dignità nel fine vita è stato testato anche nella popolazione stato testato anche nella popolazione italiana dalla dr.ssa Ripamonticonfermandone il valore scientifico

Contenuti e ambiti Contenuti e ambiti

Disagio legato all’indipendenza

Capacità cognitiva

Possibilità di sostegno

della propria dignità

Continuità di Sè

Conservazione del ruolo

Generatività / eredità

Mantenimento

Confini della privacy

Sostegno sociale

Chochinov H. M. JCO 2002; 2010

Preoccupazioni

legate alla malattia

La dignità sociale: dalla persona

all’organizzazione sanitaria

Mantenimento della

dignità della persona

Capacità funzionale

Disagio legato ai sintomi

Disagio fisico: Dolore

Affanno

Nausea

Disagio psicologico:Ansia

Depressione

Paura di morire

Mantenimento

dell’orgoglio personale

Speranza

Autonomia / controllo

Accettazione

Resilienza/spirito combattivo

Attività per conservare la dignità

Vivere il momento

Mantenere la routine giornaliera

Cercare il conforto spirituale

Tenore delle cure

Essere un peso

per gli altri

Conseguenze, dubbi e preoccupazioni per

coloro che rimangono

U.O. Medicina Interna e Geriatria

Ospedale San Donato – USL 8 ArezzoDir. Dott. Mario Felici

Coord. Inf. Nunzia Zuccone

La riflessione a cui giunge Chochinov è che i pazienti vedono sestessi negli occhi dell’operatore sanitario ed è questo che alla finepuò affermare il loro senso didignità

ABCD Dignity Therapy

A: Attitude - AtteggiamentoB: Behaviour - ComportamentoC: Compassion - EmpatiaD: Dialogue - Dialogo

Le raccomandazioni generali degli infermieri di medicina interna per una ASSISTENZA

SOBRIA, RISPETTOSA E GIUSTA

Il “Decalogo” ANIMO per una assistenza Slow Medicin e

Fondazione Andrea Cesalpino Onlus

Obiettivo PrimarioValutare le differenze nella percezione della dignità:

�nei pazienti con sclerosi multipla�nei pazienti in dialisi�nei pazienti con malattie reumatologiche �nei pazienti con malattie reumatologiche

Obiettivi secondariValutare come viene “interpretata” la dignitàdel paziente da parte dei familiari e degli operatori sanitari

Fornire i contenuti per migliorare i percorsi sanitari secondo un modello “dignity oriented”

Fondazione Andrea Cesalpino Onlus

La casistica prevede 90 pazienti suddivisi in tre gruppi:

30 pazienti in trattamento con emodialisi presso U.O.C. di Nefrologia

30 pazienti in trattamento con farmaci biologici presso U.O.S. di Reumatologia

30 pazienti in trattamento terapeutico per sclerosi multipla presso U.O.S. di Neurologia

LO STUDIO

Lo studio viene condotto con il patrocinio :

dell’ANED (Associazione Nazionale Emodializzati)

dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)

dell’AMRAR (Associazione Malati Reumatologici)

Ogni paziente arruolato sceglierà successivamente il caregiver e l’operatore

sanitario di riferimento (medico e/o infermiere) ai quali verrà somministrato lo

stesso PDI nei 7 gg successivi.

In totale la popolazione studiata sarà di 270 soggetti (90 pazienti, 90 caregiver e

90 operatori sanitari).

Operatori

Sanitari

Fondazione Andrea Cesalpino Onlus

Le mappe della dignità della Sclerosi Multipla

Grazie per l’attenzione e buon lavoro